Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение) » Ответить
Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)
Eve: продолжаем
Ответов - 247, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
ГалиКо: Настенька пишет: Спасибо, что не забанили мои не корректные сообщения, хотя я бы поняла конечно. Ну, что ты, Настя, своих здесь никто не банит - мы же семья практически, вот и разбираемся по-семейному.
Nadya 2010: По-моему об этой маме я не писала.В 2013 году у меня в Крыму отдыхала мама с нашим малышом.Зовут Наташа.У нее четыре сына.Старшему 21,он живет отдельно.Старший сын от первого брака.От второго мужа Мише 9 было,Коле 5,а Кузьме 10 месяцев.Наташе в 12 недель сказали о воротниковой зоне,риск рождения ребеночка с СД.В 14 недель диагноз подтвердился.Узнав на узи,что других паталогий нет,она решила рожать.Сейчас Кузьме 2,4.Хорошенький.Развивается хорошо.Мама сама приехала на машине с под Киева,Миша сзади сидел в машине.Папа через два дня поехал со средним Колей в Саки в санаторий отдыхать.К нам приезжал,Колю оставил с дедушкой и бабушкой (они тоже в санатории отдыхали).Семья прекрасная.Мальчишки все хорошие.Потом после лета папа участвовал со мной в команде по пейнтболу.В благотоворительном турнире.Это я к чему.Мы сами решаем,рождаться нашим детям или нет.Вот я думаю,что я не поехала в Симферополь в генетический центр.Если бы поехала,то не знаю,чем бы все закончилось.Как сказала генетик,что сделали бы искуственные роды,а следующая беременность была бы может здоровой.Я у нее тогда еще спросила,а была ли бы еще одна беременность?Навряд ли я бы пошла на это.
Хельга: СветланкаМ Каждый человек имеет право на свою собственную позицию. В этом нет ничего предосудительного.
Nadya 2010: Все правильно,Света.Это твое право.Мы то свой выбор сделали.И ничуть не жалеем.
Nadya 2010: Света,а что так тяжко тебе с сестрой?Вот я знаю многие семьи с взрослыми детьми с СД.У нас в Херсоне организация.Они ведут активный образ жизни.Обучение,театр,спорт,поездки везде и на олимпиады,походы в театры.Дети взрослые с СД (им от 20 до 40).Они приветливы,дружелюбны.Председатель организ.мама взрослого Саши,ему 33.Да,они вечные дети,каждый со своим характером.На занятиях читают,считают,делают поделки.Танцуют,веселятся.Так вот председ.выбила землю не помню сколько гектар.Но у них планы на будущее.Строить дом совместного проживания."Дом для солнышек.Я не знаю,реально это или нет.Мне наши с Киева говорят,что изначально если она откроет предприятие,то надо учитывать,что оно будет убыточное.
Nadya 2010: В Киеве родители нацелены на обучение детей гостинично-ресторанному бизнесу.Организовали проект с гост-ресторан.комплексом.Детей в школе обучают официанты.Приезжают с отеля 1-2 раза в неделю.Учат как сервировать столы,возят на экскурсию в этот отель.Деткам нравится.Я уже даже вижу Петю и Илюшу в роли официантов.Ведь в Голландии есть такие рестораны,где обслуживают люди с СД.Неговорящие по пиктограммам.
Nadya 2010: В Крыму взрослая девушка Настя ей 38,работает в клубе уборщицей.В деревне.Работает с 18 лет.Работой все довольны.
Nadya 2010: Не знаю о роли сестры.У меня сестра-двойняшка.Мы с ней везде вместе.Детский сад,школа,пед.училище,работа в детском саду в одной группе.Конечно же здоровая.И квартиру купили на одной площадке,чтобы не расставаться.Даже не знаю,как бы я поступила,если бы у меня сестра была с СД.Ну,если у тебя нет своих деток (пока),можно и сестре уделить внимание.Это моя точка зрения.Я бы что-то делала для нее.Ладно,хватит,это твое личное дело.Я желаю тебе забеременеть и родить здорового ребенка.И не одного .
IrinaF: СветланкаМ Света, еще раз пытаюсь понять, говорили где-то год назад, но пытаюсь вспомнить и не помню... А что именно так тяжело в быту? Просто сам факт того, что сестра есть и надо за ней ухаживать? Что именно надо делать? Стирать, готовить, убирать? Сама она ничего этого не делает? Или есть какие-то сложности в ее поведении, которые отражаются на вас и вашей жизни?
IrinaF: СветланкаМ Ясно... да нет, все и так, конечно, понятно, что это нелегко. Но с точки зрения моральной, мне кажется, сестре легче. Сестру не мучают всякие душевные моменты, которые будут все же мучать мать, как то, что видишь, как тяжело самому ребенку в чем-то, думаешь поневоле о том, какой могла бы быть его жизнь, ну короче морально сестре легче должно быть, как мне кажется. Только физический напряг. А муж твой молодец!
ГалиКо: СветланкаМ Не сложилось у тебя с сестрой... Нет, я думаю, и у сестры может быть душевное тёплое отношение, это не от общения, а так... скажем, заложено что-ли... Но у тебя не сложилось, и это, конечно, печально... Насчёт забеременеть рук не опускай. Я желаю, чтобы всё у вас получилось. Свет, расскажи, как муж к Вике относится
IrinaF: СветланкаМ понятно про комплексы. Ну вообще в то время такая сестра была и правда редкостью... а мама с тобой как-то говорила? Ты с ней делилась своими переживаниями? Как она тебе все объясняла?
МамаЮли: СветланкаМ, а почему вы не рассматриваете вариант спецучреждения? В ваших словах столько горечи, вся эта ситуация делает вас несчастной, а от этого не может быть счастливой ваша сестра, пусть она и с УО. тем более, я так поняла, что она все время проводит дома. У меня у брата есть тесть. У него брат болен ДЦП. Живёт в пни. Его навещают, раньше брали домой на месяц (сейчас не берут, т.к. он колясочник, а сам тесть уже в почтенном возрасте). Ему там нравится, он ведёт более активную жизнь, чем если бы жил в квартире с братом. Правда, справедливости ради нужно сказать, что до этого пни он жил в двух других, там ему категорически не нравилось, и чтобы получить путёвку в это спецзаведение пришлось подключить связи и материальные ресурсы. У меня, конечно, ребёнок ещё маленький, поэтому я не знаю, что я буду думать через 20 лет, но я очень не хочу, чтобы старшая дочка жертвовала своей жизнью ради сёстры( очень надеюсь, что появятся у нас в стране какие-то варианты... Светлана, ещё хотела спросить. А ваш папа ушёл из семьи именно из-за сестры? Ведь он, я так понимаю, и вас бросил так же, как и ее(
Elena: СветланкаМ пишет: Я пишу об этом не для того, чтоб меня здесь пожалели , а для того, чтоб форумчанки-мамы пожалели своих обычных детей. и не перекладывали на них ответственность за такой выбор. Света, они сами сделают свой выбор, никого насильно заставить нельзя поступать по совести. Сам факт наличия в семье такого ребёнка юридически ни к чему их не обязывает. Я хочу, чтобы дети поступали честно и были счастливы и не думаю с утра до вечера, что будет с ребёнком с СД, и как поступит младший, обычный. Утрирование и чернуха о людях с СД - тоже манипуляция сознанием, и Вас это не красит в отношении мамы в положении. Читать она тоже умеет, и, уверена, нашла всю нужную информацию, читает, что найдёт, сама, без подсказок. К Вашей миссии в отношении сестры многие здесь относятся с сочувствием и пониманием. но это не даёт Вам права ранить чувства других людей. Здесь были такие мамы, например, Оля Локисс, но они не смогли из-за негатива, который несли другим, удержаться здесь надолго. Желаю, чтобы Вы в своей душе нашли и добрые чувства и слова в отношении Вики. Пусть у Вас всё будет хорошо, и Вы изжили психологические травмы детства и отпустили тяжёлые воспоминание от Вас.
МамаЮли: СветланкаМ пишет: я не хочу вас обидеть. Для меня самая большая боль не то, что это случилось со мной, а то, как с этим жить моей старшей дочери( и меньше всего мне хочется переложить на неё какой бы то ни было выбор( а у меня как у мамы не было другого выбора как любить своих детей и постараться сделать для нихвсе, что в моих силах.
Elena: Ваше мнение как сестры о людях с Сд не единственное. И кровью на письке не к месту со слов Вики не исчерпывается её личность. Расскажите о её достоинствах для полноты картины. Я Вас не обвиняю в переходе на личности и ловля слов как блох мне неинтересна. От Ваших постов веет неприязнью к людям с Сд, мне этого достаточно. И о Вике и её успехах много раз Вам писали, обращая Ваше внимание на них, для Вас их не существовало. Для Вас стакан всегда будет наполовину пуст. Уж простите, но я тоже как мать и просто из объективности имею право на своё мнение. Позвольте узнать, где ТУТ ранили Ваши чувства.
НиКошка: Elena
НиКошка: МамаЮли Поля, не проводи параллель меж своей семьей и семьей Вики. Ничего общего. В вашей семье есть любовь. У вас и будет все иначе.
МамаЮли: НиКошка, спасибо большое за поддержку) верю в светлое будущее)
Elena: СветланкаМ а сказать, Что конкретно Вас задело Вы можете? Написано много.
томарина: СветланкаМ Света ни кто вас обидеть не хотел.а вот дети это действительно тяжелый труд и не важно обычный или особый ребенок.ни когда не узнаешь что из выращенного чадушки получится.любовь матери без условностей ,а любить и не любить за что то просто не возможно.вся ваша проблема из детства тянется.я думаю ваша мама так пыталась привить если не любовь к сестре то хотя бы привязанность. моя дочь сознательно вот отказывается от скрининга .сказала какой родится такого и буду любить.отпустите ситуацию и глядишь и по другому будете смотреть на все.исправить то уже ни чего нельзя.а в 35 л можно еще как минимум 3 деток родить.могу только пожелать вам удачи и пусть все желания у вас исполнятся.
НиКошка: СветланкаМ пишет: НиКошка Ну да в нашей семь то все звери были и есть. Еще скажите что она у вас страдает. Вон сидит хохочет целыми днями и все ей пофиг. Света, я ничего из этого не говорила. Ни про зверей, ни про страдания.
Вовкина мама: СветланкаМ пишет: Исполняю свои обязанности и все. в принципе этого достаточно. Вика не малышка уже и остро не нуждается уже в ласке и материнской любви. мне кажется все у вас так печально именно из-за того что нет своего ребенка и вы понимаете, что на данный момент вам приходиться отдавать все внимание Вике, хотя могли и хотелось бы своему ребенку, вам кажется, что Вика крадет у вас время и чувства, которые должны отдаваться своему малышу,...ну как то так Будь у вас ваш ребенок вы бы и к Вике относились бы иначе, добрее, снисходительнее....ну это чисто мое имхо.
томарина: СветланкаМ ваши чувства мало чем поменялись к сестре,вот именно просто исполняете обязанность.не было у вас других чувств к ней .с этим очень тяжело жить по сути это пустота.по этому я и написала пересмотрите свои взгляды на нее и у вас все наладится.мне даже страшно представить что у моих детей будет такое отношение к Егору.его они любят действительно и совсем не тяготит его диагноз.
Elena: СветланкаМ Света, Настя пожалела о своих словах и извинилась, другие пытались сгладить ситуацию или хотя бы оправдаться. Никто первый не провоцировал Вас, это была психологическая самозащита. Вам трудно пришлось и приходится, может удивитесь, но я Вас понимаю, у меня дома тоже есть человек, с которым сложно, но это не моя дочь с Сд. И я в некотором тупике сейчас. Может, Вам поможет какая-то информация о Пни, если настолько трудно с Викой. Если не получается терпеть её рядом. (А обобщения неправдивы, Ваш случай не показатель сложности во всех семьях с людьми с Сд)
alisochka: уважаемые форумчане,я убедительно прошу не переходить на личности и снизить тон беседы давайте будем уважать друг друга. и еще,в беседе захотели принять участие анонимные пользователи Гость и Читатель я не добавляла их сообщения уважаемые новички,если хотите принять участие в столь "деликатной" теме,прошу вас представиться и рассказать немного о себе. администратор форума
томарина: СветланкаМ СветланкаМ пишет: Что такого страшного я сделала Вике? Напоила , накормила, искупала. "закраски " купила. Не бью, не ругаю, на улицу не выгоняю. Ей большего и не надо. Еда для нее уже как проявление любви. Еда это вообще самое прекрасное, что есть на свете. мне страшно что можно не испытывать чувств ,я же вам даже слово не написала про бить,ругать.да Егор маленький еще но уже прекрасно видно что отстает от обычных ,но он прекрасно чувствует кто и как к нему относится.
томарина: СветланкаМ пишет: Главное чтоб не обижали и голодом не морили. для меня главнее чтоб любили, тогда и обижать не будут.но это только моя точка зрения.
томарина: СветланкаМ пишет: человеческое отношение, понимание и справедливость. любовь это то, что только Вы можете ему дать. Можно не любить больную свекровь, (например) но подгузники менять и по человечески относиться надо. без любви я это делать не буду.я найму кто это сделает за деньги.когда кого то любишь то лучше тебя это ни кто не сделает.вообще я живу чувствами.вот такая я не правильная
Swetlaia: СветланкаМ Читаю ваши ситуацию и в голове не укладывается, что так вообще бывает. У меня на глазах пример одноклассницы, у которой старший брат с УО, ударило током в детстве, дцп, глубокая УО, не ест сам, водить надо за руку, не одевается. Но мы и играли с ним, и ее родители приходили с ней и братом к нам на праздники. В результате она с огромной любовью относится к брату и не считает что он украл ее детство. Спасибо вам за вашу историю, она помогает определиться как не надо растить братьев и сестер, но уж никак не показатель что надо отказываться от детей с инвалидностью Извините, если обидела.
томарина: СветланкаМ пишет: За деньги не любящий человек тогда что наделает? это просто работа и не более.работу часто не любят но выполняют ее добросовестно тем не менее.любовь как это не пафасно звучит ,но тем не менее самые теплые и нежные из все чувств.
Swetlaia: СветланкаМ пишет: В селах нет ничего, там и по сей день дети предоставлены сами себе. А для инвалидов и подавно нет ничего. Зато теперь почти у каждого сельского жителя есть хоть старенькая, но машина. И есть возможность свозить в кружки, на занятия в ближайший райцентр. У нас на форуме есть родители наших деток, у которых дети успешно пошли в садик в селе и есть те, кто умудряется и в 2-3 кружка еще устроить. Все меняется. Надеюсь что к нашему взрослению проблема занятости и взрослых людей с СД будет постепенно решаться
НиКошка: СветланкаМ пишет: Swetlaia А по поводу вашей одноклассницы.... Мои одноклассники не в курсе моих комплексов и тоже наверно думают, что я Вику люблю и все детство за руку с ней ходила и в гости мы ее всегда брали. Чужая семья- потемки.
