Форум » Взаимоотношения в семье с СД » "Особый" ребенок в наследство. (продолжение) » Ответить

"Особый" ребенок в наследство. (продолжение)

G-NA85: Девочки, собственно такая тема уже есть. Это взаимоотношения между детьми в семье. Но я о наболевшем. Когда Аполлинария родилась многие наши друзья и родственники высказались о том, что мы не имеем права портить будущее нашего старшего ребенка. А вчера моя лучшая подруга очень долго рассуждала на тему, что я , как мать не имею права ограничивать права моего сына и навязывать ему в будущем "особую" сестру. А я сказала, что судьба нашей семьи это и его судьба тоже. Он стал крестным отцом сестры. Он очень любит ее. А о том, чтоб ы родить Полине еще братика или сестричку сказала она , вообще надо забыть, потому что получиться, что все мои дети должны будут работать на Полину. Вобщем я не мать, а эгоистка, потому, что свои проблемы собираюсь повесить на детей. Я всю ночь думала на эту тему. Конечно глупо заглядывать так далеко, но мне интересно, что думаете Вы на эту тему.

Ответов - 296, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

marinazima: Tatjana Spomer Ответ читательницы корректный и замечательно неконкретный. непонятно, почему при такой развитой и всеохватывающей социальной системе помощи инвалидам описываемые тут люди находятся дома с целый день?

точка: G-NA85 вы называете лучшей подругой человека, который заставляет вас сомневаться правильно ли вы поступили, ссылаясь на будущее ваших детей? Передо мной тоже попытались поставить этот вопрос близкие мне люди - муж и свекровь и даже оказали на меня некоторое давление, чтобы оставить ребенка, мы уже написали отказную, приехали домой, решили сказать детям, что сестренка умерла, но сделать этого так и не смогли, душа кричала и рвалась на части, в результате муж на следующее утро увез меня обратно в больницу, а перед отъездом мы собрали наш семейный консилиум и объяснили детям, что у них родилась особая сестренка,все вместе поплакали и решили ее забрать домой, причем тогда еще 14летний сын первый сказал- конечно забираем и пусть ее только попробует кто-нибудь обидеть! Свекровь согласилась с нашим решением и теперь сама рада, что произошло так, а не по-другому. А другим родственникам и подругам я просто не позволяю обсуждать эту тему,просто потому что они не способны реально подойти к ситуации, они пытаются высказать мнение по теме, от которой ой как далеки. А наши дети обязательно будут счастливы, потому, что любовь к ним будет настоящей, искренней.

OlgaLD: Tatjana Spomer - спасибо еще раз за все статьи, информацию, которые ты приносишь на форум!


Nikname: Tatjana Spomer Оч реальные события описаны. Боюсь, что я тож свихнусь на старости лет, перестану себя контролироваться и начну его дубасить.

Ксю: Tatjana Spomer Тут проблема именно в матери - он лупила всех своих детей до тех пор, пока они не выросли и не окрепли, чтобы физически не позволять ей это делать. Только то, что она теперь просто не может с ними справиться и они не находятся с ней дома целыми днями - только поэтому их больше не бьют. А сын с СД - как маленький ребенок, не может за себя постоять (вообще это очень сложно даже психологически, не только физически) - ответить матери, которая била тебя 10-20 лет - дать отпор - тут психологический барьер! Даже для здоровых детей это очень сложный переломный момент! А то, что мать раздражают дети и она позволяет себе их лупить - это не проблема СД, или усталости или неисполенных желаний - это проблема внутри этой женщины.

marinazima: Tatjana Spomer А те, кто не может или не хочет работать, только дома находятся? Нет каких-нибудь центров дневного пребывания для взрослых? Интересно просто.

Светлана: Tatjana Spomer пишет: А как же история сестренки, у той то нервишки еще не были измотаны, а как брата получила "в наследство", справиться не смогла...А кого бы смогло осчастливить такое наследство???? Это не родной грудной ребенок. Она получила тяжело больного взрослого человека не приученного вообще ни к чему...Он даже в туалет научился ходить только в интернате...Это говорит о многом... Кому это может быть в радость? И я лично не вижу ничего дурного, что в такой ситуации женщина сдала его в интернат и теперь навещает. Тем более, что тамошние интернаты совсем не то, что тутошние

Marvellen: marinazima пишет: А те, кто не может или не хочет работать, только дома находятся? Нет каких-нибудь центров дневного пребывания для взрослых? Есть центры, всякие. Занимаются там всем чем только не. Но, просто, здесь, например, народ подвинут на том, чтобы работать, хоть 2 часа в неделю. Это называется социализация. У нас есть супермаркет, который называется ASDA. И там реально работает много disabled, причем с разным уровнем интеллекта. "Наши" ребята тоже работают, но в основном поздно вечером, когда мало народа. У нас супермаркеты круглосуточные.

nbajenov: Tatjana Spomer пишет: А как же история сестренки, у той то нервишки еще не были измотаны, а как брата получила "в наследство", справиться не смогла..... Светлана пишет: А кого бы смогло осчастливить такое наследство???? Это не родной грудной ребенок. Она получила тяжело больного взрослого человека не приученного вообще ни к чему...Он даже в туалет научился ходить только в интернате...Это говорит о многом... Кому это может быть в радость? Месяца два назад смотрела документальный фильм Норм (Норман). Имя молодого человека с ДС. В настоящее время ему за 50 лет, он практически не говорит, объясняется жестами. Проблем море. Родился он в 50х годах в Канаде. Родителям тоже сказали отказаться, но они оставили, у них уже было 2 мальчиков. Когда Норману было лет кажется 6 они удочерили девочку она была младенцям, росла, играла вместе с Норманом, очень его любила. Когда мальчикы было лет 13 родители решили его отдать и отдали в хорошую семью, хотелось нормальной жизни. Девочка была в шоке, спросила родителей, не будет ли она следующей на очереди. Когда Нормана забирали, а она была совсем ребенком, она обещала ему, что когда вырастет, то обязательно заберет его. Мальчик рос в хорошей семье, детей кроме него не было, его очень любили. К сожалению родители приемные были уже немолоды, приемная мать умерла, отец старенький был вынужден снова мальчика, уже молодого человека, снова отдать в другию семью. Там ему уже было не так хорошо. В это время сестра тоже выросла, у нее была своя жизнь, но забыть Нормана она не могла. В конце концов она его нашла и забрала к себе. Она рассказывает как тяжело бывает, и как руки опускаются, но сказала, что пока она жива Нормана никому не отдаст. Много там еще всяких нюансов, показывали его уже пристарелых родителей, братьев, которым в детстве было стыдно возить в коляске такого брата и как сейчас стыдно за это. У Нормана много проблем со здоровьем, особенно прихическим, начинается Альцгеймер, депрессия. Сестра водит его к специалистам, одного из которых показали, которая сказала, что в наше время многие проблемы списываются на диагноз, но когда человек с проблемами живет в обстановке любви и понимания, многие проблемы психического и психологического порядка исчезают или их совсем нет. Вот такая вкраце история. http://www.cbc.ca/documentaries/thelens/2008/norm/ Вот ссылка на английском об этом фильме. Уже здесь прочитала что Норм родился в 1949 году. Исправлять даты уже не буду, писала по памяти, так что могла ошибиться в датах и возрасте. На фотографиях Норм со своей сестрой.

Nikname: nbajenov Норм не оч выглядит для своих 60 лет. ВИдно болеет сильно всю жизнь. Хоть с сестрой повезло. А вообще удивительно, как можно ребенка во взрослом возрасте в хорошие семьи пристраивать. В России история поди не знает такой практики.

nbajenov: Tatjana Spomer пишет: Эта девушка имела семью? Она лесбиянка, живет со своей подругой, которая ей помогает с братом.

nbajenov: Nikname пишет: . А вообще удивительно, как можно ребенка во взрослом возрасте в хорошие семьи пристраивать Детских домов то нет, так что все оказываются в семьях, только не всем везет с этими семьями, вот и ему со второй семьей не повезло.

Светлана: nbajenov пишет: в наше время многие проблемы списываются на диагноз, но когда человек с проблемами живет в обстановке любви и понимания, многие проблемы психического и психологического порядка исчезают или их совсем нет Это именно то, что и требовалось доказать. А раз взрослый человек, учится пользоваться туалетом только после того, как его отдают в интернат, это о чем говорит????Во-первых значит он мог этому научиться и раньше, во-вторых, что его не учили даже таким элементарным вещам.

Светлана: nbajenov пишет: Она лесбиянка, живет со своей подругой, которая ей помогает с братом. Мда, что-то как-то .... Старшым было стыдно за младшего больного брата, потом этого больного брата отдали по рукам из дома в дом кочевать, потом еще из приемной девочки лесбиянка выросла...Как-то лично мне не особо хочется с этой семьи пример брать

Светлана: Tatjana Spomer пишет: .....Мой брат очень самостоятельный , он всё может сам: мыться, чистить зубы, ходит в туалет, сделать себе завтрак.Он , разумеется в развитии оттановился на уровне 7-8 летнего ребенка, но может себя всегда занять и понимает абсолютно всё! Думаю не малая заслуга в этом и матери, которая все же очень многому смогла научить сына.Tatjana Spomer пишет: ....Я могу понять злость твоей матер, как и твою беспомощность. Но мне всё-таки интересно, почему до обеда твой брат сидит дома? Согласна с мнением автора, тем более брат оказывается такой развитый понятливый и самостоятельный.

nbajenov: Светлана пишет: Старшым было стыдно за младшего больного брата, потом этого больного брата отдали по рукам из дома в дом кочевать...quote] Старшим было стыдно когда они маленькие были. Светлана пишет: потом еще из приемной девочки лесбиянка выросла... А ими не выростают, а рождаются. Светлана пишет: Как-то лично мне не особо хочется с этой семьи пример брать А что кто то призывал пример брать? Но лично мне эта сестра очень понравилась, ведь это не ее родной брат, могла бы и забыть про него, жить спокойно, а она вот с ним возится.

Светлана: nbajenov пишет: А ими не выростают, а рождаются. далеко не всегда, даже чаще становятся, чем рождаются. nbajenov пишет: ведь это не ее родной брат, могла бы и забыть про него, жить спокойно, а она вот с ним возится. Это конечно да. С этим согласна, но в целом вся ситуация семейная на меня произвела оч. не приятное впечатление

Marvellen: nbajenov пишет: А ими не выростают, а рождаются Наташ, неужели так категорично? Интересно - сестра-лесбиянка, брат-гей, - это совпадение или все-таки нестандартно ориентированный народ более терпим к нестандартным людям в силу собственной нестандартности?

Светлана: Tatjana Spomer пишет: Я бы мочеполовую систему вообще не стала так лихо со стороны обсуждать. Все в голове у парня вполне могла замнуться наконец-то по причине стресса ( помещение в интернат).Я понимаю, что это больной вопрос. Но смерть матери тоже страшенный стресс и помещение к сестре, которая с ним мучилась ужасно и думаю, вряд ли целый день мило улыбалась. Не замкнуло же... Tatjana Spomer пишет: Не будем за каждую недоразвитую извилину в голове человека с Синдромом дауна ставить к стенке его мать! Это уже вообще не комне тема, а лишь бы пар выпустить. Я по-моему всегда именно об этом говорю и говорила. Но раз он в конце-концов научился, значит научить можно было. Не затрагивая физически обусловленные проблемы.Tatjana Spomer пишет: В том, что забрала к себе лизбиянка на воспитание- вполне нормальноTatjana Spomer пишет: его взял гей- брат и его сожитель. Я вообще-то совершенно спокойно и лояльно отношусь и к лесбиянкам и к геям. но вот ситуацию когда обычные братья-сестры-родители отказываются от больных родственников, а так скажем не обыфчно ориентированные люди их забирают, все же не стала бы называть нормальной. Это в принципе не нормально. Мое глубокое ИМХО. Спорить ни с кем не собираюсь. Tatjana Spomer пишет: Самостоятельность человека определяется не только по ходьбе в туалет. Пишу только то, что прочла - брат развит на 7 лет в свои 20. Вполне достаточно для большей самостоятельности. 7-летние дети способны и в магазин сходить, и в кружках заниматься и легкую работу выполнять. Думаю все это так же по плечу парню с синдромом, который полностью себя обслуживает и сам готовит себе завтрак, а не только способен сам сходить в туалет.

Осик: одним больше, одним меньше Тань, хорошо сказала!

nbajenov: Светлана пишет: далеко не всегда, даже чаще становятся, чем рождаются. Из того что я читала и смотрела, как раз чаще рождаются. Marvellen пишет: Интересно - сестра-лесбиянка, брат-гей, - это совпадение или все-таки нестандартно ориентированный народ более терпим к нестандартным людям в силу собственной нестандартности? Ты кого то имеешь ввиду? Скорее не совпадение, но доказывает что дети такими родились. Не знаю на счет нестандартности, но здесь к этому все спокойно относятся, это личное дело каждого.

nbajenov: Светлана пишет: С этим согласна, но в целом вся ситуация семейная на меня произвела оч. не приятное впечатление На момент снятия фильма все были счастливы, родители воссоединились с сыном в какой то мере, мать как то не особо, а отец, сказал, что в конце жизни все материальные блага не имеют значения, а вот любовь и внимание близких начинаешь ценить больше. Мне тоже не понятно как родители отдали Норма уже взрослым. Вообще фильм довольно положительный оказался не смотря на это.

prib0y: nbajenov пишет: а отец, сказал, что в конце жизни все материальные блага не имеют значения, а вот любовь и внимание близких начинаешь ценить больше. Очень даже с этим согласна,именно это чувство делает лично меня свободной.

Marvellen: nbajenov пишет: Ты кого то имеешь ввиду? Я имею в виду, что в этих случаях лояльными к родственникам с СД оказались(в основном) люди с нетрадиционной ориентацией. Но это лишь мое предположение. nbajenov пишет: Не знаю на счет нестандартности, но здесь к этому все спокойно относятся, это личное дело каждого. Да я, в принципе, в курсе. Здесь также.

nbajenov: Marvellen пишет: Я имею в виду, что в этих случаях лояльными к родственникам с СД оказались Ну в фильме описанном мной сестра будучи еще ребенком обещала забрать брата.

Nikname: интересно, а лояльная мама ребенка с сд под воздействием стресса или широты своих взглядов может лесбиянкой стать? И таким образом обрести семейную гармонию вместе с партнершей, вместо предательского гетеро-папы

sneg: Nikname пишет: а лояльная мама ребенка с сд под воздействием стресса или широты своих взглядов может лесбиянкой стать а мне интересно может ли родиться у лояльной мамы лесбиянки ребенок с сд? а в целом обожаю и лесби и геев...

sneg: Tatjana Spomer пишет: На то и форум, чтобы иметь возможность что -нибудь на кого- нибудь выпускать. ха-ха... здорово сказано...

Nikname: sneg пишет: а мне интересно может ли родиться у лояльной мамы лесбиянки ребенок с сд? или вот еще вопрос. Дети с сд могут еще до кучи вырасти геями/лесбями? Везде проблемы и с горшком, и с речью, и с ориентацией поди тоже могут быть sneg пишет: а в целом обожаю и лесби и геев... где вы их берете? кроме Бори Моисевва, Киркорова и Элтона Джона и не знаю не кого.

OlgaLD: Nikname А почему бы и нет? Я думаю, всякое может быть, в т.ч. нестандартная ориентация. Такие же люди.

Светлана: Tatjana Spomer пишет: А я уверенна, что никто не может осуждать родителей за то или иное.Я что-то не поняла. ГДЕ И КОГО Я ОСУЖДАЮ?????? Я ли осудила сестру, которая сдала в интернат взрослого брата и у нее наконец-таки появились чувства к нему, когда ей не нужно было постоянно менять ему памперс? Почему же тогда должен вызывать восторг и умиление папочка, отдавший своего ребенка в 15 лет по рукам ходить, а в старости вспомнивший, что самое главное в жизни любовь, тем более, что продолжает заботиться о сыне не он, а приемная дочь? Где логика??? Или я осудила мать, которая поднимает руку (а это тоже еще вопрос бьет ли она своего ребенка или нет? Этого тоже никто не видил)? Начинается опять двадцать пять. Есть два мнения одно мое, другое не правильное.

prib0y: Светлана пишет: Начинается опять двадцать пять. Есть два мнения одно мое, другое не правильное. Точно,а я думала,может чего не допонимаю...

Marvellen: sneg пишет: а мне интересно может ли родиться у лояльной мамы лесбиянки ребенок с сд? Если для СД не существует возрастных, географических, расовых границ, почему его должны ограничивать сексуальные различия? Nikname пишет: интересно, а лояльная мама ребенка с сд под воздействием стресса или широты своих взглядов может лесбиянкой стать?Может, и такие случаи известны, как с одной, так и с другой (я имею в виду мужчина с ребенком) стороны. Nikname пишет: Дети с сд могут еще до кучи вырасти геями/лесбями? Везде проблемы и с горшком, и с речью, и с ориентацией поди тоже могут быть До сих пор не ясно что влияет на сексуальную ориентацию, к единому мнению ученые не пришли, а вот Законы Мерфи никто пока не отменял. http://murphy-law.net.ru/ кому интересно.Nikname пишет: где вы их берете? Любой новостной российский портал выдаст тебе информации столько, что возможно Nikname пишет: и не знаю не кого. - лучший вариант!ИМХО

sneg: Nikname пишет: где вы их берете? да нигде, просто я их заранее обожаю...

