Форум » Здоровье детей, операции, прививки » эписиндром, судорожный синдром » Ответить
эписиндром, судорожный синдром
гульназ: [quote]При синдроме Дауна эпилепсия возникает у 5-10% больных, наибольшая частота припадков приходится на возраст до 12 месяцев и после 30 лет. [/quote] http://genetics.rusmedserv.com/refer/article_59.html КУДА ОБРАТИТЬСЯ В МОСКВЕ 1. Российская детская клиническая больница (РДКБ). Тел.: +7 (495) 936 9009, +7 (495) 936 9230. Ленинский пр-т, 117. 2. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Тел.: +7 (495) 439-02-98, +7 (495) 439-40-87. Ул. Авиаторов, 38. 3. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Тел.: +7 (499) 972-85-03, +7 (495) 251-52-73. Ул. 4-я Тверская-Ямская, 16. 4. Медицинский центр "Невро-Мед" (коммерческий). Тел.: +7 (495) 953-16-34, +7 (495) 951-87-63. Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3. Ст. метро "Новокузнецкая". 5. Центр детской неврологии и эпилепсии. Тел.: +7 (495) 983-0903, +7 (495) 394-8252. Ул. Борисовские пруды, д.13, к. 2. Ст. метро "Каширская". 6. Кабинет эпилепсии и пароксизмальных состояний, Детская городская консультативная неврологическая поликлиника при Морозовской больнице. Пожарский, д.7. Ст. метро "Кропоткинская". 7. Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность». Тел.: +7 (495) 702-81-56. Новокосино, Салтыковская улица, 13в. ИСТОЧНИКИ В ИНТЕРНЕТ Служба информации неврологии, подборка книг по эпилепсии - http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/index.htm Возможность получить консультацию специалиста через Интернет: - Форум сайта "Невро-мед" - http://www.nevromed.ru/ipbforum/ - Форум сайта "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" - http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 Читать руководство для родителей http://www.nevromed.ru/patients/papers_pat/epi/epilepsiya_u_detey_i_podrostkov/ Модератор ******** Здравствуйте мои дорогие! долго не могла выходить в инет, проблемы с компом. ВЧЕРА с Эльзой случилось вот что. пришли с садика как всегда, веселая, подвижная. Я была на кухне а Эльза в комнате, слышу что то она притихла, захожу она лежит, подхожу к ней , а у нее руки все посинели, и начали ниметь, снимаю колготки в таком же состоянии ноги, и кожа мраморная, вся. Она начала закрывать глаза, и сильно силно подтягиваться такое чувчство было, что у нее ребра все на ружу вылезут. Мы срочно вызвали скорую. Они увезли нас в кардиоцентр, туда привезли нас там посмотрели, сделали экг, сказали что с сердцем все нормально, это говорят у вас неврология и отправили нас домой. Мы сегодня с утра срочно к ссвоему неврологу на прием, Она очень опытный врач. Всегда так хорошо относится к всем нашим деткам. Она мне сказала , что это Были судороги. Поставила под вопросом Эпилептический синдром. Я в шоке, от куда зачем, я не чего не понимаю. Сказала чтобы легли в больницу неврологию на обследование. И еще до этого она начала очень много пить. я уже испугалась думала не дай бог у нее сахар повышенный. Сегодня были у эндокринолога оан померила сахар, слава богу сахар в норме. Короче я в шоке. Я не понимаю почему все болезни на одного ребенка. Подскажите, может кто нибудь знает какую нибудь инфо. Что мне делать?
OlgaLD: Вообще я слышала, что ЭЭГ может ничего не показать, если не попасть в тот момент, когда будет именно судорожная активность. Так что сильно не расстраивайтесь пока, что не делают ЭЭГ. А если будет нужда, можно делать круглосуточный мониторинг.
IrinaF: mamamia пишет: а кислород в крови они не могут померять??? у нас дома такой аппарат лежит Ой, а что это за аппарат такой? Где взяли? :))) Я тоже хочу :)))
Люба: Ксюша ! Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного. Моему старшему так делали. Но можно ли вам с вашим сердечком?
