G-NA85: Девочки, собственно такая тема уже есть. Это взаимоотношения между детьми в семье. Но я о наболевшем. Когда Аполлинария родилась многие наши друзья и родственники высказались о том, что мы не имеем права портить будущее нашего старшего ребенка. А вчера моя лучшая подруга очень долго рассуждала на тему, что я , как мать не имею права ограничивать права моего сына и навязывать ему в будущем "особую" сестру. А я сказала, что судьба нашей семьи это и его судьба тоже. Он стал крестным отцом сестры. Он очень любит ее. А о том, чтоб ы родить Полине еще братика или сестричку сказала она , вообще надо забыть, потому что получиться, что все мои дети должны будут работать на Полину. Вобщем я не мать, а эгоистка, потому, что свои проблемы собираюсь повесить на детей. Я всю ночь думала на эту тему. Конечно глупо заглядывать так далеко, но мне интересно, что думаете Вы на эту тему.
ГалиКо: СветланкаМ Спасибо, что пришли к нам и рассказываете о сестре! Буду ждать продолжение: как Виктория общается с членами Вашей семьи, трудно ли с ней в быту? А есть ли у Вас свои дети? Ой, вопросов много! Вы не пропадайте!
Natali_09: СветланкаМ здравствуйте и спасибо Вам. А как муж и дети приняли "нового члена семьи"?
САШОК: СветланкаМ Добро пожаловать на форум. Меня как и многих родителей тоже волнует вопрос, как и с кем будет жить мой сын, когда меня не станет... У меня конечно есть старшая дочь, и я знаю что она его не оставит, но в инете видела несколько случаев что родственники не справлялись с обязанностями опекуна, вернее родственников забирали, но сами от этого страдали , и так, что до стойких депрессий доходило... хотя как бы были морально готовы к такому повороту событий, то есть знали что предстоит оформлять опекунство... А получалось что и депрессии, и разводы и прочие прелести... Это конечно редко, но печально... СветланкаМ пишет: Всю жизнь она жила с мамой, но полгода назад мамы не стало.... СветланкаМ пишет: Я не очень рада, что она мне досталась и не об этом я мечтала всю жизнь . А почему вы не рассмотрели вопрос того что бы нанять человека, готового работать и присматривать за Вашей Викой за проживание? Это очень распространено. То есть опекунство оформляете Вы, решением всех вопросов занимаетесь Вы, но человек продолжает жить в привычной ему обстановке, только не с мамой, а с человеком или семьей готовой за проживание исполнять присмотр... Я уже писала тут на форуме, что у нас есть мужчина, там УО, не синдром, но по развитию примерно такой же как Вика... Так вот он остался жить в своем доме, родственники оформили опекунство, но нашли семью которая осуществляет присмотр... Мы то видим что за ним смотрят хорошо, он всегда чистенький, ухоженный, в хорошем настроении... И эта семья живет дружно, за двором и огородом смотрят хорошо. Живут, радуются и молятся что бы он жил подольше, так как живут они бесплатно и будут жить ровно столько, сколько в их услугах будут нуждаться... Особых хлопот он не доставляет, дома сам по себе, в хорошую погоду много гуляет на улице, покормили, постирали, погладили, проконтролировали что бы одет был по погоде... А вообще конечно я за то, что бы взрослые люди с подобными проблемами жили в своем обществе... типа социальных квартир городского типа... или в социальных деревнях... Им самим было бы там лучше. В этом плане нам надо конечно бороться и добиваться, что бы социальные деревни были в каждом регионе! ИМХО.
