Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Отношение мужа и родственников к ребенку с СД » Ответить
Отношение мужа и родственников к ребенку с СД
Eve: Люся задала этот вопрос в своей анкете - Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа, задавая тему для обсуждения я расширила ее немного.
Лена В.: Здравствуйте, девочки! Моему сыну 10 лет. Я так понимаю, что мы самые старшие из нашего форумного сообщества. Живу я с сыном в семье моих родителей. Так вот до 10 лет они даже не знали о диагнозе. И это я совсем не скрывала, просто я НИКОГДА не старалась и не стараюсь сама первая наперед создавать ему репутацию. Пусть сам докажет, что он из себя представляет. Родители меня не спрашивали, я ничего не говорила. Они его очень полюбили с самой первой минуты, как увидели. Отношение у них к нему НОРМАЛЬНОЕ. Рядом тут с нами живет очень много наших родственников-двоюродных братьев, сестер их мужей, куча племянников, и все моего сына воспринимают таким, какой он есть, не зная точного диагноза, любят его . А он себя чувствует среди них прекрасно- может и петь, стихи сочинять на ходу, тосты за столом говорить, присматривать за малышами. А вот совсем недавно созрела необходимость рассказать маме, я сказала ей, а она говорит: «Вот и хорошо! И не старайся всем рассказывать». Ей даже не нравится, если я говорю, что он инвалид. Теперь о муже. Он страшный пессимист. Вся его родня с самого первого дня знает о диагнозе, но отношение тоже очень хорошее. Все его любят и сколько могут работают с ним. Но... У мужа в голове всегда мрачные мысли, негативизм по отношению к людям, всегда какой-то страх. Вначале он даже не верил и говорил мне, чтобы я и не мечтала о нормальной школе. Правда сейчас немного поменялся, так как видит результат. Так вот как пойдет он с малым в поликлинику, всегда у него конфликты с врачами: «Чего вы тут ходите? Мы таким детям не делаем. Он и так будет страдать из-за своего диагноза, а не из-за сердца и т. д. и т. п.» Я что хочу сказать. Своими мыслями и своим внутренним миром мы создаем себе мир внешний и мы живем в таком мире. Мне за 10 лет везде- и в поликлинике, и в школе, и в садике, и на курортах никто никогда таких вещей не говорил. Наоборот подходят просят общаться, дружить, куча знакомых, он умудряется за очень короткий срок завести знакомства. Интересно, что маленькие дети всегда на него с интересом смотрят. Что они в нем видят? Пол школы старших девочек его любят. Всегда с ним здороваются за километр. Самое главное - как ты относишься к своему ребенку, не осознанно, а внутренне, так будут относиться к нему окружающие. Не надо искать виновных, что кто-то что-то тебе должен. Больше всего надо работать не над ребенком, а над собой. Это очень трудно. А насчет будущего и в школе, и вообще, пока что не хочу думать. Прекрасно осознаю и жестокость общества и трудные программы в школе, но всему свое время.
Лена В.: Не докончила свою мысль. Нужно жить попроще, радоваться жизни, а в жизни есть столько интересного, и не зацикливаться на диагнозах.
Люся: Согласна с вами на100% . Надо раз и навсегда забыть диагноз который навесили врачи.Воспитывать ребёнка и развивать по обычным книгам.Это всё тоже самое, только не сталкиваешся со словом Д - Н. Даже писать не хочу это полное название.. Конечно это только моё мнение.
Люся: Согласна с вами на100% . Надо раз и навсегда забыть диагноз который навесили врачи.Воспитывать ребёнка и развивать по обычным книгам.Это всё тоже самое, только не сталкиваешся со словом Д - Н. Даже писать не хочу это полное название.. Конечно это только моё мнение. : :
Eve: Лена В. пишет: цитатаСамое главное - как ты относишься к своему ребенку, не осознанно, а внутренне, так будут относиться к нему окружающие. Не надо искать виновных, что кто-то что-то тебе должен. Больше всего надо работать не над ребенком, а над собой. Это очень трудно. Извините, не удержалась, захотелось свои пять копеек вставить: Бурные аплодисменты Лена! Мудрые и изумительной силы слова, именно так нас и учат на курсе Психологии Взаимоотношений - «Мир начинается внутри твоей головы, как его там выстроишь, таким он и будет». И постулат «Они должны» - ведет к провалу, на самом деле как только говоришь себе «Никто Ничего Мне Не Должен» и все, рукава закатил(а) и за работу и ведь жизнь улучшается, а главное собственное самочувствие, потому что Сам(а)! Евгения.
