Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение) » Ответить
Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)
Eve: продолжаем
Настенька: Я тоже не пойду на аборт, только из-за синдрома, для меня это просто преступление. Понятно, если у ребёнка выявлены пороки не совместимые с жизнью, тогда другое дело. Мне даже врач Гинетик сказала, что есть дети, которые с самого рождения страдают каждую минуту своей жизни, а такие дети, как у нас не страдают. И вся УО берётся от того, что нейроны покрываются "жировой" оболочкой и возможно, врачи ещё изобретут лекарство, что бы замедлить этот процесс.
VseSbudetsa: СветланкаМ , не обращайте внимания и не оправдывайтесь перед теми, для кого провокация - единственный способ самовыражения. Думаю, что вы пишете здесь не для того, чтобы Вами восхищались или судили Вас. Вы просто хотите выговориться, ведь такой "подарок судьбы" в виде взрослого человека с сд, с которым Вы в силу жизненных обстоятельств и внутренних убеждений теперь разделяете кров и хлеб, не всем по зубам. А Вы делаете все возможное для сестры, которую до конца принять не можете, по сути преодолевая себя. Это заслуживает уважения.
tania-koshka-vola: Natalik пишет: Аутисты бывают умнее обычных в определенных областях. так и наших бывают задатки))) И у обычных. Просто сам факт того, что я три года работала с ним ни не сказала бы про диагноз вот так однозначно. Да не такой как все, но не при этом вполне самостоятельный мужичок. И еще. Вожу Пашку к дефектологу, это в центре для особенных детей. Там есть классы для дневного пребывания, так там дети и с ДЦП, и аутисты и с СД. Как для меня ДЦП-шники самые "тяжелые" что ли. Несколько раз видела как мальчик с аутизмом головой об стену бился, да так не слабо, а дауненок шел его успокаивать... Может, видя таких разных детей с такими разными особенностями у меня появились розовые очки относительно СД? Просто на таком фоне они реально умнее кажутся и самостоятельнее... Даже как-то завела разговор с нашим дефектологом на тему "с кем тяжеле заниматься, а с кем легче и кто более поддатлив обучению", получила ответ, что даунята самые толковые в плане обучения. Еще дети с ДЦП, но если только ДЦП было из-за травмы в родах и интеллект не сильно пострадал, а этого точно никто не знает, какие части мозга пострадали при гипоксии или асфиксии...
Natali_09: Основная проблема большинства в том, что читая то или иное сообщение, тот или иной рассказ о детях, взрослых , начинают сравнивать своих детей, знакомых, как-то примерять на себя ситуацию, сравнивать диагнозы ( которые в принципе не сравнимы), а это в корне не верно. Есть определенный человек, который описывает свою жизнь, СВОЮ, а не чью-то другую, не пытается убедить нас в том, что у всех будет так. Если кому-то не нравится , просто не читайте. По поводу каких-то оскорблений, ни в одном посте Светланы я не увидела ни одного оскорбления ни к Вике ни к родителям. Это одна из историй жизни взрослого человека с сд, как история Сергея, соседа Юры и т.д. ни больше ни меньше.
тата: Natali_09
Natalik: tania-koshka-vola пишет: получила ответ, что даунята самые толковые в плане обучения Если не отягощены аутическими наклонностями. А так я согласна с вашим дефектологом. Но малыши это одна песня, а взрослые другая.
ГалиКо: Natali_09 пишет: По поводу каких-то оскорблений, ни в одном посте Светланы я не увидела ни одного оскорбления ни к Вике ни к родителям. Так вот и я не вижу! Зато почему-то сразу в глаза бросаются знаки пусть немного грубоватой, но настоящей сестринской заботы: "Вике покой нужен", "лишь бы она довольна была", "в ПНИ ей было бы плохо" и т. п. Natali_09 пишет: Основная проблема большинства в том, что читая то или иное сообщение, тот или иной рассказ о детях, взрослых , начинают сравнивать своих детей, знакомых, как-то примерять на себя ситуацию И здесь на все 100 согласна! Зачем переносить ситуацию на своих детей, а потом за них обижаться, хотя эта история относится только к Свете и Вике? Не понимаю.
