Форум » Взаимоотношения в семье с СД » Друзья семьи » Ответить
Друзья семьи
@len@: Девочки, вот какой вопрос, может быть не приятный, но мы же все обсуждаем, правда? Как я поняла, у нас на форуме есть детки с НЕвыраженным фенотипом. И , судя по вашим записям, развиваются они вполне в пределах нормы. Нам только 4 месяца, вполне симпатичный малыш, к тому же очень энергичный, что все отмечают. Как я поняла опять же по вашим записям, разница начинает ( если начинает ) проявляться с возрастом. Я это к тому клоню, а знают ли ваши друзья и подруги о вашей проблеме, или есть те , кто не афиширует, и никто не догадывается? Понимаю, что это дурацкий вопрос, но уж не удержалась, простите. Мне так хочется, ЧТО БЫ НИКТО НЕ ЗАМЕТИЛ!!!! Есть ли такие прецеденты?
Ответов - 83, стр:
1 2 3 All
Ол: Я собрала на вечеринку близких друзей и сказала-не хотела,чтобы за спиной шушукались или обсуждали мою "несчастную"жизнь,боясь меня как-то задеть неосторожным словом. Зато никаких вопросов-А вы ещё не ходите Вы ещё не говорите итд На "песочнице" никто не донимает.Не заметить сложно.Не говорим.По развитию тянем на года три,Нам почти 5.
nbajenov: Ya skazala vsem svoim rodstvennikam i pochti vsem dryz'yam srazy posle togo kak rodila. Slishkom mnogo bilo problem (serdze v chastnosti), iz bol'nizi nas vipisali kogda nam 3 mesyaza ispolnilos'. Ostal'nim dryz'yam skazala pozzhe, ne iz-za togo chto boyalas', a iz-za togo chto hotelos' lichno soobshit' i yvidet' reakziu, no lichno ne polychilos'. Tak chto vse znaut, vse moi dryz'ya zdes' i v Rossii. Ne vizhy smisla v sokritii fakta. Chto est' to i est', lybyat ee vse bez isklychenia. Nikakih razgovorov i obsyzhdenii v prinzipe bit' ne moglo i ne mozhet. Dymau chto kto zhalel, to te yzhe perestali eto delat', t.k. znaut o Sonechke po rasskazam i fotografiam, znaut chto ona mozhet, chto ona takaya zhe kak i vse, tol'ko razvivaetsya medlennee, chto vsemy naychitsya. Moya samaya blizkaya podryga priezzhala iz Rossii pomogat', bila y nas yzhe 2 raza, i lybit Sonechky bezymno. Dymau chto ne zametit' tol'ko mozhet tot kto voobshe malo stalkivalsya s det'mi i malo videl detei s DS. Ya lichno tozhe do togo kak poyavilas' Sofia vnimania ne obrashala osobo, no posle togo kak ona poyavilas', yverena chto mogy otlichit' detei s DS. Natasha
Tatjana Spomer: @len@, не думаю, что СД можно было бы не заметить. Даже если не выражен фенотип, и ребенок родился без гипотонии, выдает поведение, некоторые действия. И с возрастом это конечно бросается в глаза. Когда-то врач, осматривая 10-месячного Данюшку, сказал, что развиваются даунята по "принципу ножниц"- чем дальше, тем больше. И тогда предупредил, что самый трудный период с ними- подростковый. Эта мысль все время в голове: и так то не легко, а впереди еще...Но может пронесет, и у здоровых,этот период по разному протекает. Я рассказывала, и сейчас рассказываю всем о Даниеле.
@len@: Tatjana Spomer пишет: цитата выдает поведение, некоторые действия. Какие, что выдает???????
Аленка: Я несчитаю нужным всем рассказывать о диагнозе ребёнка!!! Например у нас ничего не знает брат моего мужа и его жена,дядя и тётя моего мужа!!! Они НИЧЕГО в нём невидят... Один раз было когда Никита рассматривал что то с удивлением и открыл ротик, жена брата спросила ...а почему он ротик открывает...вот и всё! НЕТ необходимости разносить эту новость всем подряд!!!
Ол: Можешь ухихикаться "Клиника"Пришли к психиатру на переоформление инвалидности Не захотела здороваться,а сразу оттуда выйти-можно понять её,закрыли дверь на ключ,пока беседовали -попробовала открыть шкаф,потом вышла в другую дверь-стали уходить-зову - не идет,открываю эту дверь-лежит на полу плиточном,растянувшись и крутит веревочку и напевает - нормально? и так по мелочи набирается
nbajenov: Alenka, mne prosto interesno, a ti dymaesh chto so vremenem rodstvenniki ne dogadautsya i ne yznaut? Natasha
@len@: Боже мой, я не думала, что эта тема ТАКАЯ тяжелая!
Аленка: Да мне если честно всё равно кто что подумает или догадаются они или нет...это МОЙ СЫН и я готова любого и ... Я уже смирилась что мой сынок ОСОБЕННЫЙ мальчуган!!!
nbajenov:
Женя: Для меня это тоже сложный вопрос. Предпочитаю, чтобы люди всё-таки знали о нашем диагнозе. Иначе чувствую себя неуютно - заметили или нет? Нам то всего годик и я ещё не знаю насколько заметен наш диагноз. Пока никто из непосвященных прямо не спаршивал - а с вами что-то не так? А замечания типа: какие у вас пальчики толстенькие! Какой язычек большой! Бывают. В песочнице двум мамам рассказала, с которыми чаще общаюсь, они отнеслись с пониманием. Родственники и друзья знают. А вот с родственниками мужа сложнее: свекровь не хочет им говорить, а мне от этого не очень хорошо на душе.