ГалиКо: Надо ещё узнать, хочется ли Вике ездить на эти коллективные развивашки. Или ещё засада - вдруг ей дико понравится, а Света просто по какой-то причине не сможет часто возить... Мозг ведь проест. Это теплоты в отношения не добавит, точно...
Swetlaia: ГалиКо пишет: Надо ещё узнать, хочется ли Вике ездить на эти коллективные развивашки. Или ещё засада - вдруг ей дико понравится, а Света просто по какой-то причине не сможет часто возить... Мозг ведь проест. Это теплоты в отношения не добавит, точно... Галя про я детские центры. Речь о том, что сейчас много возможностей, чтобы не повторить историю Светланы и ее сестры. ИЛи ты не об этом?
ГалиКо: СветланкаМ Ну, и я о том... Так, смоделировала ситуацию с кружками и занятиями.
ГалиКо: Swetlaia пишет: ИЛи ты не об этом? Да нет, я о Вике думала...
Fruuu: Читала-читала и не выдержала, решила написать. Светлана, большое спасибо вам за вашу откровенность. То, что вы не оставили сестру - вызывает у меня большое уважение к вам. Видится мне, что такая бурная реакция на ситуацию Сетланы с Викой связана с нашими собственными страхами. Которые были озвучены и оказались вполне реальными и реализуемыми в жизненном сценарии. Конечно, нам всем очень хочется, чтобы наши обычные дети не испытывали подобные чувства к своим особым братьям и сестрам. Но к сожалению, не всегда так получается как хочется. Подобные истории я слышала и о других семьях. Как-то общалась с мамой взрослого парня (ему 37), его старшей сестре 40. И до сих пор старшая сестра в своих неудачах в личной жизни винит брата. Кстати, семья из Москвы, и у обоих детей были и кружки, и школа. Однако, получилось как получилось. Это не значит, что ситуация у всех складывается именно так, но такой вариант тоже вполне реален и вероятен, сколько бы мы не убеждали сами себя, что с нашими детьми точно так не будет. Можно говорить много красивых слов о любви и т.д. и т.п. Только я полностью согласна со Светланой, что мама воспринимает своего собственного особого ребенка совсем не так как даже самые любящие брат или сестра. имхо
Fruuu: Swetlaia пишет: Зато теперь почти у каждого сельского жителя есть хоть старенькая, но машина. И есть возможность свозить в кружки, на занятия в ближайший райцентр. Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого....
Fruuu: Swetlaia пишет: Надеюсь что к нашему взрослению проблема занятости и взрослых людей с СД будет постепенно решаться. Света, когда родилась Марина я тоже так думала. А сейчас Марине 12 и я чем дальше, тем больше понимаю, что шансы найти себе место в обществе у моего ребенка минимальны. Все заканчивается на школе, в лучшем случае еще колледж для инвалидов. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно...
тата: Fruuu пишет: . А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно... В этом весь корень зла...
Fruuu: А по поводу идей отдать Вику в пни. Не знаю. Не видела я пни с человеческим лицом. Могу поведать историю близких людей про пни. Двадцатилетний парень с уо продержался там ровно год после того как его перестали родственники забирать хотя бы на выходные. Сломал руку. Попал в психосоматику. выглядят эти отделения, как оказалось, "чудесно" (это в Москве, не знаю уж как они выглядят в регионах). Кроватей 20 между которыми расстояние сантиметров 20. Чтобы пациенты не падали и ничего себе не ломали - их привязывают к кроватям. А чтобы в туалет не водить - ставят катетер и не кормят. Из одной больницы его выписали с какой-то там степенью истощения. перевели в другую. Там он и умер. От цистита....
Nadya 2010: Вот мы в Киеве и разбирали тему,что будет делать ваш ребенок в 20 лет с 8 утра до 16.00,кроме субботы и воскресенья?Что нужно делать сейчас для того,чтобы он после школы не деградировал.Какие у него будут друзья?Вероятнее друзья будут такие же,как и он.С СД.Сейчас уже нужно думать может о переезде,чтобы взрослые дети дружили,проводили свой досуг,может все-таки кто-то трудоустроит своего ребенка.Не хочется,чтобы он сидел весь день перед компом.В селе наверное сложнее,чем в городе.Это лично мое мнение.Не знаю,я во всяком случае хочу,чтобы мой Женька был не в тягость никому.
Swetlaia: Fruuu пишет: Света, когда родилась Марина я тоже так думала. А сейчас Марине 12 и я чем дальше, тем больше понимаю, что шансы найти себе место в обществе у моего ребенка минимальны. Все заканчивается на школе, в лучшем случае еще колледж для инвалидов. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно... Я тоже пока не вижу перспектив. Но заботы об Олежке лежат на мне, а не на старшем ребенке. Я говорю не о каком то радужном будущем Олежки, а только о его детстве и детстве и будущем его брата. Аргументы Светланы - не оставлять ребенка с СД, потому что он испортит жизнь братьев и сестер. Вот именно этот момент я думаю в моих силах изменить.
IrinaF: СветланкаМ Конечно, мамино упущение во многом, имхо. А может, от незнания... Это сейчас здорово, интернет, все мы есть друг у друга, а также есть куча информации, что как и почем. Откуда тогда в сельской местности ей было во всем разобраться... но с другой стороны, она должна была как-то объяснить ситуацию, обязана была говорить с тобой... и класть спать вместе странно конечно. А во взрослом возрасте, Светлан, она говорила что-то? Ну мол, как после меня и т.д.? Я помню, что она собиралась долго жить, но ведь после лет 60ти, такие мысли, были бы естественны?.. Зацепила мысль, что решение о дальнейшей судьбе детей должны принимать все же родители, а не перекладывать его на плечи других детей. Вот думаю...Наверное, это правильно.
Fruuu: Swetlaia пишет: Аргументы Светланы - не оставлять ребенка с СД, потому что он испортит жизнь братьев и сестер. Света, для меня сложный вопрос по поводу оставлять беременность, если вдруг будет выявлено, что у ребенка сд или нет. Я не могу дать ответ на этот вопрос даже для себя самой. Правда на вопрос, что лучше иметь ребенка с сд или вообще не иметь детей - для себя могу ответить однозначно. Лучше иметь такого ребенка. имхо
Swetlaia: Fruuu пишет: Света, для меня сложный вопрос по поводу оставлять беременность, если вдруг будет выявлено, что у ребенка сд или нет. Я не могу дать ответ на этот вопрос даже для себя самой. Правда на вопрос, что лучше иметь ребенка с сд или вообще не иметь детей - для себя могу ответить однозначно. Лучше иметь такого ребенка. имхо Для меня имхо такое же. Но советовать не буду, каждый сам решает.
Natalik: Fruuu пишет: Видится мне, что такая бурная реакция на ситуацию Сетланы с Викой связана с нашими собственными страхами. Которые были озвучены и оказались вполне реальными и реализуемыми в жизненном сценарии. Конечно, нам всем очень хочется, чтобы наши обычные дети не испытывали подобные чувства к своим особым братьям и сестрам. Но к сожалению, не всегда так получается как хочется. Согласна с Эвой. Каждый в постах Светы увидел то, что хотел. Меня нисколько не покоробило ее высказывания о Вике, хотя у меня взрослая дочь. Я просто не перенесла ее ситуацию на свою. Надеяться, что Таню будут любить и возить по развивашкам как я, было бы наивно. Поэтому ищу ей занятие в шаговой доступности. Хорошо бы как Вика жила бы с родственниками, а не в ПНИ после меня. Лично я Свету поддерживаю, "2 серию" никому не хочется.
Natalik: СветланкаМ пишет: Опека ее забрала бы что ли? А куда бы она делась? Конечно, прямая дорога в ПНИ, плюс еще лапку на жилье наложила и вас родственников не спросила бы.
IrinaF: Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна. У меня тоже Светлана вызывает уважение одним тем, что не бросила сестру в такой ситуации, собрала еще все документы и прочее. А любовь... ну то ли я совсем погрязла в современных реалиях, но куда ни посмотришь, у половины минимум во взрослом возрасте со здоровыми-то братьями-сестрами в лучшем случае обычные ровные отношения, но каждый живет своей жизнью и не особо готов жертвовать чем-то ради брата или сестры. А тут особый родственник со всеми вытекающими...Ну вот даже, если и есть та самая любовь, которой, как нам кажется, не хватает (а какие-то чувства к сестре наверняка есть и у Светланы, иначе она бы давно хладнокровно свалила бы с плеч такую ношу), то все равно это все тяжело, как ни крути, об этом она и пишет. Вряд ли кто-то прямо кайфовать будет: ой, со мной живет брат с СД. Ну мы сами на своих детей то и дело раздражаемся, срываемся, так это наши дети и мы их любим, как родители... и, конечно, отношения "братья-сестры" нельзя срванить с "мать-ребенок".
valexka_2010: СветланкаМ полностью вас поддерживаю. Нам родителям легче положить свою жизнь на алтарь ради ребёнка. Нам проще попросить бабушек (если те имеются)посидеть, посмотреть. А тут человек на 24 часа в сутки закрыт с сестрой. В городе если по пробивать , то можно соц работника выбить чтоб хоть в магазин сбегать, а в деревне? А Светлане не 60 чтоб отдавать жизнь, ей хочется своей жизни. Света я уважаю вас за то что вы не бросили, не испугались. Читая посты я всё больше убеждаюсь, что надо максимально самостоятельности учить Наталью. Чтоб хоть дома была бы какая нибудь помощь. Честно тут у меня (мамы) крышу рвёт от Наташкиных заморочек, а что говорить о сёстрах
НиКошка: Natalik пишет: лапку на жилье наложила и вас родственников не спросила бы. Угу. Плюс пенсия, превышающая среднюю зарплату в сельской местности.
Elena: Fruuu пишет: Только я полностью согласна со Светланой, что мама воспринимает своего собственного особого ребенка совсем не так как даже самые любящие брат или сестра. имхо Это не повод советовать другим делать аборт. Особенно если человек 12 лет ждал возможности родить. Вот я скажу честно, что мне было бы проще морально отказаться от Нади в роддоме, чем взять её домой. И угрызения совести меня бы не замучили. Умерла бы - тем лучше для неё, отмучилась, болезная. Но мне её стало жаль в какой-то момент. И я подумала, что это не по-Божески - оставлять ребёнка в беде. Для меня это был не выбор по любви, а по совести. И не жалею. Делаю, что могу, но не жду, что кто-то будет любить её, больше, чем я, даже брат. Только материально-денежные отношения и правильный выбор персонала рядом - вот на такое будущее я рассчитываю для своего ребёнка. Костик не сможет быть нянькой по определению, не тот у него темперамент.
Elena: Fruuu пишет: посещения какого-нибудь клуба для инвалидов Некоторым и такое за счастье, почему бы нет. Может, и получше, чем иная инклюзия.
Fruuu: Elena пишет: Это не повод советовать другим делать аборт. Особенно если человек 12 лет ждал возможности родить. Лена, на сколько я помню, Светлана писала о своем выборе и что для нее такой вариант более приемлимый. Elena пишет: Вот я скажу честно, что мне было бы проще морально отказаться от Нади в роддоме, чем взять её домой. И угрызения совести меня бы не замучили. Умерла бы - тем лучше для неё, отмучилась, болезная. Но мне её стало жаль в какой-то момент. И я подумала, что это не по-Божески - оставлять ребёнка в беде. Для меня это был не выбор по любви, а по совести. И не жалею. Лена, у меня сложилось впечатление, что и Светлана сделала свой выбор подобным же образом по совести и по-Божески. И хочу заметить, что она при этом сестра, а не мать. А здесь народ начал возмущаться, что она сестру не достаточно любит. Не нужно требовать от людей того, что они дать не могут. Она не бросила сестру, заботиться о ней и я считаю, что этого вполне достаточно для уважения к этому человеку. По-моему, она в полной мере выполняет и свой и гражданский и сестринский долг перед своей сестрой. Тогда почему некоторых так возмущает ее позиция, что она не хочет такой же судьбы как у ее сестры для своего ребенка? По-моему, она имеет полное моральное право на подобный выбор. Также как и любой другой человек на свой выбор. имхо Ведь речь идет не о досужих рассуждениях, а о том опыте, который пережил человек. Я, например, на основе своего опыта не считаю, что лучше совсем не иметь детей, чем иметь такого ребенка. Светлана пришла к другому выводу.
Вовкина мама: Fruuu пишет: По-моему, она в полной мере выполняет и свой и гражданский и сестринский долг перед своей сестрой. Я тоже в шоке от обвинений в адрес Светланы, да она делает жизнь Вики намного лучше, комфортней и счастливей, чем жизнь в ПНИ. В чистоте, накормлена, накупана, не издеваются, развлекалки какие любит Вика покупаются, чего большего желать? Чем можно упрекнуть Свету, что она сестру не любит? Так любит, по своему то все равно любит, жалеет. Что нужно сделать Свете? Бросить все и начать возить взрослую сестру по развивашкам и всю себя посвятить развлечению сестры?
OlgaLD: Я полностью разделяю мнение Эвы Fruuu.
IrinaF: Elena пишет: Только материально-денежные отношения и правильный выбор персонала рядом - вот на такое будущее я рассчитываю для своего ребёнка.я в этом же направлении думаю. И дай нам Бог всем долгих лет.
Elena: Fruuu пишет: Тогда почему некоторых так возмущает ее позиция, что она не хочет такой же судьбы как у ее сестры для своего ребенка? Эва, да потому, что опыт у всех разный. Любящую взрослую сестру я видела своими глазами и слышала её слова благодарности тем мамам, которые воспитывают своих детей, несмотря на сложности. И это не просто слова, сестра ведёт курс танцев именно для людей с СД. Её кто-то заставлял? Это ЕЁ выбор, другой. И другое мнение, видимо, о людях с СД ВООБШЕ, нежели у Светланы. (Ты только не кипятись, я тебя люблю и уважаю, мне спорить с тобой как-то не хочется).Fruuu пишет: Светлана писала о своем выборе и что для нее такой вариант более приемлимый. А зачем она это написала? Чтобы предостеречь, отговорить, для чего? Можно было ЛС написать, чтобы тут не началось то, что началось. Неспроста же.
Elena: Вовкина мама пишет: Чем можно упрекнуть Свету, что она сестру не любит? \ Света сама пишет, что не любит. Что она несчастна из-за сестры. Мне жаль обеих, как изменить, никто не знает. Только Света может решить, что лучше в данной ситуации. Крыша над головой для меня не мерило счастья. Может, поэтому, если отвлечься от темы, распадаются даже богатые семьи, например.
