??? Научные достижения по нашему вопросу. (продолжение)

Форум » Здоровье детей, операции, прививки » ??? Научные достижения по нашему вопросу. (продолжение) » Ответить

??? Научные достижения по нашему вопросу. (продолжение)

Лилия: Недавно в Киеве Английская организация проводила постчернобыльские исследования людей, бывших в то время подростками и их детей и родителей. Их интересовал генетический код крови и что поменяло воздействие радиации. К чему я это пишу. Как мне рассказала девочка, которая попала в конрольную группу они смотрят /передают в Англию в замороженном виде и обрабатывают на своей аппаратуре/ все генетические изменения, создают клон здоровой клетки крови, выращивают и размножают, а потом переливают человеку. Не знаю процентного соотношения, но в ряде случаев «неправильные» клетки крови изменяется на «парвильные» и ряд заболеваний, вызваный генетическими изменениями уходит. Не знаю касается ли это нашего случая, но пока Англичан в том месте, где они арендовали помещение нет и проверить достоверность информации не получается [IMG SRC=/img/sm31.gif] . Может, кто-то слышал о каких-то генетических и др.научных достижениях, которые касались бы нашего синдромчика?

Ответов - 163, стр: 1 2 3 4 5 All

ЛИРА: Тоже читала и пока ничего не решили с этим вопросом, так что я думаю что это ни 10 лет точно, намного больше.

OlgaLD: Много лет назад я случайно пересеклась с одним проектом (попросили помогать с переводами). Скажем так, это были инновационные повязки на раневую поверхность. Наша разработка, американцы были заинтересованы. В конце концов ни к чему это не привело. Неважно. Смысл в том, что одна из причин, почему ничего не "срослось", - американцы в открытую говорили, что у них почти невозможно что-то новое ввести в медицинской сфере. Это просто жутко дорого и очень, очень, очень много препон надо пройти, чтобы разрешили хотя бы испытания проводить с людьми. Повторюсь, речь шла о повязке, а не о лекарственном средстве, которое принимают внутрь организма. Тем более которое влияло бы на мозг. Это одна из причин, почему я думаю, что на нашем веку это средство (которое сейчас на мышах изучают) могут лишь там на свиньях начать испытывать, но не на людях

ZTV: OlgaLD пишет: могут лишь там на свиньях начать испытывать, Скорее на обезьянах, потому что у свиней не бывает сд.

Хельга: ZTV пишет: Скорее на обезьянах, потому что у свиней не бывает сд. надо же, я не знала. А говорят, что в организме у свинок и человека очень много общего. Даже печень от свиньи людям подходит

alisochka: Хельга пишет: надо же, я не знала. сд может быть только у людей,обезьян и мышей

Хельга: alisochka пишет: сд может быть только у людей,обезьян и мышей Но почему, Маш? Я видела фото слона с СД, а ещё у кошек бывает. Короче, я полагала, что у всех живых существ может быть подобный генетический сбой. Такая вот загадка природы. Вот нашла фото тигра, если что, потом уберешь.

дарина777: alisochka пишет: сд может быть только у людей,обезьян и мышей да ладно вы для меня Америку открыли чесслово....

Колюшка: Очень интересное открытие. Хорошо бы если бы начали в ближайшем будущем испытывать на людях. OlgaLD пишет: американцы в открытую говорили, что у них почти невозможно что-то новое ввести в медицинской сфере В Штатах, на многие медикоменты, мед. оборудование, мед. технологии надо получать FDA approval. А FDA не очень торопится . И требования у них очень высокие...необходимо проводить испытания на людях несколько лет, а до этого на животных, тоже неизвестно сколько лет. Так что если лекарство и появится в Штатах, так это минимум лет через 10 ,при хорошем раскладе. Будем ждать и не терять надежды!

alisochka: Хельга оль,это фотошоп чистой воды у зверей другой кариотип скажем так у них просто не может быть трисомии по 21 паре,у них нет ее

света: Колюшка пишет: Хорошо бы если бы начали в ближайшем будущем испытывать на людях. да,хорошо бы!

Petr-I: alisochka пишет: не может быть трисомии по 21 паре,у них нет ее тогда как у мышей она есть? ведь у них 40 хромосом, получается 20 пар всего лишь а допустим у лошади 64 хромосомы, у собаки 78. Может если у этих зверей и бывают трисомии, просто в других парах? Что то мне интересно стало

OlgaLD: Трисомии точно бывают у растений (см. http://dic.academic.ru/dic.nsf/genetics/13697/%D1%82%D1%80%D0%B8%D1%81%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D1%8F ) но нам это не поможет.

OlgaLD: Я не уверена, что Бабчик занимается именно этим, не вникала, поэтому ставлю не в ту тему, а в более общую, так сказать. -- Каждому хотелось бы, чтобы его мозг мог выдавать больше. Электрическая стимуляция различных отделов головного мозга показала, что можно раскрыть дополнительные функции головного мозга, но из-за этого страдают другие умения человека. Британские учёные выяснили, что при неинвазивной электрической стимуляции одного отдела головного мозга могут пострадать функции другого. К примеру, таким образом можно улучшить память и способность к обучению, но умение мгновенно реагировать на обстоятельства заметно ухудшится. подробнее http://www.tedmed.ru/news/35 ps. Просьба не смеяться над "британскими учеными", просто читать по ссылке Результаты исследования были опубликованы в издании Journal of Neuroscience.

Natali_09: OlgaLD ну все может быть, мозг вообще штука интересная.

мама Валеры: Ученые выяснили причину умственной отсталости у людей с СД http://ria.ru/science/20130527/939807052.html?utm_source=gismeteo&utm_medium=cpm&utm_content=2595233&utm_campaign=gismeteo_ria#13697379681563&message=resize&relto=register&action=addClass&value=registration

Natali_09: или я далека от ученых или ничего нового они не открыли....

Oxy: да вы шо??? вот ученые то а, а мы и не знали.... Natali_09 пишет: или я далека от ученых или ничего нового они не открыли.... я думаю просто перевод освежили видать, сто летней давности

mamaTanya: Я новичок на форуме, недавно и мы столкнулись с такой проблемой. Читаю форум вижу как нас много и мне пришла в голову мысль , а почему бы не попробовать помочь этим исследователям, которые ищут лекарство. Если такие исследования дорого стоят, давайте всем миром спонсируем их, каждый скинется кто сколько может. Если подключить родителей из других стран то получится внушительная сумма, соберем и отправим к ним делегата- родителя у которого ребенок с СД , чтобы лично вручил исследовательской группе. Тогда исследования пойдут скорее, глядишь и лекарство быстрей появится. Давайте попробуем.

Katyalis: mamaTanya, как жена человека очень близкого к науке могу сказать, что выше головы не прыгнешь. Сейчас научный мир стоит уже достаточно близко к 'лечению' наших деток. Но 'пойдет в массы ' это еще не скоро! Лет через 10, может чуть больше из наших деток смогут сделать полноценных членов общества, генетика движется вперед, и если почитать свежие сиютатьи по генной инженерии, то это становится очевидным. Но вот при этом слова нашего папы : ' если убрать Алене лишнюю хромосому, то это будет уже не наша Алена, это будет другая девочка!'

НиКошка: Katyalis Кать, впервые слышу что это реальность и не через 50 лет.. Можно поподробнее? Я бывает читаю про лекарства, но надежды пока нет. Что станет другим человеком меня не пугает. Мне все-равно. Если ей станет хоть чуточку легче выжить, остальное вторично. Эти слова не передают всех моих чувств, конечно. И всех вариантов. Но суть такова. Я только хочу избавиться от страха, что мой ребенок, моя Мышка, переживет меня и останется беззащитной Это даже звучит дико противоестественно и страшно

Колюшка: Katyalis Катя, действительно можно поподробнее... Что это за статьи? Я очень интересуюсь. Мы сами члены организации DSRTF(Down Syndrome Research and Treatment Foundation).Мы туда понемногу отчисляем деньги, когда есть возможность. Сейчас компания Roche испытывает новое лекарство RG1662. Задействованы 90 людей с СД в возрасте от 12 до 30 лет. Результаты будут известны осенью этого года. Кому интересно, вот ссылка http://www.dsrtf.org/clinical_trials Но опять таки это лекарство не основано на Геной инженерии. НиКошка пишет: Я только хочу избавиться от страха, что мой ребенок, моя Мышка, переживет меня и останется беззащитной У меня теже самые переживания за Колю.

