Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Отношение мужа и родственников к ребенку с СД » Ответить
Отношение мужа и родственников к ребенку с СД
Eve: Люся задала этот вопрос в своей анкете - Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа, задавая тему для обсуждения я расширила ее немного.
nbajenov: Soglasna so Svetoi. Ne obyazatel’no krichat’ i vsem rasskazivat’ o svoem schast’e. I y mnogih zdes’ deti eshe malen’kie i govorit’ ne ymeut, chto zhe togda pisat’. I k tomy zhe kto chto hochet i kyda hochet pishet. Ne obyzatel’no ved’ pisat’ vo vse temi. Eshe ya zametila chto na mnogih forymah mami detei kotorie horosho razvivautsya, vsegda pishyt ob ih yspehah i konechno vse za nih radi. Mne interesno kak chyvstvyut sebia te mami chiu deti otstaut gorazdo bol’she v razvitii, chem im delit’sia? Mozhet sredi nas tozhe est’ takie, a mi i ne znaem, mozhet im nado svoei bol’u podelit’sia, perezhivaniami? Natasha
Светлана: Зыкова Аня пишет: цитатаТы (или любая другая мама из этого форума) - умная, смелая, успешная, счастливая, уверенная в себе, красивая мама обожающая своего замечательнаго дауненка, никогого и ничего не стыдящаяся, живешь в своем дворе (микрорайоне) у всех на виду. И вот какая-нибудь женщина из твоего дома или дома напротив, или с работы и т.п. рожает ребенка с СД. В роддоме ее настраивают на отказ - такой ребенок испортит вам жизнь, он все равно ничего никогда не поймет. Поверит ли им женщина, знакомая с тобой? Думаю, нет. Испугается ли их слов, видя перед собой совсем иную картину? Анечка, так я и не прячусь - живу себе и живу, как могу. Рождение «особого» ребенка не особенно изменило мою жизнь. А мама новорожденного дауненка если захочет оставить ребенка, вспомнит обо мне, а если нет о предыдушем примере с аутистом, и скажет. что Дауны они же ещё хуже... Помочь можно только тому человеку, который хочет принять эту помощь. И я не отказываюсь помогать, у нас в роддоме и больнице особенно не убеждают оставлять таких детей. И не сильно пугают. Но и не уговаривают обязательно забирать. Насильно не заставишь любить малыша.
Светлана: Fruuu пишет: цитатаТеперь о помощи таким детям. Лично я знаю единственный случай в России, когда семья усыновила ребенка-дауненка. Я не могу усыновить всех детей в России, которые находятся в интернате. Я даже и одного морально не готова усыновить, даже не дауненка, а и обычного. Не думаю, что даже здесь в форуме найдется сильно много людей способных реально на усыновление еще одного дауненка, а не на словах и лозунгах. А призывать к этому в своих постах на форуме может каждый. ИМХО Ну где же кто-то призывал усыновлять всех брошенных детей. Я тоже не могу. Это не котенка подобрать на улице, а если вырастет не таким как вам хотелось бы вышвырнуть обратно. Вполне достаточно не делать вид, что таких детей нет и хоть изредка что-то предпринимать. Зыкова Аня пишет: цитатаХодить в дома ребенка-инвалида я тоже призываю, но это разовые акции Каждый по разу - уже сто раз. Нравится, не нравится, а сотрудники таких заведений будут вынуждены улучшать условия жизни детей. Если вы сегодня принесли игрушки, простынки, одежду, а через неделю пришли и увидели опять голых детей в пустых кроватях, вы же наверное поинтерисуетесь куда, что делось...
Fruuu: Мне кажется, что и с неговорящими детьми происходят дома забавные вещи, которые могли бы поднять настроение многим людям. ИМХО
Светлана: Fruuu Происходят конечно, но описывать их очень долго. Всем всегда времени не хватает.
Татьяна : Насчет юмора: порой кажется эти вещи смешны только нашей семье, а другим будет не интересно. Разумеется куча бывает смешных ситуаций. Данька, взраслея, стал обращать внимание на женские прелести. Смотрит концерт: поет Наташа Королева, одежды, скажем не много. Даня как любой мужик, сделал 2 горсточки, оттопырил перед собой: «grosse тити» (большие тити). Я мимоходом: «ах, какие там тити, так себе ». Данюшка тут же скрутил 2 маленькие кукишки и приложил к соскам «So?»(такие?).