Катеринка: Здравствуйте всем! Читаю эти строки и радуюсь за вас- вы очень сильные женщины. Чего, к сожалению, не могу сказать о себе. Диагноз моего Мишки знают практически все наши родственники- мои папа-мама, мама-папа мужа, моя сестра, мой деверь, мои подруги. Это не мешает им любить Мишку, радоваться его успехам. А вот со мной дело обстоит хуже- сколько я перечитала литературы по психологическому самоусовершенствованию, сколько установок проговариваю каждый день, но... пока все-равно бывают ужасные срывы- кляну всех и вся ( и себя в том числе, и сына ( прости меня Господи) ) за то, что так получилось, за то, что ежесекундно в моей голове крутится мысль, что мой сынок ХУЖЕ других. Не могу перестать сравнивать....Мне всегда от него чего-то надо- чтоб он научился махать ручкой, показывать глаза, пополз, пошел и т.п. Когда я нахожусь у родителей ( это бывыает раз в неделю) или когда ком не приходит сестра, Мишуткины педагоги, то я забываю о его диагнозе, так как от них исходит поддержка,любовь,вера. А киеогда я одна- а это рпактически каждый день ( муж приходит с работы в 24.00 и позже), - грустные мысли заполныют все пространство, приходит злоба, ожесточение, зависть и все другие ужасные пороки. Самое страшное, что я понимаю всю трагичность такой ситуации , пытаюсь исправлять себя, но почему-то это у меня плохо получается. наверное, я эгоистка. Простите за столь грустное послание.
Ксю: Полностью согласна с Леной! Как говорят: «Не можешь изменить мир, измени свое отношение к нему.», это мне мама всегда говорила НО! Отношение к ребенку (точнее сказать к его диагнозу) мужа (и родственников) - играет большую роль в развитии ребенка, его отношении к себе и т.д. Когда один человек в семье настроен негативно и писсимистично, это отражается на всех. Поэтому нельзя просто сказать «у меня нет проблем, а он, со временем, изменит свое отношение...» и эту тему «закрыть». Пока ОН будет менять свое отношение, рядом с ЕГО отношением будет расти малышь, чувствуя это его, еще не изменившееся, ОТНОШЕНИЕ. (надеюсь не сильно запутано ) Конечно, все люди разные и все папы разные. Если любовь к малышу сильнее, чем негативное отношение к диагнозу, то, действительно, со временем папа изменится, будет любить ребенка таким, какой он есть и «забудет про СД», и дай-то Бог. Всем, у кого есть эта проблема, желаю именно такого её решения! Пол года назад мне пришлось решить этот вопрос. Наш папа был настроен очень плохо. Он был за то, чтобы отдать дочь в детдом, его постоянными фразами были «моя жизнь кончена» и «я не хочу быть отцом ребенка-инвалида» и прочее. Сначала, я тоже думала, что Машуня подрастет, он увидит, какая она замечательная и изменит свое отношение. Но, время шло, Маша росла, а отношение не менялось. Самое плохое было то, что его негативное отношение просто «срубало» нас . Когда он возращался с работы, Маша начинала капризничать (я старалась поскорее уложить её спать), моё же настроение пропадало моментально, появлялась усталость и раздражительность. Его совсем не интересовала дочь, он не смотрел на нее лишний раз, ему были не интересны мои рассказы о ней... Маленький домашний ад по вечерам. Через полгода я ушла к родителям (они Машу просто обажают!), решила, пусть наш папа меняет, или не меняет свое отношение наблюдая за нами со стороны. И, что самое интересное, он стал звонить и спрашивать как Маша. Пусть пока чисто формально, но все же спрашивает: » Зубы есть? Уже ходите?» и т.п. Ситуации могут быть разные, мамы и папы разные, и решения тоже разные, но, в первую очередь надо учитывать интересы малыша.
Ксю: Катеринка, наши дети не хуже! Чем они хуже, в чём? Если где-то убыло, значит где-то прибыло!!! И брать себя в руки НАДО, ради себя и ради сына!!!
Женя: Здравствуйте все все все. Любите своих детей, девченки и мальчишки! Любите своих малышей с диагнозом и без. Они у нас такие славные! Я иногда ловлю себя на мысли, что рада, что он именно такой. Может, конечно и кривлю душой. Незнаю. Но знаю точно: в наших детках столько замечательного, у них есть куча своих, присущих только им достоинств. В нашей семьте все по-разному отреагировали на диагноз Олежки. Моя мама, например, сразу же рассказала всем близким родственникам. А вот мама мужа до сих пор никому со своей стороны говорить не хочет. Главное, что все они очень любят его.
