Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение) » Ответить
Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)
Eve: продолжаем
nbajenov: Johannes пишет: у нас автоматом ничего не делается под автоматом это и значит что в детсад они придут на основании вашего диагноза, а не просто так с улицы, вот мы пришли заниматься с тем то и тем то, их ведь не пустят просто так
IrinaF: Johannes пишет: Специалистов нам дают через детскую поликлинику.В садик будет ходить и логопед и физиотерапевт.От государства и всё бесплатно...Скоро должны получить специальные игрушки и книжки для сына.Пособие по инвалидности реабилитационный центр помог оформить...они посылали заявление.А пока физиотерапевт бесплатный с рождения (с опытом работы с детьми с СД). Здорово!! Норвегия - очень прогрессивная конечно страна! У нас тоже многое бесплатно, но не все и не везде. В деревне например все было бесплатно, потому что там земля богаче и оплачивала больничная касса логопедов и физио (мы на физио кстати не ходили) А в Вене все переполнено имигрантами :)))) поэтому денег у больничной кассы нет, и логопеда и Монтессори приходится оплачивать самим. Но это пока... тоже встали на очередь в РЦ, где вроде должно быть бесплатно, но пока дождемся...
lokiss5: Девочки, срочно всем в Норвегию!!!!! Ура!!! Выход найден!!!
Lazylen: Johannes Как у вас там хорошо...
Johannes: IrinaF пишет: Вашего малыша транслокационная форма или простая трисомия? Судя по тому, что у сестры первый ребенок обычный, то наверное простая трисомия? Почитала сегодня бумаги из больницы там написано что трисономи 21 а какого типа мозаик ,транслокац.или простая форма не определена.Результат будет позже.Вот и понимай как хочешь...
IrinaF: Johannes Интересно как у вас...Вообще-то насколько я в курсе, если уж видно по анализу что Трисомия, то и видно сразу какая форма?.. по-моему...Когда мы получили рез-ты Ваниных анализов, нам сразу сказали, трисомия 21- простая. На развитие ребенка это никак не влияет простая или еще какая, но типа чтобы знать. Ну да ладно :))) В каждой стране наверное по своему.
Люба: Мы начали ходить в РЦ в соседнем поселке . Хотела бы рассказать про детишек с СД , которых мы там встретили. Одной девочке 6 лет. Она неплохо разговаривает , но не четко. Мама говорит , что немного с ней занималась. Мальчику 9 лет. Он плохо ходит , в основном сидит и не реагирует особо на происходящее вокруг. Воспитывают его бабушка с дедушкой.Наверное, никто с ним не занимался. Об одной девочке хочу рассказать особо. Мне рассказала про неё и её маму педагог . Я долго пребывала в шоке. Девочке 11 лет. Она немного разговаривает, всё понимает. Её мама родила в 40 лет. Мужа нет.Жили они в доме родителей этой женщины вместе дядями, тетями , их детьми в каком-то поселке. Девочку родственники все невзлюбили , её маму постоянно донимали, чтобы она отказалась от неё. К девочке все брезгливо относились и как только мать не видела , старались ударить ребёнка. Один раз была попытка родственников отравить девочку , но мать вовремя предотвратила(подробности не знаю). Им пришлось уйти из дома . Сейчас они уже 2 года живут в РЦ. Женщина там работает .Живут бедно. Очень жалко их. Я подошла к девочке , хотела её погладить по плечу , а она меня стукнула. Выработалась , наверное, реакция на родственников. Им очень тяжело и не знаешь чем помочь. Думаю , купить ей что-нибудь из вещей и вкусненькое приносить.
Ксюша: Люба Бедный ребенок но маме уважение,что не сломалась и рядом со своей доченькой...
Natalik: Люба пишет: Думаю , купить ей что-нибудь из вещей и вкусненькое приносить. Если есть возможность, конечно принесите, я думаю мама будет не против. На девочку не обижайтесь, действительно настрадалась, очень долго будет помнить.
Татьяна-Ангелина: Люба Ужас какой. Вот ГАДЫ какие, прибила бы. Думаю , купить ей что-нибудь из вещей и вкусненькое приносить. Люба, конечно помогите пожалуйста, чем сможете. А может вы напишете их адрес, ФИО женщины. И мы тоже что нибудь им отправили бы. Кошмар какой то, я аж плачу. Вот УРОДЫ !!!! Маме низкий поклон и благодарность!!!!!