Линара: Татьяна пишет: цитатаВы заметили, девочки, что на форум пишут в большинстве мамы с малышами даунятами. А где те, у кого 12-15 летние, почему не приходят, почему не пишут? От того, что похвастать нечем? «Розовое» время прошло Я тоже над этим вопросом задумывалась, почему мало родителей с детьми постарше, но вот есть Лена, есть вы Татьяна и вы счастливы и надеюсь, что у нас тоже все будет хорошо. И еще думаю, что это не совсем так, просто лет 12-15 назад и компьютеров то было мало у кого(имею ввиду в России). А мы, как только наши детишки родились, где начали искать информацию, естественно в интернете. А мамы у кого дети уже подросли, искали думаю другие пути, и думаю, что даже сейчас у кого-то из них и есть интернет, просто они сейчас немного успокоились и не ищут больно-то, в силу того, что они уже для себя все решили, как, что и когда. А мы, мамы малышей, благодаря этому форуму, общению, поддержкой друг-другу, быстрее выходим из ,как сказать-то, наверно из кризиса.Начинаем думать о том, что жизнь на этом не заканчивается, а продолжается.И мне бы конечно хотелось, чтобы на форуме было побольше мам, у кого дети постарше.
Линара: Хотела удалить кое-что, получается только так
Линара: Соображает.
Зыкова Аня: Татьяна пишет: цитатаМне бы очень хотелось, чтобы пришли и те, у кого детки имеют тяжелую форму и им ничего, кроме просто любить ничего не осталось. Таня, и я жду, когда же придут эти родители. Может они уже пришли, но только читают, а не пишут. Ау? Я сама, когда читаю о развитии речи других деток, радуюсь за них и одновременно огорчаюсь за своего сына. Ему уже пять лет, а в арсенале у нас несколько слогов и мычание. Кроме того, у него часто открыт ротик и высунут язычок. Fruuu пишет: цитатаМне кажется, что и с неговорящими детьми происходят дома забавные вещи, которые могли бы поднять настроение многим людям. ИМХО Милая Fruuu, конечно происходят, но как напишешь? Вот, например, вчера Димка играл в прятки с братом. Смешно было смотреть, как старательно он закрывал ладошками глазки и когда считал у стенки, и когда прятался сам. Он не сразу понял, что когда тебя обнаружили, надо бежать стучать, а думал, что надо как можно громче кричать, потом сообразил. Очень смешно играет в солдата. Он - солдат и выполняет приказания. Всякий раз, когда он по команде «смирно» вытягивает по швам ручки и сомкнутые губки и округляет глазки, невозможно удержаться от смеха. Много всего
Линара: Я одной маме предложила как-то посетить наш форум, а она отказалась. Ее сыну сейчас 20 лет, она мне просто ответила, что ей это не нужно, она любит сына таким, и все ее переживания по этому поводу остались позади, вообще им диагноз-то поставили, когда Антошке было уже почти 4 года, мама сама, начала замечать, что что-то не так, ребенок не разговаривал, неадекватно реагировал, и единственно что она жалеет, так это то что она потеряла столько времени и не занималась с ним, а у нас говорит есть возможность заниматься.Она сказала, что тогда вообще было трудно с какой-то литературой, и поэтому было очень тяжело морально. А сейчас у них все нормально. С ее слов. У нее есть еще сын, ему 18 лет.
Линара:
Светлана: А мы рычим как медведь. И тоже очень настырный малый. Если у него есть какая-то своя идея в голове не всегда удается его отвлечь или добиться чего-то от него.
