Форум » Здоровье детей, операции, прививки » эписиндром, судорожный синдром » Ответить
эписиндром, судорожный синдром
гульназ: [quote]При синдроме Дауна эпилепсия возникает у 5-10% больных, наибольшая частота припадков приходится на возраст до 12 месяцев и после 30 лет. [/quote] http://genetics.rusmedserv.com/refer/article_59.html КУДА ОБРАТИТЬСЯ В МОСКВЕ 1. Российская детская клиническая больница (РДКБ). Тел.: +7 (495) 936 9009, +7 (495) 936 9230. Ленинский пр-т, 117. 2. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Тел.: +7 (495) 439-02-98, +7 (495) 439-40-87. Ул. Авиаторов, 38. 3. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Тел.: +7 (499) 972-85-03, +7 (495) 251-52-73. Ул. 4-я Тверская-Ямская, 16. 4. Медицинский центр "Невро-Мед" (коммерческий). Тел.: +7 (495) 953-16-34, +7 (495) 951-87-63. Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3. Ст. метро "Новокузнецкая". 5. Центр детской неврологии и эпилепсии. Тел.: +7 (495) 983-0903, +7 (495) 394-8252. Ул. Борисовские пруды, д.13, к. 2. Ст. метро "Каширская". 6. Кабинет эпилепсии и пароксизмальных состояний, Детская городская консультативная неврологическая поликлиника при Морозовской больнице. Пожарский, д.7. Ст. метро "Кропоткинская". 7. Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность». Тел.: +7 (495) 702-81-56. Новокосино, Салтыковская улица, 13в. ИСТОЧНИКИ В ИНТЕРНЕТ Служба информации неврологии, подборка книг по эпилепсии - http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/index.htm Возможность получить консультацию специалиста через Интернет: - Форум сайта "Невро-мед" - http://www.nevromed.ru/ipbforum/ - Форум сайта "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" - http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 Читать руководство для родителей http://www.nevromed.ru/patients/papers_pat/epi/epilepsiya_u_detey_i_podrostkov/ Модератор ******** Здравствуйте мои дорогие! долго не могла выходить в инет, проблемы с компом. ВЧЕРА с Эльзой случилось вот что. пришли с садика как всегда, веселая, подвижная. Я была на кухне а Эльза в комнате, слышу что то она притихла, захожу она лежит, подхожу к ней , а у нее руки все посинели, и начали ниметь, снимаю колготки в таком же состоянии ноги, и кожа мраморная, вся. Она начала закрывать глаза, и сильно силно подтягиваться такое чувчство было, что у нее ребра все на ружу вылезут. Мы срочно вызвали скорую. Они увезли нас в кардиоцентр, туда привезли нас там посмотрели, сделали экг, сказали что с сердцем все нормально, это говорят у вас неврология и отправили нас домой. Мы сегодня с утра срочно к ссвоему неврологу на прием, Она очень опытный врач. Всегда так хорошо относится к всем нашим деткам. Она мне сказала , что это Были судороги. Поставила под вопросом Эпилептический синдром. Я в шоке, от куда зачем, я не чего не понимаю. Сказала чтобы легли в больницу неврологию на обследование. И еще до этого она начала очень много пить. я уже испугалась думала не дай бог у нее сахар повышенный. Сегодня были у эндокринолога оан померила сахар, слава богу сахар в норме. Короче я в шоке. Я не понимаю почему все болезни на одного ребенка. Подскажите, может кто нибудь знает какую нибудь инфо. Что мне делать?
Ответов - 192, стр:
1 2 3 4 5 All
Катя: Всем добрый вечер. Я Катя. Моей девочки 4 месяца. Нам ставят судорожный синдром на основании ЭЭГ. Во время ЭЭГ ребенок должен спать, а мы то спали то плакали и кричали. Я сомневаюсь в точности такой ЭЭГ. Невролог прописал нам Депакин. Прочитала про этот препарат. Очень много побочных эфектов, вплоть до летального исхода. Теперь боюсь давать этот препарат Даше. Но я боюсь и повторения приступа, который у нас был. Даша стала закатывать глазки, собирать их в кучу, выгнулась дугой, не на что не реагировала. Мы в это время лежали в больнице с бронхитом, была высокая температура. Нас чем то накололи, давали таблетки. Температура спала, она уснула. Взгляд стала фиксировать только к утру. В общем было очень страшно. Может кто нибудь сталкивался с такой проблемой. Помогите пожалуйста советом.
Fruuu: Здравствуйте, Катя. Хотелось бы узнать откуда вы. Если из Москвы, то могу посоветовать хорошего врача эпилептолога. Как правило, если на ЭЭГ есть ритмы эписиндрома, то так оно есть. Более сложная ситуация, когда ритмов нет, тогда никто не может однозначно сказать их нет, потому что совсем нет, или потомучто именно в данный момент нет. Спал ребенок или бодрствовал, на сколько я в курсе, не принципиально для проявления этих ритмов. Думаю, что без лечения плохо, но вот проконсультироваться еще с хорошим специалистом лишним не будет, тем более, что лекарство имеет так много побочных эффектов.
Катя: Fruuu я из Армавира Краснодарского края. И я очень боюсь наших врачей, которые зная что у нас СД и возиться то с нами не хотят. Я была бы вам очень признательна, если бы вы порекомендовали мне хорошего невролога, а лучше всего клинику, где нас могли бы полностью обследовать. У меня есть возможность приехать в Москву. Летом мы собираемся приехать в Даун сайдап. ЭЭГ делали в Краснодаре, там же были у эндокринолога, которая нас даже не посмотрела, просто позадовала вопросы. Выйдя из кабинета я посмотрела ее записи. Оказывается у нас свободное носовое дыхание (недели две лечим насморк), кожа чистая (под коленками сыпь) шумов в сердце нет (она даже нас не слушала). Вот такая у нас медицина.
Ассоль: Здравствуйте, Катя! Нам тоже ставили судорожный синдром и пытались прописать депакин, тоже закатывал глаза. Я писала об этом в теме "нервная система". Депакин мы пить не стали, убедительным аргументом прозвучали слова нашего генетика, что для назначения такого лекарства должен быть поставлен диагноз "эпилепсия". Закатывания глаз бывали когда ребенок морально уставал, т.к. он у нас очень возбудимый. Сейчас я в общем-то и не помню, когда он в последний раз закатывал глаза (т.т.т.). Еще знаю, что опасно для мозга, когда ребенок теряет сознание во время приступов, а если не теряет, не так все критично. Лучше бы к хорошему специалисту, а если пока нет возможности, я бы препарат пока давать не стала, но внимательно следила за состоянием ребенка.
Светлана: Катя Обязательно нужно ехать в Москву. ребенку моей знакомой ставили эпи. синдром, тоже назначили депакин и ещё кучу всего. На фоне этих лекарств судороги увеличились, ребенок задыхался, потянуло ногу, во время приступов отнималась правая рука. Выбрались на консультацию в Москву - оказалось, что у ребенка с рождения ущемлены нервы из-за травмы шейных позвонков. Поэтому не поступает кислород к мозгу, а наши врачи чуть не добили дитя окончательно.
Fruuu: Катя, хороший эпилептолог есть в НИИ Педиатрии на ул. Талдомской в Москве. К сожалению, не помню точно его фамилию. Но если вы решите ехать, то я постараюсь уточнить и могу позвонить в НИИ педиатрии и записать вас на прием. Мы были у него на приеме, но это было два года назад и я уже забыла его фамилию, но врач нам очень понравился. Как он нам говорил, эпилепсия бывает двух типов, при одном она не сильно влияет на развитие и тогда можно подождать с походом к врачу. При другом типе идет разрушение клеток мозга и соответственно торможение в развитии очень быстро, тогда ждать нельзя и нужно срочно принимать терапию. Если диагноз ставили не только на основании внешних признаков, а и на наличии ритмов эпи-синдрома в ЭЭГ, то вероятность, что он поставлен правильно очень велика. Мне кажется. что если у вас есть возможность приехать в Москву, то не нужно ждать до лета, а делать это как можно раньше. В идеале вам бы нужно было попасть на прием к врачу в ДСА. Во-первых, она сама очень грамотный врач, во-вторых, она может сказать куда конкретно и к каким специалистам нужно обратится. Только проблема в том, что запись у нее за несколько месяцев вперед.
Линара: Катя Нам тоже ставили судорожный синдром в 5 месяцев. Тоже после результатов ЭЭГ. Правда приступов у нас не было, но нас очень строго предупредили, чтобы мы смотрели за состоянием ребенка. Чтобы не поднималась высокая температура, и по возможности отказываться от уколов, которые стимулируют развитие (актовегин, церебрализат и др.), если делать, то только очень осторожно. Ну и еще категорически запретили физиолечения. Т-Т-Т пока все нормально. А вы если действительно поедете в Москву, обязательно посетите врачей по этому вопросу.
Катя: Девочки спасибо за участие. Fruuu у нас в заключении невролога написано следующее "Умерено выраженное нарушение на ЭЭГ за счет возбудимости средних срт-р мозга. Типичная эпи-активность на момент исследования не регестрируется". Сегодня были у невролога. Я сказала ей свое мнение по поводу приема депакина. Но врачи не любят когда им перечат. Мне сказали чтобы я не умничала. Я бы хоть сейчас поехала бы в Москву. Но я опасаюсь. Мы уже два раза переболели бронхитом, сейчас у нас сопельки, иногда кашляет. Боюсь что можем заболеть еще больше. Нам порекомендовали невролога в Ставрополе (все ближе чем Москва), завтра съездием к нему, а дальше будет видно.
Fruuu: Катя, судя из заключения, специфический ритм эпи-синдрома они не обнаружили. Тогда ситуация неоднозначная, т.к. не обнаружить его могли по двум причинам: 1. его в принципе нет, 2. его не было в момент записи ЭЭГ. И разрешить это противоречие крайне сложно. Тут нужно наблюдать за ребенком, если ребенок развивается, значит все хорошо. По крайней мере так нам говорил врач.
Наталья: Катя, прочитала ваше описание приступа - очень похоже на менинго-какой-то там синдром. Он бывает у деток в младенческом возрасте в основном при резком повышении температуры. Что Вам посоветовать? Вот адрес форума мам "В защиту жизни" - там сейчас обсуждается эписиндром. Но я не думаю, что у Вас он есть. http://www.gloria-lucia.com/forum/ Только зарегистрируйтесь сначала, пожалуйста. Это для нашей же защиты, не обижайтесь. Ну и в продолжение темы, если мама уверена в малыше, её уверенность передается ребенку и он не болеет. Но может быть и обратный эффект - если мы "трясемся" - то мы и получим. Уверенности Вам! Наталья Гузик Автор рассылки "Папам и мамам об особых детках"
Ларитта: гульназ а вы никакие препараты не принмали, что могло спровацировать судороги? Вас на ЭЭГ не направляли?
Вероничка (уфа): Гульназ, даже незнаю что можно посоветовать. У моей племянницы тоже были приступы в годик после удара головой. На протяжении года проходили лечения, а потом сходили к костоправу, он сказал что нерв был защемлен. Что то как то там вправлял, после этого приступы прекратились, ттт. Эльзочке скорейшего выздоровления.
гульназ: Ларитта Ничего такого мы не пили. ЭЭг и другие обследования будут делать в больнице. Вероничка (уфа) Эльза не падала и не ударялась головой. Это произшло резко. Сейчас она ходит очень вялая.
Ларитта: гульназ обычно делают ЭЭГ для исключения эпикомплексов, а когда вас будут обследовать ?
