Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Макроглоссия(Язычок) (продолжение) » Ответить
Макроглоссия(Язычок) (продолжение)
Линара: Девочки, одним из признаков СД-это у многих высовывается язык. Мы с Никиткой лежали в больнице, так нам там сказали, что скорее всего нужно будет делать операцию. Хоть он пока и маленький, но меня это очень беспокоит. Думаю, что не обязательно все это, наверно как-то ведь можно и научить.
Ответов - 26
Татьянка-зая: yulia_85 пишет: нам уже 1.3 года... надеюсь не поздно еще. тоже врачи не обращали внимания, недавно только невролог заметила. Юля ,а как это заметили?Ярик лепетал плохо?Или что то еще? Я вот тоже боюсь вдруг у нас короткая,как это определить?
ЛИРА: Девчонки а что вы думаете об операции на язычке при макроглоссии????Я даже не думала что это оперируют.
OlgaLD: ЛИРА Насколько мне попадалась эта информация (специально я ее не искала), по сути отрезают часть языка Я молчу про боль!!! О какой внятной речи может идти речь, если у человека не хватает части языка? При этом не факт, что язык будет во рту и рот будет закрыт. Как мы понимаем, ротик у наших открыт вовсе не потому, что язык там не помещается в принципе. Прошу прощения за переход на личности, ну вот на аватарке Вовчик же с закрытым ртом, значит, в принципе там язык помещается. Я не вижу НИКАКОГО СМЫСЛА в операции при синдроме Дауна. Смотрю навскидку первую попавшуюся ссылку. Макроглоссия— резкое увеличение языка, когда он, достигая больших размеров, не вмещается в ротовой полости. Причиной макроглоссии обычно являются сосудистые опухоли — лимфангиомы и гемангиомы, реже — системные заболевания (болезнь Дауна, гипертиреоз). Иногда встречается макроглоссия, обусловленная мышечной гипертрофией. Обычно поражается какая-либо часть языка, но встречается и истинная макроглоссия.При легкой форме заболевания рот у ребенка полуоткрыт, но он может спрятать язык.В более тяжелых случаях ребенок не может закрыть рот, наблюдается постоянное слюнотечение, слизистая оболочка языка высыхает, атрофируется, становится «лаковой». В результате высыхания и травмирования зубами слизистая оболочка истончается, покрывается трещинами и кровоточит. В случае присоединения инфекции появляется воспалительная реакция, повышается температура, состояние ребенка ухудшается. Лечение макроглоссии оперативное и заключается в клиновидной резекции пораженного сегмента языка с применением П-образных швов. При лимфангиомах и гемангиомах показано комбинированное лечение (частичное иссечение с последующим применением склерозирующей терапии). В связи с тем что радикальное удаление гемангиом и лимфангиом затруднительно, процент рецидивов довольно высок. Наиболее благоприятен прогноз при мышечной форме макроглоссии. Т.е. операция показана - если состояние ребенка ухудшается. Если опухоль и т.п. Повторюсь, при СД операция не имеет смысла, имхо
ЛИРА: OlgaLD ясно!!!!!!Просто я вот честно не очень понимаю, получается что у нас макроглоссия, но не такой грубой формы что ли?????У нас конечно язык вытаскивает и слюни меня напрягают, но вот я тоже думаю а что сделают в операцию и тем более что будет после..........просто вот интересно стала очень тема.
Oxy: язычок высовывется еще и изза тонуса и гипочуствительности, а вообще у них не язык большой, а рот маленький , мне кажется операция ну ооччень опасна, и неизвество поможет ли вообще, лучше уж массажи и стимуляция, у многих деток кто в интернатах язык постоянно вывален, так как они сами себя стимулируют , сосут язык, бывает до такой степени что мазоли кровяные , но домашних деток вполне можно научить и приспособить, мой вытаскивал язык, больше даже как бы им ощупывал вокруг рта, баловался, и сосал когда засыпал, сейчас тоже бывает когда на чем то концетрируется или устал, начинает посасывать или просто туда-сюда его водить, но как только говорю, спряч язык- сразу прячет.... еще ооочень помогло когда аденоиды и миндалины вырезали, сразу меньше стал высовывать
ЛИРА: Oxy у нас язык просто висел, сейчас лучше конечно, но я очень переживаю за речь. Поэтому тема языка для меня прям больная тема, эти слюни, сил на них никаких нет. А с миндалинами и аденоидами у нас всё ттт. И внешне это некрасиво конечно, но это меня беспокоит по минимуму, а вот речь.....уууууф, признаюсь честно, я уже сплю плохо от этого. Не знаю уже как себя успокоить, слушаю что в нашем возрасте и наши детишки что-то говорят, а мы очень мало и еще больше расстраиваюсь. Поэтому и ковыряюсь в темах про язык, первый раз вычитала что еще и операции делают, но по мне тоже очень страшно такое ребенку испытание и неизвестно поможет ли......
