Форум » Здоровье детей, операции, прививки » эписиндром, судорожный синдром » Ответить
эписиндром, судорожный синдром
гульназ: [quote]При синдроме Дауна эпилепсия возникает у 5-10% больных, наибольшая частота припадков приходится на возраст до 12 месяцев и после 30 лет. [/quote] http://genetics.rusmedserv.com/refer/article_59.html КУДА ОБРАТИТЬСЯ В МОСКВЕ 1. Российская детская клиническая больница (РДКБ). Тел.: +7 (495) 936 9009, +7 (495) 936 9230. Ленинский пр-т, 117. 2. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Тел.: +7 (495) 439-02-98, +7 (495) 439-40-87. Ул. Авиаторов, 38. 3. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Тел.: +7 (499) 972-85-03, +7 (495) 251-52-73. Ул. 4-я Тверская-Ямская, 16. 4. Медицинский центр "Невро-Мед" (коммерческий). Тел.: +7 (495) 953-16-34, +7 (495) 951-87-63. Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3. Ст. метро "Новокузнецкая". 5. Центр детской неврологии и эпилепсии. Тел.: +7 (495) 983-0903, +7 (495) 394-8252. Ул. Борисовские пруды, д.13, к. 2. Ст. метро "Каширская". 6. Кабинет эпилепсии и пароксизмальных состояний, Детская городская консультативная неврологическая поликлиника при Морозовской больнице. Пожарский, д.7. Ст. метро "Кропоткинская". 7. Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность». Тел.: +7 (495) 702-81-56. Новокосино, Салтыковская улица, 13в. ИСТОЧНИКИ В ИНТЕРНЕТ Служба информации неврологии, подборка книг по эпилепсии - http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/index.htm Возможность получить консультацию специалиста через Интернет: - Форум сайта "Невро-мед" - http://www.nevromed.ru/ipbforum/ - Форум сайта "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" - http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 Читать руководство для родителей http://www.nevromed.ru/patients/papers_pat/epi/epilepsiya_u_detey_i_podrostkov/ Модератор ******** Здравствуйте мои дорогие! долго не могла выходить в инет, проблемы с компом. ВЧЕРА с Эльзой случилось вот что. пришли с садика как всегда, веселая, подвижная. Я была на кухне а Эльза в комнате, слышу что то она притихла, захожу она лежит, подхожу к ней , а у нее руки все посинели, и начали ниметь, снимаю колготки в таком же состоянии ноги, и кожа мраморная, вся. Она начала закрывать глаза, и сильно силно подтягиваться такое чувчство было, что у нее ребра все на ружу вылезут. Мы срочно вызвали скорую. Они увезли нас в кардиоцентр, туда привезли нас там посмотрели, сделали экг, сказали что с сердцем все нормально, это говорят у вас неврология и отправили нас домой. Мы сегодня с утра срочно к ссвоему неврологу на прием, Она очень опытный врач. Всегда так хорошо относится к всем нашим деткам. Она мне сказала , что это Были судороги. Поставила под вопросом Эпилептический синдром. Я в шоке, от куда зачем, я не чего не понимаю. Сказала чтобы легли в больницу неврологию на обследование. И еще до этого она начала очень много пить. я уже испугалась думала не дай бог у нее сахар повышенный. Сегодня были у эндокринолога оан померила сахар, слава богу сахар в норме. Короче я в шоке. Я не понимаю почему все болезни на одного ребенка. Подскажите, может кто нибудь знает какую нибудь инфо. Что мне делать?
temi4ka: наткох Дай Бог, все переживания окажутся напрасными но сделать все исследования для успокаения надо. У меня подруга дочке своей МРТ в годик делала, им наркоз облегченный давали, она хорошо перенесла. света Света - Вы героическая мама Я , когда мне тяжело, вспоминаю вас и других таких же сильных мамочек
Chestnut: наткох пишет: снимать на видео вздрагивания У нас они так быстро и внезапно начинались, что просто невозможно было подгадать. Маша тоже перенесла множество наркозов, и МРТ нам делали под общим наркозом в 15 мес. Единственное - мы дольше других деток отходили от него (позже просыпались), но врачи сказали, что это просто особенность каждого ребенка. Здоровья Никитке!!! Да, вам нужна консультация у эпилептолога, который и назначит лечение. Мы были под наблюдением у невролога с момента начала судорог у Маши. Нас посадили на лекарство, и несколько раз делали ЭЭГ прежде чем начали уменьшать его дозы.