Ксю: Девочки, а почему бабушки со стороны пап реагируют на своих внуков (с СД) гораздо хуже, чем бабушки стороны мам? что это за тенденция такая нехорошая??? От исконной нелюбви к невесткам, чтоль?
Fruuu: Мне кажется, что это совершенно естественно, что дети дочери для бабушки всегда ближе, чем дети сына. Мне еще во время беременности свекровь говорила, чтобы я рожала мальчика, потому что если бы сейчас была беременна ее дочка, она бы вся извелась....
Лена В.: Мы когда росли с сестрой, у нас совершенно разное отношение было к бабушке по маме, и к бабушке по папе. Обоих мы любили, но бабушка ( по маме) была «своя», если можно так выразиться.
Светлана: Fruuu пишет: цитатаМне кажется, что это совершенно естественно, что дети дочери для бабушки всегда ближе, чем дети сына. Ну, это идет из самых темных глубин подсознания - дети дочери это всегда однозначно НАШИ дети, а дети сына под вопросом
nbajenov: Vi znaete a moya mama tozhe nikomy ne govorit chto y Soni DS, ne znau pochemy. Ya ee sprashivala a ona tol’ko otmahivaetsia. Ya to dogadivaus’ konechno. Sonechky ona lybit i schitaet ee sovershenno normal’noi. Esli ei tak proshe to radi boga, tem bolee vidimsia mi s nei raz v god. A vot iz svoego opita hochy podelit’sia prekrasnimi vospominaniyami o svoei babyshke. Eto bila mama moego otchima (s kotorim kstati moi otnoshenia ne slozhilis’). A vot ego mamy, mou babyshky ya obozhala i ona menia tozhe, hotya ya dlya nee bila sovsem ne rodnaya. Zhila ona v drygom gorode i ezdila ya k nei letom na kanikyli. Ona vsegda so mnoi igrala, dlya kykol moih shila, y rezinovih perchatok obrezala pal’zi i delala soski na bytilki dlya moih kykol. Zhila ona v svoem dome, i pomny kak to mi poehali na rinok i tam prodovali zeplyat, mi s bratom otoiti ot nih ne mogli i ona nam kypila po zeplenky (ih pravda potom koshka s’ela sosedskaya kak mi yehali, tak nam babyshka skazala, mozhet oni ih konechno i sami s’eli:). Vobshem vospominania y menya o nei samie lychshie ne smotrya na to chto rodnoi ya ei ne bila. Ot cheloveka vse zavisit, a ne ot rodstva. Natasha
Женя: Я бы не стала искать связи между тем, распространяется ли человек о диагнозе своего внука, сына, дочки и т. д. и тем, насколько он его любит. Ведь одни родители скрывают диагноз ребенка даже от самых близких, а другие всем рассказывают. Но это ни о чем не говорит. Мне иногда кажется, что люди не говорят о диагнозе по таким соображениям: пока никто не знает, вроде бы здоров. Моя свекровь, например внука обожает, аж трясется над ним. На мой вопрос почему она не хочет говорить своей семье, она говорит: «Зачем, ведь он развивается просто замечательно». Она любит Олежку, но принять его болезнь пока не готова и очевидного не видит.
Линара: Знаете, читала статью где-то в интернете, одна мама скрывала, что у ее дочери синдром, так та выросла, вышла замуж, насчет детей, не написано, но мать умерла, и теперь дочь всем заявляет, что она такая же как все, есть у нее этот диагноз или нет. А мать когда ее ростила, у нее еще было 2 дочери, даже на этом не зацикливалась, требования ко всем были одинаковые. Даже и не знаешь как лучше. Может все таки от незнакомых по-правде скрывать. Я не говорю о том стыдиться или нет, просто наше общество не принимает таких. Даже не знаю, очень сложно все.
Светлана: nbajenov пишет: цитатаOt cheloveka vse zavisit, a ne ot rodstva. Наташ, ну кто ж с этим спорить будет.
Светлана: Я уже писала, повторюсь еще раз. Я так же не афиширую диагноз Святика, но и не скрываю специально. Все вокруг знают, что малыш у меня проблемный, не скрываю, что буду оформлять инвалидность, что нужно будет 2 раза в год ездить на лечение с ребенком, но причины не обсуждаем. Кроме врачей, знают только 5 человек. Сами понимаете. что даже родственников у нас значительно больше. Кто видит и понимает в чем дело, того все равно не обдуришь, будешь выглядеть очень глупо, доказывая, что ты не верблюд. А кто не в курсе, того и не обязательно посвящать во все тонкости и нюансы, во всяком случае, пока ребенок маленький. Чтобы у него был шанс на нормальное развитие и непредвзятое отношение. А потом уже будут смотреть в первую очередь на личностные качества, а уж потом на диагнозы.
