Форум » Здоровье детей, операции, прививки » эписиндром, судорожный синдром » Ответить
эписиндром, судорожный синдром
гульназ: [quote]При синдроме Дауна эпилепсия возникает у 5-10% больных, наибольшая частота припадков приходится на возраст до 12 месяцев и после 30 лет. [/quote] http://genetics.rusmedserv.com/refer/article_59.html КУДА ОБРАТИТЬСЯ В МОСКВЕ 1. Российская детская клиническая больница (РДКБ). Тел.: +7 (495) 936 9009, +7 (495) 936 9230. Ленинский пр-т, 117. 2. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Тел.: +7 (495) 439-02-98, +7 (495) 439-40-87. Ул. Авиаторов, 38. 3. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Тел.: +7 (499) 972-85-03, +7 (495) 251-52-73. Ул. 4-я Тверская-Ямская, 16. 4. Медицинский центр "Невро-Мед" (коммерческий). Тел.: +7 (495) 953-16-34, +7 (495) 951-87-63. Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3. Ст. метро "Новокузнецкая". 5. Центр детской неврологии и эпилепсии. Тел.: +7 (495) 983-0903, +7 (495) 394-8252. Ул. Борисовские пруды, д.13, к. 2. Ст. метро "Каширская". 6. Кабинет эпилепсии и пароксизмальных состояний, Детская городская консультативная неврологическая поликлиника при Морозовской больнице. Пожарский, д.7. Ст. метро "Кропоткинская". 7. Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность». Тел.: +7 (495) 702-81-56. Новокосино, Салтыковская улица, 13в. ИСТОЧНИКИ В ИНТЕРНЕТ Служба информации неврологии, подборка книг по эпилепсии - http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/index.htm Возможность получить консультацию специалиста через Интернет: - Форум сайта "Невро-мед" - http://www.nevromed.ru/ipbforum/ - Форум сайта "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" - http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 Читать руководство для родителей http://www.nevromed.ru/patients/papers_pat/epi/epilepsiya_u_detey_i_podrostkov/ Модератор ******** Здравствуйте мои дорогие! долго не могла выходить в инет, проблемы с компом. ВЧЕРА с Эльзой случилось вот что. пришли с садика как всегда, веселая, подвижная. Я была на кухне а Эльза в комнате, слышу что то она притихла, захожу она лежит, подхожу к ней , а у нее руки все посинели, и начали ниметь, снимаю колготки в таком же состоянии ноги, и кожа мраморная, вся. Она начала закрывать глаза, и сильно силно подтягиваться такое чувчство было, что у нее ребра все на ружу вылезут. Мы срочно вызвали скорую. Они увезли нас в кардиоцентр, туда привезли нас там посмотрели, сделали экг, сказали что с сердцем все нормально, это говорят у вас неврология и отправили нас домой. Мы сегодня с утра срочно к ссвоему неврологу на прием, Она очень опытный врач. Всегда так хорошо относится к всем нашим деткам. Она мне сказала , что это Были судороги. Поставила под вопросом Эпилептический синдром. Я в шоке, от куда зачем, я не чего не понимаю. Сказала чтобы легли в больницу неврологию на обследование. И еще до этого она начала очень много пить. я уже испугалась думала не дай бог у нее сахар повышенный. Сегодня были у эндокринолога оан померила сахар, слава богу сахар в норме. Короче я в шоке. Я не понимаю почему все болезни на одного ребенка. Подскажите, может кто нибудь знает какую нибудь инфо. Что мне делать?
turist: Alona Алёна, а у вас как дела? Что нового? наткох Замечательная новость!
Alona: turist Марина, вы насчёт судорог спрашиваете, да? Да т.т.т. слава Богу они под контролем, с 1 октября как нам невроло назначил лекарство, Алиса пьёт его каждый вечер, и судорог нет, наверно в сентябре пойдём делать проверочный тест енцефалограмму, а там будем видеть. Спасибо что интересуетесь.
turist: Alona пишет: слава Богу они под контролем Пусть больше не повторятся! Я очень переживаю за Алису.
наткох: OlgaLD Alona turist , спасибо!!! У меня просто гора с плеч! Alona , Алисочке здоровья!
Татьяна71: Alona хорошо, что лечение помогает! Алисоньке-лисоньке здоровья! наткох приятные новости! Никитке здоровья!
Alona: turist наткох Татьяна71 Спасибо девочки!
Хельга: наткох Alona Алисенок на новой аве такая задорная!