Татьяна-Ангелина: Люба Я родилась в Прямом пути, Каскеленский район. А вы может тоже где то рядом живете?
светик22: Люба пишет: К девочке все брезгливо относились и как только мать не видела , старались ударить ребёнка И это взрослые люди? Ужас
мариша: Люба пишет: К девочке все брезгливо относились и как только мать не видела , старались ударить ребёнка боже мой что за люди такие ,бедная девочка Люба пишет: Думаю , купить ей что-нибудь из вещей и вкусненькое приносить. конечно я думаю они не откажуться
Люба: Татьяна-Ангелина пишет: А может вы напишете их адрес, ФИО женщины. И мы тоже что нибудь им отправили бы. Мама девочки не знает , что я знаю про их ситуацию. Я ещё не знаю , как она отреагирует , если я ей что-нибудь принесу. Я ей пока не буду говорить , что я про неё на форум написала , а то вдруг ей не понравится. Если хотите помочь , то присылайте мне , я передам. Пишите мне в zhursunova.ljuba@mail.ru , я адрес напишу. Когда я писала про эту девочку на форуме , думала , что полезно прочитать тем , кто сейчас страдает по поводу рождения особенного ребёнка , что некоторым бывает на много тяжелее. Я когда узнала про эту маму , то подумала , что слава Богу у меня есть жильё , родственники нормально относятся , остальное не важно. Татьяна-Ангелина пишет: Люба Я родилась в Прямом пути, Каскеленский район. А вы может тоже где то рядом живете? Я живу напротив Прямого пути в поселке Абай. Сейчас Прямой путь ,кстати ,называется Иргели.
Татьяна-Ангелина: Люба пишет: Я живу напротив Прямого пути в поселке Абай. Сейчас Прямой путь ,кстати ,называется Иргели. Я помню название Абай. Мы уехали когда мне 5 лет было. Может когда нибудь доведется съездить на родину. У меня в Капчагае сестра двоюродная живет. Мама девочки не знает , что я знаю про их ситуацию. Я ещё не знаю , как она отреагирует , если я ей что-нибудь принесу. Люба, а вы просто приходите к ним в гости в РЦ и попытайтесь подружится.(если конечно вам не трудно) Потом расскажите про форум. За адрес спасибо. А как вы думаете что бы им такое подарить. Может есть какая нибудь у девочки мечта, может ей что нибудь хотелось бы. Люба, вы так просто с ними пообщайтесь может, что то получится разузнать.
Люба: Татьяна-Ангелина пишет: Может есть какая нибудь у девочки мечта, может ей что нибудь хотелось бы Я попробую узнать .
Johannes: IrinaF пишет: Johannes Интересно как у вас...Вообще-то насколько я в курсе, если уж видно по анализу что Трисомия, то и видно сразу какая форма?.. по-моему...Когда мы получили рез-ты Ваниных анализов, нам сразу сказали, трисомия 21- простая. На развитие ребенка это никак не влияет простая или еще какая, но типа чтобы знать. Ну да ладно :))) В каждой стране наверное по своему. Немного не в тему но отвечу здесь пришли результаты анализов и у сына простая трисономия 21.Как сказали врачи то транслокация и мозаик облегчённые формы а наша типа тяжелая.
OlgaLD: Johannes Типа тяжелая - у 98% людей с синдромом Дауна. Если на них на всех посмотреть, то видно, что у всех разная. А на форуме был случай, рассказывали про мозаику, ребенок вообще почти не развивался. Наверняка было осложнено другими пороками, но сама по себе мозаика тоже никаких радужных перспектив не гарантирует. В целом - да, пожалуй, с мозаикой легче степень УО. Что касается транслокации, на форуме я не вижу особой разницы в развитии и успехах детей с обычной трисомией и транслокацией вообще.
Johannes: OlgaLD пишет: Типа тяжелая - у 98% людей с синдромом Дауна. Если на них на всех посмотреть, то видно, что у всех разная. Конечно разная )))Мы были в РЦ в этом году в нашей области родились 3е детишек с СД и все очень разные .У меня подозрение что сами врачи мало чего знают)))о СД.