венера: гульназ Очень сочувствую вам,к сожалению ничем помочь в этом вопросе не могу.Однозначно-нужно полное обследование.У нас иногда бывают полуобморочные состояния,Настя бледнеет и теряет сознание.полностью еще слава богу никогда не теряла...Обычно достаточно Настю уложить в кровать и попоить теплым крепким сладким чаем.Тоже много врачей обошли,в итоге нам поставили вегетососудистую дистонию А лечение никакое не назначили...посоветовали просто наблюдать
OlgaLD: Милая Эльзочка! как я вам сочувствую! Ну правильно, это к неврологу, если это эпи. Может быть и последствия родовой травмы, мне только сегодня говорили, что 4-5 лет - это так называемый первый пубертат, когда последствия родовой травмы могут "вылезти" и проявиться в том числе в виде эпилептических приступов. Надо делать обследования, которые назначит врач. Вот посмотри тему "Таня и Евсей - СД + Эпи" http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000124-000-10001-0-1236962017 У моих друзей на "Родиме" детки с эпи, можно у них поспрашивать, если будут конкретные вопросы (напиши мне sunchildren@yandex.ru свой е-мэйл, я им передам, кто-нибудь откликнется). Вот темы на "Родиме", где обсуждают эпи: http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=91454 - самая свежая, в первом же посте - ссылка на предыдущие обсуждения
Ирина П.: Обязательно пройдите обследование. И неврологическое и к мануальщику можно обратиться. Это на предмет родовых травм и защемленных нервов. Может что подправит и не будет приступов.
гульназ: Спасибо всем большое! Вы меня всегда так поддерживаете, что бы я без вас делала. Сегодня она очень вялая, все время хочет лечь, ходили сдавать анализы, не может сама нормально ходить. В больницу будем ложиться после праздников.
клименко: Бедная девочка!!!! На обследовании выяснят причину приступа и тогда хоть будете знать причину и что дальше делать. Моя Зоя несколько дней отходит после приступа. Выздоравливайте !!!!
Бабушка: Может быть просто девочка растет и организм не успевает за ростом, обследуйтесь у невролога, выясните причину. У моих знакомых у девочки была эпилепсия где-то с 3-х лет, сейчас девочке 18, все прошло, конечно, лечились долго. Не расстраивайтесь заранее, все будет хорошо. Здоровья малышке, а мамочке - терпения.
Inneska: гульназ очень жалко Эльзочку, ну дай Бог все обойдется. А не заметили может что-то спровацировало - например прививка, нагрузка физическая сильная, или еще что-нибудь?
Asinna: гульназ очень жаль что так вышло, но я слышала такое бывает при переутомлении, по единичному случаю диагноз не ставят,обязательно обследуйтесь,а про слабость,действительно после приступа ребенок вялый,хочет спать, дайте ей отдохнуть она отойдет
Asinna: гульназ конечно все это очень неприятно,но при правильном лечении эпилепсия вроде поддается лечению
inkrishtal: неизвестность хуже всего, по себе знаю: старший "пугал" нас несколько раз, прошли обслелование - дистония. так , что обследуйтесь - даст бог всё обойдётся и ничего страшного не будет
orlnat: гульназ Сочувствую вам, представляю, как это срашно. Бедная малышка Эльзочка. Только не отчаивайтесь. Главное, выяснить причину судорог, потом уже можно будет с ней бороться. У брата мего мужа тоже были судороги. Начались в 6 лет после сильного испуга. Сейчас мальчику 23 года, всё в порядке. Судороги прошли почти сразу после начала лечения, но наблюдались у невропатолога долго. Держитесь, надеюсь, что у вас всё будет хорошо.
Oksana M: Ой, Гульназ, извини, токлько что прочитала :sm57 Я тут читала на форуме Кардиомама про девочку гимнастку с Тетрадо Фалло. мама ее писала, что у нее были приступы эпи, они сделали обследование - всю ночь она спала в каком-то шлеме на голове с проводами и отмечали врачи что происходит у нее в голове.(извини за сумбур). Вообщем продолжения не знаю, но это все точно лечиться и ВСЕ_ВСЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО у нашей Эльзочки! Вы уже столько вместе прошли и это одолеете! Мы с вами держитесь!
СлАсТеНа: гульназ пишет: И еще до этого она начала очень много пить. а ты здавала на гармоны анализы.?У нас есть девочка так пьёт очень много,так на сахар сдавали,кучу анализов прошли только потом выяснилось,что это связано с щитовиткой ,вот и пьёт очень много. У Насте моей были тоже приступы отключки только когда она падала,на спину.Даже не сильно упала,но сразу начинает кричать громно,и резко закрывает глаза,становитьсья ватная,.В таких случаях я ей беру на руки и трясу,только тогда мы приходит в себя,пару минут и как не в чём не бывало идёт дальше играть.И не кто с врачей нам толком не может дать ответ,что это на самом деле.Невропотолог говорит что это у неё просто болевой шок..Так что наша проблема осталось не расскрыта. Эльзочки быстрого выздоровления..
OlgaLD: СлАсТеНа Мне кажется, надо обследоваться обязательно!!! так нельзя оставлять! это же очень опасно.
beloded1954@rambler.: Эльзочка, малышка поправляйся!!!! Гульназ сил и терпения вам, обследование необходимо. Тут еще праздничные дни, это время..., может сразу в больницу в стационар обратиться, настоять чтоб приняли сейчас и обследовали чтоб не тянуть время?!
KaRinaSH: СлАсТеНа А Вы ДК РМС (медсайт)заходили? Может стоит там вопрос задать с выкладкой всех анализов, мне кажется там очень опытные спецы, посоветуют чего еще проверить или может увидят то , что ваши не заметили. Мне кажется, что это серьезно и ненадотянуть. ИМХО, т.к. когда у меня были проблемы со здоровьем (в детстве 10-12 лет), то врачи просто били тревогу из-за предобморочных состояний.
венера: KaRinaSH пишет: то врачи просто били тревогу из-за предобморочных состояний. И что у вас обнаружили ?Как объяснили предобморочные состояни? Интересуюсь,т.к. у Насти тоже бывают предобморочные состояния...
KaRinaSH: венера Куча всего было и порок сердца подозоевали, но по факту оказалось, что сердце не успевает за ростом тела + вегетососудистая дистония, год ездила как на работу к гомеопату, тогда это тока начинали практиковать и 3 курса иглоукалывания + масаж, телевизор, как сейчас помню, не более 1 часа в день, в принципе в обмороки падать перестала и состояние улучшилось. живу, цвету и хорошею
венера: вот и нам поставили вегетососудистую дистонию,но ничего не назначали,просто наблюдать за ребенком.В карте так и записано - показано динамическое наблюдение
гульназ: Эльзе, сейчас лучше. Слава богу бегает как будто не чего и не было. Напугала конечно здорово, меня 2 дня тресло. Я очень испугалась. Я блогадарю вас за поддеожку. Очень, очень рада , что есть наш форум, и главное ВЫ. В больницу ложимся 20 мая. Эндокринную систему проверили, там все нормально. Я очень надеюсь, что все у нас будет хорошо. Вообще мы с мужем оптимисты по жизни. Напишу немного про Эльзочку, очень веселая, активная, подвижная, вежливая. Любит математику, рисовать особенно вместе с папой. Ей очень нравится физкультура и музыка. В садик ходит с удовольствием.
СлАсТеНа: KaRinaSH пишет: перестала и состояние улучшилось. живу, цвету и хорошею Ну Слава БОгу что всё обошлось..Порок сердца у нас есть,вот они скланяються на то,что может и сердце.Голову проверяли и всё в норме.иглоукалывание мы делаем курсом по 10дней,с перерывом 2 месяца.Самое интерестное что она бывает падает иногда сильно и больнее ей я вижу,но приступов таких нет.А имеено это происходит, когда падает на спину.последний раз упала при моей маме,дома со шведской стенки с первой ступеньки,стояла просто потом соскользнула и упала на спину.Мама говорит что не так больно упала ,как начала кричать от испуга и случился опять такой приступ.Бабулю перепугала,что теперь она не хочет с ней сидеть боиться,так что накрылась моя работа.
KaRinaSH: СлАсТеНа У моей подруги у ребенка переодически начиналась рвота, сразу везли в инфекционную больницу, в моче ацетон выявили, врачи у нас разводили руками, не зная в чем дело. Лена с ребенком легла в больницу в Москву, если надо я узнаю координаты), прошли обследование, выявили измения в головном мозге, которые и оказывали такое влияние. Это были реакции на стрессовые ситуации. Хотя ребенок обычный и развивается очень хорошо, свободно говорит с 1,5 лет.
OlgaLD: KaRinaSH пишет: в моче ацетон выявили Кстати, об этом Лена начала новую тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000165-000-0-1-1242066424
OlgaLD: Статья "Эпилептические синдромы у детей" http://www.neuro.net.ru/bibliot/b002/petr.html Ответы на вопросы родителей детей с эпилептическими приступами http://www.neuro.net.ru/wwwboard/wwwboard.html
гульназ: Мы выписались УРА! Сделали полное обследование. Слава Богу все не чего такого у нее не выевили. Объяснили, что приступ был из-за нашего лечения. М ы в марте делали Эльзе уколы Циробролизин и пили лекарства "Акатинол Мемонтин" вот это лечение ей не подашло. Эти препараты запретили нам принимать. Я так напугана , что больше вообще не хочу давать ей какие нибудь лекарства( насчет неврологии). Вот такие вот у нас новости.
OlgaLD: гульназ Слава Богу! Ну держите руку "на пульсе", может, вам через год ЭЭГ переделать все-таки.
galinka: гульназ Рады,что это оказалось не то на что вы думали,но такие побочные эффекты после ноотропов...а зачем вам их назначали?
гульназ: Лекарство это выписывала невролог, говорила что очень хороший. Что очень помогает развитию речи. Мы когда его пропили, эльза на самом деле начала повторять все слова. Но к сожалению оно нам не пдошло. ЭЭГ конечно будем делать через какое то время.
olga.kot: Гульназ,я очень рада,что все у вас обошлось.Но ты меня шокировала,что это от препаратов,мы после больницы хотели его тоже пропить, теперь боюсь,хотя мы уже его принимали вроде все было нормально. Я маме ваш случай рассказала,она говорит,чаще Циробролизин дает такие побочные действия.
nastenok04: Добрый день! У моей дочи помимо СД еще и эпилепсия.У кого-нибудь есть такие же проблемы. Хотелось бы общаться со всеми , а также с теми у кого такие же проблемы , и с теми кто проживает территориально недалеко от Люберец.
Кисуля : nastenok04 Здравствуйте. У нас была эпилепсия... на учете мы до сих пор стоим, но судорог нет уже больше года. Если что то интересует спрашивайте. Все что в моих силах помогу. Да, напишите какую именно эпилепсию Вам ставят?
nastenok04: Моей доче,Насте, 5 лет. Вследствие наличия эпи и аутоимунного тироидита мы очень отстаем в развитии. Мы еще не ходим , только ползаем за мамой хвостиком. Это мой маленький котенок и верный страж , где я , там и моя девочка. Мы не говорим , но присутствуют различные звуки и отдельные слоги. Больше всего нам нравится давать всем задания , кому как развлекать королевну. Очень любит что-то делать моими руками , своими не очень. Любит разбираться со стиральной машиной и микроволновкой. Полюбила смотреть "Улицу Сезам". Не получилось вставить фото , разберусь сделаю . Также наша анкета здесь есть , имя Еленка.
Анна-мария: Здравствуйте!! Нашей девочке 1 годик и 5 месяцев у нее СД+ эпилепсия. Она не сидит, не ходит, ни что ее не интересует, не ползает. Мы принимаем противосудорожный препарат и гомеопатическиий препарат, чтобы защитить печень. Болеем с 5 месяцев, результатов пока нет. Компьютерную томографию не делали. А когда Настеньке поставили диагноз - эпилепсия, в каком возрасте? Вы делали энцефалограмму?
nastenok04: Написала вам в личных сообщениях, и забыла написать : МРТ (магнитно-резонансная томография)делали после года ,т.к. никак не могли подобрать терапию , перепробовали массу лекарств и моно и комплексная терапия, решили проверить нет ли каких проблем внутри , но МРТ ничего не выявило , строение мозга правильное , опухолей нет , как сказал врач , если бы я не знал ваших диагнозов , сказал бы , что мозг здорового ребенка. ЭЭГ делали постоянно , раз в 4 месяца , когда стало получше раз в 6 месяцев , сейчас делаем мониторинг : запись длится несколько часов обязательно со сном ( несмотря на купирование приступов эпиактивность сохраняется , особенно , когда Настя спит) раз в год. Пишите.
nastenok04: Стараемся , отчаяние , конечно же , не помощник. Хотя бывает всякое настроение. Держимся и стараемся помочь нашей девочке, нашему котенку.
