Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД » Ответить
Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД
Eve: Материал о взаимоотношениях особых и обычных деток - http://sunchildren.narod.ru/siblings.html (OlgaLD) ** В письме Ольги (ОК) и Татьяны Шульман на форуме [A TARGET=_BLANK" HREF=http://www.russ.ru/forums/msg/6676/7437.html?3020031808#POST100091]http://www.russ.ru/forums...tml?3020031808#POST100091[/A] прозвучал вопрос о взаимоотношениях между детьми. Пока что ответ на него не получен, поэтому задана эта тема
Ответов - 277, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
Линара: Мой старший сын ничего не знает о братике. Он очень им гордиться, когда приходят друзья, он сразу им показывает своего братика и смеется когда у Никиты что-нибудь получается интересное. А боюсь я ему сказать только потому, что боюсь нашего общества. Боюсь, что он скажет друзьям, друзья- родителям, и пойдет и поедет... Что бы то ни было, из-за отношения нашего общества к нашим детишкам, боюсь, что будет со старшим, изменится ли отношение к нему. Может я не права?
Наташа К: Линара, а сколько лет вашему страшему мальчику? У нас между мальчишками 12 лет разницы. Старшему я открыла диагноз младшего лишь через год. Убедилась, что он любит братишку, а в этом случае диагнозы уже не важны. Врядли он своим друзьям говорил о СД, но братика он не стесняется, это точно. Последнее время (страшему уже 16 лет) гордится, когда люди на улице, видя их вдвоём, называют его молодым папой. Хотя, наверное, стоит обсудить, что говорить старшим детям, если на улице кто-то обратиться с вопросом. Я предлагаю такое объяснение - были тяжёлые роды, ребёнок несколько отстаёт в развитии, но с годами должен выправиться. Как вам? Ну и самое главное - не стесняться своего ребёнка даже в глубине души. Иначе, все ваши объяснения здорового ребёнка не убедят. Дети очень чувствуют неправду.
Линара: Старшему - 8 лет. Насчет объяснений сына (когда он узнает) своим друзьям с этой позицией я согласна, это наверно даже выход из нашей ситуации, а насчет улицы - не знаю. Я бы наверно, просто проигнорировала. Кому-какое дело? Но как это обяснить нашим обычным детям? Но вопрос конечно очень сложный... Будем расти,развиваться и радоваться, и ни в коем случае не стесняться, с этим я полностью согласна. Ведь мы их так любим...
Наташа М: Мы своей старшей дочери (ей 6 лет) пока тоже ничего не объясняли. Объяснить про болезнь еще маленькому ребенку достаточно сложно, так же как объяснить откуда берутся дети вообще, хотя из этого не делается никакого секрета, просто нет еще тех понятий, которые дает школа, которые дает биология. Думаю мы еще не опоздали, тем более сюдя по отношению к малышу со стороны всех взрослых, но не родственников, никто даже не подозревает, относятся к нему как к обычному, мы не кричим о наших проблемах на каждом углу, просто если получается поделиться проблемой, значит да, нет так нет. Сейчас уже легче переносим все эти слова сочувствия, сейчас они нам не нужны и так не ранят, потому как мы видим, что ребенок растет и развивается в силу своих возможностей и нашей помощи. Как говорят прописные истины, все зависит только от нас самих...
Наташа М: Забыла: Маргаритка любит Макса, играет с ним, может присмотреть, копирует то чем я с ним занимаюсь, пытается заниматься с ним, играет в школу, и он отвечает ей своей неповторимой любовью (очень любит дергать ее за косички), а когда увидит ее сразу расцветает, знает что она с ним и вкусненьким поделится, а вот если отбирает игрушки то и стукунть может, пацан все же.
Зыкова Аня: А мне даже в голову не приходило от детей что-то скрывать. Зачем? Они что, от этого его меньше любить будут? Скажут другим людям - ну и что?! Неужели только мой ребенок имеет внешние черты СД и о том, что он особенный нетрудно догадаться, не зная диагноз. Или быть человеком с СД - это стыдно? Я не стыжусь своего ребенка, спокойно сообщаю о СД другим людям, более того, иногда я чувствую гордость за то, что у меня такой замечательный сын-дауненок. Также и мои дети. А если отношение общества изменится к ним из-за брата, так им надо быть к этому готовыми. С самого первого дня, когда еще и анализ не был сделан: «Мама, почему ты плачешь?» «Потому то, сыночки.» «Ну что ты, мама, ведь Господь знает какого ребенка нам дать - не плачь». Я даже не помню, какой сын это сказал, которому было тогда 4 года или которому 8 лет. Я объяснила им все, они, конечно, не сразу поняли про хромосомы, потом появлялись вопросы и т.п. Для меня это - доверие, я своим детям доверяю. Поверьте, старшие дети сразу очень полюбили своего брата-малыша, скучают без него, играют с ним. Если мы с Димкой оказываемся в школе, они тащат его в свои классы. Но у нас школа замечательная. С улицей сложнее, во время их прогулок с Димочкой бывают неприятности (когда они без меня). Но я детей сразу настраивала так - Диму могут обидеть, вы должны защищать, не обойтись без драки - деритесь. Сейчас Димке 4г. и 9 мес., я смущаюсь только, когда он в общественном транспорте громко поет свои не слишком мелодичные (мягко говоря) песни, старшие дети не обращают на это никакого внимания.
Ксюша: В нашей семье тоже нет проблем со старшим сыном. Я сразу ему сказала, что твой младший братик будет не таким как все детки. Что ему нужно будет помогать, учить, объяснять все и вся. Леша сразу все понял и сказал, что в обиду молого ни каму не даст. Приходят к нам в гости и взрослые дети и маленькие. Все с Гришкой играют и ни у кого ни возникло чувство отвращения или неприязни. Малыш и малыш, какой есть.
Аленка: а вот меня волнует этот вопрос и очень сильно!Никитка у нас первый ребенок javascript:p(’134’) и я незнаю как быть на счет второго!!!Можно ли решиться еще на одного малыша? Я очень хочу еще деток,но мне страшно javascript:p(’142’)
Tatjana Spomer: Нашла новую статью в нашем журнале: "Down-Syndrom"- о влияние совмесного проживания ребенка с СД со своими сестрами и братьями. Психологами изученны многочисленные семьи, где проживают совмесно здоровые дети и дети-инвалиды. Отрицательные аспекты. -Влияния на возможность спокойно поиграть(требование тишины, из-за спящего ребенка, разрушенные игрушки. Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой. -Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты) -Вопрос как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата(сестру) ненормальным? -Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы. Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны. Здоровые дети чувствуют себя брошенными. - Некоторые дети видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение. -Часто стоят здоровые дети между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и акцептирован, - и обществом, где ребенок -инвалид не всегда принят. Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату(сестре). - Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде. Положительные аспекты - Братья и сестры детей -инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь социально высоко развиты. - Они в состоянии свои потребности поставить на второй план. - В сравнении с ровестниками они раньше взраслеют, серьезнее, мудрее. - Некоторые даже горды способностями своего брата(сестры). - Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и рассказывают откровенно психологам о своих хороших и плохих чертах. - Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами Несомненно, что на формирование линости здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида.Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка- спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой",нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей.
Tatjana Spomer: Вот взгляд на проблему Синдрома дауна ребенка, девочки, младший брат которой родился с СД. Corina, 13 лет из Mainz, сестренка 6 лет и брат 10 лет( СД) "...Я еще ни разу не была на семинаре "Сестер и братьев" (для тех,кто имеет сестру/брата с Синдромом Дауна. T.S)Но Даун-Синдром группа из Майница, устраивает раз в год в выходные такой семинар, где все из "Даун-Синдром группы" едут вместе. Там всегда было весело. Однажды была тема: "Сестры и братья детей с СД". Всех собрали в группу и мы должны были рассказать, какие проблемы у нас есть. Для меня это все было смешно, и мы чуть не умерли от скуки, потому что никто из нас не имел никаких проблем. Я думаю это зависит от того, как относиться к людям-инвалидам, и как я это расскажу другим. Если меня кто-то спрашивает, есть ли у меня сестренка или братишка, я немедленно говорю, что у моего брата Синдром Дауна. И тогда все ОК. Я знаю одного мальчика, моего возраста, он все время держал это в тайне и поэтому не с кем не хотел дружить, боялся, что все узнают. Тю, он так отстранился от всех, что в конце концов вообще не имел друзей. Я не требую, чтобы все любили моего брата, я только хочу, чтобы его акцептировали таким, каков он есть! И это совсем не трудно. Я думаю, что у многих людей просто "Страх" перед инвалидами, что -то не так сделать. Многие никогда не имели контакта с инвалидами, и не имеют понятия, какие они на самом деле! В конце концов я не испытываю жалости от окружающих. По меньшей мере не откровенно. Когда я пришла в 6 класс, у всех было выражение: "Ты- инвалид!" ( думаю соответствует в других странах : "Ты- Идиот!", "Ты- Даун" T.S.), которое звучало, если кто-то глупость сделал. Но теперь, при мне, если и выскочит такое, все сразу пытаются что-нибудь другое сказать, потому что им неудобно. Вот это действительно глупо!. Да не должны все при мне быть другими, чем обычно. Ну ладно, я уже к этому привыкла." http://www.down-syndrom.org/geschwister/gs-brief.shtml
Светлана: наши взаимоотношения Увеличить Увеличить Мы разговариваем с Милой на её языке , качаем коляску, укрываем одеялком, усиленно ухаживаем и всё время нежно-нежно целуем А это со старшей двоюродной сестрой Увеличить Увеличить
Оксана и Тоша: Я тоже больше года не могла сказать старшему братику о наличии диагноза у младшего (разница у них 10 лет), боялась его травмировать. И вот совсем недавно плавно за несколько дней все объяснила. Промолчал, не знаю теперь, что у него в душе творится, но уверена, относиться к нему он будет бережнее.
Оксана и Тоша: Ой, девочки, засиделась я, уже рассвело. Перечитывала закрытую тему "5 вечеров..." , нашла неоднозначные отзывы о Ромене (извините, что здесь, там уже закрыто). Сейчас как раз читаю ее книгу, так что, с тех пор никто из наших форумчан не посетил её? Если кто-нибудь может чем-нибудь поделиться, свистните.
Оксана и Тоша: Светлана, Ну просто очень трепетные отношения , любо-дорого посмотреть .
Светлана: Оксана и Тоша Спасибо. Мы уже подросли и отношения стали еще нежнее и интереснее. Меня это так радует.
Оксана и Тоша: Светлана, очень трогательно, Святик такой заботливый братик . А у нас противоположная история: Тошку просто невозможно оставить наедине и не только с трехлетним двоюродным братом. Просто сказка "репка" получается: Тошку бьёт Савка(племянник) , Савку бьёт Герка(старший) , Герку бьёт Светка(сестра) , вот так и отдыхаем семьями. А вот и герои сказки: Увеличить
Алёна: Светлана пишет: Мы уже подросли и отношения стали еще нежнее и интереснее. Какие миленоькие братик с сестричкой Уже сама жду не дождусь таких моментов
Светлана: Алёна Очень-очень скоро и у тебя все будет . Только дохаживай спокойненько и легонечко так рожай. А уж Никитка, позаботится о сестренке
Оксана и Тоша: Девочки, у меня, кажется, начинаются проблемы, мой старшенький влюбился, вчера пришел со школы и засел за телефон на весь вечер до 24 часов. Тошка ему уже не нужен, играть ему с ним некогда. Сначала беседовал с подругой своей любимой девочки , потом со своим соперником , позже уже с любимой выяснял, кого она больше любит . Просто невозможно было оторвать от телефона , такие несчастные, бездонные глаза делал , когда я неоднократно заходила к нему в комнату и настаивала на прекращении разговора. Не знаю, как поступить . Подскажите, может у кого-нибудь возникали такие проблемы?
@len@: Оксана и Тоша Оставь в покое, пусть сам в себе разберется. И не нагружай его малышом, когда ему не до этого. Никак не поступай, почему обязательно надо что то делать. Все идет своим чередом
Светлана: Оксана и Тоша Оксана и Тоша пишет: Не знаю, как поступить Набраться терпения. Это не на всегда
Лиза: Оксан, на не надо мешать, мое такое мнение, пусть разговаривает сколько хочет, ты только нервируешь дополнительно, своими просьбами прекратить важный для него разговор, дело молодое, пусть сам "мексиканские страсти" распутывает, такая чудненькая пора у него, и Тошку тож не навязывай Гере, не до него сейчас! Окс, не усложняй ему жизнь сейчас, вот и весь совет!!! Удачи Гере!!!!ну мужчинка, настоящий, скажу я тебе, побольше бы таких, маленький ведь ещё, а замашки уже не детские!!!
Оксана и Тоша: Девочки, ему только 11, еще с машинками и вертолетиками жужжит, как-то все резко произошло, я еще так рано этого не ждала. Ладно, оставлю его в покое, не знаю теперь, что с итоговыми контрольными будет, где его голова сейчас, он ведь начальную школу заканчивает.
Светлана: Оксана и Тоша В 11 лет машинки любви не мешают
Fruuu: Светлана Машинки любви мужчинам никогда не мешают Тока с возрастом они предпочитают модели покрупнее.
Оксана и Тоша: Предпочитать то может и предпочитают, но не всем они даны. (в смысле покрупнее)
ltnrf2006: Старшим я рассказала все спустя пару месяцев - когда появилась надежда, что будем жить.... Поплакали все вместе... А малышка... пока говорим, что сестренка не такая как все, что с ней надо осторожно.... вроде как болеет... маленький ангелочек..
pehf: Девочки, я не знаю как мне сказать старшему сыну про диагноз Ильяса. Он наверно не поймёт что это значит (ему 6 лет). Младшего старший любит. Когда Ильяс лежал в больнице после роддома, я всё время плакала, шевелиться не хотелось. Старший сын ко мне не подходил и ничего не спрашивал. Потом он мне рассказал, что он очень испугался, что у него не будет младшего брата.