Tatjana Spomer: Это хорошо, что Даун- Синдром со временем проявляется, Вы успеете настолько полюбить своего ребенка, что Вам действительно будет все равно, что думают окручающие об его причудах.
Fruuu: У нас знает только небольшой круг друзей. Я ребенка не прячу и о наших проблемах с людьми говорю, но я не считаю нужным, чтобы люди знали именно диагноз. Я боюсь, что тогда в ребенке будут искать черты диагноза. А так люди видят ребенка таким, как он есть. Те знакомые, которые в курсе относятся к Марине очень хорошо. Но с другой стороны, я говорила о диагнозе только с близкими и адекватными людьми. Мне не хочется, чтобы наша проблема стала темой для обсуждения у людей, которым, по большому счету, все равно, им просто нужна тема для разговора. Мы даже свекрови не рассказывали, она случайно узнала. А на вопросы, почему не ходит, почему не говорит и т.д., я отвечаю, что значит еще время не пришло, что же мне ее теперь выбросить, т.к. она этого не делает? Обычно после этого вопросы не повторяют.
Светлана: У меня почти такая же позиция, как и у Fruuu
@len@: Светлана пишет: цитатаУ меня почти такая же позиция, как и у Fruuu И мне тоже эта позиция ближе, спасибо, девочки.
@len@: У меня тоже вполне нормальная племяшка 2-х лет на занятиях в садике залезала под стул и оттуда мяукала. Классная девченка выросла!
Лиза: Ол, нормальная у вас девчонка, не выдумывайте! Разве это не нормально для ребёнка? Как хорошо, что вам никто не расскажет ,что я в молодости вытворяла....... закачаешься... хотя и 46 хромосом. А на счёт позиции про сообщения или нет диагноза: каждый выбирает как ему сердце подсказывает. Мне на этом этапе жизни не хочется взять рупор и всех просвятьть про мою Юленьку.....Fruuu, как я вас понимаю... на все 1000...
Ол: Да я тоже рупор не беру,но веду на музыку-знает педагог,а значит ещё этот круг людей-пусть невольно итд- городок небольшой-где-нибудь,да и выплывает. Есть такая вещь как "песочные"знакомства.Вот там я сразу практически сообщаю,что не говорит и ищу квалифицированного логопеда,не вдаваясь в подробности и диагнозы,но зато отпадает у людей охота развивать э ту тему
Fruuu: Ол, я тоже иногда так говорю, только про специалиста не добавляю, так смешно слушать, когда начинают советовать, что мне делать и как заниматься, чтобы ребенок заговорил. :-)
Светлана: Но, конечно правы и Оля и Таня, со временем просто невозможно будет что-то скрыть. Да и те кто когда-то сталкивался с такими детьми все видят сразу. Таким людям я не возражаю, что толку? Но и то не всегда распознают. Сегодня мама гуляла с малым и с нашей племяшкой в детском парке, подошла к ней одна бабушка и стала сочувствовать, и желать побольше терпения в жизни с ТАКИМ ребенком. Интересовалась насчет инвалидности, на удивленные вопросы нашей бабушки, сказала, что у них ТАКАЯ племянница 4 лет. Потом поиграв с ними, сказала такую фразу: " У вас, наверное просто родовая травма была, малыш чуть отстает, так это совсем не страшно, а то я сразу совсем другое подумала ".
Fruuu: Светлана, тот, кто сталкивался с такими детками, чтобы сразу все понять (не считая врачей), никогда ничего плохого не скажет в адрес такого ребенка. А вот простые обыватели, которые так никогда не распознают наш диагноз, узнав о нем, найдут сразу все признаки, которые они когда-то где-то слышали. И вполне могут и не заметить, на что ребенок на самом деле способен. Конечно, если фенотип очень ярко выражен, тут уже ничего не скроешь. А если фонтип смазан, то люди будут видеть, что у ребенка проблемы, но диагноз может и не заметят. Слишком уж шаболонное отношение к таким людям. Даже в фильма, если и промелькнет где-то человек с СД, то, как правило, довольно в тяжелой форме, да и звучит наш диагноз для моногих как ругательство. Сложный это вопрос.
Лиза: Fruuu, простые смертные не думаю, что много знают про СД, про внешние признаки наличия синдрома(про разрез глаз, плоский профиль, маленькие ушки, высовывание язычка и т.д.), поведение... 99% думают что СД-это умственная отсталость и всё!!! Вот вспомните на сколько вы были осведомлены о СД? В школе 2 строчки по биологии читали, и видели рядом иллюстрацию мальчика с синдромом изображённого с большой головой? Мой свёкр так вообще не в курсе(он сам из деревни, ну и чтоб он там знал и от куда..)... Я, например, никогда не видела до программы Малахова даунят, ну не видела... Fruuu пишет: цитатаА если фонтип смазан, то люди будут видеть, что у ребенка проблемы, но диагноз может и не заметят. Я предпочитаю такое отношение, всё равно будет видно, что что-то не так, но а что я не хочу просвящать.
венера: Как определить фенотип ребенка - смазан он или нет? Для каждой мамы свой ребенок самый лучший самый красивый и т.д. Мне очень трудно объективно оценивать Настю. Я сама не могу определить - заметно по Насте наличие диагноза - я имею в виду для обычных обывателей, а не врачей и тех, кто хорошо знаком с нашим диагнозом. Поэтому, мне кажется, что вроде бы и ничего не заметно и посторонним говорить об этом не хочется - вдруг они сами не догадаются!!! Но такая позиция тоже очень некдобная - постоянно крутятся мысли в голове, заметил ли кто-нибудь наши проблемы, если кто-то смотрит слишком долго на Настю, мне сразу кажется, что он все понял и смотрит как-то не хорошо. Поэтому, думаю, что все таки надо сказать - пусть другие думают чего хотят - зато не будет лишних вопросов, взглядов, да и я сама поменьше буду зацикливаться на этом.
