Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Друзья семьи » Ответить
Друзья семьи
@len@: Девочки, вот какой вопрос, может быть не приятный, но мы же все обсуждаем, правда? Как я поняла, у нас на форуме есть детки с НЕвыраженным фенотипом. И , судя по вашим записям, развиваются они вполне в пределах нормы. Нам только 4 месяца, вполне симпатичный малыш, к тому же очень энергичный, что все отмечают. Как я поняла опять же по вашим записям, разница начинает ( если начинает ) проявляться с возрастом. Я это к тому клоню, а знают ли ваши друзья и подруги о вашей проблеме, или есть те , кто не афиширует, и никто не догадывается? Понимаю, что это дурацкий вопрос, но уж не удержалась, простите. Мне так хочется, ЧТО БЫ НИКТО НЕ ЗАМЕТИЛ!!!! Есть ли такие прецеденты?
Ответов - 83, стр:
1 2 3 All
Ол: Я собрала на вечеринку близких друзей и сказала-не хотела,чтобы за спиной шушукались или обсуждали мою "несчастную"жизнь,боясь меня как-то задеть неосторожным словом. Зато никаких вопросов-А вы ещё не ходите Вы ещё не говорите итд На "песочнице" никто не донимает.Не заметить сложно.Не говорим.По развитию тянем на года три,Нам почти 5.
nbajenov: Ya skazala vsem svoim rodstvennikam i pochti vsem dryz'yam srazy posle togo kak rodila. Slishkom mnogo bilo problem (serdze v chastnosti), iz bol'nizi nas vipisali kogda nam 3 mesyaza ispolnilos'. Ostal'nim dryz'yam skazala pozzhe, ne iz-za togo chto boyalas', a iz-za togo chto hotelos' lichno soobshit' i yvidet' reakziu, no lichno ne polychilos'. Tak chto vse znaut, vse moi dryz'ya zdes' i v Rossii. Ne vizhy smisla v sokritii fakta. Chto est' to i est', lybyat ee vse bez isklychenia. Nikakih razgovorov i obsyzhdenii v prinzipe bit' ne moglo i ne mozhet. Dymau chto kto zhalel, to te yzhe perestali eto delat', t.k. znaut o Sonechke po rasskazam i fotografiam, znaut chto ona mozhet, chto ona takaya zhe kak i vse, tol'ko razvivaetsya medlennee, chto vsemy naychitsya. Moya samaya blizkaya podryga priezzhala iz Rossii pomogat', bila y nas yzhe 2 raza, i lybit Sonechky bezymno. Dymau chto ne zametit' tol'ko mozhet tot kto voobshe malo stalkivalsya s det'mi i malo videl detei s DS. Ya lichno tozhe do togo kak poyavilas' Sofia vnimania ne obrashala osobo, no posle togo kak ona poyavilas', yverena chto mogy otlichit' detei s DS. Natasha
Tatjana Spomer: @len@, не думаю, что СД можно было бы не заметить. Даже если не выражен фенотип, и ребенок родился без гипотонии, выдает поведение, некоторые действия. И с возрастом это конечно бросается в глаза. Когда-то врач, осматривая 10-месячного Данюшку, сказал, что развиваются даунята по "принципу ножниц"- чем дальше, тем больше. И тогда предупредил, что самый трудный период с ними- подростковый. Эта мысль все время в голове: и так то не легко, а впереди еще...Но может пронесет, и у здоровых,этот период по разному протекает. Я рассказывала, и сейчас рассказываю всем о Даниеле.
@len@: Tatjana Spomer пишет: цитата выдает поведение, некоторые действия. Какие, что выдает???????
Аленка: Я несчитаю нужным всем рассказывать о диагнозе ребёнка!!! Например у нас ничего не знает брат моего мужа и его жена,дядя и тётя моего мужа!!! Они НИЧЕГО в нём невидят... Один раз было когда Никита рассматривал что то с удивлением и открыл ротик, жена брата спросила ...а почему он ротик открывает...вот и всё! НЕТ необходимости разносить эту новость всем подряд!!!
Ол: Можешь ухихикаться "Клиника"Пришли к психиатру на переоформление инвалидности Не захотела здороваться,а сразу оттуда выйти-можно понять её,закрыли дверь на ключ,пока беседовали -попробовала открыть шкаф,потом вышла в другую дверь-стали уходить-зову - не идет,открываю эту дверь-лежит на полу плиточном,растянувшись и крутит веревочку и напевает - нормально? и так по мелочи набирается
nbajenov: Alenka, mne prosto interesno, a ti dymaesh chto so vremenem rodstvenniki ne dogadautsya i ne yznaut? Natasha
@len@: Боже мой, я не думала, что эта тема ТАКАЯ тяжелая!