Анна-мария: Добрый вечер! Спасибо, что откликнулись. Напишите, пожалуйста, вы делали девочке компьютерную томографию? Нас заставляют делать, но я никак не решусь, так как Машуне надо капать снотворное пока будут смотреть. Нужно, чтобы ребенок спокойно минут 20-30 лежал. И еще вы с России? На Урале есть, лекарь, который лечит судороги. Я по элек. почте связалась с этой женщиной, мне подсказали на форуме, как только она напишет номер телефона врача я могу написать всю информацию и вам.
Анна-мария: Мы принимаем швейцарский противосудорожный препарат "Топамакс", витамины и чтобы защитить печеночку гомеопатический препарат "Галстена" и все. Но приступы до этого были кивками, а теперь кивков меньше стало, а приступы стали проявляться другим видом- отключаеться, но в сознании и идут слезки. Итак на день стало учащаться. В феврале у нас тоже комплексное обследование, что скажут незнаю. Я напишу вам.
Кисуля : Привет всем!!! Простите, что долго не писала... не получалось никак зайти на сайт.. Девочки обязательно подавайте глицин таблеточки по 1 в течении 10-14 дней каждого месяца. Это надо было начать принимать с первого дня , как начали принимать противосудорожные. Да девочки и ноотропы...типа пантогам, глиателин...Узнавайте у врачей... это не здорово...то, что пол года принимаете и не помогает...значит надо подбирать другие препараты... и витамины...киндер биовиталь гель... я еще давала магний b 6... мы еще кололи актовигин... по 1 мл 1 раз вдень...да и обязательно картоксин два раза в год. Удачи всем!!! Дай бог , чтобы у всех детки поправились
Глоксиния: Здравствуйте, форумчане! Читаю ваш форум почти с самого рождения сынули Илюши, мне его подсказали на 7ya.ru. Нам сейчас 7 месяцев. Много нужной информации почерпнула по СД, по оформлению инвалидности и проч. Спасибо вам огромное! А теперь вот у нас новая беда - подозрение на эпи. Направили на ЭЭГ с видеомониторингом. Наша врач дала направление в Невро-Мед. Я узнала - там это стоит 8 т.р. (дневной, сон и бодрствование, 5 часов). Вот хотела спросить у тех, кто делает это регулярно (я прочитала, здесь есть такие) - где вы это делаете, может где-то есть дешевле? Если каждые 4 месяца, например, делать, как я выше прочитала - это ой-ой-ой. Мы живем в Подмосковье.
Сетюня: Всем привет!!!!Как не привычно писать в другой теме.Глоксиния у меня есть друзья у них та же проблема, есть координаты врача но,. не за бешенные деньги если хотите оставьте телефон и созвонитесь как нибудь.
selena: Подмосковные - в РРЦ "Детство",
Глоксиния: Спасибо за добрую встречу!!! Илюша - довольно энергичный товарищ. В 6 мес. освоил перевороты на живот и сейчас активно практикует Особенно ему нравится это после еды (видимо, сил больше) - но только вот еда в это время не хочет оставаться внутри Только и бегаю перевернуть его на спину. Ползти и садиться тоже активно пытаемся. Не знаем, как справиться со срыгиваниями - и не на животе-то это у нас постоянно и обильно. Из-за этого даже была аспирация (попадание жидкости в дыхательные пути) и бронхит. Бронхит лечили ингаляциями через небулайзер, беродуал+пульмикорт, и вот на фоне этого лечения у нас начались приступы, по характеру похожие на эпилептические (периодичные, с интервалом в несколько секунд, вскидывания рук после пробуждения + слезки на глазах). Что мы пережили, когда узнали, что это может быть, не буду и писать. Сейчас приступы прекратились, ттт. Будем обследоваться и очень-очень надеяться, что это всего лишь побочное действие лекарств, а не еще одна тяжкая болезнь.... selena Спасибо за информацию, посмотрела их сайт. По поводу цен-качества ничего не знаете? Как туда попадают - по направлению или можно самостоятельно?
Анна-мария: IrinaF пишет: а вы от эпиактивности что-нибудь принимаете? В данное время, кроме кальция не принимаем ничего! И ездим на сеансы краниаскальной терапии к Фудину Г.Л в Киев!
IrinaF: а что такое краниаскальная терапия? Это против эпиактивности? Помогает?
Анна-мария: Краниосакральная терапия (также называется Краниальная остеопатия, Краниосакральная работа с телом, терапия) - метод современной альтернативной медицины, используемый массажистами, натуропатами, хиропрактиками, остеопатами, терапевтами, медсестрами, дантистами, а также специалистами, применяющими в своей работе мануальные техники, направленные на работу с костями спины и черепа для гармонизации центральной нервной системы. Эта терапия направлена на восстановление правильного циркулирования спинномозговой жидкости в позвоночном канале, которое может быть нарушена в результате различных травм (падение, несчастные случаи или просто сильного нервного напряжения). Легкими надавливаниями рук на спину, кости черепа, диафрагму и фасции ослабляются зажимы или защемления нервных окончаний и спинномозговая жидкость начинает лучше циркулировать, а смещенные со своего места кости восстанавливают свое положение. Говорить о том, что помогает нам еще рано. Но после первых сеансов перемены пошли в лучшую сторону!
IrinaF: Анна-мария Спасибо за разъяснения! Здорово, что у Машеньки пошли перемены в лучшую сторону!!! А к эпиготовности данная терапия имеет какое-то отношение, или это на другое направлено?
Анна-мария: дарина777 IrinaF спасибо вам за добрые слова!!! IrinaF пишет: А к эпиготовности данная терапия имеет какое-то отношение, или это на другое направлено? Сказал, нам Фудин Г.Л, что работает с нами в этом направлении. Нам только остается верить и надеяться!!! Не дай, Бог приступы будут прогрессировать снова, обратно начнем принимать противосудорожные препараты.
Хельга: Анна-мария пишет: после первых сеансов перемены пошли в лучшую сторону!Дай, Бог, чтобы все нормализовалось!
OlgaLD: ЭПИЛЕПСИЯ: ЗАТМЕНИЕ СОЛНЦА В древние времена эпилепсию воспринимали по-разному: то видели в ней божественную природу, то объясняли болезненное состояние одержимостью бесами. С развитием медицины причины эпилепсии стали очевиднее, однако до сих пор эта болезнь считается одной из самых загадочных и окружена большим количеством мифов. В чем же загадочность эпилепсии? Некоторые люди, страдающие этим заболеванием, время от времени подвержены приступам, а остальное время живут, как и все остальные: учатся в школе, ходят на работу (правда, с осторожностью выбирают профессию). У других же эпилепсия связана с органическим или токсическим поражением головного мозга (центральной нервной системы), в результате отмечается умственная отсталость или задержка развития. Известно, что эпилептические приступы были у Ван Гога, Флобера, Достоевского, Нобеля и других выдающихся деятелей науки и искусства, что дало ученым основания предполагать, что эпилепсия граничит с гениальностью. Греческое слово, от которого произошел термин "эпилепсия", означает "застигнутый": очевидно, застигнутый судорожным припадком или приступом – основным симптомом эпилепсии. Приступы могут выглядеть по-разному: в обыденном представлении это конвульсии и пена изо рта, на самом же деле приступы могут иногда проходить незаметно для окружающих. При некоторых видах приступов судорог нет, наблюдаются кратковременные "отключения" сознания (малые припадки, или абсансы). Даже врачи не всегда могут распознать приступы сразу: например, у четырехмесячного Саши все началось с "полуулыбок", а симптомы маленькой Дашеньки педиатр сочла "вздрагиваниями от желудочных колик". Как правило, родителей ребят с дебютом эпилепсии на первом году жизни заставило "копать глубже" то, что дети стали забывать то, что умели, и начали "уходить в себя". Рассказывает мама: "Дима родился здоровым ребенком. Но в 4 месяца я заметила, что после сна сын как-то начал странно себя вести: просыпается, широко раскрывает глаза и начинает резко вскидывать ручки вверх и одновременно подтягивать ножки к животу. Причем такие движения повторялись по нескольку раз, сериями. Как будто его кто-то дергает за нитку. Так как ребенок у нас первый, мы сначала решили, что он так тренируется, осваивает новые движения. Но когда в течение двух недель такие эпизоды стали повторяться до 30 раз в день, мы решили проконсультироваться у невролога. Невролог рекомендовала сделать ЭЭГ". Так родители Димы узнали, что у сына эпилепсия. Сейчас она проявляется, в частности, задержкой психоречевого развития. "Ведь по сути, приступ эпилепсии можно сравнить со вспышкой, ну или коротким замыканием в сети. И мозг, вместо того чтобы усваивать полученную информацию, приобретать новые навыки, постоянно отвлекается на такие вспышки-замыкания". Эпилепсия – заболевание неврологическое, оно не заразно. Диагноз может звучать как "эпилептиформный синдром", "судорожный синдром" или собственно "эпилепсия", сути это не меняет. Диагноз могут поставить в любом возрасте: различные формы эпилепсии начинаются по-разному. По зарубежным данным, эпилепсией страдает до 1% детей (а среди больных детским церебральным параличом – до 33%). При этом, например, фебрильные судороги (судороги при повышении температуры), единичные приступы (например, вследствие солнечного удара) к эпилепсии не относятся. Многие думают, что "с моим ребенком такого не случится, так как у нас в роду такого никогда не было". На самом деле в большинстве случаев эпилепсия возникает вследствие повреждения головного мозга. Это может быть, например, результатом внутриутробной гипоксии (кислородного голодания) плода, внутриутробной или перенесенной уже после рождения инфекции, родовой травмы или черепно-мозговой травмы в более старшем возрасте, опухоли и так далее. Если не удается выявить причину приступов (поражения мозга не было, как показывает томография), эпилепсия считается идиопатической или криптогенной. Идиопатическая эпилепсия может проявляться генетически – т.е. в роду уже были такие больные, при этом их интеллект обычно не страдает. Криптогенная форма – наиболее загадочная, ее причины не выяснены. РЕКОМЕНДАЦИИ РОДИТЕЛЯМ Постановка диагноза Иногда родители склонны чрезмерно тревожиться. Опытная мама советует: "Если во время подозрительного состояния ребенок выходит из него отвлечением (хлопком, обращением, предложением игрушки) – это скорее всего не приступ". Во время приступа малыш не может себя контролировать. Однако, если у вас возникают какие-то подозрения по поводу странных "зависаний" или движений ребенка, не откладывайте визит к неврологу. Первым шагом будет исследование рефлексов ребенка. При их несоответствии возрасту невролог может направить вас на дальнейшее обследование. Электроэнцефалограмма (ЭЭГ) регистрирует электрическую активность головного мозга. Простая ЭЭГ обычно длится 15-20 минут, но она не всегда достаточно информативна. Врач может назначить более длительный ЭЭГ-видеомониторинг, когда параллельно ЭЭГ ведется видеозапись. Мониторинг может быть дневным или ночным. Магнитно-резонансная томография (МРТ) и компьютерная томография (КТ), а также ангиография сосудов головного мозга, необходимы, чтобы установить, есть ли какие-то дефекты или повреждения мозга, откуда может исходить эпиактивность. Также может использоваться позитронная эмиссионная томография (ПЭТ). В некоторых случаях эпилепсия может наблюдаться при хромосомных аномалиях (тогда понадобится консультация генетика и анализ крови на кариотип) либо при болезнях, связанных с обменом веществ, – тут не обойтись без общего и биохимического анализа крови и мочи. Может быть также назначен специальный анализ крови – тандемная масс-спектрометрия, позволяющий определить конкретные нарушения обмена веществ. Рекомендуют также исследовать глазное дно, поскольку на нем тоже часто отражаются черты, свидетельствующие о поражении нервной системы Если диагноз установлен, ребенка должен наблюдать и постоянно "вести" невролог-эпилептолог – врач, имеющий специализацию не просто в неврологии, а именно в диагностике и лечении судорожных состояний. Иногда ребенка с эпилепсией направляют, минуя невролога, на учет к психиатру – это неправомерно. По новой классификации заболеваний, эпилепсия является неврологическим, а не психическим заболеванием. Консультация психиатра, психотерапевта или психолога может потребоваться, если у ребенка на фоне эпилепсии отмечается задержка психического развития или изменения личности (например, дефицит внимания или гиперактивность). Как указано в брошюре для родителей "Эпилепсия у детей и подростков" М.Ю. Никаноровой, ЕД. Белоусовой и А.Ю. Ермакова из МНИИ педиатрии и детской хирургии (г. Москва), для установления формы эпилепсии родители должны ответить на следующий перечень вопросов, исключительно важных для диагноза: • возраст появления эпилептических приступов; • характер приступа (положение головы, глаз, движения в конечностях, напряжение или расслабление всего тела, изменение цвета лица, величины зрачков); • начало приступа (внезапное, постепенное); • продолжительность приступа (секунды, минуты); • особенности поведения ребенка перед началом и после окончания приступа (бодрствование, сон, беспокойство, раздражительность, возбудимость и т.д.); • возможные провоцирующие факторы (температура, недостаток сна, физическое переутомление, психологические стрессы, просмотр телевизора, яркий свет, компьютерные игры, менструация и т.д.); • время возникновения приступа (до или после пробуждения, днем, перед сном или после засыпания, ночью); • первая помощь, которая оказывалась больному при приступе (об этом см. ниже). Как наиболее точно описать врачу приступы, происходящие у вашего ребенка? Сейчас у многих есть мобильные телефоны с функцией видеокамеры. Если вам удастся записать приступ, эта запись может помочь врачу установить диагноз и подобрать верное лечение. Как вести себя во время эпилептического приступа у ребенка При наличии предвестников приступа (они называются «аура») необходимо положить ребенка на спину на кровать или на пол, расстегнуть воротник и освободить от тесной одежды, обезопасить от любых повреждающих предметов (острые углы, горячие предметы, вода). Под голову можно положить что-то мягкое – свернутую одежду, сумку. Нельзя паниковать; следует вести себя спокойно, соблюдать тишину, находиться рядом с ребенком всё время приступа и внимательно наблюдать за его течением, зафиксировав его продолжительность по часам. Нужно повернуть голову ребенка набок, а при возникновении рвоты удерживать ребенка (без применения силы) в положении на боку. Нельзя давать лекарства или жидкости через рот до полного возвращения в сознание; если врач порекомендовал давать какой-то препарат именно во время приступа, посоветуйтесь, можно ли вводить препарат ректально или иным способом. Вопреки распространенному заблуждению, ни в коем случае нельзя применять никаких предметов (шпатель, ложка) для разжатия челюстей! После приступа ребенка не нужно тревожить, если он уснул – дайте ему выспаться. Если ребенок напуган, приложите все усилия, чтобы его успокоить.