Fruuu: Светлана, мы тоже придерживаемся пока такого же мнения. Наших проблем я не скрываю, но и диагноз наш знать всем подряд совершенно необязательно. К тому же этот интерес большей частью является праздным, просто, чтобы разговор поддержать.
Маргарита: Первым человеком которому я сообщила диагноз была моя свекровь. Я ревела и металась по квартире. А она мне рассказывала про детей с ДЦП, про тех у кого нет рук или ног. что это гораздо тяжелее. Свекровь сама сообщила о нашем диагнозе родственникам и моим родителям. Для меня моя свекровь-лучший друг и «адвокат» перед родней. И это при том, что у мужа есть ребенок от первого брака - красивая и умная девочка без всяких диагнозов. Мы живем в небольшом поселке где практически все знают друг друга, и о нащем диагнзе знают наверное все. Я ещё не встречала негативной реакции по этому поводу. Наоборот все стараются помочь.
Светлана: Маргарита Вам очень повезло со свекровью, она мудрая женщина. И о том, что в поселках отношение к подобным проблемам намного проще я тоже уже писала. Ну ребенок и ребенок, чуть медленнее развивается, позже начал ходить и говорить, да и Бог с ним, зато они люди хорошие. Я не рассказываю про диагноз, только потому что сразу будет предвзятое отношение к ребенку. Не обязательно негативное, просто ДРУГОЕ. «Он же Даун, что ж вы хотите» - сколько мам только на этом форуме слышали такие слова из уст врачей... Что говорить о неподготовленных простых смертных. Хотим мы этого или нет, стереотипы есть и они очень живучие. Необходимы годы, чтоб что-то изменилось в сознании общества. Еще задолго до моей беременности, я рассказывала на работе об отказниках и про мальчика Дауна. На что мой зам, добрый и отзывчивый человек по натуре, высказался в ключе, зачем вообще оставлять таких детей жить. Родители от него отказались, поражения явно не легкой степени, перспектив никаких. На, что я предложила пойти и положить ему подушку на лицо. Зам аж подпрыгнул «Я не смогу». Я поинтересовалось, что он предлагает делать врачам - не кормить его или сделать какой-нибудь укол? Кто имеет право решать, кому и как надлежит жить? Ответить ему было нечего, он просто не задумывался над этим, он просто своеобразно пожалел бедного ребенка. Сейчас этот человек очень любит Святика, задарил его подарками, балуется с ним. Видите как все абстрактно - одно дело диагноз, совсем другое живой человек.
Светлана: Женя пишет: цитатаЯ иногда ловлю себя на мысли, что рада, что он именно такой. Может, конечно и кривлю душой. Незнаю. Но знаю точно: в наших детках столько замечательного, у них есть куча своих, присущих только им достоинств. Я сама для себя сейчас тоже рада, что мой малыш именно такой. Мне есть с чем сравнивать и я очень ценю, то сколько положительных эмоций и любви малыш отдает окружающим и мне в первую очередь, и как мало требует взамен (АМ это святое!). Мне настолько легко и хорошо с ним. Единственное, что омрачает мою жизнь - мысли о будущем.
Лилия: Света, но ведь в будущем твой малыш не станет хуже. А отношение к нему окружающих будет зависеть от его личных черт характера, ведь наши дети не убиты интеллектуально до той степени, чтоб у них не было друзей! И не нужно омрачаться - не занижай даже подсознательно самооценку ребенку и оценку окружающих своими мыслями, ведь в большей мере отношение к нашим детям формируем мы, а сколько праздно любопытствующих глаз пытается рентгеном просветить твои мысли.