Зыкова Аня: Девочки, давайте на ты, не против? Линара, ты знаешь, я как-то в парке познакомилась с чудесной мамой 28-милетнего сына с СД. Мы с ней два часа «взахлеб» проговорили обо всем важном, я смогла задать ей все сложные вопросы. Очень друг другу понравились. Но закончив, попрощались тепло и...окончательно. Я поняла, что все, что терзает меня, для нее позади, уже неактуально, сейчас - обычная жизнь. И это тоже меня ободрило
Светлана: У нас в городе, кроме нас есть всего 2 детей до 16 лет с синдромом. Одной девочке 2 года, другой 6. У старшей девочки тяжелая форма СД, маленькая такая же как Святик. Я оставила у врачей свои координаты, но их мамы общаться не желают. Что ж тут поделаешь. И еще я писала уже, что у моей мамы во дворе живет семья с дочкой с синдромом, ей уже 28 лет. Основные достижения - сама себя обслуживает, помогает маме по хозяйству в меру сил, может как-то выразить свои мысли и чувства, т.е. разговаривает, но не особенно хорошо. До сих пор любит кататься на детских качелях, гуляет во дворе сама, жаловалась моей маме, что мальчишки её обижают. Я их ни разу не видела, может быть летом сможем пообщаться
Линара: Я что-то Тоже не совсем понимаю, думала, что такая ситуация только у меня сложилась, в реабилитационном центре была мамочка с 15-ей дочерью, но она не захотела общаться. Но я подумала, что скорее всего потому, что у девочки ,к сожалению мало успехов.В свои 15, она не разговаривает, когда пела карооке, только издавала звуки. Но правда немного я все такипоговорила с ее мамой, она сказала, что когда дочка родилась не было никаких лечений и никто ей не занимался. Она была очень удивлена, что я с таким маленьким(Никитке было 3 месяца) пришла в реабилитационный. А логопед-дифектолог сказала ей, что дочка необучаема . После она,как мне показалось даже пряталась от меня. Хотя я и сама больше встречи с ними не искала, т.к. увидела, что она не хочет.
Лилия: цитатасейчас - обычная жизнь. А что значит обычная жизнь в даном случае? Что рассказывала мама этого молодого человека? цитатапросто разрыв со здоровыми детьми в возрасте 12-15 лет уже иногда колоссальный. У меня среди знакомых оказалось три уже взрослых человека, которые заканчивали интернаты для детей с легкой формой отставания в развитии и один мальчишка, которому сейчас около 17 лет. Абсолютно нормальные, приятные люди, со своими, конечно, недостатками, но не более, чем любого другого человека. У меня вопрос навеялся по этому поводу.Неужели дети с СД отличаются от обычных детей с отставанием в развитии?
Зыкова Аня: Лилия пишет: цитатаНеужели дети с СД отличаются от обычных детей с отставанием в развитии? Лилия, Вы это серьезно? Советую почитать что-нибудь о даунятах. Татьяна пишет: цитатаЗаходя иногда на форум, я попадаю в сладкую патоку из погремушек и начинающих гу-гукать малышей Я вообще считаю. что все у нас здесь слишком причесано. В жизни то не так. Татьяна пишет: цитатаЯ думаю, что его мама просто благодарит бога, что сыну досталась легкая форма. Пообщавшись с той мамой взрослого сына, я поняла, что мы можем многое, но не все. С ее сыном никто и нигде не занимался, но он умница, многое может, многое понимает. Если бы мой Димка вырос таким, мне большего и не надо. Но уже сейчас я понимаю, что Димка настолько развит навряд ли будет, хотя с ним занимаются очень много. У нас у всех здесь разные стартовые позиции: от легкой до тяжелой, и иногда нам трудно друг друга понять. А понимание ОЧЕНЬ нужно.
Лилия: Я вопрос , наверное, не четко сформулировала, раз его совсем не поняли. Я спрашивала отличаются ли дети с СД с легкой формой отставания от детей без СД с легкой формой отставания в развитии? А за столь исчерпывающие ответы опытным мамам большое спасибо. Кстати, книги я читаю, и не только о даунятах.