tania-koshka-vola: Natalik пишет: Если не отягощены аутическими наклонностями. А так я согласна с вашим дефектологом. Но малыши это одна песня, а взрослые другая. я интересовалась детьми с СД в "чистом" виде, без дополнительных трудностей или мозаики. Что до взрослых людей с СД, то лично мне больше нравиться и хочется подмечать хорошее - как стимул двигаться и что-то делать. Это не значит, что мой ребенок достигнет и половины того, что умеет соседская Катя или Гриша, но зато я буду знать, что я сделала все возможное для своего ребенка. А уже как он научится тому, чему я его учила это отдельная песня)))) Но это только мое видение этого вопроса. Я так же не исключаю, что мой Пашка в одну минуту "откатится" назад со своими умелками и будет в лучшем случае слюни на подушку пускать - такой вариант тоже имеет место быть.
Natalik: tania-koshka-vola пишет: Что до взрослых людей с СД, то лично мне больше нравиться и хочется подмечать хорошее - как стимул двигаться и что-то делать Очень хорошо, конечно, нужны положительные примеры, я не спорю, они помогают держаться на плаву. Дай бог, чтобы на вашего малыша равнялось следующее поколение деток, я за вас только порадуюсь.
рамирези: VseSbudetsa пишет: СветланкаМ , не обращайте внимания и не оправдывайтесь перед теми, для кого провокация - единственный способ самовыражения. Я абсолютна согласна с этими словами. На форуме я давно, я читатель, пишу крайне редко. Но не могу не выразить уважения к Вам, Светлана, ноша Вам досталась тяжелая, при этом и Вы и Ваш супруг не озлобились на весь мир, а дали достойную жизнь родственнице. И спасибо за терпение, практически безграничное терпение, которое я наблюдаю в ваших ответах развернувшейся дискуссии. Хочу сказать спасибо Вашей маме, что воспитала Вас честной, открытой и человечной.
Мила: СветланкаМ Я то же не выдержала и пишу своё мнение. Я Вами просто горжусь ! Дай Бог, чтобы за моей дочерью так присматривали, как Вы , когда меня не станет! Думаю, что Ваша мама с небес , гордится , что воспитала такую дочь ! Моя старшая здоровая дочь (ей 22 года) случайно познакомилась с семьёй, где женщине с СД 49 лет, уже практически год как она стала сильно болеть, не может вставать с постели. Её матери 70 лет. Муж умер, младшая здоровая дочь погибла. Дочка с СД для неё единственное утешение и отрада. Но тем не менее ей очень тяжело и морально и физически. Даже просто помыть свою дочь. Ей , слава Богу , помогают родственники. Но , девочки, это такой тяжёлый труд ! Моя старшая ходит их проведывать и видит это уже не первый год. Многие девочки, особенно молодые мамочки, не понимают того о чем пишут ! Не обижайтесь на них ! Я наверное то же была такой , но с каждым годом я понимаю, что ждёт меня впереди. Но от этого свою дочь с СД . я не люблю меньше, просто живу уже давно без "розовых очков", как и все мамочки взрослеющих детей.
рамирези: СветланкаМ пишет: За бабулькой уже самой ухаживать надо... Ведь совсем молоденькая была когда родила дочку а и то жизни может не хватить досмотреть за ней Сермяжная правда.