Watson: Katyalis пишет: исследования пойдут скорее, глядишь и лекарство быстрей появится Как только кого-нибудь из исследователей назначат Богом....

mamamia: НиКошка пишет: Кать, впервые слышу что это реальность и не через 50 лет.. Можно поподробнее? Я бывает читаю про лекарства, но надежды пока нет. я не катя , но если тебе хочется сказок, могу выступить . у меня есть хорошая знакомая, мама дочки с сд 10 лет и медик (по-моему, это называется анастезиолог, а не анестезист). так вот, буквально недавно с ней встречались (она мне очень помогла со школой для сони). завели беседу про лекарства, она тетка активная, ездит на все конференции по сд в париж и другие страны, сама из испании. там лично знает тех, кто разработал последнее лекарство на основе зеленого чая. в общем, говорит, что на крысах проверили уже, этой осенью должны быть результаты проверки на людях. она уверена, что будет положительный результат, говорит, что не задумываясь даст своей дочери - на столько доверяет тем разработчикам. я посмеялась над ней, конечно, но она человек очень умный, меня даже смутила ее уверенность ... пусть будет так! и если ее дочь поумнеет, я тоже присоединюсь .

Katyalis: Watson я не тороплю события! То что последнее рассказывал муж, в прямую не имеет к СД отношения, тк преследуется изначально другая цель. Суть в том, что активно ведутся разработки по замещению части генетического кода с помощью вирусов. В нашем же случае надо часть этого кода порушить, задача легче чем замещение. Пишу как дилетант, тк было рассказано на доступном мне языке. Ссылку дать не могу, тк она на ноуте у мужа, а муж сейчс в друом городе. Ему верю! Он считает что все 'лекарства ' это просто бред, даже если через 10-15-20 лет будет возможность решить проблему кардинально, то он не даст, этг тоже его слова! Раз эти детки к нам приходят, значит это нужно в первую очередь матушке-природе.

mamamia: Katyalis пишет: Он считает что все 'лекарства ' это просто бред но лично я бы лучше дала лекарство "поумней-ка", чем согласилась бы на замену генетического кода ребенка. хотя и так и сяк не соглашусь, просто размышляю о жизни . мне она и такая нравится. пусть мымра, но моя .

НиКошка: mamamia ну мне моя дочка тоже нравится, и лично меня всем устраивает, но речь то не обо мне. А что касаемо матушки природы, то она не спрашивает, что нужно мне, потому меня ее нужды тоже мало заботят.

temi4ka: Я бы не стала тестировать на своих близких новые лекарства и технологии без острой жизненной необходимости, а просто наличие СД я не считаю таким случаем. Katyalis mamamia то, что вы пишете, очень интересно. Приятно, когда наука работает в направлении помощи людям mamaTanya рада познакомиться я понимаю Ваше желание помочь своему ребенку, но даже если какие-то препараты будут разработаны, это произойдет лет через 10-20, а то и позже. Финансирование в странах, где этим занимаются, и так на должном уровне. Поэтому, на мой взгляд, благоразумнее сосредоточиться на воспитании и развитии детей

НиКошка: temi4ka Слово в слово! Будет лекарство - мы только за. Но тестировать или рисковать нет нет и нет. Да и некогда нам - мы буквы учим

Oxy: НиКошка пишет: Будет лекарство - мы только за. Но тестировать или рисковать нет нет и нет. хитрые вы. лекарство им подавай, а тестироваться-нет чтоб лекарство это появилось, не один опыт и исследование должно пройти...хотя в лекарства я не верю конечно же. изменение ген.кода и то более реальней. и я согласна на опыты, тока чо то никто не предлогает

света: mamamia пишет: и если ее дочь поумнеет, я тоже присоединюсь и я!!!!

Колюшка: Oxy пишет: изменение ген.кода и то более реальней. и я согласна на опыты, тока чо то никто не предлогает Оксан, я тоже так считаю Насчет опытов... Нам тоже никто ничего не предлагает. Я так понимаю что надо самим следить , где какие исследования проводятся и потом уже обращаться туда. Вот нашла ссылку http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Down+syndrome... Там вроде можно записаться на опыты... И в том числе по СД. Через этот вебсайт набирали волонтеров для испытания препарата RG1662.

Oxy: Колюшка хм...интересно. посмотрю

света: http://www.likar.info/obsledovanie-i-lechenie/news-62227-lekarstvo-ot-astmyi-napravyat-na-sindrom-dauna/

alisochka: новая статейка http://ria.ru/science/20130717/950409253.html

САШОК: Маша прочитала. И вот что я думаю. Это все очень долгосрочный проект. Вначале он будет на "подопытных" добровольцах... а потом скорее всего нам не по карману...

Юла: В любом случае приятно, что учёные коснулись разрабаток и по нашей теме

НиКошка: Я буду надеяться. Как и прежде...

Swetlaia: Боюсь нас это никак не коснеться, ну подавят они хромосому, но мы то уже подросли, развитие, которое было нужно именно в первые месяцы/годы уже не вернешь, и не на один год эти исследования. Там еще только на уровне клеток все это. Может лет эдак через надцать и смогут что сделать с новыми детками, хотя скорее нужно будет вмешательство на внутриутробном уровне, пока органы не сформированы.

alisochka: Swetlaia пишет: хотя скорее нужно будет вмешательство на внутриутробном уровне, пока органы не сформированы. это уж совсем рано надо прям в минуту зачатия тогда а это нереально потому что в пять недель уже сердце есть,а в 12 уже все органы сформированы почти,ну или заложены те которые не сформированы

Katyalis: На самом деле это наиболее реальное решение нашей проблемы. И будет это сделано лет через 10, тк био инженерия или как правильно назвать эту область науки, тк это уже не совсем генетика, самая активно развивающаяся наука, тут еще мало что открыто, в то время как физика, математика выстроены полностью, ну или почти полностью. Еще полгода назад в публикациях научных было про попытки внедрения вируса и что вполне может быть возможным, а тут уже внедрили вирус в геном и порушили (ну деактивировпли) нашу хромосомку. Вот только исправлять это будут на новорожденных детках, хотя может и у подросших деток частично уо будет компенсирована. Так что тут невозможного пока нет. Развитие идет очень быстро.

Колюшка: Katyalis пишет: И будет это сделано лет через 10 Ученные так и планируют, если все хорошо пойдет...Тут тоже это открытие в новостях...Сейчас, в ближайшее время будут испытывать на взрослых мышах... Если все удачно... потом на людях. Если опять все хорошо, то новая терапия будет доступна через 10 лет. И причем планируют эту терапию применять как для детей , так и для взрослых. Остается надеяться , что все получится :

I-330: Вот интересно, и внешность изменится, если хромосому подавят? Хотя, в нашем случае меня беспокоит только длинноватый язычок. А вот УО и физические особенности клево было бы! Хотя бы "поумней-ка". Хоть чуточку. Будем ждать с интересом. Хотя надежды чет не сильно у меня прибавилось

НиКошка: I-330 а у меня прибавилось

Вовкина мама: Я не верю ни в какие чудеса, ни куда наша хромосома не денется, как ни крути. Это похоже из области фантастики.

IrinaF: Вовкина мама пишет: Я не верю ни в какие чудеса, ни куда наша хромосома не денется, как ни крути. Это похоже из области фантастики. А я верю...ведь научились лечить чуму, туберкулез, уже даже СПИД успешно весьма терапируется, наука на месте не стоит.

НиКошка: IrinaF

Nastik: И я верю.... Очень хочется вместе с дочкой разгадывать кроссворды холодными зимними вечерами....

