Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение) » Ответить
Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)
Eve: продолжаем
Chestnut: UKA_P пишет: Все кто рано ходит, развивается потом лучше. Не факт! У нас Маша пошла первой, а вот развитие у нее хуже Аниного. По поводу речи не знаю - мы еще не говорим. А в госпитале с нами лежала девочка с СД (на тот момент ей было 2г 9 мес) - она еще не ходила, но уже говорила, как 2-хлетний ребенок - все было понятно. И где тут связь? Юля, ваше состояние называется усталость. Вы просто устали от ожиданий - все вокруг ходят, а Миша еще нет. А как он перемещается в пространстве? Не сидит же на месте? Не заморачивайтесь по этому поводу сильно - отпустите свои ожидания, Миша это почувствует, да и потопает сам. Он тоже чувствует ваше настроение. И поменьше обращайте внимание на окружающих и их мнение - мы все выросли в стране советов, когда люди лезут их давать, даже если этого их никто не просит. Ваш Мишаня сидит в детской коляске и кому какое дело чего он там сидит - может вам удобнее так с ним в пространстве передвигаться? Главное - в детской коляске, а не в инвалидной. Прийдет время - пойдет, еще догонять будете. А на советчиков и любопытных поменьше внимания.
Ната: UKA_PЮль, не переживай... Я понимаю, что мне "легко говорить", потому как мы топать начали по чуть-чуть. Но у меня месяца четыре-пять назад тоже стали мысли появляться, что я начинаю себя накручивать по поводу того, что он не ходит... По опоре давно передвигается, а оторваться никак не может... Поговорила с девочками, почитала. И решила, что для нас важнее, чтобы навыки шли один за другим. Без пропусков. Взяла в сотый раз Уиндерс и вперед...Что там? Вставать без опоры, ага, начали.. Перестала париться. Совсем. Идем без пропусков и меня это радует. Тебе тяжело скорее не от того, что он не ходит. А от того, что на тебя "давят". Самые близкие люди. И какие-то шантажи - не возьму в деревню....Может правда рассмотреть вариант уехать с ним куда-нибудь самой? Давай общайся с нами - легче будет
Хельга: Юль, это всё "тараканы", живущие у нас в голове. Мы часто слишком озабочены тем, как окружающие воспринимают нас и наших детей. Любое отступление от стандарта кажется трагедией. Пока ты не разгонишь своих "тараканов", тебе будет плохо. Не ходит ребёнок, ну и что? Обязательно пойдет! Ну и что что ни в год, а в три. Конечно нам хочется, что б это произошло как можно раньше, но наши планы не всегда совпадают с планами . Если ситуацию нельзя изменить, измени отношение к ней, (иначе из депрессии не вылезешь). Если бабушка внука любит, то пусть принимает его таким какой он есть. Я так понимаю, что бабушка стесняется внука. Ей стыдно, что кто-то догадается, что Мишанька ни такой как все. Ты человек взрослый и умный. Объясни бабушке, что все итак давно уже догадались об этом, и теперь уже стыдиться нечего. А если и не знают еще, то узнают рано или поздно. Но что ж ребенка пожизненно от всех прятать? Это невозможно, тем более в деревне. Я в этом плане согласна с Ольгой (Дарина). Вышла, один раз в слух озвучила дочин диагноз, чтоб не возникало недомолвок и перешептываний за спиной и всё ОК! У нас ситуация та же. Во дворе все знают о Полинкином диагнозе (ну не скроешь его как бы не хотелось, а пересуды нам тоже не нужны). Полинка играет в песочнице вместе со всеми детьми, ну т.е. чаще сама по себе, но в общей песочнице. Никто от неё не шарахается. В этом же доме живет семья, старшая девочка (ей сейчас лет 6) с ДЦП. Мама её ведёт замкнутый образ жизни. С девочкой (в коляске) уходит гулять подальше от других мамаш, младшую тоже с собой тащит. Дети практически не общаются со сврерсниками. Сама мама какая-то задерганная, изможденная, что-ли. Мне её искренне жалко. Хотя не знаю, может она и комфортно себя чувствует, но по виду не скажешь. Даже если судить по общению на нашем форуме. Те, кто принял ситуацию, в том числе и члены их семей, не чувствуют никакого особого дискомфорта от отношения к ним окружающих: и сами не парятся по этому поводу, и Общество к ним адекватно.
