Chestnut: Здравствуйте все участники форума! Спасибо за добрый, семейный, по настоящему полезный информационный сайт. Дорогие мамочки, папочки и ваши маленькие и большие солнышки - вы все самые преданные и настоящие родители самых лучших деток на свете! Каждая ваша история трогает до глубины души. Все ваши переживания, тревоги, заботы, иногда отчаяние и страх, сопереживание и поддержка мне очень знакомы. Меня зовут Наташа и я мама близняшек Маши и Ани, которые родились с СД. Моим девочкам сейчас 1 год и 9 месяцев. Они у нас в семье младшенькие, есть еще 14-летняя дочка и 8-летний сынок. Мы живем в Канаде - в пригороде Торонто. Девченок своих обожаем - они такие славные! Не смотря на то, что они однояйцевые близнецы, характер у них разный и даже внешне они отличаются. Когда были маленькие - то было не отличить кто есть кто, а сейчас их даже соседи не путают. С Машенькой я вот уже 5 месяцев нахожусь в больнице - у нее лейкемия. С Анечкой и старшими детьми дома осталась моя мама. Папа мотается между домом, работой и госпиталем. Иногда нас отпускают домой на пару дней, вот уж где радость - и девченки вместе играют и вся семья в сборе! Машуня и Анюта у нас очень музыкальные - любят игрушки с музыкой, слушают музыку и подтанцовывают, а еще играют на пианино в меру своих малышовых возможностей, благо есть за кем тянуться - старшая сестра играет на пианино. Сидеть начали мы в 8-9 месяцев, но сами стали садиться в год (Аня) и в год 1 мес. (Маша). Сперва передвигались переворотами, потом поползли по пластунски - не отрывая живот от пола (где-то около года), а в 14 месяцев (Аня) и в 15 месяцев(Маша) начали ползать на коленях и так быстро, что не догнать. Сейчас ходим, держась за мамин палец, или же перемещаемся самостоятельно вдоль мебели и стены, можем сделать и пару шагов от мамы до дивана, но еще ленимся - есть какой-то страх у нас. Хорошо карабкаемся вверх по лестнице и спускаемся вниз, залазим и слазим с дивана, можем сами подняться с пола и простоять без опоры несколько секунд, а потом бухаемся на попу. Аня любит читать книжки и показывать в них картинки, где у кого носик, глазки. Аня очень внимательная и сообразительная - ей не надо повторять несколько раз, она сразу просекает в чем дело. Маша немного отстает от Ани в сообразительности, но опережает физически - в ходьбе. Мы делаем ей скидку на болезнь, все-таки столько в нашу девочку за последние месяцы закачали лекарств, что не каждому взрослому это пережить. Вот немного о себе рассказала. Спрашивайте, я буду отвечать по мере возможности. Всем родителям и деткам форума желаем здоровья, счастья, терпения и успехов!!! Не знаю, получилось ли у меня зарегистрироваться, но все шаги из Часто задаваемых вопросов (ЧаВо) я выполняю, но регистрация не получается. Уже озаботила этим вопросом своего мужа, он у меня специалист по компьютером. Но он тоже проверял и говорит - все правильно делашь. Что не проходит - не понимаю. Опять мы с Машенькой в больнице. В прошлый понедельник отпустили домой, но так как дома Анюта и сынок болеют гриппом, то и мы подхватили эту заразу. Сперва слегла я, но даже поболеть не успела, как в воскресенье уже ехали в госпиталь с Машей - у нее поднялась температура. А тут правила такие, что если у ребенка температура 37,5, то надо срочно ехать в госпиталь - иммунитета то у нас нет.
Alona: Chestnut Наташа, какие же ваши малышки замечательные , ну просто пупсики, и они так похожи были маленькими, и очень похожи с братиком. А сейчас по фото с авы они вроде немного разные. Замечательное у вас семейство , осталось только увидеть маму и папу.
Watson: Chestnut Замечательные девчушки у вас, Наталья.
Maiy_X: Chestnut у Вас замечательные детки!
Новенький: обалдеть просто какие красотульки :-)
ЕленаБ: Chestnut Какой классный рассказ!!!Спасибо!!!Девочки-чудо!!!
Данечка: Chestnut Вы такая счастливая!!!!!!!!!!!!!!!!!! Удачи вам!!!!!!!!!!!! Фотки просто загляденье!!!!!!!!!!!!!!!
Aлёнка@: Chestnut Наташа, какой классный рассказ! Спасибо. А его герои и иллюстрации - класс!!! Глаз не отвести!