Аленка: Да мне если честно всё равно кто что подумает или догадаются они или нет...это МОЙ СЫН и я готова любого и ... Я уже смирилась что мой сынок ОСОБЕННЫЙ мальчуган!!!
nbajenov:
Женя: Для меня это тоже сложный вопрос. Предпочитаю, чтобы люди всё-таки знали о нашем диагнозе. Иначе чувствую себя неуютно - заметили или нет? Нам то всего годик и я ещё не знаю насколько заметен наш диагноз. Пока никто из непосвященных прямо не спаршивал - а с вами что-то не так? А замечания типа: какие у вас пальчики толстенькие! Какой язычек большой! Бывают. В песочнице двум мамам рассказала, с которыми чаще общаюсь, они отнеслись с пониманием. Родственники и друзья знают. А вот с родственниками мужа сложнее: свекровь не хочет им говорить, а мне от этого не очень хорошо на душе.
Tatjana Spomer: Это хорошо, что Даун- Синдром со временем проявляется, Вы успеете настолько полюбить своего ребенка, что Вам действительно будет все равно, что думают окручающие об его причудах.
Fruuu: У нас знает только небольшой круг друзей. Я ребенка не прячу и о наших проблемах с людьми говорю, но я не считаю нужным, чтобы люди знали именно диагноз. Я боюсь, что тогда в ребенке будут искать черты диагноза. А так люди видят ребенка таким, как он есть. Те знакомые, которые в курсе относятся к Марине очень хорошо. Но с другой стороны, я говорила о диагнозе только с близкими и адекватными людьми. Мне не хочется, чтобы наша проблема стала темой для обсуждения у людей, которым, по большому счету, все равно, им просто нужна тема для разговора. Мы даже свекрови не рассказывали, она случайно узнала. А на вопросы, почему не ходит, почему не говорит и т.д., я отвечаю, что значит еще время не пришло, что же мне ее теперь выбросить, т.к. она этого не делает? Обычно после этого вопросы не повторяют.
Светлана: У меня почти такая же позиция, как и у Fruuu
@len@: Светлана пишет: цитатаУ меня почти такая же позиция, как и у Fruuu И мне тоже эта позиция ближе, спасибо, девочки.
@len@: У меня тоже вполне нормальная племяшка 2-х лет на занятиях в садике залезала под стул и оттуда мяукала. Классная девченка выросла!
Лиза: Ол, нормальная у вас девчонка, не выдумывайте! Разве это не нормально для ребёнка? Как хорошо, что вам никто не расскажет ,что я в молодости вытворяла....... закачаешься... хотя и 46 хромосом. А на счёт позиции про сообщения или нет диагноза: каждый выбирает как ему сердце подсказывает. Мне на этом этапе жизни не хочется взять рупор и всех просвятьть про мою Юленьку.....Fruuu, как я вас понимаю... на все 1000...
Ол: Да я тоже рупор не беру,но веду на музыку-знает педагог,а значит ещё этот круг людей-пусть невольно итд- городок небольшой-где-нибудь,да и выплывает. Есть такая вещь как "песочные"знакомства.Вот там я сразу практически сообщаю,что не говорит и ищу квалифицированного логопеда,не вдаваясь в подробности и диагнозы,но зато отпадает у людей охота развивать э ту тему
Fruuu: Ол, я тоже иногда так говорю, только про специалиста не добавляю, так смешно слушать, когда начинают советовать, что мне делать и как заниматься, чтобы ребенок заговорил. :-)
Светлана: Но, конечно правы и Оля и Таня, со временем просто невозможно будет что-то скрыть. Да и те кто когда-то сталкивался с такими детьми все видят сразу. Таким людям я не возражаю, что толку? Но и то не всегда распознают. Сегодня мама гуляла с малым и с нашей племяшкой в детском парке, подошла к ней одна бабушка и стала сочувствовать, и желать побольше терпения в жизни с ТАКИМ ребенком. Интересовалась насчет инвалидности, на удивленные вопросы нашей бабушки, сказала, что у них ТАКАЯ племянница 4 лет. Потом поиграв с ними, сказала такую фразу: " У вас, наверное просто родовая травма была, малыш чуть отстает, так это совсем не страшно, а то я сразу совсем другое подумала ".