САШОК: I-330 пишет: Вот интересно, и внешность изменится, если хромосому подавят? Да Бог с ней, с внешностью... это такая малость. Мне кажется что многие так же думают. А вот соображалочку улучшить - это не просто здорово... это до слез... пусть даже на уровень самообслуживания, несложных работ, достойного общения и уровня образования заядлых троечников... Я долго об этом думала. Наверное на уровне государства тогда будут внедрять этот проект. Для государства будет куда выгоднее вложиться в лечение, чем иметь пожизненных инвалидов...

НиКошка: Nastik пожелание записано. Так и будет

НиКошка: САШОК Света, вот уж точно. Только по части выгоды - у государства в лице чиновников, распилом живущих, свои представления о выгоде

I-330: Я не знаю, девочки, скрининги и абортарии - такой отмыв денег, что даже выгодно государству, чтоб овощами дети были. И пиар такой, и предлагание отказов. Вон гляньте на Рабиновича, ведь человек не центр развития крутейший, а абортарий решил открыть. Сразу жилу золотую унюхал!

Nastik: При нынешнем развитии пластической хирургии внешность не проблема. А вот на государство я бы рассчитывать не стала. Если даже через 10 лет что и появится, то точно не у нас, а у них ничего не бывает бесплатно. Хотя еще не известно, где выйдет дороже.

alisochka: Nastik пишет: При нынешнем развитии пластической хирургии внешность не проблема. ну это большой вопрос у нас есть где то об этом тема и ни раз это обсуждали кто то из девочек не помню кто,по моему кто то из оль,видели мальчика на море вроде у которого было около 10 пластических операций,даже фото его выкладывали,10 общих наркозов,что очнеь сказалось на развитии и речи,а внешне обычной человек с сд,ну абсолютно наш ребенок.смысл не понятне этих операций вообще в данном случае

I-330: Я вообще не приемлю пластику детям. Если это не явные уродства типа заячьей губы или после травмы.

Nastik: По мне так это совершенно ни к чему. Но если есть желание.....

Katyalis: Пластика, я считаю, не нужна. А вообще фенотип полностью зависит от генотипа, поэтому, по предположению ученых, при именении генотипа должен постепенно измениться и фенотип. Исходя из этих предположений можно сказать, что если деактивировать хромосому, то со временем должен немного скоректироваться и фенотип, опять же все зависит от возраста в котором человеку деактивировали лишнюю хромосому. Про абортарии тут писпли, думаю они всегда будут, независимо от того будут прерыва беременности с нашими детьми или нет. Так что тут мы им не помеха!

alisochka: Katyalis пишет: А вообще фенотип полностью зависит от генотипа, поэтому, по предположению ученых, при именении генотипа должен постепенно измениться и фенотипимхо тут бы не фенотип менялся ,а просто если уо будет меньше или не будет вообще то и внешность будет близка к обычной давно замечено что у хорошо развитых взрослых с сд и внешность не характерная потому что уо маленькая ,а когда уо большая то даже без черт сд внешность человека становится характерной

alisochka: еще одна новая статья по этому вопросу http://www.gazeta.ru/health/2013/07/18_a_5434173.shtml

I-330: Вы знаете, даже если подавлять хромосому научатся через 20 лет - это все равно круто очень! Самым развитым из наших это даст возможность теоретически иметь здоровое потомство. Ну и вообще, хоть малейший шаг для подавления УО и улучшения здоровья - это супер! Не знаю, насчет надежды, но настроение точно поднялось!

САШОК: I-330 пишет: Не знаю, насчет надежды, но настроение точно поднялось! И еще я вспомнила о том, что способна мечтать! Приятное ощущение...

Katyalis: Alisochka, мне моя Аленка и такой нравится, но раз была затронута тема изменения фенотипа я ответила то что знаю! Более того, я считаю, что у моей Аленки будут детки! А вообще когда только родилась Аленка и муж поднял научные зарубежные издания на тему генетики, то он мне сразу сказал, что через 10лет все это будет поправимо....

OlaOl: Katyalis пишет: мне моя Аленка и такой нравится, но раз была затронута тема изменения фенотипа я ответила то что знаю! Более того, я считаю, что у моей Аленки будут детки! все то же скажу про свою Аленку

alisochka: Katyalis катя,так я об этом ничего и не говорила мне тоже вполне симпатична внешность наших детей и я вообще против пластических операций в тч и нашим детям по поводу детей у людей с сд я бы сказала так.главное не родить,а воспитать а для этого нужно ооочень хорошее развитие и малую степень уо и адекватное поведение и тд.чего всем нашим деткам желаю!

олька: alisochka так а бабушки для чего? своих воспитаем и внуков поднимем!

НиКошка: Внешность исправится сама в большей степени. Актеры без грима изображают уо. Да что актеры... Сесть перед зеркалом: челюсть ослабить, язык чуть вперед, к губам, расфокусировать взгляд, общее ослабление мышц лица и шеи... Делать без свидетелей

Natali_09: НиКошка хорошо описала

НиКошка: Natali_09 Ну при том что это получится тяжелый случай, а у большинства деток к счастью дела получше, никакой пластики и не надо. Дело только за интеллектом Чо угодно мне говорите, спорьте, тычьте носом, отнимайте очки... Я видела сотни фото детей на нашем форуме. Я все знаю про удачные фото и ракурсы. Очень симпатичные дети!!! Большинству достаточно добавить интеллекта во взгляде и повысить тонус лица, чтоб стать красивыми. И не спорьте со мной!!

Natali_09: НиКошка ну я даже очки с тебя снимать не буду я даже соглашусь

Вовкина мама: НиКошка точно...физю такую можно состряпать, что и ни кто и не догадается о существовании у тебя интеллекта но я всегда наоборот делаю умное лицо

alisochka: олька пишет: так а бабушки для чего? своих воспитаем и внуков поднимем! если бы мы были вечными...

НиКошка: Вовкина мама И не ты одна

НиКошка: alisochka то то и оно, что не вечные. А кому к сорока и больше уже сейчас...

alisochka: НиКошка пишет: А кому к сорока и больше уже сейчас... ника это в наше время не о чем не говорит мы как никто другой знаем что возможно все и с кем угодно поэтому даже возраст не гарантия ничего

НиКошка: alisochka это точно. Другое дело что кто постарше, у тех и при хороших ракладах времени поменьше(( Ну точно как у ребенка с сд и без: судьба у любого может быть разной, но при прочих равных у здорового больше возможностей и планка возможного выше. А гарантий не бывает ни в чем

Nastik: alisochka полностью согласна. У нас, которым за 40, теперь снова все впереди. Опять же у меня бабушка дожила до 98 лет, и мозги у нее работали намного лучше моих, и если бы я пораньше родила, она бы еще и правнучку воспитала.

alisochka: НиКошка пишет: Другое дело что кто постарше, у тех и при хороших ракладах времени поменьше(( опять планка о двух концах... у тех кто по старше обычно(не всегда но часто) есть старшие здоровые детки,опора и помошники и если что то воспитают брата-сестру,а у тех кто родил в 18 никого и нет,ну родители если только и то не всегда.но конечно у всех все индивидуально... но как говорят психологи второй,третий и тд ребенок с сд переносится легче сам сд,чем когда он первый. те у кого он второй и тд знают что такое счастье рождения,выписка,одни поздравления и подарки во круг и тд и тп,если дети взрослые есть поддержка от них,с мужем уже крепкая семья,а вот когда первый и мама совсем ребенок все надавливается больше,во круг вместо поздравлений сдай,сдай,откажись и мысли как тут писали что никогда здоровых не будет,и прочее прочее. не знаю на сколько это правда,конечно

Natali_09: alisochka планка о двух концах... у тех кто по старше обычно(не всегда но часто) есть старшие здоровые детки,опора и помошники и если что то воспитают брата-сестру вот знаешь Маш, для меня это больная тема, мы, конечно, воспитываем старшего сына, что дима младший брат, что его надо будет защищать в дальнейшем и т.д. НО я совсем не хочу, скидывать Диму на него, вот простите, но у него должна быть своя полноценная жизнь.....