Fruuu: СветланкаМ пишет: мамы должны знать все грани этой проблемы. Лена, вот этот ответ я бы написала и сама. Люди должны знать про разный опыт, а не только все в розовом цвете. Таких историй как у Светланы не так и мало, чтобы о них молчать. Elena пишет: А зачем она это написала? Чтобы предостеречь, отговорить, для чего? Откровенность Светланы наверняка поможет многим из нас обратить внимание на определенные моменты во взаимоотношениях детей и задуматься над тем как сделать так, чтобы наши дети не испытывали негативных чувств по отношению к особому брату или сестре. Поэтому об этом просто необходимо писать и говорить. имхо
Elena: СветланкаМ пишет: мамы должны знать все грани этой проблемы. кому должны? Вам, обществу, самим себе? А почему Ваш ответ вызвал негатив, не задумывались? А, допустим, я бы ответила Вам в стиле - А если бы у меня была такая сестра, которая лупит и рассказывает обо мне неприглядные истории посторонним, я бы на неё в суд подала. За возмещение морального ущерба. Я тоже человек и требую к себе уважения. И свидетелей хватает. Вика и другие люди с СД - зависимы, беспомощны, не способны к агрессии. Некрасиво пользоваться их слабостью тогда, когда они не могут оправдаться или составить достойное соперничество в споре. Это моё право так думать.
Elena: Fruuu пишет: Откровенность Светланы наверняка поможет многим из нас обратить внимание на определенные моменты во взаимоотношениях детей и задуматься над тем как сделать так, чтобы наши дети не испытывали негативных чувств по отношению к особому брату или сестре. Поэтому об этом просто необходимо писать и говорить. имхо Эва, спасибо, хоть здесь извлечь пользу и урок... Но не такой ценой, душевные раны долго зарастают. Вон Настенька даже не хотела захотить в ЭТУ тему. А инфа вроде бы её просветить, так сказать...
Fruuu: Elena пишет: А почему Ваш ответ вызвал негатив, не задумывались? Лена, негатив вызвал, потому что Светлана своим ответом озвучила страхи подсознательные у многих. Потому и негатив пошел. имхо Elena пишет: А если бы у меня была такая сестра, которая лупит и рассказывает обо мне неприглядные истории посторонним, я бы на неё в суд подала. За возмещение морального ущерба. Я тоже человек и требую к себе уважения. И свидетелей хватает. Вика и другие люди с СД - зависимы, беспомощны, не способны к агрессии. Некрасиво пользоваться их слабостью тогда, когда они не могут оправдаться или составить достойное соперничество в споре. Лена, а ты не рассматриваешь вопрос с другой стороны - Светлана тогда тоже была еще ребенком и реагировала на особенности сестры как могла и как умела. Ей никто ничего не объяснял и не рассказывал. Я так подозреваю, что ей даже обсудить эту проблему в детстве не с кем было.
Fruuu: Как-то разговор начинает терять конструктивные мысли. Предлагаю остановиться всем.
НиКошка: Fruuu пишет: Я так подозреваю, что ей даже обсудить эту проблему в детстве не с кем было. Вот именно. И это и главное. Света прямо пишет что ей как ребенку никто не помог справиться с ситуацией. И поэтому мне ее искренне жаль. Ей было крайне сложно и некомфортно. И она вынуждена была одна сама, ребенок, с этим справляться, даже не понимая суть проблемы. Все могло сложиться иначе. Имхо это главный урок, который можно вынести из их ситуации. Все дети, и больные и здоровые, и обычные и особые, нуждаются во внимании к их чувствам и проблемам, в помощи в решении. В уважении к личности и потребностям. В любви.
ГалиКо: Для меня, например, в рассказах Светланы всё выглядит очень логично и жизненно, и никакого негатива не вызывает. С мнением Эвелины практически полностью согласна. Мне, конечно, трудно говорить об абортах, так как я категорически против них, но сколько уже писали на форуме - большинство ныне счастливых любящих мам всё же избавились бы от ребёнка, зная о СД заранее. Большинство и теперь подстраховываются во время беременности обследованиями. И ещё - никто из мам взрослых (Викиного возраста) детей не пишет на форуме. Что мы об этом вообще знаем? Только постановочные видео и фото из инета, которые нисколько не отражают реальность. То, что есть любящие сёстры и братья, верю, и сама стараюсь таких воспитывать))), но больше тех, кто не будет ничем жертвовать, и даже таких, как Светлана, поступивших не по любви, а по совести, не так уж много, если процент отказавшихся от собственных детей с СД по России всё ещё 85%.
Natalik: ГалиКо пишет: И ещё - никто из мам взрослых (Викиного возраста) детей не пишет на форуме. Что мы об этом вообще знаем? Лично знаю двух мам, которые ни в кое мере не хотят повесить своих взрослых детей с СД на здоровых сестер, просто категорически. При том, что дети очень адекватные, сами по Москве передвигаются, хорошо говорят и в состоянии себе картошку с сосиской сварить и т.д.
Оксана+Саша: Fruuu пишет: Лена, негатив вызвал, потому что Светлана своим ответом озвучила страхи подсознательные у многих. Потому и негатив пошел. имхо
Fruuu: НиКошка пишет: Все дети, и больные и здоровые, и обычные и особые, нуждаются во внимании к их чувствам и проблемам, в помощи в решении. В уважении к личности и потребностям. В любви. Ника, мы можем только теоретизировать на эту тему. Уверена, что мама Светланы и Вики их очень любила и старалась делать все, что может. Но она сама не имела достаточной информации, сама действовала методом проб и ошибок. НиКошка пишет: И поэтому мне ее искренне жаль. Ей было крайне сложно и некомфортно. Ника, не уверена, что Светлана нуждается в жалости. Она сильный и хороший человек. Боюсь, что эти твои слова ее просто обидят. имхо
тата: Fruuu
ГалиКо: Natalik пишет: Лично знаю двух мам, которые ни в кое мере не хотят повесить своих взрослых детей с СД на здоровых сестер, просто категорически. Протестую против слова "повесить".)))))))))))
ОльгаВл: ГалиКо пишет: Протестую против слова "повесить".))))))))))) Что изменится если заменить на слово обязать.
ОльгаВл: Живи моя старшая дочь в родительском доме,останься с ней Таня,в этом проблему бы не увидела.Работать с Таней можно.Разогреет если надо в микроволновке,если надо позвонит.Дома всё продумано для неё,таже душевая кабинка с низким поддоном.Т.е. уход за ней не нужен.Нагрузить работой можно,что старшая и делает ,когда в гости приезжает.По полной нагружает глаженьем,огородом.... При этом как она её к себе возьмёт???Жить в городских условиях в заперти это не про нас.Так что жить подольше и надеяться,что в ПНИ отношение к нашим детям изменится.Под нормальным отношением имею ввиду организацию досуга.
НиКошка: Fruuu пишет: мы можем только теоретизировать на эту тему. Никаких теорий, только факты. Лично я опиралась на высказывания Светы. О диагнозе сестры ей не рассказывали. Как отвечать на вопросы сверстников не научили. Тему не обсуждали, моральную поддержку не оказывали. С чувствами Светы не считались, укладывая в одну постель с сестрой с энурезом. Я только про эти факты.
НиКошка: Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого.... Возможно в разных. Мы живем 300км от Москвы. Машины есть во всех дворах, кроме одиноких старушек. У многих по две машины, получше для поездок и рыдван для хозяйства. В райцентре огромный бассейн современный, музшкола, художка и разные кружки и секции.
Swetlaia: СветланкаМ пишет: А если одинокая мама которой надо прокормить детей? когда ей там везти в кружки куда то, если она целый день на работе? А это надо у Вовкиной мамы спросить, как она все это умудряется делать. Для меня она идеал русской женщины.
НиКошка: СветланкаМ Села разные, я в других не была, говорю за свое. Но протестую когда утверждают что в селах вообще повсеместно что называется жизни нет. В нашем есть) Так что это не тебе ответ, а скорее горожанам Swetlaia Согласна. Наталья пример. Кто хочет делает.
НиКошка: СветланкаМ Света, у ВовкинойМамы нет никаких особых возможностей. Одинокая мама из села. Живет на пенсию, скотину и огород тащит одна на себе. Ребенок ничем не обделен, развит, любим и балован. Согласна полностью со Светой про нее. Человечище.
НиКошка: СветланкаМ У меня в кружках?))) Какое такое спасение?) Я говорила??)
Хельга: НиКошка пишет: Мы живем 300км от Москвы. Машины есть во всех дворах, кроме одиноких старушек. а у нас и в городе машины есть далеко не у всех. Наша семья, например, относится к тем, кто авто не имеет. Swetlaia пишет: надо у Вовкиной мамы спросить, как она все это умудряется делать. Для меня она идеал русской женщины. Помню Наташа писала, что лежит с температурой 39, на улице зима, в сенях корова, которая должна вот-вот отелиться, за ней нужно следить, + накормить всю живность, а дома Вовчик, которому в то время еще и года не было... Во мне тогда два чувства боролись: жалость и восхищение силой такой женщины.
Вовкина мама: Ой, спасибо большое , Девочки, я приятно польщена вашими оценками и мнением обо мне. Приятно безумно, что я оказывается идеал для кого то из вас Спасибо.
НиКошка: Хельга Да, Света к тому и говорит что в деревнях то машины не роскошь. В городе больше семей безлошадных. У нас нет, пока нам такси удобнее.
Fruuu: Ника, мне кажется, что я потеряла нить того, что ты хочешь сказать. Разговор в этой теме шел о том, что Светлана рассказала свой опыт, свою историю и свое отношение к теме рожать или не рожать ребенка с сд, если об этом стало известно во время беременности. Некоторых почему-то возмутило такое откровение и Лена даже предложила писать подобные вещи только в личке. С чем я в корне не согласна. И считаю, что на форуме может быть озвучено различное мнение. Тем более, что оно основано на личном опыте, а не на теории. И даже считаю полезным, чтобы люди могли видеть различные варианты развития событий. Это ни в коей мере не лишает возможности других людей описать свой опыт и свое восприятие брата или сестры с сд.
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: У Вас прям все спасение в кружках... Ну ходила я в школе на кружок вязания и что? У нас эти центры лет десят как появились.Там не совсем кружки.Там специалисты работающие с детьми инвалидами.К логопеду и психологу возят и из дальних деревень.Творческие навыки развивают,спортивные по возможности.Учат гладить,шнурки завязывать,косички заплетать.До 18 лет ,но берут и старше. Можно обратиться просто за консультацией по волнующему вопросу.У нас эти центры при соцзащите. Не призываю обращаться.Пишу на всякий случай.Ещё у них выезды редкие по сёлам.
Elena: СветланкаМ пишет: Вы свою дочку хотели в роддоме оставить, чтоб она там умерла. По моему это гораздо хуже , чем аборт. Но Вы советуете маме в положении родить и сделать так? Что вы глупость-то домысливаете. В роддомах не изверги работают. Я сказала другое, перечитайте. аборт - это вина на всю жизнь и нереализованная возможность. А родив, ты пускаешь в жизнь человека, сделав всё, что от тебя зависит, для его рождения. Как сложится его жизнь - не всегда зависит от нас. А аборт зависит только от матери, от её решения присвоить себе функцию Бога - кого пускать на свет, кого нет. Я советую маме самой сделать выводы, не манипулируя её страхами и однобоко поданной информацией. Вы ничего не сказали по делу, намекнули только на свои неприятные эмоции от общения с сестрой с СД. По сути, Вы спровоцировали беременную маму на взрыв негатива, она оберегает своего ребёнка и свою психику. И ещё кое-кого, не только меня. Закругляя своё мнение по данному вопросу. Как бы я сказала, допустим, имея неприятный опыт, подобный Вашему. ЛС, как правильно заметила Эва. Или сказала бы не "а я бы сделала аборт" (в скобках - и всем советую, получайте мамаши, заставившие мучиться всю жизнь таких как я), а что-то вроде - " у меня сестра с синдромом, я с ней выросла, и наше общение было и есть непростое. Если вам это интересно - могу рассказать подробнее или дать ссылку."
Настенька: То, что Светлана рассказала о взаимоотношениях в семье, за это спасибо, любой опыт, даже негативный все же опыт. И мы, родители должны быть готовы к любому повороту событий. Нельзя заставить брата любить своего особенного брата к примеру. Лично у меня нет родных братьев или сестёр и я не знаю, что такое любовь к сестре, на что человек готов ради родной сёстры.... Недавно даже мужа пытала, что бы он делал, если бы его брат был с таким диагнозом. Разумного ответа не получила. Но вот если представить, у нас молодая семья, планы, амбиции и как снег на голову родственник такой. Не каждая жена наверное согласится.
Elena: Fruuu пишет: Она сильный и хороший человек Эва, я бы о тебе так сказала)) (детские впечатления - это одно, а взрослый человек исходит уже из других мотивов, не только воспоминаний детства.) Мне дети Надиного возраста, с которыми она общается, часто задают сложные вопросы о Наде, её непохожести. Но я не комплексую и не прячу голову как страус, стараюсь отвечать о Надиных особенностях и правдиво, и в меру понимания собеседника и с уважением о Наде. Вот есть у неё такие особенности, что поделать. И заверяю тебя - я поступаю так не потому что мама. Так же поступила бы, если бы я была сестрой, соседкой, родственницей. И с гордостью могу сказать, что завершением беседы служит такая фраза от детей о Наде - она маленькая, но мы её очень любим. И так сказал не один ребёнок, а двое, по крайней мере.
Fruuu: Elena пишет: Или сказала бы не "а я бы сделала аборт" (в скобках - и всем советую, получайте мамаши, заставившие мучиться всю жизнь таких как я), Лена, скобки - это твои домыслы, страхи и восприятие ситуации. А в кавычках - личное мнение человека, который ничего не обобщал, а говорил о себе.
Fruuu: Elena пишет: Она сильный и хороший человек Лена, я о тебе тоже могу сказать и о Нашате (Вовкина мама) и о многих других здесь на форуме.
Elena: Fruuu пишет: А в кавычках - личное мнение человека, который ничего не обобщал, а говорил о себе. А выше по теме - несколько постов от Светланы перед моим вчерашним, где просто нагнетался негатив от общения с Викой. Посмотри и убедишься. Никаких моих страхов там нет. Есть неуважение к Вике, имхо. И нежелание агукать и целовать во все места тётю с большими сисями и кровь эта самая. Это к чему было - настроение в теме поднять? По-моему, всё шло к обострению. Всё дело не только в первом посте. Тогда я ответила достаточно корректно. Но нагнетание и "предупреждения" мамам от Светланы продолжались.
Fruuu: Elena Лена, по-моему, мы опять возвращаемся на круги своя и начинаем все сначала. Я не считаю, что Светлана обязана души не чаять в Вике и целовать ее во все места. Но свой моральный и сестринский долг она выполняет полностью. Вика накормлена, одета-обута, у нее есть крыша над головой, ее никто не обижает, развлекают как могут. Не уже ли здесь кто-то на форуме может искренне считать, что в пни она будет иметь все это в том же объему и что Вике там будет лучше??????
Elena: Эва, хорошо. Оле Локисс ты сказала бы тоже самое? Она тоже многое делает для Миланы, но при этом несчастна. Как и Светлана, которая этого не скрывает. Поэтому и не советует рожать, предполагая, что все решат (или не решат) свои проблемы так как она или будут иметь такой опыт. Поэтому и пишет здесь. и да, я за корректную форму преподнесения информации, особенно неприятной. Вспомни, сколько народу ушло с форума именно из-за этого.