Svetla: UKA_P Юля,до лета еще масса времени-это во-первых,все образуется,наладится . Все будет,все придет! Поведение бабушки вашей мне не совсем понятно,хотя с другой стороны она же тоже очень переживает. а на мнение окружающих не стоит уж так сильно реагировать( я о бабушке опять же),я думаю соседям в вашей деревне не принципиально,что обсуждать-почему Мишка не ходит или почему картошка не уродилась ! И абсолютно согласна с девочками -не парься и не дергайся- ведь Миша все чувствует и понимает и душевное состояние мамы для него важно. Так что гони тараканов быстрее и выше нос!
UKA_P: Ната пишет: Вставать без опоры, ага, начали.. Наташ, вот этого у нас и нет. Он не встает и не стоит вообще. Только с опорой. А без опоры сразу как тряпка валится на пол. Просто вам 1,5. В 1,5 я как и ты и Ира даже в голову не брала. Ну пойдет думаю в 1,7, все 1,7 ждала. Потом 2 ждала. А теперь вообще не знаю чего ждать. Скорее всего да, буду откладывать деньги на дорогу. Хельга пишет: Я так понимаю, что бабушка стесняется внука. Ей стыдно, что кто-то догадается, что Мишанька ни такой как все. Ты человек взрослый и умный. Объясни бабушке, что все итак давно уже догадались об этом, и теперь уже стыдиться нечего. А если и не знают еще, то узнают рано или поздно. Но что ж ребенка пожизненно от всех прятать? Это невозможно, тем более в деревне. Да наверное стеснятся. Оль, я не знаю как ей это сказать. У нее сразу инфаркт будет. Она наверное и правда думает, что никто не догадывается и это можно скрыть. И если бы он ходил, то не так бы бросалось в глаза.
iraira74: UKA_P Юль, я хорошо помню, как Валя училась стоять без опоры. Я писала много раз уже, но повторюсь опять. Когда она стояла держась за спинку кровати, мы ей говорили "ладушки-ладушки", она отрывала руки и хлопала, это длилось сначала доли секунд, потом все дольше. Или давали вещь, игрушку в руки, такие, что одной рукой держать неудобно, но очень хочется.
Хельга: UKA_P пишет: Он не встает и не стоит вообще. Только с опорой. А без опоры сразу как тряпка валится на пол Юль, а невропатолог что говорит? Может массажи какие-то поделать для крепости в ножках? Или он падает от того, что боится находиться в вертикальном положении? Ты его в обуви ставишь? Может она неудобная, может попробовать босиком? Или Мишанька не извлек ещё выгоды от хождения на своих двоих? , поэтому и не стремится ходить? Нужно искать причину и тогда принимать меры. Но специальный массаж не помешает в любом случае. Есть у вас хороший массажист и ортопед?
мамочка Вайс: ох уж эти люди со своими причудами.......
UKA_P: iraira74 пишет: стояла держась за спинку кровати, мы ей говорили "ладушки-ладушки" Ой, Ир, он уже такой хитрец. Уже этот номер не пройдет. Он или животом держится или на попу садиться в таких случаях. iraira74 пишет: ли давали вещь, игрушку в руки, такие, что одной рукой держать неудобно, но очень хочется. Например? Хельга Массажи делаем каждые 3 мес., массажист самый лучший в Москве. Ортопеда правда нет, ищу все. А причины, ты так здорово сформулировала, я бы даже и не смогла. Вот сижу, не знаю, что из этого выбрать, мне кажется все, всего по немногу. Ходит и в обуви и босиком, все перепробовала. Обувь профилактическая ортопедическая. Спасибо девочки за советы! Но наверное это для другой темы. Нам бы бабушку побороть.
KaRinaSH: UKA_P пишет: Нам бы бабушку побороть. ей надо опять "терапию" устроить, только теперь не с нашими детками, как в ДСА (помнишь?), а что бы она на "тяжелых" посмотрела и что бы поняла, какой Мишенька умняшка и все еще впереди))) Честно говоря, я первый раз была в шоке в нашем РЦ, т.к. многие мамы просто с завистью смотрели на Родьку, а мне это тогда было не понятно.
