Форум » Взаимоотношения в семье с СД » "Особый" ребенок в наследство. (продолжение) » Ответить

"Особый" ребенок в наследство. (продолжение)

G-NA85: Девочки, собственно такая тема уже есть. Это взаимоотношения между детьми в семье. Но я о наболевшем. Когда Аполлинария родилась многие наши друзья и родственники высказались о том, что мы не имеем права портить будущее нашего старшего ребенка. А вчера моя лучшая подруга очень долго рассуждала на тему, что я , как мать не имею права ограничивать права моего сына и навязывать ему в будущем "особую" сестру. А я сказала, что судьба нашей семьи это и его судьба тоже. Он стал крестным отцом сестры. Он очень любит ее. А о том, чтоб ы родить Полине еще братика или сестричку сказала она , вообще надо забыть, потому что получиться, что все мои дети должны будут работать на Полину. Вобщем я не мать, а эгоистка, потому, что свои проблемы собираюсь повесить на детей. Я всю ночь думала на эту тему. Конечно глупо заглядывать так далеко, но мне интересно, что думаете Вы на эту тему.

Ответов - 56, стр: 1 2 All

Natalik: G-NA85 Шикарное фото!

G-NA85: Natalik Да уж! Это Аполлинария к конкурсу Надежда накручена на папильотки.

Natalik: G-NA85 Таня, я так и поняла что прическу готовите к какому-то событию Поля очень трогательно смотрится с братом. Такие разные и все равно вместе!


ГалиКо: СветланкаМ пишет: Сегодня съездили в пенсионный . Я подготовилась. распечатала закон. А он даже и не понадобился перевели пенсию на мой счет без лишних вопросов Одной проблемой меньше! G-NA85 Таня, отличное фото! Поля так прижалась к брату, трогательно!

САШОК: СветланкаМ пишет: Я подготовилась. распечатала закон. А он даже и не понадобился перевели пенсию на мой счет без лишних вопросов ЗДОРОВО!!! Теперь ноги в руки и решай вопрос по компенсации за коммуналку!

САШОК: СветланкаМ А что у Вики прописано в ИПРке??? Есть ли ортопедическая обувь? СКЛ?

alisochka: СветланкаМ индивидуальная программа реабилитации

мама Леночки: СветланкаМ пишет: alisochka САШОК К своему стыду никогда не слышала об этой программе. Сейчас почитала, что это такое. Когда мама делала инвалидность Вике наверно не было этого? А теперь как быть ? надо оформлять? Вам придется с ней проходить врачей, узнавать какие рекомендации у них есть, и все вносить через МСЭК в ИПР. Думаю, что для взрослых вы кроме ортопед. обуви, подгузников, урологич. прокладок, ничего и не выбьете.

СветланкаМ: мама Леночки Ну тогда я не вижу смысла этим заниматься.

Natalik: СветланкаМ пишет: - инвалиды 1 группы по зрению, не имеющие двух конечностей или с параличом двух конечностей, имеют право на бесплатный проезд всеми видами городского транспорта (за исключением такси), а также автомобильным транспортом общего пользования (за исключением такси) в сельской местности в пределах административного района по месту жительства; Значит сопровождающим лицам на городском транспорте проезд зажали.

СветланкаМ: Natalik Вроде не зажали

Natalik: СветланкаМ Так это для детей-инвалидов, а нам завтра уже 18 лет.

СветланкаМ: Natalik Надо в пенсионном узнавать подробности. если инвалид детства, то возможно все эти льготы действуют.

Natalik: СветланкаМ Свет, это понятно, мне нужен городской транспорт на каждый день, если мне придется ее в Москву возить. СветланкаМ пишет: если инвалид детства, то возможно все эти льготы действуют. Если дадут 1 гр., а нам светит только 2 гр. - мы же сами кушаем и в туалет ходим.

СветланкаМ: Natalik Мы тоже сами кушаем и ходим в туалет, сами одеваемся и заправляем кровать, но у нас 1 группа.

мама Леночки: СветланкаМ пишет: Natalik Мы тоже сами кушаем и ходим в туалет, сами одеваемся и заправляем кровать, но у нас 1 группа. Первую надо будет выгрызать, у нас одна мама буквально не давно это сделала, но лишь с той мыслю, чтобы еще несколько лет до своей пенсии получать 5.500. Причем сама говорит, дочери перед комиссии "накрутила хвост" как себя вести.

СветланкаМ: мама Леночки Вике никто не накручивал хвост, маму тогда из кабинета выгнали и доктора сами с Викой беседовали. и ничего мама не выгрызала. Просто допустим по Вике сразу видно что и как, туалет и самостоятельное подношение ложки ко рту ни о чем не говорит.

