Eve: Скрипт закрыл предыдущую тему, поэтому открываю ее продолжение. На вопрос Татьяны о том, как отправить что-либо на сайт. Способов два - 1. кликаете по ссылке анкеты и открыв ее заполняете те строки, что хотели бы дополнить, заодно в конце анкеты есть функция прикрепления файла, это может быть как WORD документ с дневником, так и фото вашего ребенка. Анкета автоматически отправится в ящик к дизайнеру Наталье З. (на форум она не заходит или бывает здесь очень редко, а вот ящик проверяет регулярно) 2. Отправить на адрес Натальи напрямую dima@normaplus.com . Примечание к тезкам или тем, у кого имя отличается от ника - не забывайте пожалуйста указывать ник по которому Наталья З. без ошибки найдет вашу анкету. Вчера пыталась отправить сообщение-совет по поводу неоткрывающейся ссылки в другой теме, но компьютер мой взбрыкнул и сообщение по новой писать уже не было времени. Нередко к ссылкам «прилипают» скобки, точки и пр. элементы следующие после ссылки. В такой ситуации надо скопировать ссылку и вставить ее в ваш браузер, удалив то, что к адресу не принадлежит (типа адрес.html. - точку надо удалить, или адрес.htm) - скобку надо удалить).
Eve: Люся задала этот вопрос в своей анкете - Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа, задавая тему для обсуждения я расширила ее немного.
Женя: Здравствуйте, милые мамы! Вы заметили, как дискуссия постепенно переросла в задушевный разговор? Столько за день написать успели! Спасибо вам за поддержку. Сначала отвечаю Fru: конечно, если бы бала возможность вылечить Олежку, я бы с удовольствием это сделала. Просто в данной ситуации пытаюсь найти хоть какие-то плюсы. Вот, напрмер: - Мой малыш никогда не женится и не уйдет от меня, а другие дети выростут и разлетятся кто куда. - Я очень многому научусь благодаря ему, теперь я знаю, что многое смогу пережить. - Пусть теперь кто-то скажет, что я слабый человек - я чувствую себя сильной благодаря Олежке - Олежка защищает меня от зависти других людей. Кто же мне позавидует, правда? - Говорят, что такие дети очень чувствительны на эмоциональном уровне, у них очень развита интуиция. Я, конечно, на опыте пока не проверяла, но хочется в это верить . Это, конечно, своего рода самовнушение. Много есть чисто эгоистичных моментов. К сожалению для Олежки я пока не могу назвать ни одной «выгоды» от его диагноза. Конечно, лучше бы он был здоров. Кстати, насчет пап. У моей подруги замечательный здоровый мальчик, ему сейчас 3 года. А когда он родился, у него была дисплазия (70% детей сейчас этим страдают); папа малыша очень переживал, что его ребенок «дефективный». Когда манюне исполнилось 6 мес, дисплазия по-прежнему не прошла. И папа не выдержал ТАКОГО , и ушел. Насовсем. Это я к чему: всё относительно. Можно из мухи сделать слона, а можно и из слона - муху. Может я кажусь очень радостной? Да здравствует мой больной малышь? Просто дело в том, что у меня большая семья (родня всяческая), муж т-т-т. Мне легко радоваться. Не будь у меня такой поддержки и разговаривала бы я по-другому.
Женя: Вернемся к нашим баранам. Снова пробую «запустить ссылку» http://www.disabilitysolutions.org/newsletters.htm
Светлана: Женя пишет: цитата Олежка защищает меня от зависти других людей. Кто же мне позавидует, правда? Вот это совсем не обязательно. Зависть, как любовь и ненависть понятия абстрактные. Это состояние души человека. Найдется чему позовидовать и тебе, например у нее такой больной ребенок, а она счастливая, нодо же?! Так, что этот пункт можешь смело вычеркнуть, а в остальном, ты просто УМНИЦА. Женя пишет: цитатаГоворят, что такие дети очень чувствительны на эмоциональном уровне, у них очень развита интуиция. Я, конечно, на опыте пока не проверяла, но хочется в это верить А я точно в этом убеждена, неоднократно Святик удивлял меня соим поведением с самого рождения.