Юлия Ю: Давно собиралась написать, но как-то слов подобрать не могла...Может кому-то в трудную минуту поможет сделать выбор... О том, как тяжело мой муж переживал сашкин диагноз, я уже писала. Не всё, конечно. На самом деле всё было гораздо сложнее. Мир окончательно рухнул где-то через 40 минут после оглашения неонатологом диагноза. Помню, как стояла у окна в туалете, смотрела на тающий под мартовским солнцем снег и слушала длинные гудки в трубке. КАК я ему об ЭТОМ скажу??? Как-то сказала... В ответ услышала: "Чего ты ноешь? Пиши отказ и иди домой, у тебя двое детей, ты о них должна думать." Сказать, что я ожидала услышать несколько другое - ничего не сказать. Картина "Арбуз разбился". Семь лет жизни "за каменной стеной". Двое детей. Тогда мне хотелось выпрыгнуть в окно и уйти в никуда. Босиком по мартовскому снегу...Не прыгнула. У меня же дети. Не двое, уже трое. На выписку он пришёл с розами. Правда опоздал часа на три. На голубой свёрточек даже не взглянул. С рук у медсестры забрала сына я. Следующие полгода - это ад. Каменная стена. Хорошо жить за ней, когда снаружи ветер и стужа. Но не дай бог оказаться рядом с ней, когда случится землетрясение. Он меня не просто раздавил. Уничтожил. Втоптал в землю. Временами у меня была мысль просто взять сына и сигануть с шестого этажа. Если бы не старшие дети, наверное так бы и сделала..."Родила урода, а теперь гордишься..." "Ночью встанет и тебе, дуре, по башке молотком треснет..." "Это всё ты - завела себе живую куклу, вот и таскай г..но за ним всю жизнь..." "...Чего сидеть титькой кормить, если знаешь, что это урод...". В один день мне эта травля надоела. После очередной тирады по поводу того, что нужно было "сдать урода" я ему сказала: "Или прямо сейчас уйдёшь ты или уйду я. Хватит меня мучить. От ребёнка я никогда не откажусь потому что он НАШ: твой и мой. Выбирай: или мы все вместе или ты отдельно от нас." Он выбрал семью. В первый раз взял сына на руки. Саше тогда было 6,5 месяцев. Дальше был долгий этап преодоления. Отец учился любить своего сына. Каждый день, маленькими шажками. А когда у Саши родился младший братик, муж сказал мне: "Какая же ты у меня молодец. Как же ты была права тогда, когда не бросила его. Я не понимаю что на меня нашло, как я мог отказаться от своего ребёнка. А теперь не знаю как бы я жил, если бы он был где-то там. Спасибо тебе!" Может звучит как-то книжно и вычурно- но вот такой у меня супруг. С одной стороны романтик, с другой стороны жёсткий цинник. Как-то мы это всё пережили...
OlgaLD: Юлия Ю Вы очень сильная женщина. Низкий поклон вам за то, что отстояли сына, сумели при этом сохранить семью. Ужас, конечно. Я умом понимаю, что муж сам мучился всякими мыслями, но хотелось бы самой взять молоток, блин. за такую поддержку.
ГалиКо: Юлия Ю Юля. я хорошо помню вашу историю, много думала тогда о вас (оказывается, всё было даже круче...). Какая ты молодец, что не сдалась тогда, даже под угрозой остаться одной с тремя детьми. Представить себе не могу, как ты выдержала такое! Спасибо за рассказ!
Swetlaia: Юлия Ю Ох, Юля, какую тяжесть тебе пришлось пережить. Пусть дальше все будет хорошо.
Хельга: Юлия Ю Даже не знаю, какую силу воли нужно иметь, чтоб выдержать всё это. Какие всё-таки у нас здесь Мамы!
alisochka: Юлия Ю Юль,как хорошо,что сейчас все хорошо! Как же все это было тяжело... Но знаешь,главное в такой ситуации-желание И судя по всему оно было у твоего мужа,желание сохранить семью,а следовательно и понять тебя и принять сына. Если бы хоть малейшего желания не было,ничего не помогло.я это знаю точно.рожмтвенники мужа как твердили 6 лет назад "сдай Дауна",так и твердят,и что им не говори,что не делай особых людей рядом с собой они просто ге видят,эгоизм и себялюбие сильнее всего на свете для них Поэтому я искренне рада,что у вас все хорошо!дай Бог счастья вашей семье!
Кирюша: Юлия Ю Счастья Вашей семье!