Мотька: Chestnut Бог ты мооооой!!!!!!!!!Какая прелесть!!!!!!!!! Смотрела бы и смотрела на вас!!!!!!!!! Божьи коровки сразили меня наповал
Svetla: Chestnut Наташа, какая у Вас замечательная душевная семья! Вы с такой теплотой рассказываете о своих детях ! Ваши девочки такие красивые! Здоровья Вам и Вашим детишкам!
Krokoko: мне очень понравилась фокта с бартиком! где они втроем лежат!!! ОБАЛДЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕТЬ!!! Здоровья ВАШИМ СОЛНЦАМ!
Люба: Chestnut ! Такие хорошенькие божьи коровки ! Какая замечательная у вас семья !
MariAn: Chestnut спасибо за такой замечательный рассказ с фотографиями! Детки прелесть, что большие, что маленькие! Фото все очень классные. Очень понравились божьи коробки и Партизаны
Helena: Chestnut Очень красивые детки у вас!!!!!!!!
Zhenya: Chestnut Девочки просто красотки. Рады с вами познакомиться. Уменя тоже двойняшки Марк И Виктор. У Марка СД. Нам 2 года.
света: Chestnut Какие прелестные принцессочки!!!!
mamanya: Какие замечательные у Вас дети! Здоровья вам всем и удачи!!!
natik_itium: Chestnut пишет: Маша названа в честь Марии Шараповой, а Анна в честь Анны Курниковой. Фото впечатлили, ооочень!!!!!!! Таааакие детки хорошенькие, и сынок ваш - чудо, и старшенькая - умничка-красавочка. А божьи коровки - отпад!!! И партизанки! Любоваться-не перелюбоваться вашими солнышками!!!! Прелестницы маленькие!!!
Савелик: Chestnut Много деток - это здорово! Только у нас больше мужичков, а у вас девченок. Почемуто не открывается фотка со старшей дочей. У нас кстати доча тоже Ксюша. Детки замечательны, сынок просто золото. Мне вообще кажется, что мальчишки очень ответственны няни. Вы молодцы, столько позитива! Удачи всему вашему семейству, здоровья!
дарина777: Присоединяюсь ко всему вышесказанному Слов нет.....чудо расчудесное Девочки красотки-глаз не оторвать
Asia: Красота неземная!!!!!!!! Девчоночки-сестрички просто чудо - ангелочки!!!!!!!!!!! И старшенькие такие красивые...
натали С : Chestnut красотульки!!!!
Elena: Как много красивых фоток и тёплых рассказов, спасибо!
orlnat: Chestnut Я в восторге! Какие замечательные детки!!!!! Спасибо за фотографии и рассказы! Дай вам Бог всего самого хорошего, Машуленьке-выздороветь!!!
valexka_2010: Chestnut присоеденяюсь. Детвора у вас потрясающая
мариша: Chestnut Сестрички красавицы!!!Очень теплый рассказ ,божьи коровки супер ! все фотки красивые и старшенькие у вас молодцы ,помошники ну партизаны
galinka: Chestnut ваши детки
светик22: Chestnut Интересно очень читать, девочки названы в честь выдающихся спортсменок Фотки отпадные , правда первы две не открылись. Все ваши детки такие голубоглазые и очень между собой похожи. Маша с Аней такие лапулечки Божьи коровки СУПЕР Моя Лизочка похожа на одну из ваших лапуль, я ещё не соориентировалась, кого из них как зовут. На фотке под названием "Маленькие принцессы" справа кто из девочек? У меня у Лизочки есть фотки - копия! Мужу показала, он обалдел Говорит ооооочень похожи На других фотках тоже похожа, вроде мы "копия" той солнышки, у которой волосиков поменьше
Татьяна-Ангелина: Chestnut Божьи коровки , а партизанки просто СУПЕР: И вообще все фотки очень все красивые. Сын у ВАС просто загляденье. А старшенькая уже невеста. Маша -партизанка с лева, а божья коровка -Маша с права??????? Правильно?
Данечка: Zhenya Мальчишки симпампульки!!!!!!!! Всегда мечтала о двойняшках-близняшках.