света: Люба пишет: Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного. Верочке делали МРТ головного мозга в 4 месяца под общим наркозом.
mamamia: IrinaF пишет: Ой, а что это за аппарат такой? Где взяли? :))) Я тоже хочу :))) сатурометр ))) они разные бывают, у нас коробка размером с толстую книжку и от нее отходит датчик, который вешаешь на палец ребенку (он клеится, как пластырь). на аппарате высвечивается пульс и сатурация, т.е. содержание кислорода в крови, в процентах. в норме, от 90 до 100. чем выше, тем лучше. если ниже, то мы мелкой одевали кислородные очки. где взять? нам государство дало погонять, идет в комплекте с кислородной машинкой, если врач выписывает... да, во франции в этом плане проще. я сомневаюсь, что домой можно такой выпросить, но в больнице они его должны иметь. этим аппаратом пользуются, когда делают операции и пр. для отслеживания показателей. Люба пишет: Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного идентично, только без снотворного. а зачем? на все про все ушла минута, ребенка держал папа, на которого одели защиту. он в машинку не заходил, рядом просто стоял. а малышку уложили бревнышком, чтобы не дергалась.
Chestnut: Здравствуйте форумчане. У нашей Машеньки тоже ставили диагноз - инфантильные спазмы. Это наверное одна из разновидностей эпи активности. Случилось это сразу после попадания в госпиталь или незадолго до этого - в 15 месяцев. Маша сознания не теряла, а вдруг стала вскидывать ручки вверх, а голова наоборот падала на грудь резко и в глазах читался страх. Нас сразу же посадили на лекарство в госпитале, но не знаю, скажет ли вам его название что-то - вигабатрин (это канадское лекарство). Буквально сразу же спазмы сошли на нет. Но мы все еще принимаем это лекарство - уже полгода. Нам несколько раз делали ЭЭГ, которое показало снижение спазм и месяц назад после последнего ЭЭГ нам начали постепенно снижать дозу этого лекарства. Делали и МРТ, который показал, что с головным мозгом все в порядке , отклонений нет. МРТ у нас в Канаде для маленьких деток (до 12 лет) делают под общим наркозом, потому как ребенок должен лежать неподвижно. Вигабатрин дает осложнение на зрение, но не всегда. А именно - у ребенка может начаться расслоение сетчатки и в последствии исчезнеть переферийное зрение. Поэтому нас сразу и к акулисту на обследование послали. Со всех сторон наблюдают, благо все в одном госпитале.
mamamia: Chestnut пишет: Маша сознания не теряла, а вдруг стала вскидывать ручки вверх, а голова наоборот падала на грудь резко и в глазах читался страх. Нас сразу же посадили на лекарство в госпитале, но не знаю, скажет ли вам его название что-то - вигабатрин да, у нас этот препарат носит коммерческое название сабрил, мы тоже его пили. по протоколу его надо было пить в течении 2 лет с момента последнего приступа. когда перестали его принимать, ребенок наконец-то стал подвижным, активным, в общем обычным. вы даже не представляете себе, какое это счастье, когда наконец-то видишь своего ребенка, а не побочные действия лекарства...
Chestnut: mamamia Мы когда начали принимать это лекарство, то в течении первых 2-х недель у нас Маша была такая вяленькая и апатичкая ко всему. Я в госпитале встретила маму с 22-месячной девочкой с СД у кторой тоже были эти спазмы и они принимали вигабатрин, и тоже проходили курс химиотерапии, так у них еще хуже было. А снимать их начали с лекарства тоже постепенно, когда судорог не замечалось уже 6 месяцев и то только по причине очень пониженного тонуса у ребенка. Девочка в 22 месяца еще сама не сидела и пила только жидкую пищу - не могла проглотить что-то погуще. Сечас Машулька получше, но все равно мы видим ее отставание в развитии от Ани. А сколько на нас побочных действий свалилось от всех принимаемых лекарств - не перечесть!
mamamia: Chestnut пишет: Мы когда начали принимать это лекарство, то в течении первых 2-х недель у нас Маша была такая вяленькая и апатичкая ко всему да, наша тоже лежала как тряпочка, сколько я слез пролила, никто не смог сказать, будет это всегда или только первое время... мы тоже пили лекарства пригоршнями, слава богу, все позади... спаслись гомеопатией, вообще, какая бы это не была страна, спасение утопающего дело рук самого утопающего. врачи здесь могут только бездумно прописывать лекарства и разводить руками, мол, делаем что можем. снимают симптомы, а болезнь продолжает прогрессировать...