IrinaF: Natali_09 Наташ, а как тогда с Димой? Мне просто интересно, я безо всяких, тебя абсолютно понимаю. Я сейчас думаю, надо устраивать все как-то при жизни еще. Непонятно, конечно, если б знать, когда тогось... чтобы за пару лет до этого все организовать. И опять же, как это все устроить. Но мне кажется, я только так смогу спокойно умереть, когда увижу, что все устроено и всем хорошо.

IrinaF: НиКошка пишет: А кому к сорока и больше уже сейчас... Ну нам остается тоже только как-то жить и надеяться на лучшее

НиКошка: Natali_09 полностью поддерживаю alisochka молодые зато могут нарожать еще братьев и сестер сколько надо Я вот родила еще, но вовсе не для того, чтобы она стала нянькой и опекуном. Постараюсь воспитать их в любви к друг другу, но взращивать и культивировать в младшей долг не стану. Мышка мой ребенок, а не ее. Маш, нет единого сценария и нет легкого пути... И в 20 и в 40... Но будь мне 18, я бы надеялась что впереди еще лет 60 и я смогу всю жизнь заботиться о дочке. Всю ее жизнь А сейчас моя главная надежда - сабж этой темы. Пусть будет так и через 10 лет лекарство станет доступной реальностью. Надеюсь и верю.

Natali_09: IrinaF Ир, честно, не знаю ... и от этого мне становиться еще страшнее.......естественно ,я буду делать все, что в моих силах, чтоб его социализировать и т.д., но....выше головы не прыгнуть..... IrinaF пишет: Я сейчас думаю, надо устраивать все как-то при жизни еще. Непонятно, конечно, если б знать, когда тогось... чтобы за пару лет до этого все организовать. И опять же, как это все устроить. Но мне кажется, я только так смогу спокойно умереть, когда увижу, что все устроено и всем хорошо. надо и я это тоже понимаю, но живя в России я не могу надеяться даже на завтрашний день, у нас нет пансионов,для людей такого плана, где у них будет своя жизнь................... но зато есть психушки и т.д. На данный момент,может и не верно, но я живу по принципу будет проблема, будем решать, строить какие либо планы, честно...боюсь, у меня за последние 2 года, все мои намеченные планы рухнули.....жизнь решила за меня, так что, как-то так.....

IrinaF: Natali_09 пишет: у нас нет пансионов,для людей такого плана, где у них будет своя жизнь....... Наташ, ну знаешь, у нас это тоже все очень спорно. Я лично как-то с большим сомнением к этим пансионам или чему там. Чужие люди. Кому кто нужен? Так что здесь тоже все стараются присматривать за особыми родственниками в рамках семьи все же...Я же вот рассказывала про ванину тьюторшу. У нее у мужа сестра с СД. Пока сестра живет с родителями, а потом будет с ними (они расстроили верхний этаж родительского дома). И тьюторша как-то абсолютно нормально и даже не переживает по этому поводу и близко, что придется за кем-то ухаживать, выглядит счастливой и довольной жизнью. У меня на аватарке, кстати, именно она с Ваней.

НиКошка: IrinaF жилищный вопрос наших людей испортил(почти с) Вот надо постараться чтобы жилье было, тогда родственникам будет проще присматривать. Одно дело верхний этаж отдельный, а другое - жить вместе в тесной квартирке. Тогда никакой жизни никому. И согласна с тобой - ваши пансионаты и тд не чета нашим точно, но едва ли там шибко хорошо.

Natali_09: IrinaF НиКошка девочки,я не говорю,что там хорошо, я на крайняк привела пример.И я понимаю одно, что семья это все-таки очень много, что в дальнейшем все-равно будет выбор моего сына(старшего), осознанный помогать или нет, НО ... я говорила немного о другом, это из серии, а все могло бы быть иначе.....

IrinaF: Natali_09 пишет: НО ... я говорила немного о другом, это из серии, а все могло бы быть иначе..... Наташ, теперь я к вечеру отупела О чем ты тогда? поясни для особо одаренных плиз

Natali_09: IrinaF ир, это я мудрю в голове мыслей дофига, а вообще, просто с одной стороны я понисаю, что семья это все, но с другой стороны, я как любая мать, хочу огородить своих детей от каких-либо трудностей.Хочу чтоб у каждого была СВОЯ жизнь................а еще я уверена, что жизнь, все- равно расставит все по местам. Так что будем надеяться, на продвижения в науке и что появится лекарство, метод не важно, чтоб наши дети смогли жить самостоятельно......(кстати с жильем пока вопросов нет, должно хатить обоим)

Вовкина мама: Natali_09 На примере своего соседа, у которого брат с СД младший, мой ровесник, могу сказать, что забота о нем плавно перетекла к старшему брату, без надрыва, как само собой разумеющееся, потому что на момент смерти родителей, Коле ( сд которому) было за 30, брату за 40 лет, то есть это было все естественно, поэтому не ломай голову и не рви душу, ты еще молодая, жить тебе еще до хера лет, а там уже все пойдет , как нужно. Я на племянников немного надеюсь.., а там, как Бог даст, но думать о психушке не хочу и не могу, начинаю плакать, как же мой коханый сыночек и тудаа, неее-ееет.

Katyalis: Девочки, а я планирую лет 80, как минимум, прожить.... и не надо мне рассказывать, что всякое бывает! Как сам настроен, а у меня еще наследственность хорошая - минимум до 80 все мои родственники живут, так что на меньшее я даже не расчитываю! Потому и детей вырастем и внуков воспитаем, ну и правнуков еще посмотрим!

НиКошка: Katyalis Наташ не рыдач раньше времени! Еще лет 50 проживешь минимум! За это время уж лекарство точно будет и ваще жизнь наладится

Natali_09: НиКошка так я не рыдаю, я рассматриваю все варианты , всегда ведь лучше приятно удивиться.

НиКошка: Natali_09 это я Вовкину маму успокаиваю Но ты тож не плачь ( говорю на всякий случай ) Девочки, все зубы на холодец : вылечим мы наших деток совсем скоро Они еще сами нас старух будут опекать, жить то мы все собрались лет до 90

Natalik: НиКошка пишет: Они еще сами нас старух будут опекать, жить то мы все собрались лет до 90 Смотрю на Таню и думаю, что без стакана воды в старости точно не оставит. Тут свекровь приболела, Таня все время около нее крутилась со словами - ты только не умирай, я за тобой всегда ухаживать буду. С полуслова все приносила.

Natali_09: Знаете, а я всегда говорила, что помру молодой и красивой, чтоб не быть ни кому в тягость в старости.("не гневи Бога", знаю), а сейчас я хочу жить....еще бы быть в уме и здравии к старости.

alisochka: Natali_09 наташа я тебя понимаю очень хорошо всвязи с этим сейчас скажу жестоко,можете закидать меня помидорами и тапками,но я так считаю и вижу,что в большинстве случаев это так.сразу оговорюсь в городах,в деревнях где все живут одной семьей по другому все ну так вот я о чем.речь пойдет не о своих детях,а о родственниках,братьях,сестрах,троюродных тетях и тд никто никому не нужен.и это нормально.каждый человек хочет жить своей семьей,растить своих детей,жить с женой и детьми,никому не хочется жить с взрослым умственно отсталым дядечкой или тетечкой,это очень и очень не просто и этого не хочет никто.и это нормально.и вторая половина этого не хочет и никогда не захочет.и даже если супер хорошие отношения все равно в душе никому это не надо.вот хоть закидайте помидорами но это так.и это нормально!!!у всех свои проблемы,семья ,дети,а тащить на себе взрослого умственно и физически неполноценного человека,а люди с сд с возрастом приобретают обычно не мало болезней,никто не хочет. вот скажите.многие ли тут к своим проблемам еще хотели брата или сестру или еще хлеще какого нибудь не столь близкого родственника в соседней комнате?и при всем богатсве души,доброте и тд жил бы он у нас конечно,но положа руку на сердце,ведь этого не хочет никто? вот об этом и говорит наташа,я ее очень хорошо понимаю НиКошка пишет: молодые зато могут нарожать еще братьев и сестер сколько надо ну не все же хотят еще рожать ну и к обсуждению лекарств или чего там еще от сд.я не верю вообще в это.нет,я верю что может это и изобретут ,но лет через много.ну имхо конечно