IrinaF: СветланкаМ Добро пожаловать! у меня тоже много вопросов... У нас так часто на форуме обсуждалась тема, с кем будут наши особые после нас, что очень интересно узнать ситуацию изнутри! Если будет время, ответьте, пожалуйста 1) Вас в семье только двое сестер? как вы росли? были ли у вас какие-то комплексы или другие проблемы, что у вас особая сестра? Как справлялись с возможными проблемами? 2) У Вас с мамой была негласная "договоренность", что сестру заберете потом Вы? Или вы о таком не говорили пока мама была жива? 3) Вы живете в квартире? Было ли бы легче, как вы считаете, жить, например, на разных этажах в доме? 4) Если бы сестра была развита лучше, разговаривала бы получше, допустим, было ли бы вам легче? Или все равно жизнь с особым человеком это не сахар и этого не хочется ни при каких обстоятельствах? 5) Какой выход, как вы считаете, был бы идеальным для всех сторон? Чтобы какой-то частный приватный интернат? (есть ли вообще "хорошие" заведения...) 6) Как относится муж к такому наследству? Как изменилась жизнь вашей семьи? Видите ли Вы в чем-то опасность для вашей семьи? Может быть, вопросы дурацкие, "топорные" и слишком прямые. Но часто об этом думаю
Nastik: СветланкаМ Спасибо большое, что Вы пришли к нам на форум. Ваш опыт для меня просто неоценим. Мы все задаемся такими вопросами, но для нас они только теория, а вот как оно на практике. Я присоединяюсь ко всем с просьбой не пропадать, а по возможности поделиться с нами Вашим опытом. Нам всем предстоит принять в дальнейшем какое-то решение относительно наших детей.
Вовкина мама: СветланкаМ а вы случайно не с Ростовской области?
ltnrf2006: СветланкаМ не пропадайте, пишите
САШОК: СветланкаМ А скажите Свектлана, Вика говорит отдельными словами... или поясняет предложениями? Как и всем мне тоже интересно как Вика в быту? С утра и до вечера? Я имею в виду гигиену, питание, одевание... Я имею в виду она одевается по погоде или тоже может летом куртку одеть, или наоборот? Как соцзащита принимает участие в жизни взрослого человека с СД?
САШОК: OlgaLD АВА супер, Ваня так изменился!!!
Swetlaia: СветланкаМ Сочуствуем, очень тяжело потерять маму. Терпения вам и понимания домашних. А какие взаимоотношения у вас были с сестрой раньше?
дарина777: СветланкаМ Здравствуйте!Спасибо что делитесь с нами!Девочки задали уже все вопросы,постою послушаю,очень интересно. OlgaLD Оля,какой Ваня красавчик
Поля: дарина777 пишет: OlgaLD АВА супер, Ваня так изменился!!! А у меня Олина ава не изменилась, хочется посмотреть!!!!!
IrinaF: Еще вопрос вдогонку! Как Виктория была в детстве? как она развивалась? Спасибо!
alisochka: Поля пишет: А у меня Олина ава не изменилась, хочется посмотреть!!!!! оленька,нажми F5!!!
alisochka: СветланкаМСветлана,приветствуем вас!!!! я бы хотела вам выразить огромную благодарность как мама особого ребенка,что вы не бросили сестру.что забрали себе,что она живет с вами и вы о ней заботитесь!!!спасибо вам!!!!!это очень важно!!!!!!!
IrinaF: СветланкаМ пишет: Но переживаю по поводу того, что ребенка не родила, зато брольную сестру приперла Вы благородный человек!!! не переживайте, пожалуйста! Вам всего 34 года, наверняка, у вас будут и свои здоровые детки! Очень вам этого желаю!
Люба: СветланкаМ пишет: я наверное не доверила бы ее чужим людям Вы молодец !
ltnrf2006: СветланкаМ Светочка, от всей души вам благодарна, что не бросили свою сестричку. такая кажется малость - а вот для нас тревога. И деточку вам желаю здоровенькую, красивую, а Вика вам в помощь будет.
ОльгаВл: Светлана,нелёгкая вам ноша выпала,надеюсь вы с мужем выдержите и судьба подарит вам ребёнка.Берегите своего мужа,видно он у вас хороший человек,что принял вашу сестру.
Мила_Гоша: неужели все так печально и плохо, прям расстроилась...задумалась крепко.. СветланкаМ Вам сил и терпения! спасибо что пришли, поделились с нами очень желаю вам своих малышей и чтоб Вика не разрушила вашу семью, а наоборот оказалась помощницей. Я вот читала что часто взрослые люди с сд очень беспомощные, как будто специально включают "дурочка", но в сложных ситуациях во многом могут справиться сами. Бывает ли так с Викой?