Nikname: sneg пишет: я их заранее обожаю... Это оч и оч подозрительно...))) Marvellen пишет: Любой новостной российский портал выдаст тебе информации столько, что возможно К стыду своему я успеваю только этот форум читать и пару местных родительских.

клименко: Nikname пишет: К стыду своему я успеваю только этот форум читать и пару местных родительских. Аналогичная фигня

Irina: Да, душа человека - это необъятный мир, наполненный заложенными в эту самую душу с самого раннего детства знаниями, впечатлениями, внушениями, и т.д. и. т.п. Вся проблема людей с отклонениями в развитии, даже пусть ребенок просто родился нормальным, но кто-то в нем во младенческом возрасте увидел несколько не такое, или наоборот не увидил что-то талантливое зависит от его окружения, мы порождаем то, что мы есть сами. Парадоксы... И не надо зацикливаться на СД, когда-нибудь люди поймут, но я живу сейчас, и вы то же, растите своих детей с радостью и любовью, и всё у них будет.

Marvellen: Nikname Nikname пишет: К стыду своему я успеваю только этот форум читать и пару местных родительских. Да ты не представляешь какая ты счастливая, -какого количества мусора тебе удается избежать! клименко клименко пишет: Аналогичная фигня Наташа, я вообще удивляюсь как вас хватает на все, что вы делаете!

Лена В.: Nikname пишет: К стыду своему я успеваю только этот форум читать и пару местных родительских. А я уже и форум не успеваю читать.

СветланкаМ: Привет всем. Сегодня я хочу рассказать вам о переменах в моей жизни... У нас появился новый член семьи. Вот она. Её зовут Виктория Викторовна ( История Истарана) Это фото я бы назвала " Директор Советского Союза" Это моя родная сестра, она старше меня на 2 года. Сейчас ей уже 36 лет. У нее Синдром Дауна. Всю жизнь она жила с мамой, но 9 месяцев назад мамы не стало.... И Вику пришлось забрать, при этом оформить кучу документов. Потерю мамы Вика перенесла довольно легко, - где кормят там и дом... Она не умеет читать и писать, но зато очень любит рисовать, раскрашивать, рвать коробочки на мелкие "кумашки" (бумажки), играет в куклы... ну как играет... чешет им волосы, пока те все не повыпадают... вот чё-та нарисовали не знаю чё... Она считает , что она маленькая девочка и своих ровесников называет дядями и тетями. Жену брата моего мужа которая старше Вики всего на 4 года она называет тётя Ира... Я пыталась ей доказать, что она не тётя а просто Ира. Теперь она её так и называет "Просто Ира" Я не очень рада, что она мне досталась и не об этом я мечтала всю жизнь . «Викин словарь» тиграфия, тигрифаца-фотография, фотографироваться История Истарана Макачова- Виктория Викторовна Московцова кумашки-бумажки канОвка-микроволновка канаАвка-богдановка сумасестая-сумасшедшая сеста-сердце сикное-Степное пистель- постель играЧа, купаЧа, больниЧа.. мисИна, мисИнка-машина, машинка какадор - коридор пукет - пакет дикс- диск гузначка-гусеничка продолжение следует...

OlgaLD: Светлана, добро пожаловать на форум, спасибо за рассказ. Я вас зарегистрировала. С ником, конечно, не очень удачно у вас. У нас есть форумчанка СветланаМ. А вы СветланкаМ. Всего одна буква отличается, это крайне неудобно. Может быть, выберете другой ник?

ГалиКо: СветланкаМ Спасибо, что пришли к нам и рассказываете о сестре! Буду ждать продолжение: как Виктория общается с членами Вашей семьи, трудно ли с ней в быту? А есть ли у Вас свои дети? Ой, вопросов много! Вы не пропадайте!

Natali_09: СветланкаМ здравствуйте и спасибо Вам. А как муж и дети приняли "нового члена семьи"?

САШОК: СветланкаМ Добро пожаловать на форум. Меня как и многих родителей тоже волнует вопрос, как и с кем будет жить мой сын, когда меня не станет... У меня конечно есть старшая дочь, и я знаю что она его не оставит, но в инете видела несколько случаев что родственники не справлялись с обязанностями опекуна, вернее родственников забирали, но сами от этого страдали , и так, что до стойких депрессий доходило... хотя как бы были морально готовы к такому повороту событий, то есть знали что предстоит оформлять опекунство... А получалось что и депрессии, и разводы и прочие прелести... Это конечно редко, но печально... СветланкаМ пишет: Всю жизнь она жила с мамой, но полгода назад мамы не стало.... СветланкаМ пишет: Я не очень рада, что она мне досталась и не об этом я мечтала всю жизнь . А почему вы не рассмотрели вопрос того что бы нанять человека, готового работать и присматривать за Вашей Викой за проживание? Это очень распространено. То есть опекунство оформляете Вы, решением всех вопросов занимаетесь Вы, но человек продолжает жить в привычной ему обстановке, только не с мамой, а с человеком или семьей готовой за проживание исполнять присмотр... Я уже писала тут на форуме, что у нас есть мужчина, там УО, не синдром, но по развитию примерно такой же как Вика... Так вот он остался жить в своем доме, родственники оформили опекунство, но нашли семью которая осуществляет присмотр... Мы то видим что за ним смотрят хорошо, он всегда чистенький, ухоженный, в хорошем настроении... И эта семья живет дружно, за двором и огородом смотрят хорошо. Живут, радуются и молятся что бы он жил подольше, так как живут они бесплатно и будут жить ровно столько, сколько в их услугах будут нуждаться... Особых хлопот он не доставляет, дома сам по себе, в хорошую погоду много гуляет на улице, покормили, постирали, погладили, проконтролировали что бы одет был по погоде... А вообще конечно я за то, что бы взрослые люди с подобными проблемами жили в своем обществе... типа социальных квартир городского типа... или в социальных деревнях... Им самим было бы там лучше. В этом плане нам надо конечно бороться и добиваться, что бы социальные деревни были в каждом регионе! ИМХО.

IrinaF: СветланкаМ Добро пожаловать! у меня тоже много вопросов... У нас так часто на форуме обсуждалась тема, с кем будут наши особые после нас, что очень интересно узнать ситуацию изнутри! Если будет время, ответьте, пожалуйста 1) Вас в семье только двое сестер? как вы росли? были ли у вас какие-то комплексы или другие проблемы, что у вас особая сестра? Как справлялись с возможными проблемами? 2) У Вас с мамой была негласная "договоренность", что сестру заберете потом Вы? Или вы о таком не говорили пока мама была жива? 3) Вы живете в квартире? Было ли бы легче, как вы считаете, жить, например, на разных этажах в доме? 4) Если бы сестра была развита лучше, разговаривала бы получше, допустим, было ли бы вам легче? Или все равно жизнь с особым человеком это не сахар и этого не хочется ни при каких обстоятельствах? 5) Какой выход, как вы считаете, был бы идеальным для всех сторон? Чтобы какой-то частный приватный интернат? (есть ли вообще "хорошие" заведения...) 6) Как относится муж к такому наследству? Как изменилась жизнь вашей семьи? Видите ли Вы в чем-то опасность для вашей семьи? Может быть, вопросы дурацкие, "топорные" и слишком прямые. Но часто об этом думаю

Nastik: СветланкаМ Спасибо большое, что Вы пришли к нам на форум. Ваш опыт для меня просто неоценим. Мы все задаемся такими вопросами, но для нас они только теория, а вот как оно на практике. Я присоединяюсь ко всем с просьбой не пропадать, а по возможности поделиться с нами Вашим опытом. Нам всем предстоит принять в дальнейшем какое-то решение относительно наших детей.

Вовкина мама: СветланкаМ а вы случайно не с Ростовской области?

ltnrf2006: СветланкаМ не пропадайте, пишите

САШОК: СветланкаМ А скажите Свектлана, Вика говорит отдельными словами... или поясняет предложениями? Как и всем мне тоже интересно как Вика в быту? С утра и до вечера? Я имею в виду гигиену, питание, одевание... Я имею в виду она одевается по погоде или тоже может летом куртку одеть, или наоборот? Как соцзащита принимает участие в жизни взрослого человека с СД?

САШОК: OlgaLD АВА супер, Ваня так изменился!!!

Swetlaia: СветланкаМ Сочуствуем, очень тяжело потерять маму. Терпения вам и понимания домашних. А какие взаимоотношения у вас были с сестрой раньше?

дарина777: СветланкаМ Здравствуйте!Спасибо что делитесь с нами!Девочки задали уже все вопросы,постою послушаю,очень интересно. OlgaLD Оля,какой Ваня красавчик

Поля: дарина777 пишет: OlgaLD АВА супер, Ваня так изменился!!! А у меня Олина ава не изменилась, хочется посмотреть!!!!!

IrinaF: Еще вопрос вдогонку! Как Виктория была в детстве? как она развивалась? Спасибо!

alisochka: Поля пишет: А у меня Олина ава не изменилась, хочется посмотреть!!!!! оленька,нажми F5!!!

alisochka: СветланкаМСветлана,приветствуем вас!!!! я бы хотела вам выразить огромную благодарность как мама особого ребенка,что вы не бросили сестру.что забрали себе,что она живет с вами и вы о ней заботитесь!!!спасибо вам!!!!!это очень важно!!!!!!!

СветланкаМ: OlgaLD Спасибо за теплый прием. С ником даже не знаю что делать. Я просто на всех форумах с ним, поэтому автоматически и здесь так зарегистрировалась. Обычно везде при регистрации система отвечает занят ник или нет. А как теперь можно переименоваться?

СветланкаМ: ГалиКо пишет: трудно ли с ней в быту? В быту с ней абсолютно не трудно, она сама одевается, умывается. Кушать я ей накрываю и она кушает сама , правда иногда по полтора часа сидит рассусоливает, если курочка с косточками, она каждую косточку обгрызает обсасывает очень долго ГалиКо пишет: А есть ли у Вас свои дети? Своих детей к сожалению нет

СветланкаМ: Natali_09 пишет: А как муж и дети приняли "нового члена семьи"? Мы с мужем вдвоем жили, вроде нормально принял. Но переживаю по поводу того, что ребенка не родила, зато брольную сестру приперла

СветланкаМ: САШОК пишет: А почему вы не рассмотрели вопрос того что бы нанять человека, готового работать и присматривать за Вашей Викой за проживание? Дом в селе, тобишь никому особо ненужный, да и я наверное не доверила бы ее чужим людям. Если она не будет нужна своим, то нафига она чужим. Родственники никто и не собирался взять ее хотя бы на время, и все село внимательно наблюдало как за бразильским сериалом, куда же я дену Вику.

СветланкаМ: САШОК пишет: А вообще конечно я за то, что бы взрослые люди с подобными проблемами жили в своем обществе... типа социальных квартир городского типа... или в социальных деревнях... Им самим было бы там лучше. В этом плане нам надо конечно бороться и добиваться, что бы социальные деревни были в каждом регионе! У нас такого нету.

IrinaF: СветланкаМ пишет: Но переживаю по поводу того, что ребенка не родила, зато брольную сестру приперла Вы благородный человек!!! не переживайте, пожалуйста! Вам всего 34 года, наверняка, у вас будут и свои здоровые детки! Очень вам этого желаю!

Люба: СветланкаМ пишет: я наверное не доверила бы ее чужим людям Вы молодец !

ltnrf2006: СветланкаМ Светочка, от всей души вам благодарна, что не бросили свою сестричку. такая кажется малость - а вот для нас тревога. И деточку вам желаю здоровенькую, красивую, а Вика вам в помощь будет.

СветланкаМ: IrinaF пишет: Вас в семье только двое сестер? как вы росли? Нас двое, пока я в школу не пошла я и не знала что с ней что то не так. В детстве это не особо заметно, и мои подружки с ней играли. А когда в школу пошла, все думала, почему же Вика не пошла, мама не объясняла ничего толком. только чуть позже стала понимать , что Вика не такая как все, иногда даже думала , что она специально притворяется дурчкой, чтоб ее не заставляли ничего делать. IrinaF пишет: У Вас с мамой была негласная "договоренность", что сестру заберете потом Вы? Или вы о таком не говорили пока мама была жива? Мы об этом не говорили мама не собиралась так скоро умирать , она вообще предполагала, что переживет Вику. IrinaF пишет: Вы живете в квартире? Было ли бы легче, как вы считаете, жить, например, на разных этажах в доме? Мы живем в частном доме, причем у нас два домика, в одном живем вдвоем с мужем а в новом доме с ванной и туалетом живет Вика. Кушает у нас в доме. В скором времени мы будем пристраивать к новому дому еще одну комнату и с мужем переедем туда, мне кажется буде немного по сложнее. Вика иногда меня раздражает. У нее есть вредная привычка., она "клацает" -щелкает то-ли горлом, то-ли языком. иногда и ночью.(мама говорила, что она так делала с рождения) В детстве я жила с ней в одной комнате, и меня это очень раздражало.

СветланкаМ: Вовкина мама пишет: а вы случайно не с Ростовской области? нет. Из Ставропольского края IrinaF пишет: Какой выход, как вы считаете, был бы идеальным для всех сторон? Чтобы какой-то частный приватный интернат? (есть ли вообще "хорошие" заведени Я не знаю, каким был бы идеальный вариант. на одном форуме спорили по этому поводу. Многие мамочки специально рожают детей после особых , чтоб здоровые присматривали за больными, я против этого. В интернате наверно им было бы лучше. Но у нас таких интернатов нет. IrinaF пишет: Если бы сестра была развита лучше, разговаривала бы получше, допустим, было ли бы вам легче? Или все равно жизнь с особым человеком это не сахар и этого не хочется ни при каких обстоятельствах? Я думаю, особый ребенок в любом случае не сахар для братьев и сестер. Мало того , что здоровые дети еще в детстве страдают от кучи комплексов по этому поводу и от вопросов бестактных людей, так еще это переносится во взрослую жизнь, где есть мужья, дети , свекрови и все должны смириться, понять и принять. Благо если люди хорошие, а если не очень? Кстати папа нас бросил , когда мне было 4 а Вике 6. Теперь только догадываться почему. если она не нужна папе, то почему должна быть нужной , допустим моему мужу? IrinaF пишет: Или все равно жизнь с особым человеком это не сахар и этого не хочется ни при каких обстоятельствах? мне пришлось бросить работу . Теперь я работаю на дому по понятным причинам. Я не могу уйти или уехать из дома надолго... IrinaF пишет: Как относится муж к такому наследству? Как изменилась жизнь вашей семьи? Видите ли Вы в чем-то опасность для вашей семьи? Муж вроде бы относится терпимо, но я ведь не могу влезть к нему в голову... Переживаю, а вдруг ему это надоест. САШОК пишет: Вика говорит отдельными словами... или поясняет предложениями? Она говорит говорит предложениями, много фантазирует и мешает реальную жизнь с кинофильмами. САШОК пишет: Я имею в виду она одевается по погоде или тоже может летом куртку одеть, или наоборот? нет. как попало она не одевается. Соображает когда холодно а когда жарко и соответственно переодевается по необходимости. К одежде относится очень щепетильно. К каждой кофте определенные штаны-юбка и не дай бог перепутать, подбирает сама. САШОК пишет: Как соцзащита принимает участие в жизни взрослого человека с СД? никак. я сама хожу когда надо в опеку за разрешением на снятие денег с книжки и на днях отнесла отчет. Никаких проверок и помощи.

ОльгаВл: Светлана,нелёгкая вам ноша выпала,надеюсь вы с мужем выдержите и судьба подарит вам ребёнка.Берегите своего мужа,видно он у вас хороший человек,что принял вашу сестру.

СветланкаМ: САШОК пишет: Как и всем мне тоже интересно как Вика в быту? С утра и до вечера? С утра и до вечера Вика сидит за столом перед телевизором и рисует, или раскрашивает.

Мила_Гоша: неужели все так печально и плохо, прям расстроилась...задумалась крепко.. СветланкаМ Вам сил и терпения! спасибо что пришли, поделились с нами очень желаю вам своих малышей и чтоб Вика не разрушила вашу семью, а наоборот оказалась помощницей. Я вот читала что часто взрослые люди с сд очень беспомощные, как будто специально включают "дурочка", но в сложных ситуациях во многом могут справиться сами. Бывает ли так с Викой?

СветланкаМ: Мила_Гоша пишет: Я вот читала что часто взрослые люди с сд очень беспомощные, как будто специально включают "дурочка", но в сложных ситуациях во многом могут справиться сами. Бывает ли так с Викой? Не могут они справиться сами... к сожалению. Мама умерла неожиданно и два дня лежала в доме. А Вике не хватило соображения сказать об это кому то из соседей, хотя всех прекрасно знает и может целыми днями с кем то из них распотякивать через забор. И позвонить никому не может сама, только если кто-то позвонит , она может взять трубку и ответить.