НиКошка: alisochka маша, вот именно так. Потому и говорю, что Мышка мой ребенок, и другие мои дети не обязаны ничего. А лекарство да, не скоро... Десять лет так долго!

alisochka: НиКошка да,да,ника я именно об этом,мы друг друга поняли НиКошка пишет: А лекарство да, не скоро... Десять лет так долго! а тут у каждого свои мысли,ты считаешь что через десять,а я думаю лет через 50-70 минимум.посморим кто прав ну и да,если бы через 10 и изобрели я бы не пошла на это

Katyalis: Да, согласна, мне все равно что происходит у окружающих, но за сестренку - голову снесу - она моя родная и любимая, она лучшая подружка. Лучше нет, хоть иноглда ее прибить хочется! Поэтому я считаю, что у ребенка должны быть братишки и сестрички, если правильно воспитать, то это будут очень близкие люди! Я постараюсь, чтоб яЛевчик и Аленчик оставались такими дружными как сейчас! А лекарство от СД.... муж считает, что срок 10 лет и у меня нет оснований сомневаться в его словах!

Natali_09: Katyalis Кать, может, и 10 лет, но это не значит, что оно будет общедоступно для всех......у нас же все как всегда...деньги.....возьмем тоже ЭКО не у всех есть возможность (финансовая) на вторую, третью и т.д. подсадку если с первого раза не получилось alisochka НиКошка да девочки именно об этом я и писала

НиКошка: alisochka пишет: а тут у каждого свои мысли,ты считаешь что через десять,а я думаю лет через 50-70 минимум.посморим кто прав Значит по пункту "проживем еще лет 50-70" у тебя возражений нет. Хорошо

НиКошка: Katyalis Кать, а кто у нас муж? И я в его слова верю и точка Маш, почему ты отказалась бы? Natali_09 ну даже если платно, не миллион же! Все продам, прибью свекровку, получу наследство. Так и наскребем.

Вовкина мама: Natali_09 пишет: может, и 10 лет, но это не значит, что оно будет общедоступно для всех... НиКошка пишет: ну даже если платно, не миллион же! Все продам, прибью свекровку, получу наследство. Так и наскребем. может и не один миллион и где будет гарантия, ты все продашь, а результата -ноль? ты как не в нашей стране живешь

IrinaF: alisochka пишет: вот скажите.многие ли тут к своим проблемам еще хотели брата или сестру или еще хлеще какого нибудь не столь близкого родственника в соседней комнате?и при всем богатсве души,доброте и тд жил бы он у нас конечно,но положа руку на сердце,ведь этого не хочет никто? Машуль, все это понятно, и я согласна отчасти. Ведь хочется счастья для ВСЕХ детей и для особых и для обычных. Но в то же время есть же случаи из жизни, где братья-сестры совершенно нормально берут под свое крыло родственников с СД. Вон у Натальи Вовкина мама брат с братом живет, я знаю случай, где брат со здоровой сестрой, на украине. Вот эта ванина тьюторша тоже не испытывает никаких проблем и совершенно спокойно мне рассказала, что мол, да, конечно, после родителей - мы. Мне кажется, что в большом доме, если у самих здоровые дети и все такое, не так-то это уж и архисложно. По-моему с СД в основном не такая тяжелая УО, чтобы это было прямо непомерной ношей. Еще и по хозяйству поможет! Вон Ольга Владимировна рассказывала, что без Тани ей бы с маленькой внучкой гораздо тяжелее было бы. Ну хотя я точно не знаю. У меня нет еще определенной позиции по этому поводу. Хочется конечно, чтоб хорошо было всем...

temi4ka: Я как-то слабо верю в появление чудо-средства но я вообще скептически отношусь к волшебным таблеткам. Что, на мой взгляд, реальнее -это продвижение в методах реабилитации. Я больше надеюсь на изменения отношения в нашей стране к людям с ограниченными возможностями, тогда и ребенка не так страшно оставлять, зная, что после нас его права будут соблюдаться. Я все хочу спросить тех, кто размышляет о внуках. Вы как себе это представляете, что супруги наших будут обычными людьми или то что наши будут настолько развиты, что сами смогут позаботиться о своих детях?

alisochka: IrinaF Ирин так я сразу и написала что в больших семьях в деревнях например так в основном и бывает.и я тоже знаю примеры как ты пишешь,но даже эти люди которые обожают своих особых братьев и сестер положа руку на сердце говорили что хотели бы жить своей семьей,но раз так есть значит есть,живут с родственниками Ника,ни кошка,а потому что имхо если и будет что то то это как прививки и вообще многое в медицине,делай на свой страх и риск а вот что из этого выйдет??все еще будет новое неизведанное!как это повлияет на сопутствующие??порок сердца и тд?будут ли какие то побочные может дцп или еще чего?и ведь это даже если уверять будут что нет никто не знает,ведь многие побочные могут проявиться и через несколько лет.вон как ноотропы по началу хвалили а. Потом что вышло?что от них даже лейкозы возникают. Нет,спасибо,не надо нам лекарств никаких

Хельга: Natalik пишет: Таня все время около нее крутилась со словами - ты только не умирай, я за тобой всегда ухаживать буду. С полуслова все приносила. Какая умница Танюша. А ведь далеко не каждый обычный готов ухаживать за больным родственником. (се ля ви ) alisochka пишет: у всех свои проблемы,семья ,дети,а тащить на себе взрослого умственно и физически неполноценного человека,а люди с сд с возрастом приобретают обычно не мало болезней,никто не хочет. У меня, наверное, пятиминутка пессимизма. Но я согласна с Машей. Недавно эту тему семейно обсуждали. У Полины 2 старших брата. Один живет в другом городе, (уехал сразу после универа). Надежда о будущем сестры на второго. Он добрый, ответственный, порядочный. Но... У него со временем образуется своя семья, и где гарантия, что его жене всё это будет нужно? Не каждый готов принять такое приданое.

Хельга: temi4ka пишет: Я как-то слабо верю в появление чудо-средства но я вообще скептически отношусь к волшебным таблеткам. Что, на мой взгляд, реальнее -это продвижение в методах реабилитации. Я больше надеюсь на изменения отношения в нашей стране к людям с ограниченными возможностями, тогда и ребенка не так страшно оставлять, зная, что после нас его права будут соблюдаться. Вот полностью согласна с Наташей.

alisochka: Хельга пишет: и где гарантия, что его жене всё это будет нужно? оль,а я тебе за всех отвечу и сразу.никому это не нужно.конечно есть такие люди,которые принимают как ты сказала такое наследсво в семью и живут нормально.но это никому не надо.ты бы хотела чтобы родственник мужа умственно отсталый в соседней комнате жил?а еще когда молодые,так там вообще все по другому воспринимается.со здоровыми родственниками то жить никто не хочет,все хотят отдельное жилье,только своей семьей,а с больным то уж тем более. Хельга пишет: У меня, наверное, пятиминутка пессимизма. Но я согласна с Машей. вот на сколько я оптимист.но в отношении сд и всего что с ним связано смотрю на все реально.я не придумываю себе ужасов и не сочиняю сказок,просто смотря на жизнь и на мир,каждый из нас поймет что то о чем я говорю и не только я а многие уже высказались по этому поводу в этой темке,это правда.и еще раз подчеркну это абсолютно нормально для любого человека,хотеть жить своей жизнью и своей семьей а не с каким то родственником,будь он здоровый,а уж тем более больной сюда же хочу отнести и вопрос наташи темички о внуках.в этом вопросе я тоже реально смотрю не вещи. тот кто знает много взрослых людей с сд реально знает а не истории из чужих уст и сто писытые руки.многи ли вы среди них видели людей с детьми?ответ очевидин.и хотя я лично видела женщину с несколькими здоровыми детьми я сразу говорю что если бы не муж,ее мама,многочисленные тетки,няньки и прочее какие ей дети!!она сама дите. возьмем даже наших московских самых развитых людей с сд,в частности всем известную машу,а она,кстати,даже по мнению сотрудников дса самый развитый человек с сд в россии,ну из тех с кем они сталкивались,а по разным вопросам они видят уйму людей с сд,у нее нет детей а ей за 40.ну и весь театр простодушных туда же.а это лучший вариант развития. это не говорит о том,что кто то не может мечтать о внуках,конечно может,это же личное дело каждого,и дай Бог,чтобы за эти годы так и было,в данном случае впрочем как и всегда я говорю за себя,свои мысли и рассуждения основываясь на том что вижу лично я.