Светлана: Зыкова Аня пишет: цитатаЯ вообще считаю. что все у нас здесь слишком причесано. В жизни то не так. Ну а если я действительно на сегодняшний день не чувствую себя самой несчастной женщиной в мире, если на сегодняшний день малыш мало чем отличается от обычных (не стоит, не ходит, не ползает - пока пожалуй все) детей своего возраста, мне нужно придумывать какие-нибудь несчастья что-ли. Я, к сожалению знаю, что это состояние не на всегда, что с каждым годом ребенок будет отставать все заметнее, стараюсь радоваться сегодняшнему моменту здесь и сейчас. Тоже бывает реву белугой, жизнь есть жизнь. Аня, кто же тебе не дает рассказывать о проблемах, трудностях и неприятностях. Большинство наших деток еще МАЛЕНЬКИЕ и проблемки у нас еще маленькие. Дальше будут проблемы, будем их обсуждать. Мамы больших даунят, не молчите о своих проблемах. И вам станет полегче, и мы будем знать, что нас ждет впереди, к чему готовиться.
Лилия: цитатаЯ вообще считаю. что все у нас здесь слишком причесано. В жизни то не так. Может в жизни все и не так, но если не стремиться к лучшему, то само собой оно и не наступит. цитатаЗаходя иногда на форум, я попадаю в сладкую патоку из погремушек и начинающих гу-гукать малышей, Да, реально понимать ситуацию нужно, но кто меня может упрекнуть в том, что я радуюсь нашим маленьким достижениям, гу-гуканьям и погремушкам? Или уже сейчас перестать радоваться, да и точка...?
Fruuu: Причитав послендние посты, вспомнила, что мне однажды сказала одна умная женщина: «Нужно решать проблемы по мере их поступления». От всех наших готовностей или не готовностей абсолютно ничего не изменится, каждый получит то, что должен получить. От судьбы не уйдешь.
Fruuu: Татьяна пишет: цитатаИ я еще раз призываю мам, более взрослых даунят: опишите правдиво 1 день из вашей жизни, со всеми радостями, стрессами, смехом и слезами. Заходя иногда на форум, я попадаю в сладкую патоку из погремушек и начинающих гу-гукать малышей, и чувствую. что меня здесь сейчас не поймут, не пришло время. Татьяна, опишите, пожалуйста, один день из вашей жизни.
Ксю: Fruuu пишет: цитатаПричитав послендние посты, вспомнила, что мне однажды сказала одна умная женщина: «Нужно решать проблемы по мере их поступления». От всех наших готовностей или не готовностей абсолютно ничего не изменится, каждый получит то, что должен получить. Согласна на 100%. Более того, считаю, что надо иметь позитивный настрой! т.к. считаю, что хорошие мысли притягивают хорошее, плохие, соответсвенно.. знаю-знаю, в мистику ударяюсь... Что же касается «розового» периода счастья... Во-первых, считаю, что просто обязана быть счатсливой для того, что бы моя дочка росла рядом со счатливой мамой (а не убитой горем) . Во-вторых, у меня все настолько неопределенно (что будет с Машей, что будет со мной?), что живу сегодняшнем днем и радуюсь, а что мне еще остается? И очень надеюсь, что у меня хватит сил, как хватило их однажды...
Зыкова Аня: Ой, девочки, что-то я совсем выпала из темы - счастье, несчастье - ничего не пойму. Света, ну это же замечательно, что ты не чувствуешь себя несчастной, иначе и не надо. Я тоже себя несчастной ну никак не ощущаю, слава Богу. И успехами меня Димка радует почти каждый день. Речь не об этом. Мне кажется, тут два момента. 1. Есть люди, которые помогают друг другу и себе особым настроем: все отлично; мой ребенок нормальный; думаем только о хорошем и т.д. и т.п. Есть люди, которые предпочитают смотреть на все открытыми глазами, готовиться к проблемам заранее и т.д. и т.п. Есть люди с каким-нибудь иным подходом. Каждый выбирает свой угол зрения и позволяет другим выбрать свой, разве не так? 2. Мне, как маме подросшего ребенка, кажется, что наши проблемы и проблемы малышей мало пересекаются. Я хотела бы открыть отдельную ветку для обсуждения особенностей нашей жизни. Милые дамы, вы не возражаете? Елки, боюсь уже кого-нибудь обидеть. Особенно, хотелось, Тань, с тобой поговорить. Эпизод из вашей жизни заинтересовал. Может Оля, Наташа и Naddalena тоже присоединятся.