OlgaLD: Доктор, а это лечится? Подбор противосудорожного препарата и индивидуальной дозы – ювелирный процесс, цель которого – убрать приступы вовсе или хотя бы сделать их максимально редкими (т.е. добиться ремиссии или состояния контроля над количеством приступов). Какой бы сложной ни была "калибровка" (подбор лекарства и дозировки) препарата, родители должны строго соблюдать назначения врача. После установления дозировки препарата его жизненно необходимо принимать непрерывно, ежедневно, в одно и то же время. Некоторым больным помогает комплексная терапия: одно средство "не пошло", а в комбинации лекарства помогли. Прекращать прием препарата чаще всего нужно столь же тщательно, уменьшая дозу постепенно, и под контролем доктора. Ни в коем случае нельзя самостоятельно отказываться от лекарства, даже если приступы прекратились: некоторые формы эпилепсии требуют многолетнего приема препаратов для полного излечения. Если от противосудорожной терапии все же нет эффекта, иногда возможно хирургическое лечение эпилепсии (можно попробовать обратиться в НИИ им. Бурденко). Относитесь с подозрением к обещаниям вылечить эпилепсию без помощи противосудорожных препаратов, например, травами, экстрасенсорными сеансами или лазером. Не спешите отдавать деньги за такие "препараты" или методы "лечения". Обязательно консультируйтесь с опытными специалистами-врачами. Помните, что в лучшем случае альтернативное лечение может быть бесполезным, а в худшем – опасным для вашего ребенка! Как заниматься с ребенком с эпилепсией? Специальных развивающих методик для таких детей не существует: всё в высшей степени индивидуально. В случае с задержкой в развитии вам не обойтись без помощи логопеда и дефектолога. Эпилептические приступы могут привести к аутизации ребенка, тогда следует искать специалиста, имеющего опыт работы с аутистами. Нередко эпилепсия сопровождается нарушениями внимания. Однако помните, что при отсутствии быстрого успеха в занятиях не следует сразу ставить на ребенке крест «необучаем» – весьма вероятно, что просто метод, который использует ваш нынешний педагог, не подходит вашему ребенку. Прочитайте книгу Глена Домана "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг". Можно также посоветовать методики работы с детьми с отставанием в развитии – "Маленькие ступеньки", "Программа "Каролина"". Вашему ребенку могут быть полезны индивидуальные или групповые занятия в реабилитационном центре, в том числе по методике Марии Монтессори. Мама Димы делится своими проблемами: "В Москве есть специальный детсад для детей с эпилепсией, это Центр "Детская Личность" в Новокосино. Но он один, а нас много. Если эпилепсия не купированная (возможны приступы), в сад устроить ребенка трудно". При условии, что эпилептические приступы удалось купировать, в принципе нет противопоказаний для посещения детьми обычных детских садов. Однако воспитатели должны быть в курсе диагноза вашего ребенка, им нужно знать, какие действия предпринять в случае начала приступа! Родители должны следить за тем, чтобы дети строго соблюдали режим сна и бодрствования (ложились спать и вставали в одно и то же время, спали не менее 8 часов в сутки): недосып может привести к новым приступам. Обычно дети с эпилепсией не придерживаются особых диет, хотя в некоторых случаях помогает улучшить состояние особая кетогенная диета (ее должен рекомендовать врач). Родителям лучше находиться рядом, если ребенок/подросток с эпилепсией принимает ванну или купается в озере, реке. Детки с эпилепсией имеют ряд других ограничений: принимают по графику лекарства, вынуждены меньше пользоваться компьютером, меньше смотреть телевизор, избегать мелькающего света (например, музыкальные игрушки нередко делают с мигающими разноцветными лампочками – а для подростков могут быть опасными дискотеки со светомузыкой). Им не рекомендуется заниматься опасными для них видами спорта: плаванием (можно захлебнуться во время приступа), конным и велосипедным спортом, скалолазанием и так далее. С осторожностью нужно относиться к физиолечению, ограничить пребывание на солнце. Подросткам желательно избегать приема алкоголя, курения. Люди с эпилепсией могут выбрать не всякую специальность: если есть вероятность приступа, не стоит садиться за руль и работать на опасном производстве. В остальном они могут выбирать себе профессию по призванию. В подавляющем большинстве случаев эпилепсия излечима. Однако, как и в древности, эпилепсия нередко вызывает страх просто потому, что мы ничего о ней не знаем. В Германии существует Музей эпилепсии и истории эпилепсии (г.Корк), цель которого – развеять существующие мифы. В России начал работу проект "Не бойся", направленный на помощь людям с эпилепсией путем распространения информации о заболевании и борьбы с дискриминацией больных. КУДА ОБРАТИТЬСЯ В МОСКВЕ 1. Российская детская клиническая больница (РДКБ). Тел.: +7 (495) 936 9009, +7 (495) 936 9230. Ленинский пр-т, 117. 2. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Тел.: +7 (495) 439-02-98, +7 (495) 439-40-87. Ул. Авиаторов, 38. 3. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Тел.: +7 (499) 972-85-03, +7 (495) 251-52-73. Ул. 4-я Тверская-Ямская, 16. 4. Медицинский центр "Невро-Мед" (коммерческий). Тел.: +7 (495) 953-16-34, +7 (495) 951-87-63. Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3. Ст. метро "Новокузнецкая". 5. Центр детской неврологии и эпилепсии. Тел.: +7 (495) 983-0903, +7 (495) 394-8252. Ул. Борисовские пруды, д.13, к. 2. Ст. метро "Каширская". 6. Кабинет эпилепсии и пароксизмальных состояний, Детская городская консультативная неврологическая поликлиника при Морозовской больнице. Пожарский, д.7. Ст. метро "Кропоткинская". 7. Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность». Тел.: +7 (495) 702-81-56. Новокосино, Салтыковская улица, 13в. ИСТОЧНИКИ В ИНТЕРНЕТ Служба информации неврологии, подборка книг по эпилепсии –http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/index.htm Возможность получить консультацию специалиста через Интернет: – Форум сайта "Невро-мед" -http://www.nevromed.ru/ipbforum/ – Форум сайта "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" -http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 Ольга Лисенкова статья опубликована в журнале "Лиза. Мой ребенок"
mamamia: Ксюша пишет: она как бы вся немного распрямляется,ручки в стороны,глаза удивленные и как будто задержка дыхания.. пара секунд...было недели две назад пару раз...и вот сегодня ночью раза четыре...и утром один раз... несколько раз подряд замирания? у моего ребенка был синдром веста, проявлялся в "клонированных" спазмах, т.е. лежит себе малыш, никого не трогает и вдруг вскидывает ручки вверх и немного поджимает ножки к животу, несколько секунд, потом опять и опять... чаще после сна. чем дальше, тем дольше и чаще приступы. ребенок сознания не теряет, но как бы испуган, так как движения эти не контролирует. если наблюдаешь нечто подобное, я бы порекомендовала бегом к неврологу. если есть вопросы, с радостью отвечу
Ксюша: mamamia а эти замирания у вас подряд были? у нас они с интервалом,но не четким...по времени...где-то через полчаса,а иногда через минут 10...по одному за раз...
mamamia: Ксюша пишет: а эти замирания у вас подряд были? у нас они с интервалом,но не четким...по времени...где-то через полчаса,а иногда через минут 10...по одному за раз... да, у нас было несколько спазмов подряд с перерывами по несколько секунд, в общем ей хватало времени только на то, чтобы опустить руки... а потом могло целый день ничего не быть. в нашем случае все пошло быстро, в понедельник первый спазм и один раз в день, к четвергу этой же недели серии спазмов были уже каждый час... но к этому времени мы уже сделали ей все анализы, и она приняла первую дозу лекарства, которое их остановило на корню. знаю маму, у которой ребенок развивал синдром веста в течении нескольких месяцев, т.е. приступы были не регулярные и диагноз поставить было сложнее. на счет недостатка воздуха, обычно у спящих детей падает уровень кислорода в крови, если у нее есть недостаток, то она должна плохо спать, или синеть-бледнеть во сне, или кашлять в лежачем положении, или просыпаться в слезах и в холодном поту, или сердечко должно биться как у загнанной лошади даже в состоянии покоя... еще один признак, это когда дыхание становится поверхностным, т.е. частым и не достаточно глубоким, а на вдохе отчетливо видно ребрышки, западает ямочка между ключицами, и видно, что ребенок дышит с усилием. у вас есть что-то подобное?
OlgaLD: Пожаловаться неврологу надо и, скорее всего, попросить ЭЭГ.
Ксюша: mamamia насчет дыхания вроде все в порядке,прочитала все симптомы - такого нет,просто задержка дыхания во время этого спазма...ладно,гадать не буду,завтра пойду к неврологу.... А еще вопрос по теме,просветите темную - есть разница между неврологом и неврапатологом?мне кажется у нас в поликлинике только неврапатолог
mamamia: не знаю, помочь ничем не могу, я не в россии, и здесь есть только невролог... иди хоть к кому-нибудь, спросишь на месте, они там сами разберутся. ты только не стесняйся попросить ЭЭГ, диагноз можно поставить только по его результатам. я надеюсь, что эта тревога ложная, но дело такое, лучше проверить. вест - если сразу не остановить, очень трудно стабилизировать потом. так что не тяни!!! удачи и отпишись потом о результатах...