Chestnut: Всем большое спасибо за комплименты. Будет времени побольше - я продолжу наш рассказ. Zhenya Женя, мальчишки у вас классные, впрочем как и мама! Как они ладят между собой? Похожи ли характерами? Намного ли они отличаются в развитии? Татьяна-Ангелина Татьяна, Маша и на фото Партизаны и на Фото Божьи коровки - слева. Маша у нас покрупнее родилась и у нее волосики были длиннее. Сейчас их вообще просто отличать - Машуня больше чем на килограмм тяжелее Ани и лысенькая после химиотерапии. Анюта худее и даже нога у нее на размер меньше, более шустрая и улыбчивая, а также и более сообразительная. светик22 Да, волосиков поменьше раньше было у Анюты. И на фотке Маленькие принцессы она справа.
Татьяна71: Chestnut классные девченки! Божьи коровки просто суперские!!!!
аталька: Chestnut Здравствуйте!!!Спасибо вам за ваши фото и рассаказы,на одном дыхание все посмотрела,вы такая классная мама,и семья дружная.Девчушки красатульки,маленькие принцесски!!!!! Рады с Вами познакомиться.Удачи Вам и выздоровления!!!!
Zhenya: Chestnut Спасибо за комплимент МАльчишки мои совершенно разны и по характеру и внешне. В развитии Марк всегда отставал и отстает очень сильно, но иногда может удивить. Может то, что он отстает и моя вина, я слишко его опекаю, кидаюсь на малейший плач, все делаю за него, домашние меня ругают, а я не могу с собой ничего поделать, страх за него не оставляет меня ни на секунду.
alter-sun: Chestnut Какие чудесные у вас дочечки! Вы про них дневник не ведете? Все так подробно и с такой теплотой... Читала и плакала от умиления и воспоминаний... Здоровья вам и огромного счастья!
Oksana M: Chestnut спасибо большое за ваш рассказ! Очень рада за девочек - за то что у них такая мама и дружная семья. У меня один вопросик - а как вы узнали про болезнь Машеньки?
Chestnut: Привет всем! Тяжелая была неделя - все переболели гриппом, последней была Маша - нас как раз отпустили домой после очередного цикла, а там Аня больная, вот и мы подхватили эту заразу. Со вчера опять с Машей в госпитале, начали новый курс химиотерапии. У меня что-то несколько дней не получалось войти на сайт, сегодня получилось зайти только со страницы www.borda.ru. Может кто подскажет почему так получается? Если захожу через форум, то мне не открывает страницу.
Chestnut: Oksana MВашу Алиночку- малиночку я хорошо знаю по этому форуму и украинскому форуму. Малышка просто прелесть и вы с ней очень много занимаетесь. Наши же занятия с девченками сейчас больше спонтанные, а не системные. Связано с болезнью Машеньки и нашим отсутствием дома - мы с сентября большей частью живем в госпитале в отрыве от остальных членов семьи. Про болезнь Машеньки узнали чисто случайно, как впрочем и все родители, что лежат с нами в онкологии. Мы в 15 месяцев пришли на очередной осмотр и прививку к своему педиатру. У Маши за неделю до визита на лице появились красные пятнышки, не сыпь, а как будто кровь запеклась под кожей. А за день до визита и на животике такие пятна выступили. Я обратила внимание врача на это, а она сразу заволновалась и послала нас на анализ крови. Она сказала, что судя по всему у Маши понижены тромбоциты в крови, если это подтвердится по анализу крови, то нас оставят на ночь в больнице и сделают вливание иммоноглобулина. Объяснила, что иногда у детей уровень тромбоцитов падает после перенесенной инфекции или даже безпричинно, и одного вливания иммоноглобулина достаточно, чтобы восстановить уровень. Анализ у Маши показал низкий уровень тромбоцитов и нас оставили в госпитале на ночь и сделали вливание иммоноглобулина. Но наш уровень тромбоцитов не поднялся, а опять пошел вниз. Они сделали второе вливание, но опять безрезультатно. Нас выписали домой и сказали, что направят на консультацию в гематологическую клинику детского госпиталя, а пока мы должны приезжать сдавать кровь на анализ через педиатрическую клинику. Через неделю анализы крови опять показывали еще ниже уровень тромбоцитов - у ребенка при таком уровне могут появлятся синяки на теле даже без ушибов, может возникнуть внутреннее кровотечение, а мы даже и не будем знать. Меня это очень тревожило и я сама позвонила в гематологическую клинику, чтобы ускорить процесс попадания к ним на консультацию. Но это не помогло и тогда мои соседи мне посоветовали брать ребенка и самой ехать в детский госпиталь в приемное отделение, чтобы там ребенка осмотрели и решили, что с нами делать. Мы