марет: систаматическая фокальная эпилепсия
lelja: недавно писала,что мы хотели сдать кровь на щитовидку и гипотериоз в другом разделе,в итоге из-за такого стресса начались приступы мы в шоке
Люба: lelja пишет: мы в шоке Это очень тяжело , я понимаю как никто. У моих троих детей у всех были приступы до года . И потом у младшего и у Анельки повторялись. Врач вам уже подобрала противосудорожные ?
OlgaLD: lelja Вы еще такие маленькие, нередко бывают приступы в этом возрасте, потом проходят бесследно. Покажитесь неврологу, конечно.
lelja: были вчера у невролога.снимала на видео,т.к. очень тяжело объяснить,что с ребенком.он пока решил противосудорожные не выписывать.сказал,это стресс.выписал пантогам(его то не только при отставании принимают,но и при эпилепсии) и глицин.ну и поставил под вопросом гипотиреоз,т.к. не какаем 2 месяца сами.перепробовали абсолютно всё!!!выписал глицерол(сказал,что должна начать какать) и креон(для улучшения пищеварения).вроде родились здоровенькие,а теперь куча всего вылазит....
венера: Девочки, кто в теме по эпилепсии, москвички и из московской области - огромная просьба, посоветуйте грамотного врача эпилептолога. У Насти эпилепсия под вопросом, ищу контакты хорошего специалиста в этой области.
венера: Девочки, неужели никто не знает хороших эпилептологов? нам бы еще несколько мнений получить для принятия решений пить ПЭП или нет...
Оксана+Саша: венера , мой Саша наблюдается у Трепилец Виктории Михайловны в 18 больнице на Мичуринском проспекте. Но! Приступов и судорог никогда не было. Случайно на ЭЭГ обнаружена зона эпиактивности и всё! Препараты никакие доктор не назначала, только контроль и наблюдение. Поэтому ничего сказать не могу. Да, она приятная, отзывчивая, ответила на все мои вопросы.
венера: Оксана+Саша Спасибо большое за информацию. Буду иметь в виду , т.к. нам нужно мнение нескольких врачей.
OlgaLD: венера Пусть все хорошо будет! В переходный период (подростковый) иногда вылезает это, я слышала от родителей обычных детей, потом проходит само. Обмороки там или еще как-то проявляется из-за перепадов гормонов и интенсивного роста, перестройки организма. Как раз Насте 14 лет.
венера: OlgaLD Оля, спасибо большое за пожелание. Как же хочется, чтобы обошлось и все было хорошо... Беда в том, что с врачами как-то совсем туго...один одно говорит, другой другое и поэтому нет четкого понимания, что с ребенком и что делать дальше... У Насти были приступы, похожие на эпилептические, с судорогами, это очень страшно...Сделали ночное, дневное ЭЭГ, все чисто, МРТ тоже норма, анализы крови общий, биохимия, на щитовидку и микроэлементы тоже норма...Один говорит, что это эпилепсия и нужно начинать пить противоэпилептические препараты. А эти препараты далеко не витамины, их нужно пить годами, у них побочка очень серьезная...И подбираются они методом тыка...( А с другой стороны, боюсь, что если это действительно эпи, то вдруг хуже будет, если не даем препараты... Но ньюанс - приступы происходят раз в месяц , в середине цикла, по моим подсчетам , приходятся на овуляцию. Всем врачам про это говорю, но почему то никто это во внимание не принимает....как я понимаю, у Насти в этот период видимо сильно падает прогестерон и возрастает пролактин или эстроген. Прогестерон обладает противосудорожным эффектов, пролактин и эстроген наоборот могут провоцировать судороги. Вот и хочу проконсультироваться еще с одним эпилептологом и потом пойдем к эндокринологу и гинекологу. Вот как-то так....
Савелик: Может стоит пойти к гинекологу-эндокринологу? А не по отдельности.
венера: Савелик пишет: Может стоит пойти к гинекологу-эндокринологу? А не по отдельности. Ну я пока такого хорошего не нашла)) нашла хороших по отдельности гинеколога и эндокринолога
Swetlaia: венера Проверьте УЗДГ узи сосудов шеи, вот так же падал после травмы шеи у нас папа, похож на припадок, но ЭЭГ чистое, были зажаты сосуды из за смещения позвонка, а у наших нестабильность в них, легко такое может быть. И бывали тут на форуме случаи, когда просто канал сужался позвоночный сам.