Fruuu: Светлана, тот, кто сталкивался с такими детками, чтобы сразу все понять (не считая врачей), никогда ничего плохого не скажет в адрес такого ребенка. А вот простые обыватели, которые так никогда не распознают наш диагноз, узнав о нем, найдут сразу все признаки, которые они когда-то где-то слышали. И вполне могут и не заметить, на что ребенок на самом деле способен. Конечно, если фенотип очень ярко выражен, тут уже ничего не скроешь. А если фонтип смазан, то люди будут видеть, что у ребенка проблемы, но диагноз может и не заметят. Слишком уж шаболонное отношение к таким людям. Даже в фильма, если и промелькнет где-то человек с СД, то, как правило, довольно в тяжелой форме, да и звучит наш диагноз для моногих как ругательство. Сложный это вопрос.
Лиза: Fruuu, простые смертные не думаю, что много знают про СД, про внешние признаки наличия синдрома(про разрез глаз, плоский профиль, маленькие ушки, высовывание язычка и т.д.), поведение... 99% думают что СД-это умственная отсталость и всё!!! Вот вспомните на сколько вы были осведомлены о СД? В школе 2 строчки по биологии читали, и видели рядом иллюстрацию мальчика с синдромом изображённого с большой головой? Мой свёкр так вообще не в курсе(он сам из деревни, ну и чтоб он там знал и от куда..)... Я, например, никогда не видела до программы Малахова даунят, ну не видела... Fruuu пишет: цитатаА если фонтип смазан, то люди будут видеть, что у ребенка проблемы, но диагноз может и не заметят. Я предпочитаю такое отношение, всё равно будет видно, что что-то не так, но а что я не хочу просвящать.
венера: Как определить фенотип ребенка - смазан он или нет? Для каждой мамы свой ребенок самый лучший самый красивый и т.д. Мне очень трудно объективно оценивать Настю. Я сама не могу определить - заметно по Насте наличие диагноза - я имею в виду для обычных обывателей, а не врачей и тех, кто хорошо знаком с нашим диагнозом. Поэтому, мне кажется, что вроде бы и ничего не заметно и посторонним говорить об этом не хочется - вдруг они сами не догадаются!!! Но такая позиция тоже очень некдобная - постоянно крутятся мысли в голове, заметил ли кто-нибудь наши проблемы, если кто-то смотрит слишком долго на Настю, мне сразу кажется, что он все понял и смотрит как-то не хорошо. Поэтому, думаю, что все таки надо сказать - пусть другие думают чего хотят - зато не будет лишних вопросов, взглядов, да и я сама поменьше буду зацикливаться на этом.
Аленка: Лиза пишет: цитата всё равно будет видно Может и будит видно да наверное уже видно и не только врачи могут определить ...Но мне например несовсем приятно когда ко мне подходят те же соседи и с такими вопроса что даже глупо и тупо на них отвечать ...я просто встаю и ухожу ....страшно... Ну мне наример вот что сказала одна соседка :"...у него взгляд такой туповатый и непонимающий..." и как реагировать незнаю кричать на них и ругатся...смысла нет ...просто пришла сразу же домой и разревелась...стыдно...неприятно...а что делать? Он мой ребёнок и я должна принимать его таким какой он есть...
Ол: Аленка Ну,надо идти на разговор-например,сказать,что задумчивый,философ он у вас,а мы его от мыслей отрываем,вот он и не понимает-почему взрослые его отважных дел отрывают.Что,когда её (соседку)случайно окликнешь,то тоже взгляд как-то в себе Можно и нужно разговаривать-жить же среди людей,хвалить малыша чаще-а он то сделал и это,чего другие дети в его возрасте и старше не могут
Лиза: венера пишет: цитатаПоэтому, думаю, что все таки надо сказать - пусть другие думают чего хотят - зато не будет лишних вопросов, взглядов, да и я сама поменьше буду зацикливаться на этом. от простых взглядов всё равно не убережёшся, что каждому прохожему рассказывать? Будут наоборот с ещё большей жалостью смотреть.. бедные, у них даун... что людей не знаете?????????? Сложный вопрос, только жизнь нас рассудит..
Аленка: Лиза пишет: цитатабедные, у них даун... А вот такой жалости со стороны посторонних я вообще нехочу принимать ...ненужна мне жалость ...понимание-ДА ! Сочувствие,жалость-НЕТ ....Люди то непоймут всё равно И я недопущу чтобы над сыночком кто-то издевался...разве мало у нас таких "уродов" которые готовы обозвать,унизить даже нормального человека...