Лена В.: Интуиция развита очень сильно у наших детей. Проверено на личном опыте.
Зыкова Аня: А я замечу, что развита чуткость душевная и духовная. Я всегда внимательно слежу, как Димочка реагирует на обстоятельства и на людей. Многое можно увидеть, между прочим Женя пишет: цитатаВы заметили, как дискуссия постепенно переросла в задушевный разговор? Да, Женечка, вы с Таней будто открыли клапан, давно сдерживаемый.ИМХО-ИМХО Женя пишет: цитатаесли бы бала возможность вылечить Олежку, я бы с удовольствием это сделала. А я это по другому понимаю. Ведь синдром - не болезнь,а характеристическая особенность. Если у Димки убрать эту лишнюю хромосому, будет уже не Дима, а кто-то другой. Мне этого не нужно, а вот вылечить сопутствующие СД заболевания я бы хотела. У нас всех здесь много общего. Многие мысли и чувства Fruuu мне знакомы, но у меня они пробежали и пропали. У меня долго было какое-то раздвоение: есть младенец - сладкий, любимый, прекрасный, и есть диагноз - ненавистный, закрасивший всю мою жизнь в черное. И между ними НИЧЕГО общего, кроме того, что они оба в моей жизни. Шло время, все менялось, диагноз уже почти нестрашный, а ребенок еще более любимый. Кстати, если я еще раз забеременею, я не стану делать никаких анализов. Даже если это будет снова дауненок, НИ ЗА ЧТО не стану его убивать. Я не считаю СД прчиной убить человека. Зато у меня другие проблемы. Девочки, я не могу простить близким людям, чьей поддержки я ждала, то, что они мне в ней отказали. Умом я все понимаю - МНЕ НИКТО НИЧЕГО НЕ ДОЛЖЕН - но эта обида живет в моем сердце и грызет меня саму. Как вы с этим справляетесь?
Светлана: Я просто ни умом, ни сердцем давным-давно (задолго до рождения Святика) ни от кого ни чего не ожидаю. И теперь просто радуюсь и благодарю, если кто-то все же помогает и поддерживает. Далось мне это ОХ как нелегко. Много лет работала над собой. А это реально самая тяжелая работа в жизни, проще пытаться изменить кого-то, чем изменяться самой. Единственный период обид на мужа - беременность. Я просто анализирую ситуацию. делаю выводы, что можно изменить стараюсь исправить. Я всегда повтаряю, я не обижаюсь, я делаю выводы. И поступаю уже в соответствии с этими выводами. Анечка, раз ситуация (действительно сложная и поводов для обид у тебя предостаточно) так глубоко тебя задела и эта заноза продолжает до сих пор болеть, покопайся в себе, разберись что именно причиняет тебе такую боль, почему и какие струны задевает. Ни кто ни когда не может обидеть человека, он обижается сам. Все зависит от вашего душевного состояния - если, например, тебя назовут «дурой» - сегодня ты можешь не обратить на это никакого внимания, завтра рассмеяться и согласиться, послезавтра обидеться или впасть в гнев и отчаянно доказывать. что это не так. Решила вернуться и немного уточнить. Когда пишешь, думаешь масштабно, а мысль сокращаешь и иногда в итоге выходит немного не так, как хотелось бы. Я тоже бывает обижаюсь, реву, психую, но стараюсь не пускать все эти ситуации вглубь, и не возвращаться к ним вновь и вновь. Все остается на уровне эмоций - раз и прошло, без осадка на душе. Во - так будет точнее. А то понаписала, сама себе удивляюсь . Прямо или
Ксю: Зыкова Аня пишет: цитатаШло время, все менялось, диагноз уже почти нестрашный, а ребенок еще более любимый. Вот, у меня это ощущение что «не так страшен черт, как его малюют» появилось достаточно быстро. Как только переехала к родителям. Много друзей, гостей... Все они совершенно спокойно относились к нашему диагнозу, меня подбадривали, делились информацией. Просто я хотела и хочу быть счатливой, и ищу для этого повод (и всегда нахожу). Зыкова Аня пишет: цитатаМне всегда казалось, что родить «Дауна» - самое плохое, что может в жизни случиться Сорри Ань, что цитирую, но это моя ахиллесова пята, чувствую себя дефектной. Хочу родить здорового малыша и побыть «как все молодые мамаши». Несколько первых месяцев чувствовала себя «не такой». Только боюсь даже не того, что это может повториться, а того, что опять всех подведу.