Аленка: Лиза пишет: цитата всё равно будет видно Может и будит видно да наверное уже видно и не только врачи могут определить ...Но мне например несовсем приятно когда ко мне подходят те же соседи и с такими вопроса что даже глупо и тупо на них отвечать ...я просто встаю и ухожу ....страшно... Ну мне наример вот что сказала одна соседка :"...у него взгляд такой туповатый и непонимающий..." и как реагировать незнаю кричать на них и ругатся...смысла нет ...просто пришла сразу же домой и разревелась...стыдно...неприятно...а что делать? Он мой ребёнок и я должна принимать его таким какой он есть...
Ол: Аленка Ну,надо идти на разговор-например,сказать,что задумчивый,философ он у вас,а мы его от мыслей отрываем,вот он и не понимает-почему взрослые его отважных дел отрывают.Что,когда её (соседку)случайно окликнешь,то тоже взгляд как-то в себе Можно и нужно разговаривать-жить же среди людей,хвалить малыша чаще-а он то сделал и это,чего другие дети в его возрасте и старше не могут
Лиза: венера пишет: цитатаПоэтому, думаю, что все таки надо сказать - пусть другие думают чего хотят - зато не будет лишних вопросов, взглядов, да и я сама поменьше буду зацикливаться на этом. от простых взглядов всё равно не убережёшся, что каждому прохожему рассказывать? Будут наоборот с ещё большей жалостью смотреть.. бедные, у них даун... что людей не знаете?????????? Сложный вопрос, только жизнь нас рассудит..
Аленка: Лиза пишет: цитатабедные, у них даун... А вот такой жалости со стороны посторонних я вообще нехочу принимать ...ненужна мне жалость ...понимание-ДА ! Сочувствие,жалость-НЕТ ....Люди то непоймут всё равно И я недопущу чтобы над сыночком кто-то издевался...разве мало у нас таких "уродов" которые готовы обозвать,унизить даже нормального человека...
Joy: Аленка если соседка сильно тупостью достанет... скажи что ребенок просто на людей, задающих глупые вопросы всегда так смотрит
Аленка: Joy пишет: цитатаесли соседка сильно тупостью достанет... скажи что ребенок просто на людей, задающих глупые вопросы всегда так смотрит Ох и насмешили
Fruuu: Joy, отличный ответ. Я вообще не представляю каким нужно быть человеком, чтобы сказать маме, что у ее ребенка взгляд тупой, нужно таких посылать сразу и все, тут и говорить даже не о чем.
Светлана: Мне, наверное просто везет на людей Еще ни разу не столкнулась с какими-то взглядами, вопросами и т.д. Несведующие люди ВООБЩЕ даже не подозревают, что у нас какие-то проблемы с ребенком А когда говорю, что оформляю инвалидность сильно удивляются. "А почему, такой ХОРОШИЙ (вроде инвалид должен быть каким-то ) славный малыш, такой умненький (хотя глуповатый взгляд тоже бывает, но это без публики)???" "Ну, вот не ходит сам до сих пор" - говорю. А в ответ: "То же мне причина. У нас у знакомой до 3 лет ребенок сам не ходил, дочка в 1,7 пошла, сын до 2,5 даже мама не говорил, а у вас такой развитый ребенок". Бальзам на израненую душу . Массажистка нас называет "обаяшка", говорит, что малыш сразу всех очаровывает. Ох, как хочется, чтоб так все было и дальше, как хочется...
Лена В.: Светлана пишет: цитатаОх, как хочется, чтоб так все было и дальше, как хочется... Cвета, так и будет! Вот посмотришь.
Ксю: Аленка пишет: цитатаНу мне наример вот что сказала одна соседка :"...у него взгляд такой туповатый и непонимающий..." и как реагировать незнаю скажи, что это просто ему что-то (кто-то) не нравиться (стонким намеком) - сразу отпадают
Ксю: Я не сообщаю ВСЕМ при знакомстве, многим вообще не интересна тема детей как таковая, но и не от кого не скрываю в нашем окружении почти все знают, а сообщать на улице или в песочнице... я даже имя не люблю говорить, если мне человек непрятен. Для себя я сразу решила, что бы не тратить нервы на переживания "видит кто али нет" - скрываться не буду НЕ ОТ КОГО. Поэтому этот вопрос больше для меня не вопрос.
Аленка: Ну а если у тебя спросят "...с ним что?" ты что ответишь что у ребёнка синдром дауна ???
Joy: Аленка а почему бы и нет, люди часто неверят, если им дерзко правду говорят
Лиза: Для меня наш диагноз звучит как приговор, и почти всеми людьми воспринимается как отбросы общества, но это моё мнение. Недавно мы гуляли с моей Юленькой, и зашла на работу получить пособие до 1.6 лет, так вот обратно мы шли с одной моей сотрудницей, можно даже сказать приятельнецей, она меня постоянно всякими книжками на тему детей снабжает. Так вот, она начала мне расказывать про очередную книженцию, про семью у которых 4 детей, последний из которых с СД. Цитата:"Представляешь там, даже про дауна своего рассказывают". Но как она сказала свою фразу!!!! Надо слышать интонацию!!! Что дауны это нечто..... И как после таких слов, прийти на работу и рассказать?