Joy: pehf я пока своему 5 летке сказала, что братик растет медленнее, что у него больное сердце, по этому мы иногда ложимся в больницу и что он родился немного другим, по этому мы все будем за ним присматривать и заботиться. Диагнозы и точные обьяснения придут по ходу жизни..
Tatjana Spomer: А я давно, наверно Юлиане (6) уже лет с 3 говорила, что у Дани Синдром Дауна. Ну, а Макс (4) вообще слышит с рождения о СД. Чтобы не было потом этого переломного момента, когда "открывается "диагноз, и не пришлось ребенку в "одну ночь" переваривать все заново. Это часть Даниеля, и младшие здоровые детки выросли в этом слове. Конечно еще не понимают самой сути Синдрома, но знают, что Даниель немного другой. Также показываю литературу с фотографиями деток с СД. Потом по ходу будем разъяснять и о хромосомах и почему и отчего. Сейчас им это не интересно. В нашей литературе тоже советуют с самого начала всем детям, любого возраста ( кроме грудных ) ,- говорить о диагнозе. У нас то уже не скроешь в 7 лет СД. Мне знакомая рассказала, что малыши, Юлькины друзья-близняшки (6), в первый день спросили маму, почему Даниель выглядит немного странно и ведет себя необычно.
айя: pehf Моему Леону тоже 6 лет.Так он единственное,что спрашивает,почему Эрик еще не ходит и не говорит.Я ему отвечаю,что наш Эричка болел долго,так что окрепнет и все будет,и ходить и говорить.Но не думаю,что надо что то говорить,объяснять.Врядли поймет.У моей сестры детям 14,12 и 9 и то они не понимают,что это такое.Все само наверно поймется позже.Пусть как есть,так и есть.
pehf: Я подготавливаю старшого к тому, что наш Ильяс будет не такой как все. Говорю ему, что он может быть плохо говорить будет, может быть поздно ножками пойдет, может быть будет не такой умный как он, зато он будет добрым, ласковым и мы его все очень любим. Пока старшего сына это не напрягает. Как будет дальше? Немного переживаю по поводу будущего отношения к Ильясу. Но стараюсь об этом не думать.
@len@: У меня и дочка и племянница ( 14 и 9 лет) узнали сразу. Дочка восприняла тяжелее, очень плакала, её сильно напугали слова врача про маленькую продолжительность жизни, и про сердечко Дани. Потом она перерыла весь инет и успокоилась, узнав, что верхняя граница возраста неограничена... Она уже по-взрослому к этому относится, опекает Даньку не хуже меня. А Яська сказала, что Даня наш все-равно "самый красивый и даже прекрасный" и неважно, каким он вырастет и как будет учиться - ее любовь к нему навсегда. У них и правда особые отношения, Даня с рождения ее выделяет в плане обнимулек и поцелуйчиков. Обе отдают себе отчет, что такое СД. И, кстати, за всеми детками с форума с волнением и радостью заочно наблюдаем, девочки всех знают наизусть у кого какая история, и всех считают самыми хорошенькими малышами. Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!
Светлана: @len@ пишет: Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!
айя: @len@ пишет: Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!! Спасибо!!!
Милена : И от меня спасибо, им тоже от нас с Лизой привет! Когда Тамарка меня что-то спрашивает, я всегда ей отвечаю и никогда ее не обманываю. Первые дни после того как Лиза родилась, Тамара нас ничего не спрашивала, но я слышала как она говорит с моей мамой, какие странные люди ее родители, как заговорит она с ними о Лизе и они начинают плакать. Потом Томка меня спросила как хоронят людей, не знаю что рисовала тогда ее фантазия, но тогда я уже ей обяснила, что Лиза не такая как все, что она очень больная, даже обяснила ей больше чем нужно, мы до этого читали с ней книжку как в яйцеклетке и сперматозоиде по 23 хромозом и в первой клетке ребенка 46, расказала ей что в каждай клеточки Лизы 47 хромозом, а не как у нас 46. Уже потом, как и я узнала больше о СД, сказала Томочке, что Лиза не больная, просто она не такая как все, позже пойдет, позже начнет говорить, но она тоже всему научиться. Немножко после рождения Лизки читала Тамаре стишок "Наташка-первоклашка", Тамаре оно так понравилась, сразу меня спросила можно ли ей сводить Лизу в первый класс, мне тогда было ужасно грустно, я вообще тогда не знала пойдет ли Лиза в школу. Сейчас я сильно верю в Лизу. Я верю, что она будет счастлива, что всему она научиться, что окончит школу. Моя вера передается и Тамаре, она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем то говорим об этом, она с гордостью сообщает "У Лизы синдром Дауна!". Тамарины подружки очень любят играть с Лизой. Вчера, когда я ходила в магазин тамарина подружка упросила меня оставить им Лизу. Перед домом у нас магазинчик и что-то вроде кафе, там всегда седят соседи. Как мы спустимся вниз, Лизу сразу хватает какаято соседка и начинает ее обнимать, целовать,угащать, что меня честно говоря раздражает, но Лизе обычно это приятно, а если не в таком настроении, она их просто отталкивает.
Ирени: Алена, очень приятно!!!!! И Вашим девочкам от нас большо-о-о-ой привет!!
Tatjana Spomer: Милена пишет: она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем то говорим об этом, она с гордостью сообщает "У Лизы синдром Дауна!" Милена, Ваша Тамарочка молодец!!! Сильная девочка растет! И Ваше воспитание в этом вопросе совпадает с моим. Я тоже вижу СД, как неотъемлемую часть ребенка и хочу, чтобы любили моего Даньку, как ребенка с Синдромом Дауна. Позиция : "пусть полюбят сначала ребенка, как здорового (или немного нездорового), а потом со временем с СД", -мне неприемлема. Мне кажется, те, кто полюбит потом, полюбит малыша и сразу со всей правдой. А те, кто отвернется потом, вам сразу не были нужны. Конечно на своем ребенке тяжело перевоспитывать общество, но если каждый из нас расскажет (и покажет!!!) еще 10, 20- 100 человекам ребенка СД, то все равно что то будет меняться. И особенно важно говорить и видеть, какие прелестные малыши, когда еще СД не так виден. И я уверенна именно это поможет другим мамам брать своих малюток домой. Иначе ведь у всех в голове образ взрослого человека с СД, где все черты уже резче, и нет того детского шарма.
айя: Tatjana Spomer пишет: Мне кажется, те, кто полюбит потом, полюбит малыша и сразу со всей правдой. А те, кто отвернется потом, вам сразу не были нужны. Хорошо сказано!
Лиза: Tatjana Spomer пишет: И особенно важно говорить и видеть, какие прелестные малыши, когда еще СД не так виден. Немножно не в тему, но к цитате. Сегодня встретила на улице свою одноклассницу с которой просидели всю школу за одной партой и больше после школы не встречались. Она уже врач, родила деток близняшек, младше моей на год. Так вот, сюсюкалась с Юляшкой, игралась, а протом поднимается с корточек и спрашивает:"Она у тебя, что с синдромом?" Говорю:"Да". Одноклассница:"Ой, какая шкодная и хорошенькая, и понимает все, молодец. Да ты не расстраивайся, они часто с хорошим интеллектом бывают, только вид внешний подводит, а так хорошие люди, ну у вас и вид очень ничего." Мне так понравилась её реакция, без жалостливых слов и сочувствия, без напущенной радости-очень искренне и позитивно. И главное оптимистично, что чуть ли не фигня всё это. И врач как ни странно... Чувствовалась такая легкость в общении и море-море позитива ... Рассказала про своих деток, так из-за тяжелых и сложных родов ей предлагали, вернее даже настаивали отказаться от дочки, прям говорит, по пятам ходили и говорили, зачем вам нужен будет больной ребёнок, у вас здоровый есть сын; наобещали и ходить не будет, говорить не будет и т.д. по списку... оказывается мы не одни такие и обычным деткам вот так, с первого взгляда, вердикт выносят. А сейчас и проблем нет, развивается почти одинаково с братом.
айя: Лиза пишет: Чувствовалась такая легкость в общении и море-море позитива Всегда приятно с такими людьми иметь общение.
@len@: Лиза Лиза пишет: И врач как ни странно... Молодой врач, в этом все и дело!!! Здорово встречать таких людей!!!
Оксана и Тоша: Бабье лето. Сегодняшняя прогулка.
Светлана: Ай, кросавчики какие
@len@: Хорошая прогулка!
ltnrf2006: Как здорово! Где же вы гуляли?
Оксана и Тоша: В Солнцево, от нас недалеко.
nbajenov: Zdorovo!
Lena S.: Оксана и Тоша, старший у Вас прямо настоящий помошник-нянька ЗдОрово.
Надежда: Оксана и Тоша Смотришь на вас и душа радуется. Неужели и я так смогу?... В нашем городе таких деток и на улице не видно. Прячут что-ли... А старший у Вас молодец. Всем бы таких братиков!!!!!
Лена В.: Оксана и Тоша, симпотяга ваш Антошка.
Оксана и Тоша:
Зыкова Аня: Дети это чудо природы . Знаете, у кого в нашей семье книжка Ю. Гиппенрейтер "Общаться с ребенком. Как?" стала настольной? У Никиты (10 лет). А Антон (14), вчера проходя мимо меня, философски так замечает: - Мама, что-то в последнее время я с Димой совсем не играю, меня уже, в общем-то, не тянет с ним возиться. Наверное, потому что я вырос. А может и потому что он вырос. Да, растут мои дорогие сыночки. И Антон с Димкой, на самом деле, в последнее время только обнимаются и целуются, но не играют. Остался только Никитка Димке соратником в играх.
Гала: Анечка, чудесные у тебя сыночки! Зыкова Аня пишет: у кого в нашей семье книжка Ю. Гиппенрейтер "Общаться с ребенком. Как?" стала настольной? У Никиты Делай выводы, готовьтесь в психологи. Ну и чего полезного он там нашел? Интересно детское мнение узнать.
Зыкова Аня: Галочка, даже и не знаю, говорит только - а мне интересно. У них в гимназии постоянно какие-то психол. тесты. Вот на прошлой неделе их спросили (5 класс) : кого родители целуют меньше четырех раз в день? Сказал мне с упреком: "Пришлось поднять руку".
Зыкова Аня: Гал, как я понимаю, Никиту интересуют конкретные ролевые ситуации, в которых он встречает близкие ему проблемы. Он в них вникает и примеряет на себя. Но проанализировать и что-то четко сформулировать ему пока не удается. Что меня беспокоит в их жизни, это желание Антона доминировать над братом. Не как старший над младшим, а как начальник над подчиненным. Как бы до дедовщины не дошло .
Fruuu: Девочки, я вот тоже начиталась умной книжки Общаться с ребенком. Как? Решила применить на практике. Утром Мариша не хотела одеваться, так и стояла после купания с голой попой. Я зашла в комнату и по всем правилам, написанным в книге в форме "Я-сообщения" сказала: "Мне не нравится, когда дети ходят с голой попой". Мариша даже глазом не повела. Я попыталась пообщаться с ней в форме "активного слушания" - реакции ноль - как лежала на стуле, так и осталась. В конце-концов я разозлилась и уже готова была дать ей по попе. Как только она просекла этот мой порыв - тут же надела трусы и колготы. Так что пока у нас общение по последним достижениям науки не получилось. Видимо, Мариша была не в курсе того, как ее мама теперь сильна в вопросах общения с детьми.
Лена В.: Fruuu , . На тебе ж не написано, что ты общаешься с ней по последним достижениям науки
Joy: Зыкова Аня пишет: кого родители целуют меньше четырех раз в день? Сказал мне с упреком: "Пришлось поднять руку". Сына молодец, говорит о важном, а вот учительнице еще стоит поучиться, что стоит выносить на публику, а что нет. Не должны однокласники знать (если конечно сам ребенок не хочет поделиться) сколько раз в день его дома целуют, обнимают, ругают...
Зыкова Аня: Joy ты совершенно права, потому что следующим был вопрос - кого родители не целуют ни разу в день...
ltnrf2006: Fruuu
Ол: Fruuu Моей Даше до науки как до лампочки-если время есть выкладываю одежду и выхожу А если даю в руки трусы или другое-тут же летит это всё на пол Но лучший способ одеться и встать у двери
Гала: Зыкова Аня пишет: проанализировать и что-то четко сформулировать ему пока не удается. Ну, мамочка, подожди, рановато ему еще анализировать такие вещи. Анечка, мне всегда интересно было наблюдать, как Ксенька маленькая пыталась вникнуть во взрослые проблемы. Детские выводы всегда неожиданны и бывают часто "в десятку". А насчет дедовщины, ты уж будь начеку, не позволяй лишнего.
Гала: Fruuu пишет: Мариша была не в курсе того, как ее мама теперь сильна в вопросах общения с детьми Эва, я думаю, маловата еще Мариша для этих приемов. Чуть позже применишь науку Но приучать к такому общению можно уже и сейчас.
Наташа Г.: Когда Мишаня(с СД) родился, Катюше было почти 3 года. Я посчитала что объяснять ей что-либо рано. Она видела мои слезы пару раз, но я отговаривалась тем, что очень устала. Дома впринципе эта информация не скрывается, так что дочка часто слышит в моих разговорах с друзьями, врачами про синдром, но я ей пока еще ничего не объяснила. Хотя она, мне кажется, понимает исключительность малыша и часто меня спрашивает: "Мам, а ты малыша в обиду никому не дашь?" И всегда меня уверяет, что если малыша кто-то обидет, то она за Мишу заступится. Вообще у Мишани с Катюшей любовь с самого начала. Малыш, когда дочка рядом, не перестает ей улыбаться, ловит взглядом каждое ее движение. Я заметила, (например в поликленике) что он даже из дитишек выделяет девочек и охотнее идет на контакт с ними (наверное помятуя о Кате ). Катюшка у меня девочка эмоциональная - из нее любовь к Мишутке так и брызжет. Правда поначалу это выражалось в тисканье и хватании малыша, причем зачастую агрессивном. Зато теперь уходя из дома и оставляя детишек с папой, я могу сказать: "Катюш, поиграй с Мишуткой, последи за ним, если куда-нибудь заползет (мы сейчас пока ползаем задом, поэтому случаются разные смешные ситуации) зови папу". Ребенок жутко гордится заданием, сразу бросает все свои игры и мчится к братику.