НиКошка: alisochka про лекарство позиция понятна. Согласна. Хотя когда я говорю о лекарстве, я по умолчанию считаю его проверенным эффективным и безопасным Стопицотый раз тоже скажу - никому не нужны под боком никакие родственники. И вообще любые лишние хлопоты и обуза. Есть люди способные принять и делать. Но желающих нет. И, как например влияние злобной глупой свекрови может со временем подточить отношения и внести разлад, так и уход за братом инвалидом может. Ведь даже хроническая усталость (моральная или физическая) портит отношения.

alisochka: НиКошка пишет: Хотя когда я говорю о лекарстве, я по умолчанию считаю его проверенным эффективным и безопасным ника,такого не существует любое лекарство всегда риск. операции,прививки,лечение-всегда все делается под ответсвеннось родителей. и все это делаеся давно и вроде бы изучено,но опять таки все побочные стараюся скрыть и вообще никто не знает как что может обернуться а тут такое.это надо быть очень смелым человеком чтобы на такое пойти

IrinaF: Девочки, ОК, никакие лишние проблемы никому не нужны, всем хочется нормальной обычной жизни. Я с этим согласна, хотя здесь есть некоторые моменты. Если так обычным внушать, что мол заботьтесь после нашей смерти только о себе, то это тоже неясно что из обычных вырастет, что за люди. Все же ухаживают за престарелыми бабушками, родителями, годами. Да, никому это не нужно, согласна и было бы лучше без этого. Но жить в мире с собой, зная что твой близкий человек где-то не пойми где, наверное тоже непросто. В общем, хотела спросить, какой выход тогда вы вилите для особых? ну понятно самим жить как можно дольше. Еще?

Lazylen: Вот о том же.....http://letidor.ru/article/biologi_vyklyuchili_khromosomu_69069/.... я надежды не теряю...

Хельга: IrinaF пишет: В общем, хотела спросить, какой выход тогда вы вилите для особых? ну понятно самим жить как можно дольше. Еще? Пока у нас позиция страуса: голову в песок. Точнее, чем больше думаешь, тем муторнее на душе, поэтому, пока все живы и здоровы, стараемся жить днем сегодняшним, по-детски радоваться каждому новому навыку Полинки и больше думать о её ближайшем будущем (о школе, например), чем о далёком...

Хельга: В продолжении темы. У моей бабушки была подруга, которая свою жизнь посвятила психически больной старшей сестре. Дожили вместе до старости, схоронила, когда той уже за 70 было. Теперь ей самой под 90. Вот только свою семью она так и не создала. Ни мужа, ни детей... Определенно со мной что-то ни то сегодня.

IrinaF: Хельга ой, не-не-не! Так ни в коем случае! Как подруга твоей бабушки.

Natali_09: Хельга да все с тобой так, не переживай вот .......именно так я не хочу.....как у той подруги........ Но пока я тоже страус, т.к. Дальше сада я еще ничего не вижу, я сад то пока слабо представляю.

temi4ka: Хельга пишет: Пока у нас позиция страуса: голову в песок. Точнее, чем больше думаешь, тем муторнее на душе, поэтому, пока все живы и здоровы, стараемся жить днем сегодняшним Я тоже страус IrinaF Ирин, а ты почему боишься? Как у вас живут люди с ограниченными возможностями? У вас вроде и интернаты нормальные, и отношение нормальное. У нас воспитание ребенка-инвалида воспринимается окружающими либо как горе, либо как подвиг, адекватное отношение есть, но его в разы меньше. У вас же, на мой взгляд, изначально принимается, что человек с ограниченными возможностями - это прежде всего человек, и у него тоже есть свои радости и горести, как у обычного. И не нужно его принижать или, наоборот, сильно жалеть, нужно относится как к любому другому человеку. Если нужна помощь, окружающие помогут, но только в том объеме, в каком эта помощь требуется. Никто не будет излишне вмешиваться. Вот если бы у нас было такое отношение, то я бы и не переживала

alisochka: IrinaF я не то чтобы страус.но и сейчас проблем хватает Я стараюсь думать о насущных проблемах и решать их Ирин,по поводу воспитания обычных что ты пишешь что внушать им жить для себя нет конечно так не надо Я думаю им вообще ничего внушать насильно не надо иначе может быть вообще противоположный эффект и только хуже и обычному и особому

IrinaF: я лично не могу совсем не думать о будущем. Мне нужен хоть какой-то план, хоть какие-то наметки. Чтобы построить хорошее завтра надо думать уже сегодня, из этой серии. В моей жизни почти что все, что было по плану давалось нелегко, но в итоге получалось хорошо и лучше, чем то, что было не запланировано. Но это лично у меня так, у всех по-разному. temi4ka Наташ, я боюсь, потому что в интернаты у меня особой веры нет. Даже в наши. Здесь когда-то выкладывали ссылку как обращаются с УО людьми в английском интернате, фильм. И это в Англии. Так что имхо, но это сильно преувеличено насчет такого супер-пупер отношения к людям с УО в Европе. То есть само отношение в обычной жизни - да, если кто мимо проходит или в парикмахерскую пришел подстричься или кофе пьет за соседним столиком - ОК, нет проблем, никто не начнет по-идиотски комментировать или ржать или как-то еще неподобающе себя вести. Но что творится в интернатах за закрытыми дверьми - я не знаю. Знаю, что когда-то проезжала мимо и видела выводили их на прогулку или что-то в этом роде. Сердце защемило. НЕ ХОЧУ. Хоть вроде и ничего такого не было, но вот не хочу. В общем, я надеюсь на что-то такое получастно-приватное что ли. Только не знаю что. Или частную сиделку нанимать, чтобы допустим жили в соседнем доме.

alisochka: IrinaF пишет: я лично не могу совсем не думать о будущем. ириш,вот поэтому мы все разные кому то легче как тебе думать,а кому то не думать по поводу интернатов тут писали вообще у нас в рф счастье для человека с сд из дд для уо детей или у кого не осталось семьи попасть в дом престарелых и инвалидов не в закрытый интернат для уо а именно дом престарелых для них это самое настоящее счастье,ибо там они живут с нормальными людьми пенсионерами,которые им во всем помогают а не в кошмаре закрытых стен учреждений для уо ну и да,еще замечу,что и в семье порой такое бывает,что может даже не известно что лучше,люди то разные,кто может издевается,или не во что не ставит,или вон как по телику показавали сестра обычная убила сестру с сд и родителей за квартиру,или сестра когда родители умерли привязывала уо сестру к батареи и кормила из тазика. вот тоже край

Хельга: IrinaF пишет: В общем, я надеюсь на что-то такое получастно-приватное что ли. Только не знаю что. Или частную сиделку нанимать, чтобы допустим жили в соседнем доме. Вот в том-то и фишка. Пока с родителями всё в порядке, они и сами за ребенком присмотрят, (не зависимо от возраста последнего). А если родителей не будет, то кто заплатит за сиделку или частный пансионат?