САШОК: СветланкаМ пишет: С ником даже не знаю что делать. А мне лично кажется что ник менять не надо... пусть эта АВАтарка стоит и все... Прикольный ежик, мы Вас путать не будем... СветланкаМ Просто в профиле укажи свое имя, имя сестры, так общаться проще... ну там что еще в профиле... все заполни... СветланкаМ пишет: У нас такого нету. У нас тоже пока нету... но мы плотно напоминаем и ведем переговоры... сейчас для организации помещение пробиваем, потом займемся вопросом по выделению земли под соцдеревню... СветланкаМ пишет: как попало она не одевается. Соображает когда холодно а когда жарко и соответственно переодевается по необходимости. К одежде относится очень щепетильно. К каждой кофте определенные штаны-юбка и не дай бог перепутать, подбирает сама. ну уже легче... СветланкаМ еще совет: БУДЬ С ВИКОЙ ПО СЕСТРИНСКИ ДОБРА... НО СТРОГА!!! я ЧИТАЛА ЧТО ЛЮДИ С СД очень понимают что есть определенные правила, к которым они привыкают и их придерживаются... главное приучмить СветланкаМ пишет: У нее есть вредная привычка., она "клацает" -щелкает то-ли горлом, то-ли языком. иногда и ночью.(мама говорила, что она так делала с рождения) В детстве я жила с ней в одной комнате, и меня это очень раздражало. А попробуй делать замечание, а когда у нее получается сидеть не клацая... то похвали, скажи вот умница, умеешь ведь... Мне конечно давать советы сложно... Санчис малой еще, но тоже в инете читаю и делаю выводы и стараюсь запоминать что читала такого... что может мне пригодиться. ОльгаВл пишет: Светлана,нелёгкая вам ноша выпала,надеюсь вы с мужем выдержите и судьба подарит вам ребёнка.Берегите своего мужа,видно он у вас хороший человек,что принял вашу сестру. полностью согласна!
IrinaF: СветланкаМ Спасибо, Света, что поделились! очень интересно! ну и грустновато, конечно...В особенности вот это СветланкаМ пишет: Я думаю, особый ребенок в любом случае не сахар для братьев и сестер. Мало того , что здоровые дети еще в детстве страдают от кучи комплексов по этому поводу и от вопросов бестактных людей, так еще это переносится во взрослую жизнь, где есть мужья, дети , свекрови и все должны смириться, понять и принять. Даже не знаю, что и сказать. Очевидно, это реальности нашей жизни. Надо учиться как-то с ними жить. СветланкаМ пишет: У нее есть вредная привычка., она "клацает" -щелкает то-ли горлом, то-ли языком. иногда и ночью.(мама говорила, что она так делала с рождения) Да, я знаю это. Мой Ваня так делает и довольно часто. Единственное, мой муж тоже так делает. Но он только иногда..
САШОК: СветланкаМ пишет: Мама умерла неожиданно и два дня лежала в доме. А Вике не хватило соображения сказать об это кому то из соседей, хотя всех прекрасно знает и может целыми днями с кем то из них распотякивать через забор. И позвонить никому не может сама, только если кто-то позвонит , она может взять трубку и ответить. Царствия небесного твоей маме...
OlgaLD: СветланкаМ Ну ладно, оставьте этот ник, вроде аватарка есть, наверное, не перепутаем Поменять ник после регистрации нельзя, можно только заново перерегистрироваться. Спасибо вам, что не оставили сестру. Знаете, я вот думаю, что, если ваш муж настоящий, надежный человек, он должен понимать, что такое семья, что такое родня. Моя бабушка по папиной линии всю жизнь у себя в доме держала-кормила-воспитывала свою младшую сестру с умственной отсталостью, муж (мой дедушка) никогда ни слова не сказал ей, хотя недостатков у него было немало. (УО там не из-за синдрома Дауна, а из-за травмы и последовавшего кровоизлияния в раннем детстве, родилась девочка нормальной.) Она умерла в 60 с чем-то лет, дедушка умер раньше. Это было нормально, он понимал, что нельзя бросать родного человека. Во многих семьях есть "особые случаи", у кого лежачие родственники, например, моя свекровь восемь лет ухаживала за собственной матерью после инсульта... Ну что делать, такова жизнь. Мила_Гоша пишет: неужели все так печально и плохо, прям расстроилась Мил, а я не увидела, чтобы "печально и плохо", вот ведь все субъективно.
