Форум » Взаимоотношения в семье с СД » ТЕСО. Страничка замечательной семьи. (продолжение) » Ответить
ТЕСО. Страничка замечательной семьи. (продолжение)
Светлана: Я действительно считаю вашу семью замечательной. Размещайте здесь рассказы о ваших детках, их фотографии. Да вобщем, пишите все, что захотите.
ТЕСО: miroska26 пишет: Мы вот самостоятельно с него слазить научились, а вот садиться-не очень хотим! Олеська тоже пытается сбежать с горшка, иногда приходится на горшке обниматься и нежиться, чтобы она все свои дела до конца сделала. Так и сидим в обнимку.
Осик: ТЕСО У нас таже фигня! Точь в точь!
ТЕСО: Осик пишет: У нас таже фигня! Братья (сестры) по счастью
Гала: ТЕСО Умница Олесенька! ТЕСО пишет: иногда приходится на горшке обниматься и нежиться, чтобы она все свои дела до конца сделала. Так и сидим в обнимку. У нас тоже так было, а я ведь уже подзабыла...
ТЕСО: На днях встретились с мамочкой, у которой тоже мальчик с СД. Генетики дали мой телефон и она позвонила. Егорке 4 месяца, он перенес пять операций на кишечнике - очень плохо приживалась какая-то заплатка, поэтому пришлось несколько раз переделывать. Ребеночек недоношенный, родился в 33-34 недели. Мамочка в 25 недель узнала, что у ребенка будет СД, но оставила его. Сколько у нее оптимизма!!! Я думала, что мне придется ее поддерживать, но она еще и мне фору даст!!! У них нет интернета, так что пока будем общаться только по телефону или вживую. Встретились мы с ней и никак не могли расстаться. Нагулялись так, что у Олеськи на следующий день температура бахнула. Но уже все вроде прошло (ттт). Я даже не думала, что можно так долго и увлеченно болтать с человеком, которого впервые видишь. Оказывается это здорово, когда ты не один и есть люди, которые не просто понимают тебя, но живут этим.
Ирина П.: ТЕСО это просто замечательно.
OlgaLD: ТЕСО Очень рады и за вас, и за нее! Дай Бог Егорке здоровья и сил!
Осик: ТЕСО Вот молодцы! Всем бы деткам таких мам!
тата: ТЕСО пишет: Оказывается это здорово, когда ты не один и есть люди, которые не просто понимают тебя, но живут этим. Действительно здорово! Жаль только не всегда пути пересекаются с такими людьми Егорке здоровья!
Таня: ТЕСО это Действительно здорово.
ТЕСО: Наверное, главное, сильно что-то захотеть. Я очень давно мечтала познакомиться с мамочками, которые воспитывают детей с СД, но боялась произносить Олесин диагноз. Но сегодня я пошла на курсы подготовки приемных родителей и там первый раз призналась абсолютно незнакомым людям, что у меня ребенок с СД. Оказалось, что у одной из присутствующих у знакомых тоже такой ребенок и она спросила, могут ли они позвонить мне. Думаю, пора выходить из подполья. И люди сами потянутся ко мне.
miroska26: Я уже давно вышла...и всем предлагала себя( в хорошем смысле). И вот наконец-то дождалась...Причем откуда не ждали...В одном классе с моим старшим(Никитой) учится мальчик-у них 2 месяца назад родился малыш с СД...Я тоже уже с мамочкой встречалась...настроение тоже хорошее, но некоторый испуг еще присутствует... А я так рада,что тоже уже не одна....
Наталья Г.: Макс пишет: Интересно, болезнь то прячется, то вылазиет... У нас также. Один заметит, другой нет. Чаще всего не замечают. Пока на улице никто пальцем не тыкал . Думаю, если ребенок красиво и со вкусом одет, причесан, то и замечать будут реже. С другой стороны, может лучше, чтобы замечали, в хорошем смысле этого слова, так хоть будут знать, что мы есть, что мы не агрессивные варвары, а нормальные, обыкновенные и симпатичные детки, и мы тоже живем в этом мире.
ТЕСО: miroska26 пишет: А я так рада,что тоже уже не одна.... Действительно, хорошо, когда не один.
nbajenov: Наталья Г. пишет: Чаще всего не замечают Eto ot togo chto ne znaut i ne videli takih detei, oni sami znaete gde v osnovnom ran'she nahodilis'.