Ксю: «маленькие детки - маленькие бедки» - мамам подросших даунят
Зыкова Аня: Ксю, приветствую ваш «розовый период». Кстати, у нас он еще тоже не закончился
Женя: А что ждет меня? Я не знаю. Я ни разу не видела взрослых людей с СД. Видела мальчика 3-х лет. Сначала у меня был шок, а потом привыкла. Ещё в Интернете вижу фтографии детей и рассказы их родителей о том, какие они замечательные. А что я вижу в своем 11-месячном манюне? Сравнивать мне не с кем. Он мне улыбается, он смеется, корчит рожицы, он начал запоминать окружающие его предметы. Я вижу, что он с удовольствием общается со мной и окружающими? Зачем же мне грустить? Первые 3 месяца своей жизни он почти не улыбался, не общался, и я думала: через пол года всё будет ещё хуже. Но становится лучше. Я не хочу грустить. Не-хо-чу!!! Хочу просто наслаждаться общением с ним. Я так поняла по вашим словам, девочки, что не так уж и долог этот возраст, когда малыш «как настоящий». Зачем же омрачать и это короткое счастье? А поплакать ещё успею. А почему мамы, у которых детям по 20 лет, не общаются с нами? Да просто они уже не надеятся на то, что «всё будет нормально». Они уже привыкли. Вы читали, что пишет Ромена Августова? Вы читали главу «Каким он будет, ваш ребенок». Может и у меня утихнет интузиазм. Каким бы он не был, мой малыш, я всё равно буду счастлива !!! Человек счастлив настолько, насколько он хочет быть счастливым. Что-то у меня совсем настроение упало . Вот вам весёлая история. Сегодня Олег как всегда стоял в своей кроватке, а я вышла в другую комнату. Слышу - ругается. Чего это он ругается, думаю, а сама замешкалась. Прихожу через минуту, и что же вижу: он стоит в такой позе... Попробую описать. Олег пытался сесть, опустил голову и уперся ею в палочки (ну, кроватные [[[[[[[, как сказать правильно?), а руки отпустить боится, ноги не сгинает. Ни сесть, ни встать уже не может. Вот и стоит в такой, извиняюсь, полураковой позе ( извините за грубость, просто хочу донести до вас эту картину) и ругается. Мне в тот момент не было смешно, а уж ему и подавно. А сейчас вспоминаю со смехом.
Fruuu: Женя , я тоже сейчас вспомнила, что у нас девица, когда была совсем крошкой лежа в кроватке схватилась двумя руками за прутики и не отпускала, а голова при этом уперлась в эти же прутики и рыдала.. громко и безутешно Сейчас смешно вспоминать.
Fruuu: Еще вспомнила, когда я общалась с мамой 16-летнего дауненка, не слышала от нее убитости или горя, единственное ,что я очень хорошо запомнила из ее слов, что те, кто в свое время вкладывал в таких деток много сил и времени, сейчас получают отдачу, а те детки, с которыми мало занимались выглядят существенно хуже. Может, конечно, она не хотела меня пугать как маму. Но страшилки об отношении общества рассказывала. Как-то она шла с ребенком и за ней увязалась бабушка со словами откажись от него, я видела таких детей, он у тебя будет грызть матрас. И она довольно долго не могла отбиться от этой бабульки. Да и мамашки в песочнице неоднократно забирали своих детей, когда она приходила со своим ребенком. И в общественном транспорте люди откровенно расматривают его, а некоторые и пальцем могут показать. А вот о самом мальчике она мне говорила с гордостью, он у нее играет на каком-то музыкальном инструменте (к сожалению забыла на каком именно), периодически они с другими даунятами из этого ансамбля ездят на гастроли по разным странам. Он учится в специализированной школе.
Женя: Так и быть, согласно дать Олежке матрац на растерзание. Пусть кушает на здоровье. А если серьезно: когда на меня нападает грусть-тоска, то вспоминаю о тех мамах, которые впринципе не могут иметь детей. Моя ситуация мне нравится больше. А вот вам девочки страшилка на ночь: мой грудничок сегодня решил пожевать ТО, что обычно с удовольствием сосал (ну, конечно, я грудь имею ввиду). Я так завизжала, что бедняга испугался и расплакался. Вот так. Он меня искусал, а я его успакаивать должна.
