Форум » Взаимоотношения в семье с СД » "Особый" ребенок в наследство. (продолжение) » Ответить
"Особый" ребенок в наследство. (продолжение)
G-NA85: Девочки, собственно такая тема уже есть. Это взаимоотношения между детьми в семье. Но я о наболевшем. Когда Аполлинария родилась многие наши друзья и родственники высказались о том, что мы не имеем права портить будущее нашего старшего ребенка. А вчера моя лучшая подруга очень долго рассуждала на тему, что я , как мать не имею права ограничивать права моего сына и навязывать ему в будущем "особую" сестру. А я сказала, что судьба нашей семьи это и его судьба тоже. Он стал крестным отцом сестры. Он очень любит ее. А о том, чтоб ы родить Полине еще братика или сестричку сказала она , вообще надо забыть, потому что получиться, что все мои дети должны будут работать на Полину. Вобщем я не мать, а эгоистка, потому, что свои проблемы собираюсь повесить на детей. Я всю ночь думала на эту тему. Конечно глупо заглядывать так далеко, но мне интересно, что думаете Вы на эту тему.
Natali_09: СветланкаМ пишет: Нет , они идут на свекровино имя. а причем тут свекровь? Свет, спасибо Вам огромное за то, что отвечаете на вопросы. Счастья, благополучия, понимания Вашей семье!!!
ГалиКо: Natali_09 пишет: а причем тут свекровь? Наташ, здесь Света говорила о свекрови своей подруги.
Natali_09: СветланкаМ ГалиКо все, все я поняла.
Natali_09: СветланкаМ пишет: Мы просто говорили о пособиях по уходу, по закону они оформляются на имя того за кем осуществляется уход, хотя справки собираются на имя того , кто собирается осуществлять этот уход. точно, сама сейчас этим и занимаюсь, все справки на мое имя, а приходить будет вместе с пенсией.
IrinaF: Oxy пишет: ну за исключением очень больших когда реально можно сиделку нанять круглосуточную и отселить в отдельное жилье с УО родственником ну вот допустим смогла бы я обеспечить такое, а где гарантия, что сиделка будет нормально обращаться? Камеры ставить? Кто будет их просматривать и следить? тоже не выход. Если только верующую какую искать. Но и там вот как ты где-то написала, будут обращаться как с домашним питомцем. Куда ни плюнь - все хреново, короче. ПНИ наши местные - вроде курорт, а ты видела фильм об одном английском ПНИ? Где за закрытыми дверями гнобили людей? к полу прижимали ногами, издевались там скрытой камерой все снял корреспондент, который туда пришел под видом сотрудника. Лена mamamia рассказывает, что у них по Франции идет волна проверок всех ПНИ, потому что вскрылись тоже ужасы и кошмары в соседнем, детей побивали и прочее. Даже если не работники сами побьют, то такие же коллеги/соседи. Наши конечно здесь мне клянутся, что у наааааас-то не так! Все под контролем, все супер-пупер. Ну а кто точно знает? Ну вот как знать?
ГалиКо: СветланкаМ пишет: Вот что мы рисуем... А Вы спрашивали, что это? Рисунок не трёхлетки явно. И ощущение, что она какой-то смысл подсознательно в него вложила. IrinaF пишет: Ну а кто точно знает? Ну вот как знать? Никто не может предусмотреть всего. ПНИ, если честно, золотое дно для всякого рода садистов и извращенцев...
ГалиКо: СветланкаМ пишет: Это люстра и камушки. О-о, натюрморт! Оказывается, всё вполне сознательно!
клименко: СветланкаМ пишет: на одном форуме спорили по этому поводу. Многие мамочки специально рожают детей после особых , чтоб здоровые присматривали за больными, я против этого. В интернате наверно им было бы лучше. Но у нас таких интернатов нет. IrinaF пишет: Светлана, ну разве это плохо, что из-за диагноза сестры Ваша мама родила Вас ?
sneg: клименко пишет: Светлана, ну разве это плохо, что из-за диагноза сестры Ваша мама родила Вас ? Я тоже подумала об этом. Да, у нас в семье тоже третий ребенок появился, потому что Кира есть. Я не планировала никогда и не думала, что вот так все будет. Но правда: человек предполагает, а Господь -располагает. Спасибо, СветланкаМ , что Вы делитесь своей историей, очень полезно, очень. Ну и тут тоже, "в каждой избушке-свои погремушки". Кому-то за сестрой-братом ухаживать, кому-то за мамой, бабушкой, соседкой... Просто об этом на "широкий экран" не рассказывают и не думаешь об этом, пока саму не коснется. А я считаю, что это нормально, что мои сыны будут за своей сестрой досматривать. Старшему уже сейчас объясняем, это и его Судьба тоже. Вот родился бы он у нас с СД, а не Кира? Это же рулетка такая, никто ни в чем не виноват: ни мамы, ни сестры, ни братья... Вам, СветланкаМ , сил, здоровья крепкого и терпения. Я бы от такой сестры, как Вы не отказалась бы. рассказывайте еще, очень полезно.