@len@: Наташа Г. Хорошие детки такие! И похожи между собой очень Повезло Мише с сестрой!
ltnrf2006: Наташа Г. хорошенькие какие. Молодец Катюшка! так тискает Мишутку !
Светлана: Наташа Г. детки -прелесть
nbajenov: Наташа Г. Zamechatel'nie detki!!!
Lena S.: Наташа Г. здОрово, молодец сестренка!!!
Гала: Наташа Г. Лапушки у вас детки-обнимульки!
Наташа Г.: Спасибо всем за теплые слова.
Ирина П.: Наташа Г. Я смотрю у вас на фото прыгунки. Я тоже такой танюшке вешала, только собственного производства. Ей очень нравилось прыгать в нем. И ножки укрепляются. Замечательный у вас малыш.
венера: Наташа Г. Детки прелесть. И Мишаня такой лапочка!!!Сладкий малыш!!! Катя просто красавица!!!
OlgaLD: В больнице врач рассказала мне о семье, которую знала лично. Там старшая девочка была с СД, а младшая без. Младшая в ту пору училась в институте и была в своей группе лидером, "зажигалочкой". Так вот, все праздники группа справляла только у нее дома, потому что там была старшая - и "а как же иначе". Старшую все одногруппники очень любили, она была добрая и всех любила, ко всем тянулась. Так себя в группе поставила младшая девочка, так она преподнесла ее. К сожалению, у старшей был серьезный порок сердца, она умерла. На похороны собралась вся группа младшей, а они к тому времени давно окончили институт, все искренне горевали. Эта жизненная история помогает мне, когда я задумываюсь о том, как могут сложиться отношения детей с СД и детей без СД (и как велика, конечно, была роль родителей), и о том, насколько несчастны люди с СД - по словам того врача, девушка отнюдь не чувствовала себя несчастной, хоть и прожила не самую долгую жизнь. А интересно, у нас тут только мамочки (и папочки иногда)? Сестры-братья детей с СД есть?
Оксана и Тоша: OlgaLD , у нас тут в основном дитяти маленькие, поэтому братишки и сестрены тоже не особо взрослыее и переписки между ними нет, хотя это неплохая идея .
Зыкова Аня: Оксана и Тоша почему бы и нет, Никита заявил, что с удовольствием стал бы переписываться с Лениным Ромой и твоим Герой. Спроси у Геры .
OlgaLD: Оксана и Тоша, Зыкова Аня: А что, всякое бывает, иногда и хорошими друзьями по переписке становятся люди (у меня лично и удачные, и неудачные примеры есть), тем более есть общие интересы - ну по крайней мере некоторые общие проблемы. Может, чего-то маме-папе и не скажешь... (А так тут еще есть, например, моя сестра, значит, тетя ребенка с СД )
Оксана и Тоша: Зыкова Аня пишет: Никита заявил, что с удовольствием стал бы переписываться с Лениным Ромой и твоим Герой. Спроси у Геры Анечка, спрошу обязательно. OlgaLD пишет: А так тут еще есть, например, моя сестра, значит, тетя ребенка с СД И моя сестрена, думаю, будет не против .
ltnrf2006: Как откроете форум - кинте ссылку, Нусечка писать научится хорошо, присоединится.
Оксана и Тоша: ltnrf2006 пишет: Как откроете форум - кинте ссылку, Нусечка писать научится хорошо, присоединится. Оль, я думаю, для этого и здесь темку отдельную можно будет сделать .
Светлана: Проиллюстрирую взаимоотношения Святика и нашей двоюродной сестренки по-моему ясно без слов
мужч: Младший брат родился в августе 1980 года. Мне было 6 лет. Сейчас я уже не помню, когда увидел его в первый раз. Не помню и слезы мамы, помню только, что они были. Пашка в детстве сразу был ярко выраженным носителем синдрома. Длинный язык, плоская переносица, необъяснимое поведение и смех. Меня это не пугало. Мама еще на что-то надеялась, и поэтому говорила, что все не так уж плохо, да и порой просто обманывала, наверное больше себя саму. Мы старались максимально его развить. Смотрели диафильмы, читали книги, играли. Научили говорить, читать. Он знал наизусть детские сказки: Айболит, Муха-цокотуха, Тараканище. Научили писать. Все шло вроде не так уж плохо. Для меня тоже, я помогал как мог и особо не стеснялся.
мужч: Потом началась изоляция. Мама не справилась с такой бедой, и постаралась оградить его от внешнего мира. Мы оградились от родственников, коллег родителей, в общем от всех. Я начал стесняться гулять с братишкой. Особенно после начала полового созревания. Я боялся вопросов о братике. Да и вообще всего, что было связано с нашей трагедией. Сейчас я понимаю причины своего поведения, а тогда я был просто обычным подростком В общем, ситуация с таким ребенком бьет сразу по всем поколениям. Особенно по братьям и сестрам. Так для родителей он всего лишь один из детей. Который требует особой опеки и заботы, вследствии своей особой беспомощности. А для брата он показатель своей возможной неполноценности. И отношение окружающих.
мужч: Не как в США. Невозможность привести и познакомить с родителями девушку. Комплексы, что девушка не захочет продолжать отношения. Так и было. И девушек винить не за что. Вполне понимаю их. Кому нужен парень брат которого "генетический урод"? Можно долго говорить о менталитете, о рисках и вероятностях, но попробуйте объяснить это молодой девушке, которая выбирает себе пару. И как вы думаете захочет ли она встречаться после всех объяснений? Женился я поэтому поздно. В 25. Первый раз. После того, как поборол комплексы. Дело не только во мне самом.
мужч: Я просто не верю, что братишка понимает реальность и свою беду. Имеет мировозрение и осознает себя как личность. Мне кажется он просто мучается. Хотя нельзя сказать, что он полностью глуп. Когда у него была температура под 42, связанная с воспалением прямой кишки, он сказал маме совершенно здравомыслящим голосом, что он возможно скоро умрет, и хочет, чтобы у нас все было хорошо и, что он всех любит. Мама была в шоке, как и все остальные. До этого момента он не говорил года 4.
мужч: Можно рассказывать долго о жизни брата. Не понятно только, что за криворукий был "гончар", который смастерил такую программу для живых организмов. Или материал стал уж совсем плохой... Обидно и больно. И, не смотря на то, что я понимаю мотивы мамы и папы, я косвенно виню их в этой беде. Я бы не хотел растить ребенка с синдромом. Все мои инстинкты протестуют против этого. Может быть третьего. Но не первого. И тем более не единственного.
G-NA85: А ДЦП или шизофрения лучше? Не надо зарекаться, а то судьба предоставит жестокий выбор.
Tatjana Spomer: мужч пишет: Я бы не хотел растить ребенка с синдромом. Все мои инстинкты протестуют против этого. Может быть третьего. Но не первого. И тем более не единственного А я вот рощу первенца с Синдромом .... Это действительно больнее, чем второго или третьего.... Но с Вами мужч. я согласна, что ни в какоем случае нельзя перекладывать ношу, выделенную Богом или судьбой мне и моему мужу, - на плечми младших деток! И чем Даниель взрослее, ТЕМ Я УБЕЖДЕННЕЕ, ЧТО ЭТО ЕГО ОТДЕЛЬНАЯ СУДЬБА. Мой Данька должен жить отдельно, когда вырастет с подругой, друзьями, соц. опекой. Родные братья и сестры должны оставаться настолько родными, так , если бы не было синдрома. Позвонить, зайти на выходные в гости, провести отпуск вместе. мужч пишет: Все мои инстинкты протестуют против этого. Понимаю. Мы все любим своих деток, но никогда и никто не желает этого другому или своей дочери.
Зыкова Аня: Спасибо вам, очень важно увидеть ситуацию со стороны брата. У моего сына два старших брата. Мне кажется, что пока в нашей семье все складывается неплохо - самый старший сын (почти 16) берет Димку (8) с собой, когда гуляет с друзьями. Не скрывает, что у него именно СД. И друзья второго сына (12) тоже играют с Димой, когда приходят в гости к нам. мужч пишет: я косвенно виню их в этой беде. А почему? За что вы их все-таки вините, это же и для них случилось неожиданно? Объясните, пожалуйста .
мужч: Tatjana Spomer Вы правы. Пусть здоровые дети живут своей жизнью, а не жизнью родителей. В конце концов именно здоровым детям передавать ваши гены. Зыкова Аня За что? Я не могу ответить на этот вопрос...
Зыкова Аня: мужч Мне очень жаль, что в вашей жизни и семье так сложилось. Но, простите - боюсь вас обидеть, это только ваш частный случай. Дело не в самом синдроме, а в вашем отношении к нему и к жизни с ним. мужч пишет: Кому нужен парень брат которого "генетический урод"? Конечно, никому . Но наши дети не генетические уроды. Если у вас самого внутри жило такое определение, то девушек, действительно, винить было не за что - ведь мы всегда подбираем друзей, близких нам по мироощущению. Дала прочитать ваш рассказ старшему сыну. Он, конечно, еще слишком молод, почти 16, но у него уже 8-летний опыт даунятского братства . Рассказ у сына вызвал чувство недоумения и местами протеста, особенно термин про урода. Радостно, что вам удалось справиться с комплексами и встретить женщину, сумевшую принять и разделить непростую судьбу. Ваш сегодняшний страх очень понятен. Желаю вам, чтобы все обошлось и всего самого-самого доброго
мужч: Зыкова Аня Но, простите - боюсь вас обидеть, это только ваш частный случай Естественно это мой частный случай. А ваш случай - это ваш частный случай. Так же как случай любого человека его же частный случай. Вы меня не обидели. Я называю вещи своми словами. Не вуалирую их. Именно потому, что поборол комплексы и мне не страшно и не обидно называть их такими. К тому же это цитата. У меня не было проблем с поиском партнерши. Были проблемы с поиском жены. Причем, парню в данной ситуации найти пару сложнее, чем девушке.
Алёна и Никита: мужч Всё перечитывала 3 раза... страшно... вы меня довели до слёз страшно... Дай Бог вашему братишке здоровья и счастья А вам здоровых, красивых деток
G-NA85: Видать время сейчас другое, гуманнее. Мужчина человек уже не молодой (33 года уж) и личных комплексов у него хоть пруд пруди и без брата видимо было . Девушки сейчас, по-моему, не смотрят ни на сестер - братьев с СД , вообще ни на что не смотрят, кроме как на парня без вредных привычек и не "голубого". У нас, как-то все проще. Синдром Дауна всем девушкам известен, ничего их не пугает. Правда и сын себе специальность определенную выбрал. Я думаю, именно для того, чтобы решить и свои проблемы и проблемы Аполлинарии самому и на нас не капать и не винить и "уродами" никого не называть. Мужчина все проблемы именно В ВАС, а не в том, что у Вас есть брат с СД. Не было бы его, а у вас бы было все также... в жизни.
Таньк: Привет всем! Можно я расскажу одну историю? Вчера была в поликлинике с Васей, за нами заняла очередь одна семья: женщина (66лет), ее дочь(37) с внучкой(1год) и муж(70лет). Возраст написала, чтоб понятно было родство. Так вот, они на меня поглядывали и на Васю конечно, а я его всегда лицом к людям держу. Потом эта женщина ко мне подошла (не при всех) и говорит: "А у меня сынок такой же, только ему 40 лет. Трисомия по 21 хромосоме." И стала мне говорить какой ее Женя добрый, отзывчивый, всех любит. Вобщем мы с ней поговорили немного, она дала мне свой тел. и я вечером позвонила и договорилась с ее дочкой (которой 37) погулять вместе. А сегодня мы с ней встретились, вот что она мне рассказала:
Весна: G-NA85 Совершенно согласна.
Таньк: Когда она родилась, брат уже был. Он первенец. Мама их очень долго переживала, что так все получилось. Папа принимал его таким, какой он есть всегда. Руки-ноги целы, а все остальное не так важно, наш ведь, говорил. Сестра Женю очень всегда любила и любит. У них еще брат есть, ему 26 лет. Тоже любит Женю. Когда ее (сестру) дразнили в школе (а это было, и неизбежно), она всем говорила: "Это мой брат, и я его люблю!" Вообще она очень уверенная в себе женщина. Гулять с ним ходила и никого не стеснялась. Я спросила, что будет, когда родителей не станет. Она сказала, что Женю возьмет к себе. У них в семье родители никогда не навязывали эту мысль другим детям, просто в семье царила и царит любовь. Еще она говорит, что когда она выходила замуж, то это было условием для мужа (взять брата к себе жить после смерти родителей). Муж совершенно спокойно согласился. И младший брат взял такое обещание со своей жены. Правда Оля(так зовут сестру, про кот пишу) говорит, что их семью она "нагружать" не будет, сама заберет его. В общем, это их личные желания без навязывания со стороны родителей.
nbajenov: Таньк пишет: У них в семье родители никогда не навязывали эту мысль другим детям, просто в семье царила и царит любовь Molodci kakie, ochen' priyatno takoe chitat'. Ochen' mnogoe zavisit ot sem'i i ot mirooshyshenia ludei. Rada chto Vam povstrechalas' takaya sem'ya
Таньк: Теперь про самого Женю немного напишу. Пишу со слов Оли. В 40 лет совершенно седой, эубы плохие (стареть они ведь раньше начинают). Маленького роста, худенький, зрение плохое примерно -10. Порока сердца нет. Ходить начал поздно, года в 4, говорить лет в 6 (Оля точно не помнит, она маленькая была, цифры говорила примерные), читать-писать научился лет в 8-9. Он у них ходил в спец сад и школу на пятидневку. В выходные домой, все лето каникулы. Мама с папой работали. Говорит медленно, но понятно окружающим. Хорошо поет, слух музыкальный есть. Может делать работу по дому. Только все делает неспеша. Очень хорошо чистит картошку (полведра за 2 часа), шкурка тонкая, глазки вырезанные. Лук, капусту режет, помогает по хозяйству. Его любят все соседи, он очень приветлив и вежлив. Последнее время надолго задумывается и выдает какую-нибудь философскую мысль о смысле жизни. Понимает время по часам. Деньги не знает (они его и не учили). Еще я спросила насчет полового созревания. Оля сказала, что лет с 13 до 18-19 врачи прописали ему какие-то препараты, сводящее половое влечение к нулю. Они их давали и эта тема не возникала совсем у них. Ну и отдельная тема -это тема вселенской любви была. Все что мы знаем уже про наших деток, все это звучало, уж не буду повторять. Про упрямство тоже было сказано. Стоять любит на своем. На счет спорта и здоровья, он хорошо плавает (лет в 15 научился), закаляли его с детства, водой холодной обливали, но болел все равно. Верующий, вся семья в церковь ходит. Вспомню что еще, напишу. Да, вот про сестру еще вспомнила. Когда она была беременна, то все врачи говорили, что у нее большая вероятность рождения ребенка с СД, но она не делала никаких узи и анализов не сдавала, говорит, что совсем не боялась родить малыша с нашим синдромом. она говорила, что тогда и в ее семье будет свой ангел. Девочка родилась обычной. В общем человек ну вообще не парится и никогда не парилась на эту тему. Любит она брата таким, какой он есть! Очень позитивная жизнь обычных людей из необычной семьи. Но Оля признает, что развитие брата остановилось на уровне 7-8 летнего ребенка. Так будет, к сожалению, или к счастью. Пока не знаю. Я еще с ними встречусь, пишите что спросить. Мне не все в голову сегодня приходило.