Ксюша: Лежим в больнице на дневном стационаре,лечение - глицин,пантокальцин,успок.сбор...из обследования сделают только НСГ (кажется так),ЭЭГ однозначно не делают таким маленьким у нас...за несколько дней вздрагивания сошли почти на нет,ТТТ,правда дочура стала обижаться по взрослому - плакать иногда с такой обидой...и засыпать стала хуже....врача спросила - говорит,что все лекарства успокоительные может совпало....самое интересное,что осмотр невролога перед выпиской...спросила почему? Ответ - вам же в поликлинике назначили лечение,вот после него и посмотрим
IrinaF: mamamia пишет: вообще, какая бы это не была страна, спасение утопающего дело рук самого утопающего. врачи здесь могут только бездумно прописывать лекарства и разводить руками, мол, делаем что можем
mamamia: Ксюша пишет: правда дочура стала обижаться по взрослому - плакать иногда с такой обидой...и засыпать стала хуже....врача спросила - говорит,что все лекарства успокоительные вам на месте виднее, как ребенок себя чувствует. если вам кажется, что что-то не так, смотрите в оба. моя плакала после вздрагиваний, когда они пошли часто, я думаю она просто устала до нельзя на тот момент, это ведь большая энергозатрата... проблемы со сном тоже были пока синдром не стабилизировали, т.к. приступы накатывали во время сна, она просто не могла уснуть. про лекарства ничего сказать не могу, я их не знаю. держитесь сами и целуйте малышку от меня!!!
Ксюша: mamamia Спасибочки большое!!!
natik_itium: Ксюша Выздоравливайте!!!
аталька: Ксюша Я конечно в этом вопросе ноль,.Аленушке здоровья,что б все было хорошо Попровляйтесь мы Вас любим,наша невестушка родная!!!!
Ксюша: аталька natik_itium Спасибо,девочки!!!
Chestnut: Ксюша Здоровья маленькой Аленушке и большого терпения маме! mamamia Как вашу красотулю зовут? и сколько ей лет?
mamamia: Chestnut пишет: mamamia Как вашу красотулю зовут? и сколько ей лет? красотуле 3 года, зовут софия
fishwife: Девочки, подскажите. Изучая всю информацию по эпилепсии хочу уточнить.... 1. Солнце при эпилепсии действительно противопоказано? А как же летом, прятать? 2. Кто-нибудь водил детишек с остелпатам? читаю, чтоони просто творят чудеса. Нужно избавится от этих наших вздрагиваний.
OlgaLD: fishwife Про остеопатов на форуме есть отдельные темы. Эта открытая, активная http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000243-000-0-0-1324403791 эта уже архивная http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000138-000-0-0-1287507618 там много информации, личный опыт, полезные ссылки и так далее.
fishwife: спасибо, просто через поиск не нашла.
наткох: У Никиты тоже появились вздрагивания перед тем как заснуть, иногда слабые, а иногда сильнее, ручки вскидывает, потом засыпает и спит нормально.Но у меня уже душа не на месте, поедем с ним на консультацию к неврологу в областную детскую больницу.
natik_itium: наткох А ты за собой не замечала такого - заснула, потом вдруг снится, что падаешь куда-то, вздрагиваешь, просыпаясь от этого, а потом спокойненько снова засыпаешь и дрыхнешь себе дальше? Это так могут мышцы расслабляться - "неравномерно", что ли (не найду подходящего слова). У Настюши такое бывает, редко. Особенно после насыщенного событиями дня. Мне кажется, ничего тут с Никиткой серьёзного нет, но сходи уж к невропатологу, чтобы тебе спокойнее было.
Юляша: natik_itium пишет: А ты за собой не замечала такого - заснула, потом вдруг снится, что падаешь куда-то, вздрагиваешь, просыпаясь от этого, а потом спокойненько снова засыпаешь и дрыхнешь себе дальше? У моего мужа такое часто бывает я сама вслед за ним вздрагиваю Даня тоже засыпает. иногда вздрагивает - уверенна, что это оно самое.
наткох: natik_itium , я замечала, конечно, но у Ника все время при засыпании. Сегодня наконец забрала результаты ЭЭГ, но к неврологу не попала. В заключении написано: региональные негрубые эпилептиформные нарушения в левой лобно-височной, правой лобно-центральной областях на фоне умеренных диффузных изменений. Вот теперь буду мучиться до понедельника - что это значит.