Юлия Ю: OlgaLD ГалиКо Swetlaia Хельга alisochka Кирюша Спасибо вам всем за тёплые слова! Сейчас всё, слава Богу, наладилось. Обида и горечь окончательно ушли, осталась только радость, что мы смогли выстоять и семью сохранить. Просто у меня была уверенность, что в этом случае я права, а он всего лишь испугался неизвестного. Так на самом деле и оказалось. Сейчас-то у папы к Саше прям "бабушкина любовь": как бы потеплее укутать, повкуснее накормить. Он и в садик его отдавать не хочет - как бы там Сашу не обидили. К другим детям такого трепетного отношения нет, с остальными он строгий. Вот такие метаморфозы.
TanyaSpb:
Лола: Юлия Ю жаль,что такое пришлось вам пережить,но вы выдержали,все таки в итоге сохранилась семья
ГалиКо: Юлия Ю пишет: Обида и горечь окончательно ушли, осталась только радость А это вообще в моём понимании высший пилотаж! Юля, за твою силу духа тебе такие дары! Пусть и дальше всё у вас будет хорошо!
Юлия Ю: ГалиКо
Aminasolnce: Юлия Ю читать это просто без слез нельзя. Столько терпения и сил. Без поддержки папы и семьи , не знаю как, можно, но очень тяжело. А вы справились. Очень рада, что сейчас всё хорошо и вы смогли отпустить обиду, действительно, очень сильный человек Вы! Насчет нашей семьи, муж обожает Амину, хотя изначально, до рождения, были мысли оставить ребенка. И мне не стыдно за такие мысли и мы рассматривали все варианты. Но в какой то момент, я поняла, что отдавая государству 25% от зп мужа и моей (если не ошибаюсь) я никогда не увижу достижений и работы с моим ребенком, а на эти деньги, мы можем дать ему возможность развиваться и как минимум любовь большой семьи. Тяжелее всего принимала её моя мама, пока она была малышкой и никакого интерактива с ней не выходило она её побаивалась, а сейчас любит до одури. Я сама разрешила себе ее любить, только после второй операции, до этого просто боялась....а муж даже кровь сдать не может с ней, плачет!!! когда она плачет. У них там вообще, что то видимо космическое Честно, боюсь, как вторую дочь воспримет муж.
tania-koshka-vola: Долго не была на форуме - а причина такая, что развелась, наконец-то с мужем. я уже раньше в этой теме писала, что свекровь не приняла Пашку, науськивала мужа - ну и получилось это у нее... С ним не живем уже давно, я еще беременной Костиком (младшим) ушла от него. Работать не хотел, считал, что это Пашка его должен обеспечивать - он же не отказался от него и меня, значит и работать "папе" не нужно - есть пенсия сына... По дому помогать или с Пашкой где-то лишний раз позаниматься - а зачем?! А тут еще токсикоз меня сразил, да так, что с постели встать не могла... Он не пошевелился... Я собрала необходимые вещи, вызвала такси и уехала к маме... Думала, что побудет один, поймет, что семья это хорошо и всякое такое.... Он приезжал, мотал мне нервы... после его визитов я вызывала скорую... Потом вмешался мой отец, пару раз проехал ему по роже - успокоился. так прошла моя беременность. Родила. Ничего не изменилось. Стал чаще приезжать, под предлогом "повидаться с детьми" и все чаще стали скандалить.... Не знаю, чего ждала, нужно было раньше подать на развод, но подала только в декабре 2015 года. Вот в марте развели. Услышала в свой адрес много хороших слов.... Его мама была права - "этот ребенок не принесет ничего хорошего.... ". Теперь буду разбираться с алиментами - платить он их не хочет... Кинет 10$ в месяц и хватит... После развода пропали последние друзья - они были нашими совместными... Родственников с его стороны как я не видела с рождения Пашки, так и не вижу.... Периодически нахлынывает чувство одиночества... Я осталась с двумя детьми совершенно одна.... Моих родителей я расчет не беру - там все нормально :) , но вот больше никого не осталось рядом... Подруги разбежались еще когда только Пашку родила... Вот теперь и семейные друзья пропали.... Эх....