Люба: Светлана , всё хотела спросить вас , хотя тема не подходящая, но вы сюда только заходите, про месячные. Во сколько лет у Вики они пошли? Как у неё раньше и сейчас с соблюдением гигиены во время месячных ?

СветланкаМ: Люба Сейчас уже не скажу когда точно они пошли... Но вроде как обычно в подростковом возрасте. Сейчас уже вроде климакс начинается приходят примерно раз в 4 месяца и иногда всего на один день . Когда приходят, она мне говорит и организовываю гигиену, пользуемся обычными прокладками. Она не понимает, что это естественный процесс... Вчера буквально подходит ко мне и говорит. --Надо мне таблетки пить. Я говорю- зачем таблетки тебе? она- у меня кровь опять пошла чуть-чуть.. Правда я ничего не нашла на трусах Я ей объясняю что кровь должна идти, а она смотрит на меня как на глупую --Должнааа???? Еще вот про таблетки... Иногда даю ей от поноса. Так она повадилась каждый вечер таблетки просить. Говорит -Я ОПЯТЬ КАКАЛА. Я спрашиваю- у тебя понос? Нет, я какала. Я вот не пойму.. она думает что какать это не нормально???

Natalik: мама Леночки пишет: Первую надо будет выгрызать, у нас одна мама буквально не давно это сделала, но лишь с той мыслю, чтобы еще несколько лет до своей пенсии получать 5.500. Причем сама говорит, дочери перед комиссии "накрутила хвост" как себя вести. Да, Ксения, именно так. Тане можно и не говорить как себя вести, после 3-х часовой очереди это будет "классика жанра"

САШОК: СветланкаМ пишет: Ну тогда я не вижу смысла этим заниматься. А мне кажется если ортопед напишет ортопедическую обувь... то можно и побегать по врачам. Вике намного легче будет ходить в ортопедической обуви... и ноги меньше будут болеть. Natalik пишет: Тане можно и не говорить как себя вести, после 3-х часовой очереди это будет "классика жанра" это точно... Саня так себя приподнес, чт сразу вердикт: склонен к агрессии а аффектации... Хотя еще пол часа в очереди - и я бы такой диагноз получила...

мама Леночки: СветланкаМ пишет: Вике никто не накручивал хвост, маму тогда из кабинета выгнали и доктора сами с Викой беседовали. и ничего мама не выгрызала. Просто допустим по Вике сразу видно что и как, туалет и самостоятельное подношение ложки ко рту ни о чем не говорит. К сожалению для нашего МСЭК говорит, потому что как правило у всех 2 гр. сейчас. Как показывает практика это еще зависит от региона, потому-что в каждой избушке МСЭК свои погремушки. И вопросы задают одни и те же себя обслуживает, в пространстве ориентируется? Кстати эту маму через месяц вызывали в обл. МСЭК еще раз на комисиию в качестве надзора по поводу того почему 1 гр, и снова задавали вопросы и маме и дочке. Рставили без изменения сроком на 2 года. А дальше снова будут смотреть.

мама Леночки: СветланкаМ пишет: Основными критериями 1 группы инвалидности являются: - Снижение интеллекта в степени тяжелой умственной отсталости: (резко выраженная имбецильность) с выраженными двигательными нарушениями и резко выраженной неврологической симптоматикой (парезы, параличи, апраксия, аграфия), глухотой, частыми эпилептиформными припадками. - Снижение интеллекта в степени глубокой умственной отсталости (идиотия) с выраженным недоразвитием речи, моторики, диспластичностью тела, простейшими полярными эмоциями. Указанные расстройства приводят к ограничению всех категорий жизнедеятельности III степени выраженности: самообслуживания, самостоятельного передвижения, обучения, ориентации, общения, трудовой-деятельности и способности контролировать свое поведение. Вот именно поэтому сейчас многим нашим и дают 2 гр, т.к. всех ограничений ярко-выраженных 3 степени у наших исходя из первых 2 абзац-в и нет. самообслуживания, самостоятельного передвижения, обучения, ориентации, общения, трудовой-деятельности и способности контролировать свое поведение. Нашим ставят ограничения жизнедеятельности 2-3 иногда 1. 3-это когда совсем нет самообслуживания, ориентации и т.д. Мы у себя в области хотим доп. региональную доплату ввести для детей с 3-степенями ограничений (это сложные дети не ходячие, не говорящие и.д.) В Питере по 10.000 таким семьям платят, мы смогли наскрести по 5 000 ежеквартально, если наша обл. дума проголосует- то будут получать. Поэтому этим вопросом "ограничения жизнедеятельности" я занималась.