OlgaLD: наткох Я думаю, это не слишком страшно, но насторожились, получается, правильно. Скорее всего вам придется аккуратничать, а лекарства, наверное, не назначат. Аккуратничать - это значит: (цитирую из своей же статьи для журнала "Мой ребенок") Родители должны следить за тем, чтобы дети строго соблюдали режим сна и бодрствования (ложились спать и вставали в одно и то же время, спали не менее 8 часов в сутки): недосып может привести к новым приступам. Обычно дети с эпилепсией не придерживаются особых диет, хотя в некоторых случаях помогает улучшить состояние особая кетогенная диета (ее должен рекомендовать врач). Родителям лучше находиться рядом, если ребенок/подросток с эпилепсией принимает ванну или купается в озере, реке. Детки с эпилепсией имеют ряд других ограничений: принимают по графику лекарства, вынуждены меньше пользоваться компьютером, меньше смотреть телевизор, избегать мелькающего света (например, музыкальные игрушки нередко делают с мигающими разноцветными лампочками – а для подростков могут быть опасными дискотеки со светомузыкой). Им не рекомендуется заниматься опасными для них видами спорта: плаванием (можно захлебнуться во время приступа), конным и велосипедным спортом, скалолазанием и так далее. С осторожностью нужно относиться к физиолечению, ограничить пребывание на солнце. Подросткам желательно избегать приема алкоголя, курения.
наткох: OlgaLD , спасибо за информацию . Хорошо еще, что интуитивно пока от прививок отказ писала, с массажем вот теперь тоже придется повременить , хотя надо - тонус низкий, но тут уж буду следовать рекомендациям невролога и эпилептолога.
OlgaLD: наткох Моей подруге с сыном рекомендовали отказаться от прививок, от массажа и от физиолечения в обязательном порядке - во всяком случае, пока. (Разумеется, никаких "нетрадиционных методов" типа Бабчика вам категорически нельзя.) А еще можно на rusmedserv спросить расшифровать это, может, помогут.
наткох: OlgaLD , у нас в Орле очень хороший эпилептолог, запишемся к нему на консультацию обязательно. С русмедсервером что-то у меня проблемы - регистрировалась там, спрашивала по другой тематике, не ответили, потом пароль забыла, снова региться там долго, до понедельника подожду. Пока исключила телевизор и комп, но ведь в другой комнате все работает, доче и мужу то не могу запретить
Юла: наткох Всё будет хорошо! Не паникуйте раньше времени
alisochka: наткох наташа здоровья никите!
Кирюша: наткох Никитушке здоровья!
наткох: Юла alisochka Кирюша , спасибо! Я уже думаю, вдруг это от витамина Д, мы его пьем в больших дозах, но не буду себя накручивать, в понедельник уже невролог расскажет.
natik_itium: наткох Пускай твои страхи окажутся напрасными!! Здоровья Никитке!!
наткох: Были мы у невролога в поликлинке, ничего толком не сказала она нам, сказала - надо уточнять диагноз, прививки и массажи нельзя однозначно, прописала ковулекс пить, но до консультации у эпилептолога я пока поостерегусь давать, к эпилептологу в следующий вторник только попадем. Еще сказала - снимать на видео вздрагивания, МРТ делать, но таким маленьким не делают у нас, делать ночной мониторинг, а его у нас тоже не делают, только в Белгороде, но если надо, то поедем.
OlgaLD: наткох Почитай ссылки из первого поста темы, я старалась-собирала Мне кажется, ты правильно думаешь, что надо именно эпилептологу показать, прежде чем давать лекарства. А совет записывать на видео то, что волнует, это правильно. Может быть, есть функция видео в цифровом фотоаппарате, например, его потом показать врачам. Потому что по описанию словесному трудно судить, да еще родители не всегда знают, куда смотреть.
света: наткох пишет: МРТ делать, но таким маленьким не делают Верочке делали МРТ головного мозга в 4 месяца. Делали под общим наркозом.
наткох: OlgaLD , да, мы уже процесс засыпания сняли на фотоаппарат, как раз Ник вздрогнул как обычно, покажу врачу. Ссылки обязательно прочту, спасибо! света , общий наркоз Верочка как перенесла? Я вот как раз за наркоз и опасаюсь.
света: наткох Тяжело отходила от наркоза у меня на руках. Долго не могла проснуться. Но не рвала, нормально потом попила, поела. Это был её второй наркоз. Первый был, когда ей было 14 дней и была операция на кишечнике длительностью 5 часов. Потом после МРТ была ещё Компьютерная томография органов грудной полости - наркоз, потом зондирование в Киеве - наркоз, ещё раз зондирование в Киеве - наркоз, потом зондирование в Берлине - наркоз, потом операция в Берлине - наркоз, потом второе зондирование в Берлине - наркоз, вторая операция в Берлине - наркоз, при воспалении лёгких бронхоскопия - наркоз. Так что у Веры их было ого го. Мне аж страшно, как подумаю сколько.
наткох: света , да, сколько испытаний на наших малышей с рождения приходится!
полная версия страницы