IrinaF: Не знаю, я все-таки за то, чтобы детей рожали все же не для кого-то и не для ухаживания за кем-то. Если даже такая мысль и бывает по ходу, то все же официальной версией я бы это не выставляла. Особенно для ребенка. Ну вот скажи мне: тебя родили, чтобы в старости было кому за нами, родителями ухаживать. Ну вот как-то это не очень мне бы понравилось. Сам по себе любой ребенок - такая ценность, такая радость, что все же я бы больше в эту сторону объясняла себе да и ребенку - зачем родили. По поводу житья-бытья уже выкладывали, наверное, здесь этот фильм The Specials , мне его наша Эвелина когда-то показала, но выложу еще раз. Для поднятия боевого духа http://www.youtube.com/watch?v=T8Qa9t_ZfYU Вот пожалуйста, родители в Англии организовали для своих детей в основном с СД и их друзей вот такой вот social private home или как его назвать. И ведь это в Англии, где и ПНИ по идее не чета российским. Однако все равно почему-то туда не сдали, а вот так вот действовали. Посмотрите, какие эти молодые люди довольные жизнью. Вот я и о таком думаю. Все в наших руках, было бы желание... надо искать друзей нашим, кооперироваться с их родителями. У нас, например, есть дом бабушки мужа рядом, я бы его с радостью в будущем отдала под такое дело. Но надо тоже все продумывать, как это будет и прочее. Но если в Англии работает, то почему нельзя сделать и нам. Там несколько эпизодов, справа ютьюб предлагает эпизоды 2, 3 и так далее. Даже если не спикаете, то все понятно имхо и без слов. Достаточно посмотреть на их досуг, на довольные лица.
Колюшка: IrinaF пишет: Все в наших руках, было бы желание... надо искать друзей нашим, кооперироваться с их родителями. Ира, я тоже так считаю. У нас тоже родители так делают. Все таки лучше, что бы ребенок с друзьями своими жил, чем с не знакомыми людьми. Я сама стараюсь не пропускать никаких мероприятий которые устраивают для наших деток, слава Богу у нас тут густо заселено и детей наших много. Надеюсь, что и у Коли появятся друзья.
САШОК: СветланкаМ пишет: Вика развешивает белье, это теперь ее обязанность, ей нравится это делать, следит когда же машинка остановится. Ну вот и помогать начала... приучай ее к труду, трудотерапия очень хорошо влияет на развитие памяти, крупной и мелкой моторики... да и вообще, каждый член семьи имеет свои обязанности по дому... Я так думаю что Вику можно приучить и пыль вытирать, и ничего плохого не вижу в том, что она будет ходить протирать... А с весны во дворе подметать, почту из ящика забирать (Санчис это и сейчас делает с удовольствием, видит почтальоншу, машет ей, радуется... а когда она хочет ему газеты отдать, он демонстративно указывает ей на почтовый ящик!)
Колюшка: СветланкаМ пишет: Вика развешивает белье, это теперь ее обязанность, ей нравится это делать, следит когда же машинка остановится. Вначале специально сняла как она нагибается, она прям складывается пополам. Молодец Вика!
Маша+Ваня: СветланкаМ Благодаря Вам тема очень оживилась, спасибо! Кстати, я последнего ребенка рожала не "для", а, скорее, вопреки... Поскольку Ваня был третьим, я считала, что мне достаточно. И тут внезапно "вылупился" Сашук. Решили - судьба. Теперь я благодарю Бога ежедневно, что у меня еще и мелкий есть: с Ваней они - неразлей-вода! (сейчас оба в ванне полощутся). И Саша воспринимает Ваню абсолютно нормально (впрочем, куда ему деваться ? Всю жизнь с таким братом!). Прекрасно ладит с Ваниными одноклассницами, когда вместе ходим на культурные мероприятия: в театр, на концерты, в музеи... А дочки стесняются, особенно старшая. Младшей скорее технически неудобно, хочется своими делами заняться. А кто что будет делать, когда меня не будет... Будем решать проблемы по мере поступления. Идея социальной деревни (или пары социальных домов в в деревне) меня очень греет, но... буду обдумывать ее попозже.