Ол: Лиза,книг про нас не написано,но я бы про своего дауна больше ,чем про остальных написала бы. А вот если бы она знала,то язычок прикусила бы из уважения к тебе. А с течением времени кому-то бы и сказала-а вот у меня знакомые,то у них ребенок даун,но прелесть что за ребенок.Уж с обычным не сравнить. Вот когда я мужу говорю-давай дауненка возьмем себе -а он -маленькие хорошие-а вот какие они взрослые? Всё хорошо,только когда он это узнает,то поздно будет кого-то брать...
Аленка: Ол пишет: цитатаВот когда я мужу говорю-давай дауненка возьмем себе -а он -маленькие хорошие-а вот какие они взрослые? Всё хорошо,только когда он это узнает,то поздно будет кого-то брать... Что конкретно имеешь в виду???И к чему это?
Tatjana Spomer: «...А вот какие они взрослые?...» http://www.mk.ru/numbers/1696/article56540.htm
Лена В.: Девчата, вчера у меня с врачом произошел интересный разговор. Наконец-то собрались проверить слух, как мы слышим. Оказалось все нормально, но я все-равно напросилась еще проверить слух на компьютере. Получила направление, а потом она выписывает справку в школу и пишет в столбик все наши болезни. И говорит: - Ну и болезней у вас. Я вытаращила на нее глаза. -Болезни? А какие у нас болезни? Она тоже на меня смотрит со странным удивлением и ничего не говорит. Я спрашиваю: -Вы имеете ввиду зрение? -Ну да. -Так же мы носим очки. -А сердце? -Так же у нас все зарастает. Она мне (голос у нее какой-то тихий стал): -А плоскостопие? -Так же мы носим специальную ортопедическую обувь. -Ну а самое главное? - Самое главное? Так мы с этим уже давно справились. Сестричка смеялась вовсю, а врач восхищалась моим сыном. По их лицам я видела, что им очень понравилось, как я им отвечала. И знаете, девочки, я себя ущербной совсем не чувствовала. Просто надо смотреть на все немного с юмором.
Ол: Аленка Да,особо ни к чему Просто наши дети при нас и они в кол-ве тех самых 10% А ск-ко солнышков просто обречены-не знаю -можно ли это назвать это жизнью приемлимой Просто вырастить ещё человечка я бы могла Я не могу о них забыть когда укладываю спать,когда болеет,когда на занятия вожу,когда права качает,а я на неё ругаюсь Один раз(давно) мельком был сюжет про спецдетдома,где живут дети "алкоголиков",запомнился кадр-в кроватке с железными прутьями лежал замечательный дауненок с веселыми глазами и хитрой рожицей Просто мысли вслух
Ол: Tatjana Spomer Наши дети явно будут другими и мы родители другие и время уже другое Правильно то,что жизнь наших детей ограничена нами,нашими возможностями и взглядами А о работе можно и поговорить-мы можем дать им работу,их устроить,придется бороться за то ,чтобы они не жили в 4х стенах-не всем повезет как Сережке. Вот у бабушкиных соседей сын знакомых(больше 40 лет)работает на фабрике игрушек
Аленка: Лена В. пишет: цитатаросто надо смотреть на все немного с юмором. Вот и мне бы так научиться
Светлана: А мне нравится, что про людей с СД стали говорить, писать и показывать по ТВ. Глядишь, мал по малу и сдвинется с мертвой точки "общественное мнение". Даже близкие мне люди, незнающие диагноз и обожающие Святика, говорят: "Свет, ну что ты говоришь, что он там отстает? Не Даун, ведь. Такой умненький, хорошенький". Язык так и чешется сказать, что именно Даун. Да пока молчу. Не желаю сочувственных взглядов, да и особо пока похвастать не чем. Вот выростем как Ромочка и будем гордо всем объявлять: "Ну и что, что Даун, зато какой парень замечательный!!! "
Светлана: Читаю статью Люди с такой болезнью невероятно похожи друг на друга — или мне так кажется? — Похожи. Как собаки породы ризеншнауцер, которых не отличишь друг от друга, — говорит отец Сергея Валерий Николаевич. — Когда такие дети взрослеют, их уже ни с кем не спутаешь. А если выстроить в ряд маленьких, то, уверяю, родная мама своего не узнает. Надо же такую ерунду неписать! Да, а еще их невозможно госпитализировать. Ни один врач не возьмет на себя ответственность лечить дауна. Тоже ерунда, даже у нас и в больницу кладут, и лечат как и всех остальных (как умеют). Мы боялись, что Сережа будет обделен нашей любовью. Как правило, в семьях, где один ребенок больной, а второй здоровый, не так все гладко. Например, у моей знакомой мальчик родился с синдромом Дауна, а дочь нормальная. Так девочка категорически отказывается общаться с братом, стыдится его, не гуляет с ним на улице. Вообще, если родители не отказываются от ребенка с синдромом Дауна, то их семья становится семьей-изгоем. От них отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся “не таких” братьев и сестер, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и в конце концов их теряют. Не надо же такую чушь написать??? Зачем же свои внутренние проблемы перекладывать на диагноз ребенка? Теоретически такие люди могут обзавестись семьей, родить детей? — Конечно, могут, но стоит ли? В России девушка с синдромом Дауна вышла замуж за такого же юношу. Скорее всего это происходит по недоразумению. Ничего хорошего из этого не выходит. Нормальный человек ведь никогда не женится на дауне. Никто не способен на такой подвиг. У нас в городе парень с СД женился на нормальной девушке, работает
Ассоль: Мне тоже во многом не понравилась эта статья, особенно то место, где говорят что мама не узнает своего маленького среди других даунят. Полный бред. Единственное оправдание, что это говорили люди другого поколения, им было действительно тогда очень тяжело с таким ребенком. А может быть, тон статье задала корреспондент, по-своему поняв некоторые высказывания, поэтому и получилось так мрачно.