Светлана: Ксю пишет: цитатаТолько боюсь даже не того, что это может повториться, а того, что опять всех подведу. Вот это мысли тебе приходят в голову?! Ты молодая, красивая, самостоятельная и масса ++++, все еще будет у тебя обязательно.
Ксю: Эт комплексы и страхи, они есть у ВСЕХ! Стараюсь сама себя переубедить... получается, а потом как опять накроет с головой, орать охота, потом опять переубеждаю... Был такой сюжет в «Сам Себе Режиссер», про собачку, «когда я потею - плохо пахну, когда плохо пахну - меня моют, когда меня моют - я волнуюсь, когда я волнуюсь - я потею, когда я потею...», Вот я как та собачка «боюсь - начинаю «рассуждать», рассуждаю - смотрю на проблему все ширше и ширше - не боюсь, потом еще ширше - и опять дурно как-то» ПЕРПЕНТУМ-МОБИЛЕ!
Светлана: Ксю
Татьяна : Ксю, ты прелесть! Я так смеялась над собачкой! А мысли, что ребенок вроде, как и не настоящий, а я не оправдавшая надежд мама( я, и мои родные ждали 18 лет моего потомства). Особенно я ненавидела молодых мам со здоровенькими детьми и беременных. Но ровно через 12 месяцев , после рождения Данюшки, я держала здоровую дочурку на руках, и чувствовала, как тает тяжесть какой-то ущербности, и такое спокойствие в душе и блаженное состояние. Порой, девчата, выход из «неполноценности» (совершенно фальшивого, но оно бывает) - часто, но не всегда, один -РОЖАЙТЕ!!! Просто, как в холодную воду, без раздумываний и взвешиваний, и поверте, у вас все получиться! Татяна(45, и родившая в 39 и в 41 двух здоровых детишек), Даниель(6)
Светлана: Татьяна Вот просто горжусь знакомством с тобой! Как бы набраться сил и мужества на такой шаг. Правда, у нас нет такой поддержки, как у тебя. Если только подкорректировать графу - папа
Ксю: А в моем случае даже не поддержи, а, так сказать, и ресурса рядом подходящего не запилинговано... Но как тока, так сразу
Маргарита: Лена В. пишет: цитатаМне всегда казалось, что родить «Дауна» - самое плохое, что может в жизни случиться К тому времени, когда нам сообщили диагноз мы столько пережили. Герочка был недоношенный, с непроходимостью кишечника, нам с трудом нашли хирурга. в другом городе, который согласился бы нас прооперировать. Месяц в реанимации с искуственной вентиляцией легких. А чего мы только не лечили!!! Как мы только не доставали лекарства!!! Срашнее смерти ничего нет. Ёе не исправишь, не изменишь. А диагноз это такая мелочь.