венера: Swetlaia Спасибо. Про шею нам тоже самое гомеопат говорит, мы сейчас пьем гомеопатию для шейного отдела... Делали мрт шейного отдела, там все норм. Но как потом нам сказал другой невролог взрослый, что у нас плохо очень читают и расшифровывают мрт... Света, а какое лечение вашему папе назначали? После лечения приступы прошли? какое лечение назначали? и по УЗДГ сосудов шеи что определяли? никак не пойму какие еще нужно сделать обследования
Swetlaia: венера Я уже не вспомню, это было 18 лет назад. Сейчас уже все нормально, делали мрт шеи, незначительные изменения и все остались.
Natik: венера у меня самой возникают похожие приступы из-за падения прогестрона, только в конце цикла, помогает только гомеопатия. Возникли эти приступы из-за гормонального сбоя в результате приема ОК. Возможно у вашей дочери действительно идет гормональная перестройка в организме и с возрастом все может налалится. Посоветуйтесь со своим гомеопатом по этому поводу. У меня пока докапались до истиной причины приступов, я чуть с ума не сошла. Тоже делала и УЗДГ и МРТ и ЭЭГ, все в норме. Только моя гинеколог-гомеопат предложила сдать анализы на гормоны в разныз фазах цикла и выяснила, что в конце у меня прогестрон жутко падает.
венера: Natik Спасибо огромное за ваш ответ, значит действительно такие ситуации могут быть. А то я уже скольким врачам об этом говорю, у всех ответ - что такого не может быть Хотя в мед. литературе об этом написано.... Я извиняюсь, а у вас приступы с судорогами были? вы в сознании были в этот момент? приступы во сне или днем? А что именно вам назначала ваша врач гомеопат? Как сейчас у вас дела, приступы ушли? И вы начали принимать противосудорожные или только гомеопатию пьете?
света: Может для мам деток, которым ставят диагноз эпилепсия будет прлезной следующая информация, которой делится мама девочки Эвы, имеющей диагноз эпи. Я ничего в этом не понимаю, просто делись информацией. Лену - маму Эвы знаю лично. Последние дни я получаю вопросы от людей, которых я совсем не знаю. Спрашивают о том, как происходит ввод кетогенной диеты в клинике где мы находимся. Я не всех желающих готова добавить в друзья. Есть у меня определенные принципы. Поэтому этот пост сделаю открытым. Возможно, кто-то как и я когда-то, взвешивает все за и против и эта информация будет полезна. Сразу отвечу на часто задаваемый вопрос. Почему мы решились на это и почему именно тут. Как я уже писала, еще год назад я была противником диеты. В большей степени из-за того, что у меня было еще советское представление о ней. Знакомство с Аленой Орловой, посещение этой клиники осенью и результаты первого заезда заставили пересмотреть мой взгляд на диету и поменять полностью представление о ней. Я не рассматривала другие клиники. Не вижу смысла ехать в другую страну, если можно это сделать у нас. По деньгам это получалось бы дороже. Ну и кроме того, клинику открыли врачи, которые наблюдали Эву уже не один год. И которым я доверяю на 99,9 процентов. Это важно, очень важно - доверять врачу. Иначе не стоит и начинать. Но, выбор всегда за родителями. Клиника находится под Черновцами. Тут хорошо, уютно и совершенно не похоже на больницу (что важно), потому что здесь нам нужно провести 20 дней. Начинается все с анализов, беседы с врачом и знакомства с кето-калькулятором. Это самое важное в кетодиете!!! В программу вносят количество калорий необходимых ребенку в день, количество белков и соотношение жиров к углеводам+белкам. Для каждого ребенка это высчитывается индивидуально. Тут начинают с соотношения 2 к 1. То есть жиров в 2 раза больше, чем углеводов+белков. После чего разбиваем это на количество приемов пищи и процентное соотношение. У Эвы это 4 приема, в процентах по 25% на каждый прием пищи. Но это тоже все строго подстраивается под ребенка диетологом. Вот тут начинается все самое интересное. Мы идем на кухню готовить первое блюдо. Первым блюдом у меня был борщ. Каждый продукт имеет свое БЖУ (белки, жиры и углеводы). В калькулятор мы вносим продукты их БЖУ и высчитываем сколько грамм нам нужно того или иного продукта. Вначале мне было, правда, очень сложно. Потому что я вообще не понимала, что такое 15 грамм морковки, 20 грамм лука, 30 грамм мяса, 21 грамм яйца и 25 грамм масла??? А все продукты добавляемые в блюда взвешиваются на ювелирных весах, вплоть до одной десятой грамма. Это очень-очень важно. Плюс минус один грамм и соотношение уже не то. И это уже риск выйти из кетоза, ну или вылететь в ацидоз. Кето-кухня тут большая. У каждого