САШОК: СветланкаМ пишет: С ником даже не знаю что делать. А мне лично кажется что ник менять не надо... пусть эта АВАтарка стоит и все... Прикольный ежик, мы Вас путать не будем... СветланкаМ Просто в профиле укажи свое имя, имя сестры, так общаться проще... ну там что еще в профиле... все заполни... СветланкаМ пишет: У нас такого нету. У нас тоже пока нету... но мы плотно напоминаем и ведем переговоры... сейчас для организации помещение пробиваем, потом займемся вопросом по выделению земли под соцдеревню... СветланкаМ пишет: как попало она не одевается. Соображает когда холодно а когда жарко и соответственно переодевается по необходимости. К одежде относится очень щепетильно. К каждой кофте определенные штаны-юбка и не дай бог перепутать, подбирает сама. ну уже легче... СветланкаМ еще совет: БУДЬ С ВИКОЙ ПО СЕСТРИНСКИ ДОБРА... НО СТРОГА!!! я ЧИТАЛА ЧТО ЛЮДИ С СД очень понимают что есть определенные правила, к которым они привыкают и их придерживаются... главное приучмить СветланкаМ пишет: У нее есть вредная привычка., она "клацает" -щелкает то-ли горлом, то-ли языком. иногда и ночью.(мама говорила, что она так делала с рождения) В детстве я жила с ней в одной комнате, и меня это очень раздражало. А попробуй делать замечание, а когда у нее получается сидеть не клацая... то похвали, скажи вот умница, умеешь ведь... Мне конечно давать советы сложно... Санчис малой еще, но тоже в инете читаю и делаю выводы и стараюсь запоминать что читала такого... что может мне пригодиться. ОльгаВл пишет: Светлана,нелёгкая вам ноша выпала,надеюсь вы с мужем выдержите и судьба подарит вам ребёнка.Берегите своего мужа,видно он у вас хороший человек,что принял вашу сестру. полностью согласна!

IrinaF: СветланкаМ Спасибо, Света, что поделились! очень интересно! ну и грустновато, конечно...В особенности вот это СветланкаМ пишет: Я думаю, особый ребенок в любом случае не сахар для братьев и сестер. Мало того , что здоровые дети еще в детстве страдают от кучи комплексов по этому поводу и от вопросов бестактных людей, так еще это переносится во взрослую жизнь, где есть мужья, дети , свекрови и все должны смириться, понять и принять. Даже не знаю, что и сказать. Очевидно, это реальности нашей жизни. Надо учиться как-то с ними жить. СветланкаМ пишет: У нее есть вредная привычка., она "клацает" -щелкает то-ли горлом, то-ли языком. иногда и ночью.(мама говорила, что она так делала с рождения) Да, я знаю это. Мой Ваня так делает и довольно часто. Единственное, мой муж тоже так делает. Но он только иногда..

САШОК: СветланкаМ пишет: Мама умерла неожиданно и два дня лежала в доме. А Вике не хватило соображения сказать об это кому то из соседей, хотя всех прекрасно знает и может целыми днями с кем то из них распотякивать через забор. И позвонить никому не может сама, только если кто-то позвонит , она может взять трубку и ответить. Царствия небесного твоей маме...

OlgaLD: СветланкаМ Ну ладно, оставьте этот ник, вроде аватарка есть, наверное, не перепутаем Поменять ник после регистрации нельзя, можно только заново перерегистрироваться. Спасибо вам, что не оставили сестру. Знаете, я вот думаю, что, если ваш муж настоящий, надежный человек, он должен понимать, что такое семья, что такое родня. Моя бабушка по папиной линии всю жизнь у себя в доме держала-кормила-воспитывала свою младшую сестру с умственной отсталостью, муж (мой дедушка) никогда ни слова не сказал ей, хотя недостатков у него было немало. (УО там не из-за синдрома Дауна, а из-за травмы и последовавшего кровоизлияния в раннем детстве, родилась девочка нормальной.) Она умерла в 60 с чем-то лет, дедушка умер раньше. Это было нормально, он понимал, что нельзя бросать родного человека. Во многих семьях есть "особые случаи", у кого лежачие родственники, например, моя свекровь восемь лет ухаживала за собственной матерью после инсульта... Ну что делать, такова жизнь. Мила_Гоша пишет: неужели все так печально и плохо, прям расстроилась Мил, а я не увидела, чтобы "печально и плохо", вот ведь все субъективно.

СветланкаМ: САШОК пишет: ЛЮДИ С СД очень понимают что есть определенные правила, к которым они привыкают и их придерживаются... главное приучмить Она очень послушная, и с первого раза понимает, что можно, что нет. Вот я ей сказала, что поднос с тарелками не надо тащить в кухню я сама приду заберу. НО я не сказала , что ложечку после йогурта нести не надо, вот она поднос с тарелками и не несет а ложку приносит обязательно. А это ж надо идти через двор из одного дома в другой.

IrinaF: OlgaLD пишет: Мила_Гоша пишет:  цитата: неужели все так печально и плохо, прям расстроилась Мил, а я не увидела, чтобы "печально и плохо", вот ведь все субъективно. Оно не так уж и плохо, наверное, но меня лично расстроило именно то, что у обычных братьев и сестер проблемы, комплексы с детства, а еще хуже и во взрослой жизни - со свекровями и прочим. Хотелось бы, чтобы все проблемы ограничились нами, а не "достались" нашим детям... Если еще понимающий муж/жена, которые скажут: нет, мы не бросим твою сестру/брата, которые поддерживали бы...ну вот Светлане повезло, у нее такой... Так-то ты правильно пишешь, Оль OlgaLD пишет: Моя бабушка по папиной линии всю жизнь у себя в доме держала-кормила-воспитывала свою младшую сестру с умственной отсталостью, муж (мой дедушка) никогда ни слова не сказал ей, хотя недостатков у него было немало. (УО там не из-за синдрома Дауна, а из-за травмы и последовавшего кровоизлияния в раннем детстве, родилась девочка нормальной.) Она умерла в 60 с чем-то лет, дедушка умер раньше. Это было нормально, он понимал, что нельзя бросать родного человека. Во многих семьях есть "особые случаи", у кого лежачие родственники, например, моя свекровь восемь лет ухаживала за собственной матерью после инсульта... Хотя уход за больными родителями, это, имхо все же немного другое...Короче правильно оно правильно, но как оно будет в жизни, кто там в мужья/жены попадется и вообще

СветланкаМ: Это кажется 1984 год

СветланкаМ: IrinaF пишет: ..Короче правильно оно правильно, но как оно будет в жизни, кто там в мужья/жены попадется и вообще Мало ли случаев когда своего больного ребенка бросает отец и говорит "это не мой ребенок у меня такое родиться не могло" а что уж говорить о чужих людях?

ОльгаВл: СветланкаМ пишет: а ложку приносит обязательно У наших деток такое уж конкретное мышление Обидно что пришлось вам оставить работу,судя по описанию оставить её одну нельзя.

СветланкаМ: ОльгаВл пишет: Обидно что пришлось вам оставить работу,судя по описанию оставить её одну нельзя. как бы можно оставить, оставить еды на день... но я не рискну. иногда нам с мужем приходится уезжать в село по делам, мы оставляем ее одну, оставляем еду, чайник электрический может сама нагреть и чай налить, но я переживаю в это время очень сильно. дала ей телефон-раскладушку, который отвечает на звонок при открытии и звоню , интересуюсь как дела у нее.

Мила_Гоша: IrinaF пишет: Оно не так уж и плохо, наверное, но меня лично расстроило именно то, что у обычных братьев и сестер проблемы, комплексы с детства, а еще хуже и во взрослой жизни - со свекровями и прочим. Хотелось бы, чтобы все проблемы ограничились нами, а не "достались" нашим детям.... да Ир, это и расстроило, соотнесла ситуацию на Гошку с Данилом ...

OlgaLD: СветланкаМ Моя бабушка больше всего боялась, что сестра может зажечь газ и забыть. У вас такой девиз еще внизу подписан, я не удержусь Мила_Гоша У тебя Данилу уже 12 лет, рассказала бы (в соответствующей теме), - у него уже есть, к примеру, комплексы такие? Опять-таки, возможно продумать на будущее вариант, подобный тому, как Света (САШОК) выше описала.

valexka_2010: СветланкаМ спасибо вам. Уникальная возможность нам родителям, это можно сказать разговор с другой стороны баррикад (извиняюсь, подобрать иного не смогла). Начинаешь переосмысливать. Мы и третьего родили чтоб старшей не одной с Натальей доживать. А теперь и не знаешь правильно ли это. Честно ли это по отношению к обычным детям

ОльгаВл: OlgaLD пишет: у него уже есть, к примеру, комплексы такие? У моих старших не было комплексов.Сразу сверх на голову всё перевернули,гордитесь ваша сестрёнка боец по жизни. Но моя позиция старшие не должны брать её к себе.Это их жизнь.Да и не сможет она в городских условиях,не приучена сидеть под замком.

IrinaF: valexka_2010 пишет: Мы и третьего родили чтоб старшей не одной с Натальей доживать. А теперь и не знаешь правильно ли это. Честно ли это по отношению к обычным детям Валя, а мне кажется, что в глубине души не только это руководит, когда хочется здорового ребенка. Просто хочется здоровое дитя, наслаждаться им по полной, без "призмы боли". Возможно и компенсировать прошлую боль, если можно так выразиться. Сейчас с мужем поговорила, он говорит, что я все усложняю. Что ему, например, было бы все равно, будь у меня такая сестра. Я подумала про себя, мне - тоже, будь у него такая сестра или брат. Ухаживали бы. Ну нашли бы какое-то решение. А свекрови/тещи... ну если полюбят наших детей по-настоящему, то матери здесь не преграда. А если это не пойми что, что маму слушается, то с таким человеком и не надо жизнь проводить, в ней много всего может случиться, хорошая лакмусовая бумажка будет.

ОльгаВл: valexka_2010 пишет: Честно ли это по отношению к обычным детям Валя,если впишется в их условии,если не будет в тягость ,почему и нет. Если у моей старшей будет не квартира,а загородный дом,желательно с помощниками по дому,вообщем на одного меньше на одного больше,какая разница.

Ginka: IrinaF пишет: Сейчас с мужем поговорила, он говорит, что я все усложняю. Что ему, например, было бы все равно, будь у меня такая сестра. Я подумала про себя, мне - тоже, будь у него такая сестра или брат. Ухаживали бы. Ну нашли бы какое-то решение. А свекрови/тещи... ну если полюбят наших детей по-настоящему, то матери здесь не преграда. А если это не пойми что, что маму слушается, то с таким человеком и не надо жизнь проводить, в ней много всего может случиться, хорошая лакмусовая бумажка будет. Тоже так думаю.

Мила_Гоша: IrinaF пишет: Сейчас с мужем поговорила, он говорит, что я все усложняю. Что ему, например, было бы все равно, будь у меня такая сестра. Я подумала про себя, мне - тоже, будь у него такая сестра или брат. Ухаживали бы. Ну нашли бы какое-то решение. А свекрови/тещи... ну если полюбят наших детей по-настоящему, то матери здесь не преграда. А если это не пойми что, что маму слушается, то с таким человеком и не надо жизнь проводить, в ней много всего может случиться, хорошая лакмусовая бумажка будет. Ир, тоже сегодня весь вечер говорим на эту тему со своим, тоже как то просто у него все))проблемы вообще не видит. Так же говорит воспитывали бы и жили, так надо! Но все таки не пойму- это уже после Гошки такое мнение или всегда так считал?! Хотя вот вспоминаю что после первой встречи с взрослыми людьми сд (Гошке было 4 мес) он нормально себя ощущал-а че такого? я так все и представлял! (это вот я была в шоке и ехала ныла)... За Данилом комплексов пока не замечаю, но иногда стал задавать вопросы, а еще недавно рассказал что парни обзываются в школе "ТЫ чё Даун?!

ГалиКо: IrinaF пишет: мне кажется, что в глубине души не только это руководит, когда хочется здорового ребенка. Просто хочется здоровое дитя, наслаждаться им по полной, без "призмы боли". Возможно и компенсировать прошлую боль, если можно так выразиться. Ну, да, это нормальная мотивация, и это честно по-моему. И потом, где гарантия, что рожая "сиделку" своему особому ребёнку, мы реально её получим. Действительность может оказаться совсем другой... "Хочешь насмешить Господа, расскажи Ему о своих планах"... Для ребёнка может оказаться непосильным груз родительских притязаний.

ОльгаВл: Мила_Гоша пишет: Но все таки не пойму- это уже после Гошки такое мнение или всегда так считал?! Бывают такие мужья,просто повезло тебе с ним!

Ginka: Я думаю наши мужья уже нормальные, раз они здесь, с нами :)

ГалиКо: У меня старшему скоро 11 лет, у него вообще на эту тему никаких комплексов. Я сама везде и всем рассказываю, и при детях в том числе. что у Коли СД. Они вообще считают это как само собой разумеющееся. И взрослых им показываю. Пока ни у кого никакой неловкости не замечала.

Swetlaia: СветланкаМ Светлана, у меня ощущение, что у вас сейчас такое же переживание, как у многих из нас, когда нам о таком ребенке только объявили в роддоме. Чуствуется гореч, наверняка вопрос "почему я" возникает. Это очень тяжело. Но нам конечно все интересно, это будущее наших детей. Хочеться чтобы муж вас поддержал конечно.

Maiy_X: СветланкаМ Света!!! Спасибо Вам!!!! Я желаю Вам здоровья и терпения!!!!!! И своих деток!!!!

ГалиКо: СветланкаМ пишет: почему. если она не нужна папе, то почему должна быть нужной , допустим моему мужу? Света, ну, люди-то все разные. Вот недавно в другой теме Лена рассказывала... Elena пишет: Про этого папу хочется рассказать особо. Простите, что не в тему, но не могу молчать, я у него спросила разрешения. Папа предложил даже опубликовать фотографии, если нужно. С ним мы познакомились в октябре в санатории, он был с дочкой с синдромом Дауна. Папе стало плохо в местном медпункте из-за некоторых сложностей с бумагами (у нас у всех они возникли), поднялось давление. Потом я к нему присматривалась, видела, как дочка трогательно за ним ухаживает, помогает одеваться в столовой, застёгивает пуговицы. Но удивила девушка нас всех, отдыхающих, на дискотеке. Она была одета странно, видимо, на свой вкус, очень ярко и немного по-цирковому. Вышла и так станцевала танец- смесь русского народного с каким-то латиноамериканским, что все аплодировали - взрослые и дети. Без скидок на диагноз. На следующий день все дружно поздравляли папу с хорошей хореографической подготовкой дочки, он был смущён и польщён. Я тоже подошла, разговорились. Папа оказался приёмным!! Он один растит девочку Кристину с её двухлетнего возраста, когда умерла её мать от рака. Он познакомился с матерью девочки, когда она была беременной ею. Дальше жили вместе. Сколько он прошёл кругов ада, чтобы доказать своё право воспитывать ребёнка! Воевал с опекой, у девочки были родственники, которым она оказалась ненужной... Учил, лечил, выполнял всю работу, которую традиционно выполняют в семье матери. Не смог устроить свою личную жизнь, потому что претендентки на руку и сердце предлагали первым делом сдать девочку в интернат, чтобы не возиться с ней. Но папа не мог на это пойти и всегда выбирал ребёнка. Вариант предательства неприемлим для настоящего мужчины. Находились женщины, которые прилюдно злорадствовали - "теперь, мол, ты узнаешь, каково женщинам воспитывать детей". Этот папа, Эдуард Викторович, просто призывает уважать пап, которые берут в полном смысле на себя ответственность за судьбу детей и уважать их право делать это. И всё ещё надеется, кстати, устроить личную жизнь! И такое же бывает! Тут уж никто не навязывал.

Krokoko: СветланкаМ , доброго Вам дня. Спасибо что пишите. Вопросов куча. Сижу и осмысливаю всю ситуацию. Сразу возникает несколько вопросов. Кем вы работайте? (думаю многие ищут работу на дому в нашем случае) Как-то вам сестра помогает по дому? Вы ее просите что-то делать? Или вы полностью все делайте за нее? На сегодня стоит вопрос обучения? возможно ли это? Выходит ли она из дома? Вам сил. Терпения и своего малыша

ОльгаВл: Krokoko пишет: На сегодня стоит вопрос обучения? возможно ли это? если это вопрос об образование,не возможно,хотя по Конституции нет ограничения по возрасту если есть центр работающий с такими детьми,психолог и логопед могут проводить занятия

valexka_2010: IrinaF рожала я третью в основном руководствуясь тем что вдвоём им будет легче чем одной. Да может это с моей стороны эгоизм и навязывание обычным детям особенную сестру. Я безумно надеюсь что они не оставят её. В какой то степени им придётся отвечать за наше с мужем решение, оставить Натульку в семье. Боли у меня от того что особенный ребёнок нет, а вот муж до сих пор тяжело переживает. У него на работе ничего не знали до этих новогодних праздников. Он с Натальей поехал на ёлку от работы, где были его сослуживцы. Так он потом долго переживал их взгляды. Старшая абсолютно не беспокоится о том что у неё особенная сестра и не стесняется этого.