Колюшка: наткох Мы тоже Коле делали МРТ две недели назад. Ему было 5 месяцев.Ему давали облегченный общий наркоз. Анастезия работала всего 20 мин. Коля быстро пришел в себя.Проснулся ровно через 20 мин. Нам МРТ делали с контрастом. Но у нас была реакция после процедуры .Падала очень сатурация(уровень кислорода в крови), до 75%(норма 95-100%). Так же были понос и температура 38,5 два дня. Но скорее всего это была реакция на контрастное вещество а не на анастезию. Процедура конечно не приятная, но что делать если надо. Нам многое увидели.Нашли кисту 4мм в одном из желудочков,избыточное количество жидкости в некоторых частях мозга, а так же мелкие кровоизлеяния в обоих полушариях мозга по типу кавернозных ангиом. А вот эти ангиомы могут вызывать эпи.приступы. Вот как то так. Наташа Никитке здоровья!
наткох: Chestnut Колюшка , спасибо за ответы, если назначат под наркозом, то сделаем, конечно, МРТ, если без него не обойтись. Будем надеяться, что все еще можно стабилизировать. Что-то меня охватывает паника, ночью не сплю, все смотрю на Ника, вздрагивает он или нет
OlgaLD: наткох НЕ нужно! Надо спать, отдыхать, набираться сил. Сейчас нет разницы, вздрагивает он во сне или нет
наткох: Были мы сегодня у эпилептолога, он смотрел ЭЭГ, запись мою на фотоаппарате, долго изучал графики эти и сказал, что пока не даем никаких препаратов, наблюдаем в динамике месяц-полтора, повторяем ЭЭГ, написал - миоклонус невр - дальше неразборчиво, воздержаться от прививок, электростимуляций, массажа, ноотропы сказал не пить (мы и не пили). Как оказалось, у нас даже заключение на ЭЭГ не совсем верно написано. МРТ пока не назначил.
OlgaLD: наткох Ну и нормально пока, я считаю, не делать резких телодвижений - это хорошо.
наткох: OlgaLD . все равно пока неопределенность, точного диагноза нет, все под вопросом.
Татьяна71: наткох не переживай. все хорошо будет. «… а голова - предмет темный и исследованию не подлежит» Г.Горин «Формула любви» Эти слова автор (врач по образованию) вложил в уста другого врача из XVIII века, отличавшегося скептическим складом ума. Честно говоря, значительная доля грустной правды в этой сентенции сохраняется до сих пор. Несмотря на усилия многотысячной армии нейрофизиологов, неврологов, нейрохимиков, нейроанатомов и прочих нейро-ученых мужей и дам, голова все еще остается очень темным предметом. Подробнее: http://hlebopechka.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=126&topic=131253.0
наткох: Татьяна71 , спасибо! Примерно такие выводы я и сделала из слов эпилептолога
Мила_Гоша: тему сильно не изучала пока..но вопрос такой, может кто подскажет.. в рц одна мамочка, глядя на Гошку, спросила нет ли эпи??..вроде как если сходящее косоглазие(у Гошки бывает глазик к носу уходит), что возможно это приступ быть, не заметно проходящий так ли это?? и как провериться можно и у кого???
OlgaLD: Мила_Гоша Вообще неврологу хорошему для начала показать. Я не врач, но, по-моему, Мила_Гоша пишет: бывает глазик к носу уходит к эпи отношения не имеет, а вот к неврологии - имеет, при этом, может быть, отвод от прививок дадут... У моей знакомой проблемы у ребенка со зрением, их отвели от прививок, массажа и физиопроцедур (разумеется, там ни о каком Бабчике речи быть не может). А там что невролог скажет.
mamamia: Мила_Гоша пишет: сходящее косоглазие по-моему, временное сходящееся косоглазие - один из первых признаков дальнозоркости. ребенок пытается сфокусировать взгляд на предмете, при этом (если есть разница в зрении на глазах) глаз, который сильнее, - фиксирует предмет, а который слабее - "отключается" и "уплывает" к носу. у нас именно такой случай. но это как вариант...
