Форум » Здоровье детей, операции, прививки » эписиндром, судорожный синдром » Ответить
эписиндром, судорожный синдром
гульназ: [quote]При синдроме Дауна эпилепсия возникает у 5-10% больных, наибольшая частота припадков приходится на возраст до 12 месяцев и после 30 лет. [/quote] http://genetics.rusmedserv.com/refer/article_59.html КУДА ОБРАТИТЬСЯ В МОСКВЕ 1. Российская детская клиническая больница (РДКБ). Тел.: +7 (495) 936 9009, +7 (495) 936 9230. Ленинский пр-т, 117. 2. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Тел.: +7 (495) 439-02-98, +7 (495) 439-40-87. Ул. Авиаторов, 38. 3. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Тел.: +7 (499) 972-85-03, +7 (495) 251-52-73. Ул. 4-я Тверская-Ямская, 16. 4. Медицинский центр "Невро-Мед" (коммерческий). Тел.: +7 (495) 953-16-34, +7 (495) 951-87-63. Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3. Ст. метро "Новокузнецкая". 5. Центр детской неврологии и эпилепсии. Тел.: +7 (495) 983-0903, +7 (495) 394-8252. Ул. Борисовские пруды, д.13, к. 2. Ст. метро "Каширская". 6. Кабинет эпилепсии и пароксизмальных состояний, Детская городская консультативная неврологическая поликлиника при Морозовской больнице. Пожарский, д.7. Ст. метро "Кропоткинская". 7. Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность». Тел.: +7 (495) 702-81-56. Новокосино, Салтыковская улица, 13в. ИСТОЧНИКИ В ИНТЕРНЕТ Служба информации неврологии, подборка книг по эпилепсии - http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/index.htm Возможность получить консультацию специалиста через Интернет: - Форум сайта "Невро-мед" - http://www.nevromed.ru/ipbforum/ - Форум сайта "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" - http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 Читать руководство для родителей http://www.nevromed.ru/patients/papers_pat/epi/epilepsiya_u_detey_i_podrostkov/ Модератор ******** Здравствуйте мои дорогие! долго не могла выходить в инет, проблемы с компом. ВЧЕРА с Эльзой случилось вот что. пришли с садика как всегда, веселая, подвижная. Я была на кухне а Эльза в комнате, слышу что то она притихла, захожу она лежит, подхожу к ней , а у нее руки все посинели, и начали ниметь, снимаю колготки в таком же состоянии ноги, и кожа мраморная, вся. Она начала закрывать глаза, и сильно силно подтягиваться такое чувчство было, что у нее ребра все на ружу вылезут. Мы срочно вызвали скорую. Они увезли нас в кардиоцентр, туда привезли нас там посмотрели, сделали экг, сказали что с сердцем все нормально, это говорят у вас неврология и отправили нас домой. Мы сегодня с утра срочно к ссвоему неврологу на прием, Она очень опытный врач. Всегда так хорошо относится к всем нашим деткам. Она мне сказала , что это Были судороги. Поставила под вопросом Эпилептический синдром. Я в шоке, от куда зачем, я не чего не понимаю. Сказала чтобы легли в больницу неврологию на обследование. И еще до этого она начала очень много пить. я уже испугалась думала не дай бог у нее сахар повышенный. Сегодня были у эндокринолога оан померила сахар, слава богу сахар в норме. Короче я в шоке. Я не понимаю почему все болезни на одного ребенка. Подскажите, может кто нибудь знает какую нибудь инфо. Что мне делать?
Катя: Всем добрый вечер. Я Катя. Моей девочки 4 месяца. Нам ставят судорожный синдром на основании ЭЭГ. Во время ЭЭГ ребенок должен спать, а мы то спали то плакали и кричали. Я сомневаюсь в точности такой ЭЭГ. Невролог прописал нам Депакин. Прочитала про этот препарат. Очень много побочных эфектов, вплоть до летального исхода. Теперь боюсь давать этот препарат Даше. Но я боюсь и повторения приступа, который у нас был. Даша стала закатывать глазки, собирать их в кучу, выгнулась дугой, не на что не реагировала. Мы в это время лежали в больнице с бронхитом, была высокая температура. Нас чем то накололи, давали таблетки. Температура спала, она уснула. Взгляд стала фиксировать только к утру. В общем было очень страшно. Может кто нибудь сталкивался с такой проблемой. Помогите пожалуйста советом.