IrinaF: СветланкаМ Посмотрела видео наконец! А речь-то хорошая, внятная! Только фантазерка она у вас! И вот в этой связи очередной вопрос: вот такие фантазии, они уже после какого-то возраста начинают развиваться или Вика всегда такой фантазеркой была? Вообще как развитие идет? Говорят, после 30 какой-то спад начинается?.. Хотя... хочу ли я это знать...

СветланкаМ: IrinaF пишет: А речь-то хорошая, внятная! Речь не очень внятная, иногда приходится по несколько раз переспрашивать, что она имела ввиду. Фантазеркой она кажется была всегда. IrinaF пишет: Говорят, после 30 какой-то спад начинается? Не знаю что там за распад, но она помнит некоторые моменты, когда ей было 10 лет, рассказывает ситуацию, но не все могут понять, про что это она , она рассказывает про ситуацию 20-летней давности как будто это было вчера. Один раз убеждала меня что Оксанка беременная, я всю голову сломала, что за Оксанка, всех в селе перебрала- оказалось, что это из сериала девушка.

ГалиКо: СветланкаМ А Вика проявляет к Вам какие-то эмоции: радость при Вашем приходе, например? Ласкается ли к Вам?

IrinaF: СветланкаМ пишет: Один раз убеждала меня что Оксанка беременная, я всю голову сломала, что за Оксанка, всех в селе перебрала- оказалось, что это из сериала девушка. Ох. И смех и грех.

САШОК: СветланкаМ пишет: Я швея, купила машинки промышленные и шью юбки. На сайте ДЕТИ_АНГЕЛЫ есть мамочка одна, которая тоже швея... вот она принимает заказы по интернету с форума и в контакте и шьет вещи именно для особых деток, но там дети с ДЦП... вещи как вещи только с дополнительными застежками и заклепками... если хочешь поищу ссылку и вышлю... они к стати очень ждут еще швейниц, так как та девушка не успевает выполнять заказы... Я тоже у нее заказывала термобелье себе и Санчису и шапки... http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33849.90 Вот почитай, посмотри... Может и тут кто заказы решит делать... Света, расскажи и покажи фото что ты шьешь! Может начнем заказы делать...

IrinaF: valexka_2010 пишет: IrinaF рожала я третью в основном руководствуясь тем что вдвоём им будет легче чем одной. Да может это с моей стороны эгоизм и навязывание обычным детям особенную сестру. Я безумно надеюсь что они не оставят её. Я не против, такая мысль тоже сидит естественно у всех, не то чтобы ее совсем нет... конечно, какие-то планы строишь в голове...хоть и ясно, что все это только наши планы, а как жизнь повернется... вон у светланы мама собиралась пережить сестру... я про то, что это отнюдь не единственная мотивация имхо, ну по крайней мере у меня. И все же мне кажется неправильно "давить" на обычных детей. Вот я все время думаю об этом, если им все время говорить "вы должны", "не оставьте", вот как бы здесь не было обратной реакции протеста на каком-то этапе...А с другой стороны что-то прививать, конечно, надо, чтобы не считали, что это норма "выкинуть на улицу", но опять же, чтобы и жизнь свою не загубили в попытках ухода за родственниками. Много слышала уже историй, когда посвятили жизнь особым родственникам, а сами свою жизнь не построили, замуж не вышли/не женились и прочее. Ну в общем, надо искать какие-то компромиссы, чтобы всем было хорошо, но как все это сделать?.. как можем помочь мы, родители? как правильно себя повести? воспитать детей? что говорить: "не вздумай бросить, перевернусь в могиле!" или "главное, будь сам счастлив, никогда не губи свою жизнь" Часто думаю и ответа не нашла пока. Хотя до этого еще ой как далеко.

IrinaF: СветланкаМ пишет: видимо да... причем обидно что .. я хочу возиться со своим ребенком, а мне нужно нянчить сестру, покупать ей игрушки, раскраски, заколочки..... Светлана, все еще обязательно будет!!!! Мне кажется, вы поспокойнее относитесь к этой ситуации, все же вам попроще, чем матерям, потому что это не ваш ребенок...Это ваша ответственность, но не ваша боль, а без боли проще груз ответственности нести. Думайте о том, что и муж видит, какой вы хороший человек, что вы не бросаете в беде, что мать вам благодарна с неба. И вообще, в жизни все бумерангом. Хорошее возвращается, обязательно вернется к вам.

mawka: незнаю почему, но я читаю и реву. Как то сейчас когда ребенок маленький трудно представить что потом будет. Я когда посмотрела видео, то вспомнила что в жизни я столкнулася с трема людьми кроме своего синочка с сд. В детстве соседка через стенку на пару лет старше. Сейчас осталась одна с 85 летней бабушкой родители умерли. Другой сосед он бил старим как я с детства помню. Дети части его дразнили когда он шел по улице. Иногда хочется вернуть время и заступится за него. И еще одна девушка в церкви намного старше меня, очень хотела дружить со мной. Звонила по пару раз на день, делала подарки своими руками, вгости приглашала. Все не могли понять что у меня с ней общего, что ее тянет ко мне. Если би не мой ребенок с сд, я б никогда не вспомнила етих людей.

IrinaF: ГалиКо пишет: Для ребёнка может оказаться непосильным груз родительских притязаний. Вот да, и я о том же.

САШОК: Мила_Гоша пишет: а еще недавно рассказал что парни обзываются в школе "ТЫ чё Даун?! У моей подруги двое мальчишек, младший во втором классе... и была подобная ситуация в школе... Так Коля ответил, я не Даун, а вот друг у меня Даун... так вот он такой классный! это он Санчиса имел в виду... Об этой ситуации учительница позвонила и рассказала... и еще классный час провела на тему больных лдей, детейй и взрослых... которые могут стать инвалидами в любом возрасте... Учительнице я звонила и благодарила. Она молодец. А Коля вАЩе красавчик.

IrinaF: ОльгаВл пишет: Но моя позиция старшие не должны брать её к себе.Это их жизнь.Да и не сможет она в городских условиях,не приучена сидеть под замком. Ольга Владимировна, а как тогда?.. думали что-то на эту тему? Конечно, дай вам Бог с мужем долгих-предолгих лет.

САШОК: IrinaF пишет: Часто думаю и ответа не нашла пока. Хотя до этого еще ой как далеко. У меня старшая дочь уже взрослая и я с ней проговариваю разные формы проживания Сани в его взрослой жизни и после моей смерти... Но я уже не первый год штудирую и стараюсь реализовать идею социальной деревни... И если у меня это получится, то я буду просто счастлива. Во-первых у меня будет ДЕЛО и работа до последних дней моих. Во-вторых мой сын будет жить не в интернате или доме пристарелых, не будет обузой для сестры... а жить и радоваться жизни. Если у меня получится доказать значимость даной социальной деревни в нашем регионе, я буду делать все что бы там было хорошо и по домашнему и для работников и для постояльцев. Мне сказали что типа землю может быть и выделят, а вот со строительством пита сами... Но это пока были только разговоры... Основная "Атака" всех служб и чин-кабинетов буду проводить после окончания олимпиады... Так как последние три года так и слышу: КАКАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ДЕРЕВНЯ??? ОЛИМПИАДА НА НОСУ!!!

IrinaF: САШОК пишет: Но я уже не первый год штудирую и стараюсь реализовать идею социальной деревни... И если у меня это получится, то я буду просто счастлива. Во-первых у меня будет ДЕЛО и работа до последних дней моих. Во-вторых мой сын будет жить не в интернате или доме пристарелых, не будет обузой для сестры... а жить и радоваться жизни. Если у меня получится доказать значимость даной социальной деревни в нашем регионе, я буду делать все что бы там было хорошо и по домашнему и для работников и для постояльцев. Мне сказали что типа землю может быть и выделят, а вот со строительством пита сами... Но это пока были только разговоры... Основная "Атака" всех служб и чин-кабинетов буду проводить после окончания олимпиады... Так как последние три года так и слышу: КАКАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ДЕРЕВНЯ??? ОЛИМПИАДА НА НОСУ!!! Удачи, Света! Дело благое. Олимпиада уже скоро начнется и закончится! И ничто больше не будет стоять на пути, пусть потом не отмазываются

САШОК: IrinaF пишет: Удачи, Света! Дело благое. Олимпиада уже скоро начнется и закончится! И ничто больше не будет стоять на пути, пусть потом не отмазываются Спасибо за пожелания! Я уже подготавливаю письма и обращения, статистику по нашему району о людях нуждающихся в присмотре, ну естественно статистика детей как Саня и младше, потому как строительство такого масштаба будет растянуто на много лет... Ну по крайней мере я хочу что бы деревня образовалась лет через 10-12... А то получится как с садиком... Хвалила=хвалила садик... и мамочка которая даже в очереди не стояла, через отдел образования и здравоохранения, через жалобы к губернатору всунула своего ребенка... А когда подошла наша очередь... нас взяли но в группу кратковременного пребывани я, со словами что у них есть один ребенок с СД, а с двумя они не справятся... вот так... мы и ходили два года, А на третий нам написали нарушени е поведение, склонность к агрессии и у них уже были все основания отказать... А кто знает как бы Санчис развивался, если бы пошел в сад на полный день? Я уверена что лучше... Мне заведующая садиком как то сказала что чувствует свою вину, что Саня не попал в группу, так как мы на очередь встали когда садик строился еще... и я к тому же кучу писем писала что и в Краснодаре и в Новороссийске есть подобные садики, а в детском курортном городе нет... что он необходим... Сане тогда было несколько месяцев... Так что теперь все свои идеи буду в первую очередь подстраивать под своего сына и под свою семью... Может и не правильно, но справедливо... по крайней мере по отношению к своему сыну!

ОльгаВл: IrinaF пишет: а как тогда?.. думали что-то на эту тему тут и думать не надо ПНИ в 2 км от нас,лучший в крае,плохо что с СД там все в куче и без прав на что-то как попасть в группу к другим детям вот вопрос,чтобы был в наличие телефон,да разрешение передвигаться по территории всё там у них есть и теплица,и сад с огородом,и компьютерный класс,и швейная мастерская,спорт.инвентарь и пианино...но как говорится всё это не для всех

СветланкаМ: ГалиКо пишет: СветланкаМ А Вика проявляет к Вам какие-то эмоции: радость при Вашем приходе, например? Ласкается ли к Вам? Нет, эмоции она не проявляет и не ласкается все ее разговоры сводятся к тому - "Света мне обещает?" -Что я тебе обещаю? -Закраски купить? И хорошо , что не ласкается, я бы не потерпела. Все мои обнимашки с ней закончились , когда мне было лет 10-11, появилась неприязнь и раздражение. У нее отношение ко всем потребительское. Где кормят -там и дом. За мамой не плачет, по дому не скучает. Скучат только по своим вещам. Стол, кровать...

Вовкина мама: СветланкаМ а вы помните, что она не здорова, о том, что ее развитие далеко не на 36 лет, у не обычные примитивные потребности, но и ей хочется жить. поэтому , где кормят , где хорошо относятся-там и дом. Вы большая молодец, что не бросили сестру, ее пенсия-это тоже неплохой, я думаю, вклад в семейную копилку. У меня сосед , ему 39 лет и у него СД тоже, после смерти родителей живет с семьей одного из братьев, так у них там бой был, кто его заберет, и думаю в бОльшей степени там руководствовались не пылкой любовью, а пенсией , она у него неплохая.Так что, если ваша сестра сама себя обслуживает, то это просто огромный плюс, вам же легче.У вас обязательно родится свой малыш, чего вам и от всей души желаю!!!! Я вчера расстроилась тоже, поплакала, потом плюнула, до того момента, как Вовчик вырастет пройдет еще куча времени. но страшно, у меня же больше нет детей и понадеяться не на кого.... Света и мы забиваем местечко в твоей деревне, запиши нас

Вовкина мама: В моих планах выучить Вовчика пусть не мудреному, простому виду работы, каменьщик дровосек, не знаю, еще четко не думала, отправлю его в ПТУ, доточу навык до совершенства, чтобы он был хорошим , пусть и дровосеком, но очень хорошо знающим свое дело, востребован, тогда я буду спокойна, будет по людям ходить, за деньги работать.

СветланкаМ: Вовкина мама пишет: пусть и дровосеком, но очень хорошо знающим свое дело, востребован, тогда я буду спокойна, будет по людям ходить, за деньги работать. Ох-хо-хо... Все равно кто то должен опекать и хоть с ним на эту работу. Много злых людей которые будут обманывать

СветланкаМ: Вовкина мама пишет: так у них там бой был, кто его заберет, и думаю в бОльшей степени там руководствовались не пылкой любовью, а пенсией , она у него неплохая За эту пенсию еще отчитываться надо в опеку и собирать все чеки. Каждый месяц на руки дается только 7400, остальное на сберкнижке хранится, чтоб снять остальное, надо идти в опеку и писать заявление и указывать , на что ты хочешь потратить эти деньги.

Вовкина мама: СветланкаМ Я буду жить вечно ну на племянников надежда все такие есть, хоть присмотрят может

Oxy: СветланкаМ пишет: . За эту пенсию еще отчитываться надо в опеку и собирать все чеки. Каждый месяц на руки дается только 7400, остальное на сберкнижке хранится, чтоб снять остальное, надо идти в опеку и писать заявление и указывать , на что ты хочешь потратить эти деньги. да уж... За такое деньги как грицца " забирайте , я вам еще сам доплачу " да никаких денег это не стоит в любом случае чтобы только из-за них брать человека ну за исключением очень больших когда реально можно сиделку нанять круглосуточную и отселить в отдельное жилье с УО родственником за такие я б тоже еще парочку взяла

СветланкаМ: Девочки, а вы знаете что мамочкам таких деток до 18 лет положено пособие по уходу 5500? Указ президента от 26 февраля 2013 года № 175 http://news.kremlin.ru/media/events/files/41d44b3be727605f79ea.pdf

Oxy: СветланкаМ света , я так понимаю что опека эта безвозмездной считается , правильно.? То есть получаете вы именно викину пенсию на ее расходы за которые и должны отчитываться . Ну я вот про это и говорила когда говорила что после 18 нельзя под возмездную опеку брать недееспособного и те кто сейчас под ней , пойдут в пни . Ибо договор заключается до 18 дет ребенка , и опекун получает оплату труда так сказать , а после 18 как думаете , будет этот самый опекун брать несколько взрослых людей с УО под безвозмездную опеку , да еще когда нужно за каждую копейку отчитываться , которая идет только на опекаемого ? и если он не является родственником , ему в принципе могут и не дать под опеку взрослого . Даже родственникам зачастую отказывают . Поэтому тут тоже палка двух концов .

СветланкаМ: Oxy пишет: света , я так понимаю что опека эта безвозмездной считается , правильно.? То есть получаете вы именно викину пенсию на ее расходы за которые и должны отчитываться . Ну я вот про это и говорила когда говорила что после 18 нельзя под возмездную опеку брать недееспособного и те кто сейчас под ней , пойдут в пни . Ибо договор заключается до 18 дет ребенка , и опекун получает оплату труда так сказать , а после 18 как думаете , будет этот самый опекун брать несколько взрослых людей с УО под безвозмездную опеку , да еще когда нужно за каждую копейку отчитываться , которая идет только на опекаемого ? и если он не является родственником , ему в принципе могут и не дать под опеку взрослого . Даже родственникам зачастую отказывают . Поэтому тут тоже палка двух концов . Да. это безвозмездная опека, Даже пособие по уходу 1200 идет на Викин счет и за него я тоже должна отчитываться.

Oxy: СветланкаМ а на какие траты вы можете снимать остальное пособие. ? Просто интересно , например на ремонт жилья, на отдых ( вместе с Викой)? Или только на те траты которые напрямую к ней относятся ? ( лечение , одежда..) и почему за пособие по уходу вы должны отчитываться ? Разве это не оплата вашего труда? Хотя даже смешно это оплатой то называть ... Но все же..

СветланкаМ: Oxy пишет: а на какие траты вы можете снимать остальное пособие. ? Просто интересно , например на ремонт жилья, на отдых ( вместе с Викой)? Или только на те траты которые напрямую к ней относятся ? ( лечение , одежда..) и почему за пособие по уходу вы должны отчитываться ? Разве это не оплата вашего труда? Хотя даже смешно это оплатой то называть ... Но все же.. Можно на ремонт ее комнаты, мебель для нее. Техника, одежда , лекарства. Все что касается нее. Пособие по уходу не является оплатой моего труда , где-то я это прочитала.

САШОК: СветланкаМ пишет: Даже пособие по уходу 1200 идет на Викин счет и за него я тоже должна отчитываться. а это не по закону... это пособие по уходу за инвалидом и платить его должны человеку осуществляющему уход... Вовкина мама пишет: ее пенсия-это тоже неплохой, я думаю, вклад в семейную копилку. ты о чем??? Что бы этот вклад в копилку семейную добавить... человек уволился с работы, изменил свою привычную и размеренную жизнь. Ладно еще от постороннего и ни разу не столкнувшегося человека с этими пенсиями и необходимым уходом и присмотром человека услышать такое... Мне лично никаких денег не надо... пусть меня окружают здоровые родители и родственники...

САШОК: Вовкина мама пишет: Света и мы забиваем местечко в твоей деревне, запиши нас Наташа это смотря какое финансирование будет... если краевыое... то упс... вы в пролете... другой регион... А если федеральное (ЮФО), то ... записала...