Лунтик: Таньк Какой хороший рассказ! Таньк пишет: У них в семье родители никогда не навязывали эту мысль другим детям, просто в семье царила и царит любовь
Зыкова Аня: Таньк прекрасный рассказ, спасибо вот это по-нашему .
Светлана: мужч Спасибо, что написали. Главное, что вы все же любите своего брата. В нашей семье сейчас все тоже совсем не так как у вас сложилось. Мы открыты, у нас друзей после рождения стало еще больше, никто не отвернулся. Старший сын не стесняется (ему 20) малыша, меня называет "самой лучшей мамой в мире" и для него показатель, что я не отказалась от ребенка с СД, а то что родила еще сестренку после Святика, вообще повод для гордости. Мила еще маленькая и они сол Святиком просто брат и сестра, которые очень любят друг-друга. А вот в дальнейшем не знаю как сложится. Хотя мы отстраняться от мира точно не будем и Мила очень боевая девочка, но за подростковый период немного переживаю. Очень надеюсь, что и дальше в нашей семье все будет строиться на любви и взаимопомощи. Но навязывать заботу о брате детям точно не буду. Стараюсь уже сейчас продумывать различные варианты, а там жизнь покажет.мужч пишет: Пусть здоровые дети живут своей жизнью, а не жизнью родителей Я бы для себя убрала слово «здоровые». Я за то, чтобы никогда родители не навязывали свои жизненные сценарии своим детям, любым. мужч пишет: Я просто не верю, что братишка понимает реальность и свою беду. Имеет мировозрение и осознает себя как личность. Мне кажется он просто мучается. А вы никогда с ним не разговаривали? Раз он умел разговаривать, читать и писать, вполне мог общаться, во всяком случае до деменции. мужч пишет: Когда у него была температура под 42, связанная с воспалением прямой кишки, он сказал маме совершенно здравомыслящим голосом, что он возможно скоро умрет, и хочет, чтобы у нас все было хорошо и, что он всех любит. Мама была в шоке, как и все остальные. До этого момента он не говорил года 4. какая душа у вашего брата!!!! Не о себе, не на боль жаловался, ни что ему плохо или страшно говорил, а о том что всех вас любит и желает вам счастья - я плачу
Таньк: Лунтик А у меня в Иванове тетя и сестра живут в районе автовокзала. Там от них еще недалеко кинотеатр Лодзь. Простите, что не в тему, просто вспомнила город невест.
Светлана: Таньк Спасибо. А лично с Женей пообщаться не планируешь?
полина: Таньк На ловца и зверь бежит Отличная история. Спасибо!
Таньк: Я уже закинула удочку на тему личной встречи с Женей, мне сказали, что без поблем. Он к незнакомым хорошо относится. Так что обязательно пообщаюсь.
Поля: Спасибо, очень интересно и трогательно.
Алёна и Никита: Светлана пишет: Мила еще маленькая и они сол Святиком просто брат и сестра, которые очень любят друг-друга. Вот вот!!! та же ситуация... Я уже успакоилась (муж помог) как тут многие и говорили тоже самое и муж сказал = может дело и правда не в его брате а в самом себе?! Таньк Отлично всё рассказала а главное у меня поднялось настроение после прочитанного
Лунтик: Таньк Если будете вдруг в Иваново - обязательно сообщите и в гости! Оле, Жене и всей замечательной семье самые-самые наилучшие пожелания!
Светлана: Алёна и Никита пишет: может дело и правда не в его брате а в самом себе?! В жизни всякое случается и родители все разные, и традиции и окружение, это все очень много значит. Человек стал бороться со своими комплексами, после того как осознал их наличие. А в детстве - ребенок сам этого сделать не может, во всяком случае это очень тяжело - противостоять людям и обстоятельствам. Наша задача, как родителей, стараться не только для "особого2 ребенка жизнь сделать как можно лучше, но и не забывать об остальных детях. Сами по себе они не всегда способны справляться со сложными ситуациями. Учить их жить с высоко поднятой головой, не стесняться любить больных, оберегать слабых. Не перекладывать свои проблемы на плечи детей. Обида у мужчины на родителей еще не прошла... Таньк пишет: Он у них ходил в спец сад и школу на пятидневку. В выходные домой, все лето каникулы. Мама с папой работали. А не в этом ли одна из причин сохранности всеобщей любви в этой семье. Ребенок-то почти и не бывал дома - только гостил пока был маленький, учили его в основном в саду-школе, другим детям особых проблем не доставлял, пока они были маленькие. А когда выросли все уже воспринимается иначе. Совсем другой уровень и уклад жизни мужч пишет: Потом началась изоляция. Мама не справилась с такой бедой, и постаралась оградить его от внешнего мира. Мы оградились от родственников, коллег родителей, в общем от всех. Я начал стесняться гулять с братишкой. Особенно после начала полового созревания. Я боялся вопросов о братике. Да и вообще всего, что было связано с нашей трагедией. Сейчас я понимаю причины своего поведения, а тогда я был просто обычным подростком Вобщем, все как всегда - родом из детства. Нам надо очень стараться быть СЧАСТЛИВЫМИ (а это для каждой свой рецепт, главное суть), чтобы счастливыми росли ВСЕ наши дети. Еще раз в этом убедилась. Спасибо мужч , что откровенно все написали.
мужч: Светлана А вы никогда с ним не разговаривали? Раз он умел разговаривать, читать и писать, вполне мог общаться, во всяком случае до деменции. Конечно разговаривали. Но чудес не бывает. G-NA85 Видать время сейчас другое, гуманнее. Мужчина человек уже не молодой (33 года уж) и личных комплексов у него хоть пруд пруди и без брата видимо было . Девушки сейчас, по-моему, не смотрят ни на сестер - братьев с СД , вообще ни на что не смотрят, кроме как на парня без вредных привычек и не "голубого". У нас, как-то все проще. Синдром Дауна всем девушкам известен, ничего их не пугает. Правда и сын себе специальность определенную выбрал. Я думаю, именно для того, чтобы решить и свои проблемы и проблемы Аполлинарии самому и на нас не капать и не винить и "уродами" никого не называть. Мужчина все проблемы именно В ВАС, а не в том, что у Вас есть брат с СД. Не было бы его, а у вас бы было все также... в жизни. Именно девушки обращают внимание на синдром. А так как в природе выбирает самка, то шансы выбрать достойную пару у парня меньше, чем у девушки. Это реальность. Естественно никто не отрицает возможность любви у девушки. Вы обвиняете меня (ребенка в то время ) в моих проблемах. И не понимаете, что все комплексы людей имеют под собой почву, из которой произрастают. Не будь брата с синдромом - не было бы и почвы. Это элементарно. В вас живет обида и желание, чтобы вашу участь разделили как можно больше людей. Заметно по вашим текстам. Я думаю, озлобление не лучшая жизненная позиция. Алёна и Никита Спасибо за пожелания. Таньк Половое влечение было. И сейчас еще не угасло.
Алёна и Никита: мужч Можно я задам не корректный вопрос, не хотите - не отвечайте... мужч пишет: Половое влечение было. И сейчас еще не угасло. Вот по поводу этого... ведь он мужчина! А у мня растёт сын. Страшно осознавать... даже думать об этом... Но, говорят есть какие-то таблетки, даже как-то решается хирургическим путём - что нибудь из этого было?! Как справляетесь?! Что вообще делать в подобных ситуациях?! Верю в лучшее. Мечтаю о том, что лет так через 20 буду свекровью - очень хочеться... но жизнь есть жизнь, всякое может быть. Может я сильно на перёд забегаю
мужч: Алёна и Никита Одно время давали таблетки. В общепринятый период созревания, когда возникала агрессия. Потом перестали. О хирургии никто даже и не думал. Он же не животное... Просто замечали, что когда он остается один в комнате, то иногда совершает характерные движения. Чтож, значит пусть так и будет.
мужч: Мечтаю о том, что лет так через 20 буду свекровью
Таньк: мужч пишет: когда возникала агрессия Простите, а в чем выражалась эта агрессия?
OlgaLD: Спасибо за рассказы,мужч - о своей жизни, и Таньк.
мужч: Таньк В толканиях, бросании предметов. Правда это были единичные случаи. Агрессия проявлялась только по отношению к деду. А так, брат добрый, застенчивый и скромный. Такие дети часто просто переносят отношения в семье на себя. Иногда гипертрофированно. Так что ожесточать их нельзя ни в коем случае.
Таньк: Вообще, девочки, в жизни у всех все по-разному. Когда я общалась с Олей, то я еще не читала историю мужч. И я невольно переводила Олину историю на нас. Мне все нравилось и настроение было очю хорошим. Сейчас у меня не выходит из головы и история мужч. Как конкретно сложится наша жизнь, не известно. Одно я знаю точно, что надо нам самим быть уверенными в себе и спокойными, наши обычные дети тоже такими будут, глядя на нас, А необычные наши детки, беря пример со всей семьи. тоже будут расти и развиваться хорошо. И еще, конечно, никогда не надо стесняться своего необычного ребенка. Ему ведь это тоже передается, появляются неосознанные комплексы, а то м. б. и осознанные. Еще, я думаю, преобщение к православной религии и церкви играет важную роль. Вот Олина семья верующая. А насчет половой активности. тут уж как Бог даст. Если ее не будет, замечательно, а если будет появлятся, то тут надо действовать будет смотря по обстоятельствам. Будем решать проблемы по мере их поступления. А мужч я понимаю. И проблема с его девушками до тех пор была серьезная. Тут конечно нужно, чтобы у девушки была наст любовь, тогда ей будет не важно, какой брат у него. А если не наст любовь, то вполне важно, вот они и убегали. (ведь мужчины, да и женщины, перед тем как встретить свою наст любовь, много встречаются с разными партнерами и выбирают) И главное такие кратковремееные союзы в жизни тоже нужны. Кстати возможно, этим девушкам еще и мама говорила, чтобы не встречались, мало ли забеременеет и родится такой ребенок. Много ли они знали про трисомию и что это не наследственный, а случайный сбой. Просто ограждали свою дочь от проблем. Вполне понятное желание матери. Вобщем жизнь штука сложная. И наша задача пройти по ней без особой печали, высоко подняв голову!
Светлана: мужч пишет: Такие дети часто просто переносят отношения в семье на себя. Иногда гипертрофированно. Так что ожесточать их нельзя ни в коем случае. Вот и весь сказ. Спасибо вам большое еще раз. Иной раз нужно услышать истину 1000 раз из разных уст, что бы принять ее.
мужч: Обещание выполнил. Пусть у вас и ваших детей в жизни счастье будет. Всего доброго! Прощайте.
Tatjana Spomer: Две истории- два мироощущения. В истории огромную роль играет и религия и то обстоятельство, что мальчик дома то и не был толком. На выходные , на каникулы... Это значит мама не была загружена до той степени, в которой была загружена мама мужч. И это не маловажный аспект. Кто-то ростит одного - двух ребенка, да еще с помощью бабушек, дедушек, тёт, старших взрослых детей. Кто-то один на 3-4 детей, без всякой помощи, когда поесть некогда... Там и маме сложнее, от перегрузок физических и нервных. У моей подруги lisbet, Гарику-2, 8 ( СД)и малышу Альберту- 8 месяцев, да Емме -8 лет. Муж, как всегда целый день на работе. И я вижу, как Лиза из последних сил одна всё это тянет. Рядом-никого, кто бы мог помочь. Она перегружена, наверняка это сказывается и на настроении малышей ( так же и в моей ситуации). Поэтому , прежде, чем расставлять всё точки над "i", надо посмотреть ситуацию конкретней. Мама не воспитывающая ребенка 7 дней в неделю, даже при этом работающая, менее психологически нагружена, чем та, что проводит 24 часа в сутки с ребенком с СД ( все дети с СД тоже разные..., и не только солнечные...)Многие выходя на работу-чувствуют облегчение. А положительные и отрицательные стороны есть и будут у братьев и сестер, имеющих сетру или брата с Синдромом Дауна. И мамина гордо поднятая голова решает не всегда все проблемы подрастающих детей. Если мама и горда за ребенка с СД, но ребенок сложный и есть постоянное напряжение в воздухе, из-за шума, агрессии, усталости матери,- это неминуемо скажется на младших детях. Еще раз помещаю изучение ситуации в семьях, где есть дети с СД и здоровые братья и сестры. "Отрицательные аспекты. -Влияния на возможность спокойно поиграть(требование тишины, из-за спящего ребенка, разрушенные игрушки. Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой. -Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты) -Вопрос как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата(сестру) ненормальным? -Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы. Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны. Здоровые дети чувствуют себя брошенными. - Некоторые дети видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение. -Часто стоят здоровые дети между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и акцептирован, - и обществом, где ребенок -инвалид не всегда принят. Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату(сестре). - Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде. Положительные аспекты - Братья и сестры детей -инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь социально высоко развиты. - Они в состоянии свои потребности поставить на второй план. - В сравнении с ровестниками они раньше взраслеют, серьезнее, мудрее. - Некоторые даже горды способностями своего брата(сестры). - Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и рассказывают откровенно психологам о своих хороших и плохих чертах. - Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами Несомненно, что на формирование личности здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида. Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка- спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой", нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей. " """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" А сколько есть историй, когда действительно живут братья и сестры вместе? Пока я помню только одну,рассказанную Таней -G-NA85 , где парень куртки шил и кормил еще здоровых в трудные времена.