Светлана: Маргарита пишет: цитатаСрашнее смерти ничего нет. Ёе не исправишь, не изменишь. А диагноз это такая мелочь. Мудрые слова. Согласна на все 100.
nbajenov: Eto tochno Margarita. Kogda nam pro operaziu na serdze skazali i mi tozhe stol’ko gotovilis i plakali to o DS men’she vsego togda dymali. Potom problemi s edoi i tozhe dymal kak bi skoree izbavit’sia ot etoi trybki i est’ normal’no. Da i seichas to davlenie, to yshi... Ponyatno chto ne bilo bi DS i mnogih bi etih problem tozhe ne bilo. Zhizn’ na etom ne zakonchilas’, prosto pereshla v novoe kachestvo. I kogda ya zhalyus’ odnoi svoie podryge o problemah, ona vsegda mne napominaet radovat’sia tomy chto est’, t.k. dlya plohogo predelov net. Togda vspominaesh vse perezhitoe, i dymaesh, slava bogy, chto vse eto pozadi, chto mi doma a ne v bol’nize i kakie eto vse melochi po sravneniu s tem chto bilo. Natasha
Татьяна : Danke, дорогая Света, danke! Ятоже рада , что имею замечательную возможность общаться с вами!
Маргарита: Кстати одна из моих снох, (жена двоюрного брата, 7 лет не может забеременеть), тетёшкая Герку сказала:«Мне бы такого маленького.» Я с ужасом спрсила:«Такого?» А она мне ответила, что лучше такого, чем совсем никого.
Женя: Аня, читаю тему, прочла твое сообщение. Спасибо за понимание и поддержку. Решила тоже сходить исповедаться. СПАСИБО!
Женя: Насчет стыда: у меня тоже возникали такие мысли. Но! Прочла, что чувство стыда ВРЕДИТ РЕБЕНКУ, так как родители ... не помню чего они там делают ... но ребенку только хуже. Ксю, уверяю тебя, ты вправе ГОРДИТЬСЯ СОБОЙ, за то, что у тебя такой ребенок, и ты не бросила его на произвол судьбы, не предала. Меня в роддоме очень заведующая поддержала. Она сказала, что всегда восхищалась людьми, которые «ВЫЖИВАЛИ» в таких ситуациях.
Женя: Ой, я вообще-то не то хотела выделить. Всё девочки, убедили. Нечего мне в инете время терять. Пошла «использовать свои ресурсы» на благо общества! Хотела ещё добавить. По-моему, тяжелее всего, когда узнаешь диагноз, а о нем и не знаешь ничего . Когда же узнаешь своего малыша поближе, возникает мысль: «Так вот ты какой, мой прекрасный дауненок?». Больше всего преободряет, когда видишь, какой ласковый, веселый твой малыш! Если бы не куча проблем-прилипал к диагнозу, можно и с умственной отсталостью согласиться. Я вот сегодня была в одном центре. Видела глубоко отсталых детей. Ну да, плохо говорят, мало знают. Но очень доброжелательные и приятные подростки. А наши то, чаще с легкой или средней формой. Мне кажется, психические расстройства куда как страшнее. Чур-чур.
Fruuu: Еще чуть-чуть обсуждений в таком русле и народ начнет писать, какое счастье, что именно у моего ребенка СД, непонятно как бы мы и жили, если бы у наших детей не было СД.
Женя: Да, иногда, конечно, оптимизм граничит с идиотизмом. Не обижайтесь никто! Это я о себе. Но я правда довольна, что он у меня есть!
Ксю: Женя пишет: цитатаЕще чуть-чуть обсуждений в таком русле и народ начнет писать, какое счастье, что именно у моего ребенка СД, непонятно как бы мы и жили, если бы у наших детей не было СД. По-разному жили бы, кто-то лучше, кто-то хуже... Просто проблема большей частью не в том, что у наших детей СД (я не имею ввиду медицинские проблемы), а в том, как мы к этому относимся.
Fruuu: Ксю, если бы у наших детей не было СД, не было бы и проблемы как мы к этому относимся.