IrinaF: Ксюша У нас у соседского мальчика (тоже с СД) месяцев в 5 мама заметила, что он замирает и как бы испуганно смотрит. Мама поехала в больницу, сделала ЭЭГ, оказалась какая-то форма эпилепсии (наверное Веста, но я точно не знаю - та, который до 8 месяцев проявляется, ей так сказали врачи, а она мне). В общем им прописали лекарство, он его пропил и все прекратилось. Не огорчайтесь и не паникуйте, дети - это всегда куча забот и волнений, что делать. Удачи!
OlgaLD: Мне кажется, нет разницы между неврологом и невропатологом.
mamamia: да, это синдром веста только у грудных детей проявляется, чаще всего в районе 6 месяцев, но вообще с рождения лет до 2... если сразу стабилизировать, то ничего страшного, наши дети на лекарство лучше реагируют, хоть одна хорошая новость ))) а вообще это страшная болезнь, т.к. эти приступы разрушают нервную систему и кровообращение мозга, дети регрессируют очень быстро. врагу не пожелаешь... но еще раз повтрорюсь у наших, к счастью, лекарством можно стабилизировать. главное не ждать.
Ната: Ксюша У Андрюши такое было в 4-5 месяцев, но невролог сказал, что это сосудистое. И мраморность наша тоже оттуда. Я вот теперь думаю, может тоже надо обследовать?... Хотя нам сейчас 8 месяцев и ничего такого не наблюдается. Может и у вас пройдет. Напишите, что вам скажут, пожалуйста.
mamamia: ната, если бы у вашего ребенка был св, вы бы уже поняли, что что-то не так. такая бяка сама не проходит, не накручивайте себя мама, про которую я говорю, видела, что с малышом не порядок, но проблема была в том, что ЭЭГ попадала на момент затишья и была нормальной. невролог подумал, что мама выдумывает и отправил ее домой... несколько раз отправлял... пока своими глазами не увидел. ребенок к тому времени уже совсем как тряпочка был... уже полгода стабилизировать не могут, все перепробовали... правда у малыша мозаичная форма сд. я всем теперь рекомендую снимать приступ на видео, чтобы можно было врачу показать.
Ксюша: Сходили сегодня к неврологу,слава Богу приняли без записи,но я бы конечно и через заведующего попала бы....в общем сначала я ей на пальцах объясняла,отвечала на ее уточняющие вопросы....потом при раздевании она сама все увидела....формулировка такая - судорожная готовность.Я спросила,чем это вызвано,по ее словам возможно и от порока сердца,неполное насыщение кислородом организма,плюс внутриутробное ПНС из-за гипоксии,про возможность эпилепсии она сказала - давайте пока не будем прогнозировать до обследования,вам и так хватает...Дала направление на лечение в стационар с открытой датой,поскольку мы со дня на день ждем вызова в на операцию...буду пытаться созвониться с Новосибирском и уточнить дату для принятия решения...пока назначила глицин и успокаивающий сбор,в стационар написала другие лекарства,дома сказала их пока не надо пить...насчет ЭЭГ высказала сомнение,смогут ли сделать - головка маленькая,а там надо на голову одевать какую-то шапочку - я так поняла...ну вот пока так...
OlgaLD: Ксюша Понятно. Пока наблюдайте тогда, я бы посоветовала вам вести дневник и делать записи, когда что было, это может понадобиться. Дай Бог, чтобы "рассосалось". @@@@@@@@@ Девочки, синдром Веста - ведь не единственная форма, вообще эпилепсия может проявиться абсолютно в любом возрасте (см. мою статью выше, я проводила "исследование", начиталась много источников).
Ната: OlgaLD Оля, спасибо за подборку. Хоть знать что это и как...
mamamia: Ксюша пишет: .насчет ЭЭГ высказала сомнение,смогут ли сделать - головка маленькая,а там надо на голову одевать какую-то шапочку здесь нам в обычной больнице на какой-то специальный пластилин приклеивали к голове все провода, один за другим, а потом просили посидеть спокойно 20 минут. а когда пришли в детскую больницу, они действительно одевают своего рода шапочку с уже встроенными проводами и потом через дырочки в этой шапке впрыскивают специальный гель, чтобы был контакт с головой. если у вас там ничего не предусмотрено для детей, то взрослую шапку им конечно не приспособишь... но может смогут хотя бы прикрепить проводки к голове на этот пластилин (уж не знаю, как он по-научному называется)?.. должны же они как-то диагнозы ставить детям... OlgaLD пишет: синдром Веста - ведь не единственная форма, вообще эпилепсия может проявиться абсолютно в любом возрасте да, конечно. я говорю только о том, что знаю. просто когда есть эпилепсия, ее легче увидеть, а у веста не судороги, а спазмы, ребенок не теряет сознание... можно не обратить внимания, если не знаешь или подумать, что у него тик или что ему нравится вот так ручками водить... конечно, очень много других форм!!! ксюша, а кислород в крови они не могут померять??? у нас дома такой аппарат лежит, уж в больнице то должен быть...
Ксюша: mamamia mamamia пишет: ксюша, а кислород в крови они не могут померять??? даже не знаю...когда попадем в больницу - буду знать...но что то мне подсказывает,что маловероятно...если уж насчет ЭЭГ проблемы((((
OlgaLD: Вообще я слышала, что ЭЭГ может ничего не показать, если не попасть в тот момент, когда будет именно судорожная активность. Так что сильно не расстраивайтесь пока, что не делают ЭЭГ. А если будет нужда, можно делать круглосуточный мониторинг.
IrinaF: mamamia пишет: а кислород в крови они не могут померять??? у нас дома такой аппарат лежит Ой, а что это за аппарат такой? Где взяли? :))) Я тоже хочу :)))
Люба: Ксюша ! Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного. Моему старшему так делали. Но можно ли вам с вашим сердечком?
света: Люба пишет: Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного. Верочке делали МРТ головного мозга в 4 месяца под общим наркозом.
mamamia: IrinaF пишет: Ой, а что это за аппарат такой? Где взяли? :))) Я тоже хочу :))) сатурометр ))) они разные бывают, у нас коробка размером с толстую книжку и от нее отходит датчик, который вешаешь на палец ребенку (он клеится, как пластырь). на аппарате высвечивается пульс и сатурация, т.е. содержание кислорода в крови, в процентах. в норме, от 90 до 100. чем выше, тем лучше. если ниже, то мы мелкой одевали кислородные очки. где взять? нам государство дало погонять, идет в комплекте с кислородной машинкой, если врач выписывает... да, во франции в этом плане проще. я сомневаюсь, что домой можно такой выпросить, но в больнице они его должны иметь. этим аппаратом пользуются, когда делают операции и пр. для отслеживания показателей. Люба пишет: Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного идентично, только без снотворного. а зачем? на все про все ушла минута, ребенка держал папа, на которого одели защиту. он в машинку не заходил, рядом просто стоял. а малышку уложили бревнышком, чтобы не дергалась.
Chestnut: Здравствуйте форумчане. У нашей Машеньки тоже ставили диагноз - инфантильные спазмы. Это наверное одна из разновидностей эпи активности. Случилось это сразу после попадания в госпиталь или незадолго до этого - в 15 месяцев. Маша сознания не теряла, а вдруг стала вскидывать ручки вверх, а голова наоборот падала на грудь резко и в глазах читался страх. Нас сразу же посадили на лекарство в госпитале, но не знаю, скажет ли вам его название что-то - вигабатрин (это канадское лекарство). Буквально сразу же спазмы сошли на нет. Но мы все еще принимаем это лекарство - уже полгода. Нам несколько раз делали ЭЭГ, которое показало снижение спазм и месяц назад после последнего ЭЭГ нам начали постепенно снижать дозу этого лекарства. Делали и МРТ, который показал, что с головным мозгом все в порядке , отклонений нет. МРТ у нас в Канаде для маленьких деток (до 12 лет) делают под общим наркозом, потому как ребенок должен лежать неподвижно. Вигабатрин дает осложнение на зрение, но не всегда. А именно - у ребенка может начаться расслоение сетчатки и в последствии исчезнеть переферийное зрение. Поэтому нас сразу и к акулисту на обследование послали. Со всех сторон наблюдают, благо все в одном госпитале.
mamamia: Chestnut пишет: Маша сознания не теряла, а вдруг стала вскидывать ручки вверх, а голова наоборот падала на грудь резко и в глазах читался страх. Нас сразу же посадили на лекарство в госпитале, но не знаю, скажет ли вам его название что-то - вигабатрин да, у нас этот препарат носит коммерческое название сабрил, мы тоже его пили. по протоколу его надо было пить в течении 2 лет с момента последнего приступа. когда перестали его принимать, ребенок наконец-то стал подвижным, активным, в общем обычным. вы даже не представляете себе, какое это счастье, когда наконец-то видишь своего ребенка, а не побочные действия лекарства...
Chestnut: mamamia Мы когда начали принимать это лекарство, то в течении первых 2-х недель у нас Маша была такая вяленькая и апатичкая ко всему. Я в госпитале встретила маму с 22-месячной девочкой с СД у кторой тоже были эти спазмы и они принимали вигабатрин, и тоже проходили курс химиотерапии, так у них еще хуже было. А снимать их начали с лекарства тоже постепенно, когда судорог не замечалось уже 6 месяцев и то только по причине очень пониженного тонуса у ребенка. Девочка в 22 месяца еще сама не сидела и пила только жидкую пищу - не могла проглотить что-то погуще. Сечас Машулька получше, но все равно мы видим ее отставание в развитии от Ани. А сколько на нас побочных действий свалилось от всех принимаемых лекарств - не перечесть!
mamamia: Chestnut пишет: Мы когда начали принимать это лекарство, то в течении первых 2-х недель у нас Маша была такая вяленькая и апатичкая ко всему да, наша тоже лежала как тряпочка, сколько я слез пролила, никто не смог сказать, будет это всегда или только первое время... мы тоже пили лекарства пригоршнями, слава богу, все позади... спаслись гомеопатией, вообще, какая бы это не была страна, спасение утопающего дело рук самого утопающего. врачи здесь могут только бездумно прописывать лекарства и разводить руками, мол, делаем что можем. снимают симптомы, а болезнь продолжает прогрессировать...
Ксюша: Лежим в больнице на дневном стационаре,лечение - глицин,пантокальцин,успок.сбор...из обследования сделают только НСГ (кажется так),ЭЭГ однозначно не делают таким маленьким у нас...за несколько дней вздрагивания сошли почти на нет,ТТТ,правда дочура стала обижаться по взрослому - плакать иногда с такой обидой...и засыпать стала хуже....врача спросила - говорит,что все лекарства успокоительные может совпало....самое интересное,что осмотр невролога перед выпиской...спросила почему? Ответ - вам же в поликлинике назначили лечение,вот после него и посмотрим
IrinaF: mamamia пишет: вообще, какая бы это не была страна, спасение утопающего дело рук самого утопающего. врачи здесь могут только бездумно прописывать лекарства и разводить руками, мол, делаем что можем
mamamia: Ксюша пишет: правда дочура стала обижаться по взрослому - плакать иногда с такой обидой...и засыпать стала хуже....врача спросила - говорит,что все лекарства успокоительные вам на месте виднее, как ребенок себя чувствует. если вам кажется, что что-то не так, смотрите в оба. моя плакала после вздрагиваний, когда они пошли часто, я думаю она просто устала до нельзя на тот момент, это ведь большая энергозатрата... проблемы со сном тоже были пока синдром не стабилизировали, т.к. приступы накатывали во время сна, она просто не могла уснуть. про лекарства ничего сказать не могу, я их не знаю. держитесь сами и целуйте малышку от меня!!!