Алёна и Никита: Tatjana Spomer пишет: чем та, что проводит 24 часа в сутки с ребенком с СД Мда... а как обидно становиться, когда просишь бабушку чтобы побыла с внуком хотя бы пару дней чтобы просто выпсаться, или просто день другой отдохнуть... а бабушка говорит одно "... мне тяжело с ним, он ведь слушаеться только тебя..." а ведь и правда! Не знаю как у других - а Никита никого не слушает, ни с кем не играет, ни с кем не танцует когда меня нет рядом - с чем это связано?! Может просто такие дети привязываються к одному из членов семьи?! Tatjana Spomer пишет: Многие выходя на работу-чувствуют облегчение. Это моя мечта... но я очень боюсь оставлять Никитку где-то и с кем-то... он ведь так привязан ко мне... а когда я совсем валюсь от усталости, Никита подойдёт, сядит рядышком, обнимет крепко-крепко за шею и начинает меня всю расцеловывать счастье сквозь слёзы Муж помогает замечательно, но он работает 6дней в неделю, иногда 7... он не видит... всего... всего что происходит за целый день. Детей видит 2-3 часа вечером после работы... Вот блин на тоску пробило
Поля: Татьяна, спасибо за информацию. Конечно, появление особого ребенка влияет на формирование личности других детей в семье, и конечно не всегда положительно. Но в любой другой семье тоже есть куча проблем, и мамы бывают зачастую находятся в сосотянии раздражения большую часть времени, оттого что не могут справляться со своими проблемами. Я конечно согласна с тем, что прочитала. Но в обычных семьях детворе ничуть не легче, потому что зачастую родители срываются на них по пустякам. Маленького и беззащитного всегда обидеть легко. Я знаю много таких примеров.
G-NA85: Я совершенно уверенна, что комплексы мужчины зародились раньше осознания того, что у него брат с СД. Психологи, работающие с родственниками инвалидов однозначно считают, что вовремя пройденная реабилитация хорошо помогает тем у кого не было проблем раньше. Видимо тут они были. Мужчина видит озлобление и агрессию. Не понимаю почему? Это он так хочет, у него так глаз заточен. Мой сын сказал, что Фрейд дает объяснение такого поведения. К сожалению я не психолог и не психиатр и сама не могу объяснить ему в чем его беда, но он не лучший представитель родственников человека с СД. Я считаю, что если у моих бездетных подруг, будет хотя бы ребенок с СД - это уже им будет большой подарок. Хоть, что-то на старость. Одна девушка (ей 46) думаю скоро к нам присоединиться. Диагноз по амнио - СД. Ничего нормально ходит. Сейчас уже 6 месяцев беременности. Что ей делать если последний шанс? Мужчине - это не понять, они за свой генофонд трясутся с "самками" разбираются. Вообщем, чувствую правильную профессию выбрал мой сын - будет ему с кем работать и на что недвижимость покупать.
G-NA85: А я писала, что парень с Сд шьет куртики, другой расписывает елочные игрушки. Мать сказала, что получил больше тридцати тысяч после Нового года. Сейчас расписывает матрешек. Девушка работает озеленителем, в Клубе "Марина"(фитнесс) - гардеробщик, качок с СД. Девушки с СД шьют сбрую для лошадей, у нас в конюшнях, работают. А этот мужчина, тусклый какой-то, проблемный. Тут безногих, безруких, ДЦП - шек , непьющих расхватывают , а бедного мужчину всего лишь навсего из-за брата с СД "самки" прокатили. Жалко его, мама его видимо тоже растерялась в нужный момент. Но это его история!!! Нет, девушки на чужих ошибках учатся . Хорошо , что написал. Я поняла, что у нас уже не так, у нас все лучше! Главное здоровье!
Nikname: G-NA85 пишет: Мужчина видит озлобление и агрессию. А что еще можно видеть, когда Вы всем направо и налево диагнозы ставите со слов Вашего сына-первокурсника? Или Вы считаете это корректным добрым поведением? Каждый трясется за то, что нравится, кто-то за генофонд и самок, кто-то за имеющееся потомство и недвижимость. Я благодарна этому временно оказавшемуся здесь парню за его откровенность. Как бы там ни было - он ответственный и милосердный человек. Он имеет гораздо больший голос в истории о сд, т.к. прожил с этим 27 лет, а не 4 розовых года. КОмплексы по осени считают.
мужч: G-NA85 А вы еще пожелайте мне родить сиамских близнецов. Ну или хотя бы ногу сломать. Пусть вам станет легче. Я поняла, что у нас уже не так, у нас все лучше! И это главное в жизни! Чтобы у вас было лучше, а у других хуже!! Да?
мужч: Nikname Спасибо. Думаю, речь идет о простом недопонимании. Разные же люди. И здесь тоже.
мужч: G-NA85 «Мой сын сказал, что Фрейд дает объяснение такого поведения» Можно поподробнее узнать о том, как объяснял Фрейд поведение 9-летнего ребенка у которого младший брат имеет СД? И причем тут вообще Фрейд?!
Таньк: Друзья! Давайте не будем ругаться! мужч, Я вам очень искреене желаю обычного ребенка без СД! Пусть Ваша жена спокойненько догуливает свою беременность и не волнуется. И Вы не волнуйтесь. Ведь у вас вероятность рождения ребенка с СД ничуть не поднялась и не увеличивается от того, что братик у Вас с таким диагнозом. Ведь тут все плакали, узнав что у них родился малыш с СД. Ну может почти все. В любом случае радости не испытывал никто. Потом, конечно, есть и любовь огромная и радость за успехи. В общем живите обычной жизнью. Вы свое испытание уже выдержали за эти почти 30 лет. Бог не допустит повторений в Вашей семье. И спасибо, что искренне поделились наболевшим. С уважением. Таньк.
Ассоль: Алёна и Никита пишет: Не знаю как у других - а Никита никого не слушает, ни с кем не играет, ни с кем не танцует когда меня нет рядом - с чем это связано?! Может просто такие дети привязываються к одному из членов семьи?! Аленка, так он наверняка постоянно с тобой, потому и привязан так У меня тоже Илюха рыдал в 1.5 года с бабушками, когда я на работу вышла. А мне как было от этого тяжко Но - ничего, привык. Зато появилась возможность вырваться из дома хоть ненадолго, с кем-то оставив. Алёна и Никита пишет: я очень боюсь оставлять Никитку где-то и с кем-то... он ведь так привязан ко мне... Аленка, надо когда-то начинать, этим ты не только себе облегчишь жизнь, но и Никитке тоже, ему ведь надо приобретать опыт общения с другими. Так что запрягай своих бабушек, они ведь у тебя еще молодые, пусть помогают
Оксана и Тоша: OKS , мы рады за вас !
OlgaLD: мужч Спасибо, что пришли и рассказали свою историю. Постарайтесь не обращать внимания на эмоциональные выпады. Желаем вам семейного счастья. (Татьяна Шпомер, посоветовавшая вам обратить внимание на диету для брата, хорошо разбирается в этом вопросе.) OKS Рады за вас, хорошо!
Tatjana Spomer: G-NA85 пишет: Тут безногих, безруких, ДЦП - шек , непьющих расхватывают , а бедного мужчину всего лишь навсего из-за брата с СД "самки" прокатили. Ты, Таня, в неправельной категории сравниваешь! У всех безногих , безруких и ДЦП- шек НЕТ ИЗМЕНЕНИЯ В ХРОМОСОМАХ, а с головой всё в порядке! Людей порой пугает наследственность, глядя на родственника с СД, где есть именно умственная отсталость. Безногость и безрукость не передается, все сознают : случайность ( по крайней мере чаще) А вот в головах людей застряло, что женщина или мужчина могут быть носителями лишней хромосомы, и в части случаев( сбалансированная транслокация) - зто так. Я тоже благодарна мужч., что он осветил наш благополучненький форум с другой стороны, и показал: и так может быть! И еще раз как бы предостерег: не ставить никогда ребенка с СД в семье на особое положение, не забывать о других детках ( речь идет не о 16-20-30 летних, знающих все о психологии и Фрейде). Чаще думайте о душевном комфорте здоровых детей! Nickname пишет: "Он имеет гораздо больший голос в истории о сд, т.к. прожил с этим 27 лет, а не 4 розовых года. КОмплексы по осени считают." Тут я совершенно согласна с Наташей. Не пржив 27 лет с человеком с СД, не надо загадывать, что у нас -то будет по -другому. Хорошо и легко наверно жить, отбрасывая все негативные примеры и примеряя на себя только положительное. мужч. если вы еще тут, скажите: -есть ли у Вас ещё братья и сестры? -Если нет, было бы легче поделить тяжесть/ ношу/переживания с братом/сетрой, если б он был? - где будет Ваш брат потом, если мама не сможет о нём заботиться? Заранее благодарна за ответ.
Tatjana Spomer: А еще хочется спросить у всех: Слышвл/встречал ли кто-нибудь семью, где у матери, а затем у дочери/сына были дети с СД?
Joy: Tatjana Spomer пишет: не надо загадывать, что у нас -то будет по -другому. Хорошо и легко наверно жить, отбрасывая все негативные примеры и примеряя на себя только положительное. выводы делать надо глядя на положительные и отрицательные примеры. себе мозги вправлять и детей своих бдить. а по другому будет обьязательно, совсем другое сейчас время, общество, да и у самих мышление.
мужч: Tatjana Spomer Сегодня, пока есть вопросы, я здесь. 1. Родных нет. 2. Возможно да, а возможно и нет. Я не могу предположить, что было бы в такой ситуации. Рассказываю о том, что было фактически. 3. Есть еще папа и я. Если только мне будет суждено осуществлять заботу, то брат будет жить отдельно, в квартире или загородном доме. С постоянным уходом и посещениями. Думаю, неразумно ему жить вместе с моими детьми. Они будут знать о риске, когда вырастут, но не будут свидетелями такой беды. И не будут носителями связанных с этим комплексов.
nbajenov: мужч пишет: Они будут знать о риске, когда вырастут, но не будут свидетелями такой беды A kak naschet miloserdia i zaboti o nemoshnih?
Ольга: Ну я как обычно подоспела к шапошному разбору , тем не менее хочется и свои три копейки вставить. Вот сейчас сижу за компом, а на ковре у меня просто Хиросима и такое активное действо и возня, такой бурный диалог с облезлой обезьяной и замусоленным слоном, что глядя на все это не хочу думать, и представлять, что эта чумазая мордаха станет когда-нибудь причиной бед для его сестры и может даже и для меня. Не спорю, возможно все сложится не так , как мне рисует мое воображение, но я не хочу жить ожиданием проблем. Сейчас я получаю удовольствие от того, что вижу как подростает мой сын. На сегодняшний день меня не травмирует его диагноз и связанные с этим диагнозом какие-то неудовлетворенности или осложнения жизни. Я чувствую себя вполне спокойно и надеюсь, что это спокойствие помогает расти и расцветать моей дочери. Завтра моей дочке исполнится 15 лет, у нас готовится праздник и заготавливаются мешки с подарками, сегодня меня волнует это. Мне очень хочется видеть мою доченьку счастливой, но я так же уверена. что присутствие Тошки к счастью его сестры , по крайней мере пока я жива и здорова, не имеет никого отношения. Я это к тому пишу, что мне кажется, что наше мироощущение зависит только от нас самих. Нужно учиться быть счастливыми вне зависимости от ситуаций которые случаются в жизни. Нельзя жить с постоянным ощущением беды.
Светлана: Ольга пишет: Нельзя жить с постоянным ощущением беды. Оль, я бы сказала с постоянным ожиданием беды.
Светлана: nbajenov пишет: A kak naschet miloserdia i zaboti o nemoshnih? Наташ, ну мне лично кажется, что сценарий мужчины вполне похож на заботу и милосердие. мужч пишет: Если только мне будет суждено осуществлять заботу, то брат будет жить отдельно, в квартире или загородном доме. С постоянным уходом и посещениями. Совсем не плохо. Я для своих детей такой вид заботы о брате очень даже приветствую. При условии частых посещений, как любого другого родственника и надлежащем уходе. За границей, насколько я помню, многие люди с СД вообще живут самостоятельно или на социальных квартирах, даже в кемпхилах, без постоянной заботы родных. И все за такой подход. А некоторые вообще не собираются рожать больше детей и для них этот вопрос в России будет выглядеть только как интернат для УО. Не думаю, что это лучше и гуманнее для человека с СД, который 30 лет прожил при заботливой маме, а потом оказался в таком ужасе.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Слышвл/встречал ли кто-нибудь семью, где у матери, а затем у дочери/сына были дети с СД? НЕт - ни единого раза. Ни сама не знаю, ни где не читала, и ни от кого не слышала.
Весна: Ольга пишет: что наше мироощущение зависит только от нас самих. Нужно учиться быть счастливыми вне зависимости от ситуаций которые случаются в жизни. Нельзя жить с постоянным ощущением беды Так оно и есть.Нужно жить здесь и сейчас.И не думать постоянно о том,какие беды нас поджидают. Ольга пишет: Завтра моей дочке исполнится 15 лет ПОЗДРАВЛЯЮ!!!