в тот же вечер собрались и поехали. В приемном отделении в Канаде обычно надо ждать несколько часов по живой очереди, чтобы тебя приняли и осмотрел врач. Мы же не задержались там и минуты - нас сразу определили в палату и начали делать анализы, а в 2 часа ночи объявили диагноз. Потом Маше делали забор и анализ костной жидкости (желеобразное вещество внитри наших костей), чтобы определить тип лейкемии. У Маши острая маелоидная лейкемия, а точнее маелоидный синдром (это предлейкемическое состояние, когда число раковых клеток в крови не превышает 25%, у нас он был 13% при поступлении). Но лечение синдрома и самой лейкемии такое же, потому как со временем синдром перерастает в непосредственно лейкемию и другого пути у ребенка нет. При поступлении в больницу и на первом цикле химиотерапии я вела подробный дневник что и как нам делают и как Маша это все переносит. Сейчас же делаю небольшие записи, потому как слишком много всего происходит, а многие циклы по себе похожи. Сейчас Машенька уже на 6-м цикле химиотерапии. Мы в госпитале с начала сентября. Обычно цикл длится 4 недели - иногда длиннее, все зависит от реакции ребенка. Иногда между циклами нас на пару дней отпускают домой, пока клетки крови не восстановились и ребенок не готов к новому циклу. Самое большое мы были дома сейчас - 2 недели. Но Маша заболела гриппом и мы попали с высокой температурой в госпиталь и там пробыли 3 дня, а потом нас опять отправили домой вылечиваться и поправляться. Но мы пару раз в неделю должны приезжать в госпиталь на анализы и осмотр. Были в этот понедельник - но клетки крови не были готовы (лейкоциты подкачали), а вчера были и нас приняли в госпиталь на новый курс и сразу начали вливать химию. У каждого больного свой диагноз и свой календарь лечения - зависит от типа онкологии и возраста. Нюансов много. Вот коротко о нашей болезни. Если есть вопросы спрашивайте, буду рада ответить. Может кто на форуме есть с такой же болезнью как у нас, буду рада пообщаться.
OlgaLD: Chestnut пишет: Может кто на форуме есть с такой же болезнью как у нас, буду рада пообщаться. Foxy. Тема "Заболевания крови" тутhttp://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000092-000-0-0-1251625775
Chestnut: OlgaLD Оля, спасибо за ссылку, но в этой теме люди в последний раз были в августе 2009 года. Я сомневаюсь, что кто-нибудь туда еще заглянет и откликнется. Я Foxy тоже отправила сообщение, но не знаю есть ли она на форуме сейчас.
Chestnut: Привет всем! С наступлением весны! Так уже хочется лета и тепла! Холод и снег уже порядком поднадоели. Хотя всю осень и зиму мы провели в госпитале, но мечта о скором лете греет душу. Вспомнились прошлогодние мартовские каникулы на пляже. Девченкам было 9 месяцев, когда мы решились на авантюру - путешествие в далекую Доминиканскую Республику. Как обычно, нас подбили на приключения соседи. И вот мы в составе 13 человек (3 семьи) прилетели на отдых - 2 незабываемых недели ничегонеделания: только солнце, море, легкий ветерок. Старшие дети сами себя развлекали - благо у Ксюши и Марка была своя компания, а мы 5-ро взрослых по очереди следили за малышами и наслаждались пляжной жизнью. Маша и Аня были в восторге от теплого песка, даже ели его. К морю у них было отношение настороженное: Аня боялась волн и плакала от страха, а Маша наоборот бесстрашно принимала удар волн по голой попе и даже веселилась. Мы поставили надувную лодку в тенек под пальмами и набирали туда морскую воду. В лодке малыши и резвились со своими игрушками. В самую жару мы уходили с пляжа и кушали- спали в номере, а вечером опять выходили на пляж потопать ножками по мокрому песочку и половить волны, посмотреть, как старшие дети играют в футбол или в бочи. Коляска выручала везде, а вдоль моря вела длинная дорожка через многие курорты, мы по ней и катались вечерами. Набирались силенок для новых занятий и предстоящих испытаний. У старших детей были свои компании и они тоже не сидели на месте - ездили на лодке смотреть дельфинов, китов, катались под парусом на катамаране, ездили по острову на лошадях, а вечером смотрели шоу или купались в темноте. Взрослые вечерами сидели в ресторанчике и попивали вино, а малыши уже рядом спали в коляске. И еще - всех научили играть в дурака, и у нас стояла очередь поиграть (командами)! Время пролетело быстро, весело и незаметно. Остались только хорошие воспоминания и фотографии, чем с вами и делюсь.