nbajenov: Sveta pishet: «На что мой зам, добрый и отзывчивый человек по натуре, высказался в ключе, зачем вообще оставлять таких детей жить. Родители от него отказались, поражения явно не легкой степени, перспектив никаких. На, что я предложила пойти и положить ему подушку на лицо. Зам аж подпрыгнул «Я не смогу». Я поинтересовалось, что он предлагает делать врачам - не кормить его или сделать какой-нибудь укол? Кто имеет право решать, кому и как надлежит жить? Ответить ему было нечего, он просто не задумывался над этим, он просто своеобразно пожалел бедного ребенка.» Etot to Sveta hot’ po nevezhestvy svoemy tak skazat’ skazal, prosto ne dymaya. A zdes’ nedavno chitala v Amerike vrach, po moemy dazhe professor, predlogaet detei invalidov ysiplyat’ i v chastnosti detei s DS. Pishet chto eto mozhno delat’ dazhe posle togo kak oni rodilis’, v techenii 28 dnei posle ih rozhdenia (ne pomny yzhe chem on eto obosnovivaet). I vse eto vpolne ser’ezno. Volosi dibom vstaut ot takogo, interesno mne yznat’ kto bi eto stal privodit v ispolnenie? Natasha
nbajenov: Lilya, o bydyshem i ya bous’ dymat’ i ne iz-za otnoshenia lydei (hotya eto tozhe volnyet), a smozhet li moya doch’ prozhit’ samostoyatel’no kogda menya ne bydet na svete. Menya etot vopros vsegda bespokoil s momenta ee rozhdenia. Hvatit li y nee yma, sposobnostei i navikov chtobi odnoi prozhit’. Krome etogo ved’ mnogo lydei kotorie mogyt vospol’zovat’sia ee naivnost’u, i obidet’, i posmeyat’sia, i obmanyt’, smozhet li ona protivostoyat’ etomy? Ya staraus’ na etom ne zaciklivat’sia, no dymat’ chestno govorya mne ob etom strashno. Natasha
Линара: Наташа пишет: цитата a smozhet li moya doch’ prozhit’ samostoyatel’no kogda menya ne bydet na svete. Меня, да всех нас это конечно беспокоит.
Fruuu: Я боюсь, что с возрастом к таким деткам окружающие относятся более насторожено. Одно дело, когда ребенок совсем малыш и все его жалеют и говорят, что вот мол маленький как же тебе неповезло, а другое дело, когда ребенку уже лет 10 и окружающие не знают, что у него в голове и просто физически боятся, что он может их ударить и т.д. Сама испытывала это чувство на Бакулева с мальчиком по старше. И это я, которая видела уже немало таких деток и читала массу литературы и сама имею такого ребенка, что же требовать от окружающих.
Линара: Наташа пишет: цитатаA zdes’ nedavno chitala v Amerike vrach, po moemy dazhe professor, predlogaet detei invalidov ysiplyat’ i v chastnosti detei s DS. Pishet chto eto mozhno delat’ dazhe posle togo kak oni rodilis’, v techenii 28 dnei posle ih rozhdenia (ne pomny yzhe chem on eto obosnovivaet). I vse eto vpolne ser’ezno. Еще один пример, скорее всего, что этот человек сам не столкнулся с ситуацией. Им не понять, что чувствуем мы, К НАШИМ ДЕТЯМ.Смоей точки зрения, это просто «свинство», но уверена, что многие, к сожалению, с ним согласятся, не мы кончно, а те, кто и здоровых-то детей бросает Да, трудно, но что поделать, мы их любим, они нас любят.Жизнь ПРОДОЛЖАЕТСЯ не смотря ни на что.
Ксю: Вообще-то говоря, откуда вам (нам) знать, что в голове у нормальных детей??? И откуда нам знать, что они такие нормальные, какими кажуться??? Почему мы не боимся, что любой человек в любую минуту может сделать что-то плохое с нами или нашими детьми (а ведь может, сама была не раз свидетелем агрессивного поведения нормальных людей - жутко!), А вот людей, которые выглядят иначе - боимся??? Бреддддд Что касается того профессора, который предлагает эфтаназию для неполноценных, по его мнению, детей... Отсюда можно договориться, что и всех калек, старичков и прочих... Мы это кажеться уже проходили, в Германии, в 30-х годах Прежде чем говорить, что я «за», предлагаю каждому представить, что он стал инвалидом (а это просто), и его туда такой вот профессор , и не спрашивая (а кто спросит новорожденного?)