Светлана: Да меня старший где-то в таком же возрасте тоже кусанул пару раз, но я не ору, а сразу в лоб (инКстинкт). Больше не покушался. По-этому я очень радовалась, что Святик искуственник Палец это ведь совсем не то!
Лилия: Таня и Аня! Вы столь высокомерно ответили мне на вопрос, который я не задавала. Ответьте, пожалуйста, с высоты ваших знаний - наш диагноз грозит только умственным отставанием или есть еще какая-то специфика развития?
Зыкова Аня: Лилия, чувствую, что задела Вас - простите ради Бога, сожалею. Отвечать Вам я не буду - нет желания общаться в такой тональности.
Линара: Девочки, давайте не будем ссориться нам этого делать нельзя!!!! (Ведь у нас общие цели, которые мы можем достичь только вместе).А насчет «розового«нашего настоящего, с этим я тоже не совсем согласна.Почему же если у нас сейчас все хорошо в данный момент, родители у кого дети уже выросли - не хотят с нами общаться, да потому, думаю, что они наоборот не хотят скорее всего вспоминать НАШЕ время. Ведь столько неопределенности.. Да мы любим, но мы не знаем, что нас ожидает.А они знают.Это мое мнение, оно, может быть и не правильным.Повторяю, что хотелось бы услышать и их мнение.И еще когда я разговаривала с Колосковым, он у меня спросил, а сколько лет вашему ребенку, я ответила, что 3 месяца, а он мне ответил, а мы с этим живем уже 15 лет.Честно говоря к чему он это сказал, я не поняла.То-ли гордясь, то-ли от боли. Хотя....боли в его голосе не было, (разговор состоялся по телефону.)
Fruuu: Линара, мне иногда кажется, что у родителей взрослых деток может быть некоторое сожаление, что не все было сделано, что возможно. Ведь им было не сравнимо труднее, чем нам сейчас: полное отсутвие информации о развивающих методиках, везде ставили штамп - необучаемый. Ведь многим из них приходилось все делать интуитивно, не имея никаких данных о других детках. Сейчас ведь все обстоит на много лучше. есть службы ранней помощи, есть интернет и возможность общения с другими мамами. К тому же, многие из них уже ничего не ищут, они имеют то, что имеют и в общем-то, если ребенку 20 лет, навряд ли уже можно что-то изменить в его развитии. Мне иногда кажется, что мамы малышей перелопатили столько информации, что им иногда есть больше чего рассказать мамам взрослых детей, ведь у тех не было возможности получить такое количество информации об особеностях развития детей с СД. ИМХО Я сама попала на этот форум совершенно случайно, я уже давно не задавала никаких поисков в инете на эту тему, мне рассказала одна мама на Бакулева, что есть форум, где общаются родители даунят. А сами мы искали в инете информацию только после рождения ребенка, а потом я уже не видела в этом особого смысла, к тому же я получала ответы на интересующие меня вопросы от сотрудников ДСА.
Fruuu: Лилия, для чего тебе долгосрочные прогнозы? Все дети разные и развиваются по-разному. Поэтому никто тебе точно сказать не может, как будет развиваться именно твой ребенок. Подожди немного и сама все увидишь.
Лилия: Родители взрослых детей! Конечно же ваше право не делиться информацией, а посоветовать /мне в частности/ почитать книжки. Хотя, поверьте, мы нуждаемся в ваших советах, иначе бы и не спрашивали. Аня, да, меня задел Ваш ответ, но даже если бы я не обладала и каплей знания по поводу детей с СД, вы считаете что книги дадут мне более достоверную информацию чем Вы? Взаимно простите, что задела Вас... и давайте общаться! Вы /лично и в общем/ нам нужны!
Линара: Fruuu пишет: цитатау родителей взрослых деток может быть некоторое сожаление, что не все было сделано, что возможно. Согласна с этим.Но боюсь, что потом не дай бог и нам так придется жалеть.Это писсимизм.А вообще я настоена оптимистически, и во многом благодаря нашему общению.Надеюсь, что не все так плохо.А врачи ведь говорят думаю не зря ,что такие дети развиваются лучше если с ними заниматься. А как раньше занимались,если не было никакой информации? Девочки, что такое ИМХО,просветите .
Линара:
полная версия страницы