Лиза: Деквоки, читала и как вы возмущалась, особенно по тем вопросам которые вы огласили, убогие высказывания...
Tatjana Spomer: Я тоже во многом не согласна, что рассказывают родители Сергея. Но Ассоль права, это люди другого поколения, и надо отдать должное тем немногим людям, которые 40 лет назад имели мужество взять ребенка- Дауна домой, а не оставить на медленную смерть в домах-интернатах. И может мама Сергея и видела тогда 2-3 маленьких дауненка, случайно похожих друг на друга, поэтому мнение у нее такое, что они очень похожи? (про собак сравнение, конечно, грубоватое...). Не тогда было форумов, фотоальбомов с даунятами в интернете, и встретить можно было дауненка, или взрослого человека с СД один раз в жизни (а может и не разу!). Света, а может и не лечили 40 лет назад маленьких даунят?! Мнение, что второму ребенку, не хватит родительской любви, существует по сей день и во всех странах, где нет проблемы "человек с Синдромом Дауна и общество". У нас тоже некорое сознательно отказываются от второго ребенка, чтобы не сравнивать успехи и неудачи здорового и больного ребенка. Мое мнение совсем другое по этому поводу, но это право решать каждому. Конфликты в семьях, разумеется существуют, они между здоровыми сестрами и братьями есть, будут всегда (не во всех семьях)и в семье, где есть ребенок с СД. У родителей Сергея был плохой пример в жизни, о неприятных отношениях к больному брату здоровой сестры... Тоже бывает. Не будем идеализировать ситуацию! Я уже в "Взаимоотношениях между братьями и сестрами и ребенком с СД", писала результаты иследований одной студии: не всегда , и не во всех семьях гладко. Света, вот ты взрослый человек, а что то тебя остановило, сказать твоей знакомой, что твой замечательный и симпатичный ребенок- ДАУН!!! А у маленькой девочки будет ли столько мужества? Я читала здешнюю историю, правда тоже 20 летней давности, как задразнили девочку в школе, что у нее брат умственно отсталый. Девочка не хотела ходить в школу, замкнулась.Тогда мама вместе с учительницей сделали все возможное. чтобы объяснить одноклассникам девочки, что инвалиды такие же люди, и смеятся над ними подло. Нападки на девочку прекратились. Давно фильм смотрела, незнаю шел ли в России, взрослый Даун на каникулы поехал к сестре, а муж ее просто вышвырнул его на улицу. А она плакала, но ничего не придриняла. В конце фильма этот человек с СД кончает жизнь самоубийством, спрыгнув с крыши. Разумеется есть много замечательных примеров совместного проживания всей дружной семьей. Недавно где-то прочитала, как девочка проверяла своих знакомых на "вшивость". Прежде, чем подружиться с кем нибудь, она приводила этих детей домой и знакомила с братом (или сестрой с СД, не помню), смотрела реакцию. Так она и замуж выходила. Все зависит на сколько открыта вся семья. Про жинитьбу тоже не стала бы идеализировать. Разумеется есть примеры браков здоровых и больных людей, но это скорее исключения, как известно потверждающие правило. Светлана пишет: цитатаСвет, ну что ты говоришь, что он там отстает? Не Даун, ведь. Такой умненький, хорошенький". Язык так и чешется сказать, что именно Даун. Да пока молчу. Не желаю сочувственных взглядов, да и особо пока похвастать не чем. Вот выростем как Ромочка и будем гордо всем объявлять: "Ну и что, что Даун, зато какой парень замечательный!!! Света, а если не вырастет, как Ромочка? Ты никогда не скажешь? Почему общесво должно любить даунка только за то, что он ходит в школу? А тех, кто не потянет, не любить и не гордиться что ли? Умалчивая про диагноз малышей, мне кажеться Вы лишаете это самое общество, от которого так мы все ждем понимания, узнать какие же они прелестные, когда маленькие, вовсе не монстры. И если одна соседка подержит и потискает малыша Дауна, я думаю она растрезвонит потом на всю округу, да у них Даун , но они оказыватся прелесть! Почему надо ждать , что все решит дядя с ТВ, или журналисты чаще напишут? Живое общение не заменить! С дауненком нужно общаться(зная, что он ДАУН), чтобы изменить свое мнение. Света, мне кажется на форуме, где много деток, успехи которых различны, не надо кого-то делать эталонном. Все-таки речь идет о больных детях! Кто-то никогда не станет, как Ромочка , и в этом он не виноват. Но его маме, читающей эти строки, будет больно. Давайте любить наших детей за то, что он Димочка, Савушка, Ромочка, она- Мариночка, Юлианна, Сонечка, а не за будущие успехи, оценки и.т.д. Хвастать и гордиться можно ребенком всегда, с рождения!
Аленка: Ассоль пишет: цитатагде говорят что мама не узнает своего маленького среди других даунят ПОЛНЫЙ БРЕД и ИДИОТИЗМ Мать ДОЛЖНА, она просто ОБЯЗАНА чувствовать СЕРДЦЕМ своим материнским где её ребёнок а где нет...и если в толпе плачет её ребёнок она ДОЛЖНА знать что это ОН!!! Мать неможет не узнать свою чудо...
Ксю: Мдааа, ну и родители, человек известным стал, в кино снялся, а они не дают ему на вопрос ответить, как-будто они сами его за дурачка держат. Может это журналистка ТАК все предала? Жуткая статья, призвана напугать всех молодых и будущих родителей, а главно, так откровенно негативно написана.
