ТЕСО. Страничка замечательной семьи. (продолжение)
Светлана: Я действительно считаю вашу семью замечательной. Размещайте здесь рассказы о ваших детках, их фотографии. Да вобщем, пишите все, что захотите.
ТЕСО: Опять новости. Сегодня встретила знакомую, она знает, что у нас нарушения в хромосоме. И вот она мне сказала, что у нее есть знакомая невролог (взрослый), так вот эта невролог была в С.-Петербурге в каком-то институте, в котором делают (дословно) "генетические операции на хромосомах". Якобы, исправляют хромосому. ЭТо разве может быть? Может она что-то не так поняла? Пообещала узнать у этого невролога телефон и адрес этого института.
Еленка18: Здравствуйте! Помогите пожалуйста! У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо!
света: ТЕСО пишет: Якобы, исправляют хромосому. я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке. Хотя медицина стремительно развивается, может быть что то и исправляют.
ltnrf2006: Еленка18 пишет: заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-11-0-00000026-000-0-0-1206600553 посмотрите что у насна форуме может поможет
OlgaLD: Еленка18 пишет: Здравствуйте! Помогите пожалуйста! У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо! В Википедии пока все, что я нашла, в том числе там два ресурса, где общаются родители. Целиком ссылка вся сюда не копируется, просто копируйте всю следующую строку и вклейте в окошко браузера ее: http://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_прадера-вилли
OlgaLD: ТЕСО Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то
ТЕСО: света пишет: я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке. OlgaLD пишет: Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то Вот и я так думаю. Но думала, что может уже отстала от жизни?
ТЕСО: Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!! Правда максимум 4 шага, потом падает, но видно, что ей нравится. Мы так восхищались и радовались, что она теперь встает на ноги и начинает сама себе хлопать, на нас смотрит - почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ? А еще научилась драться со Славиком. Теперь она его бьет по голове. Хорошо, что силенок мало, сильно не получается лупить, да и не может за ним угнаться.
shaa: ТЕСО пишет: Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!! Молодчина Олеся!!!
ltnrf2006: ТЕСО пишет: почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ А почему не кричите?! УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!!
prib0y: ТЕСО света пишет: да и не может за ним угнаться Стимул то какой хороший,держись,Славик!
Ирина П.: ТЕСО молодчинка Олесенька. УРАААААА!!!
Еленка18: ТЕСО Наверно именно к этому этапу идёш медленно, но уверенно. Очень-очень рады за Вас. Теперь откроются новые горизонты и возможности. 1000 поздравлений, пусть ваша малышка почаще Вас так радует!!!
OlgaLD: ТЕСО УРРРРРРРРРРРА!
Надюшка: присоединяюсь к поздравлениям! ТАК ДЕРЖАТЬ!!!!!
Осик: ТЕСО Вот здорово! Олесенька - Ну Славик берегись !
Юла: ТЕСО Ура! Олесенька пошла! От всей души поздравляем! Молодчинка девочка
ТЕСО: ltnrf2006 пишет: А почему не кричите?! УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!! Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты. prib0y пишет: Стимул то какой хороший,держись,Славик! Еленка18 пишет: Теперь откроются новые горизонты и возможности. Да уж, особенно держись мама. У нее открываются огромные возможности. Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!! Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поздравления и поддержку. У наших деток это действительно достижение и радость.
Оксана и Тоша: Молодец Олесенька, рады зв вас .
Юла: ТЕСО пишет: Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты. ТЕСО пишет: Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!! Радости много не бывает
ТЕСО: Юла Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте. Оксана и Тоша Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"? Всем спасибо за поддержку и за похвалы. Неприятность на двоих - пол-неприятности, радость на двоих - двойная радость.
Юла: ТЕСО пишет: Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте. Спасибо Олеська тоже красотка, маленькая лапуля
Макс: Молодец Олеся !!! Так держать !!! Ну мама, теперь лови !!!
Eldar: ТЕСО Молодец Олесенька поздравляем с первыми шажками!
Юла: Макс Какой мальчик симпатичный
ТЕСО: Макс У вас тоже СД? Что-то не похоже. Очень симпатичный парнишка. Макс пишет: Ну мама, теперь лови !!! Ловлю. Мне кажется, что теперь у нас и развитие пошло быстрее. В плане хулиганства и шалостей. Возможностей стало больше и теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван. и т.д. и т.п.
света: ТЕСО пишет: теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван
Макс: А какие тут девчонки !!! ТЕСО Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!! На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно. Это хорошо, но и сложно.Кто не знает, что он болен..."удивляются" его поведением. Вчера покупали пиццу..пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."
ltnrf2006: Макс пишет: пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."
ТЕСО: Макс пишет: Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!! На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно. А у нас даже врачи не всегда видят, а иногда тоже видно сильно. Наверное от настроения зависит. Макс пишет: Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..." На пиццу я бы тоже облизнулась.
Юла: ТЕСО Как у вас весело теперь . Детки супер
Макс: Да у нас тоже так. То видно, то нет...А ещё раньше...я замечала, что если он устал, то глазик начинал косить... Интересно, болезнь то прячется, то вылазиет...
Юла: Макс У нас тоже время от времени глазик косит
Макс: Юла Мы были на учёте у "глазного"...сейчас уже нет...Нам выписывали спец. пластырь и мы закрывали один глаз, на несколько часов...выравнялся.... У нас вот ещё один глаз слезится, а если сыро и холодно, то как, гноится...закисает....Но замечаю, что гораздо лучше стало...
Макс: Юла А мы родом из Калмыкии, Городовиковск...может слышали,,,там не далеко от вас...
Оксана и Тоша: ТЕСО пишет: Оксана и Тоша Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"? Мы лето проводим на даче в Подмосковье, завела там для познавательной цели гусиков, уток и курочек, Тоха всех гоняет, виризжит , красотень.