мама Леночки: Светлана М, я хочу вас тоже поприветствовать на форуме.Высказать вам свое уважение. Пожелать счастья, здоровья и терпения. Ваши опасения по поводу взаимоотношений связанные с вашей сестрой и вашем мужем и всеми другими вполне понятны и оправданны. Но нам всем приходиться жить как Скарлет по принципу "не буду думать об этом сегодня, подумаю завтра". А когда завтра наступает мы принимаем решение. У нас в Волгограде есть тоже семья, когда сестра забрала свою сестру, после смерти мамы. Ей уже за 50,она вполне сносно говорит, рассуждает о политики, дома остается одна, помогает по дому-мелкая работа, любит рисовать и писать стихи. Примечательно, что в те далекие годы, она ходили в обычный сад со своей сестрой, как-то смогли ее туда запихнуть, а вот про школу не знаю, в след. раз обязательно расспрошу. Общественная организация, которая помогает семьям с дети СД в Волгограде, выиграла гранд и издала ее сборник стихов. Вот один из него "МАМА" Мама-это слово доброе, Ласковое, нежное, как цветок. Берегите это слово хрупкое, Произноси осторожнее. А когда не ловкое слово скажешь, Ты в своих губах держи. Если ты обронишь слово- Оно рассыплется поникнет, облетит. Руки у мамы теплые, как у солнца, И сердце горячие в груди. Она дитя обнимет, приласкает Теплым дыханием своим. Все слова хорошие сказали, Золотые заветные слова Милая подружка дорогая, Пусть моя мама останетс жива.

СветланкаМ: САШОК пишет: Ладно еще от постороннего и ни разу не столкнувшегося человека с этими пенсиями и необходимым уходом и присмотром человека услышать такое Моя тетка в селе всем рассказывает , что я теперь хорошо живу, у Вики то хорошая пенсия...

мама Леночки: СветланкаМ, и еще я не поняла, почему вы получаете 1200. Опекунские около 7000. Вика лишена дееспособности? Что вам говорит ваша опека?

Вовкина мама: САШОК пишет: ты о чем??? Что бы этот вклад в копилку семейную добавить... человек уволился с работы, изменил свою привычную и размеренную жизнь. это я в плане некоторого утешения написала...надо же плюсы видеть даже в такой ситуации, Свет. Понятное дело, что всем нормальным людям хочется, чтобы у них были здоровые, богатые родственники, но увыы...

СветланкаМ: САШОК пишет: Света, расскажи и покажи фото что ты шьешь! Может начнем заказы делать... Я шью женские юбки, сейчас две модели. У меня постоянные заказчики в воскресенье и среду забирают-привозят крой, работа как бы постоянная, как-нибудь сфоткаю и покажу.

СветланкаМ: мама Леночки пишет: и еще я не поняла, почему вы получаете 1200. Опекунские около 7000. Вика лишена дееспособности? Что вам говорит ваша опека? Опекунские никакие не положены совершеннолетнему недееспособному...

Oxy: мама Леночки возмезная опека только до 18 лет. И конечно человек должен быть признан недееспособным чтобы взять его под опеку

ОльгаВл: мама Леночки пишет: СветланкаМ, и еще я не поняла, почему вы получаете 1200. Опекунские около 7000. Вика лишена дееспособности? Что вам говорит ваша опека? 7000 платят родителям,если есть 1 группа и дети инвалиды до 18 лет было время когда первую группу давали,сейчас максимум вторая,а при хорошем развитие и третья может быть,там вообще никаких пособий по уходу,а признание недееспособности ребёнка не влияет на получение пособия

Oxy: СветланкаМ ну да, оплатой не является , но это же ВАМ пособие , с какого хрена то они на викин счет кладут ? Я б узнала пококретнее , но что то мне подсказывает что это незаконно . Спросите у Воробышка на Материнстве , она в этой системе работает а про ремонт конечно забавно . Они типа проверят придут где вы его сделали? И еще доказать нужно что он необходим? хотя чо я удивляюсь , не первая история когда так мозг опекунам выносят и отчитываться заставляют за каждую пару носок поэтому многие и связываться не хотят , те же родители не оформляет недееспособность , с другой стороны тоже страшно ... Каснись каких медицинских манипуляций , без согласия пациента не будут делать , а наши ж могут и отказаться . А если не признан недееспособным и нет опекаемого лица юридически , то делать ничего не будут. Замкнутый круг ...

СветланкаМ: Oxy пишет: но это же ВАМ пособие , с какого хрена то они на викин счет кладут Так у всех по моему, подруга оформила пособие по уходу над старенькой свекровью. так оно тоже идет со свекровиной пенсией.

мама Леночки: Да, уточнила 7000 по фед. законодательству только до 18. Но в некоторых регионах есть такое понятие как профессиональная опека и опекуны получают з.п. Весь пародокс еще в том, если такого человека поместить в органы соц. обеспечения, то пенсия у него вырастет на 25% (какая часть пенсии не знаю). Гос-во понимает, что расход затрат на не дееспособного больше. А если дома с родственниками, то это за свой счет. Печально стало в очередной раз.

САШОК: СветланкаМ пишет: Моя тетка в селе всем рассказывает , что я теперь хорошо живу, у Вики то хорошая пенсия... ага, а до этого тебе на жизнь не хватало... ой не могу... Вовкина мама пишет: это я в плане некоторого утешения написала...надо же плюсы видеть даже в такой ситуации, а ну тогда принято... СветланкаМ пишет: Я шью женские юбки, сейчас две модели. У меня постоянные заказчики в воскресенье и среду забирают-привозят крой, работа как бы постоянная, как-нибудь сфоткаю и покажу. понятно... будем ждать фото! СветланкаМ пишет: Опекунские никакие не положены совершеннолетнему недееспособному... Света если у нее по достижении 18 лет сделали 1 группу, категория инвалид-с детства... то по уходу положено пожизненно 5 500... А вот по поводу опекнства как за недееспособным... это надо узнавать дополнительно... СветланкаМ пишет: так оно тоже идет со свекровиной пенсией. так они на почте получают... поэтому вместе с пенсией... а пособие можно тебе на свой счет переводить... это твои личные деньги...

мама Леночки: А еще мамы из РФ, мы также будем после 18 наших лет, если лишим дееспособности отчитываться перед опекой за пенсию наших детей. И будет сидеть там толстопопая тетя и рассуждать туда ли мы ее потратили.

СветланкаМ: САШОК пишет: Света если у нее по достижении 18 лет сделали 1 группу, категория инвалид-с детства... то по уходу положено пожизненно 5 500... А вот по поводу опекнства как за недееспособным... это надо узнавать дополнительно... Она инвалид с детства, но мне сказали что 5500 ей не положено, потому что она совершеннолетняя и я не ее мама.

СветланкаМ: САШОК пишет: так они на почте получают... поэтому вместе с пенсией... а пособие можно тебе на свой счет переводить... это твои личные деньги... Нет , они идут на свекровино имя.

ОльгаВл: САШОК пишет: А вот по поводу опекнства как за недееспособным... это надо узнавать дополнительно... Есть у них не опекунство над инвалидами,а другая услуга,из своих средств предоставляется,там всё на их усмотрение и первая группа не обязательна.Раньше,когда за уход 120р(до того как 1200р сделали) платили,к моей пенсии шла добавка 300р.Как начались разборки с установкой опекунств,сняли. мама Леночки пишет: Но в некоторых регионах есть такое понятие как профессиональная опека и опекуны получают з.п. как раз об этом пишу,если у них есть средства они могут,но не обязаны

ОльгаВл: САШОК пишет: то по уходу положено пожизненно 5 500 у нас только родителям

СветланкаМ: Девочки, отправила этот вопрос в Пенсионный фонд, потом расскажу , что ответят. Вообще в указе написано: 1. Установить с 1 января 2013 г. ежемесячные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы (далее — ежемесячные выплаты): а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) — в размере 5500 рублей;

Вовкина мама: САШОК пишет: а ну тогда принято... как я счастлива теперь

ГалиКо: СветланкаМ пишет: пособие по уходу 1200 идет на Викин счет Я получаю по уходу за лежачей мамой 1200 руб., но начисляют их маме к пенсии. Это по закону так.

ГалиКо: СветланкаМ пишет: И хорошо , что не ласкается, я бы не потерпела. Все мои обнимашки с ней закончились , когда мне было лет 10-11, появилась неприязнь и раздражение. У нее отношение ко всем потребительское. Где кормят -там и дом. За мамой не плачет, по дому не скучает. Скучат только по своим вещам. Стол, кровать... Мне нравится Ваша честность. А Вы никогда не жалели, что мама не отдала Вику в интернат? С мамой у Вас хорошие были отношениия? Простите, если тема для Вас болезненная, а я бережу рану - меня очень интересуют отношения родителей и детей. В этом хочется "подстелить соломку"...

СветланкаМ: ГалиКо ГалиКо пишет: Мне нравится Ваша честность. А Вы никогда не жалели, что мама не отдала Вику в интернат? С мамой у Вас хорошие были отношениия? Простите, если тема для Вас болезненная, а я бережу рану - меня больше всего интересуют отношения родителей и детей. В этом сильнее всего хочется "подстелить соломку"... Мама отдавала Вику в интернат. В Элисте такой есть. Когда я пошла в школу Вика тоже ныла, что хочет в школу, мне тогда лет 8 было когда мама ее отвезла, я скучала за ней и мама переживала. Пробыла она там около 4 месяцев и мама забрала ее обратно. В последствии я конечно думала, что лучше бы она там и осталась. С мамой последние годы отношения были не очень.. Но это совсем по другой причине, о Вике мы не говорили, где было бы ей лучше.

Natali_09: СветланкаМ пишет: Нет , они идут на свекровино имя. а причем тут свекровь? Свет, спасибо Вам огромное за то, что отвечаете на вопросы. Счастья, благополучия, понимания Вашей семье!!!

СветланкаМ: Natali_09 пишет: а причем тут свекровь? Мы просто говорили о пособиях по уходу, по закону они оформляются на имя того за кем осуществляется уход, хотя справки собираются на имя того , кто собирается осуществлять этот уход.

ГалиКо: Natali_09 пишет: а причем тут свекровь? Наташ, здесь Света говорила о свекрови своей подруги.

Natali_09: СветланкаМ ГалиКо все, все я поняла.

Natali_09: СветланкаМ пишет: Мы просто говорили о пособиях по уходу, по закону они оформляются на имя того за кем осуществляется уход, хотя справки собираются на имя того , кто собирается осуществлять этот уход. точно, сама сейчас этим и занимаюсь, все справки на мое имя, а приходить будет вместе с пенсией.

СветланкаМ: Вот что мы рисуем... Недавно посадила Вику в ванну и говорю -"Сегодня сама будешь голову мыть." Она посидела, подумала, посмотрела на меня как на дуру и сказала -Света помоет! Даже и не попыталась.

IrinaF: Oxy пишет: ну за исключением очень больших когда реально можно сиделку нанять круглосуточную и отселить в отдельное жилье с УО родственником ну вот допустим смогла бы я обеспечить такое, а где гарантия, что сиделка будет нормально обращаться? Камеры ставить? Кто будет их просматривать и следить? тоже не выход. Если только верующую какую искать. Но и там вот как ты где-то написала, будут обращаться как с домашним питомцем. Куда ни плюнь - все хреново, короче. ПНИ наши местные - вроде курорт, а ты видела фильм об одном английском ПНИ? Где за закрытыми дверями гнобили людей? к полу прижимали ногами, издевались там скрытой камерой все снял корреспондент, который туда пришел под видом сотрудника. Лена mamamia рассказывает, что у них по Франции идет волна проверок всех ПНИ, потому что вскрылись тоже ужасы и кошмары в соседнем, детей побивали и прочее. Даже если не работники сами побьют, то такие же коллеги/соседи. Наши конечно здесь мне клянутся, что у наааааас-то не так! Все под контролем, все супер-пупер. Ну а кто точно знает? Ну вот как знать?

ГалиКо: СветланкаМ пишет: Вот что мы рисуем... А Вы спрашивали, что это? Рисунок не трёхлетки явно. И ощущение, что она какой-то смысл подсознательно в него вложила. IrinaF пишет: Ну а кто точно знает? Ну вот как знать? Никто не может предусмотреть всего. ПНИ, если честно, золотое дно для всякого рода садистов и извращенцев...

СветланкаМ: ГалиКо ГалиКо пишет: А Вы спрашивали, что это? Рисунок не трёхлетки явно. И ощущение, что она какой-то смысл подсознательно в него вложила. Это люстра и камушки.

ГалиКо: СветланкаМ пишет: Это люстра и камушки. О-о, натюрморт! Оказывается, всё вполне сознательно!

СветланкаМ: ГалиКо ГалиКо пишет: О-о, натюрморт! Оказывается, всё вполне сознательно! А если сейчас спросить что это? Интересно показания изменятся ? Мне прям интересно стало.

клименко: СветланкаМ пишет: на одном форуме спорили по этому поводу. Многие мамочки специально рожают детей после особых , чтоб здоровые присматривали за больными, я против этого. В интернате наверно им было бы лучше. Но у нас таких интернатов нет. IrinaF пишет: Светлана, ну разве это плохо, что из-за диагноза сестры Ваша мама родила Вас ?

sneg: клименко пишет: Светлана, ну разве это плохо, что из-за диагноза сестры Ваша мама родила Вас ? Я тоже подумала об этом. Да, у нас в семье тоже третий ребенок появился, потому что Кира есть. Я не планировала никогда и не думала, что вот так все будет. Но правда: человек предполагает, а Господь -располагает. Спасибо, СветланкаМ , что Вы делитесь своей историей, очень полезно, очень. Ну и тут тоже, "в каждой избушке-свои погремушки". Кому-то за сестрой-братом ухаживать, кому-то за мамой, бабушкой, соседкой... Просто об этом на "широкий экран" не рассказывают и не думаешь об этом, пока саму не коснется. А я считаю, что это нормально, что мои сыны будут за своей сестрой досматривать. Старшему уже сейчас объясняем, это и его Судьба тоже. Вот родился бы он у нас с СД, а не Кира? Это же рулетка такая, никто ни в чем не виноват: ни мамы, ни сестры, ни братья... Вам, СветланкаМ , сил, здоровья крепкого и терпения. Я бы от такой сестры, как Вы не отказалась бы. рассказывайте еще, очень полезно.

СветланкаМ: sneg sneg пишет: Кому-то за сестрой-братом ухаживать, кому-то за мамой, бабушкой, соседкой... Просто об этом на "широкий экран" не рассказывают и не думаешь об этом, пока саму не коснется. А я считаю, что это нормально, что мои сыны будут за своей сестрой досматривать. Старшему уже сейчас объясняем, это и его Судьба тоже. Вот родился бы он у нас с СД, а не Кира? Это же рулетка такая, никто ни в чем не виноват: ни мамы, ни сестры, ни братья... Вам, СветланкаМ , сил, здоровья крепкого и терпения. Я бы от такой сестры, как Вы не отказалась бы. рассказывайте еще, очень полезно Мне кажется ухаживать за мамой или бабушкой это совсем другое, клименко пишет: Светлана, ну разве это плохо, что из-за диагноза сестры Ваша мама родила Вас ? sneg пишет: А я считаю, что это нормально, что мои сыны будут за своей сестрой досматривать. А нужно ли будет это их женам?

IrinaF: Не знаю, я все-таки за то, чтобы детей рожали все же не для кого-то и не для ухаживания за кем-то. Если даже такая мысль и бывает по ходу, то все же официальной версией я бы это не выставляла. Особенно для ребенка. Ну вот скажи мне: тебя родили, чтобы в старости было кому за нами, родителями ухаживать. Ну вот как-то это не очень мне бы понравилось. Сам по себе любой ребенок - такая ценность, такая радость, что все же я бы больше в эту сторону объясняла себе да и ребенку - зачем родили. По поводу житья-бытья уже выкладывали, наверное, здесь этот фильм The Specials , мне его наша Эвелина когда-то показала, но выложу еще раз. Для поднятия боевого духа http://www.youtube.com/watch?v=T8Qa9t_ZfYU Вот пожалуйста, родители в Англии организовали для своих детей в основном с СД и их друзей вот такой вот social private home или как его назвать. И ведь это в Англии, где и ПНИ по идее не чета российским. Однако все равно почему-то туда не сдали, а вот так вот действовали. Посмотрите, какие эти молодые люди довольные жизнью. Вот я и о таком думаю. Все в наших руках, было бы желание... надо искать друзей нашим, кооперироваться с их родителями. У нас, например, есть дом бабушки мужа рядом, я бы его с радостью в будущем отдала под такое дело. Но надо тоже все продумывать, как это будет и прочее. Но если в Англии работает, то почему нельзя сделать и нам. Там несколько эпизодов, справа ютьюб предлагает эпизоды 2, 3 и так далее. Даже если не спикаете, то все понятно имхо и без слов. Достаточно посмотреть на их досуг, на довольные лица.

СветланкаМ: Вика развешивает белье, это теперь ее обязанность, ей нравится это делать, следит когда же машинка остановится. Вначале специально сняла как она нагибается, она прям складывается пополам.