Маргарита: Fruuu пишет: цитатаесли бы у наших детей не было СД, не было бы и проблемы как мы к этому относимся. Вы больше обсуждаете как окружающие к этому относятся и жалуетесь на негатив.
Маргарита: Я не хотела вас обидеть. Но читая ваши сообщения складывается впечатление, что вы обижаетесь на весь белый свет (за редким исключением). И свекрови у вас неудачные, и муж, гад, помогать не хочет. Надо всегда примерять их шкуру на себя. Почему свекровь должна воспылать любовью к совершенно посторонней, тем более родившей больного ребенка. Я просто вылила на неё своё отчаяние и она поступила так как сделала бы любая на её месте: стала меня утешать. А муж приходит домой весь издёрганнный, утсавший, и ему не просто не до ребёнка, мне пару слов сказать трудно. А соседи почему должны полюбить вашего малыша? Он же может дом спалить (мы живем в деревяном доме на 16 квартир). Я думаю во многом отношение к нашим детям окружающих связано с их отношением к родителям. Надо выходить в люди и рассказывать, и показывать детей.
nbajenov: Konechno nado vihodit’, nikto ne sporit. Lichno ya na vas ne obizhaus’, eto tak misli vslyh. I konechno mnogie obizhautsia na ves’ belii svet i dymau chto imeut pravo, prosto eto takoi etap v zhizni, potom obida proidet, pridet ponimanie. A esli molchat’ ob etoi obide tozhe legche ne stanet, lychshe napisat’, prochitat’, poslyshat’ chto i drygim ne legko, no zhizn’ na etom ne zakonchilas’. Nikto ne govorit i ne trebyet lybvi sosedei naprimer, no chelovecheskoe otnoshenie i ponimanie ne pomeshalo bi. Natasha
Светлана: Маргарита Ой, далеко не всегда окружающий мир отвечает улыбкой на твою улыбку. Другое дело, что позитивно настроенный человек меньше сталкивается с негативным отношением к себе.
Ксю: Маргарита, ну ты загнула... Во-первых свекровь... Мы родили им в первую очередь внуков, а уже потом больных детей, внуки -то им не посторонние (ну так должно быть, думаю) Во-вторых муж измотанный... Я каждый вечер возращаюсь с работы и нахожу где-то силы с Машей поиграть, искупать, спать уложить (это как минимум). Я вообще не понимаю, что же такое мужчины на работе делают? Рядом с нами работают, а такое ощущение, что раза в три больше (такие они уставшие возращаются), и это если учесть, что я работаю в конторе, где не позагораешь. А в мелких фирмочках - «не бей лежачего» зачастую. В третьих - соседи, а почему дом спалить не может другой ребенок или вечно пьяный дядя Вася???? ЗЫ Если не считать нашего папы и его родителей - я еще не сталкивалась с негативом окружающих (ах да, забыла - ВРАЧИ, конечно же)
Ксю: Светлана пишет: цитатапозитивно настроенный человек меньше сталкивается с негативным отношением к себе. Когда я иду к врачам с настроением «всех порву» - они со мной «уси-пуси» сразу - чують :)))))
Светлана: А я лично никогда не обостряю отношения и не вступаю в полемику с посторонними для меня людьми, по поводу Святика. Сразу закрываю тему репликами типа: «Что ж теперь делать, назад не засунешь. Будем дальше жить». Обычно на этом заканчивается все. Так же по поводу Сони: «Кто-то же должен любить и этих детей». Что отвечать на такие слова? Ни кто еще не предложил свою помощь засунуть Святика в первоисточник (мама ввиду не имеется). И не посоветовал полюбить какого-нибудь другого ребенка. Кстати для тех кто в теме, Сонину так сказать «мамашу» все же осудили за жестокое оброщение с детьми. Софья говорит, даже посадили, но я точно не знаю. Второй мальчик тоже вернулся в дет.дом, а самого маленького «папа» оставил у себя.