свое место, что позволяет не толкаться и не сталкиваться локтями. Большую часть времени мамы проводят именно тут. Первые дни они практически тут живут:) Через неделю уже все намного проще и приготовление еды ребенку не занимает намного больше времени чем обычно. Я для Эвы уже выработала приблизительное меню. Это - супы, салаты, овощи тушенные с мясом или рыбой, творожные десерты, сыры, орехи и льняная каша. Нам пришлось отказаться от овсянки, риса, гречки и любимой картошки. Эти продукты не запрещены, просто их получится совсем маленькая порция как для большой девочки:) Теперь немного о медицинской части. По приезду в клинику сразу сдаются три анализа: уровень кетонов, уровень сахара и газы крови. Эти же анализы сдаются ежедневно: утром и вечером. Это самые важные показатели при вводе диеты, которые потом нужно продолжать контролировать дома. Раз в неделю сдается биохимия крови, общий анализ крови и мочи. Обязательно - УЗИ (пару раз за заезд) и видео ЭЭГ мониторинг. Минимум должно быть 3 видеомониторинга за заезд, в некоторых случаях пишут и 10 раз. Опираясь на результаты всех этих показателей корректируют соотношение диеты, а у некоторых пациентов и препараты. Правильное и плавное введение диеты, тщательный контроль повышает шансы получить хороший результат и уменьшает риск всяческих побочек, которыми так часто пугают те кто не в теме. Так же с детьми работает бобат-терапевт и психолог. Есть игровая комната, где ребенок может находиться под присмотром няни. О результатах нам судить еще рано, мы только в начале пути. Но, верю, что они будут. https://www.facebook.com/elena.lavrik.54/posts/1476978728999703
Natik: венера Противосудорожное препараты никогда не принимала, только гомеопатию для поднятия прогестрона. приступы сначала стали появляться ночью, где-то в два часа ночи просыпалась от того, что мне плохо, с головой творилось что-то непонятное, как говорят " крыша отьезжала", что казалось, щас сазнание потеряют, не знаю, можно ли назвать судорогами в чистом виде, то что у меня было, но было что то похожее. Позже стали возникать также состояния и днем, но я как поняла уже добавились на нервной почве, потому что у меня возникло жуткое чувство страха и постоянное ожидание приступов. Сначала обращалась к неврологам, вот из всех назначений немного облегчало состояние глицин, когда чуствовала что становится плохо принимала его и приступы проходили легче. Сейчас иногда возвращался подобные состояния, но уже не так сильно и очень редко, обычно, после какой то болезни, простуды. Начинаю принимать гормель по схеме, которую мне расписывали врач. До него принимала ещё монопрепараты, уже название не вспомню, подходили не все. На гормель у меня тоже оказалась непереносимость на какой то компонент, появляется ком в горле, но он мне быстро восстанавливает цикл и уровень гормона, после этого бросают его поить до следующего сбоя. Вот как-то так. Гормоны штука сложная, мало кто умеет лечить их сбой. Мне полностью не удалось пока восстановиться, но стало гораздо лучше. Надеюсь вам поможет мой ответ. А врачи и мне все в один голос говорили, что я выдумываю и проблема у меня с головой, вот только одна врач обратила внимание на мои жалобы.
OlgaLD: Natik пишет: врачи и мне все в один голос говорили, что я выдумываю и проблема у меня с головой, вот только одна врач обратила внимание на мои жалобы. вот зачем они учатся столько лет, чтобы людей оскорблять...
венера: Natik Спасибо огромное за ответ. Информация для меня очень важная и нужная.... мы тоже уже столько врачей всяких разных обошли и толком ничего не понятно. пока гомеопатией лечимся... Желаю вам здоровья
Natik: венера Спасибо, вам тоже желаю поскорее выяснить причину и не болеть.
Natik: OlgaLD Вы меня не так поняли, меня не оскорбляли а говорили, что причина в голове, в смысле что надо обследовать голову на наличие опухолей или чего-то ещё, что это не гормональное, а скорее неврология ну или ещё что-то. Случай у меня вобщем то не типичный, и если у врача в практике такого не встречалось, трудно понять в чем дело. Я вообщем то на них не обижаюсь, просто искала своего врача, и рада, что всё-таки нашла того, кто взглянул на мою проблему совсем с другой стороны. Вообще сейчас найти хороших специалистов очень сложно, а особенно с нестандартной ситуацией. А я вообще по части не стандарта спец😁. Вот ещё и ребёнок у меня такой. С ним тоже по врачам бегаем, ноги уже по колено стёрли😁, мои гены.
OlgaLD: Natik А, ну ладно тогда, не так поняла )
полная версия страницы