НиКошка: Fruuu Эва, я отвечаю на конкретные фразы. К чему то же ты сказала : " цитата: Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого.... " Я на это и отвечаю
Elena: СветланкаМ спасибо за совет. Пожалуй, я рассмотрю Ваше предложение. Мой возраст в профиле. Не язвите, это скучно. Ваше право поступать так, как хотите, обижаться или нет. У моей одноклассницы была младшая сестра-инвалид, они везде ходили вместе. За сестру она бы любогь хулигана на место поставила.
Хельга: СветланкаМ пишет: Все . я удаляю все сообщения. я бы не стала этого делать. Света, ты высказала свое мнение, свои переживания, свои ощущения, - имеешь на это право. Кто-то с этим согласится, кто-то нет. Но в любом случае, какие-то выводы каждый для себя сделает, и это важно. Всё как раз по теме.
Fruuu: Elena пишет: Оле Локисс ты сказала бы тоже самое? Она тоже многое делает для Миланы, но при этом несчастна. Лена, а что я ей должна сказать? Ей плохо, она борется и старается найти выход как может. Я не считаю, что вправе ее судить. Кроме того, не думаю, что в реале ситуация там выглядит также, как те всплески, которые бывают со стороны Оли на форуме. Elena пишет: и да, я за корректную форму преподнесения информации, особенно неприятной. Вспомни, сколько народу ушло с форума именно из-за этого. Лена, а я еще могу вспомнить сколько людей перестали писать на форуме из-за того, что обязательно находится кто-то, кто вкладывает в написанный текст совсем не тот смысл, который вкладывал в него автор. И почему-то большинство из них - родители именно более взрослых детей и людей с сд, которые почти не пишут на форуме. Вот думаю, что теперь и Светлана пополнит их ряды.
томарина: СветланкаМ Света моей внучке 3.6 года и она уже знает что Егор не такой как все.она правда говорит что он еще маленький .подрастет и будем более подробно объяснять.во многом виновата ваша мама которая не смогла внятно объяснить ребенку(т .вам).в нашей семье всегда друг другу помогают и я допустим уверенна что у моих детей не будет тех проблем что у вас.и ни кто не будет собой жертвовать,вообщем я уже создала достаточную базу чтоб Егор не нуждался и не был обузой.а потом есть еще и пенсия его и ее вполне хватит чтоб прокормить его.
Fruuu: НиКошка пишет: я отвечаю на конкретные фразы. К чему то же ты сказала : " цитата: Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого.... " Я на это и отвечаю Ника, я очень рада, что конкретно в вашей местности люди живут так хорошо, что каждый двор может позволить себе личный автомобиль и возить своих детей несколько раз в неделю на развивающие занятия, кружки и секции в соседний райцентр. Это очень здорово. Надеюсь, что в ближайшее время люди также будут жить во всех регионах России.
НиКошка: Fruuu Эва, ты возраст то моих посмотри, какие кружки?)) Да и подрастут возить не особо собираюсь. Буду учителя музыки искать, если склонность у детей обнаружится. Хотя про бассейн подумаю. К слову, я как раз не особо в кружки упираюсь. Я сама люблю с детьми заниматься и могу кружки вести. Просто говорю что они есть даже в сельской местности.
Elena: Эва, согласна про Олю. Ещё Тамара из ушедших. Хоть и не родитель. Вкладывали-не вкладывали смысл, но факт налицо. Не все родители взрослых видят смысл в интернет-общении, наверное. Видно, и мне ни к чему сюда ходить, раз плюрализм меня не устраивает, так что Светлана может жить спокойно))
Fruuu: НиКошка пишет: ты возраст то моих посмотри, какие кружки?)) Ника, ну возраст дело такое. У меня младшая дочка в музыкалку на равивашки ходит с 4 лет, так я там себя мамой-ехидной ощущаю. Все остальные дети с полутора-двух лет ходят на всякие рисования, развивающие занятия, ритмику, басейн и т.д. и т.п. А мы только с четырех начали....
НиКошка: Fruuu Упс, я ответила до того как ты отредактировала Обычно у нас люди живут. Область вроде бы из самых бедных по России. Точно не знаю
НиКошка: Fruuu Ну лет с четырех нормально. Но моей младшей полтора только только. Грудная еще. Имхо рано.
тата: Fruuu пишет: Лена, а я еще могу вспомнить сколько людей перестали писать на форуме из-за того, что обязательно находится кто-то, кто вкладывает в написанный текст совсем не тот смысл, который вкладывал в него автор. И почему-то большинство из них - родители именно более взрослых детей и людей с сд, которые почти не пишут на форуме. Вот думаю, что теперь и Светлана пополнит их ряды. Именно так. Жизнь очень разноцветная и идеализировать ее нельзя. А уж ровнять всех по себе Каждый человек вправе сам решать свою судьбу. Поэтому важно и нужно слышать/видеть мнение разное и с разных сторон, чтобы принять собственное решение! Не судите, да не судимы будете.
томарина: НиКошка пишет: Ну лет с четырех нормально. Но моей младшей полтора только только. Грудная еще. Имхо рано. я вот точно наверное плохая мать. мы ни куда не ходили.все дома сама занималась.вот в сентябре в сад пошли и нас хвалили .я думаю было бы желание и научить можно многому .да конечно выше головы не прыгнешь ,но ведь можно и попрововать
томарина: в Светиной ситуации есть тоже выход и это не спецучереждение. кто ищет тот найдет выход.все так преподнесено не корректно.
Хельга: томарина пишет: во многом виновата ваша мама которая не смогла внятно объяснить ребенку Я считаю, что мама Светланы была неправа, когда укладывала девочек спать в одну постель. Лично мне было бы глубоко неприятно, если бы я просыпалась в луже или ещё в чем-то похуже, и не важно обычная родственница или особенная меня в это болото погружала. Думаю, что психологическую травму или некую неприязнь к сестре это могло спровоцировать. Что касается "правильно объяснить". Вике почти 40 лет. Она родилась в селе в советские времена, когда не было достаточной информации о СД, а книжки из той жизни устрашат любого хомо сапиенса. Мы сами часто негодуем от того, какую инфу до сих пор нам пытаются вдолбить некоторые врачи, т.е. люди, казалось бы, образованные. Что должна была объяснять Светлане её мама? Понятие "особенный" давно стало употребляться? До сих пор трое из 4-х врачей скажут ребенок-даун. А в те времена на людей с СД в лучшем случае не обращали внимания, снисходительно именуя их местными дурочками, в худшем - кидали в след камни и оскорбления. Об этом не раз писали на форуме те, кто постарше, вспоминая случаи из жизни. Сейчас мы все стали умными, но ведь нельзя с позиции сегодняшнего дня судить тех, кто не был таким интернет-образованным. Может я не слишком правильно объяснила, но, думаю, суть уловили.
томарина: Хельга пишет: Я считаю, что мама Светланы была неправа, когда укладывала девочек спать в одну постель. Лично мне было бы глубоко неприятно, если бы я просыпалась в луже или ещё в чем-то похуже, и не важно обычная родственница или особенная меня в это болото погружала. Думаю, что психологическую травму или некую неприязнь к сестре это могло спровоцировать. Что касается "правильно объяснить". Вике почти 40 лет. Она родилась в селе в советские времена, когда не было достаточной про спать вместе меня вообще убило.Вику же можно было научить элемертарным вещам как гигиена и подогреть еду.вот в чем еще вина мамы.да фиг с разными развивашками понятно их тогда и не было.но ведь мать то должна была понимать что она не вечна.
НиКошка: томарина Марин, вот с тобой у нас одинаковые мысли. И про выход из ситуации возможно тоже об одном думаем. Спать вместе это совсем никуда Понятно же, что если один ребенок писает на другого, то теплоты в отношениях это не прибавит.
Хельга: томарина пишет: Вику же можно было научить элемертарным вещам как гигиена и подогреть еду.вот в чем еще вина мамы.да фиг с разными развивашками понятно их тогда и не было.но ведь мать то должна была понимать что она не вечна. Марин, ну если до сих пор в роддомах пытаются иной раз втолковать мамам, что ребенок с СД не будет ходить, говорить, что он глубокий необучаемый инвалид, предлагая написать отказную, то что говорить о том времени. Мама Вики возможно считала, что нет смысла учить, т.к. она необучаемая. Просто ухаживала за ней как могла и всё. Возможно прививала какие-то первичные навыки, считая это достаточным. Вот она до чего дошла сама, тому и научилась. (имхо) Конечно при раннем развитии могли бы быть совсем другие результаты, но время было такое... А думать о будущем... нам и сейчас порой страшно.
НиКошка: Хельга Оль, лично меня отношение мамы к Вике не особо удивляет. Ему можно найти причины, например те что ты озвучила. Меня удивляет отношение к Свете
томарина: Хельга пишет: А думать о будущем... нам и сейчас порой страшно. не знаю как кто думает но мне вот совсем не страшно.как то мне спокойно за будущее Егора.все уже обговорено с детьми.я то уже не молоденькая ,мне надо все успеть.умирать я конечно не собираюсь но кто знает что может случится.вообще у меня еще столько планов очень надеюсь что все успею. Хельга пишет: до сих пор в роддомах пытаются иной раз втолковать мамам, что ребенок с СД не будет ходить, говорить, что он глубокий необучаемый инвалид, да и мне говорили ну это же не повод забросить обучение ребенка.все потихоньку учим.да я прекрасно понимаю что до обычного ребенка мы никогда не дотянем ,но тем не мене многому можно научить,было бы желание.
ГалиКо: НиКошка пишет: И про выход из ситуации возможно тоже об одном думаем. А ведь выход из той или иной ситуации не всегда можно математически просчитать. Иногда здравый смысл тонет в пучинах внутреннего состояния и самоощущения человека, конкретных обстоятельствах, особенностях темперамента. Вот я, например, хоть убейте, не смогу чужого человека (сиделку, няню) в дом пустить - не выношу я этого. Зашиваться буду, здоровье и силы терять, а не смогу никого нанять! Мы часто, да всегда почти, по себе всех судим, забывая, какие мы все разные...
томарина: НиКошка пишет: у нас одинаковые мысли. И про выход из ситуации возможно тоже об одном думаем. да скорее всего об одном подумали.я всегда говорю нет безвыходных ситуаций в жизни,было бы желание его найти чтоб всем хорошо было ну или приемлимо.
томарина: ГалиКо пишет: не смогу чужого человека (сиделку, няню) в дом пустить - не выношу я этого. Зашиваться буду, здоровье и силы терять, а не смогу никого нанять! когда то и я так считала,но пересмотрела на корню когда сама свалилась ,вот тогда полная опа настала и решила я себя поберечь.я еще очень нужна моим дорогим и любимым детям.ИМХО
ОльгаВл: НиКошка пишет: Оль, лично меня отношение мамы к Вике не особо удивляет. Ему можно найти причины, например те что ты озвучила. Меня удивляет отношение к Свете Света в конце концов ушла спать на диван,лишней кровати могло и не быть. Маму бросает муж,свёкры выгоняют на улицу,хорошо хоть крышу над головой нашла и на еду денег заработала.Мама брошенная мужем не дала образование,а что одна она могла дать?Также и со Светой,все родственники в стороне,всё свалилось на одну.Очень тяжёлая ситуация,надеюсь будет выход. И надеюсь Света ещё зайдёт на форум.
OlgaLD: СветланкаМ Света, спасибо вам большое, что рассказываете нам всё, как есть. Ване восемь лет, и у меня уже довольно давно "рассеялись" розовые очки, за которые цепляются очень многие форумчане. Я очень прошу вас не обижаться на тех, кто сказал вам что-то, все люди разные, каждый выражает свое мнение или свои эмоции по поводу. Пожалуйста, давайте дружить, оставайтесь с нами.
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: Элементарным вещам, на которые она СПОСОБНА ее научили. Света судя по видео она не плохо развита и видно мама с ней занималась,как могла в то время. СветланкаМ пишет: . А как допустить УО ребенка к газовой плите? Сейчас я научила пользоваться микроволновкой, Но ей надо дать указание -иди подогрей, иди поешь, иди чайник поставь. Без команды она от своих "закрасок" не отойдет. К газовой у нас строгий запрет,зажигает только в нашем присутствие. СветланкаМ пишет: Им нужен опекун , командир, сопровождающий. У нашей вторая группа,сказали с пенсионного возраста будет человек ухаживающий от соцзащиты,если бы первая была,то раньше положено.А деньги по уходу это другая компенсация.Так что узнай,может должны раза в два в неделю ходить.
IrinaF: СветланкаМ Света, не помню, спрашивали уже или нет...а какой-то регресс был после 30ти или не знаю когда?..
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: К одиноким бабушкам они приходят, что-бы покупки какие-то сделать, в доме убрать . А ко мне они зачем придут? Бывает к этим услугам прибегают только,чтобы сопровождали в поликлинику.Проводят по врачам без очереди,да ещё и лекарства закажут.Не отказалась бы от этого,тот же талон к врачу взять такая проблема.Хорошо хоть по часам приёмы без очередей,как раньше. СветланкаМ пишет: Соответственно и не знает часы. Не знает дней недели, месяца и времена года. Не потому, что мы такие плохие и не научили ее , а потому что для нее это не понятно. Чтобы запомнить дни недели,часть привязываем к цифрам.Первый день-"тяжёлый"понедельник,второй день-вторник,серединка,четвёртый-четверг,пятый-пятница,суббота-день уборки,наконец воскресный отдых.Если конечно это ей надо. С часами достаточно понятий когда утро,обед и вечер.Наша тоже не так часто,но забывает минуты.Проходит два-три года и приходится повторять,просто она ими(часами с циферблатом) не пользуется.Проще время определять по электронным часам.
ГалиКо: СветланкаМ Фуу, я боялась, что ты больше не вернёшься на форум... )))) Не знаю почему, меня очень цепляют рассказы о Вике. Главное в них, что они из первых рук, не приглаженные "фотошопом". Спасибо!
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: Таня может остаться дома одна, допустим, на сутки с самостоянельным ночеванием ? Несколько раз в аэропорт приходилось ночью выезжать(190 км от нас),оставалась на ночь.В поле на картошке мы обычно с утра до самой темноты,чтобы за день выкопать,тоже остаётся дома.Звоним,спрашиваем,как дела.За день наверно раза два.
ОльгаВл: Исправила. А на картошку с нами ездила,пока приступ из-за камней не случился.В наклон долго работать нельзя.
ОльгаВл: СветланкаМ Но почти угадала,она очень трудолюбивая была в детстве.Не отставала,со всеми за грибами и ягодами ездила.Худенькая была и подвижная.
НиКошка: Почитать полезно эту историю, чтоб не надеяться что без занятий ребенок с СД и сам уж как-нибудь разовьется, даже если держать его запертым в комнате. Это не в порядке осуждения. Но елеем мазать тоже не вижу повода. Свету тоже не осуждаю. Говорит как хочет, она так чувствует. Просто уважать и восхищаться не вижу чем. Эта семья решила бытовой вопрос практично, как посчитала лучшим для себя. Имеют право. В итоге Вике тоже лучше чем в пни. Читать мне интереснее про Танюшку ОльгиВл. Про Сережку. Видно чему реально научить можно. А как выглядит человек с УО если его не развивать, и так понятно. Пардон кому мое мнение не нравится.