Юла: ТЕСО пишет: Думаю, пора выходить из подполья. И люди сами потянутся ко мне. Хорошая мысль! А я всё никак не созрею С момочками наших деток я давно уже общаюсь, подходила, сама знакомилась. А вот мамочкам обычных деток язык не поворачивается сказать... sneg Какая Кирочка симпатюлька
Pasha: Юла А мамочки обычных деток сами тебя не спрашивали?
miroska26: Юла пишет: А вот мамочкам обычных деток язык не поворачивается сказать А как раз нужно...Для этой самой профилактики--мы есть...мы такие же дети!
Осик: И как же всем об этом сообщать, если они сами не спросят?
Юла: Pasha пишет: А мамочки обычных деток сами тебя не спрашивали? Не спрашивали, только интересуются почему она такая маленькая, до сих пор не сидит miroska26 пишет: А как раз нужно...Для этой самой профилактики--мы есть...мы такие же дети! Я понимаю, что нужно, но пока как-то я ещё не созрела... Пока по ребёнку не видно, а когда будет видно, наверняка начнут спрашивать, вот тогда и буду сообщать...
Pasha: Юла Вы писали по-моему что вам 7.5 месяцев сейчас. Я знаю мам обычных детей, у которых дети в 7 мес ещё не сидели. Ну и что?
Осик: Юла а если не начнут? Меня вот никто не спрашивает. Только спросят "а сколько вам?" Я скажу, они "ааааааааа!" И всё. Наверно понимают что что-то не так(раз их детки много младше, уже побольше умеют), а спросить не решаются. У нас во дворе малыш есть, ножки у него как буква О. Меня так и подмывает спросить почему так, а неудобно. Вдруг обидятся, мало ли...
sneg: Юла пишет: Я понимаю, что нужно, но пока как-то я ещё не созрела... думаю я, что проблема не в "не созрела", а в том, что еще сил на это надо найти где-то. Я тоже никому не расказываю, не хочу. Одной мамочке рассказала ( у нее сын маленький, годик, обычный), так теперь у нас с ней при встрече все разговоры только к СД сводятся. Надоело, если честно. И еще, все кто знают о диагнозе Киры спрашивают у меня обычно: "А почему это произошло?" Да кто же его знает? Но обычно, хотят допытаться, как мне кажется, что бы уж знать наверняка причины и самим от этого подстраховаться... если что... А у меня еще и страший растет сорви-голова, на прогулках только и выслушиваю, как он и кого из детей обидел. А тут еще и скажу про Киру... Представляете? Вот, подумают, все с нимим ясно - "придурошная семейка", что с них взять?
Макс: Девчонки, а у нас все сами начинают разговор.Максик спокойный, а вот младший со всеми болтает, ему всё равно с кем.Может с немцами и на русском.Но сейчас уже переключается....Когда ездили в Испанию, столько русских там было.А я думала, будем сами себе, как мышки...Не тут то было.Сами с нами начинали разговоры. Обычно за деток...Мол как вы интересно общаетесь на двух языках.Даже была женщина врач(невропатолог из России).Она так умилялась Максом...Говорит:" Надо же он Вас слушает!"А почему нет.А в отеле. Макс как то кричал ( я ему не позволила исписать одежду ручкой) Конечно взгляды и т. п. Рядом сидела женщина, и вдруг она мне на ломаном русском :"Вы такая хорошая мама..." Были правда и другие случаи.Один парень молодой, говорит мне (не думая, что я мама Макса) "смотрите как пацан прикалуется" ( там были волны, и Макс барахтался в них).Я говорю: " Да у моего сына свои приколы...!!!"Парню было не удобно , но потом мы общались классно.Просто люди не знают, как себя вести.Думаю, что надо их учить.Наверное им это тоже надо.