mamamia: ЛИРА если тебя беспокоит именно речь, то про операцию можешь забыть. это для тех родителей, которые хотят, чтобы ребенок закрыл рот и молчал, создавал видимость нормальности в общем . ужас, инквизиция какая-то... только в совке такое могут предложить...
Oxy: ЛИРА да, у нас тоже изза этого проблемы с речью, но скорее даже не изза размера языка или рта а изза того что он плохо ощущает его во рту, как бы не знает как правильно расположить для произношения определенных звуков, так же пить он правильно до сих пор не может, из стакана пьем когда, язык лежит на нижней губе, я его придавливаю, тогда он засовывает и пьет нормально...но вы еще совем мелкие, тренеруйтесь, массажируйте, постоянно говорите чтоб засовывал или сжимайте щеки когда высовывает, со временем поймет, мамочка одна рассказывала на меством форуме, дочке 15 лет, и она до сих пор иногда не может конролировать слюноотделение , она просто не чувствует , и мама ей жестами иногда показывает, если на людях где, мол слюни вытри, ее саму это раздражает, постоянно с платочком ходит, проверяет рот сама себе, не высовывать язык научилась контролировать а вот слюни....но у всех по разному, бывает дети маленькие постоянно с языком высунутым ходят и с возрастом совсем проходит, в любом случае это исправимо и ребенок сам начнет уже уметь конролировать рано или поздно...
OlgaLD: ЛИРА пишет: Поэтому и ковыряюсь в темах про язык, первый раз вычитала что еще и операции делают, но по мне тоже очень страшно такое ребенку испытание и неизвестно поможет ли...... Нет, ну как может помочь, если отхватить часть языка??? И обычный человек с усеченным языком будет невнятно выражаться, кто его поймет? А с нашими, наверное, на речи сразу надо ставить крест. Я совсем не понимаю этой логики, как связать операцию и речь, это взаимоисключающие понятия, по-моему. mamamia пишет: только в совке такое могут предложить... ни разу не слышала, чтобы такое предлагали. Вот еще что нашла У больных с синдромом Дауна тоже часто диагностируют макроглоссию. Но при этом заболевании она чаще всего не истинная, а является следствием смещения языка в переднюю часть ротовой полости. Язык смещается вперед также при узкой верхней челюсти. О чем я и говорю. У наших язык не СЛИШКОМ большой. Вялый - да, возможно, и челюсть "висит" из-за гипотонуса.
mamamia: Oxy пишет: из стакана пьем когда, язык лежит на нижней губе, я его придавливаю, тогда он засовывает и пьет нормально... я еще года 3 назад попала на статью, в которой говорили, что это очень распространенная проблема. наша тоже высовывает язык, когда пьет, но чуть-чуть, просто на нижних зубах его держит. до этого я ее не очень теребила по этому поводу, чтобы не отбить охоту пить , а теперь напоминаю ей, и она убирает его подальше. до автоматизма еще далековато, конечно... а вообще в статье говорилось, что маленьких надо поить таким образом, чтобы твой указательный палец был со стороны его лица. таким образом, ты палец прижимаешь к губе и препятствуешь тому, чтобы язык вываливался. где-то фотка была из статьи, надо посмотреть... ps http://www.trisomie21-france.org/file/GeistSoleil/GS19P13_15.pdf на второй странице картинка, там видно, как ребенок пьет сам и как надо поить, чтобы переучить.
mamamia: OlgaLD далеко ходить не надо, вот начало темы: Линара пишет: Мы с Никиткой лежали в больнице, так нам там сказали, что скорее всего нужно будет делать операцию. наверное, кому как повезет с окружением
Oxy: mamamia да, я именно так и держу палец когда пьем, иногда беситься правда, но если уже начинает пить нормально, то даже когда уберу, не высовывает....вот блин, кто бы думал что столько ньюансов и проблем с этим СД, раньше только за УО переживали, даже не думали сколько всего еще к нему прилагается....