Савелик: Тань,если они все разбежались - это не друзья и подруги, а так, случайные люди, которые погрелись возле тебя и сбежали. Мальчишки растут, пойдут в сад, ты на работу. Появятся новые люди и среди них обязательно будет человек, которому ( или которой ) ты будешь интересна, и не важно , обычный твой ребенок или особый.
turist: Таня, тебе сейчас так тяжело! Но ты такая молодая еще! Это переживется, друзья, теперь уже настоящие, обязательно будут! И счастье твое найдется! Просто верь, и силы появятся. Это не горе, когда лишние люди отсеялись. Есть шанс найти настоящих. Радость обязательно вернется! Гуляешь ведь сейчас - знакомься с мамами на детских площадках. Найди родителей деток с синдромом. Просто для общения. Обмена опытом. Верь в себя и все наладится!
Кирюша: tania-koshka-vola Танюш держись. Это надо пережить, обязательно будет легче. Поверь.
OlgaLD: Танюша, поплачь, будет легче. Пожалей себя, разреши себе. А из Бреста у нас есть Надюша, мама Глеба с СД и девочки обычной, может, с ней связаться, попробовать подружиться? Она такая позитивная. Хотя бы из эмоционального кризиса, может, поможет выйти. Вот ее мэйл, указанный в профиле. ko-nadin@yandex.ru Друзья новые появятся, это 100%. Даже мамы, когда будешь гулять с коляской, и так далее. Это просто этап в жизни такой. Ты избавилась от "мусора", и правильно сделала. Ненадежный человек всегда останется ненадежным. PS Списалась с Надей, ее номер телефона отправила тебе в личку. Может, погуляете по весеннему-летнему городу, полегче станет.
Вовкина мама: tania-koshka-vola Я тебя очень понимаю, но лучше быть одной и надеяться, только на себя, чем жить с таким мужем, от которого ни поддержки, ни помощи, балласт. Сейчас будет тяжело, потому что прежний, устоявшийся склад жизни рухнул и тебе надо будет учиться жить по новому. перестраиваться, а на это уйдет какое то время, плюс ломка психологическая по мужу, даже по такому непутевому, потому что привыкла. Держись, все наладиться, а друзья, так то не друзья значит были, это для меня вообще не объяснимо, чем ты изменилась, что "друзья" такие отвернулись или им воспитывать и растить особого ребенка, это для меня за гранью понимания. У тебя есть дети и забота о них, на данном этапе это очень хорошо, дисциплинирует, помогает немного забыться и сильно не раскисать.
alisochka: tania-koshka-vola Таня,понимаю,что тяжело,держись У тебя двое прекрасных сыновей,есть Паша,есть младшенький,есть твои родители-это здорово и прекрасно! Знаю,что тяжело,когда предают,у нас тоже все родственники мужа нас предали,хоть живём в одном дома и дворе,чего только от них не было,знаю как тяжело все это забыть и не думать,но стараюсь думать о том,что есть хорошего. У тебя это твоя семья,здорово что есть братик у Паши,это такое счастье! Пусть у вас все будет хорошо!!!
tania-koshka-vola: Спасибо, девочки, за поддержку. Самый трудным момент, когда подавала на развод и уже когда развелась - понимание того, что ВСЕ!!! Теперь все по другому. Этот этап отчаяния уже прошел. Сейчас уже легче. Просто бывает найдет такое чувство отчаяния, что-ли.... Подруги и друзья, были лживыми.... Часть их отсеялась, когда я ушла в декрет, и не могла сорить деньгами как раньше.... Появление ребенка (даже не особенного, а простого ребенка), означает, что вечеринок и гулянок больше не будет... Тогда остались те, кто был уже замужем, кто с детьми, кто без... А сейчас, наверное, испугались, что я буду помощи просить.... Наповал убила меня крестная Пашки и Костика - вот уже кого я считала хорошим человеком... Я звала ее и на Пашкино и на Костика дни рождения, мало того, что не пришла, так еще и не позвонила..... Зато в гневе позвонила я и спросила: "Как это называется?!". Ответ был очень прост - ты в разводе, у тебя нет денег, что ты накроешь хороший стол??? А я должна принести подарки двум детям, мне это не выгодно.... Вот так :( Муж бывший за два месяца у детей был всего 3 раза.... И вроде от детей никогда не отказывался, но вот как он к ним, действительно относится... Нашел себе прошмандовку какую-то... И строит из себя МАЧО, хотя лентяй, приживала, и толку от него в хозяйстве (гвоздь прибить) почти никакого....