Зыкова Аня: Ха-ха! Пока вы, милые добрые мамочки, так складно рассуждаете, «дело» идет своим чередом. Моя знакомая с дочкой дауненком познакомилась с другой мамочкой в одной республ. больнице. Та была из некоего города Ч. на Сев. Кавказе. И вот эта мамочка поделилась, что в их городе проблем с СД нет, т.к. таких детей умервщляют еще в роддоме без всяких «интеллигентских рефлексий». Как? Да неужели они не знают? Особи эти с дипломами врачей. Какие там подушки? Много-много лет назад одна моя знакомая-неонатолог из г. К. (Дагестан), очень образованная дама, мастер своего дела, проникновенно рассказывала, как с помощью ложки чего-то можно окончательно пожалеть «ущербного» ребенка, причем проблем с родителями не бывает. Может им и не говорили - не знаю. Вполне допускаю, что в Москве такого не бывает
Fruuu: Я не в коей мере не поддерждиваю идею этого профессора, но когда я смотрю на фотографии интернатовских детей (ссылка с сайта Светланы), я не могу понять за что эти дети должны так мучаться?? Разве это можно назвать жизнью, то что они имеют?? Голые сидят в клетках, да к жвотным в зоопарках в тысячу раз лучше относятся?? Иногда меня посещают такие мыслы что для них лучше. Но раз Бог дал им такую жизнь, наверное, так нужно. Изменить условия их существования в интернатах - мне кажется, что это нереально, а ведь они там живут годами, я со слезами смотрела на двенадцатилетнюю девочку. Двенадцать лет - без надежды на будущее жизни в забытье. Ведь проблема эфтаназии существует не первый день, когда люди не в силах больше терпеть муки болезни, зная, что у них нет шанса вылечиться, хотят добровольно уйти из жизни. Разве мы в праве их за это осуждать? Я знаю, что церковь не поддерживает самоубийство ни в каком виде. Но у меня нет однозначного мнения по этому поводу, и наверное одним из главных аргументов. если не единственным для меня является религиозный запрет на лишение жизни любого человека, в том числе и самого себя. Потому что я не вижу других препятствий для того, чтобы избавить человека от таких страданий.
Зыкова Аня: Ага! Смотреть на их ЖИЗНЬ-СТРАДАНИЕ невозможно, невыносимо больно,тем более, что такая жизнь вопиет - ПОМОГИ. Изменить условия их существования в интернатах - мне кажется, что это нереально Согласна - нереально. Гораздо легче убить. Для всех легче. Для них - потому как не убийство, а красивое слово эвтаназия, для нас - потому что все остальное так сложно, что прямо нереально. Если бы мы (люди) хотели бы им помочь на самом деле, мы бы помогли. Если для них лучше смерть - они умрут и без наших рассуждений, умрут по Божьему промыслу. А если живут - может затем, чтобы мы им помогли. Как? Как можем помочь им мы - женщины с нелегкой судьбой? Давайте поразмыслим. Как верно кто-то заметил выше -решение только в измении отношения общества к таким детям. Главное несчастье этих детей в том. что от них отказались родители. Но ведь многие бы не отказались, если бы их поддержали в трудную минуту, добрым словом, нужным словом, твердым словом и примерами, примерами, примерами. Так МЫ - примеры и есть. Если конечно не боимся сказать про СД. А если боимся - из-за предвзятого отношения к нашим детям когда-то в будущем, а к нам сегодня - то мы ... Если ваши дети успешны, хорошо развиваются, то судя по этой конфе,вы тем более будете скрывать ваш СД и что в итоге. В итоге общество так и не узнает, каковы на самом деле люди с СД, их не надо боятся, сторониться, изолировать. Что с ними можно жить, дружить, работать. Вот я живу в провинции и когда мойсын родился, я не могла вспомнить - какие они эти дети. Помнила только мимолетный эпизод с некрасивой трехлетней девочкой и ее пронзительно несчастными родителями. Что, конечно же, меня расстраивало еще больше. А если бы я знала о таких детях как Савушка,Рома и др. разве бы меня это не поддержало? А вас? Почему в нашем обществе матери, бросающие своих детей, не боятся порицания, а мы боимся сообщить диагноз своего ребенка? А потом говорим. что общество нас не принимает. Может , если мы перестанем прятаться - что-то изменится? А что касается » лучше пусть умрут, чем будут мучаться»-это порочный тезис . Ведь есть такие люди. что и про наших детей так могут подумать. Ну уж нет.
Ксю: Зыкова Аня пишет: цитатаПочему в нашем обществе матери, бросающие своих детей, не боятся порицания, а мы боимся сообщить диагноз своего ребенка? А потом говорим. что общество нас не принимает. Может , если мы перестанем прятаться - что-то изменится? Бояться, скрываться, надеяться - ВСЮ ЖИЗНЬ!, и при том это так хрупко, в любой момент все эти усили могут пропасть ни за что (найдуться «добрые» люди). И что в итоге, Вы не готовы, ребенок не готов, Ваши друзья и друзья ребенка не готовы к обнародованию ФАКТА. И потом, мы должны помогать ВСЕМ людям менять свое искареженное сознание, и тем более тем, кто растерялся, попав в нашу ситуацию. Если мы сами стыдимся своих детей, то остальным «сам бог велел» их сторониться! Fruuu пишет: цитатаНо у меня нет однозначного мнения по этому поводу, и наверное одним из главных аргументов. если не единственным для меня является религиозный запрет на лишение жизни любого человека, в том числе и самого себя. Потому что я не вижу других препятствий для того, чтобы избавить человека от таких страданий. А как насчет других способов (более трудных) - помочь, взять к себе в семью, например? Эт сложно... гораздо легче пожалеть...