UKA_P: KaRinaSH пишет: й надо опять "терапию" устроить, только теперь не с нашими детками, как в ДСА (помнишь?) Ага, точно.
iraira74: UKA_P UKA_P пишет: Например? надутый воздушный шар, большой мяч
IrinaF: UKA_P Юль, а вот про маму... если честно, мягко говоря, я бы на нее очень обиделась за такое. Это твой ребенок. Как это так? Если она дорожит вашими с ней отношениями, то... ну я даже представить себе такое не могу, что я бы с ней нормально все это обсуждала... что если Миша не пойдет, то она его не возьмет на дачу... по-моему с ней нужна политбеседа. Это мое имхо конечно.
natik_itium: UKA_P Юль, вставлю свои пять копеек. Поддержу девочек, уговаривающих тебя не переживать по поводу, что Мишук ещё не ходит. Мне сегодня наша невролог на осмотре по случаю окончания курса (в РЦ) сказала,что наши идут рано или поздно ВСЕ!!! Гипотонус, блин его... от его степени и зависит, видимо, время, когда твой малыш пойдёт сам. Гораздо сложнее подвинуть с места речь. А пойти- пойдёт, куда он денется! Животом держится - это уже что-то! Настёна уже 4 месяца расхаживается, но ещё очень часто спотыкается и падает, просто садится отдохнуть. А с речью - вообще, глухомань, ну нет у неё ни подвижек в этом направлении ни потребности, видимо... Ну, а бабушка ваша "старого замеса", когда все - родные, друзья, соседи, все, короче - по жизни друг на друга оглядывались- кто что о ком подумает и скажет. Тут уже, как говорится - "горбатого..." (ну, и т.д. ) Так что - закрой глаза и уши и периодически отключай мозг и речь.
UKA_P: natik_itium Спасибо Наташ natik_itium пишет: бабушка ваша "старого замеса" Это точно.
MariAn: UKA_P Юля, я уже не раз писала, напишу и тут. Наша Анюта пошла в 2,7. Ох, как же мне хотелось тогда, чтоб это случилось побыстрее. Вдоль опоры она двигалась больше чем полгода, а вот оторваться ну все никак не могла. Летом (ей было 2) мы выходили в общую песочницу на велосипеде, иногда в коляске, там я Аню снимала с садила в песочек и она ковырялась в песочке. Рядом куча деток, такая же куча мамаш, некоторые спрашивали почему не ходит, многие уже знали. Мы ж в деревне живем, тут все про всех всё знают. Этим летом когда она уже ходила, мы все равно без велосипеда никуда не выходили, разве что пару раз около подъезда на лавочке посидеть или максимум пройти метров 15-20 до качели. Все равно нужна была коляска или велик, без него она могла просто сесть на землю и реветь, на руки проситься. Как пошла? Наверное из-за впечатлений. Приехала бабушка которой не было 3 месяца и Аня увидев ее оторвалась от дивана и с криком БАБА потопала к ней. Мы с мужем были в шоке. До этого что только не делали и к стеночке ставили и звали к себе, и со стульчиками пробовали - Нюську не впечатляло наверное.
UKA_P: MariAn пишет: Как пошла? Наверное из-за впечатлений. Приехала бабушка которой не было 3 месяца и Аня увидев ее оторвалась от дивана и с криком БАБА потопала к ней. Вот, я так и сделаю. Изолирую бабушку месяца на 3. И у бабушки мозги на место встанут и для Мишки может польза будет MariAn пишет: До этого что только не делали и к стеночке ставили и звали к себе, и со стульчиками пробовали - Нюську не впечатляло наверное. Вот, вот, и я так же, один в один.
ilusha: UKA_P Юль, у нас Илюшка пошел, когда еще не умел стоять сам ( ну не стоял он, что мы не делали) . Я до сих пор удивляюсь, но это факт! Может и у вас так будет?
natik_itium: UKA_P Да не за что, Юль!
Elena: UKA_P , Юля, я прочла не все комментарии, наверное, повторюсь, что здесь пишут - не переживать по поводу ходьбы. Добавлю только, что дочка Вероник Гаррет пошла в 4,5 года, а теперь чемпион Британии по плаванию среди юниоров в Спец. Олимпиаде (ей 16), какими только видами спорта не занималась, кроме плавания, - и греблей, и велоспортом, не говоря про танцы и балет.