Tatjana Spomer: Не понимаю, что такого жуткого и негативного в этой статье?! По-моему отображена реальность ситуации со взрослыми Даунами, от негативного отношения общесва ко ВЗРОСЛЫМ ДАУНАМ, до отсутствия перспектив трудоустройства и отдельного проживания, в присущих разумному человеку условиях. Не надо обижать стариков!!! Они сами, без помощи Государства, методик и.т.д.. вырастили замечательного сына. Сами обучили его грамоте и иностранному языку. Ну, а когда после 40 лет воспитания ребенка Дауна, когда наверняка было больше негатива, рассказ родителей получился печальный, так причем тут и родители и репортер?
Ксю: Негатив и позитив - вопрос мировоззрения. На вопрос "как дела" - кто-то про болячки рассказывает, кто- то про погоду, а у кого-то всегда ВСЕ ОК ...
Tatjana Spomer: Ксю, стишок в ваше время не проходили что ли:" Что такое хорошо, а что такое плохо?" Ксю пишет: цитатаНегатив и позитив - вопрос мировоззрения Ксю, прости, но это демогогия. Вот, когда зал стоя аплодирует актеру- Дауну, это позитив. А когда тычут пальцем и кричат :"Вот идиот пошел", -это негатив. Все просто. Ну, а на вопрос: "Как дела?", воспитанный человек выслушает, даже , если ему не интересно, ну, а невежливый начнет зевать даже на первой фразе о погоде.
Светлана: Таня, я написала большой ответ, но не успела сохранить, и все стерлось. Жаль, но повторно писать не буду. Отвечу только на одно замечание - Tatjana Spomer пишет: цитатаСвета, мне кажется на форуме, где много деток, успехи которых различны, не надо кого-то делать эталонном. Все-таки речь идет о больных детях! Кто-то никогда не станет, как Ромочка , и в этом он не виноват. Но его маме, читающей эти строки, будет больно. Давайте любить наших детей за то, что он Димочка, Савушка, Ромочка, она- Мариночка, Юлианна, Сонечка, а не за будущие успехи, оценки и.т.д. Во-первых я никого не собиралась обижать, и даже не предполагала, что это может кого-то задеть. Извиняюсь, если кто-то именно так понял мои слова. Во-вторых, написав"когда вырастем как Ромочка" я имела ввиду его возраст, он у нас один почти взрослый парень. Я конечно совершенно не возражаю, если и мы будем такими же воспитанными, интеллигентными, любознательными, способными как Рома, но считаю, что у каждого ребенка свой собственный потенциал, выше носа не прыгнешь. Но стремиться к хорошему нужно и я просто счастлива, что на нашем форуме есть такой замечательный человек как Лена, щедро делящийся своими знаниями и рассказывающий об успехах сына. Мне, как маме малыша, это очень важно. Когда мамы более старших детей делятся своим опытом, указывают на свои прошлые ошибки, дают полезные методики, рассказывают о своих трудностях, нам проще живется. Можем что-то учесть заранее, от чего-то подстраховаться, чем-то сразу заниматься, не изобретая велосипед каждый раз. Никого не любят за что-то, а любят ПОТОМУ-ЧТО... Есть родители, которые не любят даже самых замечательных, умных и красивых детей. Это-то тут при чем? Кто же сомневается в любви нормальных матерей к ЛЮБОМУ своему ребенку. А уж тем более НАШИХ -то мам!!! Tatjana Spomer пишет: цитатаХвастать и гордиться можно ребенком всегда, с рождения! Хвастать я вообще не люблю, это вызывает у окружающих только раздражение или зависть. А вот гордиться.... достижениями своего ребенка гордиться обязательно нужно. Для каждого только уровень достижений свой.
Лена В.: У меня точно такая-же позиция, как и уFruuu.
Ксю: Tatjana Spomer а как насчет того, что бы воспринимать людет без выставления им оценки "плохой -хороший"? ведь "плохими" не рождаются, а становятся.. может кому-то повезло меньше - и он ожесточился, или у него просто не было никакой возможности посмотреть на мир "ширше и легче". В общем, я стараюсь ТАК относится ко всем окружающим, которые, по-моему мнению, ведут себя "плохо" (только не думайте, я не белая и пушистая, злиться и ругаться ой как умею... но, когда пыл проходит, как-то жалко этих "плохих")
Лена В.: Лиза, если б вы знали, что я вытворяла в детстве, и при наличии тоже 46 хромосом. Могу только похвастаться, что для меня в садик специально приносили букет из крапивы, для того, чтобы при необходимости, меня немного приуспокоить
Лена В.: Девочки, и мальчики, конечно-же, у кого-нибудь показывает польский канал Polonija? Там уже незнаю сколько лет, наверное лет 5 уже, идет польский сериал "КЛАН". И играет там мальчик лет 12 с СД. Классно играет. Я правда очень редко его смотрю, время не подходит, но запомнила один момент из фильма: В школе, где учится этот мальчик, набирали детей на съемки фильма, и выбрали этого мальчика. А у него есть сестра, помоему младше. И она не могла ну никак согласиться, что его выбрали, а ее нет. И она не могла никак этого простить брату. А он был на верху от счастья. Ему нужно было дать ответ, согласен ли он играть в кино. И когда никто не видел, он позвонил режиссеру, поблагодарил его за то, что ему дали шанс, и сказал, что все-таки лучшим кандидатом будет его сестра и отказался. Девочки, я плакала, когда он говорил по-телефону. Он так хотел сниматься, но все-таки отказался ради своей сестры. Видите, каково?! Вполне человеческий и интеллигентный поступок.