Кирюша: Мы живем в деревне и о нашем диагнозе знают почти все. Я спокойно могу сказать любому что у Кирюшки СД. Да и зачем скрывать Кирилл подрастает и всё больше видно, особенно если без шапочки. 14 сентября нам год но мы еще даже не сидим, но зато научились ходить в ходуле и вторую неделю пакостим, выполол у меня колючий сад и даже попробовал есть его начиная с корня. Вчера проглядела и он упал со ступеньки ходуля перевернулась и Кирюшка упал на ковер ( у нас дом в нескольких уровня и кругом ступени и лестницы). Так что веселая жинь уже началась, если бы я знала все этов прошлом году то не вылабы целых 3 месяца как ненормальная. Тесо простите что в вашей теме.
miroska26: Осик пишет: Вдруг обидятся, мало ли... Надо тихонечко...издалека! Ой, какие у вас ножки интересные.... На каждом углу,конечно не станешь всем рассказывать, но есть люди, которым действительно интересно, почему мы так развиваемся(медленно), опять же тихонечко(не как обухом по голове) можно и упомянуть О НАШЕМ ДИАГНОЗЕ, как само собой разумеещееся(странное слово)...Обычно 5-7 минут молчания, а потом...Ах вот в чем дело...а я и не знала...А как же узнать, если никто не скажет- у нас внешне тоже ничего не видно... Зато это проще, чем пускаться в пространные беседы о том, как у нас все медленно получается, что врачи говорят....обходя стороной истинную причину...ИМХО
Осик: Макс Ну в Германии наверное люди более раскрепощенные, вот и спрашивают.
Макс: Осик Может быть....хотя люди они везде люди...Меня больше всего поражают дети...Когда они спрашивают:" ему уже 9, а он не может то, или другое..." И вот как тут объяснить... А раньше, когда Макс был маленьким...Если начинал "шкодничать", ну песком кого обсыпет, или игрушку заберёт...Я просто извинялась и говорила, что он не понимает.....пыталась объяснить всё на немецком, тогда ещё совсем "ломаным"... Прошлым летом были в России...Понравилось.Но переживала, как меня "встретят" на родине.Я ездила одна с детками.Всё было здорово.Незнаю, может я просто не замечаю негатива...а может и привыкла ко всему...
ТЕСО: Кирюша пишет: Тесо простите что в вашей теме. Да хватит уже извинятся. Вы даже не представляете, насколько мне интересны ваши детки. Они такие классные!!! Я уже говорила, что эта тема как раз для того, чтобы посидеть за стопочкой чаю, поболтать за жизнь. Очень уж я люблю людей чаем поить! Жалко, что не получится всех собрать. sneg пишет: Здесь идея прозвучала в след. году вместе поехать, а можно и мы с вами? Да мы с превеликим удовольствием!!! Будет здорово! Поближе к лету обговорим, когда поедем, где встретимся. miroska26 пишет: но есть люди, которым действительно интересно, почему мы так развиваемся(медленно), опять же тихонечко(не как обухом по голове) можно и упомянуть О НАШЕМ ДИАГНОЗЕ, как само собой разумеещееся(странное слово)...Обычно 5-7 минут молчания, а потом...Ах вот в чем дело...а я и не знала...А как же узнать, если никто не скажет- у нас внешне тоже ничего не видно... Зато это проще, чем пускаться в пространные беседы о том, как у нас все медленно получается, что врачи говорят....обходя стороной истинную причину.. А я до сих пор скрываю возраст Олеськи. Когда она была помладше, объясняла, что мы перенесли операцию на сердце, поэтому пока отстаем в развитии. А сейчас говорю, что ей годик (вроде не вру же - ей 1г.10 мес.). А озвучить диагноз - язык не поворачивается. А иногда думаю: а надо ли? В лоб не спросили и ладно. sneg пишет: Вот, подумают, все с нимим ясно - "придурошная семейка", что с них взять? А моя мама всегда говорит, что в этой придурошной семье Олеська - самая нормальная. Кирюша пишет: вторую неделю пакостим, выполол у меня колючий сад и даже попробовал есть его начиная с корня. Вчера проглядела и он упал со ступеньки ходуля перевернулась и Кирюшка упал на ковер Кирюшка - умница. Мы в восторге!!!
nbajenov: Макс пишет: больше всего поражают дети...Когда они спрашивают:" ему уже 9, а он не может то, или другое..." И вот как тут объяснить... А раньше, когда Макс был маленьким...Если начинал "шкодничать", ну песком кого обсыпет Menia tozhe sprashivaut, ya vsegda govory chto vse ludi raznie, vot ti mozhesh to i to, a vot etot chelovek ne mozhet, no zato mozhet vot eto. No eti ludi obiazatel'no naychatsia, prosto im trydnee i zanimaet dolshe vsremeni. Sprashivaut: "Pochemy?" Ya otvechau potomy chto ona rodilas' takoi, vot est' ludi belie, chernie, est' visokie, tolstie i t.p. A vot ona takaia. Obichno etogo dostatochno.