Хельга: томарина пишет: мне вот совсем не страшно.как то мне спокойно за будущее Егора.все уже обговорено с детьми.я то уже не молоденькая ,мне надо все успеть.умирать я конечно не собираюсь но кто знает что может случится.вообще у меня еще столько планов очень надеюсь что все успею. Ну планы-то мы все любим строить. Когда Полина родилась, у нас тоже была уверенность, что братья Полину не бросят, особенно младший. Он очень привязан к сестре и очень любит её. Но за эти 5 лет произошли некоторые изменения. Оба брата женились, у них теперь свои семьи и свои интересы. От матери и сестры как-то отдалились. А главное, в планы их жен никак не вписывается близкое общение с необычной золовкой.
Fruuu: НиКошка пишет: Пардон кому мое мнение не нравится Ника, я обычно никогда не пишу подобные вещи, но похоже, что сегодня изменю своему правилу. после твоего последнего поста мое мнение изменилось о тебе не в лучшую сторону. Только не могу понять за что ты Свету обижаешь?
Мотька: СветланкаМ пишет: НЕ могут они быть полностью самостоятельными. Извините ,плиз... Я всё читаю, Вас понимаю ..осуждать никого не люблю..каждый живет как хочет... Здесь и правда,не стоит обобщать! Понятное дело,что мы еще малы ,чтобы спорить.. Но! Большинство детей в нашем возрасте,старше и некоторые младшие дети,уже МОГУТ САМОСТОЯТЕЛЬНО делать многие вещи по дому.. Кратко о нас , встал,сходил в туалет..умылся,зубы почистил.. пошел на кухню... сидит там,играет,телек смотрит...захотел поесть,достал молоко..налил..подогрел.. взял печенье,хлеб и тд..перекусил! БЕЗ ПОДСКАЗОК! Раз эксперимент проводила,еще года полтора назад(может больше)...попросила сходить за хлебом.. Он пошел,ну кому-то привет сказал,на своем что-то объяснил..пошел дальше...я ползком..не видел меня это точно.. зашел в магазин и попросил хлеб! Честно,неожиданно для меня... А там уже меня увидел...Ну, а разных историй про самостоятельность,можно найти в инете...
Мотька: СветланкаМ Из поста я поняла всё,кроме этой обобщенной фразы "НЕ могут они быть полностью самостоятельными." Это как-то зацепило,что по своему примеру ,Вы судите всех
Вовкина мама: Девочки, вы чего? Ни кто ведь не покушается на умения ваших детей, Светлана просто рассказывает про Вику, про ее умения, знания, навыки, про жизнь сестры человека с синдромом Дауна, про свои впечатления и про свой опыт.
НиКошка: Fruuu Что обидного? Я ее обозвала, осудила, обвинила? Не восхищаюсь и только. Что обидного?
Fruuu: НиКошка пишет: то обидного? Я ее обозвала, осудила, обвинила? Не восхищаюсь и только. Что обидного? Ника, если ты этого не видишь и не понимаешь, то ... я даже не знаю есть ли смысл объяснять.
Мотька: СветланкаМ У моего мужа,в деревне... ну ,глушь прям... За забором(если его так можно назвать) живет Юра... лет 50 ему с сд.. мать умерла на 90м году жизни,года 2 назад.. он теперь живет сам... деваться -то некуда...развит плохо... речь-одни маты... на соседней улице живет его брат.. раз в 2-3 дня приходит,приносит еду ему... устраивает нагоняй за честно стыренные соседские вещи и домой уходит... Видела его по дороге в магазин,тётя мужа говорит,что он ходит сам за хлебом... ) Такой пример "под носом"..
Fruuu: Вовкина мама пишет: Девочки, вы чего? Ни кто ведь не покушается на умения ваших детей, Светлана просто рассказывает про Вику, про ее умения, знания, навыки, про жизнь сестры человека с синдромом Дауна, про свои впечатления и про свой опыт. Наташа, спасибо! А то мне уже начинало казаться, что я в каком-то другом измерении нахожусь.
Natalik: НиКошка пишет: Видно чему реально научить можно. Я хорошо понимаю мам малышей, которым хочется читать позитивные истории и верить, что мой также сможет и, благодаря современным методикам, еще больше. Могу только подержать за всех кулачки и пожелать успехов от чистого сердца. НиКошка пишет: А как выглядит человек с УО если его не развивать, и так понятно. А вот здесь простите, очень не тактично выглядит - обвинять маму, что не развивала дочь. Она ее на цепи не держала, элементарному все таки научила.
Fruuu: СветланкаМ пишет: Ну я тоже ничего обидного не писала, а весь форум обиделся. Света, Слава Богу не весь.
Мотька: СветланкаМ пишет: Ну я тоже ничего обидного не писала, а весь форум обиделся. Я уж точно не обиделась)))) редкость для меня это чувство))) Я объяснила,что меня зацепило... Ярлык СветланкаМ пишет: цитата: НЕ могут они быть полностью самостоятельными. Они -кто? Вика?
Fruuu: Natalik пишет: Я хорошо понимаю мам малышей, которым хочется читать позитивные истории и верить, что мой также сможет и, благодаря современным методикам, еще больше. Могу только подержать за всех кулачки и пожелать успехов от чистого сердца. Наташа, а я вот не очень. История Вики и Светы ни в коей мере не бросает тень на возможности развития всех людей с сд. Есть Эйнштейн, есть домохозяйка какая-нибудь, которая никогда не сможет понять даже десятой доли того, что сделал Эйнштейн, есть алкоголик дядя Вася какой-нибудь, которому вообще на вся и все наплевать. Все люди разные. Это же не означает, что все дети будут развиваться как дядя Вася или как Эйнштейн. Также и люди с СД, есть Пабло Пинеда, есть Маша Нефедова, есть Вася, Петя, Оля, Марина, Вова. Все они разные и все развиваются по разному. И если вы услышали историю про Пабло Пинеду, то это не значит, что ваш ребенок сможет достичь этого же уровня и также наоборот. И даже хорошо знать про разные возможности развития событий, чтобы понимать, что в жизни может быть по разному.
Мотька: СветланкаМ пишет: Мотька Ну это что? хороший пример самостоятельности? Так у него небось еще и пенсию отбирают, на хлеб только и оставляют. Если на то пошло, брат мог бы и к себе в дом забрать. )) Для чего? Если он вполне может себя обслужить..Ну,поесть не приготовил... Купит колбасу с хлебом ) Я на них больших грузов не вешаю) Чистый,сытый,каким-то своим делом занят и всё..Живет себе и живет.. Соседям крикнет,если что) В огороде копошится,поливает) Это просто пример,который перед глазами... Брат работает,жена брата работает...
Мотька: СветланкаМ пишет: Просто мы по разному понимаем слово САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ Мне кажется,что у Вас примеров мало.. Судите только по сестре... имхо... Я тут раз писала,что встретила мужчину на пристани с Сд..показывала фото... Прилично одет, речь отличная( слышны ,конечно , "наши" звуки в речи) .. Мы с ним поговорили,причем он сам подошел,к Саве.. А поговорили насчет того,что как весь народ возмущен,что у нас строят хим.завод.. Для меня это о многом говорит!...
Мотька: Fruuu пишет: Это же не означает, что все дети будут развиваться как дядя Вася или как Эйнштейн. Также и люди с СД, есть Пабло Пинеда, есть Маша Нефедова, есть Вася, Петя, Оля, Марина, Вова. Все они разные и все развиваются по разному. А Света считает ,что "НЕ могут они быть полностью самостоятельными." Я всё))) Я высказалась)))
OlgaLD: Кстати, это меня давно напрягает на нашем форуме. Мамы детей, которым плюс-минус около десяти лет, нередко слышали от мам младенцев: ну, в ваше время информации не было, развивашек не было, сами вы сидели сложа руки и в потолок плевали, а мы будем не так! и у нас будут пабло пинеды! Лет через десять это проходит... но это долго, и за это время мамы подросших деток просто уходят с форума, не один и не два таких случая. Зачем тратить время на такое "общение"? Кроме того, меня здесь смущает и такой еще момент (о котором нередко пыталась говорить Маша alisochka). Мы почему-то сразу отметаем тех людей с СД, которые звезд с неба не хватают. Ориентируемся на олимпийских чемпионов, на певцов и танцоров, и сразу захлопываем свои ставни перед информацией о других людях с СД. А они есть! и их большинство! И, если мы ратуем за права особых людей, если мы любим собственных детей, давайте будем уважать не только тех из них, кто максимально приближен к гипотетической норме. Дай Бог вашим детям быть как можно ближе к норме, но все остальные дети и большие дети тоже имеют право на существование - и в социуме, и УЖ ТЕМ БОЛЕЕ на нашем форуме. Можете объяснять себе положение вещей отсутствием занятий или чем вам угодно, но лучше про себя.
Мотька: СветланкаМ пишет: Мотька По мне так его просто все бросили. И он живет как может. Навряд ли чистый и сытый , раз по дворам лазит. Это Вам ,видимо,так очень хочется Пишу,что вижу,и что рассказывала тётя,ктр с ним живет по соседству
тата: Fruuu пишет: А то мне уже начинало казаться, что я в каком-то другом измерении нахожусь. Не, точно не в другом ;) и не одна)))
Swetlaia: OlgaLD пишет: но все остальные дети и большие дети тоже имеют право на существование - и в социуме Вот это главное. Поэтому и вызывает недоумение, когда говориться, что лучше бы они не существовали. Они уже есть наши дети, охото кому то или нет, нравится или нет. Не в лучших методиках дело, а в надежде что общество становится более терпимым.
Мотька: СветланкаМ Я не вижу в этом ничего плохого, Юрец не похож на несчастного человека.. На вид его всё устраивает... Музончик себе включает..слушает..делом занят..не обижают... почему нет?
Мотька: СветланкаМ пишет: А если б у вас была девочка? У меня мальчик, ничего не изменить За девочек ,думаю,страшнее ...
Мотька: СветланкаМ пишет: У нас тоже пример есть живет на соседней улице дядька правда у него не СД какой то другой диагноз УО. Двор на два хозяина. Кличка у дядьки Билл. Родители умерли ему уже за 40 . Ходит грязный обросший, пенсию тратит на водку, а как выпьет у него какие то приступы начинаются в общем дворе начинает валяться по земле и орать страшным голосом пугая соседских детей. Сосед его бьет и за шкирку в дом затаскивает. А что? человек самостоятельно живет же. Я уж описала образ жизни Юрика ..он не пьет ,не курит))) не дебоширит))) Лопату ,ведро утащить может только))) Для дела,видимо))) Опять же говорю,это не самый лучший пример... Есть и лучше.. Ну,а есть и хуже... Истории разные
Мотька: СветланкаМ пишет: У Вас такой пример , а у меня такой. И оба имеют место быть. Но тут уж как повезет. Так и я о том! Мне категоричность Ваша резанула слух.. не более
ОльгаВл: OlgaLD пишет: Мамы детей, которым плюс-минус около десяти лет, нередко слышали от мам младенцев: ну, в ваше время информации не было, развивашек не было, сами вы сидели сложа руки и в потолок плевали, а мы будем не так! и у нас будут пабло пинеды! Добавлю ,все новые методы взяты из забытого старого,пока ничего нового не придумано. Взять метод глобального чтения,основа в нём-чтение словами.Так учили даже в моём детстве.Если посмотреть занимательную математику,там можно увидеть и подобие нумикона.
Мотька: СветланкаМ пишет: Мотька Мне удалить слово ОНИ? Я не конкретно про Вашего ребенка говорила. Не обижайтесь. Я не обижаюсь Особенно в интернете Я не приняла это на свой счет ... У меня еще ничего неизвестно .. Я обсудила момент,который мне показался не совсем правильным с моей точки зрения и высказалась..
НиКошка: Fruuu пишет: если ты этого не видишь и не понимаешь, то ... я даже не знаю есть ли смысл объяснять. ну если за все время на форуме я сказала самое шокирующее, Что ты слышала, так что тебе пришлось изменить своему правилу, то точно нет смысла объяснять. Я тоже не пытаюсь ни тебе и никому другому объяснять, что коробит в Светиных словах. Кто видит тот видит. Объяснять бесполезно. Вроде все согласились, что Света имеет право высказываться, даже если кого то это ранит, обижает или расстраивает. Не раз люди просили говориь покорректнее, но Света тон не изменила. Согласна - ее право. Не оспариваю. Значит другие могут высказываться даже если это Свете неприятно. Еще раз уточню - применительно ко мне не надо про пинеду, розовые очки и прочее. Не приписывайте мне этого. Я не об этом. Всего лишь не разделяю восхищения (розовых очков) тем что света вику в пни не сдала. Уж извините. К слову, Пинеду не видела ни разу ни в роликах, ни в фильмах. Только здесь о нем читала, то что вы пишете. Больше не интересуюсь. Мне это ничего не даст, как и история Вики.
Natalik: Fruuu пишет: Наташа, а я вот не очень. Эва, так Марина у тебя подросточек реалии более видны. Хотя мы с тобой были в одинаковых условиях при рождении детей - негатива было выше крыши, а у меня вообще у соседей такая девчонка росла на 6 лет старше Тани, при виде ее мне хотелось только плакать. В итоге сейчас девочка живет со старшей сестрой, у которой ребенок-школьник, мужа нет. На улицу она практически со смерти мамы не выходит. При этом у меня никогда не возникла мысль осудить сестру, что не водит ее на какие-то развивашки. Сама сестра работает в ПНИ и по ее словам, что никогда не отдаст ее туда пока она сама жива.
томарина: СветланкаМ пишет: У нас тоже пример есть живет на соседней улице дядька, правда, у него не СД, какой то другой диагноз УО. Двор на два хозяина. Кличка у дядьки- Билл. Родители умерли ему уже за 40 . Ходит грязный обросший, пенсию тратит на водку, а как выпьет у него какие то приступы начинаются, в общем дворе начинает валяться по земле и орать страшным голосом пугая соседских детей. Сосед его бьет и за шкирку в дом затаскивает. А что? человек самостоятельно живет же. Света и без диагнозов таких полно.в жизни не только белое и черное .