Мила_Гоша: OlgaLD пишет: может быть, отвод от прививок дадут... У моей знакомой проблемы у ребенка со зрением, их отвели от прививок, массажа и физиопроцедур емае..мы и массажи и физпроцедуры по полной используем..буду неврологу после праздников звонить...ааааа))))))))))) mamamia пишет: временное сходящееся косоглазие - один из первых признаков дальнозоркости вот замечаю у Гошки последнее время, что он книги очень близко рассматривает приближается, чуть ли не носом(думала первое время что просто типа целует от радости)..а вот если я сижу метрах в 2х-3х от него и зову его, он смотрит в мою сторону..но контакта глаза-в глаза нет! не находит! и еще: зрение проверяли в "микрохирургии глаза" в год, по глазам сказали норма, нистагм у нас неврология!
mamamia: Мила_Гоша слушай, вполне возможно, что у него дальнозоркость... соня также себя вела раньше. у нее маленькая коррекция, просто есть небольшая разница на обоих глазах, поэтому иногда косит. но я заметила только года в 2,5...
mamamia: Мила_Гоша пишет: по глазам сказали норма, нистагм у нас неврология ааа, ну тогда не знаю...
Мила_Гоша: mamamia пишет: ааа, ну тогда не знаю... вот уж и я не знаю что подумать..пойду к ним снова, пусть смотрят лучше че к чему
OlgaLD: Мила_Гоша Если есть возможность, и к окулисту, и к неврологу бы. Вот та моя знакомая, им в принципе по родовому сертификату в поликлинике смотрели и невролог, и окулист, всё более или менее норма. Вдруг она заметила, что ребенок стал косить, уже после года. Т.е. не врожденное косоглазие. Окулист в поликлинике отопнула к неврологу. Невролог, как я уже написала, нарисовал медотвод от всего покамест, т.к. тоже заподозрил судорожную активность. А вот когда они проверились в платном центре по зрению, им сказали. что один глаз у малыша практически не видит а второй видит очень плохо! Срочно носить очки и т.п., в чуть более зрелом возрасте - рекомендована операция и, возможно, не одна. Самое плохое, что нет стереозрения, раз один глаз не видит. В результате не может оценить даже расстояние до предмета или различить хорошего качества фотку и сам предмет. А очки срывает. Мила_Гоша пишет: вот замечаю у Гошки последнее время, что он книги очень близко рассматривает приближается, чуть ли не носом Это должна быть близорукость, а не дальнозоркость.
mamamia: OlgaLD пишет: Это должна быть близорукость, а не дальнозоркость если мыслить логически, то скорее всего да, но у наших свой подход . они понимают, что не видят, поэтому подносят ближе. отвести руку подальше ума уже не хватает . соня не обращала никакого внимания на предметы вдалеке, а книжки смотрела, зарывшись носом в страницу. вердикт окулиста - дальнозоркость .
Мила_Гоша: OlgaLD пишет: Если есть возможность, и к окулисту, и к неврологу бы спасибо Оль, обязательно после праздников займусь этим вопросом, напугалась не на шутку мы наблюдаемся не в поликлиннике (к ним хожу только для галочки), и невролога и окулиста и остальных специалистов долго подбирала, так что буду вызванивать и договариваться о приеме mamamia пишет: соня не обращала никакого внимания на предметы вдалеке, а книжки смотрела, зарывшись носом в страницу. вердикт окулиста - дальнозоркость это ж надо так , и как вы корректируете дальнозоркость? как теперь глазки видят??
mamamia: Мила_Гоша прописали очки, но она их носит только когда работает за столом или читает. вообще, окулист сказал, что дальнозоркость - норма до определенного возраста, глазное яблоко еще не доросло до своего нормального размера, поэтому его глубины не хватает для проецирования картинки на сетчатке. с возрастом должно улучшиться. у нее дальнозоркость чуть сильнее чем у обычного ребенка, но косит она не столько от него, сколько от того, что один глаз сильнее второго. я нахожу, что лучше стало, то ли мышцы натренировались, то ли глазки выросли... и еще, пока косит попеременно то одним, то другим глазом (наш случай) - не страшно. это чисто для фокусирования. но если косит постоянно одним, то лучше постоянно носить очки и вообще серьезнее отнестить к этому, потому что со временем косящий глаз может вообще "отключиться" и перестать видеть. а вообще, без паники, это мелочи все...
Мила_Гоша: mamamia пишет: но если косит постоянно одним, то лучше постоянно носить очки и вообще серьезнее отнестить к этому, потому что со временем косящий глаз может вообще "отключиться" и перестать видеть. а вообще, без паники, это мелочи все... косит у нас только один глазик, не часто, день может вообще ничего, а другой день нет-нет да убегает к носу. А как нам носить очки?? не думаю что дастся
Татьянка-зая: На счет кортексина узнать хотела вы сами давали?Результат был?И для чего давали?