G-NA85: Я думаю, что если у Романа Абрамовича было бы три брата с СД, очередь из "самок" на него не уменшилась бы. Кстати у кого-то из великих или великих и богатых это встречалось. Нужно вспомнить у кого? Спрошу у сына первокурсника. Кстати очень приятно, что Nikneme следит за его успехами. Конечно все примеры важны и положительные и отрицательные. Я не буду углубляться, боюсь в очередной раз "задеть" мужчину и Co. Я видела отрицательные примеры, но я о них писать не буду, так как рассталась с людьми которые мне их предоставили. Жизнь показывает, что была права. Такие подставляют даже в бизнесе. А с людьми, которые мне предоставляют другие примеры, дружу и общаюсь. У нашего близкого друга семьи тетя была с СД. Он жил с ней в одной квартире. Когда она умерла в 42 года, для него и его матери - это была трагедия. Она была светлым и чистым человечком, очень трудолюбивым, конечно с особенностями, но племянник ее не стыдился и проблем с девушками у него не было. Когда забеременела его жена, никаких страхов по поводу СД он не испытывал, хотя возраст жены был уже за 30. Сказал, что не считает это болезнью или отклонением, а уж про "генетического урода" вообще речи не было. Не понимаю, как можно так про брата даже думать? Интересно хоть одна девушка это вслух озвучила "мужчине" или это он сам за них придумал?Противно читать. Ведь это пишет близкий человек, но видимо это погрешности интернета истинные эмоции скрыты. Мужчина вроде попрощался, но ведь вернулся?
Tatjana Spomer: мужч. пишет:Если только мне будет суждено осуществлять заботу, то брат будет жить отдельно, в квартире или загородном доме. С постоянным уходом и посещениями. Думаю, неразумно ему жить вместе с моими детьми. Они будут знать о риске, когда вырастут, но не будут свидетелями такой беды. И не будут носителями связанных с этим комплексов. Совершенно правильное решение. Здесь на форуме обсуждалась деревня "Светлана", где такие особые люди живут вместе. Я думаю, что одному вашему брату будет очень тоскливо, что может плохо сказаться на его психическом состоянии. Весна пишет: .И не думать постоянно о том,какие беды нас поджидают. А при чем тут, простите беды? И какие беды? Кто тут о бедах говорил? Мы говорим о программе будущей заботы за человеком с УО. Жить одним днем в нашем случае довольно легкомысленно. Светлана пишет:Я для своих детей такой вид заботы о брате очень даже приветствую. При условии частых посещений, как любого другого родственника и надлежащем уходе. За границей, насколько я помню, многие люди с СД вообще живут самостоятельно или на социальных квартирах, даже в кемпхилах, без постоянной заботы родных. И все за такой подход Да совершенно верно. Причем в недавнем разговоре нашем водителем, которая возит даунят от 3 и до 30, рассказывала, что те, которые живут между таких же, и порой парами, выглядят гораздо счастливее, чем те, что в замкнутом пространстве с маминой гиперопёкой!!! Причём именно между людьми с УО ( схожего уровня), она всегда наблюдает чувсва братские и сестренские, они нежны с друг другом, опекают друг друга, им интересно вместе. Татьяна Шпомер: "Слышвл/встречал ли кто-нибудь семью, где у матери, а затем у дочери/сына были дети с СД? " НЕт - ни единого раза. Ни сама не знаю, ни где не читала, и ни от кого не слышала. Вот и я , встречая по 2 детей с СД, я никогда не слышала, не видела и не читала о детях во втором поколении. Но я думаю тут именно тот аспект, который сейчас беспокоит нашего мужч. Второе поколение делает все анализы, предоставляемые ранней диагностикой с соответсвующими выводами далее.....
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Второе поколение делает все анализы, предоставляемые ранней диагностикой с соответсвующими выводами далее..... А я даже о проблемных беременностях никогда не слышала. Что бывает и еще ребенок с СД, которго не рожают слышала, но вот чтобы братья-сестры "делали выводы" про такое тоже не слышала. Особенно, если учесть, что даже УЗИ и тройной тест в нашей стране делается совсем не давно...
Алёна и Никита: Tatjana Spomer пишет: Слышвл/встречал ли кто-нибудь семью, где у матери, а затем у дочери/сына были дети с СД? Нет. Ещё о таком не слышала.
Светлана: G-NA85 пишет: уж про "генетического урода" вообще речи не было. Не понимаю, как можно так про брата? Противно читать. Тань, тут ты не права. Это не мужчина сказал о своем брате, он процитировал, то как говорят о новорожденных или даже еще не рожденных даунятах, сами врачи. "Генетический урод, генетический мусор" это часто и густо звучит из уст медиков, про обывателей-злопыхателей вообще молчу. В СОБЕСЕ вот казалось бы самое то место где должны защищать инвалидов, больных, сирых, несчастных мамам говорят "понарожали уродов и ходят тут теперь". Я знаю эту маму, которой так сказали.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Жить одним днем в нашем случае довольно легкомысленно. Жить, то нужно именно так как пишут Оля и Галина "здесь и сейчас". Но это не значит, что не стоит закладывать фундамент для будущей жизни своих детей и не продумывать варианты. Это значит только то, что не стоит убиваться и зацикливаться по прошлому, не стоит страдать и не тревожиться из-за возможных проблем в будущем. Нужно ЖИТЬ сегодня, радоваться сегодняшнему дню, любить сегодня, быть счастливыми сегодня! А завтра может и вообще не настать, а еще может жизнь преподнести кучу сюрпризов как хороших, так и не очень, о которых вы не могли себе вообще никак представить. Жить "здесь и сейчас" это значит жить именно сегодня полноценной жизнью. И вообще это не про легкомысленность, а эзотерическое понятие. Кто это понимает, реально счастлив, невзирая на сложности бытия. Чего в принципе всем желаю!
Marvellen: Я лично знакома с женщиной, у которой брат с СД, лет 40-43 ему, и дочка - Темкина ровесница. Такая деловая девчушка. Учиться, между прочим в обычной школе. Я немного разговаривала с Лиз(так зовут эту женщину) об этой ситуации в ее семье. Девочка у нее младшая, старшему парню- 19. Но она сама очень мудро относится ко всему относится. Работает в организации, которая помогает семьям с disable детьми. Таааак, скоро, придется переводчиком пользоваться.
Светлана: Marvellen пишет: disable детьми дети-инвалиды пользуйся мной пока потом как начнешь забывать более серьезные словечки подключим наших лингвистов
Гала: Ольга Оленька, в точности, все мои мысли выразила. Абсолютно согласна! Доченьку с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!
lilka: Tatjana Spomer пишет: Слышал/встречал ли кто-нибудь семью, где у матери, а затем у дочери/сына были дети с СД? Я знаю такую семью. У нас есть девочка в центре развития, ее зовут Эсти, ей почти 2 года. У мамы Эсти (Хани) и у папы Эсти (у обоих родителей) есть по одной сестре с СД. Девочки намного младше родителей Эсти, учаться в одном и том же вспомогательном классе школы, им по 13 лет примерно. По словам Хани, у всех традиционная форма СД. Сама Хани родила Эсти в возрасте около 26 лет. Ее мама родила ее сестру в возрасте за 40, причем через несколько лет она родила еще одного здорового ребенка. После рождения Эсти ее родители были у двух больших светил, которые ничем объяснить такой случай не могли. Одна из светил сказала, что возможно когда-нибудь объяснение найдется. Еще один факт - Эсти 4 ребенок, до нее-3 здоровых детей. Так что всякое в жизни бывает.
lilka: Tatjana Spomer пишет: Второе поколение делает все анализы, предоставляемые ранней диагностикой с соответсвующими выводами далее..... В верующих семьях нет речи о выводах далее, то есть абортах. Другое дело, что уже пару раз слышала, что религиозные семьи детей оставляют Как раз сейчас лежит такой малыш в соседнем городе... Очень надеюсь, что семья одумается и возьмет его.
nbajenov: Светлана пишет: Наташ, ну мне лично кажется, что сценарий мужчины вполне похож на заботу и милосердие. Ego to mozhet i pohozh, tak chego togda svoih detei ogorazhivat' ot etogo miloserdia? мужч пишет: Думаю, неразумно ему жить вместе с моими детьми. Они будут знать о риске, когда вырастут, но не будут свидетелями такой беды. И не будут носителями связанных с этим комплексов. Ya konechno vse ponimau, no eto ne moe mirooshyshenie, i mne ono nepriemlemo, ya bi tak ne smogla zhit' dymaya chto lychshe ne bilo bi y menya brata. Y menya tozhe est' brat' daleko ne podarok, no mislei "lychshe bi ego ne bilo" y menya net. Nikogo ne obvinyau, y kazhdogo svoi pyt', svoi vibor, mne zhal' takih ludei vot i vse. Ob'ysnit' im nichego ne vozmozhno, poka oni sami do etogo ne doidyt.
OlgaLD: Оленька - молодец.
Marvellen: Светлана пишет: пользуйся мной пока Thanks! Thanks! Thanks!
Весна: Светлана Именно это я и хотела сказать о "здесь и сейчас".У нас с тобой мысли схожие.Спасибо за поддержку.
Светлана: Весна
Ольга: Светлана пишет: Жить "здесь и сейчас" это значит жить именно сегодня полноценной жизнью. Согласна. Только хочется еще добавить, что жить "здесь и сейчас" и к тому же полноценно, это не значит жить как хиппи умиляясь цветочку в поле. ДЛя меня полноценная жизнь , это адекватное всприятие происходящего: первая улыбка ребенка, первый шаг, остроумное высказывание любимой дочки за праздничным столом, да хорошо поднявшееся тесто , в конце концов, все это, вещи достойные разлитого в душе тепла. Но при этом , полноценная жизнь, это и труд, и бессонные ночи и переживания за учебу у старшей дочери и сложности на занятиях у младшего. Я не думаю, что жить сегодняшним днем, это легкомысленно. Все зависит от того , как прожить этот сегодняшний день. Если я сегодня порезалась и сегодня же обработала и перевязала рану, то скорее всего завтра эта рана заживет, а не загноится.
OKS: Ольга
Светлана: Ольга пишет: Согласна. Только хочется еще добавить, что жить "здесь и сейчас" и к тому же полноценно, это не значит жить как хиппи умиляясь цветочку в поле. Оль, а что из моего поста похоже, что я живу как хиппи?
Ольга: Светлана Светлана пишет: Оль, а что из моего поста похоже, что я живу как хиппи? О, Господи! Ну совершенно не имела твой пост и тебя в виду, !Это я совершенно абстрактно говорила! Мысль моя была вообще обращена на то, что не всегда живя сегодняшним днем, мы живем легкомысленно. Я твою мысль просто дополнила своею мыслью, украсив все енто образами. Наверное не совсем удачно выразилась
Светлана: Ольга Выразилась совсем удачно
OlgaLD: Оля, хорошо выразилась - здорово.
Весна: Светлана пишет: Выразилась совсем удачно Согласна!!!
Ольга: Ой! Спасибо , девочки!
Lena S.: Многое зависит от родителей, но окружающие играют немалую роль. Если большинство относятся положительно к ребенку с СД, то и братья-сестры не будут чувствовать себя ущемленными. ИМХО.
Поля: Lena S. пишет: Многое зависит от родителей, но окружающие играют немалую роль. Если большинство относятся положительно к ребенку с СД, то и братья-сестры не будут чувствовать себя ущемленными. Думаю, что отношение ребенка к реакции окружающих зависит от родителей. Если родители любят малыша и любят его братьев и сестер, как могут они не любить друг друга? Это же относится и к близкому окружению. А о посторонних что говорить. Обидеть можно любого и обычного и особого. Главное, как относиться к обидчику. А вот здесь уже наша родительская работа с ребенком и формирование у него отношения к ситуации.
Ольга: Lena S. пишет: Многое зависит от родителей, но окружающие играют немалую роль. Но окружение-то тоже зависит от нас. Выбирать с кем общаться прежде всего зависит от нас. Мы сами выбираем себе людей с которыми общаемся, ходим в гости, ездим на природу. Даже те люди которые с нами по долгу службы (врачи, воспитатели, учителя), даже эти люди взаимозаменяемы. Если мне не нравится врач, я сменю его и буду ходить к другому, если мне не нравится воспитатель, я найду другого для моего ребенка. Зачем мне находится в том окружении в котором мне не уютно или некомфортно моему ребенку? Поля пишет: Обидеть можно любого и обычного и особого. Главное, как относиться к обидчику. А вот здесь уже наша родительская работа с ребенком и формирование у него отношения к ситуации. Полностью согласна с каждым словом!
Алёна и Никита: Ольга пишет: Если мне не нравится врач, я сменю его и буду ходить к другому, если мне не нравится воспитатель, я найду другого для моего ребенка. Зачем мне находится в том окружении в котором мне не уютно или некомфортно моему ребенку? Браво!!! Лично я тогласна
Светлана: Ольга пишет: Если мне не нравится врач, я сменю его и буду ходить к другому, если мне не нравится воспитатель, я найду другого для моего ребенка. Зачем мне находится в том окружении в котором мне не уютно или некомфортно моему ребенку? Справедливо для большого города, а в маленьком не особо завыбираешься. а в селе и подавно. Но в принципе я полностью согласна с тем, что подобное притягивает подобное.
Весна: Светлана пишет: что подобное притягивает подобное
айя: Алёна и Никита пишет: Вот по поводу этого... ведь он мужчина! А у мня растёт сын. Страшно осознавать... даже думать об этом... Но, говорят есть какие-то таблетки, даже как-то решается хирургическим путём - что нибудь из этого было?! Как справляетесь?! Что вообще делать в подобных ситуациях?! У меня есть знакомый,он со мной в школе учился,сын учительницы и у него СД,так он женат на женщине без синдрома,и живут счастливо,правда без детей,мальчики стирильны с СД,так что не стоит давать таблеток,если он вполне здравомыслящим вырастет.Ведь они тоже любят и хотят иметь семью.
айя: Алёна и Никита пишет: Вот блин на тоску пробило Типично моя история,только наш папочка домой приезжает на дней 10 и опять 2 месяца мы одни.