OlgaLD: ТЕСО пишет: А сейчас говорю, что ей годик (вроде не вру же - ей 1г.10 мес.). А озвучить диагноз - язык не поворачивается. Конечно, все участницы этого обсуждения понимают, что все люди разные Например, мама на прогулке ведет мимо нас нашу ровесницу, девочку в бантиках, а Ваня рот раскроет и чап-чап за ней, а мама, умиляясь, спрашивает, сколько ему... И мы видим их в первый и последний раз в жизни. Я не буду ей говорить, сколько Ване конкретно, и почему он такой маленький, и ходит еще иногда пошатываясь, и что у нас синдром Дауна - это было бы, наверное, и неадекватным ответом. А друзья - некоторые знают о диагнозе, а некоторым я сказала, что есть некоторые проблемы, но мы в курсе их всех и к соответствующим специалистам обращаемся, лечение получаем, вот и все. Одна подружка любопытствовала - но по-доброму, я ей упомянула про ВПС (сказала, что это только часть наших проблем), она как-то прониклась. Я хочу, чтобы Ваню сначала приняли и по возможности полюбили таким, какой он есть, без оглядки на диагнозы.
OlgaLD: Кирюша У вас начался период познания мира
Наталья Г.: Какая красота!!! Молодцы, что выложили фотки!
marinazima: А я о диагнозе никому не говорила - когда вопрос больной, не могу обсуждать, нужно самой переболеть. Сказали только родителям и крестным. Также какое-то время не хотела вопросов про операцию, про Машину лысину. Сейчас уже и рассказала бы, но никто не спрашивает, вижу, любопытство во взглядах, но вид у меня наверное нерасполагающий к расспросам. Мне так удобно - общаемся (во дворе, с друзьями) на обычные житейские темы, не акцентируя внимания на Машиных проблемах.
Наталья Г.: От нас дети на площадке бегут по другим причинам. Зоя то ли от любви, то ли от волнения, подходя к каждому ребенку, начинает его обнимать, да так крепко, что малыши, естественно в плач. Либо теребит за щеки, за руки. Мамочки скорее своих уводят, приговаривая какие-нибуль гадости в ответ. Обидно , но что поделать, ума не приложу. Вроде она не со зла, скорее от радости. только силенки не как не рассчитает. она у нас сильная очень, гантели 2кг подымает одной рукой и таскает по дому, даже нас обнимает так крепко, что невозможно дышать. Последнее время она вообще перестала к другим детям подходить, наверное, предчувствует отрицательную реакцию.
sneg: OlgaLD пишет: Я хочу, чтобы Ваню сначала приняли и по возможности полюбили таким, какой он есть, без оглядки на диагнозы. думаю, что многие из нас побаиваются именно стереотипного мышления окружающих. И сама я такая же была, до появления Киры, поэтому всех, кто с этим никак не сталкивался, понимаю.
Макс: sneg Это точно.Когда сам это пережил, тогда только и узнаешь...какого это. С появлением сыночка с СД.Стала по другому мыслить.Он полностью изменил мою жизнь. На многое смотришь теперь иначе.
nbajenov: Наталья Г. пишет: Зоя то ли от любви, то ли от волнения, подходя к каждому ребенку, начинает его обнимать, да так крепко, что малыши, естественно в плач Ny esli znaete za Zoei takyu "slabost'", to nado podhodit' k malisham vmeste s nei, i ob'yasniat' kak nado s takimi malen'kimi obrashat'sia. Vi ei ob'yasniali, pokazivali? Doma na kyklah treniryites'. A mamashi tozhe horoshi, rebenok ot chistogo serdca, a oni gadosti...
Наталья Г.: nbajenov пишет: Ny esli znaete za Zoei takyu "slabost'", to nado podhodit' k malisham vmeste s nei, i ob'yasniat' kak nado s takimi malen'kimi obrashat'sia. Vi ei ob'yasniali, pokazivali? Doma na kyklah treniryites' Пробовали, показывали и объясняли Ничего не помогает! На куклах как раз все идеально, но это, похоже, не наш вариант.
nbajenov: Наталья Г. пишет: Ничего не помогает! Togda podhodite k malishne i pyst' za rychky s nimi. Zoe nado vremia, pokazivaite ezhednevno, togda doidet.
полная версия страницы