nbajenov: Dabi ne sozdavat' novoi temi reshila chto mogy zadat' vopros v etoi. A otvet nyzhen srochno. Cherez neskol'ko dnei edem k moei podryge na 2 nedeli. Siny tozhe 4.5, tipichnii rebenok, horosho govorit na 2h yazikah, kycha voprosov. Vchera poka razgovarivali s podrygoi on interesovalsya skol'ko Sone let, emy skazali stol'ko zhe skol'ko i emy. Bous' rebenok bydet razocharovan yvidev nashy Sony, hotya vidit on ee prakticheski s rozhdenia, no vse eto sami znaete ne sovsem osoznanno. A seichas on yvidit chto Sonya ne mozhet delat' i polovini togo chto on mozhet (rebenok ochen' razvit). Nachnet zadavat' voprosi, ran'she kogda y nego ne bilo voprosov komy skol'ko let, govorili chto Sonya eshe malen'kaya i ne ymeet chego to delat'. A seichas chto govorit' 4h letnemy rebenky, nachinat' pro hromosomi? Vobshem ya ne znau chto ya emy otvechy.
ltnrf2006: nbajenov пишет: A seichas chto govorit' 4h letnemy rebenky, nachinat' pro hromosomi? да нет, думаю не стоит. наверное я бы придержалась версии, что она маленькая. Ей 4, но не совсем, как тебе - она маленькая еще. Не думаю что его так глубоко интересует вопрос. Просто скажите, что он старше, поэтому более ловкий и сообразительный и плавно перевидите, что в связи с этим он как настоящий мальчик может позаботиться о подруге, помочь ей, быть не слишком строгим к ее промахам.
G-NA85: Да ничего не отвечай. Нахваливай его и проси Сонечку научить. Скажи: " Ой как классно ты умеешь..( что-либо делать) покажи Сонечке, а то у нее не получается!" Детки очень любят опекать того, кто от них отстает. Я смотрю, как ровестница трех летняя с Аполлинарией бъется, чтобы та , что-то сделала. Мне кажется нечего и думать об этом. Дети сами разберуться. Только в начале им нужно немножко помочь.
Lena S.: nbajenov Наташ, я тоже считаю что ничего не надо объяснять. Можешь сказать, что у всех детей свои внутренние часы. Не все могут говорить, читать и.т.д, так хорошо как он. Я всегда Кристину сравнивала в 4 года с ровестниками, до депрессий доходила + еще срывалась на ребенке, а она была совсем не виновата. Бедный мой ребенок, какая мать дура была. А с Александрой даже не думаю на эту тему. Сегодня певоклассница на площадке спросила сколько Алексе лет, я ответила 4, но она еще не умеет говорить. Та спросила почему, а я сказала что у нее свой темп, что она позже учится всему. Этого было вполне достаточно. Не волнуйся по этому поводу. На месте увидишь, что все волнения были напрасны. После первого объяснения вряд ли надо будет повторять. А то что они не смогут все 24 часа в сутки чем-то вместе заниматься, так это и у обычых детей бывает. С моей Кристиной подолгу никто не хотел играть в возрасте от 3-х до 6 лет.
жанна: nbajenov Я бы тоже ничего ребенку не разъясняла.Можно просто сказать что она еще всему учится,и всему еще научится со временем.Дети в таком возрасте еще не станут специально хвалиться своими достижениями чтобы подчеркнуть некую несосоятельность вашей милой Сонечки.
Светлана: У нашего кресного внук на год старше Святика, ну а в развитии сами понимаете. Ему тоже сейчас 4,5. Так он сам увидев Святослава, сделал вывод, что тот еще совсем маленький. По-этому и разговаривает плохо. "Ходить-то он уже умеет, хоть?" Но это им не помешало играть вместе - бегали, смеялись, занимались конструктором, играли машинками. Вполне нормально пообщались. Хотя мальчик и развитый и шустрый очень, прирожденный лидер.
nbajenov: Spasibo vsem. Mne kazhetsya sin moei podrygi ne bydet s Sonei igrat' Ne bydyt zaranee bespokoitsya, dazhe esli eto tak i bydet, to chto. Posmotrim po hody sobitii.
Гала: nbajenov Наташа, про хромосомы в таком возрасте точно не стоит. Согласна с девочками, по обстановке решишь, что и как говорить. Все будет хорошо, вот увидишь, не волнуйся!
G-NA85: Да, но ведь у тебя Соня танцует. Скажи, что остальное ей не интересно.
nbajenov: G-NA85 Tak i sdelau
Ольга: Что-то меня забеспокоило все это. Неужели очень скоро возникнут проблемы из-за отставания при игре со сверстниками? Пока на детской площадке мы не особенно отличаемся и мой малыш очень тянется к другим деткам. Все кучей возятся в песке, все кучей гоняют мяч кто при поддержке мам, кто уже сам кое-как и я вижу, что мой-то очень общественное существо. Ему очень интересно смотреть и уже на более старших детей, на их игры, а уж со своих ровесников он и пример пытается брать. Если кто-то заплачет, так и этот тоже гриба начинает делать, если смеются и он веселится. И я надеялась, что даже при нашем отставание еще несколько лет на детской площадке это не будет нам помехой в играх и общении с другими детьми.
Ксю: Ольга Мы играем только со старшими на детской площадке, и еще с малышами пыаемся няньчится.. и никаких проблем если у взрослых проблем нет, то у детей им взятся неоткуда
клименко: я тоже считаю.что взрослые не должны комплексовать-если родители скрывают.стесняются.то и осталиные начинают приглядываться-в чем дело.пусть все.кому интересно. знают.что у ребенка синдром.но он для мамы самый лучший и любимый.мама пяти детей-инвалидов.