Natalik: мама Леночки пишет: Вот именно поэтому сейчас многим нашим и дают 2 гр, т.к. всех ограничений ярко-выраженных 3 степени у наших исходя из первых 2 абзац-в и нет. Сегодня были на МСЭ, итог - 2 гр, зла не хватает, сколько наговорила на ребенка, одному богу известно, что вместо прочитать, стали буквы у нее спрашивать, и потом в слова складывать. Таня явно прикалывалась и им подыгрывала. На вопрос какой твой адрес ребенок ответил - меня этому не учили, явно довольная своему остроумию. А дома мы ее просили просто помолчать. Короче, комиссия все понимает, но если вы не в памперсах и умеете держать ложку, то только 2 гр. Еду на аппеляцию в Москву, чувствую только деньги на проезд и нервы потрачу, зато успокоюсь.

OlgaLD: Наташа, удачи!!

Natalik: OlgaLD Оля, спасибо большое! Вот думаю, что у нас за страна, когда идешь на ПМПК в школу хочешь показать ребенка в лучшем свете, а когда понимаешь, что с работой полный затык - прямым текстом было сказано на МСЭ, чтобы даже не пытались, в нашем районе ничего для нас нет, начинаешь очернять ребенка, самой тошно становится, чтобы выбить хоть какие деньги с государства. И тут облом.

дарина777: Natalik Наташа,и правда зла не хватает На работу не берут,ничего нет,а 2 группа самое то Удачи тебе!Пусть всё получится!

СветланкаМ: Вторая группа подразумевает, что человек сможет работать.. Но кааак???

Natalik: дарина777 Оля, спасибо большое! Покой нам только снится, последний бой - он трудный самый, как же я устала от этого маразма. Ничего, девочки, прорвемся, если не мы, то кто же

мама Леночки: Natalik пишет: Natalik А почему в Москву? Вы можете подать протест ту да же, где проходили комиссию. Правда так быстрее, сама в обл. тоже возила. Вам удачи и терпения, есть федеральный еще МСЭК, сейчас то- же туда пишу. Для вас принципиальна 1 гр, чтобы президентские 5500 получать? И на какой срок дали, на 2 года?

Natalik: мама Леночки пишет: Для вас принципиальна 1 гр, чтобы президентские 5500 получать? И на какой срок дали, на 2 года? И это тоже, а также путевки с сопровождением и проезд. Пока справку не дали, ждем результат той комиссии. Я так поняла, что сегодняшнии тетки ничего не решают, у них такие установки, спущенные сверху и все 1 гр. у них подотчетны. Все дороги ведут в Москву. Про федеральный МСЭ нужно узнать, скорее всего он будет следующим

Natalik: СветланкаМ пишет: Вторая группа подразумевает, что человек сможет работать.. Но кааак??? Как бы моя Таня сказала, когда не знает ответ, - молча А если серьезно, то умом Россию не понять......

мама Леночки: Natalik пишет: Москву. Про федеральный МСЭ нужно узнать, скорее всего он будет следующим Да, федеральный будет в качестве надзора, после этого.

Natalik: мама Леночки Ксения, я погуглила, Федеральный МСЭК по г. Москве - это на ул. Ивана Сусанина? Про это речь? Могут ли они рассматривать областные заявления?

мама Леночки: Natalik пишет: Федеральный МСЭК по г. Москве - это на ул. Ивана Сусанина? Про это речь? Могут ли они рассматривать областные заявления? Да это он родимый один на всю РФ, там на сайте, есть телефон для справок, можете им вопросы по задавать, мне на некоторые ответили нормально. Они и будут рассматривать вашу жалобу, после решения обл. комиссии, в качестве надзора и 3 инстанции. А вот после федерального-только суд. Др. вариантов и нет.

Natalik: мама Леночки Ксения, спасибо за информацию! В суде я себя слабо представляю, а там как карта ляжет

САШОК: Natalik Ой, дорогая, удачи тебе в борьбе с нашей бюрократической машиной полной несправедливости!!! Они ведь сами понимают что наши дети работать не могут, самостоятельно проживать тоже не могут, да что проживать... самообслуживать, распоряжаться деньгами, ориентироваться в городе и так далее тоже не могут! Что творят, урезают все, для того что бы платить меньше...

Natalik: САШОК Света, спасибо большое, где наша не пропадала

Elena: Наташа, позвони в Перспективу, они наверняка многое знают про нюансы с группами. Может, они письмо какое напишут для Мсэ.

Natali_09: Natalik когда же этот маразм в нашей стране закончится?????? Удачи!!!!!!

Natalik: Elena Лена, спасибо, буду знать, хотя ты понимаешь, что Москва - это отдельное государство, где нашим дают 1 гр при любом развитии, по крайней мере сейчас, это косвенно подтвердили и на МСЭ, даже добавили, что московские врачи, уходя на пенсию, все имеют инвалидность, вплоть до 2 гр, а московская область пробить это себе никак не может. Вот и делай выводы. Natali_09 Наташа, спасибо!