томарина: СветланкаМ пишет: Элементарным вещам, на которые она СПОСОБНА ее научили. Это сейчас легко научить в микроволновке подогреть . А как допустить УО ребенка к газовой плите? Сейчас я научила пользоваться микроволновкой, Но ей надо дать указание -иди подогрей, иди поешь, иди чайник поставь. Без команды она от своих "закрасок" не отойдет. НЕ могут они быть полностью самостоятельными. И на улицу я ее не отпущу потому что она беседы беседует с кем надо и не надо. Рассказывает всякую ахинею. Бомжи-алкаши изнасилуют и не посмотрят что больной человек. Как отпустить куда-то, допустим, на работу одного ездить на автобусе если и не бояться что кто то может обидеть. Им нужен опекун , командир, сопровождающий. И посуду мыть я ей не доверяю, потому что перемывать за ней надо. Что бы она не делала, ее надо контролировать и потом переделывать за ней. У меня просто физически нет на это времени мне проще сделать самой. Она не знает цифр. Знает но не может складывать их по порядку , для нее это просто НЕ ПОНЯТНО . Соответственно и не знает часы. Не знает дней недели, месяца и времена года. Не потому, что мы такие плохие и не научили ее , а потому что для нее это не понятно. Хоть разорвись. Она думает, что та Света , которая жила с ней в селе в одной комнате живет где-то, а я другая Света, а на фотографиях третья Света. Света ну все у тебя плохо и это нельзя и плохо делает.так если не давать вообще ни чего делать то ведь и не научится ни когда и не чему. нет просто у тебя опыта как научить ребенка ,может в этом проблема?Вика по сути это большой ребенок.мы же тоже родились и ни чего не умели ,а с опытом учимся но не все учатся .есть кто просто либо не хочет.или ему проще заплатиь и за него это сделают.
ОльгаВл: Swetlaia пишет: Поэтому и вызывает недоумение, когда говориться, что лучше бы они не существовали. Больше подходит,не родила бы такого ребёнка,потому что не хочу ему такой судьбы.Разве кто-то этого хотел?Этой судьбы ребёнку?
ГалиКо: Я уже потеряла нить дискуссии...))) Мы о том, надо ли Светлане писать здесь о своей жизни с Викой? Я только за то, что надо. Вот и Настя (с которой весь сыр-бор пошёл))) акценты сама расставила - надо. Ну, это Света сама решит, конечно, но она несомненно наш человек, поэтому может писать на форуме обо всём, что её беспокоит. Или придётся ещё один форум создавать для тех, кому трудно, неуютно жить с подросшими родственниками с СД, но они всё же честно несут этот груз.
Swetlaia: ОльгаВл пишет: Больше подходит,не родила бы такого ребёнка,потому что не хочу ему такой судьбы. Ну судьба штука такая что ее не предугадаешь. Кому то в старости такой ребенок единственное утешение, кому то мука. Нельзя на всех примерять негативный опыт. Кто знает как оно сложится.
томарина: СветланкаМ пишет: никто не спорит. Но совсем разные вещи- жить одному обычному человеку или особенному. Даже обычному сложно без помощи, а что уж говорить об особенных людях. Свет когда то я осталась с 3 детьми на руках,честно думала сдохну от всех проблем на тот момент я была моложе тебя. выжила и зажила еще лучше.все в жизни можно решить и найти выход.вот по этому я не строю радужных перспектив для Егора но выход я нашла чтоб он обузой не был ни для кого если со мной что то случится.да согласна моим взрослым детям будет проще их все таки трое.
ГалиКо: томарина пишет: нет просто у тебя опыта как научить ребенка ,может в этом проблема?Вика по сути это большой ребенок. Чему учить? И зачем? Если Света начнёт учить Вику, которой комфортно, сытно и тепло, и ничему учиться она не хочет, о чём Света многократно рассказывала, - кому от этого легче будет? Вике это лишнее беспокойство вообще. ИМХО. Почему нельзя просто выслушать человека без нравоучений? Ведь советов она не просит, рассказывает о своей жизни с Викой и всё.
Natalik: томарина пишет: нет просто у тебя опыта как научить ребенка ,может в этом проблема? Далеко не в этом. Просто Вика взяла свой предел и поверьте на слово он не самый худший.
томарина: СветланкаМ пишет: Чему научат? Ее учили всю жизнь, чему научили , тому и научили. Не в каждого обычного человека помещается 8 иностранных языков. Так и в особенных, не в каждого все буквы русского алфавита поместятся. так я про бытовые вещи.помыться самой ,посуду помыть.да мало ли что по дому простых дел что ли.это только моя точка зрения и боже упаси кому то ее навязывать.
Natalik: СветланкаМ пишет: А так то она бы уже бухгалтером работала и даже может директором. Уж самостоятельно жила бы точно В плане самостоятельности да и во всем я вас полностью поддерживаю. Пока это осознание придет к мамам малышей, много воды утекет, а так надежда умирает последней.
томарина: СветланкаМ пишет: Так Вы то обычная. Вы смогли найти выход. А как особенный ребенок один в доме. Решит допустим проблему с заменой счетчиков, протечку водопровода, оплату коммуналки, .Как правильно распределит деньги на месяц, как сможет понять , что нельзя соседу алкашу давать в долг- он же добрый этот сосед, улыбается всегда. ит.д и т.п. Света у вас все крайности какие то.ни кто не говорит что надо бросить на произвол судьбы и вообще не интересоваться жизнью сестры.всего вам хорошего ни вижу даже смысла больше писать.я точно знаю нет безвыходных ситуаций.
томарина: лучше я помолчу и нужно еще реже заходить на форум .
НиКошка: томарина я с тобой
Хельга: Девчонки, не ссорьтесь. Сколько людей, столько и мнений. Каждый прав по-своему. томарина пишет: лучше я помолчу и нужно еще реже заходить на форум . Марин, ну зачем так категорично? У нас на форуме полно разных тем, можно выдохнуть и зайти в ту, где тебе комфортней. (ни тебе конкретно, а любому из форумчан)
Natalik: СветланкаМ пишет: которые им не нравятся и накидываются Вы портите им представление о взрослых с СД. Я вижу взрослых 40-50 лет, которые любят раскрашивать или делать поделки, при этом помогают по дому. Лично моя до сих пор играет в куклы, читает им сказки и укладывает спать, при этом моет посуду, пылесосит и вытирает пыль, на огороде может прополоть не более одной грядки и то под нажимом.
Ол: Девочки ,писать нужно всем о своём опыте жизни он у всех разно-возрастной раз и у всех наших детей свой потолок -два--кому как повезёт(это я о детях) и не надо думать ,что родители не выкладывались в меру своих финансовых возможностей, а взрослый ребенок с плохой координацией,слюнями,почти безречевой да ещё и мама в депрессии а есть и в деревне без специалистов ,и в школе ,и дистанционно при колледже. но мама тоже не сидит сложа руки всё как всегда-каждая семья счастлива по своему и несчастлива тоже(это если ей хочется быть несчастливой)
ОльгаВл: Хельга пишет: Девчонки, не ссорьтесь. Сколько людей, столько и мнений. Каждый прав по-своему. томарина пишет: моим взрослым детям будет проще их все таки трое. Если рядом друг с другом и связывает семейный бизнес,справятся.
Natalik: СветланкаМ пишет: у себя в комнате- вся вспотеет и запыхается, но результат не ахти какой но переделывать не заставляю, И правильно, самооценку тоже надо поднимать Лично моя пыль вытирает получше меня, более дотошно, а вот с пылесосом не очень, лишь бы отвязаться, там усилия нужны, так же с огородом, вся обвздыхается. Там картина маслом - несчастнее человека вы не увидите, актриса в ней умерла Зато быстро перевоплощается в счастливейшего человека, когда слышит - свободна.
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: а сейчас ей уже 37 лет, ей тяжело выполнять такую работу Стареют раньше.
Natalik: СветланкаМ пишет: А пыль вытирает- держит тряпку двумя пальчиками. Моя так сорники полет, лишь бы не замараться землей. Все они актрисы с погорелого театра.
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: А пыль вытирает- держит тряпку двумя пальчиками. Актриса!
Natalik: ОльгаВл пишет: Стареют раньше. Это да, как правило, с кучей болезней в 40 лет
ОльгаВл: Natalik У нас сегодня "печалька",плашет запрашивает пин-код. Просила не заходить в настройки.Зашла,поставила пароль,так и на листочек цифры записала.
Natalik: СветланкаМ пишет: Вот я ставила два таза с водой, я мыла посуду а Вика полоскала. Наверно Вике это было в радость? Может поэтому мама и клала вас в одну постель, чтобы поменьше стирать в руки, хотя это ее не оправдывает, она могла подумать о вас.
Petr-I: У меня послеродовой всплеск гормонов, если кому то покажется, что слишком жестко написано заранее прошу прощения, но это мое мнение. Насколько поняла, все началось с поста, что Света не хочет ребенка с СД. Ответьте мне пожалуйста, те кто готов родить еще одного ребенка с СД, причем если обнаружат это во время беременности? Мы мамы, и то у многих жизнь разделилась на до и после рождения особого ребенка. Не открою Америку, если скажу, что все в большей или меньшей мере испытали шок от диагноза, те кому в беременность сказали о подозрениях, надеялись что ошиблись, что ребенок здоров. Так почему Света не может хотеть здорового ребенка, учитывая, что Вика ей не дочь, а сестра? Сестра, которую она знает с рождения, знает всю жизнь. А это не много, не мало 35 лет. У нас даже мам нет с детьми СД такого возраста, чтоб написать какого это 35 лет прожить с психическим инвалидом. Я тоже сидела себе в розовых очках, и думала, вот он у меня сейчас умеет то то, и то то, к 18 годам научу всему, а не тут то было, у нас откат в развитии. Мой трехмесячный сын просится в туалет, не делает дела в штаны и подгузники, мы его высаживаем,а если и случилась авария не лежит на мокром начинает кричать, а старший не понимает, не понимает, что надо попроситься в туалет, не понимает, что штаны мокрые или грязные, и я теперь не могу с уверенностью сказать, что вот он сможет, вот он сумеет, я его научу. Все чему научили, к сожалению может исчезнуть в один ужасный момент, как это случилось у нас. (Это еще до рождения младшего произошло) Не могу также с уверенностью говорить, что братья будут возиться с ним так, как Света ухаживает за Викой. Даже наоборот начала думать что, если мой особый ребенок будет мешать жить здоровым детям, пусть отдадут в ПНИ, и хотя бы раз в неделю навещают его. Понимаю, что любой из детей может стать инвалидом, но ежедневно прошу Бога, дал возможность родить мне здоровеньких, так пусть проживут всю жизнь здоровыми, а Петруша будет счастлив по своему, об этом я постараюсь позаботиться, дай бог мне жизни и возможности.
Natalik: ОльгаВл пишет: Зашла,поставила пароль,так и на листочек цифры записала Моя бы записать не додумалась бы, как пить дать. Главное потом Таня применит пароль при дальнейшей работе?
Petr-I: СветланкаМ Искренне желаю вам забеременеть и родить здорового ребенка! Мне ставили бесплодие, 7 лет бездетного брака, я в 31 родила первого , так понравилось, что теперь остановиться не могу
ОльгаВл: Natalik пишет: Главное потом Таня применит пароль при дальнейшей работе? это у неё в ноутбуке получалось,здесь надо быть осторожнее СветланкаМ пишет: И теперь чего, не получается? не знаю?может цифру нечаянно дважды нажала С флешки она сегодня перенесла видео на свой ноутбук,потом подсоединила планшет и хотела с ноутбука перенести.А он запросил пин-код.
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: ОльгаВл а она ноутбук случайно не через блютуз соединила? На ноутбуке появился значок беспроводного соединения,не было раньше.
Light: Вот удивительно мне, когда романтизируют СД. Очень хорошо сказала Элиза, Petr-I , и Эва тоже разумно рассуждает. Не запрещайте на форуме говорить хоть горькую, но правду. Надеяться, что через 20-30 лет наши дети все будут трудноустроены или жить с сестрами-братьями ну вообще-то довольно самонадеянно.
alisochka: Petr-I пишет: Ответьте мне пожалуйста, те кто готов родить еще одного ребенка с СД, причем если обнаружат это во время беременности? есть такие,это я но свету я поддерживаю абсолютно в том,что она заботится о нездоровой сестре,и заботится очень хорошо и поддерживаю в том,что она не хочет ребенка с сд это личное дело каждого человека.каждый говорит сам за себя и у каждого своя жизнь,свои решения и свои выводы СветланкаМ света,я желаю тебе родить здорового ребенка,чтобы все у тебя было хорошо!от всей души!
OlgaLD: Элиза, пусть наладится у сына! Мы тоже с откатами сталкивались, пусть не так сильно. Всякое бывает у наших деток.
МамаЮли: Light, Маша, так мне нравятся твои посты) такие они... Вот как будто мои, тоже так думаю)
ОльгаВл: Light пишет: . Надеяться, что через 20-30 лет наши дети все будут трудноустроены или жить с сестрами-братьями ну вообще-то довольно самонадеянно. Заберут,если будет возможность. Старшая и сейчас Таню в няни зовёт,даже без меня.Но если реально смотреть на вещи,не сможет в многоэтажном доме жить. А так она у нас ответственная девочка.Химичит только в своих электронных вещах.В планшете был блютуз отключен,так включила,больше кто?Надо же видео отправить с ноутбука. Повозмущалась,что без прав пользователь на её ноутбуке.Сколько не загораживала от неё пароль,уже подсмотрела. До этого систему раза два восстанавливала на ноутбуке,что-то у неё не работало.
Petr-I: alisochka пишет: есть такие,это я ну ты уникум у нас , Маш))) Но все же я придерживаюсь мнения, что и тебе надо здорового ребеночка это счастье, когда на коляску смотрят, для того чтоб определить кто там сидит мальчик или девочка, и ты не сжимаешься ожидая от глупых людей вопросы а почему, а как , а от людей с мозгами либо сочувственный взгляд, либо просто отвод глаз. Особый ребенок - это особое счастье, здоровый ребенок - это безмерное счастье, особенно после особика. ИМХО.
Petr-I: OlgaLD Спасибо, надеюсь все наладится
ГалиКо: Petr-I пишет: Ответьте мне пожалуйста, те кто готов родить еще одного ребенка с СД, причем если обнаружат это во время беременности? Врать не буду - не хотелось бы... Но если бы случилось, родила бы, даже зная на 100%, что СД.
alisochka: Petr-I элиза,я с тобой абсолютно согласна и если у меня когда то будет второй ребенок.то я как и все женщины на земле очень хотела бы здорового ребенка,здоровье детей это самое важное в жизни! но пока вопрос о втором малыше не стоит,а там как Бог даст
Light: МамаЮли это потому что мы одинаково, видимо, проходим принятие наших детей. ОльгаВл заберут, если будет возможность, а также желание и совесть/воспитание правильно сработает. Но если нет, то пусть хотя бы постараются не бросать совсем. Хорошо, что у Вас такая старшая молодец. И спасибо Вам, что о Танюше рассказываете! И всем мамам подросших детей спасибо.
ОльгаВл: Light
Хельга: Petr-I пишет: я в 31 родила первого , так понравилось, что теперь остановиться не могу Шестая будет дочка, так что, Элиза, ты можешь пополнить свою семью еще одним богатырем А Ильдарику здоровья и успешного развития.