Татьянка-зая: а как лечили эти припадки?у нас точно как у вас.
Татьянка-зая: а какое лечение вам прописали и помогло ли?
Татьянка-зая: а какие лекарства вы пили?
наткох: Татьянка-зая , нам эпилептолог сказал, что ноотропы, к которым относится кортексин, не давать ребенку,если есть хоть малейшее подозрение на эпиготовность. Какие именно у вас проявления?
Татьянка-зая: \наткох пишет: У нас грубое снижение судорожной готовности
наткох: Татьянка-зая , это в заключении ЭГГ написано?
Татьянка-зая: Вероничка (уфа) пишет: Гульназ, даже незнаю что можно посоветовать. У моей племянницы тоже были приступы в годик после удара головой. На протяжении года проходили лечения, а потом сходили к костоправу, он сказал что нерв был защемлен. Что то как то там вправлял, после этого приступы прекратились, ттт. Эльзочке скорейшего выздоровления. а при лечении судороги продолжались?У нас похожая ситуация ставят псевдосудороги конвулекс и пантокальцин прописали пить год.Помогло снять приступы через 3 дня.Думаю а вдруг тоже нерв защемлен,он с кроватки упал у нас и после этого началось(((
Татьянка-зая: mamamia пишет: а как вы лечитесь?Чем как долго?помогло ли? у нас похожая ситуация(
Татьянка-зая: наткох пишет: да
Natali_09: Татьянка-зая пишет: Думаю а вдруг тоже нерв защемлен,он с кроватки упал у нас и после этого началось если есть возможность сходите к мануальному терапевру
mamamia: Татьянка-зая про что речь? без цитаты сложно понять, потому что я писала и про дальнозоркость, и про спазмы . синдром веста лечили лекарством "сабрил", прием два раза в день, дозу назначал невролог по весу ребенка. здесь два протокола лечения синдрома веста (лекарство одно и то же в любом случае для этого синдрома): 1. с момента стабилизации синдрома до отмены лекарств должно пройти два года без малейшего приступа. потом прогрессивная отмена сабрила, и ребенок свободен... 2. с момента стабилизации спазмов ждут полтора года, а потом переводят с сабрила на менее сильное лекарство от эпилепсии (депакин, микропакин и пр.), и на этом "слабом" лекарстве держат ребенка еще пару лет. если ребенок под сабрилом, и приступ повторяется, то отсчет времени по нулям. опять ждать 2 или 1,5 года... мы выбрали первый вариант, повторных приступов не было, к счастью. ребенок развивается отлично.
наткох: Мы сделали ночной видео ЭЭГ мониторинг, МРТ пока не делали, врач сказал не надо, результаты будут завтра. Невролог в поликлинике нам сказала, что если диагноз эпи подтвердится, то нам светит только надомное обучение Но у Ника отставания не наблюдается по сравнению с предыдущими навыками (может быть пока), наоборот, новые появились, стал отвечать "Да" на вопрос пойдем гулять, или купаться, если что-то любит, то говорит "Да!" mamamia , вы принимали противосудорожные почти 3 года?
Татьянка-зая: mamamia пишет: про спазмы нам конвулекс прописали год пить.Спазмы прошли через 3 дня
mamamia: наткох нет, ровно 2 года. ну, месяц еще уменьшали дозу до нуля, чтобы не было синдрома зависимости на фоне резкой отмены лекарства. про обучение на дому - бред сивой кобылы, не берите в голову. никто не может сказать вам, как будет развиваться малыш. вполне возможно, что он будет идти в ногу со всеми. эпилепсия - это не приговор. зачем запугивать родителей, не понимаю... уроды... Татьянка-зая слава богу, что спазмы прошли. я не знакома с этим лекарством, у нас спазмы прошли сразу после принятия сабрила.
наткох: Уфф! Наконец добралась до любимого форума! Были проблемы с инетом. Наконец мы попали к эпилептологу с нашим видео ЭЭГ мониторингом. Заключение: неэпилептический миоклонус сна, влечении не нуждается. Так что будем придерживаться режима, и наконец возобновим занятия, а то за два этих месяца я Ника и не напрягала ничем.
OlgaLD: наткох
Alona: наткох Фух. Здорово! Здоровья Никитке!
полная версия страницы