OlgaLD: Johannes Это точно! многие родители с разных концов СНГ жалуются, что на любой вопрос врачу слышат "Это у вас от СД", вплоть до жалоб на сыпь или рвоту.
cgulnara: Johannes пишет: У меня подозрение что сами врачи мало чего знают)))о СД. Что точно то точно. Наши врачи ( сколько смотрели нашего Леву, кроме участкового педиатора) говорят что у нас "легкая форма". Даже в реабилитационном центре так говорят. Похоже вообще никакого понятия о СД не имеют
ОльгаВл: Олька ,alisochka у меня была похожая ситуация.Моя свекровь очень хорошая женщина,но рождение нашей Тани как бы сделало несчастным ее сына.Прошло время,она поняла,что все не так плохо,но теперь ей обидно,что Таня не чувствует к ней любви,тогда как сама она стала ее любить.
polkovolga: у меня своих родителей нет. есть только сестра. Она относиться с жалостью к нам но искреней только недавно сказала я ей , что когда Мирославка от пневмонии вылечиться , то буду на операции на сердце настаивать, на что она мне ответила : а зачем ? смысл какой? и намекнула, что лутше неделать операцию быстрей помрет. я в шоке!! общаться больше даже нехочеться а у мужа родственики все в один голос говорят ; молодец что неотказалась, может в больнице бог даст помрет, так позориться хоть непридеться. вот так вот к нам все относяться. муж тоже сначала негативно относился ( он сына неразу еще невидел) а сейчас глядя на меня что я ни начто неглядя переживаю из за ребенка ездию к нему,вожу все необходимое, вродибы уже смирился с мыслью что я Мирика привезу домой. вообщем никакой поддержки и живу мыслью только о том что Мирунчик мой выкарабкаеться и еще всем покажет!
polkovolga: ведь у нас как общество мыслит? раз поставлен сд, то ребенок полный дибил, и еще хуже что он урод. Мне вообще родственики спрашивали; а правда что у даунят глаза выпучены и язык на бок. Вы представляете! сколько у людей ложной информации! Свекровка когда сына увидела( она к нам в больницу приезжала) говорит во как а он и на человека похож! а я думала что он и непохож на ребенка. Сначала я ругалась что то обьясняла , но теперь я просто забиваю на всех. Знаю что когда Мирик домой приедит , много придеться пережить им взгляды и сплетни . Но ничего как нибудь справимся и сами. Только надеюсь что муж всетаки полюбит сыночка. Ведь тайком от меня фотку Мирика всетаки в телефоне хранит. А значит надежда есть.!
valexka_2010: polkovolga сил вам пережить это. Да отношение у нас к таким деткам , и что очень обидно совсем не заслуженно. Если муж не дурак то он сам первый прибежит забирать Мирика из больницы. Детки ничем не виноваты чтоб оставаться без семьи.
Люба: polkovolga ! Дай Бог чтобы у вас всё наладилось!
олька: главное чтобы муж поддержал вас и понял, что это просто ребенок!!!! и его надо любить как обычного, а на остальных плевать!!!! вы не одна такая, у нас такая ж фигня!!! все будет хорошо, дайте время мужу....
Stella: polkovolga Дай Бог, чтоб у вас все наладилось! Мирик еще всем покажет!!! polkovolga пишет: Только надеюсь что муж всетаки полюбит сыночка. Ведь тайком от меня фотку Мирика всетаки в телефоне хранит. Значит, уже любит...
OlaOl: polkovolga Дай вам Бог выздороветь.....А на родственников не обижайтесь....они думают что так будет лучше потому даже не догадываются как им будет потом хорошо,и как они будут любить Марика,и как им потом будет стыдно за дурные мысли......Сил вам!!!!
Ксюша: polkovolga Ваша любовь как мамы самое главное,она окутывает его со всех сторон как в мягкое теплое одеяльце и защищает от всего негатива нашего мира,думаю что и папа не сможет его не любить,ну это просто невозможно,когда рядом с ним будет этот маленький теплый родной комочек,с каждым новым днем приносящий всё больше радости - улыбнулся,агукнул,начал ворчать,поднимать головку....от всего такого вроде простого папа будет получать столько радости,что все дурные мысли уйдут и останется одно - это моё и я всё сделаю для него.А родственники....да Бог с ними,это так незначительно.Главное - его здоровье.
cgulnara: Ксюша пишет: А родственники....да Бог с ними,это так незначительно.Главное - его здоровье. + 100
polkovolga: спасибо вам всем хорошо что такие форумы есть. вот выскажешся и легче становиться . чувствую что неодна. спасибо вам!