Колюшка: IrinaF пишет: Все в наших руках, было бы желание... надо искать друзей нашим, кооперироваться с их родителями. Ира, я тоже так считаю. У нас тоже родители так делают. Все таки лучше, что бы ребенок с друзьями своими жил, чем с не знакомыми людьми. Я сама стараюсь не пропускать никаких мероприятий которые устраивают для наших деток, слава Богу у нас тут густо заселено и детей наших много. Надеюсь, что и у Коли появятся друзья.

САШОК: СветланкаМ пишет: Вика развешивает белье, это теперь ее обязанность, ей нравится это делать, следит когда же машинка остановится. Ну вот и помогать начала... приучай ее к труду, трудотерапия очень хорошо влияет на развитие памяти, крупной и мелкой моторики... да и вообще, каждый член семьи имеет свои обязанности по дому... Я так думаю что Вику можно приучить и пыль вытирать, и ничего плохого не вижу в том, что она будет ходить протирать... А с весны во дворе подметать, почту из ящика забирать (Санчис это и сейчас делает с удовольствием, видит почтальоншу, машет ей, радуется... а когда она хочет ему газеты отдать, он демонстративно указывает ей на почтовый ящик!)

Колюшка: СветланкаМ пишет: Вика развешивает белье, это теперь ее обязанность, ей нравится это делать, следит когда же машинка остановится. Вначале специально сняла как она нагибается, она прям складывается пополам. Молодец Вика!

Маша+Ваня: СветланкаМ Благодаря Вам тема очень оживилась, спасибо! Кстати, я последнего ребенка рожала не "для", а, скорее, вопреки... Поскольку Ваня был третьим, я считала, что мне достаточно. И тут внезапно "вылупился" Сашук. Решили - судьба. Теперь я благодарю Бога ежедневно, что у меня еще и мелкий есть: с Ваней они - неразлей-вода! (сейчас оба в ванне полощутся). И Саша воспринимает Ваню абсолютно нормально (впрочем, куда ему деваться ? Всю жизнь с таким братом!). Прекрасно ладит с Ваниными одноклассницами, когда вместе ходим на культурные мероприятия: в театр, на концерты, в музеи... А дочки стесняются, особенно старшая. Младшей скорее технически неудобно, хочется своими делами заняться. А кто что будет делать, когда меня не будет... Будем решать проблемы по мере поступления. Идея социальной деревни (или пары социальных домов в в деревне) меня очень греет, но... буду обдумывать ее попозже.

клименко: Светлана, спасибо, что рассказываете и показываете свою сестру.

СветланкаМ: А вот про социальные деревни, девочки, кто будет оплачивать труд тем людям которые будут опекать детей?

mawka: Какая молодчинка Вика! Старается! Такой вопрос, по ходу она не зловредная? Ну я имею ввиду на вред не делае или непослушная? Говорят ета хромосома любви, что наши детки очень любвиобильни, а как с возрастом? В ее голосе на видео чуствуется добрие нотки, забота даже на ее уровне развития.

Маша+Ваня: СветланкаМ пишет: А вот про социальные деревни, девочки, кто будет оплачивать труд тем людям которые будут опекать детей? Я конкретно этот вопрос не обдумывала, нам еще рановато... Но в целом финансовое обеспечение - пенсии "детей" (на самом деле - взрослых инвалидов), натуральное хозяйство и какой-нибудь благотворительный фонд. Но это - мячты-мячты... Думаю, что Ваша Вика могла бы выполнять простую сельхозработу? Или работать в мастерской (вазы расписывать). А взрослым не нужно на каждого по сопровождающему.

СветланкаМ: mawka нет, она не зловредная, специально не вредит. И очень послушная.

ОльгаВл: СветланкаМ она у вас такая разговорчивая!

mawka: СветланкаМ спасибо! С видео я поняла она играет куклами? Я просто вспоминаю что где то читала что в какой то стране женщина какойто министр с сд и тот артист и что в университете преподает с сд, задаюсь вопросом КАК? их учили с детства или они родились такими умними? Есть мальчик с сд что знает 4 язика

СветланкаМ: Маша+Ваня пишет: Ваша Вика могла бы выполнять простую сельхозработу? Или работать в мастерской (вазы расписывать). Вазы расписывать? "ПУКВАМИ" она бы рисовала на них что попало и только если бы ей это понравилось. Сельхозработы... у нее соображения не хватает траву подергать, будет ковырять на одном месте по полчаса и устает быстро. mawka mawka пишет: Я просто вспоминаю что где то читала что в какой то стране женщина какойто министр с сд и тот артист и что в университете преподает с сд, задаюсь вопросом КАК? их учили с детства или они родились такими умними? Есть мальчик с сд что знает 4 язика Это скорее всего с мозаичной формой СД IrinaF пишет: Для поднятия боевого духа http://www.youtube.com/watch?v=T8Qa9t_ZfYU Я посмотрела это видео , порадовалась. Но видно что там детки совсем таки не тяжелые, паренек там один вообще очаровашка-выбражуля. Опять таки , они не взяли к себе под опеку сложных детей. mawka пишет: С видео я поняла она играет куклами? Ну да.

Swetlaia: СветланкаМ А почему она никуда не выходит? Она так с детства приучена только дома находиться или может она потеряться? Или почему? И дома одна остаться не может тоже почему? Может поджечь/затопить, были инценденты? Или просто боитесь оставить?

СветланкаМ: Swetlaia Swetlaia пишет: СветланкаМ А почему она никуда не выходит? Она так с детства приучена только дома находиться или может она потеряться? Или почему? И дома одна остаться не может тоже почему? Может поджечь/затопить, были инценденты? Или просто боитесь оставить? В детстве один раз подожгла занавески . Пока в селе жили, она выходила за двор, общалась с соседями, далеко не пускали, она и не ходила. А куда отпускать? В магазин? считать не умеет. просто погулять? Обижать будут. Или как одну оставить? Мы оставляем ее одну, но не больше чем на 5-6 часов. Когда были маленькими, Я в школу, мама на работу а Вику закрывали на крючок в комнате с едой и горшком. потом я приходила после школы и открывала. Не знаю как объяснить... Вот старенькую бабушку ведь тоже нельзя одну дома оставить. Вдруг кипяток на себя опрокинет а никого нет дома или порежется или упадет...

Swetlaia: СветланкаМ Спасибо за ответ. СветланкаМ пишет: В детстве один раз подожгла занавески . А в взрослом возрасте бывает такое, что она что то делает такое, что может навредить или просто уже не оставляете. Извините что вопросами закидываю, но очень интересно. Пока очень тяжелое конечно будущее нарисовывается. У меня муж кстати в детстве сеновал с братом поджег , детство не показатель мне кажеться.

СветланкаМ: У нас в селе была одна девочка , но диагноз другой. ее дома не могли удержать ходила по всему селу , всех затрагивала, к мальчикам лезла, ну они и издевались над ней , лапали , раздеваться заставляли, а на следующий день она опять сама к ним лезла. А девка уже и с титьками такая, дураков то сколько вокруг.... Лучше уж пусть дома будет. Но Вика и не стремится никуда, по двору только гуляет.

СветланкаМ: Swetlaia Да вроде ничего такого не делает, но это ж не предугадаешь.. Сейчас детей до 5-го класса водят за ручку в школу, а вы хотите больного дома оставить.

mawka: У двоих знакомих моих родителей есть мальчики с сд, то они всегда куда то хотят збежать, и надо постоянно следить. Но ето наверно не у всех.

mawka: Мне кажется люди с СД не зловредние. Канешно если учить злому то любой может етому научится

Oxy: Почему нельзя оставлять одних? Потому что УО человек не отвечает за свои действия . Он не может правильно проанализировать ситуацию и адекватно отреагировать . Девочки , ну это ж мат часть оставили бы вы 3 х летку одного дома? Он же понимает все , может покушать и в туалет сходить. НЕТ. Потому что понимания причинно следственной связи у него еще нет , он может неосознанно что то натворить , в какой то экстримальной ситуации ( типа пожара ) растеряться и не знать что делать . Это РЕБЕНОК , и его действия и размышления соответствуют детским . Поэтому не может он самостоятельно находиться длительный период времени . Про самостоятельное передвижение вообще речи нет. Тут еще добавляется риск попасть в какую то не приятную ситуацию и под влияние посторонних . Позовут тетю поиграть - она пойдет . Полная наивность и доверчивость.

mawka: http://www.slideshare.net/kelechekplus/ss-17753943 Нашла 10 известних людей с сд

Oxy: mawka при чем тут зловредность ? они неосознанно могут что то натворить , а не потому что хотят сделать что то плохое ( на это как раз мозгов может и не хватить ) и нет такого " люди с сд не зловредные или послушные" . Все зависит от уровня развития конкретного человека . Большинство как раз имеют развитие дошкольника во взрослом возрасте , поэтому речь о самостоятельности тут и идти не может ....

СветланкаМ: Oxy Просто мамочкам хочется верить, что эти дети смогут жить самостоятельно когда-нибудь

Oxy: СветланкаМ ну мне хочется дом на берегу океана мало ли что хочется , есть то что есть, с этим и нужно жить а выискивать какие то единичные примеры и надеяться что именно твой ре будет еще одним примером - наивно . Шанс конечно есть всегда, но если полная трисомия то он практически нулевой . Ну а если и тут повезет , так это здорово, когда повезет, тогда можно и порадоваться ! А основываться все таки на статистику а не на " а вот я читала ..." .

СветланкаМ: Oxy Пока детка маленькая особо и не заметно, -ну детка как детка, ну развивается позже, а так агукает как и обычные детки. А вот и зубки чистит, и одевается, и кушает сам, и говорит даже. Вот и кажется мамам, что надежда все-таки есть. Различия видно позже.

Oxy: СветланкаМ именно так. Точнее различия то есть всегда но эта пропасть между обычным и УО растет с годами больше и больше. Ну и определенный предел наступает , свой " потолок" так сказать, когда дальше него уже ре не разовьется . Развиваем мы только природный потенциал и если он на три года , таким он и будет . Светлана , а вы не водите Вику на какие и мероприятия для инвалидов? Если ли центр какой то рядом ? Как она вообще общается с другими людьми? Если ли в этом вообще потребность и высказывает - показывает ли она ее?

СветланкаМ: Oxy Oxy пишет: Светлана , а вы не водите Вику на какие и мероприятия для инвалидов? Как бы ужасно это не звучало-- У меня нет абсолютно такого желания и возможности. Да и не слышала я про такие центры у нас. Она общается только с роственниками, всех знает и помнит. Просится к тетке в гости.

Oxy: СветланкаМ да нет, что ужастного , я тоже не люблю скопления инвалидов и крайне редко хожу на такие мероприятия больше из собственного любопытства и для личной статистики ну то есть у Вики есть нужда в общении ? А как с Родственниками ? Тоже чисто потребительское отношение? У них ее поведение отличатся от дома?

Natalik: СветланкаМ пишет: Как бы ужасно это не звучало Я вас понимаю, это не ужасно, это реальность. Пока я в силах, я в состоянии довезти свою дочь до той же Москвы, сходить в театр, отвезти в центр, где у нее друзья. Но потом после меня это никто делать не будет, дай бог ей в своем доме остаться и чтобы нашелся человек, который присмотрит. И я это приму как должное, моей доче никто ничего не должен, это только моё. В том же центре много наслушалась историй, что после смерти родителей дети сидели дома, в центре их уже не видели. Селяви.

СветланкаМ: Oxy пишет: то есть у Вики есть нужда в общении ? А как с Родственниками ? Тоже чисто потребительское отношение? У них ее поведение отличатся от дома? Нужда как бы есть но ее хватает ненадолго. Приедет тетка Вика посидит с ней , чай попьет чуть побеседует , подарки заберет и уходит к себе , дальше мы с теткой общаемся сами. Жену деверя подлавливает во дворе, чтоб показать как челку ей постригли. Вике все должны дарить подарки. Кукурузные палочки мы покупаем только с подарками внутри , если палочки какие то безподарочные, то они нам не интересны. На новый год обязательно сладкие подарки.

Мила_Гоша: СветланкаМ пишет: Вот и кажется мамам, что надежда все-таки есть. Различия видно позже. ну а как без надежд жить?

Бабушка: СветланкаМ зря вы считаете, что с больными родителями легче... когда человек 80-ти лет лежит парализованный после инсульта годами, когда из дома не отлучиться совсем, т.к. поить, кормить, следить за пролежнями, давать лекарство и т.д. а еще, когда в старости "крыша едет" совсем? Простите, что такое пишу, но это реалии нашей жизни, и все это происходит в данное время с моими знакомыми,то начинаешь задумываться... Я уверена, что по вашим делам вам и воздастся... и Господь вас не оставит...

Natalik: СветланкаМ пишет: Вике все должны дарить подарки. Самое главное Вика это прекрасно понимает, что все ей должны что- то дать, очень хорошо этим манипулирует. К сожалению, это теперь из нее не выбьешь. Очень хотелось бы, чтобы моя дочь к этому не пристрастилась, выбиваю из нее это как могу, ей никто ничего не должен, кроме меня. Потребительское отношение к жизни, больше всего боюсь, что так будет.

СветланкаМ: Бабушка пишет: зря вы считаете, что с больными родителями легче... когда человек 80-ти лет лежит парализованный после инсульта годами, когда из дома не отлучиться совсем, т.к. поить, кормить, следить за пролежнями, давать лекарство и т.д. а еще, когда в старости "крыша едет" совсем? Простите, что такое пишу, но это реалии нашей жизни, и все это происходит в данное время с моими знакомыми,то начинаешь задумываться... Да речь не о том- лежачий- не лежачий. Люди с СД тоже когда то могут стать лежачими. Я говорю о том , что когда досматриваешь старенькую маму, то отдаешь ей должное за то, что она тебя родила и вырастила. а доставшийся в наследство умственно отсталый родственник как бы ничего не сделал для тебя а ты ему все равно должен. Natalik пишет: Очень хотелось бы, чтобы моя дочь к этому не пристрастилась, выбиваю из нее это как могу, я не могу сказать, что мама ее баловала. Наше детство выпало на восьмидесятые-девяностые годы, никто нас подарками не задаривал. Откуда это у нее ?

Oxy: СветланкаМ я могу только предположить возможно тяга к постоянным подаркам и оберегание своих вещей - это компенсация нехватки общения и каких то эмоций которые человек получает когда общается , посещает разные места, видит что то новое и интересное и тд. Это вполне типично для человека изолированного от общества ( ведь сидение дома и выход во двор - это тоже некоторая изоляция) . Такое поведение очень типично для детей из детских домой и интернатов . У здоровых в том числе . А для наших тем более . Они находят выход там где могут. Вещи - это заменяет ей окружающий мир, ведь любой человек , даже УО, нуждается в постоянной стимуляции , новых эмоциях, ощущениях. Когда этого нет, идет депривация и человек может зациклиться на чем то чтобы не ощущать этой нехватки ... Как то так .

САШОК: Natalik пишет: Самое главное Вика это прекрасно понимает, что все ей должны что- то дать, очень хорошо этим манипулирует. Natalik пишет: Потребительское отношение к жизни, больше всего боюсь, что так будет. Вот и я так думаю... К нам когда приходят гости с подарками, я в прихожке предупреждаю что бы подарки не отдавали... подкладываем ему позже, как бы : О А НА СТОЛЕ МАШИНКА ПРИЕХАЛА К САШЕ!!! А не тетя приносит... что бы он просто был рад гостям и общению... а не ждал пока кто чего даст... И у нас еще сосед есть, он частенько детворе дает по 10 рублей и отправляет в магазин за соком или чупсами... Так вот я ему запретила Сане деньги давать, тоже побоялась что бы он не попрошайничал когда вырастит... Саня знает что денежки в кошельке ... ну и в банкомате... Тоже прикол был: снимаю деньги, он увидел, обрадовался и говорит: ПУДЕМ КОК КУТИ.... ( пойдем сок купи ) к стати сказал один единственный раз такое длинное предложение, аж из трех слов..., наверное пить сильно хотел СветланкаМ пишет: Я говорю о том , что когда досматриваешь старенькую маму, то отдаешь ей должное за то, что она тебя родила и вырастила. Света, твоя мама ушла так скоропостижно и неожиданно, тем самым тебе ее досматривать не пришлось... ни больную, ни лежачую... отнесись тогда к досмотру за своей сестрой так, как бы ты смотрела за своей мамой... Ты выбор свой сделала, решила взять ее в семью свою, и это достойно уважения. В моем детстве у нас на улице был Сережа, он был старше меня... и до совершеннолетия он был в школе интернате... а когда стал взрослым его перевели в дом престарелых... Родители его часто навещали и естественно увидели что в ДП ему плохо, если из детского интерната он даже домой ехать не хотел, то в ДП только они приезжали он хватал тетю Олю за руку и не отпускал, а когда они уезжали то он всегда плакал... Вначале они решили смена обстановки, привыкнет... потом стали замечать что он битый... Короче забрали домой... Первым умер его папа, потом и тетя Оля умерла. Сестра переехала в родительский дом со своей семьей, дом большой, жили дружно... Я хочу сказать что когда Сережу забрали, то родители чувствуя свою вину, что сын был столько лет в интернате хотели побаловать его... и разбаловали... Сестру тоже зовут Оля... Так вот она Сережу еле-еле "до кучи" собрала... Но через год он был уже таким хозяйственным, и во дворе и в огороде... и пропылисосить, пол помыть... Все мог делать, единственное ему не доверяли газовые приборы... И дома сам научился оставаться... Но он почти не разговаривал... Вернее рот не закрывался, но понять его не могли...

alisochka: СветланкаМ пишет: Да речь не о том- лежачий- не лежачий. Дауны тоже когда то могут стать лежачими. Не Дауны,а люди с синдромом дауна(с сд) Модератор

Elena: СветланкаМ Здравствуйте, Светлана! Ваша история оптимистична, несмотря ни на что. Во-первых, Ваша сестра, Вика, неплохо рисует, хотя нигде ничему не училась. Но у неё есть интерес к занятиям, усидчивость и результаты! Она очень плохо видит, у неё тяжёлый порок сердца, но всё же она не сдаётся . Во-вторых, Вы взяли её к себе, хотя много лет назад Вам трудно было жить с ней под одной крышей, Вы стеснялись её, уехали... Но сейчас Вы сказали всем своим поступком, что не бросите родного человека кто бы что не подумал, не посмеялся, не покрутил у виска. Вы напомнили мне мою одноклассницу, она везде ходила с глухой младшей сестрой и порвала бы любого как тузик грелку, кто вздумал бы посмеяться над ней или обидеть. Счастья Вам и терпения!