Линара: Где-то слышала: бог не дает больше испытаний человеку, чем он может выдержать. Я с этим согласна, и стараюсь этого придерживаться.
Светлана: Зыкова Аня Согласна со всем. Fruuu пишет: цитатаЯ не в коей мере не поддерждиваю идею этого профессора, но когда я смотрю на фотографии интернатовских детей (ссылка с сайта Светланы), я не могу понять за что эти дети должны так мучаться?? Разве это можно назвать жизнью, то что они имеют?? Голые сидят в клетках, да к жвотным в зоопарках в тысячу раз лучше относятся?? Иногда меня посещают такие мыслы что для них лучше. На месте этих детей мог оказаться любой из наших, будь мы чуть менее сильными и независимыми. Дети-то не другие, они совершенно такие же как наши только БРОШЕННЫЕ всеми.Зыкова Аня пишет: цитатаА если бы я знала о таких детях как Савушка,Рома и др. разве бы меня это не поддержало? А вас? А я стала более спокойно думать о будущем, когда Святику было 4 мес. и я подключила инет и узнала о других детях, познакомилась с Наташей, Женей, потом и с Аней. Их пример очень поддержал меня. Я уже писала в другой какой-то теме, что сообщила заведующим поликлиникой и роддомом, что готова помочь мамам новорожденных даунят, оставила свои координаты. Зыкова Аня пишет: цитатаПочему в нашем обществе матери, бросающие своих детей, не боятся порицания, а мы боимся сообщить диагноз своего ребенка? А потом говорим. что общество нас не принимает. Может , если мы перестанем прятаться - что-то изменится? Я например, не прячусь, но и не собираюсь любой бабушке на улице рассказывать про наш диагноз. Толку с этого ноль, только удовлетворить праздное любопытство и дать тему для беседы дня на три.Для того, чтобы было что предъявить обществу нам еще нужно вырасти. Зыкова Аня пишет: цитатаЕсли ваши дети успешны, хорошо развиваются, то судя по этой конфе,вы тем более будете скрывать ваш СД и что в итоге. В итоге общество так и не узнает, каковы на самом деле люди с СД, их не надо боятся, сторониться, изолировать. Что с ними можно жить, дружить, работать. Я считаю, что общество изночально должно заботиться о каждом его ребенке, успешном, обычном, ущербном... Лично я отношусь к своему сыну как к обычному нормальному ребенку соответственно возрасту, и хотелось бы видеть такое же отношение окружающих безо всяких скидок, сочувствий, косых взглядов, вздохов и порицаний. Зыкова Аня пишет: цитатаКак можем помочь им мы - женщины с нелегкой судьбой? Анечка, ты во всем права. Судьба у нас не самая легкая, но ВСЕГДА найдется человек которому еще хуже в данный момент. ВСЕГДА найдется кто-то, кому ЖИЗНЕННО необходимо ваше доброе слово и поддержка. Не стоит ждать у моря погоды, надеяться на правительство, Минздрав и органы соцзащиты. Не так уж слоржно собрать маленькие вещи, не нужные игрушки, купить ту же пачку памперсов и завезти в соседний дет.дом или интернат. И время и средства на это можно найти, было бы желание. Возмите фотик, снимите деток, обратитесь в газету. Обязательно найдутся люди, которых тронет судьба этих детей и способных хоть как-то им помочь. Хотя бы просто раз в неделю взять их на руки и покормить вкусностями или спеть песенку ту же. Я все это пишу просто потому, что знаю из личного опыта
Зыкова Аня: Света, а если так: Ты (или любая другая мама из этого форума) - умная, смелая, успешная, счастливая, уверенная в себе, красивая мама обожающая своего замечательнаго дауненка, никогого и ничего не стыдящаяся, живешь в своем дворе (микрорайоне) у всех на виду. И вот какая-нибудь женщина из твоего дома или дома напротив, или с работы и т.п. рожает ребенка с СД. В роддоме ее настраивают на отказ - такой ребенок испортит вам жизнь, он все равно ничего никогда не поймет. Поверит ли им женщина, знакомая с тобой? Думаю, нет. Испугается ли их слов, видя перед собой совсем иную картину? Я иногда в разговорах с другими людьми упоминаю о том, что у меня есть «моя сокровища» вне текста и контекста. Зачем?. Да просто потому, что думаю, а вдруг у близких этого человека родится дауненок. Тогда он обо мне точно вспомнит и, наверняка, придет. Я, конечно, не имею в виду разговоры с бабушками на скамейке или случайными попутчиками. Речь идет только о круге общения, где все люди адекватные. Ходить в дома ребенка-инвалида я тоже призываю, но это разовые акции. Изменить сознание общества - вот главная задача. ИМХО.