turist: polkovolga Простите своим родственникам все эти слова. Это не так важно. Они слышали о СД только плохое, если не сказать ужасное. Некоторые мысли, похожие на фразы ваших родственников, мелькали и в моей голове сразу после рождения Вари. Я думаю, что судить нужно не по словам, а по делам... Когда малыш будет подрастать и радовать всех своим общением - им самим будет стыдно за себя. Здоровья вашему малышу и успехов.
polkovolga: когда я узнала о СД. то я сразу же полезла в интернет искать фото и увы кроме плохих фоток я ни на что ненатыкалась. На фото в интернете были выложены одни тяжелые формы сд. (вот от дуда и идут мифы о языках наружу и всем остальном) кто только позволяет людяи выстовлять такие фотки? в основном все фото исходили из детских домов. такое ощущение что людей специально вводят в заблуждение. и когда я только стала общаться на форумах о сд. то увидела что наши ребятки нечем нехуже остальных. и такие лапочки все.Видно сразу что когда малыши окружены любовью родителей , они расцветают и будут даше посимпатичней некоторых здоровых ребятишек. так как только наши маленькие ангелочки понастоящему умеютлюбить , и от их улыбок понастоящему становиться теплее на душе. Я часто задаю себе вопрос . А может действительно нам посланы наши ребятки , чтобы мы могли понастоящему ощутить себя любимыми? и научиться подругому смотреть на наш жестокий мир?
Watson: polkovolga пишет: кто только позволяет людяи выстовлять такие фотки В интернете не очень волнуют понятия этики и уважения. В этом пространстве, лишенном цензуры, есть только рейтинги и деньги. Вот поэтому столько негатива в инете. чтобы мы могли понастоящему ощутить себя любимыми? и научиться подругому смотреть на наш жестокий мир? Они - напоминание нам о том, что мы - ЧЕЛОВЕКИ. О чём многие, по-моему, уже забыли или забывают. Здоровья вашему малышастику, и вам - сил и терпенья.
Nikname: polkovolga пишет: вот от дуда и идут мифы о языках наружу и всем остальном. будут даше посимпатичней некоторых здоровых ребятишек. сильно-то тоже не обольщайтесь. Мифы от правды не далеко в данном случае. Язык наружу - это обычное дело, если не дрессировать с младенчества. И пучеглазость и косоглазие. но привыкнуть можно
САШОК: Я когда выписалась с Сашей домой, то совсем ничего не знала о СД, инета не было и я попросила свою подругу из Краснодара, что бы она нарыла информацию и прислала мне диск или распечатку. Нужно отдать ей должное она сделала все это быстро, уже через день мне привезли пакет прям к дому - какая то супер доставка. Но что я там прочла и увидела не дай бог даже во сне увидеть, не то чтоб на яву. Этож надо было так постараться? Мы и теперь общаемся, хотя редко... Спустя время я стала знакомиться и видеть других, очень прелестных Дауняшек из нашего города и отдыхаек!!! Я позвонила ей и спросила: Почему мне прислала только все плохое, и ничего больше. На что она ответила - лучше быть готовой к худшему и потом восхищаться, чем наоборот! Может она и права, но тогда мне было плохо...
polkovolga: САШОК да вот и я после такой информации очень испугалась и чуть несовершила ошибку. чуть неотказалась от ребенка.Кошмар. Так что мне кажеться лутше уж давать информацию с лутшей стороны, т. к. многие мамочки напугавши оставляют детишек даже непосмотрев на них. к сожалению я знаю по слухам из больницы. это хорошо , что мне врач сказала что черт не так страшен как его молюют. и когда я увидела Мирунчика, то все мифы как то собой развеялись.
Elena: polkovolga пишет: Так что мне кажеться лутше уж давать информацию с лутшей стороны Согласна. Плохое есть у всех, в том числе и у здоровых взрослых :) Правда о здоровье всё равно обнаружится в виде медицинских диагнозов, например. Всё остальное (не будет узнавать, будет овощем и т.д.) - вероятности или предположения, реальные проблемы можно более-менее корректировать. Ребёнок будет дома, и он будет любимым.
Соня_Бусинка: Наш папа тоже сказал, что мы нашу дочу никому не отдадим (предлагали стказаться)! Теперь папе все сливки достаются (поцелуйчики, обнимашки), а мама так... сойдет!))))))
полная версия страницы