Natalik: СветланкаМ пишет: я не могу сказать, что мама ее баловала. Наше детство выпало на восьмидесятые-девяностые годы, никто нас подарками не задаривал. Откуда это у нее ? Возможно оттого что пишет Оксана, но думаю что это не главное. В первую очередь я вижу то, что Вика занимается только тем, что ей нравится. Элементарная уборка помещения и мытье той же посуды ей могло быть под силу, скорее всего маме было проще это сделать самой. К сожалению, к этим элементарным вещам наших тоже нужно монотонно приучать. Вика по видео явно не имеет тяжелую УО, игра в куклы это мелочи. Попробуйте начать ей доверять несложную работу. Простите, если я не права. Я благодарна вам, что не бросили свою сестру.

СветланкаМ: alisochka Прошу прощения, я не хотела никого обижать.

alisochka: СветланкаМ впредь,пожалуйста,соблюдайте правила форума. здесь можно их почитать http://downsyndrome.borda.ru/?1-21-0-00000001-000-0-0-1199391870 про употребление названий диагноза смотрите третий пункт правил

СветланкаМ: Natalik пишет: Элементарная уборка помещения и мытье той же посуды ей могло быть под силу, скорее всего маме было проще это сделать самой. Natalik пишет: Попробуйте начать ей доверять несложную работу. И мне тоже проще делать это самой Она пока руки помоет, ведра 3 воды выльет, а что же будет когда она посуду будет мыть. Она заправляет за собой постель. Но вот убирать в своей комнате не желает. Ну свои "хархары" складывает, игрушки, одежда у нее все в порядке, но подметать нет, когда говорю она пропускает мимо ушей. Девочки, несомненно если бы это была моя дочь я бы уделяла ей больше внимания. да что там говорить- отдавала бы всю себя. Учила бы шить , вязать, убирать, готовить... Но тратить свое время на взрослую неповоротливую женщину. не очень то хочется. К тому же я не хочу чтоб мой муж сталкивался с ней чаще, чем сталкивается сейчас. Спасибо ему, что он любезно предоставил ей жилье. хотя на это жилье у него были свои планы и напрягать его больше я не хочу. Я действую как опекун- кормлю, одеваю, обуваю, оформляю за нее документы, не обижаю.... мне кажется в данном случае этого достаточно. Извините за прямоту.

Natalik: СветланкаМ пишет: Извините за прямоту. Простите, я писала это ни в коем случае не в упрек к вам. Вы абсолютно правы распоряжаться своей жизнью как считаете нужным. А муж у вас действительно подарок судьбы, немногие мужчины на это бы пошли. Тяжело переучивать взрослых обычных людей, а наших пиши пропало. Поэтому главной своей целью считаю не вдолбить в свою дочь всякие науки, а не быть обузой окружающим. Сразу скажу все нелегко дается, везде идет протест, если требуются усилия, куда лучше в интернете зависнуть.

наткох: СветланкаМ , скажу как человек близкий к изобразительному искусству - Вика неплохо рисует, жалко, что не получилось у нее развиться в этом направлении, ведь изобразительные навыки тоже развивают мог, есть сейчас очень много изобразительных материалов, можно делать маленькие росписи типа витражей, что то утилитарное, что она может сама дарить родственникам. Конечно, все материалы стоят дороговато

СветланкаМ: наткох пишет: есть сейчас очень много изобразительных материалов, можно делать маленькие росписи типа витражей, что то утилитарное, что она может сама дарить родственникам. Конечно, все материалы стоят дороговато Я просто далека от всего этого, детей нет же. Попробую купить ей эту штуку. Это наверное комплектом продается?

САШОК: СветланкаМ пишет: Я действую как опекун- кормлю, одеваю, обуваю, оформляю за нее документы, не обижаю.... мне кажется в данном случае этого достаточно. Света и это очень хорошо. И слава Богу что Вика в тепле, накормлена и присмотрена. Конечно хочется что бы сестра вам стала помощницей хоть в мелочах, и вам было бы немного легче.

СветланкаМ: САШОК Уже то, что она занимается бельем, мне облегчило жизнь, я часто забывала белье на сушилке или в машинке

mamanya: СветланкаМ Здравствуйте, Света! Тоже хочу Вам выразить свое уважение, что не оставили сестру. И спасибо, что рассказываете о ней. Так мало историй о жизни взрослых людей с СД. САШОК пишет: хочется что бы сестра вам стала помощницей хоть в мелочах, и вам было бы немного легче. Вот, и мне хочется. А если стимулировать выполнение дела какой-нибудь наградой? Подметешь комнату - получишь новую раскраску, например. Ну или что там Вика любит. Вдруг сработает. Потом похвалить, если сделает. Я тут теоретик, конечно, у меня ребенок еще, а у Вас взрослая женщина. Ну а вдруг?

ОльгаВл: наткох пишет: можно делать маленькие росписи типа витражей Было такое увлечение,картинки заливались витражными красками,затем просохшие отрывались и наклеивались на холодильники или плитку.Такая красота!Хочешь сними,хочешь снова наклей. Наверно мы не те краски купили,получилось ярко и красиво,но отрывалось по кусочкам.

Ольга Ж.: СветланкаМ здравствуйте!спасибо Вам за правдивые рассказы про сестру и прямоту. Очень интересно и важно для меня. С уважением!

светик22: СветланкаМ Спасибо за видео! Мне понравилось и говорит так понятно

СветланкаМ: Девочки. вчера написала в пенсионный по поводу пособий по уходу. Попросили имя , фамилию, адрес сестры для разбирательств. Что то мне страшно стало.

OlgaLD: СветланкаМ Ну как они разберутся без ФИО и без адреса, конечно, им же надо конкретно смотреть. Бояться нечего, я думаю, меньше не начислят.

СветланкаМ: OlgaLD Уже отправила жду. Та переживаю , что в степновском отделении кто-нибудь пилюлей получит.

наткох: СветланкаМ наборами, да, краски отдельно тоже продаются что то типа этого http://www.feechka.ru/dir_vitragi.htm но лучше в детском мире, в канцтоварах спросить, дешевле будет

света: СветланкаМ Добро пожаловать на форум! Вы уже писали, вроде бы о Вике недавно тут. Или это я на каком-то другом форуме читала где-то!?

света: OlgaLD Оля, какой Ванечка красивый на аватарке! Такой лапулечка!!!

СветланкаМ: света Видимо на другом форуме

светик22: OlgaLD Ванечка такой хорошенький на аве

Бабушка: светик22 пишет: Ванечка такой хорошенький на аве и я это отметила, он с детства лапушка

Chestnut: СветланкаМ Спасибо за то, что не оставили сестру и оформили на нее опеку! Родной человек в любом случае лучше казенного дома. И Спасибо за интересный рассказ о себе и о сестре! СветланкаМ пишет: Мало того , что здоровые дети еще в детстве страдают от кучи комплексов по этому поводу и от вопросов бестактных людей В Канаде очень многие люди в магазине, госпитале, школе, да и просто на улице могут подойти и повосхищаться моими девченками и казать что-то типа: " А у меня тоже такая сестра есть, мой папа бы ваших девченок заобнимал - он так любит детей с СД" или " У меня сын с СД, вы не переживайте, что ваши еще не говоят, они все говорят, только чуть попозже. У нашего как рот открылся на разговор в 6 лет, то никак не закрывается - все время разговаривает!"

Chestnut: САШОК пишет: БУДЬ С ВИКОЙ ПО СЕСТРИНСКИ ДОБРА... НО СТРОГА!!! я ЧИТАЛА ЧТО ЛЮДИ С СД очень понимают что есть определенные правила, к которым они привыкают и их придерживаются... главное приучмить Я согласна, если наладить режим что и когда делать, то сетра должны понять и следовать ему. Доброту и строгость они тоже понимают хорошо. Я понимаю, что сестра воспринимает себя как маленькую девочку и ведет себя так же. Так и детей надо учить. Я понимаю. что она не ваш ребенок, и не вам ее учить и воспитывать, но если вы хотите наладить терпимый и нестрессовый быт, то может стоит задуматься и над воспитанием сестры - определите для нее круг обязанностей, по ее силам, как вы уже сделали - развешивание белья - добавьте что-нибудь еще. Покажите как мыть пол или посуду, что-то простое, но чтобы это выполнялось Викой каждый день без напоминаний, а потом можно и добавить что-то. Вот ты с утра вымоешь полы, развесишь белье, а потом у тебя время на рисование, а вечером телевизор. Не надо ппатокать всем ее прихотям. Конечно, со стороны советовать легче, чем на деле, но все же надо пытаться найти баланс в этой жизни, раз уж вам выпало жить вместе, то надо и приспосабливаться, но не только вам под сестру, но и ей под вас. Желаю вам удачи и терпения в совместной жизни! А еще желаю вам здорового малыша в вашу семью!!! Тогда и Вика пригодится как помощница.

Chestnut: OlgaLD Какой Ванечка симпатичный на новой авке!!!

СветланкаМ: Chestnut пишет: А еще желаю вам здорового малыша в вашу семью!!! Тогда и Вика пригодится как помощница. С детками она не умеет если годовалый малыш стукает ее по лицу и тягает за волосы, она начинает плакать и бежит жаловаться. И потом с этим малышом не общается и всем рассказывает что он ее обижал

Natali_09: СветланкаМ пишет: цитата: А еще желаю вам здорового малыша в вашу семью!!! Тогда и Вика пригодится как помощница. С детками она не умеет если годовалый малыш стукает ее по лицу и тягает за волосы, она начинает плакать и бежит жаловаться. И потом с этим малышом не общается и всем рассказывает что он ее обижал ну а с чего ей знать, если ей никто не объяснял как надо, это для нас само собой разумеющееся, а доя нее нет. Просто нужно объяснить, что она уже большая.да не с первого раза, но поймет.

СветланкаМ: Natali_09 Вы думаете ей никто не объяснял что она большая. За 36 лет то? Мы ее не держали в запертой комнате.

Natali_09: СветланкаМ это я к тому, что одно дело, когда просто говоришь, что ты большой, другое, когда есть обязанность. Это так же как с развешиванием белья. Есть ребенок.. Вика ты большая, ты будешь помогать, да хоть те же памперсы выкинуть. Ну и типа Вика молодец, Вика большая, Вика помогает, ну и в этом роде. Хотя, если честно, по мне вам этого просто не надо. Не надо самой.

СветланкаМ: Natali_09 Не надо чего ? Заниматься воспитанием 36-летней женщины? Не скрываю- не надо. А по поводу нашего быта у Вас видимо сложилось неверное представление о нем. Вы наверно полагаете , что она сидит как барыня а мы вокруг нее вертимся и несем подарки и подношения к ногам? Донести мусор до мусорки она в состоянии и делает это и мы ее хвалим если надо, после еды тарелку относит в раковину, иногда убирает продукты со стола в холодильник, сама собирает себе вещи когда идет купаться, поддерживает порядок в своем шкафу. .Памперсов конечно нет , нету человечка который может их обкакать. Кстати в этом случае найдутся люди, которые скажут, что я заставляю больного человека выносить говна за своими детьми и держу ее как прислугу. Насчет "большая" -не стремитесь внушить своим деткам. что они очень уж большие, а то они сразу собираются замуж и рожать. У Вики больная тема- вроде считает себя ребенком, но "рожание" ее очень уж интересует. И не забывайте, что люди с СД очень слабенькие, многие вещи им просто не под силу и возраст 36 лет это очень для них много.

Natali_09: СветланкаМ я совсем не хочу обижать, пишу как поняла из ваших постов, при этом еще раз спасибо, есть над чем подумать и где корректировать. А про быт я поняла, что она вполне самостоятельна и не доставляет особых хлопот. Что такое люди с сд я представляю и розовых очков у меня нет.

mamanya: наткох пишет: наборами, да, краски отдельно тоже продаются что то типа этого http://www.feechka.ru/dir_vitragi.htm но лучше в детском мире, в канцтоварах спросить, дешевле будет Есть еще российская Прилипайка (Гамма). Я недавно Маше покупала в больших тубах, 6 цветов, рублей за 360. У нас в канцтоварах продаются. Есть упаковка поменьше, можно купить для начала, попробовать пойдет-не пойдет, чтобы деньги зря не потратить.

Natalik: Natali_09 пишет: Хотя, если честно, по мне вам этого просто не надо. Не надо самой. Не все так просто. Научить быть нянькой иногда не реально, это уж как бог даст. Таню очень умиляют маленькие детки на расстоянии, она готова часами их в интернете рассматривать, но когда приезжают родственники с детками, Таню надолго не хватает, да поиграет, попрыгает с ними, разрешит поиграть со своими игрушками, даже с удовольствием отдаст то, во что уже давно не играет, но потом может уйти в свою комнату и вздохнет с облегчением, когда те уедут. А уж если это будет годовалый малыш, то очень сомневаюсь, что будет терпеть все его выходки и не потому, что она считает себя маленькой (для себя любимой она давно большая, очень обижается когда я ее сравниваю с малышами). Вот если бы был идеальный малыш, слушался бы ее как кукла, тогда да - орлица с орлятами бы отдыхала. А памперсы Вика прекрасно выкинет

Natali_09: Natalik ну с чужими детьми я тоже не могу долго возиться

mamanya: СветланкаМ пишет: У Вики больная тема- вроде считает себя ребенком, но "рожание" ее очень уж интересует. Света, а как это проявляется? В разговорах? Или еще как-то? Почему спрашиваю. Дочку тоже очень интересует эта тема. Не думаю, что это связано со считанием себя "большой". Но меня беспокоит. Я стараюсь внушить, что дети - это ответственность. Но что там в голове-то остается, я не знаю.

СветланкаМ: mamanya Да в разговорах, еще в детстве всем говорила что рожать будет. И все мальчики на улице были ее женихами, (мальчики правда не в курсе) а она рассказывает, то Женя ее жених, то Русик. Потом мой первый муж был ее женихом. Ну мы и стали ей говорить, что она не доросла еще до женихов и сначала надо все буквы выучить. Вот она и ждет когда вырастет , периодически напоминает мне, что она умеет "пукви" писать. Она прекрасно знает, что у всех взрослых должны быть дети, и у кошек и у собак. И у нашего кота Пушка тоже должны родиться котята. mamanya пишет: стараюсь внушить, что дети - это ответственность. Даже здоровые люди иногда не понимают, что дети- это ответственность.

valexka_2010: У меня Наталья сейчас тоже отвергает разговоры про то что она большая. Как Ксенька родилась, Наташа начала писаться в штаны. Стала ей объяснять: что ты мол взрослая и должна ходить на унитаз, а она ни в какую. Благо сейчас на этом плане переболела. Теперь мы на ручки просимся.