OlgaLD: tania-koshka-vola Ни фига себе крестная. Простите.
тата: tania-koshka-vola да уж, современные отношения это я про крестную... Но, что ни делается - всё к лучшему! Вот пройдет еще немного времени и ты с улыбкой будешь вспоминать это время, с облегчением, что "мусор" выкинула из своей жизни! А хороших людей на свете больше, я это точно знаю! И они обязательно появятся на твоем пути!
Юлия Ю: tania-koshka-vola Танюша, ты ещё такая молодая! Всё в твоей жизни ещё будет. Не нужны рядом такие люди, которых только пьянки-гулянки интересуют. Они ещё в детство играют, а у тебя настоящая взрослая жизнь со взрослыми делами, проблемами и радостями. Поэтому они и разбежались. Бог с ними, ищи серьёзных состоявшихся людей, тебе такой круг общения нужен. Муж и не будет часто появляться, лучше сразу на него и не рассчитывай. Только с алиментами порядок наведи - чтобы не расслаблялся . Действительно, скоро дети пойдут в садик, ты - на работу. Жизнь наладится!
ГалиКо: tania-koshka-vola Таня, тебе скоро станет легче! Ты умудрилась за такую короткую жизнь окружить себя таким количеством балласта, что он неминуемо утянул бы тебя на дно. Пашка - твоё спасение!
katya_niki: tania-koshka-vola Танюша, очень трудно всегда быть сильной. Хочется обнять тебя крепко-крепко, чтобы ты могла, как маленькая девочка, наплакаться от души и сбросить с себя весь тот груз, который выпал на твою долю. Очень тяжело, представляю как... Правильно всё девочки пишут. Помни, что самая тёмная ночь - перед рассветом! И он уже совсем скоро наступит, поверь. Каждый раз думай об этом, глядя на улыбки своих самых главных мужчин, черпай силы в своих мальчишках! Совсем-совсем скоро они уже будут тебя защищать и беречь, свою самую замечательную МАМОЧКУ!!! Сил тебе, терпения, здоровья! Крепко-крепко обнимаю!!! Катя
VseSbudetsa: tania-koshka-vola пишет: Я звала ее и на Пашкино и на Костика дни рождения, мало того, что не пришла, так еще и не позвонила..... Зато в гневе позвонила я и спросила: "Как это называется?!". Ответ был очень прост - ты в разводе, у тебя нет денег, что ты накроешь хороший стол??? А я должна принести подарки двум детям, мне это не выгодно.... Вот это да Дай Бог вам найти других друзей, тех, которые настоящие, а не за вечеринки и накрытые столы... Все у вас с детками будет хорошо, Таня!!!
tania-koshka-vola: Читаю, вас, и успокаиваюсь)))) Стараюсь верить в хорошее - ведь все что не делается, все делается только к лучшему. Знаю, что и друзья/подруги такие должны были пропасть, с крестной обидно, так как в свое время она нормальной была, и про Пашкин диагноз знала... А вот сейчас, почему-то решила, что я без денег, хотя, если честно, после того, как мужа выгнала, денег стала НАМНОГО больше. Еще и откладывать получается. Но, она себе придумала, и из этого исходит.... Значит - флаг ей в руки.... Плохо, что как в один момент много чего навалилось, тут развод, тут еще непонятки с садиком.... Даже свозить детей в поликлинику проблема... Но ничего, все по-тихоньку решаю. От мужа был только один толк - машина. У меня ни машины, ни прав нет. Да и друзей, которые могли бы завести тоже не стало. Только в этом пока трудности и из-за этого расстраиваюсь. А так, стараюсь больше с детьми гулять, благо погода позволяет :) Эх, еще годик-два, дети подрастут и станет легче.... Не знаю, правда это или нет, но я в это верю, и мне не так грустно жить))))) А друзья появятся, и подруги, и мужчина - главное, что это уже будут люди, совсем другого уровня интиллекта. :)
полная версия страницы