Fruuu: Хотела ответить на некоторые посты. Во-первых, я писала, что не поддерживаю идеи этого профессора. Теперь о сознании общества. Мы считаем, что Америка и запад ушли от нас очень далеко в плане отношения и восприятия таких деток, почему же тогда и там возникают такие мысли у людей? У нас есть знакомые у которых ребенок - аутист. Сейчас ему 12 лет, он очень тяжелый, до сих пор не говорит. После его рождения врачи говорили, что он скорее всего не выживет. Месяц он пролежал в реанимации и выжил. Последние несколько лет жизнь этой семьи превратилась в настоящую пытку. У него появилась агрессивность, в конце концов они были вынуждены отдать его на пятидневку в интернат и на выходные забирают домой. Потому что так жить дальше было невозможно, он дома все ломал и крушил. Может это связано с половым созреванием - не знаю. Сейчас в интернате ставят вопрос о том, чтобы его оттуда исключить и перевести в психбольницу. Папа от них ушел. Когда я разговаривала с мамой, она мне совершенно искренне говорила, что лучше бы он не выжил после рождения. И я не смею осудить ее за такие слова, потому что я видела в каком кошмаре они всей семьей живут. Мы достаточно часто и близко общаемся с этой семьей. Теперь о рассказывании диагноза посторонним людям. В этом я полностью разделяю мнение Светланы. Я никогда не прятала своего ребенка, не скрывала, что он может делать, а что нет, мы всегда берем ребенка с собой, куда бы ни шли: в гости, кафе, театр, детский центр и т.д. Но я не вижу никакой необходимости всем объявлять наш диагноз. Если у вас что-то болит, вы же не будете всем об этом рассказывать? Так для чего людям нужно знать наш диагноз, если они видят ребенка перед собой? А близкие, адекватные люди как пишет Аня Зыкова у нас тоже в курсе. Я не скрываю диагноз, а просто не считаю нужным всем его сообщать. Кто видит - его дело, а шепот за спиной не исчезнет, если все будут знать о нашем диагнозе, как и косые взгляды, скорее это знание будет подогревать и шепот и взгляды. Теперь о помощи таким детям. Лично я знаю единственный случай в России, когда семья усыновила ребенка-дауненка. Я не могу усыновить всех детей в России, которые находятся в интернате. Я даже и одного морально не готова усыновить, даже не дауненка, а и обычного. Не думаю, что даже здесь в форуме найдется сильно много людей способных реально на усыновление еще одного дауненка, а не на словах и лозунгах. А призывать к этому в своих постах на форуме может каждый. ИМХО
Fruuu: И еще меня несколько удивляет, как охотно счастливые мамы даунят пишут о пробемах и отношении общества, о том, как они счастливы иметь именно таких деток, и как мало пишут в темы, такие как Юмор наших детей. Для меня это парадоксальная ситауция. Если человек так счастлив своим состоянием, как некоторые пишут, почему не делится своим счастьем и шутками деток? Ведь для постороннего человека шутки наших деток будут гораздо большим доказательством их хорошего развития, чем все наши высокие слова об этом.
Светлана: Fruuu Вот же иногда тебя накрывает волной пессимизма. Не обижайся, пожалуйста. Ты права в том, что однажды писала, что никто не выбрал бы добровольно такую судьбу для себя и своего ребенка. Но кто ж нас спрашивает... У Бога свое представление о том кому и что нужно в этой жизни. Состояние счастья или несчастья не зависит от внешних проявлений, это скорее состояние внутренней гормонии и уравновешенности, умения принять или не принять внешнии условия, и найти в себе силы жить дальше полноценной жизнью. Трудно писать про юмор не говорящих детей, очень долго все объяснять придется. Найду в себе силы и время допишу на сайт дальше. Растем, все интереснее становимся. Только у мамы сил ближе к ночи остается все меньше, и меньше.
Зыкова Аня: Свет, согласна и насчет счастья и насчет юмора неговорящих детей.
полная версия страницы