IrinaF: OlgaLD пишет: Мила_Гоша пишет: цитата: неужели все так печально и плохо, прям расстроилась Мил, а я не увидела, чтобы "печально и плохо", вот ведь все субъективно. Оно не так уж и плохо, наверное, но меня лично расстроило именно то, что у обычных братьев и сестер проблемы, комплексы с детства, а еще хуже и во взрослой жизни - со свекровями и прочим. Хотелось бы, чтобы все проблемы ограничились нами, а не "достались" нашим детям... Если еще понимающий муж/жена, которые скажут: нет, мы не бросим твою сестру/брата, которые поддерживали бы...ну вот Светлане повезло, у нее такой... Так-то ты правильно пишешь, Оль OlgaLD пишет: Моя бабушка по папиной линии всю жизнь у себя в доме держала-кормила-воспитывала свою младшую сестру с умственной отсталостью, муж (мой дедушка) никогда ни слова не сказал ей, хотя недостатков у него было немало. (УО там не из-за синдрома Дауна, а из-за травмы и последовавшего кровоизлияния в раннем детстве, родилась девочка нормальной.) Она умерла в 60 с чем-то лет, дедушка умер раньше. Это было нормально, он понимал, что нельзя бросать родного человека. Во многих семьях есть "особые случаи", у кого лежачие родственники, например, моя свекровь восемь лет ухаживала за собственной матерью после инсульта... Хотя уход за больными родителями, это, имхо все же немного другое...Короче правильно оно правильно, но как оно будет в жизни, кто там в мужья/жены попадется и вообще
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: а ложку приносит обязательно У наших деток такое уж конкретное мышление Обидно что пришлось вам оставить работу,судя по описанию оставить её одну нельзя.
Мила_Гоша: IrinaF пишет: Оно не так уж и плохо, наверное, но меня лично расстроило именно то, что у обычных братьев и сестер проблемы, комплексы с детства, а еще хуже и во взрослой жизни - со свекровями и прочим. Хотелось бы, чтобы все проблемы ограничились нами, а не "достались" нашим детям.... да Ир, это и расстроило, соотнесла ситуацию на Гошку с Данилом ...
OlgaLD: СветланкаМ Моя бабушка больше всего боялась, что сестра может зажечь газ и забыть. У вас такой девиз еще внизу подписан, я не удержусь Мила_Гоша У тебя Данилу уже 12 лет, рассказала бы (в соответствующей теме), - у него уже есть, к примеру, комплексы такие? Опять-таки, возможно продумать на будущее вариант, подобный тому, как Света (САШОК) выше описала.
valexka_2010: СветланкаМ спасибо вам. Уникальная возможность нам родителям, это можно сказать разговор с другой стороны баррикад (извиняюсь, подобрать иного не смогла). Начинаешь переосмысливать. Мы и третьего родили чтоб старшей не одной с Натальей доживать. А теперь и не знаешь правильно ли это. Честно ли это по отношению к обычным детям
ОльгаВл: OlgaLD пишет: у него уже есть, к примеру, комплексы такие? У моих старших не было комплексов.Сразу сверх на голову всё перевернули,гордитесь ваша сестрёнка боец по жизни. Но моя позиция старшие не должны брать её к себе.Это их жизнь.Да и не сможет она в городских условиях,не приучена сидеть под замком.
IrinaF: valexka_2010 пишет: Мы и третьего родили чтоб старшей не одной с Натальей доживать. А теперь и не знаешь правильно ли это. Честно ли это по отношению к обычным детям Валя, а мне кажется, что в глубине души не только это руководит, когда хочется здорового ребенка. Просто хочется здоровое дитя, наслаждаться им по полной, без "призмы боли". Возможно и компенсировать прошлую боль, если можно так выразиться. Сейчас с мужем поговорила, он говорит, что я все усложняю. Что ему, например, было бы все равно, будь у меня такая сестра. Я подумала про себя, мне - тоже, будь у него такая сестра или брат. Ухаживали бы. Ну нашли бы какое-то решение. А свекрови/тещи... ну если полюбят наших детей по-настоящему, то матери здесь не преграда. А если это не пойми что, что маму слушается, то с таким человеком и не надо жизнь проводить, в ней много всего может случиться, хорошая лакмусовая бумажка будет.