НиКошка: Все с ног на голову... Романтизация сд, розовые очки... Конечно в здравом уме никто не хочет ребенка с сд равно как и с любыми диагнозами вообще. Все хотят здоровья своим детям. Я вроде четко сказала, дело не в реалиях развития Вики, в это верю. Но это не единственное возможное развитие событий. Все люди разные. Вот почитайте Ларису про Сережу. Это не пинеда, это наш обычный мальчик. Звезд с неба не хватает ( а тут все сами то их хватают?), но обычный член семьи. С ораниченными возможностями. Но главное что лично меня покоробило, что Света сестру называет даун и дура. И даже если она перестала использовать эти слова после замечаний, тон ее за год на мысе не изменился. И отношение к сестре тем более. Она даже не пытается неприглядные моменты корректно описывать. И ей безразличны чувства читающих. Мне неприятно общество людей позволяющих себе такой тон. Еще и о родной сестре. Общаться с людьми так относящимися к людям с сд не буду из принципа. Это оскорбляет моего ребенка. Полемизировать не собираюсь. Приятного общения тем кого это устраивает. PS Света, не Вика дура. Она то всего лишь человек с УО.
ОльгаВл: СветланкаМ пишет: Дети народ жестокий и всегда обижают тех, кто не такой как они. Так,у них битва за "выживание".Если к ним за помощью обратиться,не обижать,а опекать будут(это не про сестёр и братьев,а чужих детях в окружение ребёнка).
tania-koshka-vola: не вынесла душа поэта, все же зашла сюда почитать "трактаты". Обещаю больше не хамить и не грубить)))) Petr-I пишет: Ответьте мне пожалуйста, те кто готов родить еще одного ребенка с СД, причем если обнаружат это во время беременности? Я тоже один из таких людей. И вариант аборта я тоже рассматривала, НО не при наличии подозрений на СД, а при наличии аненцефалии, амниотических тяжей, с результате которых у ребенка не было бы рук/ног (не просто кистей, а так с размахом), ну и всякое такое... А так, вариант того, что мне в род зале опять скажут что ребенок с СД я не исключаю - заберу и буду воспитывать. Я больше боюсь того, что из-за наших косоруких врачей я получу ребенка с ДЦП, а в свете последних событий, двоих детей инвалидов я просто не потяну - загнусь морально... СветланкаМ перед Вами хочу извиниться. Возможно мы по разному относимся в вопросу о рождению детей, но вот за то что Вы досматриваете за сестрой - респект Вам и уважуха)))) Я бы ни за что не досматривала бы свекровь или какого-нибудь родственника типа двоюродных братьев/сестер. Родных у меня нет, поэтому утверждать не буду. Мы даже с мамой обговорили, что если у нее Альцгеймер "разбушуется" и она будет потенциально опасна для жизни в семье, то я смогу ее устроить в дом престарелых. То же я хочу и если со мной что-то подобное случится. Может я так "просто" отношусь к людям с СД, потому что у дома как минимум 3 человека таких живет. 2-е из них работают, один еще и сам живет - вполне нормальные товарищи. А еще недавно узнала, что с человеком с которым я 3 года проработала оказывается аутист и у него УО. А мужику 41, и работает он кладовщиком, живет сам, был даже женат... Но он отлично владеет и письмом и счетом (не работал бы тогда), деньги считает получше меня - бухгалтера... Так что глядя на него Пабло Пинеда нервно курит в сторонке Если Пашка хоть на половину таким будет - я буду счастлива и спокойна...
Petr-I: Хельга пишет: Шестая будет дочка мерси , мадам, но с меня хватит Хельга пишет: Ильдарику здоровья и успешного развития спасибо
Natalik: tania-koshka-vola пишет: аутист и у него УО Аутисты бывают умнее обычных в определенных областях.
Настенька: Я тоже не пойду на аборт, только из-за синдрома, для меня это просто преступление. Понятно, если у ребёнка выявлены пороки не совместимые с жизнью, тогда другое дело. Мне даже врач Гинетик сказала, что есть дети, которые с самого рождения страдают каждую минуту своей жизни, а такие дети, как у нас не страдают. И вся УО берётся от того, что нейроны покрываются "жировой" оболочкой и возможно, врачи ещё изобретут лекарство, что бы замедлить этот процесс.
VseSbudetsa: СветланкаМ , не обращайте внимания и не оправдывайтесь перед теми, для кого провокация - единственный способ самовыражения. Думаю, что вы пишете здесь не для того, чтобы Вами восхищались или судили Вас. Вы просто хотите выговориться, ведь такой "подарок судьбы" в виде взрослого человека с сд, с которым Вы в силу жизненных обстоятельств и внутренних убеждений теперь разделяете кров и хлеб, не всем по зубам. А Вы делаете все возможное для сестры, которую до конца принять не можете, по сути преодолевая себя. Это заслуживает уважения.
tania-koshka-vola: Natalik пишет: Аутисты бывают умнее обычных в определенных областях. так и наших бывают задатки))) И у обычных. Просто сам факт того, что я три года работала с ним ни не сказала бы про диагноз вот так однозначно. Да не такой как все, но не при этом вполне самостоятельный мужичок. И еще. Вожу Пашку к дефектологу, это в центре для особенных детей. Там есть классы для дневного пребывания, так там дети и с ДЦП, и аутисты и с СД. Как для меня ДЦП-шники самые "тяжелые" что ли. Несколько раз видела как мальчик с аутизмом головой об стену бился, да так не слабо, а дауненок шел его успокаивать... Может, видя таких разных детей с такими разными особенностями у меня появились розовые очки относительно СД? Просто на таком фоне они реально умнее кажутся и самостоятельнее... Даже как-то завела разговор с нашим дефектологом на тему "с кем тяжеле заниматься, а с кем легче и кто более поддатлив обучению", получила ответ, что даунята самые толковые в плане обучения. Еще дети с ДЦП, но если только ДЦП было из-за травмы в родах и интеллект не сильно пострадал, а этого точно никто не знает, какие части мозга пострадали при гипоксии или асфиксии...
Natali_09: Основная проблема большинства в том, что читая то или иное сообщение, тот или иной рассказ о детях, взрослых , начинают сравнивать своих детей, знакомых, как-то примерять на себя ситуацию, сравнивать диагнозы ( которые в принципе не сравнимы), а это в корне не верно. Есть определенный человек, который описывает свою жизнь, СВОЮ, а не чью-то другую, не пытается убедить нас в том, что у всех будет так. Если кому-то не нравится , просто не читайте. По поводу каких-то оскорблений, ни в одном посте Светланы я не увидела ни одного оскорбления ни к Вике ни к родителям. Это одна из историй жизни взрослого человека с сд, как история Сергея, соседа Юры и т.д. ни больше ни меньше.
тата: Natali_09
Natalik: tania-koshka-vola пишет: получила ответ, что даунята самые толковые в плане обучения Если не отягощены аутическими наклонностями. А так я согласна с вашим дефектологом. Но малыши это одна песня, а взрослые другая.
ГалиКо: Natali_09 пишет: По поводу каких-то оскорблений, ни в одном посте Светланы я не увидела ни одного оскорбления ни к Вике ни к родителям. Так вот и я не вижу! Зато почему-то сразу в глаза бросаются знаки пусть немного грубоватой, но настоящей сестринской заботы: "Вике покой нужен", "лишь бы она довольна была", "в ПНИ ей было бы плохо" и т. п. Natali_09 пишет: Основная проблема большинства в том, что читая то или иное сообщение, тот или иной рассказ о детях, взрослых , начинают сравнивать своих детей, знакомых, как-то примерять на себя ситуацию И здесь на все 100 согласна! Зачем переносить ситуацию на своих детей, а потом за них обижаться, хотя эта история относится только к Свете и Вике? Не понимаю.
tania-koshka-vola: Natalik пишет: Если не отягощены аутическими наклонностями. А так я согласна с вашим дефектологом. Но малыши это одна песня, а взрослые другая. я интересовалась детьми с СД в "чистом" виде, без дополнительных трудностей или мозаики. Что до взрослых людей с СД, то лично мне больше нравиться и хочется подмечать хорошее - как стимул двигаться и что-то делать. Это не значит, что мой ребенок достигнет и половины того, что умеет соседская Катя или Гриша, но зато я буду знать, что я сделала все возможное для своего ребенка. А уже как он научится тому, чему я его учила это отдельная песня)))) Но это только мое видение этого вопроса. Я так же не исключаю, что мой Пашка в одну минуту "откатится" назад со своими умелками и будет в лучшем случае слюни на подушку пускать - такой вариант тоже имеет место быть.
Natalik: tania-koshka-vola пишет: Что до взрослых людей с СД, то лично мне больше нравиться и хочется подмечать хорошее - как стимул двигаться и что-то делать Очень хорошо, конечно, нужны положительные примеры, я не спорю, они помогают держаться на плаву. Дай бог, чтобы на вашего малыша равнялось следующее поколение деток, я за вас только порадуюсь.
рамирези: VseSbudetsa пишет: СветланкаМ , не обращайте внимания и не оправдывайтесь перед теми, для кого провокация - единственный способ самовыражения. Я абсолютна согласна с этими словами. На форуме я давно, я читатель, пишу крайне редко. Но не могу не выразить уважения к Вам, Светлана, ноша Вам досталась тяжелая, при этом и Вы и Ваш супруг не озлобились на весь мир, а дали достойную жизнь родственнице. И спасибо за терпение, практически безграничное терпение, которое я наблюдаю в ваших ответах развернувшейся дискуссии. Хочу сказать спасибо Вашей маме, что воспитала Вас честной, открытой и человечной.
Мила: СветланкаМ Я то же не выдержала и пишу своё мнение. Я Вами просто горжусь ! Дай Бог, чтобы за моей дочерью так присматривали, как Вы , когда меня не станет! Думаю, что Ваша мама с небес , гордится , что воспитала такую дочь ! Моя старшая здоровая дочь (ей 22 года) случайно познакомилась с семьёй, где женщине с СД 49 лет, уже практически год как она стала сильно болеть, не может вставать с постели. Её матери 70 лет. Муж умер, младшая здоровая дочь погибла. Дочка с СД для неё единственное утешение и отрада. Но тем не менее ей очень тяжело и морально и физически. Даже просто помыть свою дочь. Ей , слава Богу , помогают родственники. Но , девочки, это такой тяжёлый труд ! Моя старшая ходит их проведывать и видит это уже не первый год. Многие девочки, особенно молодые мамочки, не понимают того о чем пишут ! Не обижайтесь на них ! Я наверное то же была такой , но с каждым годом я понимаю, что ждёт меня впереди. Но от этого свою дочь с СД . я не люблю меньше, просто живу уже давно без "розовых очков", как и все мамочки взрослеющих детей.
рамирези: СветланкаМ пишет: За бабулькой уже самой ухаживать надо... Ведь совсем молоденькая была когда родила дочку а и то жизни может не хватить досмотреть за ней Сермяжная правда.
Юлия Ю: Давно собиралась написать, но как-то слов подобрать не могла...Может кому-то в трудную минуту поможет сделать выбор... О том, как тяжело мой муж переживал сашкин диагноз, я уже писала. Не всё, конечно. На самом деле всё было гораздо сложнее. Мир окончательно рухнул где-то через 40 минут после оглашения неонатологом диагноза. Помню, как стояла у окна в туалете, смотрела на тающий под мартовским солнцем снег и слушала длинные гудки в трубке. КАК я ему об ЭТОМ скажу??? Как-то сказала... В ответ услышала: "Чего ты ноешь? Пиши отказ и иди домой, у тебя двое детей, ты о них должна думать." Сказать, что я ожидала услышать несколько другое - ничего не сказать. Картина "Арбуз разбился". Семь лет жизни "за каменной стеной". Двое детей. Тогда мне хотелось выпрыгнуть в окно и уйти в никуда. Босиком по мартовскому снегу...Не прыгнула. У меня же дети. Не двое, уже трое. На выписку он пришёл с розами. Правда опоздал часа на три. На голубой свёрточек даже не взглянул. С рук у медсестры забрала сына я. Следующие полгода - это ад. Каменная стена. Хорошо жить за ней, когда снаружи ветер и стужа. Но не дай бог оказаться рядом с ней, когда случится землетрясение. Он меня не просто раздавил. Уничтожил. Втоптал в землю. Временами у меня была мысль просто взять сына и сигануть с шестого этажа. Если бы не старшие дети, наверное так бы и сделала..."Родила урода, а теперь гордишься..." "Ночью встанет и тебе, дуре, по башке молотком треснет..." "Это всё ты - завела себе живую куклу, вот и таскай г..но за ним всю жизнь..." "...Чего сидеть титькой кормить, если знаешь, что это урод...". В один день мне эта травля надоела. После очередной тирады по поводу того, что нужно было "сдать урода" я ему сказала: "Или прямо сейчас уйдёшь ты или уйду я. Хватит меня мучить. От ребёнка я никогда не откажусь потому что он НАШ: твой и мой. Выбирай: или мы все вместе или ты отдельно от нас." Он выбрал семью. В первый раз взял сына на руки. Саше тогда было 6,5 месяцев. Дальше был долгий этап преодоления. Отец учился любить своего сына. Каждый день, маленькими шажками. А когда у Саши родился младший братик, муж сказал мне: "Какая же ты у меня молодец. Как же ты была права тогда, когда не бросила его. Я не понимаю что на меня нашло, как я мог отказаться от своего ребёнка. А теперь не знаю как бы я жил, если бы он был где-то там. Спасибо тебе!" Может звучит как-то книжно и вычурно- но вот такой у меня супруг. С одной стороны романтик, с другой стороны жёсткий цинник. Как-то мы это всё пережили...
OlgaLD: Юлия Ю Вы очень сильная женщина. Низкий поклон вам за то, что отстояли сына, сумели при этом сохранить семью. Ужас, конечно. Я умом понимаю, что муж сам мучился всякими мыслями, но хотелось бы самой взять молоток, блин. за такую поддержку.
ГалиКо: Юлия Ю Юля. я хорошо помню вашу историю, много думала тогда о вас (оказывается, всё было даже круче...). Какая ты молодец, что не сдалась тогда, даже под угрозой остаться одной с тремя детьми. Представить себе не могу, как ты выдержала такое! Спасибо за рассказ!
Swetlaia: Юлия Ю Ох, Юля, какую тяжесть тебе пришлось пережить. Пусть дальше все будет хорошо.
Хельга: Юлия Ю Даже не знаю, какую силу воли нужно иметь, чтоб выдержать всё это. Какие всё-таки у нас здесь Мамы!
alisochka: Юлия Ю Юль,как хорошо,что сейчас все хорошо! Как же все это было тяжело... Но знаешь,главное в такой ситуации-желание И судя по всему оно было у твоего мужа,желание сохранить семью,а следовательно и понять тебя и принять сына. Если бы хоть малейшего желания не было,ничего не помогло.я это знаю точно.рожмтвенники мужа как твердили 6 лет назад "сдай Дауна",так и твердят,и что им не говори,что не делай особых людей рядом с собой они просто ге видят,эгоизм и себялюбие сильнее всего на свете для них Поэтому я искренне рада,что у вас все хорошо!дай Бог счастья вашей семье!
Кирюша: Юлия Ю Счастья Вашей семье!