клименко: Светлана, спасибо, что рассказываете и показываете свою сестру.
mawka: Какая молодчинка Вика! Старается! Такой вопрос, по ходу она не зловредная? Ну я имею ввиду на вред не делае или непослушная? Говорят ета хромосома любви, что наши детки очень любвиобильни, а как с возрастом? В ее голосе на видео чуствуется добрие нотки, забота даже на ее уровне развития.
Маша+Ваня: СветланкаМ пишет: А вот про социальные деревни, девочки, кто будет оплачивать труд тем людям которые будут опекать детей? Я конкретно этот вопрос не обдумывала, нам еще рановато... Но в целом финансовое обеспечение - пенсии "детей" (на самом деле - взрослых инвалидов), натуральное хозяйство и какой-нибудь благотворительный фонд. Но это - мячты-мячты... Думаю, что Ваша Вика могла бы выполнять простую сельхозработу? Или работать в мастерской (вазы расписывать). А взрослым не нужно на каждого по сопровождающему.
ОльгаВл: СветланкаМ она у вас такая разговорчивая!
mawka: СветланкаМ спасибо! С видео я поняла она играет куклами? Я просто вспоминаю что где то читала что в какой то стране женщина какойто министр с сд и тот артист и что в университете преподает с сд, задаюсь вопросом КАК? их учили с детства или они родились такими умними? Есть мальчик с сд что знает 4 язика
Swetlaia: СветланкаМ А почему она никуда не выходит? Она так с детства приучена только дома находиться или может она потеряться? Или почему? И дома одна остаться не может тоже почему? Может поджечь/затопить, были инценденты? Или просто боитесь оставить?
Swetlaia: СветланкаМ Спасибо за ответ. СветланкаМ пишет: В детстве один раз подожгла занавески . А в взрослом возрасте бывает такое, что она что то делает такое, что может навредить или просто уже не оставляете. Извините что вопросами закидываю, но очень интересно. Пока очень тяжелое конечно будущее нарисовывается. У меня муж кстати в детстве сеновал с братом поджег , детство не показатель мне кажеться.
mawka: У двоих знакомих моих родителей есть мальчики с сд, то они всегда куда то хотят збежать, и надо постоянно следить. Но ето наверно не у всех.
mawka: Мне кажется люди с СД не зловредние. Канешно если учить злому то любой может етому научится
Oxy: Почему нельзя оставлять одних? Потому что УО человек не отвечает за свои действия . Он не может правильно проанализировать ситуацию и адекватно отреагировать . Девочки , ну это ж мат часть оставили бы вы 3 х летку одного дома? Он же понимает все , может покушать и в туалет сходить. НЕТ. Потому что понимания причинно следственной связи у него еще нет , он может неосознанно что то натворить , в какой то экстримальной ситуации ( типа пожара ) растеряться и не знать что делать . Это РЕБЕНОК , и его действия и размышления соответствуют детским . Поэтому не может он самостоятельно находиться длительный период времени . Про самостоятельное передвижение вообще речи нет. Тут еще добавляется риск попасть в какую то не приятную ситуацию и под влияние посторонних . Позовут тетю поиграть - она пойдет . Полная наивность и доверчивость.
mawka: http://www.slideshare.net/kelechekplus/ss-17753943 Нашла 10 известних людей с сд
Oxy: mawka при чем тут зловредность ? они неосознанно могут что то натворить , а не потому что хотят сделать что то плохое ( на это как раз мозгов может и не хватить ) и нет такого " люди с сд не зловредные или послушные" . Все зависит от уровня развития конкретного человека . Большинство как раз имеют развитие дошкольника во взрослом возрасте , поэтому речь о самостоятельности тут и идти не может ....
Oxy: СветланкаМ ну мне хочется дом на берегу океана мало ли что хочется , есть то что есть, с этим и нужно жить а выискивать какие то единичные примеры и надеяться что именно твой ре будет еще одним примером - наивно . Шанс конечно есть всегда, но если полная трисомия то он практически нулевой . Ну а если и тут повезет , так это здорово, когда повезет, тогда можно и порадоваться ! А основываться все таки на статистику а не на " а вот я читала ..." .