Fruuu: Маргарита, никто никому ничего не должен. Что касается моей свекрови, то любви ее мне не видать при любом раскладе, роди я здорового или больного ребенка. Это абсолютно ничего не поменяет в ее отношении ко мне. В этом я уже убеждалась на других примерах. Я достаточно спокойно к этому отношусь, главное, чтобы она меня не трогала. Помощи или поддержки я от нее не прошу. Обиды на всеь мир у меня тоже нет. Но и восторга от того, что у моего ребенка СД я не испытываю, и предпочла бы иметь здорового ребенка. Но я имею, то, что имею и люблю своего ребенка очень сильно и исхожу из того, что имею, чтобы сделать жизнь нашей семьи максимально комфортной для всех.
Маргарита: Я думаю плохо относятся к нашим детям те люди, которые вообще ничего о синдроме Дауна не знают. Вернее знают, что дауны умственно отсталые и все. Моя соседка рассказывала, что когда-то у неё была знакомая с девятилетним мальчиком Витюшей с синдомом Дауна. Она говорит, что он был такой славный. Витюша любил переворачивать слова. Например он говорил не «уф жара», а «фу жару». Соседка говорит, что многие его словечки до сих пор говорят у них в семье. Она и к моему Герочке относится хорошо потому что видела раньше дауненка, общалась с ним, и знает, что Герка не обезьяна с гранатой.
Зыкова Аня: Маргарита пишет: цитатаНо читая ваши сообщения складывается впечатление, что вы обижаетесь на весь белый свет (за редким исключением). Я вчера на одном сайте прочла: «Коли уж выпала боль, то немного мужества поможет лучше, чем много знания, немного людской симпатии поможет лучше, чем много мужества, а малейшая капля любви к Богу – лучше всего остального.» Клайв Стейплз Льюис И мне кажется, что мы ищем немного людской симпатии, что нам поможет лучше, чем много мужества и много знания. Ищем, например, здесь, на форуме. ИМХО-ИМХО.
Ксю: Зыкова Аня пишет: цитатаИ мне кажется, что мы ищем немного людской симпатии, что нам поможет лучше, чем много мужества и много знания. Ищем, например, здесь, на форуме. Тогда уже надо искать в себе любовь к Богу!..
Женя: А я думаю, раз выпало мне испытание в этой жизни, я должна его достойно пройти. Когда иду к врачам, настроение самое лучшее. В голове мысль: «у такой замечательный ребенок» Ещё ни разу не встречала плохое отношение к своему ребенку. Были, конечно, советники, «сдать его государство», ну да что с них возьмешь. У нас, конечнго, опыта ещё мало (всего 11 месяцев), так что посмотрим, что через 10 лет будем петь. Может обозлюсь на всех? Р-р-р-р! У меня в голове всё время крутится одна аналогия: встречаешь некрасивого человека (ну прямо бедненький, как он с таким лицом вообще живет ), а потом начинаешь с ним общаться, и видишь, что он себя чувствует совершенно расковано, непринужденно, короче, на своей внешности не замарачивается. Обычно через 10 минут общения с таким человеком, начинает необычайно тянуть к нему, видишь, насколько он красив душой . Так что согласна с мнением, что ОТНОШЕНИЕ К НАШЕМУ РЕБЕНКУ ОЧЕНЬ СИЛЬНО ЗАВИСИТ ОТ ОТНОШЕНИЯ К НАМ. ИХМО. Это касается всех детей, не только наших. Насчет кто кому должен: интересно, почему сплошь и рядом встераются мамочки, которые одни воспитывают своих больных деток. А где же отцы-одиночки? Часто ли такое бывает? Ладно нам, но детям то своим, отцы хоть что-то должны??? (нет, не готова я ещё к всепрощению )
Маргарита: Моя мудрая свекровь говорит, что пока мужчине нужна эта женщина, нужны и её дети. А как только баба с возу, как правило забываются и её дети. За очень-очень редким исключением.