IrinaF: alisochka пишет: ну и да,еще замечу,что и в семье порой такое бывает,что может даже не известно что лучше,люди то разные,кто может издевается,или не во что не ставит,или вон как по телику показавали сестра обычная убила сестру с сд и родителей за квартиру,или сестра когда родители умерли привязывала уо сестру к батареи и кормила из тазика. вот тоже край Жуть... тоже верно... Хельга пишет: А если родителей не будет, то кто заплатит за сиделку или частный пансионат? Оль, ты имеешь в виду именно денежный момент или момент того, что все это напряжно, искать сиделку, пансионат, разбираться с этим? Со вторым согласна, напряжно. Но может быть, все же не настолько?.. надеюсь на это. это все же не каждый день, а как-то периодически надо делать... а насчет денег, так родители, конечно, должны об этом позаботиться еще при жизни...завещание там какое...Ну деньги должны быть оставлены, конечно. Даже если их нет наличных, то часть квартиры же принадлежит, к примеру, по праву наследования и особому ребенку, он же особый, но такой же ребенок. Вот на эти деньги, например. Ну и вообще откладывать на это родителям.

НиКошка: IrinaF недавно ток шоу было про парня с СД. У него по наследству деньги и пара квартир в москве, а его в интернат отправили и весь разговор.

IrinaF: НиКошка ОК, но я имею в виду все это при наличии братьев-сестер, с которыми у родителей были доверительные, хорошие отношения и которые не сделают такую бяку - это раз. хотя понятно, что никаких гарантий в этой жизни нет и квартирный и наследственный вопрос людей преображает не в лучшую сторону. Но все же, если четко перед смертью как-то сказать, что это - Петино, мол, пожалуйста, а остальное - твое. А во-вторых, мне кажется, если до смерти проверить все юридические аспекты, возможно ли такое и прочее... не знаю, у нас здесь есть всякие судебные исполнители или как их... которые следят за исполнением завещания.

НиКошка: У нас с завещаниями туго. Все по шаблону и если чо сам отсуживай. У того парня сестра имеется как раз

temi4ka: IrinaF мне кажется, для вас выход собрать какую-то сумму на будущее для Вани и найти ему жилье. Социальные работники будут ему помогать, а родственники контролировать. Можно в завещании все подробно расписать, душеприказчик будет следить за его исполнением. У нас этот вариант не прокатит, с деньгами наших еще быстрее отправят в интернат

IrinaF: temi4ka да, что-то в таком духе, спасибо, Наташ..ну а самле надежное для нас для всех, конечно, жить подольше.

САШОК: НиКошка пишет: У нас с завещаниями туго. Все по шаблону и если чо сам отсуживай. Предлагается шаблонный вариант, но завещание прописывает все желания клиента, вплоть до очереди опекунов, и это уже давно так. Я после похорон мужа сразу составила завещание, и в последнем пункте мне как раз прописали очередность опекунов на мою дочь (это было в 1997году) : написано было: По завещанию ФИО назначить опекунами несовершеннолетней ее дочери ФИО 1990гр родителей завещателя ФИО отца, ФИО матери; в случае невозможности, назначить опекуном ФИО - сестру завещателя; в случае невозможности, назначить опекуном ФИО - брата завещателя... Всегда предлагается три и более вариантов. А сейчас возможности написания завещания куда шире!

НиКошка: Света, назначение это одно. А контроль за их действиями - другое.

Katyalis: Я не хочу воспитывать сына в духе "ты должен", а хочу так его воспитать, чтоб он по внутреннему мироощущению не смог бросить где то родную сестру. Попытаюсь сделать так, чтоб это было потом его желание приглядывать за сестрой, хотя очень надеюсь что не понадобится! НиКошка, муж у меня ( планшет тупит и на этом форуме не позволяет цитировать) сейчас просто программист, но с успешным научным прошлым, он просто знает где искать научые статьи (зарубежные ресурсы, конфенции и тому подобное, просто все это осталось с научной жизни) и, самое главное, может их понять - я не знаю где это искать и не в сгстоянии прочитать научную литературу на английском языке.

Хельга: НиКошка пишет: У него по наследству деньги и пара квартир в москве, а его в интернат отправили и весь разговор. НиКошка пишет: У того парня сестра имеется как раз "Люди-то они хорошие, но квартирный вопрос их испортил..." У нас чаще всего УО люди именно в специнтернаты попадают. Родственникам не очень хочется заморачиваться с опекой, да и квартиру проще сдавать и деньги за нее получать, чем связываться с няньками, сиделками и пр. Конечно такие ситуации не являются аксиомой, люди ведь все разные. Но если уж большинство женщин готовы отказаться от своего родного ребенка, потому что он родился "не таким", то что говорить про других родственников? Общество в целом нездоровое. IrinaF пишет: ты имеешь в виду именно денежный момент или момент того, что все это напряжно, искать сиделку, пансионат, разбираться с этим? Со вторым согласна, напряжно. Первое тоже немаловажно. Сколько ж родители должны оставить, чтоб хватило на "дожить" , включая сиделок, питание, квартплату и пр. Особенно если учесть, что зарплаты многих (особенно в российских провинциях) даже при жизни родителей не позволяют заработать на няню, сиделку...

НиКошка: Хельга и не говори, столько не заработаешь... Про воспитание уже говорила. Воспитывать долг не хочу. Хочу воспитывать любовь.

НиКошка: Katyalis понятно

temi4ka: САШОК Света, а насчет завещания ты точно знаешь? Вроде как в России в завещании прописываются только имущественные вопросы недавно Лена Клочко как раз писала, что они хотят пробить закон, который бы разрешал родителям детей с УО назначать им опекунов после своей смерти, но пока наше государство этим не интересуется я узнавала, что сейчас я не могу прописать опекунов моим детям, и если что ттт случится со мной и мужем, только бабушки-дедушки могут более-менее легко оформить опекунство, и то это не происходит автоматически. Остальные родственники или друзья могут оформить опеку в общем порядке, собрав кучу бумаг.

mamamia: я писала уже, что в испании проводят тестирование воздействия экстракта зеленого чая на носителей сд. в ноябре должны были быть первые результаты. в общем, согласно первой кулуарной информации (официально результаты опубликуют только в конце года) в испании закончились первые клинические испытания на людях, результаты которых весьма обнадеживающие. побочных эффектов не наблюдается, из положительных - оптимизация умственной активности, в особенности улучшение памяти. из двух групп одна получала плацебо, другая эту молекулу - результаты в пользу второй группы. НО как только прекращается прием молекулы, результаты становятся одинаковыми (т.е. все возвращается на круги своя). сейчас в барселоне начались новые 6-месячные испытания. во франции также идет параллельная независимая экспертиза. вот, захотелось поделиться. только не надо накачивать детей зеленым чаем, ради бога! не возлагайте на меня такую ответственность!

НиКошка: mamamia ну уж извини - первое направление, в котором заработал мой мозг, накачанный черным чаем и какао, где раздобыть хороший зеленый чай

Ginka: НиКошка ага, еще судорожно в ночи соображала - какое отношение масло чайного дерева имеет к зеленому чаю У меня просто запас его. Знаю, что никакого, но мозг, опьяненный кетановом, не сразу понял.

IrinaF: кто-то уже дает оказывается и даже вроде результаты есть... http://dsdaytoday.blogspot.co.at/2011/03/egcg-green-tea-extract.html пишут, что есть побочные действия, вроде нельзя больше 500 мг, грозит интоксикацией печени и надо следить за уровнем железа и фол. кислоты, т.к. они вымываются...

НиКошка: Ginka как я посмотрю, мы тут все на допинге? Какао, кетональчик,... Как бы то ни было, это был последний намек ибо давно пора - завтра начну заваривать зеленый

IrinaF: хотя странно, мама это про чай написала еще в 2011 году, а в 2013, судя по блогу, проблем у них осталось выше крыши.

НиКошка: IrinaF а я не прочитала блог, не осилю я нынче инглиш Там что то важное и интересное? ждем новую аву?

Колюшка: Ира , интересная ссылка! Так я поняла, что эта мама не просто зеленый чай дает, а экстракт зеленого чая (EGCG Green Tea Extract ),который продается в обычной аптеке или супермаркете. На интернете тоже можно купить. Просто обычные капсулы в бутылочке. Только главное дозу надо правильно рассчитать, что бы интоксикации не случилось. Будем ждать, что ученные скажут ...очень интересно будет узнать результаты после последнего тестирования.