ОльгаВл: valexka_2010 пишет: Честно ли это по отношению к обычным детям Валя,если впишется в их условии,если не будет в тягость ,почему и нет. Если у моей старшей будет не квартира,а загородный дом,желательно с помощниками по дому,вообщем на одного меньше на одного больше,какая разница.
Ginka: IrinaF пишет: Сейчас с мужем поговорила, он говорит, что я все усложняю. Что ему, например, было бы все равно, будь у меня такая сестра. Я подумала про себя, мне - тоже, будь у него такая сестра или брат. Ухаживали бы. Ну нашли бы какое-то решение. А свекрови/тещи... ну если полюбят наших детей по-настоящему, то матери здесь не преграда. А если это не пойми что, что маму слушается, то с таким человеком и не надо жизнь проводить, в ней много всего может случиться, хорошая лакмусовая бумажка будет. Тоже так думаю.
Мила_Гоша: IrinaF пишет: Сейчас с мужем поговорила, он говорит, что я все усложняю. Что ему, например, было бы все равно, будь у меня такая сестра. Я подумала про себя, мне - тоже, будь у него такая сестра или брат. Ухаживали бы. Ну нашли бы какое-то решение. А свекрови/тещи... ну если полюбят наших детей по-настоящему, то матери здесь не преграда. А если это не пойми что, что маму слушается, то с таким человеком и не надо жизнь проводить, в ней много всего может случиться, хорошая лакмусовая бумажка будет. Ир, тоже сегодня весь вечер говорим на эту тему со своим, тоже как то просто у него все))проблемы вообще не видит. Так же говорит воспитывали бы и жили, так надо! Но все таки не пойму- это уже после Гошки такое мнение или всегда так считал?! Хотя вот вспоминаю что после первой встречи с взрослыми людьми сд (Гошке было 4 мес) он нормально себя ощущал-а че такого? я так все и представлял! (это вот я была в шоке и ехала ныла)... За Данилом комплексов пока не замечаю, но иногда стал задавать вопросы, а еще недавно рассказал что парни обзываются в школе "ТЫ чё Даун?!
ГалиКо: IrinaF пишет: мне кажется, что в глубине души не только это руководит, когда хочется здорового ребенка. Просто хочется здоровое дитя, наслаждаться им по полной, без "призмы боли". Возможно и компенсировать прошлую боль, если можно так выразиться. Ну, да, это нормальная мотивация, и это честно по-моему. И потом, где гарантия, что рожая "сиделку" своему особому ребёнку, мы реально её получим. Действительность может оказаться совсем другой... "Хочешь насмешить Господа, расскажи Ему о своих планах"... Для ребёнка может оказаться непосильным груз родительских притязаний.
ОльгаВл: Мила_Гоша пишет: Но все таки не пойму- это уже после Гошки такое мнение или всегда так считал?! Бывают такие мужья,просто повезло тебе с ним!
Ginka: Я думаю наши мужья уже нормальные, раз они здесь, с нами :)
ГалиКо: У меня старшему скоро 11 лет, у него вообще на эту тему никаких комплексов. Я сама везде и всем рассказываю, и при детях в том числе. что у Коли СД. Они вообще считают это как само собой разумеющееся. И взрослых им показываю. Пока ни у кого никакой неловкости не замечала.
Swetlaia: СветланкаМ Светлана, у меня ощущение, что у вас сейчас такое же переживание, как у многих из нас, когда нам о таком ребенке только объявили в роддоме. Чуствуется гореч, наверняка вопрос "почему я" возникает. Это очень тяжело. Но нам конечно все интересно, это будущее наших детей. Хочеться чтобы муж вас поддержал конечно.
Maiy_X: СветланкаМ Света!!! Спасибо Вам!!!! Я желаю Вам здоровья и терпения!!!!!! И своих деток!!!!