Fruuu: Здравствуйте, Катя. Хотелось бы узнать откуда вы. Если из Москвы, то могу посоветовать хорошего врача эпилептолога. Как правило, если на ЭЭГ есть ритмы эписиндрома, то так оно есть. Более сложная ситуация, когда ритмов нет, тогда никто не может однозначно сказать их нет, потому что совсем нет, или потомучто именно в данный момент нет. Спал ребенок или бодрствовал, на сколько я в курсе, не принципиально для проявления этих ритмов. Думаю, что без лечения плохо, но вот проконсультироваться еще с хорошим специалистом лишним не будет, тем более, что лекарство имеет так много побочных эффектов.
Катя: Fruuu я из Армавира Краснодарского края. И я очень боюсь наших врачей, которые зная что у нас СД и возиться то с нами не хотят. Я была бы вам очень признательна, если бы вы порекомендовали мне хорошего невролога, а лучше всего клинику, где нас могли бы полностью обследовать. У меня есть возможность приехать в Москву. Летом мы собираемся приехать в Даун сайдап. ЭЭГ делали в Краснодаре, там же были у эндокринолога, которая нас даже не посмотрела, просто позадовала вопросы. Выйдя из кабинета я посмотрела ее записи. Оказывается у нас свободное носовое дыхание (недели две лечим насморк), кожа чистая (под коленками сыпь) шумов в сердце нет (она даже нас не слушала). Вот такая у нас медицина.
Ассоль: Здравствуйте, Катя! Нам тоже ставили судорожный синдром и пытались прописать депакин, тоже закатывал глаза. Я писала об этом в теме "нервная система". Депакин мы пить не стали, убедительным аргументом прозвучали слова нашего генетика, что для назначения такого лекарства должен быть поставлен диагноз "эпилепсия". Закатывания глаз бывали когда ребенок морально уставал, т.к. он у нас очень возбудимый. Сейчас я в общем-то и не помню, когда он в последний раз закатывал глаза (т.т.т.). Еще знаю, что опасно для мозга, когда ребенок теряет сознание во время приступов, а если не теряет, не так все критично. Лучше бы к хорошему специалисту, а если пока нет возможности, я бы препарат пока давать не стала, но внимательно следила за состоянием ребенка.
Светлана: Катя Обязательно нужно ехать в Москву. ребенку моей знакомой ставили эпи. синдром, тоже назначили депакин и ещё кучу всего. На фоне этих лекарств судороги увеличились, ребенок задыхался, потянуло ногу, во время приступов отнималась правая рука. Выбрались на консультацию в Москву - оказалось, что у ребенка с рождения ущемлены нервы из-за травмы шейных позвонков. Поэтому не поступает кислород к мозгу, а наши врачи чуть не добили дитя окончательно.
Fruuu: Катя, хороший эпилептолог есть в НИИ Педиатрии на ул. Талдомской в Москве. К сожалению, не помню точно его фамилию. Но если вы решите ехать, то я постараюсь уточнить и могу позвонить в НИИ педиатрии и записать вас на прием. Мы были у него на приеме, но это было два года назад и я уже забыла его фамилию, но врач нам очень понравился. Как он нам говорил, эпилепсия бывает двух типов, при одном она не сильно влияет на развитие и тогда можно подождать с походом к врачу. При другом типе идет разрушение клеток мозга и соответственно торможение в развитии очень быстро, тогда ждать нельзя и нужно срочно принимать терапию. Если диагноз ставили не только на основании внешних признаков, а и на наличии ритмов эпи-синдрома в ЭЭГ, то вероятность, что он поставлен правильно очень велика. Мне кажется. что если у вас есть возможность приехать в Москву, то не нужно ждать до лета, а делать это как можно раньше. В идеале вам бы нужно было попасть на прием к врачу в ДСА. Во-первых, она сама очень грамотный врач, во-вторых, она может сказать куда конкретно и к каким специалистам нужно обратится. Только проблема в том, что запись у нее за несколько месяцев вперед.