СветланкаМ: valexka_2010 У обычных деток это тоже бывает. Это ревность она так пытается отвоевать ваше внимание.

valexka_2010: СветланкаМ да я тоже на это пока списываю. Светлана а бывает что Вика включает осла ( извините что так пишу) у нас Наталья очень любит поупрямиться и не всегда получается её переубедить. Безумно надеюсь что перерастёт и станет послушней

Oxy: Тут ведь дело не только в восприятия себя большой или маленькой . Но и половое созревание и гормоны тоже дают знать . Они хотят сами не знают чего но инстинктивно хотят того же что все люди, секаса просто это неосознанно а на уровне инстинкта. И слава богу не у всех . У многих либидо очень занижено . Но есть и очень гиперактивные в этом плане , девочка одна у знакомой в 16 лет начала очень мальчиками интересоваться , приставать, начала краситься как попало, говорить что Вася, Петя, Саша, все ее женихи . Мама боится что воспользоваться могут, стерилизацию думала делать до 18 , но не успела, побоялась теперь девочке 17,5 , и уже не так просто получить разрешение . А ок пить не может из-за некоторых проблем, а мама боится именно беременности . Девочка в школе целый день, на это много ума не надо, мама может и не отследить . Вообщем тоже тема щепитильная , вот тут я рада что малой мальчик и стерилен . хотя это не отменяет всякого непростойного поведения с его стороны и приставаний к девочкам но будем как то решать если каснется , возможно какие то препараты принимать

СветланкаМ: valexka_2010 пишет: Светлана а бывает что Вика включает осла ( извините что так пишу) у нас Наталья очень любит поупрямиться и не всегда получается её переубедить Нет, она послушная. Или может я не много от нее требую. Если б заставила заниматься математикой , письмом ( чем то конкретным) то да. Она тогда сразу устает, глаза трет, не понимает что от нее хотят. А В быту очень послушна. Вика иди кушать -ДА Иди купаться-ДА Пора спать-ДА и т.д. Всегда-ДА

valexka_2010: Не Наталья осла включает когда надо убрать за собой

СветланкаМ: Oxy У Вики либидо видимо не очень, как то приставаний к мальчикам не было, она скромная. У нее больше все в мечтах. Никогда не красилась . И у нее кстати уже климакс начался. Сейчас я ей разрешаю ногти красить и губы гигиенической помадой. Ногти красить многими слоями до бесконечности получаются какие то пупырчатки.

Natalik: СветланкаМ пишет: Вика иди кушать -ДА Иди купаться-ДА Пора спать-ДА и т.д. Всегда-ДА Идеально. У нас кроме первого везде -НЕТ.

Люся58: СветланкаМ Спасибо Вам огромное, мы хоть и маленькие, а жизнью взрослых интересуемся... Хотя сейчас бытует мнение, что детки стали намного развитие, чем 20-30лет назад, в том числе и наши. Поэтому по максимуму будем развивать и адаптировать к жизни, чтобы потом не стать большой обузой сестре. В идеале конечно хотелось бы чтобы он мог жить отдельно с такой же девушкой, под присмотром родителей, а в последствии братьев и сестер и занимался бы каким-нибудь простым и полезным делом, словом жил полноценной жизнью, но за исключением детей конечно. Но это конечно мечты, вот так, то что для детей обычных деток само сабой разумеющееся-для нас несбыточные мечты, а там кто знает как дальше будет, может и мир рухнет, что сейчас гадать, я считаю, что нужно надеяться и верить в лучшее, ведь много наших деток встречается и вполне адекватных и развиваются все по-разному и ситуации у всех разные. Вот встретимся в этой темке лет через 20-30, тогда уже будет более понятно, что и как...

ZTV: СветланкаМ Зашла вчера на форум на 5 минут быстренько просмотреть новые темы и зависла на Вашей теме надолго. Честно говоря поначалу расстроилась сильно. Я всё на себя примеряю и как-будто в будущее заглянула. Обидно стало до слез, что мою малышку никто не будет любить и она может быть в тягость родным. Вечером слёзы и т.д. А сегодня опять зашла почитать. В общем-то, Светланка, Вы мне нравитесь, тем что Вы честно и без фальши все рассказываете. И Викуля тоже очень понравилась, особенно то, что она такая послушная. Я сейчас сталкиваюсь с тотальным непослушанием своих старших детей и это, конечно, видится добродетелью. Но... хотелось бы, конечно, для своего ребенка, чтобы рядом с ней остался бы родной любящий человек, ну чтобы не просто ухаживать за ней, а хоть чуточку любить. А Викуля очень способная, если бы она училась в детстве, сейчас бы многое умела. И такая приятная, одета хорошо, вы хорошо за ней ухаживаете. Спасибо Вам и поклон низкий от матери такого ребенка за Вашу терпимость.

ГалиКо: СветланкаМ Знаете, Свет, вот читаю и всё чаще ловлю себя на мысли, что Вика Ваша мне нравится! Спокойная, послушная, аккуратная, чистоплотная, усидчивая, противоположным полом всерьёз не интересуется и мир воспринимает, судя по ярким краскам в её рисунках, достаточно позитивно... Конечно, хотелось бы, чтобы ментальный возраст был побольше, но, думаю, с этим появились бы многие проблемы. То же упрямство - оно ведь от осознания собственного Я. Да и на мужчин она бы уже другими глазами смотрела... Нет, я понимаю прекрасно Ваши чувства по отношению к сестре, но, уверяю Вас, Вам ещё повезло! И ещё спросить хочу, как Вы считаете, было бы Вам легче, если бы Вика была интеллектуально более развита?

СветланкаМ: ГалиКо Честно, говоря я тоже стала ловить себя на мысли, что мне еще повезло, и если б она была поумнее, то былоб уже сложнее, умничала бы где надо и не надо. Не была б тогда послушной. ГалиКо пишет: И ещё спросить хочу, как Вы считаете, было бы Вам легче, если бы Вика была интеллектуально более развита? Было б лучше, чтоб она была обычная... без СД... у меня б наверно племянники были... а если нет, то лучше так как есть.

ГалиКо: СветланкаМ пишет: Было б лучше, чтоб она была обычная... Ну, конечно, "лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным"... И всё же даже в этой ситуации желаю Вам душевного равновесия!

Natali_09: ГалиКо Галь, вот знаешь, я уже какой раз перечитываю тему и наши мысли схожи....

ГалиКо: Natali_09

САШОК: Я тоже пришла к выводу что это приемлемый вариант... В быту не опасна, послушна, аккуратна, сильно не напрягает... Не пишет, не читает, не считает... ну чтож, не всем же быть умняхами среди людей с СД... ГалиКо пишет: И всё же даже в этой ситуации желаю Вам душевного равновесия! присоединяюсь...

Natalik: ГалиКо пишет: но, уверяю Вас, Вам ещё повезло! Одназначно! Меня уже давно не напрягает интеллектуальное развитие дочи, а вот ее поведение в обществе у меня всегда было в приорете. Да речь оставляет желать лучшего, зато никого не посылает.

СветланкаМ: мама Леночки пишет: СветланкаМ, и еще я не поняла, почему вы получаете 1200. Опекунские около 7000. Вика лишена дееспособности? Что вам говорит ваша опека? ОльгаВл пишет: 7000 платят родителям,если есть 1 группа и дети инвалиды до 18 лет САШОК пишет: Света если у нее по достижении 18 лет сделали 1 группу, категория инвалид-с детства... то по уходу положено пожизненно 5 500... СветланкаМ пишет: Она инвалид с детства, но мне сказали что 5500 ей не положено, потому что она совершеннолетняя и я не ее мама. ОльгаВл пишет: САШОК пишет:  цитата: то по уходу положено пожизненно 5 500 у нас только родителям СветланкаМ пишет: Девочки, отправила этот вопрос в Пенсионный фонд, потом расскажу , что ответят. Вообще в указе написано: 1. Установить с 1 января 2013 г. ежемесячные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы (далее — ежемесячные выплаты): а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) — в размере 5500 рублей; СветланкаМ пишет: Девочки, а вы знаете что мамочкам таких деток до 18 лет положено пособие по уходу 5500? Указ президента от 26 февраля 2013 года № 175 http://news.kremlin.ru/media/events/files/41d44b3be727605f79ea.pdf СветланкаМ пишет: Девочки. вчера написала в пенсионный по поводу пособий по уходу. Попросили имя , фамилию, адрес сестры для разбирательств. Что то мне страшно стало. Девочки! Мне позвонила начальница Степновского Пенсионного фонда вся запыханная и взволнованная. Чтоб найти мой номер звонила в опеку! В общем! Законным опекунам инвалида детства 1 группы положено пособие по уходу в размере 5500! теперь мне все доплатят начиная с сентября 2013 года. Видимо как я и предполагала. они получили там звездюлей.. говорит, что не надо было обращаться на сайт ПФР, а надо было обратиться к ним, Я говорю к вам обращалась а вы мне отказали и назначили 1200. Оказывается надо было идти к начальнику а то видишь ли у них молодые неопытные специалисты и теперь они проведут всем обучающий курс. И попросили меня снова выйти на сайт ПФР и написать , что проблема решена.

OlgaLD: СветланкаМ Хорошо, что перечислят задним числом!

мама Леночки: СветланкаМ, рада за вас. И мы за одно еще раз разобрались с начислениями. Наших чиновников пока под попу мешалкой не толкнешь, толку не будет. Вам лишние деньги не будут. Удачи вам и здоровья.

lokiss5: СветланкаМ А Вы что,её сбагрить никуда не можете что ли? Или у Вас Дом инвалидов,вообще,отсутствует? Зачем Вам эта "тягомотина"-то? Вам-то ,зачем? Вы детей своих родите,для чего им смотреть на это всё?

OlgaLD: lokiss5 lokiss5 пишет: А Вы что,её сбагрить никуда не можете что ли? Вам замечание за такой язык. Выбирайте выражения.

lokiss5: Пардон..подзабыла слегка,что у вас тут свой мир...если не сказать больше...

lokiss5: СветланкаМ А Вам,огромное спасибо..Это я очень хорошо зашла....Мои убеждения хоть подтвердились всё-таки))))) Правда,в ноги Вам поклон,что всю инфу выложили. Хоть теперь оправдать можно свои поступки чем-то))) Это я о себе...если что...

ZTV: lokiss5 пишет: Хоть теперь оправдать можно свои поступки чем-то))) Со своей совестью никак не можете договориться?

lokiss5: ZTV А у меня её нет!!!

ZTV: lokiss5 Наверное, еще есть, раз ищете оправдание своим поступкам.

lokiss5: ZTV Ну,наверное,Вам виднее...Раз берете на себя ответственность судить других!

ZTV: lokiss5 пишет: Раз берете на себя ответственность судить других! Разве я судила?

Мила_Гоша: lokiss5 пишет: Хоть теперь оправдать можно свои поступки чем-то))) Это я о себе...если что... сбагрила?

lokiss5: Мила_Гоша Время ещё не пришло. Всему своё время. Конечно,человек будет жить там где ему и положено,по его параметрам. Ну...вы все-равно не поймёте..у вас у всех критерии другие. Каждому своё)

ЛИРА: lokiss5 Ну а чувства всё равно же есть какие-то к дочери. Ну не может быть чтобы всё равно было, даже хомячка когда заводишь к нему как минимум привыкаешь. И как же если каждый день вместе, как потом без неё. Или вы имеете в виду что когда ваша старость наступит чтобы родных не обременять сдадите дочку?

ОльгаВл: ЛИРА Ира,Оля как раз об этом пишет lokiss5 пишет: Вкладываю потому,ЧТО-живу. И,пока это ребенок,а когда превратится в тётку,то это уже никому не надо,тем более моей старшей дочери. Сейчас Милана в частном садике.

lokiss5: ОльгаВл ОльгаВл Сейчас Милана в гос. садике)))ЛИРА Чувства здесь,вообще,ни при чём. У меня их нет....В понимнии человеческом..нет и всё. Я делаю своё дело до определённого момента и всё.

СветланкаМ: чёт я ващще ничё не поняла......

ZTV: СветланкаМ

Natali_09: СветланкаМ Свет, это долгая история))))

lokiss5: СветланкаМ Это я спасибо Вам сказала..за правду ,наконец-то,выложенную на этом форуме!!!!! Аки эсли б я узнала об том,то ребеныша с родики не забрала б...Понятно? Все-равно спасибо,хоть и поздно уже. Когда я сюда рыдающая пришла...если б увидела то,что Вы показали....То,давно забыла бы о том,что родила))) Но,судьба по-другому распорядилась и теперь я должна!!!!!! ВОСПИТАТЬ..ХОТЯ БЫ ДО 18 ЛЕТ. а дальше ...дорога одна...

Natali_09: lokiss5 Оль, винить форум в том, что ты сделала, не стоит, ты взрослая женщина и сама должна отдавать отчет своим действиям, я думаю, на осколках ты тоже была в это время!!!! Так что..... А прикрываться тем, что должна!!!!! Не стоит.( ей же и так все равно где). Сдать никогда не поздно!

lokiss5: Natali_09 Наташа,на осколки,к сожалению,я зашла..когда Милане было уже год!!! А сюда я пришла ничего не зная...Чувствуешь разницу? А мне сказали...так, ты успокойся-это ребенок и всё будет окей!!! А окея и подавно никогда ни будет!!! Поэтому меня здесь и не любят. Потому как правду я вижу. И вещи своими именами называю... Хотя,у вас их здесь называть нельзя!!!

lokiss5: И хочу написать на дольнейшее...я буду сюда заходить..периодически!!! И вы мне не запретите писать здесь то, что я на самом деле чувствую. Будете удалять-я по соц. сетям запущу. Мне всё по фигу!!!! Я всё скажу,какой кошмар и ужас-человек с СД!!!!! Хотите баньте,хотите нет. Мне- по фиг. Я хочу ,чтоб люди знали правду,что УО не исправить ни чем,ни любовью,ни занятиями....ПРОСТО НИЧЕМ!!!! Это есть,и это-навсегда!!!Это либо надо принять,либо-нет. Но!!!! Смириться с этим -не возможно!!!! Крик ДУШИ!!!!!!!!!!! Можете УБРАТЬ!!!!

lokiss5: И хочу написать на дольнейшее...я буду сюда заходить..периодически!!! И вы мне не запретите писать здесь то, что я на самом деле чувствую. Будете удалять-я по соц. сетям запущу. Мне всё по фигу!!!! Я всё скажу,какой кошмар и ужас-человек с СД!!!!! Хотите баньте,хотите нет. Мне- по фиг. Я хочу ,чтоб люди знали правду,что УО не исправить ни чем,ни любовью,ни занятиями....ПРОСТО НИЧЕМ!!!! Это есть,и это-навсегда!!!Это либо надо принять,либо-нет. Но!!!! Смириться с этим -не возможно!!!! Крик ДУШИ!!!!!!!!!!! Можете УБРАТЬ!!!!

Natali_09: lokiss5 Оля!!!!! Уо не уберешь это понятно, но ты так реагируешь на ребенка с уо, кто-то по другому! У нас у всех психика разная!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И не надо решать за других, что смириться с этим не возможно!!!!!! Ты видишь диагноз, я вижу ребенка!!!!!!( это так пример)

lokiss5: Natali_09 Однако,меня здесь пытаются шпынять...Ты ж сама знаешь...почему я редко захожу? По той простой причине,что у вас дети-умные(оказывается),только у меня одной-дура!!! Потому,что она реально дура. Потому,что УО у неё...и срать она стала мимо унитаза. Бью нещадно каждый день...не знаю,хватит меня или нет...

Elena: Оля, ты же забьёшь ребёнка. Милана не виновата, что родилась такой. В саду побои не замечают? Так ведь и сесть можно. Ты это серьёзно пишешь?

Natali_09: lokiss5 Оля, у нас у всех дети разные!!!!!! У всех уо, как ни крути, но опять таки, здесь реально дело не в ребенке( как ты написала дети не причем) дело в тебе и в твоих мозгах, в твоем восприятии и манере преподнести то или иное!

lokiss5: Natali_09 Natali_09 Наташ,себя я уже не исправлю...к сожалению..Elena Лена,это не первый опыт воспитания ребенка пинками у меня...Всё нормально...на смерть не забиваю. Но,ремень-знает что такое! И реветь при мне тоже не смеет.

Chestnut: lokiss5 пишет: на смерть не забиваю. Но,ремень-знает что такое! И реветь при мне тоже не смеет. Прямо концлагерь дома. Бедный ребенок.(((

Chestnut: lokiss5 Вы, по-моему, получаете удовольствие не только от своих действий по отношению к дочери с УО, но и от публичного освещения их.

Elena: Оля, я тебя вспоминала недавно, думала, ты уехала. Наверное, я почувствовала, чтр с тобой что-то происходит. Это щитовидка ) Гнев такая штука, что иногда не знаешь, где граница справишься-не справишься. По себе хорошо знаю. Битьём я лично расписываюсь в своей слабости найти другие выразительные и доходчивые средства. По попе шлёпнуть могу, но Надежда боится угла больше. А за пряник и за интерес сделает лучше то, что от неё требуешь. Страх отключает мозги. Давить, когда ребёнок что-то не готов делать из-за незрелости бессмысленно. Оля, ты себя губишь перевариванием своей гиперответственности за судьбы мира, т.е. семьи. Предоставь Господу уже позаботиться о некоторых вопросах. (Может, я не права, мне так видится ситуация).

IrinaF: Ужас. По-хорошему о таких делах надо бы заявить куда. Я тоже не ангел, но чтобы еще "реветь не смеет". Или блефуешь... находили же у нас родителей деткам с СД! Может, Милане попробовать найти? Не жизнь это, если все как ты пишешь.

lokiss5: Elena Лена,ты права во многом... Но,если ни я,то никто..... И ужас этот вечный со мной....ты права.

intcya: М....да не той маме бог дал ребёнка

Elena: Оля, держись. Мне ужасно жаль вас обеих с Миланой. Проси у Господа любви, виноватых Он сам найдёт, поверь.

lokiss5: Chestnut Ну это уж Вы перебрали..

lokiss5: Elena А больно то и мне и ей!!!! Лена,я не могу больше...

ОльгаВл: intcya пишет: М....да не той маме бог дал ребёнка нет эта мама всё что можно перевернёт для своего ребёнка



полная версия страницы