Joy: Аленка если соседка сильно тупостью достанет... скажи что ребенок просто на людей, задающих глупые вопросы всегда так смотрит
Аленка: Joy пишет: цитатаесли соседка сильно тупостью достанет... скажи что ребенок просто на людей, задающих глупые вопросы всегда так смотрит Ох и насмешили
Fruuu: Joy, отличный ответ. Я вообще не представляю каким нужно быть человеком, чтобы сказать маме, что у ее ребенка взгляд тупой, нужно таких посылать сразу и все, тут и говорить даже не о чем.
Светлана: Мне, наверное просто везет на людей Еще ни разу не столкнулась с какими-то взглядами, вопросами и т.д. Несведующие люди ВООБЩЕ даже не подозревают, что у нас какие-то проблемы с ребенком А когда говорю, что оформляю инвалидность сильно удивляются. "А почему, такой ХОРОШИЙ (вроде инвалид должен быть каким-то ) славный малыш, такой умненький (хотя глуповатый взгляд тоже бывает, но это без публики)???" "Ну, вот не ходит сам до сих пор" - говорю. А в ответ: "То же мне причина. У нас у знакомой до 3 лет ребенок сам не ходил, дочка в 1,7 пошла, сын до 2,5 даже мама не говорил, а у вас такой развитый ребенок". Бальзам на израненую душу . Массажистка нас называет "обаяшка", говорит, что малыш сразу всех очаровывает. Ох, как хочется, чтоб так все было и дальше, как хочется...
Лена В.: Светлана пишет: цитатаОх, как хочется, чтоб так все было и дальше, как хочется... Cвета, так и будет! Вот посмотришь.
Ксю: Аленка пишет: цитатаНу мне наример вот что сказала одна соседка :"...у него взгляд такой туповатый и непонимающий..." и как реагировать незнаю скажи, что это просто ему что-то (кто-то) не нравиться (стонким намеком) - сразу отпадают
Ксю: Я не сообщаю ВСЕМ при знакомстве, многим вообще не интересна тема детей как таковая, но и не от кого не скрываю в нашем окружении почти все знают, а сообщать на улице или в песочнице... я даже имя не люблю говорить, если мне человек непрятен. Для себя я сразу решила, что бы не тратить нервы на переживания "видит кто али нет" - скрываться не буду НЕ ОТ КОГО. Поэтому этот вопрос больше для меня не вопрос.
Аленка: Ну а если у тебя спросят "...с ним что?" ты что ответишь что у ребёнка синдром дауна ???
Joy: Аленка а почему бы и нет, люди часто неверят, если им дерзко правду говорят
Лиза: Для меня наш диагноз звучит как приговор, и почти всеми людьми воспринимается как отбросы общества, но это моё мнение. Недавно мы гуляли с моей Юленькой, и зашла на работу получить пособие до 1.6 лет, так вот обратно мы шли с одной моей сотрудницей, можно даже сказать приятельнецей, она меня постоянно всякими книжками на тему детей снабжает. Так вот, она начала мне расказывать про очередную книженцию, про семью у которых 4 детей, последний из которых с СД. Цитата:"Представляешь там, даже про дауна своего рассказывают". Но как она сказала свою фразу!!!! Надо слышать интонацию!!! Что дауны это нечто..... И как после таких слов, прийти на работу и рассказать?
Ол: Лиза,книг про нас не написано,но я бы про своего дауна больше ,чем про остальных написала бы. А вот если бы она знала,то язычок прикусила бы из уважения к тебе. А с течением времени кому-то бы и сказала-а вот у меня знакомые,то у них ребенок даун,но прелесть что за ребенок.Уж с обычным не сравнить. Вот когда я мужу говорю-давай дауненка возьмем себе -а он -маленькие хорошие-а вот какие они взрослые? Всё хорошо,только когда он это узнает,то поздно будет кого-то брать...
Аленка: Ол пишет: цитатаВот когда я мужу говорю-давай дауненка возьмем себе -а он -маленькие хорошие-а вот какие они взрослые? Всё хорошо,только когда он это узнает,то поздно будет кого-то брать... Что конкретно имеешь в виду???И к чему это?
Tatjana Spomer: «...А вот какие они взрослые?...» http://www.mk.ru/numbers/1696/article56540.htm
полная версия страницы