Линара: Катя Нам тоже ставили судорожный синдром в 5 месяцев. Тоже после результатов ЭЭГ. Правда приступов у нас не было, но нас очень строго предупредили, чтобы мы смотрели за состоянием ребенка. Чтобы не поднималась высокая температура, и по возможности отказываться от уколов, которые стимулируют развитие (актовегин, церебрализат и др.), если делать, то только очень осторожно. Ну и еще категорически запретили физиолечения. Т-Т-Т пока все нормально. А вы если действительно поедете в Москву, обязательно посетите врачей по этому вопросу.
Катя: Девочки спасибо за участие. Fruuu у нас в заключении невролога написано следующее "Умерено выраженное нарушение на ЭЭГ за счет возбудимости средних срт-р мозга. Типичная эпи-активность на момент исследования не регестрируется". Сегодня были у невролога. Я сказала ей свое мнение по поводу приема депакина. Но врачи не любят когда им перечат. Мне сказали чтобы я не умничала. Я бы хоть сейчас поехала бы в Москву. Но я опасаюсь. Мы уже два раза переболели бронхитом, сейчас у нас сопельки, иногда кашляет. Боюсь что можем заболеть еще больше. Нам порекомендовали невролога в Ставрополе (все ближе чем Москва), завтра съездием к нему, а дальше будет видно.
Fruuu: Катя, судя из заключения, специфический ритм эпи-синдрома они не обнаружили. Тогда ситуация неоднозначная, т.к. не обнаружить его могли по двум причинам: 1. его в принципе нет, 2. его не было в момент записи ЭЭГ. И разрешить это противоречие крайне сложно. Тут нужно наблюдать за ребенком, если ребенок развивается, значит все хорошо. По крайней мере так нам говорил врач.
Наталья: Катя, прочитала ваше описание приступа - очень похоже на менинго-какой-то там синдром. Он бывает у деток в младенческом возрасте в основном при резком повышении температуры. Что Вам посоветовать? Вот адрес форума мам "В защиту жизни" - там сейчас обсуждается эписиндром. Но я не думаю, что у Вас он есть. http://www.gloria-lucia.com/forum/ Только зарегистрируйтесь сначала, пожалуйста. Это для нашей же защиты, не обижайтесь. Ну и в продолжение темы, если мама уверена в малыше, её уверенность передается ребенку и он не болеет. Но может быть и обратный эффект - если мы "трясемся" - то мы и получим. Уверенности Вам! Наталья Гузик Автор рассылки "Папам и мамам об особых детках"
Ларитта: гульназ а вы никакие препараты не принмали, что могло спровацировать судороги? Вас на ЭЭГ не направляли?
Вероничка (уфа): Гульназ, даже незнаю что можно посоветовать. У моей племянницы тоже были приступы в годик после удара головой. На протяжении года проходили лечения, а потом сходили к костоправу, он сказал что нерв был защемлен. Что то как то там вправлял, после этого приступы прекратились, ттт. Эльзочке скорейшего выздоровления.
гульназ: Ларитта Ничего такого мы не пили. ЭЭг и другие обследования будут делать в больнице. Вероничка (уфа) Эльза не падала и не ударялась головой. Это произшло резко. Сейчас она ходит очень вялая.
Ларитта: гульназ обычно делают ЭЭГ для исключения эпикомплексов, а когда вас будут обследовать ?
венера: гульназ Очень сочувствую вам,к сожалению ничем помочь в этом вопросе не могу.Однозначно-нужно полное обследование.У нас иногда бывают полуобморочные состояния,Настя бледнеет и теряет сознание.полностью еще слава богу никогда не теряла...Обычно достаточно Настю уложить в кровать и попоить теплым крепким сладким чаем.Тоже много врачей обошли,в итоге нам поставили вегетососудистую дистонию А лечение никакое не назначили...посоветовали просто наблюдать
OlgaLD: Милая Эльзочка! как я вам сочувствую! Ну правильно, это к неврологу, если это эпи. Может быть и последствия родовой травмы, мне только сегодня говорили, что 4-5 лет - это так называемый первый пубертат, когда последствия родовой травмы могут "вылезти" и проявиться в том числе в виде эпилептических приступов. Надо делать обследования, которые назначит врач. Вот посмотри тему "Таня и Евсей - СД + Эпи" http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000124-000-10001-0-1236962017 У моих друзей на "Родиме" детки с эпи, можно у них поспрашивать, если будут конкретные вопросы (напиши мне sunchildren@yandex.ru свой е-мэйл, я им передам, кто-нибудь откликнется). Вот темы на "Родиме", где обсуждают эпи: http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=91454 - самая свежая, в первом же посте - ссылка на предыдущие обсуждения
Ирина П.: Обязательно пройдите обследование. И неврологическое и к мануальщику можно обратиться. Это на предмет родовых травм и защемленных нервов. Может что подправит и не будет приступов.