Юлия Ю: OlgaLD ГалиКо Swetlaia Хельга alisochka Кирюша Спасибо вам всем за тёплые слова! Сейчас всё, слава Богу, наладилось. Обида и горечь окончательно ушли, осталась только радость, что мы смогли выстоять и семью сохранить. Просто у меня была уверенность, что в этом случае я права, а он всего лишь испугался неизвестного. Так на самом деле и оказалось. Сейчас-то у папы к Саше прям "бабушкина любовь": как бы потеплее укутать, повкуснее накормить. Он и в садик его отдавать не хочет - как бы там Сашу не обидили. К другим детям такого трепетного отношения нет, с остальными он строгий. Вот такие метаморфозы.
TanyaSpb:
Лола: Юлия Ю жаль,что такое пришлось вам пережить,но вы выдержали,все таки в итоге сохранилась семья
ГалиКо: Юлия Ю пишет: Обида и горечь окончательно ушли, осталась только радость А это вообще в моём понимании высший пилотаж! Юля, за твою силу духа тебе такие дары! Пусть и дальше всё у вас будет хорошо!
Юлия Ю: ГалиКо
Aminasolnce: Юлия Ю читать это просто без слез нельзя. Столько терпения и сил. Без поддержки папы и семьи , не знаю как, можно, но очень тяжело. А вы справились. Очень рада, что сейчас всё хорошо и вы смогли отпустить обиду, действительно, очень сильный человек Вы! Насчет нашей семьи, муж обожает Амину, хотя изначально, до рождения, были мысли оставить ребенка. И мне не стыдно за такие мысли и мы рассматривали все варианты. Но в какой то момент, я поняла, что отдавая государству 25% от зп мужа и моей (если не ошибаюсь) я никогда не увижу достижений и работы с моим ребенком, а на эти деньги, мы можем дать ему возможность развиваться и как минимум любовь большой семьи. Тяжелее всего принимала её моя мама, пока она была малышкой и никакого интерактива с ней не выходило она её побаивалась, а сейчас любит до одури. Я сама разрешила себе ее любить, только после второй операции, до этого просто боялась....а муж даже кровь сдать не может с ней, плачет!!! когда она плачет. У них там вообще, что то видимо космическое Честно, боюсь, как вторую дочь воспримет муж.
tania-koshka-vola: Долго не была на форуме - а причина такая, что развелась, наконец-то с мужем. я уже раньше в этой теме писала, что свекровь не приняла Пашку, науськивала мужа - ну и получилось это у нее... С ним не живем уже давно, я еще беременной Костиком (младшим) ушла от него. Работать не хотел, считал, что это Пашка его должен обеспечивать - он же не отказался от него и меня, значит и работать "папе" не нужно - есть пенсия сына... По дому помогать или с Пашкой где-то лишний раз позаниматься - а зачем?! А тут еще токсикоз меня сразил, да так, что с постели встать не могла... Он не пошевелился... Я собрала необходимые вещи, вызвала такси и уехала к маме... Думала, что побудет один, поймет, что семья это хорошо и всякое такое.... Он приезжал, мотал мне нервы... после его визитов я вызывала скорую... Потом вмешался мой отец, пару раз проехал ему по роже - успокоился. так прошла моя беременность. Родила. Ничего не изменилось. Стал чаще приезжать, под предлогом "повидаться с детьми" и все чаще стали скандалить.... Не знаю, чего ждала, нужно было раньше подать на развод, но подала только в декабре 2015 года. Вот в марте развели. Услышала в свой адрес много хороших слов.... Его мама была права - "этот ребенок не принесет ничего хорошего.... ". Теперь буду разбираться с алиментами - платить он их не хочет... Кинет 10$ в месяц и хватит... После развода пропали последние друзья - они были нашими совместными... Родственников с его стороны как я не видела с рождения Пашки, так и не вижу.... Периодически нахлынывает чувство одиночества... Я осталась с двумя детьми совершенно одна.... Моих родителей я расчет не беру - там все нормально :) , но вот больше никого не осталось рядом... Подруги разбежались еще когда только Пашку родила... Вот теперь и семейные друзья пропали.... Эх....
Савелик: Тань,если они все разбежались - это не друзья и подруги, а так, случайные люди, которые погрелись возле тебя и сбежали. Мальчишки растут, пойдут в сад, ты на работу. Появятся новые люди и среди них обязательно будет человек, которому ( или которой ) ты будешь интересна, и не важно , обычный твой ребенок или особый.
turist: Таня, тебе сейчас так тяжело! Но ты такая молодая еще! Это переживется, друзья, теперь уже настоящие, обязательно будут! И счастье твое найдется! Просто верь, и силы появятся. Это не горе, когда лишние люди отсеялись. Есть шанс найти настоящих. Радость обязательно вернется! Гуляешь ведь сейчас - знакомься с мамами на детских площадках. Найди родителей деток с синдромом. Просто для общения. Обмена опытом. Верь в себя и все наладится!
Кирюша: tania-koshka-vola Танюш держись. Это надо пережить, обязательно будет легче. Поверь.
OlgaLD: Танюша, поплачь, будет легче. Пожалей себя, разреши себе. А из Бреста у нас есть Надюша, мама Глеба с СД и девочки обычной, может, с ней связаться, попробовать подружиться? Она такая позитивная. Хотя бы из эмоционального кризиса, может, поможет выйти. Вот ее мэйл, указанный в профиле. ko-nadin@yandex.ru Друзья новые появятся, это 100%. Даже мамы, когда будешь гулять с коляской, и так далее. Это просто этап в жизни такой. Ты избавилась от "мусора", и правильно сделала. Ненадежный человек всегда останется ненадежным. PS Списалась с Надей, ее номер телефона отправила тебе в личку. Может, погуляете по весеннему-летнему городу, полегче станет.
Вовкина мама: tania-koshka-vola Я тебя очень понимаю, но лучше быть одной и надеяться, только на себя, чем жить с таким мужем, от которого ни поддержки, ни помощи, балласт. Сейчас будет тяжело, потому что прежний, устоявшийся склад жизни рухнул и тебе надо будет учиться жить по новому. перестраиваться, а на это уйдет какое то время, плюс ломка психологическая по мужу, даже по такому непутевому, потому что привыкла. Держись, все наладиться, а друзья, так то не друзья значит были, это для меня вообще не объяснимо, чем ты изменилась, что "друзья" такие отвернулись или им воспитывать и растить особого ребенка, это для меня за гранью понимания. У тебя есть дети и забота о них, на данном этапе это очень хорошо, дисциплинирует, помогает немного забыться и сильно не раскисать.
alisochka: tania-koshka-vola Таня,понимаю,что тяжело,держись У тебя двое прекрасных сыновей,есть Паша,есть младшенький,есть твои родители-это здорово и прекрасно! Знаю,что тяжело,когда предают,у нас тоже все родственники мужа нас предали,хоть живём в одном дома и дворе,чего только от них не было,знаю как тяжело все это забыть и не думать,но стараюсь думать о том,что есть хорошего. У тебя это твоя семья,здорово что есть братик у Паши,это такое счастье! Пусть у вас все будет хорошо!!!
tania-koshka-vola: Спасибо, девочки, за поддержку. Самый трудным момент, когда подавала на развод и уже когда развелась - понимание того, что ВСЕ!!! Теперь все по другому. Этот этап отчаяния уже прошел. Сейчас уже легче. Просто бывает найдет такое чувство отчаяния, что-ли.... Подруги и друзья, были лживыми.... Часть их отсеялась, когда я ушла в декрет, и не могла сорить деньгами как раньше.... Появление ребенка (даже не особенного, а простого ребенка), означает, что вечеринок и гулянок больше не будет... Тогда остались те, кто был уже замужем, кто с детьми, кто без... А сейчас, наверное, испугались, что я буду помощи просить.... Наповал убила меня крестная Пашки и Костика - вот уже кого я считала хорошим человеком... Я звала ее и на Пашкино и на Костика дни рождения, мало того, что не пришла, так еще и не позвонила..... Зато в гневе позвонила я и спросила: "Как это называется?!". Ответ был очень прост - ты в разводе, у тебя нет денег, что ты накроешь хороший стол??? А я должна принести подарки двум детям, мне это не выгодно.... Вот так :( Муж бывший за два месяца у детей был всего 3 раза.... И вроде от детей никогда не отказывался, но вот как он к ним, действительно относится... Нашел себе прошмандовку какую-то... И строит из себя МАЧО, хотя лентяй, приживала, и толку от него в хозяйстве (гвоздь прибить) почти никакого....
OlgaLD: tania-koshka-vola Ни фига себе крестная. Простите.
тата: tania-koshka-vola да уж, современные отношения это я про крестную... Но, что ни делается - всё к лучшему! Вот пройдет еще немного времени и ты с улыбкой будешь вспоминать это время, с облегчением, что "мусор" выкинула из своей жизни! А хороших людей на свете больше, я это точно знаю! И они обязательно появятся на твоем пути!
Юлия Ю: tania-koshka-vola Танюша, ты ещё такая молодая! Всё в твоей жизни ещё будет. Не нужны рядом такие люди, которых только пьянки-гулянки интересуют. Они ещё в детство играют, а у тебя настоящая взрослая жизнь со взрослыми делами, проблемами и радостями. Поэтому они и разбежались. Бог с ними, ищи серьёзных состоявшихся людей, тебе такой круг общения нужен. Муж и не будет часто появляться, лучше сразу на него и не рассчитывай. Только с алиментами порядок наведи - чтобы не расслаблялся . Действительно, скоро дети пойдут в садик, ты - на работу. Жизнь наладится!
ГалиКо: tania-koshka-vola Таня, тебе скоро станет легче! Ты умудрилась за такую короткую жизнь окружить себя таким количеством балласта, что он неминуемо утянул бы тебя на дно. Пашка - твоё спасение!
katya_niki: tania-koshka-vola Танюша, очень трудно всегда быть сильной. Хочется обнять тебя крепко-крепко, чтобы ты могла, как маленькая девочка, наплакаться от души и сбросить с себя весь тот груз, который выпал на твою долю. Очень тяжело, представляю как... Правильно всё девочки пишут. Помни, что самая тёмная ночь - перед рассветом! И он уже совсем скоро наступит, поверь. Каждый раз думай об этом, глядя на улыбки своих самых главных мужчин, черпай силы в своих мальчишках! Совсем-совсем скоро они уже будут тебя защищать и беречь, свою самую замечательную МАМОЧКУ!!! Сил тебе, терпения, здоровья! Крепко-крепко обнимаю!!! Катя
VseSbudetsa: tania-koshka-vola пишет: Я звала ее и на Пашкино и на Костика дни рождения, мало того, что не пришла, так еще и не позвонила..... Зато в гневе позвонила я и спросила: "Как это называется?!". Ответ был очень прост - ты в разводе, у тебя нет денег, что ты накроешь хороший стол??? А я должна принести подарки двум детям, мне это не выгодно.... Вот это да Дай Бог вам найти других друзей, тех, которые настоящие, а не за вечеринки и накрытые столы... Все у вас с детками будет хорошо, Таня!!!
tania-koshka-vola: Читаю, вас, и успокаиваюсь)))) Стараюсь верить в хорошее - ведь все что не делается, все делается только к лучшему. Знаю, что и друзья/подруги такие должны были пропасть, с крестной обидно, так как в свое время она нормальной была, и про Пашкин диагноз знала... А вот сейчас, почему-то решила, что я без денег, хотя, если честно, после того, как мужа выгнала, денег стала НАМНОГО больше. Еще и откладывать получается. Но, она себе придумала, и из этого исходит.... Значит - флаг ей в руки.... Плохо, что как в один момент много чего навалилось, тут развод, тут еще непонятки с садиком.... Даже свозить детей в поликлинику проблема... Но ничего, все по-тихоньку решаю. От мужа был только один толк - машина. У меня ни машины, ни прав нет. Да и друзей, которые могли бы завести тоже не стало. Только в этом пока трудности и из-за этого расстраиваюсь. А так, стараюсь больше с детьми гулять, благо погода позволяет :) Эх, еще годик-два, дети подрастут и станет легче.... Не знаю, правда это или нет, но я в это верю, и мне не так грустно жить))))) А друзья появятся, и подруги, и мужчина - главное, что это уже будут люди, совсем другого уровня интиллекта. :)
Хельга: tania-koshka-vola Танечка, дорогая, почитала я тут твою исповедь и хочу сказать вот что. Муж, друзья, подруги, крестная (образчик меркантильности) ... всё это часть одного мерзкого болота, из которого тебе каким-то чудом удалось выбраться. Со временем ты поймешь какое это счастье, и что ты приобрела гораздо больше, чем потеряла!!! Тебе повезло, что эта топь тебя не засосало глубже. Ты молода, здорова, у тебя есть поддержка в лице родителей, т. е. всё совсем не безнадежно. Человек идет по жизни, приобретая новых друзей, появляются новые цели, идеи, занятия. Ты поставила точку вовремя. Зачеркни прошлое и начинай новую главу своей жизни! У нас на форуме есть мамы (и их не мало), судьба к которым отнеслась ещё более жёстко. Тебе конечно сейчас тяжело и морально, и физически. Но "всё пройдёт, пройдёт и это". Главное, не замыкаться в себе.
Natali_09: tania-koshka-vola все наладится. Правильно девочки пишут,сейчас дети подрастут,станет еще легче.когда семья разрушается,это тяжело, но в описанной вами ситуации,стоит ли такую сохранять? с крестной нет слов,одни эмоции......все встанет на свои места, если получается откладывать, можно пойти на курсы вождения, получить права, пойдешь на работу, купить машину со временем...когда закрывается одна дверь,открывается другая!!! Есть дети и родители,которые с вами! а пропащие пропавшие "друзья" это просто люди, проходившие и прошедшие мимо!
tania-koshka-vola: Спасибо всем за поддержку!!!! Читая ВАШИ слова поддержки и становиться легче, начинаю еще лучше верить в то, что все наладиться! :)
Влада79: Тоже хочется поддержать)) все потихоньку наладится) Зато морально спокойно,зато нервы никто не мотает.
Хельга: Влада79 пишет: Зато морально спокойно,зато нервы никто не мотает. а если учесть, что он был просто "сапрофитом ", не поддерживал семью ни морально, ни материально, то избавиться от него давно надо было бы.
tania-koshka-vola: Хельга пишет: а если учесть, что он был просто "сапрофитом ", не поддерживал семью ни морально, ни материально, то избавиться от него давно надо было бы. Это точно - жаль я это слишком поздно поняла...
Aminasolnce: tania-koshka-vola нет слов, как вам повезло , что в скором временем ваш круг общения поменяется кардинально. Как могла свекровь не принят ребенка, вопрос. Какая бабушка, такая она, видимо, и мама. Я желаю вам накопить на машину и сдать на права. А новые друзья и круг общения...да просто и так появится. Просто надо самой идти на контакт, а то смотрю, сейчас все мамочки по одной гуляют как-то. У вас мало знакомых знаю про синдром Паши?
полная версия страницы