Оксана и Тоша: айя пишет: Ведь они тоже любят и хотят иметь семью. И МЫ ИМ В ЭТОМ ПОМОЖЕМ. Вон уж сколько у нас участников, главное, не теряться, держаться вместе, а там мы их всех переженим .
ltnrf2006: Оксана и Тоша пишет: а там мы их всех переженим
айя: мужч пишет: И не будут носителями связанных с этим комплексов. И так никогда люди не станут добрей и понятливей,это все так сказать Советское воспитание,так и продолжайте в том же духе! Флаг вам в руки и счастья! Не учите детей добру и пониманию и вы правильно сделаете!
айя: Tatjana Spomer пишет: Слышвл/встречал ли кто-нибудь семью, где у матери, а затем у дочери/сына были дети с СД? Я не слышала,но то что у одной женщины родился ребенок с СД и потом умер,болезнь сердца была по моему,но забеременев второй раз,она так же родила ребенка с СД.это у нас в Латвии,мне сама доктор рассказывала.
айя: Ольга
айя: G-NA85 пишет: Я думаю, что если у Романа Абрамовича было бы три брата с СД, очередь из "самок" на него не уменшилась бы
Алёна и Никита: айя пишет: Ведь они тоже любят и хотят иметь семью. Естественно в этом никто не сомневаеться даже Оксана и Тоша пишет: И МЫ ИМ В ЭТОМ ПОМОЖЕМ. Оксана и Тоша пишет: а там мы их всех переженим
Lena S.: айя пишет: Ведь они тоже любят и хотят иметь семью. Айя не все. Даже очень здравомыслящие не всегда готовы к этому. Я много смотрела репортажей и интервью о людях с СД еще в Германии. Некоторые не испытывали никакого интереса к девушкам, говорили, что им было бы не приятно поцеловаться. Одна девушка с СД, жувущая совершенно самостоятельно, пишущая очень хорошие стихи, которые печатались, тоже ответила, что совершенно не представляет каких-либо отношений с парнями. Ей это совсем не интересно. Девушка была очень развитая, очень хорошо выражала свои мысли, на уровне своих ровестников.
OlgaLD: Lena S. пишет: Айя не все. Даже очень здравомыслящие не всегда готовы к этому. Леночка, а мне попадаются сейчас статьи о том, что в наше время очень многие люди БЕЗ СД не готовы к этому и предпочитают жить одни... или так перебиваться, или с (вымарано цензурой). Оксана и Тоша пишет: а там мы их всех переженим О! Супер!
Лунтик: Оксана и Тоша пишет: И МЫ ИМ В ЭТОМ ПОМОЖЕМ. Вон уж сколько у нас участников, главное, не теряться, держаться вместе, а там мы их всех переженим
Зыкова Аня: Оксана и Тоша пишет: цитата: а там мы их всех переженим Вот, например, у Димы уже есть две невесты . Правда, одну из них, весьма хорошо воспитанную и, главное, приученную к труду, у нас пытаются настойчиво отбить . Прям переживаем не на шутку
Гала: Зыкова Аня
Lena S.: OlgaLD пишет: а мне попадаются сейчас статьи о том, что в наше время очень многие люди БЕЗ СД не готовы к этому и предпочитают жить одни... или так перебиваться, или с (вымарано цензурой). Олечка, так я уже уставшая писала, твое высказывание еще не смогла "промыслить". Так мне это и понравилось в высказываниях этих молодых людей с СД. Им и так было неплохо, они были все очено самостоятельными. Зыкова Аня пишет: Вот, например, у Димы уже есть две невесты . Правда, одну из них, весьма хорошо воспитанную и, главное, приученную к труду, у нас пытаются настойчиво отбить . Прям переживаем не на шутку Аня, придется настойчивыми быть.
ltnrf2006: Lena S. пишет: Аня, придется настойчивыми быть нЕчего нЕчего, он нашу девушку прикормил.. у нас и доказательства есть а КАК она на него смотрит!
nbajenov: ltnrf2006 Kak zdorovo!
OlgaLD:
Nikname: ltnrf2006 Мальчик такой симпатичный. Это Дима Зыков?
Светлана: Nikname Димочка
Зыкова Аня: ltnrf2006 Nikname спасиб
ltnrf2006: Nikname пишет: Мальчик такой симпатичный Вот потому и копья ломают невесты
lilka: ltnrf2006 Обалденная фотография
Лиза: Оксана и Тоша пишет: И МЫ ИМ В ЭТОМ ПОМОЖЕМ. Вон уж сколько у нас участников, главное, не теряться, держаться вместе, а там мы их всех переженим Оксанчик, я тебя обожаю !
nbajenov: nyounya Vot nizhe ssilochka iz etogo zhe razdela, mnogie yzhe viskazalis' http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-0-0-00000013-000-0-0-1173297170
Светлана: nyounya пишет: Пусть будет,как будет. Разумно Все равно потом мы ничего изменить не сможем
KR-Feo: Моим старшим было 17 и 13 когда я родила двойняшек - Диана и Каролина. 2-й брак-мечта о совмесном ребёнке целых 4 года. А СУБЬБА подарила младшенькую с СД. Муж сказал-даже не думай оставлять. Врачи на перебой-у вас и так 3 здоровых - зачем этот героизм? Привезли малявок домой старший сын - А какая из них болеет? Она умница, знала в какой семье родиться. Девочкам скоро 4 года. каждый день приятно удевляют. ДАНА переводчик К-НЫН в обществе-всем обьясняет, что она говорит. Замечаю когда К плачит или капризничает ДИНА безошибочно знает что хочет сестра. Срабатывает их внутренняя невидимая связь. Старшую (родилась на 17 мин раньше) учу постоянно выражать и обьяснять свои действия для К-ны. Думаю Диана вырастит с более глубокими душевными качествами. А наша "большая Наташа" выбрала профессию врача - поступила и учится в мед универе. Самому старшему сыну КАРОЛИНА развивает терпение - чего я-мама не вложила в своё время. Конечно думаю как буду обьяснять Дине о сестре. Слова найдуться так-как в душе мы уверены и главное любим все Каролиночку.
OlgaLD: KR-Feo Вы молодцы! Думаю, слова найдутся, правда. Вообще тут где-то сказка была о том, как объяснить можно ребенку... С другой стороны, она еще сама вам все объяснит Ага, вот тут, у Светланы есть сказка про Эмиля http://seniger.narod.ru/vopros.html
Гала: KR-Feo Спасибо за Ваш рассказ, очень интересно! Здоровья и счастья Вашей семье!
logua: У меня старшему сын Сашка - 5 лет, Ульянке 1 год и три месяца (моя особая девочка), так вот Сашка Ульку просто обожает, называет - моя девочка, ватрушечка, королевна...правда Санька еще в силу возраста не понимает, что такое синдром Дауна, но если честно я очень сильно сомневаюсь, что его мнение и отношение к Ульке изменится, когда он это поймет. А что касается моих друзей и их детей, моих родных, то все Ульку очень любят, считают ее чуть ли не самым гениальным ребенком в мире, любое ее достижение воспринимается как самое величайшее в мире, в связи с чем Ульяныч вьет изо всех веревки и иногда откровенно садится на голову. В этом плане я очень счастливый человек, меня окружают очень хорошие люди. Чего желаю и вам.
miroska26: logua пишет: В этом плане я очень счастливый человек, меня окружают очень хорошие люди. Чего желаю и вам. Мне, к счастью тоже повезло. Вчера у меня со старшим сыном произошел разговор ( Никите 10 лет). Он мальчик умненький и любознательный, поэтому подробно выяснял, чем отличается хромосомный набор обычного и особого человека. И выяснив, что у особых деток в 21 паре хромосом-47, а не 46-сделал замечательный вывод,ЧТО ТАКИЕ ДЕТИ, ЗНАЧИТ УМНЕЕ И СПОСОБНЕЕ ОБЫЧНЫХ-РАЗ У НИХ ХРОМОСОМ БОЛЬШЕ!(умница моя).А на 21 марта собрался Гришуле подарок готовить-ведь международный день,значит как 8 марта-должны подарки дарить! Вот так!
OlgaLD: logua Спасибо, вам того же! miroska26 Какой умница Никитка!!
grehorewna: Наташенька,подскажите как вы объяснили все старшему,я даже не знаю с чего разговор начинать
OlgaLD: Сделала тему http://sunchildren.narod.ru/siblings.html - надеюсь, никто не будет против цитирования "себя, любимых" (еще жду, чтобы Мира не была против использования фотографии, на сайте пока кросс-ссылок не ставлю). О взаимоотношениях братьев-сестер.
Ирэн: Вчера решила поговорить со старшей (8,5 лет) о том какая Алиса.Катюшка обожает Алиску, ревность прошла и теперь в ней души не чает, любит и ей очень нравится роль старшей сестры.Разговор был такой: - Кать, а ты знаешь что Алиса не такой ребенок как все, а особенный? - а я думаю, почему я ее так люблю.... - такие детишки рождаются один на 700-т, они золотые и солнечные, не в каждой семье они рождаются, а только в дружной как наша. - ух ты, нам значит повезло?завтра всем в школе расскажу что у нас Алиска особенная... - нет Катюшь, рассказывать ни кому не надо, это будет нашей тайной, а то еще позавидуют... Прошло пол часа, Катя: - мам, а папе можно рассказать?..... Вообщем первый шаг сделан...
OlgaLD: Ирэн Почитайте статью, может, пригодится: http://sunchildren.narod.ru/siblings.html Я не очень поняла, то есть вы ведь не весь разговор здесь буквально выложили... вы про негативные моменты СД-то ей говорили?
Ирэн: OlgaLD Я Катюше про СД ни чего не говорила, она еще маленькая, не поймет. Просто подготовила что она не такая как все. Все остальное позже, когда подростет. Спасибо за ссылку.
OlgaLD: Ирэн Ясно. Не за что!
тата: Ирэн пишет: мам, а папе можно рассказать?..... Молодец, Катюша! Наш человек!
nbajenov: Ирэн пишет: - мам, а папе можно рассказать?.....
ltnrf2006: Ирэн пишет: мам, а папе можно рассказать?.....
miroska26: Ирэн А мне очень понравилось объяснение- и не соврала и не приукрасила-самое "оно" для еще не все понимающего ребенка...А Катюшка-молодец!
miroska26: Забыла рассказать...Никита-мой старший, теперь, если Гришка чего-то такое особенное демонстрирует-говорит о нем-Гришка-вундеркинд! Так этот вундеркинд как услышит о себе такое, так начинает визжать от восторга,аж уши закладывает...У них теперь своеобразная перекличка: Никитка кричит из соседней комнаты-Гришка-вундеркинд! На что получает, полный удовольствия и восторга, поросячий визг из другой комнаты! Умора!!!!
OlgaLD: miroska26
Таня: miroska26
света: miroska26 пишет: Гришка-вундеркинд! Конечно вундеркинд
тата: miroska26
prib0y: miroska26 Можно еще от нас добавть-красавчик?!!
nbajenov: miroska26 пишет: У них теперь своеобразная перекличка: Никитка кричит из соседней комнаты-Гришка-вундеркинд!
ТЕСО: miroska26 Весело у вас!!!!
miroska26: OlgaLD Таня света тата prib0y С красотой-то тут все не подкачали!nbajenov ТЕСО Да,уж не соскучишься!
Лунтик: Моя старшая дочь Катя уехала учиться в Прагу, вчера встретила в транспорте молодого человека с синдромом, прислала по электронке "мысли вслух", не могу не поделиться! " У моей сестры - синдром Дауна! Люди я хочу вам сказать честно, что это здорово! Жизнь предоставляет вам возможность соприкоснуться с другим миром! Миром, полным удивительных, чистых и открытых людей! Первоначальный шок длится только первую ночь, но потом общаясь с этими людьми ты начинаешь благодарить небо за то что этого ребёнка подарили именно тебе! Я даже не могла представить, что в современном мире переполненным злом, ложью и отсутствием милосердия есть такие люди! Так что теперь я знаю что есть! Они с нами с радостью готовы делиться своей любовью, не отвергайте этого! Ведь вы теряете столько прекрасных эмоций, столько истин! Они не такие как мы, они - ЛУЧШЕ! Общаясь с ними начинаешь пнрноценивать себя и видеть недостатки в себе, а не в них. Да они не знают математики, хотя это не факт, но они знают глубинные чувтва. они их дарят нам! Мы "нормальные" люди иногда в течение всей жизни не можем ни одному человеку подарить столько радости, добра, тепла и просто хорошего настроения сколько ДАУНЫ дарят каждому, не взирая на их внешний видд, социальный статус, материальное положение! Они открыты этому миру, так давайте принимать это! Нельзя отвергать от себя то, что больше нигде не сможешь найти! Это удивительные человечки с маленькими ручками и ножками, они из волшебного мира такие забавные и порой нелепые снаружи такие глубокие, мудрые внутри! Ведь все мы можем красиво говорить и мечтать, но мы НЕ МОЖЕМ быть настолько добрыми и простыми как они! Давайте хоть чуть-чуть будем стремиться к ним! Нет, не они к нам, они зависят от нас только физически и то, далеко не все, а мы гораздо сильней зависим от них морально!!! Я люблю тебя Поленька, спасибо что ты есть в моей жизни! Я знаю, что эта девочка никогда не отвернётся от меня и не обидит и я обещаю, что не оставлю её! Я прошу и вас не отворачиваться, перестаньте хотя бы сначала "показывать пальцем"! Вы же люди, вы же считаете себя нормальными, так почему вы так ненормально принимаете истины этой жизни! Давайте будем вместе! Это прекрасный союз!"
ltnrf2006: Лунтик Ваша Катя просто чудо.
Светлана: Лунтик
OlgaLD: Лунтик Дай Бог Катюше сохранить тоже эту душевную чистоту, чтобы Бог ее берег!
Юла: Лунтик Тронуло до глубины души! Ваша Катюшка прелесть
nbajenov: Лунтик Kakai y Vas doch'!
marinazima: Лунтик Замечательная у вас Катя!