гульназ: Спасибо всем большое! Вы меня всегда так поддерживаете, что бы я без вас делала. Сегодня она очень вялая, все время хочет лечь, ходили сдавать анализы, не может сама нормально ходить. В больницу будем ложиться после праздников.
клименко: Бедная девочка!!!! На обследовании выяснят причину приступа и тогда хоть будете знать причину и что дальше делать. Моя Зоя несколько дней отходит после приступа. Выздоравливайте !!!!
Бабушка: Может быть просто девочка растет и организм не успевает за ростом, обследуйтесь у невролога, выясните причину. У моих знакомых у девочки была эпилепсия где-то с 3-х лет, сейчас девочке 18, все прошло, конечно, лечились долго. Не расстраивайтесь заранее, все будет хорошо. Здоровья малышке, а мамочке - терпения.
Inneska: гульназ очень жалко Эльзочку, ну дай Бог все обойдется. А не заметили может что-то спровацировало - например прививка, нагрузка физическая сильная, или еще что-нибудь?
Asinna: гульназ очень жаль что так вышло, но я слышала такое бывает при переутомлении, по единичному случаю диагноз не ставят,обязательно обследуйтесь,а про слабость,действительно после приступа ребенок вялый,хочет спать, дайте ей отдохнуть она отойдет
Asinna: гульназ конечно все это очень неприятно,но при правильном лечении эпилепсия вроде поддается лечению
inkrishtal: неизвестность хуже всего, по себе знаю: старший "пугал" нас несколько раз, прошли обслелование - дистония. так , что обследуйтесь - даст бог всё обойдётся и ничего страшного не будет
orlnat: гульназ Сочувствую вам, представляю, как это срашно. Бедная малышка Эльзочка. Только не отчаивайтесь. Главное, выяснить причину судорог, потом уже можно будет с ней бороться. У брата мего мужа тоже были судороги. Начались в 6 лет после сильного испуга. Сейчас мальчику 23 года, всё в порядке. Судороги прошли почти сразу после начала лечения, но наблюдались у невропатолога долго. Держитесь, надеюсь, что у вас всё будет хорошо.
Oksana M: Ой, Гульназ, извини, токлько что прочитала :sm57 Я тут читала на форуме Кардиомама про девочку гимнастку с Тетрадо Фалло. мама ее писала, что у нее были приступы эпи, они сделали обследование - всю ночь она спала в каком-то шлеме на голове с проводами и отмечали врачи что происходит у нее в голове.(извини за сумбур). Вообщем продолжения не знаю, но это все точно лечиться и ВСЕ_ВСЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО у нашей Эльзочки! Вы уже столько вместе прошли и это одолеете! Мы с вами держитесь!
СлАсТеНа: гульназ пишет: И еще до этого она начала очень много пить. а ты здавала на гармоны анализы.?У нас есть девочка так пьёт очень много,так на сахар сдавали,кучу анализов прошли только потом выяснилось,что это связано с щитовиткой ,вот и пьёт очень много. У Насте моей были тоже приступы отключки только когда она падала,на спину.Даже не сильно упала,но сразу начинает кричать громно,и резко закрывает глаза,становитьсья ватная,.В таких случаях я ей беру на руки и трясу,только тогда мы приходит в себя,пару минут и как не в чём не бывало идёт дальше играть.И не кто с врачей нам толком не может дать ответ,что это на самом деле.Невропотолог говорит что это у неё просто болевой шок..Так что наша проблема осталось не расскрыта. Эльзочки быстрого выздоровления..
OlgaLD: СлАсТеНа Мне кажется, надо обследоваться обязательно!!! так нельзя оставлять! это же очень опасно.
beloded1954@rambler.: Эльзочка, малышка поправляйся!!!! Гульназ сил и терпения вам, обследование необходимо. Тут еще праздничные дни, это время..., может сразу в больницу в стационар обратиться, настоять чтоб приняли сейчас и обследовали чтоб не тянуть время?!