Oxy: СветланкаМ именно так. Точнее различия то есть всегда но эта пропасть между обычным и УО растет с годами больше и больше. Ну и определенный предел наступает , свой " потолок" так сказать, когда дальше него уже ре не разовьется . Развиваем мы только природный потенциал и если он на три года , таким он и будет . Светлана , а вы не водите Вику на какие и мероприятия для инвалидов? Если ли центр какой то рядом ? Как она вообще общается с другими людьми? Если ли в этом вообще потребность и высказывает - показывает ли она ее?
Oxy: СветланкаМ да нет, что ужастного , я тоже не люблю скопления инвалидов и крайне редко хожу на такие мероприятия больше из собственного любопытства и для личной статистики ну то есть у Вики есть нужда в общении ? А как с Родственниками ? Тоже чисто потребительское отношение? У них ее поведение отличатся от дома?
Natalik: СветланкаМ пишет: Как бы ужасно это не звучало Я вас понимаю, это не ужасно, это реальность. Пока я в силах, я в состоянии довезти свою дочь до той же Москвы, сходить в театр, отвезти в центр, где у нее друзья. Но потом после меня это никто делать не будет, дай бог ей в своем доме остаться и чтобы нашелся человек, который присмотрит. И я это приму как должное, моей доче никто ничего не должен, это только моё. В том же центре много наслушалась историй, что после смерти родителей дети сидели дома, в центре их уже не видели. Селяви.
Мила_Гоша: СветланкаМ пишет: Вот и кажется мамам, что надежда все-таки есть. Различия видно позже. ну а как без надежд жить?
Бабушка: СветланкаМ зря вы считаете, что с больными родителями легче... когда человек 80-ти лет лежит парализованный после инсульта годами, когда из дома не отлучиться совсем, т.к. поить, кормить, следить за пролежнями, давать лекарство и т.д. а еще, когда в старости "крыша едет" совсем? Простите, что такое пишу, но это реалии нашей жизни, и все это происходит в данное время с моими знакомыми,то начинаешь задумываться... Я уверена, что по вашим делам вам и воздастся... и Господь вас не оставит...
Natalik: СветланкаМ пишет: Вике все должны дарить подарки. Самое главное Вика это прекрасно понимает, что все ей должны что- то дать, очень хорошо этим манипулирует. К сожалению, это теперь из нее не выбьешь. Очень хотелось бы, чтобы моя дочь к этому не пристрастилась, выбиваю из нее это как могу, ей никто ничего не должен, кроме меня. Потребительское отношение к жизни, больше всего боюсь, что так будет.
Oxy: СветланкаМ я могу только предположить возможно тяга к постоянным подаркам и оберегание своих вещей - это компенсация нехватки общения и каких то эмоций которые человек получает когда общается , посещает разные места, видит что то новое и интересное и тд. Это вполне типично для человека изолированного от общества ( ведь сидение дома и выход во двор - это тоже некоторая изоляция) . Такое поведение очень типично для детей из детских домой и интернатов . У здоровых в том числе . А для наших тем более . Они находят выход там где могут. Вещи - это заменяет ей окружающий мир, ведь любой человек , даже УО, нуждается в постоянной стимуляции , новых эмоциях, ощущениях. Когда этого нет, идет депривация и человек может зациклиться на чем то чтобы не ощущать этой нехватки ... Как то так .