temi4ka: UKA_P Юля, мне по Анечкиному возрасту рано что-то советовать насчет хотьбы, скажу насчет бабушки. Моя мама Анечку любит, но у нее тоже много стереотипов в голове, и когда они начинают зашкаливать, помогает только хорошая взбучка на тему, сколько можно третировать собственную дочь, после чего бабушка вновь становиться адекватной (я вообще человек мирный и к родителям отношусь с уважением, но иногда это нужно)
Natali_09: Юль, можно я тоже вставлю свое, про бабушек,я маме и свекрови сразу дала книги,которые из ДСА прислали, чтоб не приставали, не знаю это помогло или нет,ну на счет мамы говорить не буду, она и не парилась, а вот свекровь, правда у неё было периодически,да и сейчас бывает а почему то не делает или ну тебе уже ходить пора, на что я поворачиваюсь и говорю, МЫ НИКОМУ НИЧЕГО НЕ ДОЛЖНЫ........я понимаю,что наш возраст не ваш, но все-таки,у каждого ребенка всему свое время.....
Татьяна71: Natali_09 пишет: ну тебе уже ходить порая иногда сама Роме говорю, эй, друг, тебе уже бегать пора, а ты все ползаешь, а ну, давай, побежали-побежали!!!! как игра, что-ли. может и свекровь то не со зла, не для того, чтобы как то подколоть...
Milaya: У нас девочки такая же фигня....бабушки конечно были проинструктированы по поводу Давида, мама мужа (она в Ереване живет) все приняла и поняла, никаких лишних вопросов и упреков....моей маме долго пришлось объяснять ситуацию......она и сейчас еще сравнивает его с ровесниками (обычными детьми)...бесит У нас еще есть бабушка, моя бывшая свекровь(бабушка старших детей), сын её (мой бывший) умер три года назад, вот только мы у неё и остались, приезжает в гости, Давидку любит очень, к мужу моему очень хорошо относится))))) Так вот она никак не поймет диагноз Давида.....Нам когда инвалидность дали до 18 лет, она прям опешила...как же говорит в дальнейшей жизни? Это же помешает ему в институте и в армии Я чуть со стула не рухнула....Мам говорю....хорош тебе гнать...ну какой институт, ты о чем...какая армия.....акститсь
Asia: UKA_P Нам через 2 недели будет 3 года! Без опоры не стоим,а про ходьбу вообще нечего думать! Все родственники последние несколько месяцев как с ума посходили.Каждый день звонят и интересуются одним и тем же,-а Настя уже пошла.Честно скажу раздражает жутко,реву через день. Пыталась с ними говорить,но у них прям планка какая то...если три года должна ходить,и все тут.Тоже говорят что это я виновата,не развиваю ее якобы... А ведь до этого нормально относились к ее передвижению ползком....короче дома кошмар творится. Ну ничего выше нос....когда ни пойдем,и я знаю точно что это будет самый счастливый день в моей жизни....Ну а счастье никогда легким не бывает,за него нужно побороться....в данном случае морально...А еще меня тоже стало задевать что детки младше нас на форуме и уже топают.Нет,я конечно искренне рада за них и их родителей,но все таки завидую им со слезами на глазах...по-доброму конечно..
Petr-I: Asia, UKA_P , ну что вы , девочки не киснете... Пойдут и ваши ребятки, ведь никаких страшных диагнозов (парез например) вам не ставили. Может боятся чего-то, или вестибулярный аппарат еще не развился. И тем более, на сколько знаю вы после операций.
UKA_P: Asia И я так же один в один, ты прямо мои мысли читаешь. Дома кошмар, все раздражает, реву через день, завидую всем со слезами на глазах. Но особенно завидую здоровым детям. Petr-I Спасибо!
Asia: UKA_P И у наших все получится,когда правда не знаю,но нужно верить...через слезы верить.Стараюсь просто думать,что это период у меня такой плаксивый,ну и в родне моей немного разочаровалась....а еще муж "поддержал" так сказать,винит меня во всем,начиная с синдрома и заканчивая нашими простудами,больницами и т.д. Увидела его с другой стороны...плохой...Короче хватит плакаться...Юля давай обнимем наших ползунков и улыбнемся...все наладится
m48: Asia все наладиться.ето правильно.хотя я и мужина ,я тоже думал что все конеч света.но марите уже скоро пять лет ,и в садик ходит и все понимаеть только радуешя.конечно говорить не важно ,другои раз надо несколько раз переспрашивать а так все понятно.только по разному надо вопрос задоват.и у меня депрессия что не все так как надо а что делать, ето наш выбор .не всем ето понят .но надо итди дальше , надо както жить.надо всоего мышление менят. по новому отношиться.а то скариш.