OlgaLD: mamamia Ух ты, как давно дело было. Я не обратила внимания даже. У Линары сынок уже такой взрослый красавец сейчас ну не совсем взрослый, конечно, но все же. Ну, я думаю, что ближе к истине то, что я процитировала выше: операцию делают, когда реально сохнет и трескается слизистая рта, привносится инфекция, состояние ребенка ухудшается (цитата выше). Просто так, для красоты, - это уже какая-то пластическая операция, наверное... ну вот я повторюсь опять, цитировала выше: у людей с СД, собственно говоря, не макроглоссия, как правило, т.е. язык во рту ВООБЩЕ - помещается. И "откусывать" от него кусок вообще не имеет смысла.
ЛИРА: Спасибо всем огромное!!!!!!!Вы если честно меня успокоили, а то я начиталась и испугалась что ребенку такую операцию делать. Буду дальше продолжать массаж и всё остальное.
Swetlaia: Подскажите пожалуйста, а кто ставит этот диагноз. А то были у онколога, она увидела наш приоткрытый ротик с языком и сказала про макроглоссию уточнить у ХИРУРГА??
Beltenebros: А что делать, если ребенок привык держать язык между зубами да еще и высовывать его набок? и там же большой палец руки торчит. Т.е. он прихватывает язык зубами, язык упирается в щеку, и где-то там еще и палец. Отвлекаем и убираем пальцы, заталкиваю язык на место, НО прикус !!! челюсти смещены, разъезжаются в разные стороны Кто сталкивался с неправильным прикусом?
Верочка: Скажите, пожалуйста, есть ли специальные методики, рекомендации, конкретные приемы массажа и вообще все, что может помочь ребенку прятать язычок и его контролировать? Если можно, посоветуйте что- то из личного опыта. Почему он высовывается? Потому что большой или потому что мышцы слабые? Пока я только все время прячу его пальцем в ротик и губками закрываю. Доча смеется и обратно его тут же вываливает. Есть вообще какой- то эффект от того, что я постоянно его прячу, или не стоит? Что нужно делать? Пожалуйста, давайте это обсудим, язык- то мерзнет на улице!
Fruuu: Верочка Вам в эту тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000319-000-0-0-1346868712 Почитайте еще и предыдущие, которые были закрыты скриптом.
pumba: Верочка , вот ссылка http://downsideup.org/board/showthread.php?t=398 еще в книжке "Малыш с СД" от ДСА было описание массажа
alisochka: Верочка как прочитаете советы дайте знать я тему удалю,тк как правильно эвелина сказала есть темка об этом http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000319-000-0-0-1346868712
Маша+Ваня: Верочка пишет: Почему он высовывается? Потому что большой или потому что мышцы слабые? И то, и другое. Верочка пишет: Есть вообще какой- то эффект от того, что я постоянно его прячу, или не стоит? Эффект есть: у ребенка формируется понятие о том, что рот должен быть закрыт. Кроме того, какое-то время будет правильное дыхание, через нос. И воздух лучше согревается, и инфекция меньше попадает, и кислород поступает правильным образом. Верочка пишет: Доча смеется и обратно его тут же вываливает. У Вас получается игра наоборот: не на удержание язычка, а на высовывание. Попробуйте на улице не играть, не включаться эмоционально: просто закрыли - и все, не отвечая на эмоцию Верочки. А дома можно поиграть в убирание язычка. Я со своим сыном играла так: он язычок высовывает, я придерживаю его двумя пальцами, а он пытается его спрятать. Вот тут можно изобразить свое жуууткое усилие, удивиться силе и старательности ребенка. При этом тренируются втягивающие мышцы. Еще мы похоже тренировали закрывание рта: я, нажимая на подбородок, старалась открыть Ване рот, а он стремился его удержать закрытым. Ну и обычная артикуляционная гимнастика помогает управлять язычком, отслеживать его положение.
OlgaLD: объединила темы
Верочка: Fruuu pumba alisochka Маша+Ваня OlgaLD Большое спасибо, все поняла будем изучать!
alisochka: Верочка не за что!!! Я вижу вы нашли тему Ту повторную с вопросом удалила На будущее Если есть вопросы к модераторам пишите лс,а не создавайте отдельные темы только с одним вопросом.в личке мы вам поможем Модератор
: alisochka добрый день. Подскажи пожалуйста как модно связаться с вами? Я тоже с Домодедово. Нужна ваша помощь.
alisochka: Добрый день Напишите мне на почту alisochka6@list.ru
полная версия страницы