Ксюша: mamamia Спасибочки большое!!!
natik_itium: Ксюша Выздоравливайте!!!
аталька: Ксюша Я конечно в этом вопросе ноль,.Аленушке здоровья,что б все было хорошо Попровляйтесь мы Вас любим,наша невестушка родная!!!!
Ксюша: аталька natik_itium Спасибо,девочки!!!
Chestnut: Ксюша Здоровья маленькой Аленушке и большого терпения маме! mamamia Как вашу красотулю зовут? и сколько ей лет?
mamamia: Chestnut пишет: mamamia Как вашу красотулю зовут? и сколько ей лет? красотуле 3 года, зовут софия
fishwife: Девочки, подскажите. Изучая всю информацию по эпилепсии хочу уточнить.... 1. Солнце при эпилепсии действительно противопоказано? А как же летом, прятать? 2. Кто-нибудь водил детишек с остелпатам? читаю, чтоони просто творят чудеса. Нужно избавится от этих наших вздрагиваний.
OlgaLD: fishwife Про остеопатов на форуме есть отдельные темы. Эта открытая, активная http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000243-000-0-0-1324403791 эта уже архивная http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000138-000-0-0-1287507618 там много информации, личный опыт, полезные ссылки и так далее.
fishwife: спасибо, просто через поиск не нашла.
наткох: У Никиты тоже появились вздрагивания перед тем как заснуть, иногда слабые, а иногда сильнее, ручки вскидывает, потом засыпает и спит нормально.Но у меня уже душа не на месте, поедем с ним на консультацию к неврологу в областную детскую больницу.
natik_itium: наткох А ты за собой не замечала такого - заснула, потом вдруг снится, что падаешь куда-то, вздрагиваешь, просыпаясь от этого, а потом спокойненько снова засыпаешь и дрыхнешь себе дальше? Это так могут мышцы расслабляться - "неравномерно", что ли (не найду подходящего слова). У Настюши такое бывает, редко. Особенно после насыщенного событиями дня. Мне кажется, ничего тут с Никиткой серьёзного нет, но сходи уж к невропатологу, чтобы тебе спокойнее было.
Юляша: natik_itium пишет: А ты за собой не замечала такого - заснула, потом вдруг снится, что падаешь куда-то, вздрагиваешь, просыпаясь от этого, а потом спокойненько снова засыпаешь и дрыхнешь себе дальше? У моего мужа такое часто бывает я сама вслед за ним вздрагиваю Даня тоже засыпает. иногда вздрагивает - уверенна, что это оно самое.
наткох: natik_itium , я замечала, конечно, но у Ника все время при засыпании. Сегодня наконец забрала результаты ЭЭГ, но к неврологу не попала. В заключении написано: региональные негрубые эпилептиформные нарушения в левой лобно-височной, правой лобно-центральной областях на фоне умеренных диффузных изменений. Вот теперь буду мучиться до понедельника - что это значит.
OlgaLD: наткох Я думаю, это не слишком страшно, но насторожились, получается, правильно. Скорее всего вам придется аккуратничать, а лекарства, наверное, не назначат. Аккуратничать - это значит: (цитирую из своей же статьи для журнала "Мой ребенок") Родители должны следить за тем, чтобы дети строго соблюдали режим сна и бодрствования (ложились спать и вставали в одно и то же время, спали не менее 8 часов в сутки): недосып может привести к новым приступам. Обычно дети с эпилепсией не придерживаются особых диет, хотя в некоторых случаях помогает улучшить состояние особая кетогенная диета (ее должен рекомендовать врач). Родителям лучше находиться рядом, если ребенок/подросток с эпилепсией принимает ванну или купается в озере, реке. Детки с эпилепсией имеют ряд других ограничений: принимают по графику лекарства, вынуждены меньше пользоваться компьютером, меньше смотреть телевизор, избегать мелькающего света (например, музыкальные игрушки нередко делают с мигающими разноцветными лампочками – а для подростков могут быть опасными дискотеки со светомузыкой). Им не рекомендуется заниматься опасными для них видами спорта: плаванием (можно захлебнуться во время приступа), конным и велосипедным спортом, скалолазанием и так далее. С осторожностью нужно относиться к физиолечению, ограничить пребывание на солнце. Подросткам желательно избегать приема алкоголя, курения.
наткох: OlgaLD , спасибо за информацию . Хорошо еще, что интуитивно пока от прививок отказ писала, с массажем вот теперь тоже придется повременить , хотя надо - тонус низкий, но тут уж буду следовать рекомендациям невролога и эпилептолога.
OlgaLD: наткох Моей подруге с сыном рекомендовали отказаться от прививок, от массажа и от физиолечения в обязательном порядке - во всяком случае, пока. (Разумеется, никаких "нетрадиционных методов" типа Бабчика вам категорически нельзя.) А еще можно на rusmedserv спросить расшифровать это, может, помогут.
наткох: OlgaLD , у нас в Орле очень хороший эпилептолог, запишемся к нему на консультацию обязательно. С русмедсервером что-то у меня проблемы - регистрировалась там, спрашивала по другой тематике, не ответили, потом пароль забыла, снова региться там долго, до понедельника подожду. Пока исключила телевизор и комп, но ведь в другой комнате все работает, доче и мужу то не могу запретить
Юла: наткох Всё будет хорошо! Не паникуйте раньше времени
alisochka: наткох наташа здоровья никите!
Кирюша: наткох Никитушке здоровья!
наткох: Юла alisochka Кирюша , спасибо! Я уже думаю, вдруг это от витамина Д, мы его пьем в больших дозах, но не буду себя накручивать, в понедельник уже невролог расскажет.
natik_itium: наткох Пускай твои страхи окажутся напрасными!! Здоровья Никитке!!
наткох: Были мы у невролога в поликлинке, ничего толком не сказала она нам, сказала - надо уточнять диагноз, прививки и массажи нельзя однозначно, прописала ковулекс пить, но до консультации у эпилептолога я пока поостерегусь давать, к эпилептологу в следующий вторник только попадем. Еще сказала - снимать на видео вздрагивания, МРТ делать, но таким маленьким не делают у нас, делать ночной мониторинг, а его у нас тоже не делают, только в Белгороде, но если надо, то поедем.
OlgaLD: наткох Почитай ссылки из первого поста темы, я старалась-собирала Мне кажется, ты правильно думаешь, что надо именно эпилептологу показать, прежде чем давать лекарства. А совет записывать на видео то, что волнует, это правильно. Может быть, есть функция видео в цифровом фотоаппарате, например, его потом показать врачам. Потому что по описанию словесному трудно судить, да еще родители не всегда знают, куда смотреть.
света: наткох пишет: МРТ делать, но таким маленьким не делают Верочке делали МРТ головного мозга в 4 месяца. Делали под общим наркозом.
наткох: OlgaLD , да, мы уже процесс засыпания сняли на фотоаппарат, как раз Ник вздрогнул как обычно, покажу врачу. Ссылки обязательно прочту, спасибо! света , общий наркоз Верочка как перенесла? Я вот как раз за наркоз и опасаюсь.
света: наткох Тяжело отходила от наркоза у меня на руках. Долго не могла проснуться. Но не рвала, нормально потом попила, поела. Это был её второй наркоз. Первый был, когда ей было 14 дней и была операция на кишечнике длительностью 5 часов. Потом после МРТ была ещё Компьютерная томография органов грудной полости - наркоз, потом зондирование в Киеве - наркоз, ещё раз зондирование в Киеве - наркоз, потом зондирование в Берлине - наркоз, потом операция в Берлине - наркоз, потом второе зондирование в Берлине - наркоз, вторая операция в Берлине - наркоз, при воспалении лёгких бронхоскопия - наркоз. Так что у Веры их было ого го. Мне аж страшно, как подумаю сколько.
наткох: света , да, сколько испытаний на наших малышей с рождения приходится!
temi4ka: наткох Дай Бог, все переживания окажутся напрасными но сделать все исследования для успокаения надо. У меня подруга дочке своей МРТ в годик делала, им наркоз облегченный давали, она хорошо перенесла. света Света - Вы героическая мама Я , когда мне тяжело, вспоминаю вас и других таких же сильных мамочек
Chestnut: наткох пишет: снимать на видео вздрагивания У нас они так быстро и внезапно начинались, что просто невозможно было подгадать. Маша тоже перенесла множество наркозов, и МРТ нам делали под общим наркозом в 15 мес. Единственное - мы дольше других деток отходили от него (позже просыпались), но врачи сказали, что это просто особенность каждого ребенка. Здоровья Никитке!!! Да, вам нужна консультация у эпилептолога, который и назначит лечение. Мы были под наблюдением у невролога с момента начала судорог у Маши. Нас посадили на лекарство, и несколько раз делали ЭЭГ прежде чем начали уменьшать его дозы.
Колюшка: наткох Мы тоже Коле делали МРТ две недели назад. Ему было 5 месяцев.Ему давали облегченный общий наркоз. Анастезия работала всего 20 мин. Коля быстро пришел в себя.Проснулся ровно через 20 мин. Нам МРТ делали с контрастом. Но у нас была реакция после процедуры .Падала очень сатурация(уровень кислорода в крови), до 75%(норма 95-100%). Так же были понос и температура 38,5 два дня. Но скорее всего это была реакция на контрастное вещество а не на анастезию. Процедура конечно не приятная, но что делать если надо. Нам многое увидели.Нашли кисту 4мм в одном из желудочков,избыточное количество жидкости в некоторых частях мозга, а так же мелкие кровоизлеяния в обоих полушариях мозга по типу кавернозных ангиом. А вот эти ангиомы могут вызывать эпи.приступы. Вот как то так. Наташа Никитке здоровья!
наткох: Chestnut Колюшка , спасибо за ответы, если назначат под наркозом, то сделаем, конечно, МРТ, если без него не обойтись. Будем надеяться, что все еще можно стабилизировать. Что-то меня охватывает паника, ночью не сплю, все смотрю на Ника, вздрагивает он или нет
OlgaLD: наткох НЕ нужно! Надо спать, отдыхать, набираться сил. Сейчас нет разницы, вздрагивает он во сне или нет
наткох: Были мы сегодня у эпилептолога, он смотрел ЭЭГ, запись мою на фотоаппарате, долго изучал графики эти и сказал, что пока не даем никаких препаратов, наблюдаем в динамике месяц-полтора, повторяем ЭЭГ, написал - миоклонус невр - дальше неразборчиво, воздержаться от прививок, электростимуляций, массажа, ноотропы сказал не пить (мы и не пили). Как оказалось, у нас даже заключение на ЭЭГ не совсем верно написано. МРТ пока не назначил.
OlgaLD: наткох Ну и нормально пока, я считаю, не делать резких телодвижений - это хорошо.
наткох: OlgaLD . все равно пока неопределенность, точного диагноза нет, все под вопросом.
Татьяна71: наткох не переживай. все хорошо будет. «… а голова - предмет темный и исследованию не подлежит» Г.Горин «Формула любви» Эти слова автор (врач по образованию) вложил в уста другого врача из XVIII века, отличавшегося скептическим складом ума. Честно говоря, значительная доля грустной правды в этой сентенции сохраняется до сих пор. Несмотря на усилия многотысячной армии нейрофизиологов, неврологов, нейрохимиков, нейроанатомов и прочих нейро-ученых мужей и дам, голова все еще остается очень темным предметом. Подробнее: http://hlebopechka.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=126&topic=131253.0
наткох: Татьяна71 , спасибо! Примерно такие выводы я и сделала из слов эпилептолога
Мила_Гоша: тему сильно не изучала пока..но вопрос такой, может кто подскажет.. в рц одна мамочка, глядя на Гошку, спросила нет ли эпи??..вроде как если сходящее косоглазие(у Гошки бывает глазик к носу уходит), что возможно это приступ быть, не заметно проходящий так ли это?? и как провериться можно и у кого???