САШОК: Natalik пишет: Самое главное Вика это прекрасно понимает, что все ей должны что- то дать, очень хорошо этим манипулирует. Natalik пишет: Потребительское отношение к жизни, больше всего боюсь, что так будет. Вот и я так думаю... К нам когда приходят гости с подарками, я в прихожке предупреждаю что бы подарки не отдавали... подкладываем ему позже, как бы : О А НА СТОЛЕ МАШИНКА ПРИЕХАЛА К САШЕ!!! А не тетя приносит... что бы он просто был рад гостям и общению... а не ждал пока кто чего даст... И у нас еще сосед есть, он частенько детворе дает по 10 рублей и отправляет в магазин за соком или чупсами... Так вот я ему запретила Сане деньги давать, тоже побоялась что бы он не попрошайничал когда вырастит... Саня знает что денежки в кошельке ... ну и в банкомате... Тоже прикол был: снимаю деньги, он увидел, обрадовался и говорит: ПУДЕМ КОК КУТИ.... ( пойдем сок купи ) к стати сказал один единственный раз такое длинное предложение, аж из трех слов..., наверное пить сильно хотел СветланкаМ пишет: Я говорю о том , что когда досматриваешь старенькую маму, то отдаешь ей должное за то, что она тебя родила и вырастила. Света, твоя мама ушла так скоропостижно и неожиданно, тем самым тебе ее досматривать не пришлось... ни больную, ни лежачую... отнесись тогда к досмотру за своей сестрой так, как бы ты смотрела за своей мамой... Ты выбор свой сделала, решила взять ее в семью свою, и это достойно уважения. В моем детстве у нас на улице был Сережа, он был старше меня... и до совершеннолетия он был в школе интернате... а когда стал взрослым его перевели в дом престарелых... Родители его часто навещали и естественно увидели что в ДП ему плохо, если из детского интерната он даже домой ехать не хотел, то в ДП только они приезжали он хватал тетю Олю за руку и не отпускал, а когда они уезжали то он всегда плакал... Вначале они решили смена обстановки, привыкнет... потом стали замечать что он битый... Короче забрали домой... Первым умер его папа, потом и тетя Оля умерла. Сестра переехала в родительский дом со своей семьей, дом большой, жили дружно... Я хочу сказать что когда Сережу забрали, то родители чувствуя свою вину, что сын был столько лет в интернате хотели побаловать его... и разбаловали... Сестру тоже зовут Оля... Так вот она Сережу еле-еле "до кучи" собрала... Но через год он был уже таким хозяйственным, и во дворе и в огороде... и пропылисосить, пол помыть... Все мог делать, единственное ему не доверяли газовые приборы... И дома сам научился оставаться... Но он почти не разговаривал... Вернее рот не закрывался, но понять его не могли...
alisochka: СветланкаМ пишет: Да речь не о том- лежачий- не лежачий. Дауны тоже когда то могут стать лежачими. Не Дауны,а люди с синдромом дауна(с сд) Модератор
Elena: СветланкаМ Здравствуйте, Светлана! Ваша история оптимистична, несмотря ни на что. Во-первых, Ваша сестра, Вика, неплохо рисует, хотя нигде ничему не училась. Но у неё есть интерес к занятиям, усидчивость и результаты! Она очень плохо видит, у неё тяжёлый порок сердца, но всё же она не сдаётся . Во-вторых, Вы взяли её к себе, хотя много лет назад Вам трудно было жить с ней под одной крышей, Вы стеснялись её, уехали... Но сейчас Вы сказали всем своим поступком, что не бросите родного человека кто бы что не подумал, не посмеялся, не покрутил у виска. Вы напомнили мне мою одноклассницу, она везде ходила с глухой младшей сестрой и порвала бы любого как тузик грелку, кто вздумал бы посмеяться над ней или обидеть. Счастья Вам и терпения!
Natalik: СветланкаМ пишет: я не могу сказать, что мама ее баловала. Наше детство выпало на восьмидесятые-девяностые годы, никто нас подарками не задаривал. Откуда это у нее ? Возможно оттого что пишет Оксана, но думаю что это не главное. В первую очередь я вижу то, что Вика занимается только тем, что ей нравится. Элементарная уборка помещения и мытье той же посуды ей могло быть под силу, скорее всего маме было проще это сделать самой. К сожалению, к этим элементарным вещам наших тоже нужно монотонно приучать. Вика по видео явно не имеет тяжелую УО, игра в куклы это мелочи. Попробуйте начать ей доверять несложную работу. Простите, если я не права. Я благодарна вам, что не бросили свою сестру.
alisochka: СветланкаМ впредь,пожалуйста,соблюдайте правила форума. здесь можно их почитать http://downsyndrome.borda.ru/?1-21-0-00000001-000-0-0-1199391870 про употребление названий диагноза смотрите третий пункт правил
Natalik: СветланкаМ пишет: Извините за прямоту. Простите, я писала это ни в коем случае не в упрек к вам. Вы абсолютно правы распоряжаться своей жизнью как считаете нужным. А муж у вас действительно подарок судьбы, немногие мужчины на это бы пошли. Тяжело переучивать взрослых обычных людей, а наших пиши пропало. Поэтому главной своей целью считаю не вдолбить в свою дочь всякие науки, а не быть обузой окружающим. Сразу скажу все нелегко дается, везде идет протест, если требуются усилия, куда лучше в интернете зависнуть.
полная версия страницы