Petr-I: m48 какая красивая у вас Марите! и имя такое классное, как песня!
мамочка Вайс: m48 да да...вы так правы...Доченка клевенькая у вас
alisochka: m48 красивая девочка!
Хельга: m48
Бабушка: m48 пишет: у меня депрессия что не все так как надо Нашему Степе и также ломаем голову - что делать? как разговорить, да еще постоянные болячки, только из одной вылезем, другая накрывает...
Chestnut: UKA_P Asia пишет: И у наших все получится,когда правда не знаю,но нужно верить...через слезы верить Девочки, ну конечно и Мишенька и Настенька пойдут скоро!!! У каждого свой этап развития, обязательно верьте в своих малышей!!! Хотя ваше душевное состояние я тоже хорошо представляю. Но слез лить не надо, они вам не помогут, только нервы свои срываете. На родственников не обращайте внимания - пусть своими делами занимаются, если вам ничем помочь не могут. И завидовать никому не надо - не поможет, только себя еще больше накрутите. Зависть- и белая, и черная - никак не благодетели, и счастья вам не принесут. Просто примите как данность ползающее состояние вашего ребенка, отпустите ваши заботы, и они сами в ближайшем будущем разрешаться. Детки все чувствуют - и ваши переживание, и ваш негатив. Больше улыбайтесь - ведь и ползающие Мишанька и Настена очень симпатичные и любимые!!! Asia Наташа, очень рада вас снова видеть здесь! Пишите про Настенку, мы давно о вас ничего не слышали!
Chestnut: m48 Марите очень светлая девочка!!! m48 пишет: надо итди дальше , надо както жить.надо всоего мышление менят 100%
Нюта: Девочки, и все таки снова повторюсь, как хорошо, что вы есть. Сегодня были на приеме у педиатра, деток нашего возраста было много и уже конечно, есть с кем сравнить. и вот снова не сдержалась, стало так обидно за своего такогооо маааленького. тоже живем в деревне, все друг друга знают, все перешептываются (или что еще хуже - ты пришла и все замолчали) и кажется, что только все обсуждают только тебя, все смотрят только на тебя. Но Chestnut пишет: надо итди дальше , надо както жить.надо всоего мышление менят
Natalik: Нюта пишет: все перешептываются (или что еще хуже - ты пришла и все замолчали) и кажется, что только все обсуждают только тебя, все смотрят только на тебя. Тяжело с такими мыслями жить, я вас понимаю. Поэтому не стойте в очереди и не накручивайте себя, а идите без очереди, вам положено по закону. Попросите врача, чтобы вас вызывал, если сами стесняетесь. Все проходит и это пройдет.
Вовкина мама: Нюта пишет: тоже живем в деревне, все друг друга знают, все перешептываются (или что еще хуже - ты пришла и все замолчали) и кажется, что только все обсуждают только тебя, все смотрят только на тебя. Мы тоже живем в станице, все друг друга знают, пока я не испытывала сильных каких то затруднений , в лоб не спрашивают, если спросят, то для них лучше не надо , а шепчутся за спиной, да ради Бога, и я шепчусь за спиной, но никому от этого не холодно, ни жарко, так и мне от их перешептываний. Вы ни в чем не виноваты, что родился особенный ребенок, так за вас и за меня, решили, вам не чего стыдиться и стесняться. Здоровье это дар, который очень легко потерять и кичится этим, не стоит. И люди пусть помнят об этом, все под Богом ходим и у всех есть дети, внуки, и у этих детей и внуков будут свои дети, ни кто от этого не застрахован, дай Бог, конечно, чтобы все дети рождались здоровыми.
Elena: Natalik пишет: Попросите врача, чтобы вас вызывал, если сами стесняетесь Наташ, нашего участкового педиатра и её медсестру проси-не проси - не вызовут, просто игнорируют просьбу. Пройти без очереди - у нас испытание для собственных лба (идём напролом с физиономией кирпичом) и нервов (уж очень нервные некоторые мамаши обычных детей, которых обходишь без очереди). Поэтому я строевым шагом, не сбавляя темпа, захожу в кабинет и говорю : "К вам можно с ребёнком-инвалидом? Вот наша карта". Если говорят подождать, выхожу и захожу как только выйдет тот, кто был в кабинете.
полная версия страницы