OlgaLD: Мила_Гоша Вообще неврологу хорошему для начала показать. Я не врач, но, по-моему, Мила_Гоша пишет: бывает глазик к носу уходит к эпи отношения не имеет, а вот к неврологии - имеет, при этом, может быть, отвод от прививок дадут... У моей знакомой проблемы у ребенка со зрением, их отвели от прививок, массажа и физиопроцедур (разумеется, там ни о каком Бабчике речи быть не может). А там что невролог скажет.
mamamia: Мила_Гоша пишет: сходящее косоглазие по-моему, временное сходящееся косоглазие - один из первых признаков дальнозоркости. ребенок пытается сфокусировать взгляд на предмете, при этом (если есть разница в зрении на глазах) глаз, который сильнее, - фиксирует предмет, а который слабее - "отключается" и "уплывает" к носу. у нас именно такой случай. но это как вариант...
Мила_Гоша: OlgaLD пишет: может быть, отвод от прививок дадут... У моей знакомой проблемы у ребенка со зрением, их отвели от прививок, массажа и физиопроцедур емае..мы и массажи и физпроцедуры по полной используем..буду неврологу после праздников звонить...ааааа))))))))))) mamamia пишет: временное сходящееся косоглазие - один из первых признаков дальнозоркости вот замечаю у Гошки последнее время, что он книги очень близко рассматривает приближается, чуть ли не носом(думала первое время что просто типа целует от радости)..а вот если я сижу метрах в 2х-3х от него и зову его, он смотрит в мою сторону..но контакта глаза-в глаза нет! не находит! и еще: зрение проверяли в "микрохирургии глаза" в год, по глазам сказали норма, нистагм у нас неврология!
mamamia: Мила_Гоша слушай, вполне возможно, что у него дальнозоркость... соня также себя вела раньше. у нее маленькая коррекция, просто есть небольшая разница на обоих глазах, поэтому иногда косит. но я заметила только года в 2,5...
mamamia: Мила_Гоша пишет: по глазам сказали норма, нистагм у нас неврология ааа, ну тогда не знаю...
Мила_Гоша: mamamia пишет: ааа, ну тогда не знаю... вот уж и я не знаю что подумать..пойду к ним снова, пусть смотрят лучше че к чему
OlgaLD: Мила_Гоша Если есть возможность, и к окулисту, и к неврологу бы. Вот та моя знакомая, им в принципе по родовому сертификату в поликлинике смотрели и невролог, и окулист, всё более или менее норма. Вдруг она заметила, что ребенок стал косить, уже после года. Т.е. не врожденное косоглазие. Окулист в поликлинике отопнула к неврологу. Невролог, как я уже написала, нарисовал медотвод от всего покамест, т.к. тоже заподозрил судорожную активность. А вот когда они проверились в платном центре по зрению, им сказали. что один глаз у малыша практически не видит а второй видит очень плохо! Срочно носить очки и т.п., в чуть более зрелом возрасте - рекомендована операция и, возможно, не одна. Самое плохое, что нет стереозрения, раз один глаз не видит. В результате не может оценить даже расстояние до предмета или различить хорошего качества фотку и сам предмет. А очки срывает. Мила_Гоша пишет: вот замечаю у Гошки последнее время, что он книги очень близко рассматривает приближается, чуть ли не носом Это должна быть близорукость, а не дальнозоркость.
mamamia: OlgaLD пишет: Это должна быть близорукость, а не дальнозоркость если мыслить логически, то скорее всего да, но у наших свой подход . они понимают, что не видят, поэтому подносят ближе. отвести руку подальше ума уже не хватает . соня не обращала никакого внимания на предметы вдалеке, а книжки смотрела, зарывшись носом в страницу. вердикт окулиста - дальнозоркость .
Мила_Гоша: OlgaLD пишет: Если есть возможность, и к окулисту, и к неврологу бы спасибо Оль, обязательно после праздников займусь этим вопросом, напугалась не на шутку мы наблюдаемся не в поликлиннике (к ним хожу только для галочки), и невролога и окулиста и остальных специалистов долго подбирала, так что буду вызванивать и договариваться о приеме mamamia пишет: соня не обращала никакого внимания на предметы вдалеке, а книжки смотрела, зарывшись носом в страницу. вердикт окулиста - дальнозоркость это ж надо так , и как вы корректируете дальнозоркость? как теперь глазки видят??
mamamia: Мила_Гоша прописали очки, но она их носит только когда работает за столом или читает. вообще, окулист сказал, что дальнозоркость - норма до определенного возраста, глазное яблоко еще не доросло до своего нормального размера, поэтому его глубины не хватает для проецирования картинки на сетчатке. с возрастом должно улучшиться. у нее дальнозоркость чуть сильнее чем у обычного ребенка, но косит она не столько от него, сколько от того, что один глаз сильнее второго. я нахожу, что лучше стало, то ли мышцы натренировались, то ли глазки выросли... и еще, пока косит попеременно то одним, то другим глазом (наш случай) - не страшно. это чисто для фокусирования. но если косит постоянно одним, то лучше постоянно носить очки и вообще серьезнее отнестить к этому, потому что со временем косящий глаз может вообще "отключиться" и перестать видеть. а вообще, без паники, это мелочи все...
Мила_Гоша: mamamia пишет: но если косит постоянно одним, то лучше постоянно носить очки и вообще серьезнее отнестить к этому, потому что со временем косящий глаз может вообще "отключиться" и перестать видеть. а вообще, без паники, это мелочи все... косит у нас только один глазик, не часто, день может вообще ничего, а другой день нет-нет да убегает к носу. А как нам носить очки?? не думаю что дастся
Татьянка-зая: На счет кортексина узнать хотела вы сами давали?Результат был?И для чего давали?
Татьянка-зая: а как лечили эти припадки?у нас точно как у вас.
Татьянка-зая: а какое лечение вам прописали и помогло ли?
Татьянка-зая: а какие лекарства вы пили?
наткох: Татьянка-зая , нам эпилептолог сказал, что ноотропы, к которым относится кортексин, не давать ребенку,если есть хоть малейшее подозрение на эпиготовность. Какие именно у вас проявления?
Татьянка-зая: \наткох пишет: У нас грубое снижение судорожной готовности
наткох: Татьянка-зая , это в заключении ЭГГ написано?
Татьянка-зая: Вероничка (уфа) пишет: Гульназ, даже незнаю что можно посоветовать. У моей племянницы тоже были приступы в годик после удара головой. На протяжении года проходили лечения, а потом сходили к костоправу, он сказал что нерв был защемлен. Что то как то там вправлял, после этого приступы прекратились, ттт. Эльзочке скорейшего выздоровления. а при лечении судороги продолжались?У нас похожая ситуация ставят псевдосудороги конвулекс и пантокальцин прописали пить год.Помогло снять приступы через 3 дня.Думаю а вдруг тоже нерв защемлен,он с кроватки упал у нас и после этого началось(((
Татьянка-зая: mamamia пишет: а как вы лечитесь?Чем как долго?помогло ли? у нас похожая ситуация(
Татьянка-зая: наткох пишет: да
Natali_09: Татьянка-зая пишет: Думаю а вдруг тоже нерв защемлен,он с кроватки упал у нас и после этого началось если есть возможность сходите к мануальному терапевру
mamamia: Татьянка-зая про что речь? без цитаты сложно понять, потому что я писала и про дальнозоркость, и про спазмы . синдром веста лечили лекарством "сабрил", прием два раза в день, дозу назначал невролог по весу ребенка. здесь два протокола лечения синдрома веста (лекарство одно и то же в любом случае для этого синдрома): 1. с момента стабилизации синдрома до отмены лекарств должно пройти два года без малейшего приступа. потом прогрессивная отмена сабрила, и ребенок свободен... 2. с момента стабилизации спазмов ждут полтора года, а потом переводят с сабрила на менее сильное лекарство от эпилепсии (депакин, микропакин и пр.), и на этом "слабом" лекарстве держат ребенка еще пару лет. если ребенок под сабрилом, и приступ повторяется, то отсчет времени по нулям. опять ждать 2 или 1,5 года... мы выбрали первый вариант, повторных приступов не было, к счастью. ребенок развивается отлично.
наткох: Мы сделали ночной видео ЭЭГ мониторинг, МРТ пока не делали, врач сказал не надо, результаты будут завтра. Невролог в поликлинике нам сказала, что если диагноз эпи подтвердится, то нам светит только надомное обучение Но у Ника отставания не наблюдается по сравнению с предыдущими навыками (может быть пока), наоборот, новые появились, стал отвечать "Да" на вопрос пойдем гулять, или купаться, если что-то любит, то говорит "Да!" mamamia , вы принимали противосудорожные почти 3 года?
Татьянка-зая: mamamia пишет: про спазмы нам конвулекс прописали год пить.Спазмы прошли через 3 дня
mamamia: наткох нет, ровно 2 года. ну, месяц еще уменьшали дозу до нуля, чтобы не было синдрома зависимости на фоне резкой отмены лекарства. про обучение на дому - бред сивой кобылы, не берите в голову. никто не может сказать вам, как будет развиваться малыш. вполне возможно, что он будет идти в ногу со всеми. эпилепсия - это не приговор. зачем запугивать родителей, не понимаю... уроды... Татьянка-зая слава богу, что спазмы прошли. я не знакома с этим лекарством, у нас спазмы прошли сразу после принятия сабрила.
наткох: Уфф! Наконец добралась до любимого форума! Были проблемы с инетом. Наконец мы попали к эпилептологу с нашим видео ЭЭГ мониторингом. Заключение: неэпилептический миоклонус сна, влечении не нуждается. Так что будем придерживаться режима, и наконец возобновим занятия, а то за два этих месяца я Ника и не напрягала ничем.
OlgaLD: наткох
Alona: наткох Фух. Здорово! Здоровья Никитке!
turist: Alona Алёна, а у вас как дела? Что нового? наткох Замечательная новость!
Alona: turist Марина, вы насчёт судорог спрашиваете, да? Да т.т.т. слава Богу они под контролем, с 1 октября как нам невроло назначил лекарство, Алиса пьёт его каждый вечер, и судорог нет, наверно в сентябре пойдём делать проверочный тест енцефалограмму, а там будем видеть. Спасибо что интересуетесь.
turist: Alona пишет: слава Богу они под контролем Пусть больше не повторятся! Я очень переживаю за Алису.
наткох: OlgaLD Alona turist , спасибо!!! У меня просто гора с плеч! Alona , Алисочке здоровья!
Татьяна71: Alona хорошо, что лечение помогает! Алисоньке-лисоньке здоровья! наткох приятные новости! Никитке здоровья!
Alona: turist наткох Татьяна71 Спасибо девочки!
Хельга: наткох Alona Алисенок на новой аве такая задорная!
марет: систаматическая фокальная эпилепсия
lelja: недавно писала,что мы хотели сдать кровь на щитовидку и гипотериоз в другом разделе,в итоге из-за такого стресса начались приступы мы в шоке
Люба: lelja пишет: мы в шоке Это очень тяжело , я понимаю как никто. У моих троих детей у всех были приступы до года . И потом у младшего и у Анельки повторялись. Врач вам уже подобрала противосудорожные ?
OlgaLD: lelja Вы еще такие маленькие, нередко бывают приступы в этом возрасте, потом проходят бесследно. Покажитесь неврологу, конечно.
lelja: были вчера у невролога.снимала на видео,т.к. очень тяжело объяснить,что с ребенком.он пока решил противосудорожные не выписывать.сказал,это стресс.выписал пантогам(его то не только при отставании принимают,но и при эпилепсии) и глицин.ну и поставил под вопросом гипотиреоз,т.к. не какаем 2 месяца сами.перепробовали абсолютно всё!!!выписал глицерол(сказал,что должна начать какать) и креон(для улучшения пищеварения).вроде родились здоровенькие,а теперь куча всего вылазит....
венера: Девочки, кто в теме по эпилепсии, москвички и из московской области - огромная просьба, посоветуйте грамотного врача эпилептолога. У Насти эпилепсия под вопросом, ищу контакты хорошего специалиста в этой области.
венера: Девочки, неужели никто не знает хороших эпилептологов? нам бы еще несколько мнений получить для принятия решений пить ПЭП или нет...