люся: У меня комплексы страшные . В песочницу заходим редко. Если много детей,то я всего боюсь. А боюсь косых взглядов и демонстративного ухода мамочек (не все конечно) подальше от нас. Пока мы молчим и роемся в песке всё нормально никто и внимание не обращает, но стоит ему что то произнести , в основном понятное только мне , мамочки настораживаются и потихоньку уходят в другое место. Не все конечно,но многие. Вообщем не знаю как другие, но я очень себя в этот момент плохо чувствую . Мне охота или себя задушить от безысходности или наговорить всякой гадости . Сейчас у нас в гостях бабушка . Она не реагирует вообще на окружающих. В песочнице сегодня почти целый день играли. Я с далека смотрю вроде и ничего , детей много, никто не разбежался. Вообщем мне нужно голову подлечить. Это я всего боюсь и не могу от этого страха избавиться. Этот страх меня просто сжирает.Вроде взрослая женщина, но ничего пока не могу с собой поделать.
люся: Девочки зайдите на адресок www.osoboedetstvo.ru
Зыкова Аня: люся Люсь, я тебя понимаю, мне это знакомо. И совершенно согласна, что страх и, вообще, негатив, внутри нас, а не вне. Мне кажется, во многом я это преодолела уже.
SJulia: мамочки настораживаются и потихоньку уходят в другое место - вот и славно, больше места для игр! Дитя-то от этого не страдает? Скорее надо менять свое отношение к присутствию СД и все наладится .
G-NA85: Я очень спокойно отношусь к песочнице. У нас огромная детская площадка в парке. Детей куча, тут и горки и качели. Другое дело Аполлинарию могут толкнуть или лопаткой огреть. Дети есть очень агрессивные без всяких диагнозов, кстати от них все и разбегаются. Мне очень нравиться , как ведет себя в песочнице крестная Аполлинарии, моя подружка. Просто цирк!!!Это роскошная, высокая девица фотомодельной внешности, вся от Армани и Картье. Она очень любит гулять с Аполлинарией при этом песочница пустеет мгновенно. Она кричит на всех. Ей постоянно кажется, что кто-то на Полину чихнул, кто-то ее попытался испачкать, кто-то наступил на дорогостоящий (подаренный крестной ботинок). Вообщем мамочки с детишками робко жмуться к краям песочницы и робеют, а папы просто наслаждаются видом бюста . В песочнице царит наша крестная и возмущается невоспитанными, плохо одетыми детьми и их родителями. И поверьте ни разу никто не возмутился, все на цыпочках и с уважением. Так, что Аполлинария после этих прогулок в большом авторитете все запуганы нашей крестной. Когда я выхожу с Полиной, мамочки робко спрашивают "А Ирочка (крестная), когда будет гулять с Полиночкой?". Наверное, чтобы в этот день остаться дома. Так, что считай и от нас разбегаются.
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Наверное, чтобы в этот день остаться дома. Так, что считай и от нас разбегаются. Повезло вам с Ирочкой!
клименко: МОЛОДЕЦ ИРОЧКА.может и остальным мамам.если они комплексуют.организовать группу поддержки?
люся: Я не хочу чтобы от нас разбегались . Хотя не дети отходят в сторону , а их мамы отттаскивают своих деток. Я наоборот хочу чтобы мой малыш общался с детками. Я вижу как он к ним тянется. Но хотеть это одно, а реальность немного другая .Крёстная у нас не такая смелая. Она у нас очень верующий человек и рассуждает по другому. Никогда не станет кричать, а начнёт произносить выдержки из библии, хотя наш народ понимает только силу, пример тому ваша крёстная, Ирина. Правильно делает.
G-NA85: люся пишет: хотя наш народ понимает только силу, пример тому ваша крёстная, Ирина. Правильно делает. А наша крестная вообще не признает диагнозов и людей делит только на своих и чужих. Ну по благосостоянию тоже. Она человек сложный и я с ее мировоззрением не совсем согласна. Полин диагноз для нее вообще не существует, так как она считает, что для женщины: 1. умной быть не нужно, а нужно удачно выйти замуж 2. красота в руках пластических хирургов(постоянно это подтверждает на себе) 3. Гардероб и украшения -это основное , но чтобы только фирма. Нашему папе она постоянно твердит, что нужно больше зарабатывать , так как Аполлинарии нужны красивые вещи, обувь, укращения и косметика. Иришка подарила Аполлинарии огромную косметичку, где есть детский лак для ногтей , детские духи и парики. Целый чемодан. Когда она сидит с Полиной я даю ей задания : повторить занятия с Роменой, позаниматься сортировкой и в результате.... Прихожу Аполлинария с маникюром вся в блестящем блеске, аналогично выглядит и крестная. Спорить с ней бесполезно, так как она как танк БТР - пуленепробиваемая.
Лена В.: Люся, я вас очень хорошо понимаю. Мне кажется вам надо просто подальше отойти от песочницы и не наблюдать, что там происходит. Дети сами без нас прекрасно могут заняться. Возьмите книгу, почитайте, но не наблюдайте, что там творится. Уверяю вас, там будет все нормально. Вся проблема в нас, надо как-то пробовать над собой работать.
shaa: как крестная Вовочки (мама SHAA )не хожу в Картье и Шанель,но моего ребенка люблю и горжусь его мамой. ЖЕЛАЮ ВСЕМ ДЕТКАМ ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ МАМУЛЕЧКАМ,ДЕВОЧКИ!!БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ,ТЕРПЕЛИВЫ И ЛЮБИМЫ!!ВЫ ЛУЧШИЕ!!!
полная версия страницы