Nikname: Лунтик Мне кажется Ваша дочь оч переживает за сестру и за Вас на самом деле. Берет ответственность на себя, даже за рождение сестры, за ее и Ваше будущее, за свое вместе с сестрой после вас. Не все у нее так легко и восторженно, как кажется.
Таня: Лунтик Ваша Катюша просто прелесть
vilkene: Nikname пишет: Мне кажется Ваша дочь оч переживает за сестру Nikname пишет: Не все у нее так легко и восторженно, как кажется Это естественно. Но переживать можно тоже по-разному. Можно просто "грузиться", а можно, как Катя, поменять угол восприятия ситуации, если уж мы не боги, чтоб повлиять на ситуацию так, как бы нам хотелось. Катя молодец , но Наташа права в том, что этой прекрасной девушке нужна поддержка, иначе крылья могут и надломиться.
Лунтик: Спасибо всем огромное за добрые слова! Обязательно передам их Кате! Nikname vilkene Я понимаю, что Катюше не легко! Я должна была ехать провожать её в Прагу, а Полинка заболела тяжеленным пиелонефритом, в результате Катя поехала одна и адаптироваться ей было очень не просто. Про моё состояние и говорить нечего - только начинаю приходить в себя. Это не первые испытания в нашей семье, надеюсь с Божьей помощью и любовью всё преодолеем!
Поля: Лунтик пишет: У моей сестры - синдром Дауна! Люди я хочу вам сказать честно, что это здорово! Жизнь предоставляет вам возможность соприкоснуться с другим миром! Спасибо, молодец ваша доченька. А это тоже две сестрички
Таня: Поля
miroska26: Лунтик я уже давно не плакала...а тут снова прослезилась...Спасибо! Ваша дочка-очень светлый человечек... А мой старший, светлый человечек спросил на днях-А ПОЧЕМУ ИХ НАЗЫВАЮТ " СОЛНЕЧНЫМИ ДЕТЬМИ"? я-а ОТКУДА ТЫ ЗНАЕШЬ? он-Я УТЕБЯ В БЛОКНОТИКЕ ПРОЧИТАЛ И НА САЙТЕ ВИДЕЛ... я-ПОТОМУ,ЧТО ОНИ ДАРЯТ СВЕТ И ЛЮБОВЬ И ОНИ-ДРУГИЕ,БОЛЕЕ ДОБРЫЕ,БОЛЕЕ ЛУЧШИЕ,ЧЕМ МЫ! он-ОНИ ВЕДЬ НЕ У ВСЕХ РОЖДАЮТСЯ? я-КОНЕЧНО НЕТ! он-ЗНАЧИТ НАМ ПОВЕЗЛО,ЧТО ГРИШКА У НАС РОДИЛСЯ!!!! КОНЕЧНО ПОВЕЗЛО! ЗНАЧИТ И У НАС ЕСТЬ ШАНС СТАТЬ ЛУЧШЕ И СВЕТЛЕЕ... Вот такие размышления у10-ти летнего брата "особого ребенка"
Поля: miroska26, мальчишки - заглядение. Старший умничка.
ltnrf2006: miroska26 пишет: ЗНАЧИТ НАМ ПОВЕЗЛО
Гала: Лунтик пишет: надеюсь с Божьей помощью и любовью всё преодолеем! Обязательно преодолеете! Пусть Господь всегда будет с вами. Катенька Ваша - очень хорошая девочка! Дай ей Бог счастья. Я тоже поплакала над ее словами
Гала: Поля Такие классные обнимульки miroska26 пишет: ЗНАЧИТ НАМ ПОВЕЗЛО,ЧТО ГРИШКА У НАС РОДИЛСЯ!!!! Молодец парень, умница! И такая хорошая фотография
Лунтик: Гала Спасибо!!! Поля Сестрёнки- чудо! miroska26 Замечательные какие у вас сыночки!
nbajenov: Поля miroska26 Otlichnie fotografii!!!!
Inneska: miroska26 пишет: Так этот вундеркинд как услышит о себе такое, так начинает визжать от восторга,аж уши закладывает... Это у нас Алин папа все никак слово "особенная" не мог освоить, говорит, вместо этого - одаренная.... miroska26 - у вас замечательный старший сын. Вы его очень хорошо воспитали. Здорово, когда у таких деток есть братишки и сестрички. Я вот все переживаю, как бы моя Алька одна не росла. Все таки мужа у меня нет, шансов встретить - не много, что-то я в благородных мужчинах очень сомневаюсь. Уже даже решила, что на крайний случай - просто рожу от кого-нибудь, лишь бы она не сама была. Страшновато правда - вдруг повториться, но судя по статистике форума, это так же редко, как и вообще возникновение СД.
Inneska: Лунтик - ваша дочь умничка! Даже если ей и больно за сестру она находит в себе силы - кричать, что это здорово, что она у нее есть. Я вот еще так не могу - хотя у меня дочка с СД. А страшно - ужасно, смогу ли я прежде всего себя адаптировать к сложившейся ситуации, оценить, что она у меня такая - и от этого можно быть счастливой. Я вообще очень жалостливый человек, эмоциональный, я всегда с такой болью на деток-инвалидов смотрела, что старалась не смотреть. А ведь теперь придеться, ведь теперь мне нужно будет их видеть, а не стараться не замечать, как раньше...Вот от этого и страшно. Страшно от той боли, которая еще впереди. А ведь таких деток не жалеть нужно, и не сочувственно отворачивать глаза полные слез - а относиться как ко всем, хоть это и трудно. Теперь я это понимаю - дай Бог, чтобы это было понятно всем. Сегодня в просторах инета встретила высказывания одной девушки, которая затронула тему - что деток рожденных с СД нужно умиртвлять. Я разревелась, и подумала, как же это общество еще далеко до сознания того на что способны такие детки. Видела бы эта....не знаю, как ее назвать, какие они солнышки, на что они способны.Ведь если бы их везде и быстрее начали принимать - они бы добивались еще большего.
OlgaLD: Inneska Я вас понимаю. Такое мнение высказывала женщина, ребенок которой лежал в больнице бок о бок с моим. Я была все еще в шоковом состоянии и ничего ей не сказала, у меня просто сил не было. Ничего, пройдет, найдутся слова, найдутся силы.
Лунтик: Inneska пишет: А страшно - ужасно, смогу ли я прежде всего себя адаптировать к сложившейся ситуации, оценить, что она у меня такая - и от этого можно быть счастливой. Полинке нашей сейчас год и три, и если честно. мне жаль. что я так страдала после её рождения! Каждая минута общения с ней приносит такое чувство тепла, любви и счастья! Мне сейчас всё равно, кто что подумает и скажет! Папа наш уверен, что она будет учиться в сельхозинституте и выращивать цветы, а я думаю, что она будет помогать сёстрам воспитывать племянников! Но как бы ни было - всё будет хорошо! Так что после страданий обязательно начинаешь острее чувствовать и радость и счастье! Уверена, что так будет и у вас , тем более , что вы такая умница!
Светлана: Лунтик пишет: Папа наш уверен, что она будет учиться в сельхозинституте и выращивать цветы, а я думаю, что она будет помогать сёстрам воспитывать племянников! Но как бы ни было - всё будет хорошо! А я даже и не представляю, что будет делать Святик, когда вырастет, но так же думаю, что по-любому плохо не будет
miroska26: Inneska Все будет хорошо! nbajenov Лунтик Гала ltnrf2006
мама Макса: У нашего Макса (3,5 года) есть брат. Ему 9 месяцев. Макс пока не до конца понимает, что это за человечек постоянно его достает. Но недавно выдал: Были на комиссии по оформлению инвалидности. Макс проигнорировал все заданные вопросы, но когда его спросили любит ли он брата, он аж просветлел, гладил себя по груди и говорил "да.да,да". А вот как Рома отнесется к брату, посмотрим, когда подрастет.
ltnrf2006: мама Макса пишет: он аж просветлел, гладил себя по груди и говорил "да.да,да". хорошо. Молодец - хороший братишка. И Ромочка подростет и будет любить братишку. Товарищ по играм будет замечательный.
OlgaLD: мама Макса Добро пожаловать на форум! Замечательная история!
СветланаМ: мама Макса Добро пожаловать к нам! Я тоже очень радуюсь, когда дети друг с другом ладят и проявляют братские чувства. Откуда вы?
Lara: Ой, девочки, и правда хорошо, когда дети ладят. А у нас Дина обижает свою родную племянницу (1г. и 2 мес.), игрушки отбирает, бьет, они уже боятся к нам приезжать. Не знаю, что с ней делать
Галюша : У меня написано в моем журнале,как дочь узнала о диагнозе Данюши.Заходите в гости. У меня просьба,я прочитала рассказ об Алеше и никак не могу найти его снова,подскажите пожалуйста.Хочу дать прочитать его дочке.
Юла: Галюша пишет: У меня написано в моем журнале,как дочь узнала о диагнозе Данюши.Заходите в гости. А можно ссылочку на ваш журнал?
Галюша : Вы мне объясните,что это такое и как сделать?Я очень плохо понимаю комп.(еще только учусь).Пожалуйста.
OlgaLD: Галюша Если вы используете Internet Explorer, сверху есть такое окошечко, в котором в данный момент есть строчка http://downsyndrome.borda и так далее, очень много символов. Откройте свой дневник, скопируйте строчку, которая там в окошке http:// и что там дальше - выделите эту строчку, щелкните по ней правой кнопкой мыши, из выпадающего меню выберите "копировать" и нажмите левой кнопкой мыши. Потом вернитесь на эту страничку и для Юлы вставьте в свое сообщение скопированный интернет-адрес вашего дневника: нажмите правую кнопку мыши, выберите "вставить" и вставьте.
Галюша : http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=38706 Девочки вроде бы получилось,спасибо всем большое.
Nikname: не знаю, куда вставить. если уже было, тогда удалить надо будет 10 заповедей родителя (Януш Корчак) 1. Не жди, что твой ребенок будет таким, как ты или таким, как ты хочешь. Помоги ему стать не тобой, а собой. 2. Не требуй от ребенка платы за все, что ты для него сделал. Ты дал ему жизнь, как он может отблагодарить тебя? Он даст жизнь другому, тот - третьему, и это необратимый закон благодарности. 3. Не вымещай на ребенке свои обиды, чтобы в старости не есть горький хлеб. Ибо что посеешь, то и взойдет. 4. Не относись к его проблемам свысока. Жизнь дана каждому по силам и, будь уверен, ему она тяжела не меньше, чем тебе, а может быть и больше, поскольку у него нет опыта. 5. Не унижай! 6. Не забывай, что самые важные встречи человека - это его встречи с детьми. Обращай больше внимания на них - мы никогда не можем знать, кого мы встречаем в ребенке. 7. Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. 8. Ребенок - это не тиран, который завладевает всей твоей жизнью, не только плод плоти и крови. Это та драгоценная чаша, которую Жизнь дала тебе на хранение и развитие в нем творческого огня. Это раскрепощенная любовь матери и отца, у которых будет расти не "наш", "свой" ребенок, но душа, данная на хранение. 9. Умей любить чужого ребенка. Никогда не делай чужому то, что не хотел бы, чтобы делали твоему. 10. Люби своего ребенка любым - неталантливым, неудачливым, взрослым. Общаясь с ним - радуйся, потому что ребенок - это праздник, который пока с тобой. _________________
света: Nikname Спасибо
Маша+Ваня: Nikname! Даже если было - удалять не надо! Такие слова нужно перечитывать регулярно. А у нас выросла "братская" проблема: младший мешает заниматься с Ваней: раскидывает кубики, картинки, рвет конверты для сортировки... Понятно - возраст: интереса много, организованности мало... Есть варианты решения, кроме "потерпеть и переждать"?
turist: Маша+Ваня Заниматься сразу с обоими. Младшему 1,5 уже есть, значит время пришло. Не доставать сразу много материала. Что может испортить - убрать в недоступное место, доставать только для занятий. Удачи!
turist: Nikname Читала раньше, но здесь на форуме звучит по-особому.
sveta-d24: Nikname вот такая вы мне прям очень нравитесь
Маша+Ваня: Спасибо, только кубики Зайцева больше летают, чем складываются... Правда, физкультура и мелкая моторика проходят "на ура"!
Ол: Маша+Ваня ну если кубики летают то пусть летают правильно поставьте емкости -таз или коробку или ещё что-то наклейте крупный слог и если кубик попал в емкость(поставьте ближе чтобы долетел) посмотрите вместе совпадает ли верхняя сторона с наклееным слогом если нет поищите его на кубике вместе найдете радостно называете -желательно вместе и кидаете дальше в другую емкость и так далее пока не пройдете весь путь из 4-5 слогов,в конце которого ,есл вы шли с мишкой -значит будет берлога ,а в ней что-то вкусное чем мишка угостит вас или лабиринт или ещё что-то что вы хотите изучить(например вы с золотой рыбкой идете к морю,а она вынырнет и достанет для вас подарок )или вам споют станцуют ну что придумаете главное что-то короткое не дольше 10-15 мин всё действие ,чтобы малышам не надоело повторяемость одного и того же хватает ~3раз,потом менять декорации и слоги по вашей схеме так же в действие можно включить отрабатывать совместные короткие восклицания всё на эмоциях хорошо работает
vilkene: Ол Давненько вас не видно! Как дела у Даши, как учеба?
Маша+Ваня: Спасибо! Буду учиться. Если можно, напишите еще что-нибудь, или подскажите, где написано, а то я перечитала, уже путаюсь в темах
Татьяна А: К нам очень часто приходит в гости племянник ему 7 лет, Дарью он любит называет её МИСС СОВЕРШЕНСТВО так смешно, и Дарья его любит, всё пытается повторять за ним. вот фото только качество плохое боялись не успеем кадр захватить всё размылось
ltnrf2006: Татьяна А
turist: Татьяна А Идиллия!
nbajenov: Татьяна А
Юла: Татьяна А
galinka: Татьяна А ваша Дашуля-" МИСС СОВЕРШЕНСТВО"
полная версия страницы