Оксана+Саша: венера , мой Саша наблюдается у Трепилец Виктории Михайловны в 18 больнице на Мичуринском проспекте. Но! Приступов и судорог никогда не было. Случайно на ЭЭГ обнаружена зона эпиактивности и всё! Препараты никакие доктор не назначала, только контроль и наблюдение. Поэтому ничего сказать не могу. Да, она приятная, отзывчивая, ответила на все мои вопросы.
венера: Оксана+Саша Спасибо большое за информацию. Буду иметь в виду , т.к. нам нужно мнение нескольких врачей.
OlgaLD: венера Пусть все хорошо будет! В переходный период (подростковый) иногда вылезает это, я слышала от родителей обычных детей, потом проходит само. Обмороки там или еще как-то проявляется из-за перепадов гормонов и интенсивного роста, перестройки организма. Как раз Насте 14 лет.
венера: OlgaLD Оля, спасибо большое за пожелание. Как же хочется, чтобы обошлось и все было хорошо... Беда в том, что с врачами как-то совсем туго...один одно говорит, другой другое и поэтому нет четкого понимания, что с ребенком и что делать дальше... У Насти были приступы, похожие на эпилептические, с судорогами, это очень страшно...Сделали ночное, дневное ЭЭГ, все чисто, МРТ тоже норма, анализы крови общий, биохимия, на щитовидку и микроэлементы тоже норма...Один говорит, что это эпилепсия и нужно начинать пить противоэпилептические препараты. А эти препараты далеко не витамины, их нужно пить годами, у них побочка очень серьезная...И подбираются они методом тыка...( А с другой стороны, боюсь, что если это действительно эпи, то вдруг хуже будет, если не даем препараты... Но ньюанс - приступы происходят раз в месяц , в середине цикла, по моим подсчетам , приходятся на овуляцию. Всем врачам про это говорю, но почему то никто это во внимание не принимает....как я понимаю, у Насти в этот период видимо сильно падает прогестерон и возрастает пролактин или эстроген. Прогестерон обладает противосудорожным эффектов, пролактин и эстроген наоборот могут провоцировать судороги. Вот и хочу проконсультироваться еще с одним эпилептологом и потом пойдем к эндокринологу и гинекологу. Вот как-то так....
Савелик: Может стоит пойти к гинекологу-эндокринологу? А не по отдельности.
венера: Савелик пишет: Может стоит пойти к гинекологу-эндокринологу? А не по отдельности. Ну я пока такого хорошего не нашла)) нашла хороших по отдельности гинеколога и эндокринолога
Swetlaia: венера Проверьте УЗДГ узи сосудов шеи, вот так же падал после травмы шеи у нас папа, похож на припадок, но ЭЭГ чистое, были зажаты сосуды из за смещения позвонка, а у наших нестабильность в них, легко такое может быть. И бывали тут на форуме случаи, когда просто канал сужался позвоночный сам.
венера: Swetlaia Спасибо. Про шею нам тоже самое гомеопат говорит, мы сейчас пьем гомеопатию для шейного отдела... Делали мрт шейного отдела, там все норм. Но как потом нам сказал другой невролог взрослый, что у нас плохо очень читают и расшифровывают мрт... Света, а какое лечение вашему папе назначали? После лечения приступы прошли? какое лечение назначали? и по УЗДГ сосудов шеи что определяли? никак не пойму какие еще нужно сделать обследования
Swetlaia: венера Я уже не вспомню, это было 18 лет назад. Сейчас уже все нормально, делали мрт шеи, незначительные изменения и все остались.
Natik: венера у меня самой возникают похожие приступы из-за падения прогестрона, только в конце цикла, помогает только гомеопатия. Возникли эти приступы из-за гормонального сбоя в результате приема ОК. Возможно у вашей дочери действительно идет гормональная перестройка в организме и с возрастом все может налалится. Посоветуйтесь со своим гомеопатом по этому поводу. У меня пока докапались до истиной причины приступов, я чуть с ума не сошла. Тоже делала и УЗДГ и МРТ и ЭЭГ, все в норме. Только моя гинеколог-гомеопат предложила сдать анализы на гормоны в разныз фазах цикла и выяснила, что в конце у меня прогестрон жутко падает.
венера: Natik Спасибо огромное за ваш ответ, значит действительно такие ситуации могут быть. А то я уже скольким врачам об этом говорю, у всех ответ - что такого не может быть Хотя в мед. литературе об этом написано.... Я извиняюсь, а у вас приступы с судорогами были? вы в сознании были в этот момент? приступы во сне или днем? А что именно вам назначала ваша врач гомеопат? Как сейчас у вас дела, приступы ушли? И вы начали принимать противосудорожные или только гомеопатию пьете?
света: Может для мам деток, которым ставят диагноз эпилепсия будет прлезной следующая информация, которой делится мама девочки Эвы, имеющей диагноз эпи. Я ничего в этом не понимаю, просто делись информацией. Лену - маму Эвы знаю лично. Последние дни я получаю вопросы от людей, которых я совсем не знаю. Спрашивают о том, как происходит ввод кетогенной диеты в клинике где мы находимся. Я не всех желающих готова добавить в друзья. Есть у меня определенные принципы. Поэтому этот пост сделаю открытым. Возможно, кто-то как и я когда-то, взвешивает все за и против и эта информация будет полезна. Сразу отвечу на часто задаваемый вопрос. Почему мы решились на это и почему именно тут. Как я уже писала, еще год назад я была противником диеты. В большей степени из-за того, что у меня было еще советское представление о ней. Знакомство с Аленой Орловой, посещение этой клиники осенью и результаты первого заезда заставили пересмотреть мой взгляд на диету и поменять полностью представление о ней. Я не рассматривала другие клиники. Не вижу смысла ехать в другую страну, если можно это сделать у нас. По деньгам это получалось бы дороже. Ну и кроме того, клинику открыли врачи, которые наблюдали Эву уже не один год. И которым я доверяю на 99,9 процентов. Это важно, очень важно - доверять врачу. Иначе не стоит и начинать. Но, выбор всегда за родителями. Клиника находится под Черновцами. Тут хорошо, уютно и совершенно не похоже на больницу (что важно), потому что здесь нам нужно провести 20 дней. Начинается все с анализов, беседы с врачом и знакомства с кето-калькулятором. Это самое важное в кетодиете!!! В программу вносят количество калорий необходимых ребенку в день, количество белков и соотношение жиров к углеводам+белкам. Для каждого ребенка это высчитывается индивидуально. Тут начинают с соотношения 2 к 1. То есть жиров в 2 раза больше, чем углеводов+белков. После чего разбиваем это на количество приемов пищи и процентное соотношение. У Эвы это 4 приема, в процентах по 25% на каждый прием пищи. Но это тоже все строго подстраивается под ребенка диетологом. Вот тут начинается все самое интересное. Мы идем на кухню готовить первое блюдо. Первым блюдом у меня был борщ. Каждый продукт имеет свое БЖУ (белки, жиры и углеводы). В калькулятор мы вносим продукты их БЖУ и высчитываем сколько грамм нам нужно того или иного продукта. Вначале мне было, правда, очень сложно. Потому что я вообще не понимала, что такое 15 грамм морковки, 20 грамм лука, 30 грамм мяса, 21 грамм яйца и 25 грамм масла??? А все продукты добавляемые в блюда взвешиваются на ювелирных весах, вплоть до одной десятой грамма. Это очень-очень важно. Плюс минус один грамм и соотношение уже не то. И это уже риск выйти из кетоза, ну или вылететь в ацидоз. Кето-кухня тут большая. У каждого свое место, что позволяет не толкаться и не сталкиваться локтями. Большую часть времени мамы проводят именно тут. Первые дни они практически тут живут:) Через неделю уже все намного проще и приготовление еды ребенку не занимает намного больше времени чем обычно. Я для Эвы уже выработала приблизительное меню. Это - супы, салаты, овощи тушенные с мясом или рыбой, творожные десерты, сыры, орехи и льняная каша. Нам пришлось отказаться от овсянки, риса, гречки и любимой картошки. Эти продукты не запрещены, просто их получится совсем маленькая порция как для большой девочки:) Теперь немного о медицинской части. По приезду в клинику сразу сдаются три анализа: уровень кетонов, уровень сахара и газы крови. Эти же анализы сдаются ежедневно: утром и вечером. Это самые важные показатели при вводе диеты, которые потом нужно продолжать контролировать дома. Раз в неделю сдается биохимия крови, общий анализ крови и мочи. Обязательно - УЗИ (пару раз за заезд) и видео ЭЭГ мониторинг. Минимум должно быть 3 видеомониторинга за заезд, в некоторых случаях пишут и 10 раз. Опираясь на результаты всех этих показателей корректируют соотношение диеты, а у некоторых пациентов и препараты. Правильное и плавное введение диеты, тщательный контроль повышает шансы получить хороший результат и уменьшает риск всяческих побочек, которыми так часто пугают те кто не в теме. Так же с детьми работает бобат-терапевт и психолог. Есть игровая комната, где ребенок может находиться под присмотром няни. О результатах нам судить еще рано, мы только в начале пути. Но, верю, что они будут. https://www.facebook.com/elena.lavrik.54/posts/1476978728999703
Natik: венера Противосудорожное препараты никогда не принимала, только гомеопатию для поднятия прогестрона. приступы сначала стали появляться ночью, где-то в два часа ночи просыпалась от того, что мне плохо, с головой творилось что-то непонятное, как говорят " крыша отьезжала", что казалось, щас сазнание потеряют, не знаю, можно ли назвать судорогами в чистом виде, то что у меня было, но было что то похожее. Позже стали возникать также состояния и днем, но я как поняла уже добавились на нервной почве, потому что у меня возникло жуткое чувство страха и постоянное ожидание приступов. Сначала обращалась к неврологам, вот из всех назначений немного облегчало состояние глицин, когда чуствовала что становится плохо принимала его и приступы проходили легче. Сейчас иногда возвращался подобные состояния, но уже не так сильно и очень редко, обычно, после какой то болезни, простуды. Начинаю принимать гормель по схеме, которую мне расписывали врач. До него принимала ещё монопрепараты, уже название не вспомню, подходили не все. На гормель у меня тоже оказалась непереносимость на какой то компонент, появляется ком в горле, но он мне быстро восстанавливает цикл и уровень гормона, после этого бросают его поить до следующего сбоя. Вот как-то так. Гормоны штука сложная, мало кто умеет лечить их сбой. Мне полностью не удалось пока восстановиться, но стало гораздо лучше. Надеюсь вам поможет мой ответ. А врачи и мне все в один голос говорили, что я выдумываю и проблема у меня с головой, вот только одна врач обратила внимание на мои жалобы.
OlgaLD: Natik пишет: врачи и мне все в один голос говорили, что я выдумываю и проблема у меня с головой, вот только одна врач обратила внимание на мои жалобы. вот зачем они учатся столько лет, чтобы людей оскорблять...
венера: Natik Спасибо огромное за ответ. Информация для меня очень важная и нужная.... мы тоже уже столько врачей всяких разных обошли и толком ничего не понятно. пока гомеопатией лечимся... Желаю вам здоровья
Natik: венера Спасибо, вам тоже желаю поскорее выяснить причину и не болеть.
Natik: OlgaLD Вы меня не так поняли, меня не оскорбляли а говорили, что причина в голове, в смысле что надо обследовать голову на наличие опухолей или чего-то ещё, что это не гормональное, а скорее неврология ну или ещё что-то. Случай у меня вобщем то не типичный, и если у врача в практике такого не встречалось, трудно понять в чем дело. Я вообщем то на них не обижаюсь, просто искала своего врача, и рада, что всё-таки нашла того, кто взглянул на мою проблему совсем с другой стороны. Вообще сейчас найти хороших специалистов очень сложно, а особенно с нестандартной ситуацией. А я вообще по части не стандарта спец😁. Вот ещё и ребёнок у меня такой. С ним тоже по врачам бегаем, ноги уже по колено стёрли😁, мои гены.
OlgaLD: Natik А, ну ладно тогда, не так поняла )
полная версия страницы