Elena: Natalik Наташа, ты всё же не отчаивайся, ничего же не потеряешь, если позвонишь. Москва - это содружество государств, я бы сказала, потому что в каждом округе или районе свои особенности и традиции. Разве можно наше Бутово равнять с любым районом Центрального округа или каким-нибудь Кутузовским проспектом? Как мне сказали в той же Перспективе: от вас до любого приличного места не меньше часа езды)) Зато у нас свежий воздух))

Natalik: Elena пишет: Зато у нас свежий воздух)) А про нашу деревню они бы еще добавили, что у нас частный сектор, так что прокормитесь собственными силами без этих пенсий. Лена, конечно позвоню, даже доеду, благо на Павелецком они находятся, мамочки взрослых с СД мне ее очень хвалят.

ГалиКо: СветланкаМ пишет: Вике занятия нафиг не нужны. Минут 10 и все. она уже все умеет и отстаньте от нее, "буду закраску красить", "тиграфии смотреть", "писить" "пить" и т.д. Где сядешь там и слезешь. "пукви" она уже все знает и не важно что только две А и В и все.... до нее не доходит , что буквы нужны для того чтоб уметь читать. И в так 30 лет.... Света, а в Вике что-нибудь изменилось с тех пор, как она у вас живёт

СветланкаМ: Да я бы не сказала, какой я знала ее всю жизнь, такая и есть. Брехушка и вымогательница.

ГалиКо: СветланкаМ пишет: Брехушка и вымогательница. Фантазёрка и предприимчивая.

СветланкаМ: Девочки, скажу по секрету.Вика иногда меня раздражает.... Бесит как она ходит, кушает, смеется пристает со своими побрякушками.... Может это связано с моими ПМСами.. не знаю... Но когда такое происходит- я захожу на ваш форум и читаю вас. И успокаиваюсь, раздражение проходит еще на какой то период.

ГалиКо: СветланкаМ Только что хотела задать вопрос о раздражении... Зная историю появления Вики в вашей семье, я и не сомневалась, что по-другому вряд ли могло быть. Я думаю, ПМС тут ни причём... Хорошо, что наш форум успокаивает, заходите почаще! Света, а есть какое-то увлечение, которое отвлекало бы вас?

Natali_09: СветланкаМ Свет, мы все люди, и естественно у нас у всех есть эмоции, как положительные так и отрицательные, так что... Я думаю, что у каждого из нас бывают такие эмоции, это все сказывается наша неудовлетворенность той или иной ситуацией....

СветланкаМ: ГалиКо пишет: Света, а есть какое-то увлечение, которое отвлекало бы вас? Увлечений выше крыши, я никогда не сижу сложа руки. Natali_09 пишет: Я думаю, что у каждого из нас бывают такие эмоции, Порой смотрю на некоторых мамочек и мне кажется они ненавидят своих обычных детей, а что было бы если б ни столкнулись с синдромом?

ГалиКо: СветланкаМ пишет: Увлечений выше крыши А поподробней? У нас есть рукодельные и кулинарные темы, не хотите похвалиться? СветланкаМ пишет: Порой смотрю на некоторых мамочек и мне кажется они ненавидят своих обычных детей, а что было бы если б ни столкнулись с синдромом? Да, сейчас многие живут в постоянном недовольстве и раздражении. Не только детьми...

СветланкаМ: ГалиКо пишет: У нас есть рукодельные и кулинарные темы, не хотите похвалиться? Чет я порылась, нашла только "вяжем вместе"

ГалиКо: СветланкаМ пишет: Чет я порылась, нашла только "вяжем вместе" Есть такая тема. А ещё Мама - мастерица или оч. умелые ручки Люблю покушать

OlgaLD: Да все мы раздражаемся, порой на самых близких, что тут греха таить.

Natalik: ГалиКо пишет: Фантазёрка и предприимчивая. Смысл тот же фантазерство у своей я как-нибудь переживу, а вот предприимчивость ломаю всеми способами, иначе сядит на шею и ножки свесит. СветланкаМ пишет: Вика иногда меня раздражает.. Иногда это не всегда, жить можно Меня тоже раздражает в Тане, когда она включает тормоз, когда не хочет что-то делать, а реально может.

Elena: Иногда обычный ребёнок (младший) меня раздражает гораздо сильнее Нади (с СД), т.к. он ещё более предприимчивый и настойчивый, совершенно не умеет переключаться, как Надя, на другое, если поставил цель. Он будет добиваться своего до конца. Мы с мужем и бабушкой уже сейчас воем от него, что будет дальше? Он всех построит так, что мало не покажется. Это же не девочка, а будущий мужик. Ломать его нельзя, потакать тоже. Ещё мал, чтобы думать своей головой. С Надей в сто раз проще договориться. но иногда сильно достаёт её тугодумство. Утешаю себя тем, что она не виновата, это всё лишняя хромосома...



полная версия страницы