KaRinaSH: СлАсТеНа А Вы ДК РМС (медсайт)заходили? Может стоит там вопрос задать с выкладкой всех анализов, мне кажется там очень опытные спецы, посоветуют чего еще проверить или может увидят то , что ваши не заметили. Мне кажется, что это серьезно и ненадотянуть. ИМХО, т.к. когда у меня были проблемы со здоровьем (в детстве 10-12 лет), то врачи просто били тревогу из-за предобморочных состояний.
венера: KaRinaSH пишет: то врачи просто били тревогу из-за предобморочных состояний. И что у вас обнаружили ?Как объяснили предобморочные состояни? Интересуюсь,т.к. у Насти тоже бывают предобморочные состояния...
KaRinaSH: венера Куча всего было и порок сердца подозоевали, но по факту оказалось, что сердце не успевает за ростом тела + вегетососудистая дистония, год ездила как на работу к гомеопату, тогда это тока начинали практиковать и 3 курса иглоукалывания + масаж, телевизор, как сейчас помню, не более 1 часа в день, в принципе в обмороки падать перестала и состояние улучшилось. живу, цвету и хорошею
венера: вот и нам поставили вегетососудистую дистонию,но ничего не назначали,просто наблюдать за ребенком.В карте так и записано - показано динамическое наблюдение
гульназ: Эльзе, сейчас лучше. Слава богу бегает как будто не чего и не было. Напугала конечно здорово, меня 2 дня тресло. Я очень испугалась. Я блогадарю вас за поддеожку. Очень, очень рада , что есть наш форум, и главное ВЫ. В больницу ложимся 20 мая. Эндокринную систему проверили, там все нормально. Я очень надеюсь, что все у нас будет хорошо. Вообще мы с мужем оптимисты по жизни. Напишу немного про Эльзочку, очень веселая, активная, подвижная, вежливая. Любит математику, рисовать особенно вместе с папой. Ей очень нравится физкультура и музыка. В садик ходит с удовольствием.
СлАсТеНа: KaRinaSH пишет: перестала и состояние улучшилось. живу, цвету и хорошею Ну Слава БОгу что всё обошлось..Порок сердца у нас есть,вот они скланяються на то,что может и сердце.Голову проверяли и всё в норме.иглоукалывание мы делаем курсом по 10дней,с перерывом 2 месяца.Самое интерестное что она бывает падает иногда сильно и больнее ей я вижу,но приступов таких нет.А имеено это происходит, когда падает на спину.последний раз упала при моей маме,дома со шведской стенки с первой ступеньки,стояла просто потом соскользнула и упала на спину.Мама говорит что не так больно упала ,как начала кричать от испуга и случился опять такой приступ.Бабулю перепугала,что теперь она не хочет с ней сидеть боиться,так что накрылась моя работа.
KaRinaSH: СлАсТеНа У моей подруги у ребенка переодически начиналась рвота, сразу везли в инфекционную больницу, в моче ацетон выявили, врачи у нас разводили руками, не зная в чем дело. Лена с ребенком легла в больницу в Москву, если надо я узнаю координаты), прошли обследование, выявили измения в головном мозге, которые и оказывали такое влияние. Это были реакции на стрессовые ситуации. Хотя ребенок обычный и развивается очень хорошо, свободно говорит с 1,5 лет.
OlgaLD: KaRinaSH пишет: в моче ацетон выявили Кстати, об этом Лена начала новую тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000165-000-0-1-1242066424
OlgaLD: Статья "Эпилептические синдромы у детей" http://www.neuro.net.ru/bibliot/b002/petr.html Ответы на вопросы родителей детей с эпилептическими приступами http://www.neuro.net.ru/wwwboard/wwwboard.html
гульназ: Мы выписались УРА! Сделали полное обследование. Слава Богу все не чего такого у нее не выевили. Объяснили, что приступ был из-за нашего лечения. М ы в марте делали Эльзе уколы Циробролизин и пили лекарства "Акатинол Мемонтин" вот это лечение ей не подашло. Эти препараты запретили нам принимать. Я так напугана , что больше вообще не хочу давать ей какие нибудь лекарства( насчет неврологии). Вот такие вот у нас новости.
OlgaLD: гульназ Слава Богу! Ну держите руку "на пульсе", может, вам через год ЭЭГ переделать все-таки.
полная версия страницы