ZTV: Не понятно, с какого возраста можно начинать пить экстракт. Мне кажется нам рановато еще. Да и лучше подождать дальнейших исследований. Я пока на себе испробую, а то что-то забывать стала всё.

Nastik: http://www.salon.com/2014/02/22/new_drugs_may_transform_down_syndrome_partner/

САШОК: Nastik пишет: http://www.salon.com/2014/02/22/new_drugs_may_transform_down_syndrome_partner/ а вот перевод данной статьи... Люди, рожденные с синдромом Дауна всегда считается неизлечимо умственно не замедленного до сих пор. В последние несколько лет ряд лабораторий обнаружили критические цели снадобья в пределах инвалидов химических путей в мозге, которые могут быть восстановлены с помощью лекарств. По крайней мере два клинических испытаний в настоящее время изучают последствия такого лечения на людей с синдромом Дауна. Теперь генетик Роджер Ривз из Университета Джонса Хопкинса, возможно, наткнулся на другой наркотиков целевых этом с потенциалом, чтобы исправить обучения и памяти дефицита столь важное значение для состояния. Синдром Дауна встречается примерно у одного из 1000 новорожденных в год по всему миру. Это возникает из-за дополнительной копии хромосомы 21 и избыточной экспрессии каждого из 300 до 500 генов хромосомы несет. "Если вернуться даже совсем недавно, в 2004 году исследователи не было большой части подсказки о механизмах, вовлеченных в этот развития инвалидности", говорит Майкл Harpold, главный научный сотрудник с синдромом Дауна исследований и лечения Foundation. Но все изменилось. "В последние шесть или семь лет было несколько прорывов-и" прорывы "не с помощью любых средств слишком большой слово-в понимании нейрохимию в синдромом Дауна", говорит Ривз. Это улучшило база знаний привело к серии открытий с терапевтическим обещания, в том числе не позднее Ривз. Он и его команда пытались восстановить размер мозжечка у мышей разработанная с целью продемонстрировать признаки синдрома Дауна. Мозжечок лежит в основании головного мозга и контролирует моторные функции, двигатель обучения и баланс. У людей с синдромом Дауна и в Дауна мышиной модели мозжечок составляет около 40 процентов меньше, чем обычно. Восстанавливая его размер, Ривз надеялись получить более четкое представление о процессах развития, которые приводят к аномалиям в мозгу с синдромом Дауна. Команда Ривза вводят новорожденного Вниз мышей с химикатом, стимулирует важную неврологический путь, который, среди прочего, организует мозжечок рост. "Мы не были на самом деле удивлен, что мы исправили мозжечок. Это была наша рабочая гипотеза ", говорит Ривз. И все же он не ожидал, что через три месяца после лечения мышей с отреставрированном мозжечка сможет узнать свой путь вокруг водяной лабиринт-функции обучения и памяти считается, контролируется другой части мозга, гиппокампе. Исследователи пока не знаем, случайно ли они чинили гиппокамп или может ли мозжечок отвечает за более обучения и памяти функций, чем считалось ранее. На самом деле, другие исследуемые методы лечения синдрома Дауна целевой гиппокампе, но отсутствуют Цель этого конкретного химического пути. Исследование Ривза, опубликованные в последнее время в науке Поступательное медицины, может указывать на фармацевтической вмешательства, которая может позволить те, с синдромом Дауна жить более независимый образ жизни. "Возможность предоставления в действительности синдромом Дауна людям возможность улучшить обучение и память значительно-это то, что я никогда не думал, что увижу в моей карьере", говорит он. "И это происходит сейчас. Правила игры изменились.

OlgaLD: Синдром Дауна — распространенная генетическая аномалия, при которой кариотип содержит 47 хромосом вместо 46, так как 21-я хромосома представлена не 2 копиями, а 3. Как правило, данная болезнь характеризуется целым комплексом внешних признаков. Давно известно, что у лиц с синдромом Дауна отмечают более высокий риск возникновения целого ряда других заболеваний, например, сахарного диабета, сердечно-сосудистых патологий, а также нарушений работы иммунной системы. Ученые считают, что основной причиной в данном случае является действие одного определенного гена, который нарушает работу периферической нервной системы. Результаты работы опубликованы в журнале «Nature Communications». Как объясняют ученые из Университета Хопкинса (Hopkins University), США, периферическая нервная система участвует в основной деятельности различных органов, которые связаны с процессами сердцебиения, регуляции артериального давления и уровня сахара в крови. Во время работы они использовали образцы ткани мышей и пациентов с синдромом Дауна. В итоге исследователи установили, что у больных, как людей, так и мышей, в 3 раза увеличено количество гена RCAN1 (регулятор кальценеврина, regulator of calcineurin). Данный ген участвует в регуляции белка, который известен под названием «фактор роста нервов» (Nerve growth factor — NGF). Этот белок, в свою очередь, стимулирует развитие и активность нейронов, поддерживает их жизнеспособность. Таким образом, ген RCAN1 влияет на развитие центральной нервной системы. Ученые заметили, что избыточное количества RCAN1 снижает активность белка NGF, а эти изменения ведут к нарушению развития периферической нервной системы. По словам ученых, необходимо учитывать данный аспект при наблюдении лиц с синдромом Дауна. Ученые надеются, что результаты их работы помогут снизить риски для таких пациентов заболеть другими заболеваниями. http://www.apteka.ua/article/356276

IrinaF: Муж прислал местную статью, что согласно исследованиям, таки помогает людям с СД в когнитивных способностях ЗЕЛЕНЫЙ ЧАЙ. Вроде там какое-то нужное нашим вещество. И раньше про это говорили, но я думала, особый какой чай. А здесь ничего не сказано было, обычный зеленый. http://mobil.krone.at/phone/kmm__1/story_id__513803/sendung_id__15/story.phtml Пишут, что результаты были заметны уже через полгода - по памяти и восприятию ситуации. Подчеркивают, что это не таблетка от СД, конечно. P.S. кто захочет, можно перевести по гуглу, но сказано, что исследования были на протяжении одного года. Сравнивали две группы молодых людей с СД. Соответственно с чаем и без. P.P.S. На английском https://www.yahoo.com/news/downs-syndrome-treated-green-tea-study-224545440.html?ref=gs Нашла на русском http://www.medikforum.ru/news/medicine_news/45842-sindrom-dauna-budut-lechit-zelenym-chaem.html

TanyaSpb: IrinaF Да про зеленый чай я тоже читала.Действительно есть содержание веществ ,которые способствуют когнитивному развитию,даже у обычных людей.Геккуро обладает сильным свойством,но и обычные зеленые чаи.Я по чайной ложечке стараюсь давать Маше,правда когда вспоминаю)))

Zama: Зеленый чай всем советуют пить. Это с черным чаем лучше не злоупотреблять

turist: Еще бы каким-то способом влить его в ребенка. Моя чай требует только налить. Никогда не пьет.

IrinaF: turist я подмешиваю во что-то...типа в компоты.

Анна М: А у нас только дай)) в поильник не успеваю наливать)) пьёт только зелёный чай и больше ничего не признает

OlgaLD: Свежая публикация https://aminewswire.com/stories/511013286-down-syndrome-mystery-solved Кто хочет, попробуйте сделать перевод. Я вкратце. Смысл в том, что при трисомии-21 каждая клетка с 21 хромосомой вырабатывает повышенное количество интерферона, как если бы иммунитет подвергался серьезной атаке. Такая работа организма 24 часа в сутки 7 дней в неделю не может не сказываться на здоровье. Этим объясняют распространенность проблем со щитовидкой, пороки сердца и прочие распространенные болезни при СД, в частности, аутоиммунные заболевания (аутоиммунные заболевания -- это когда организм начинает воспринимать что-то нормальное в себе как врага, к ним относятся, например, аутоиммунный тиреоидит, диффузный токсический зоб, диабет 1 типа и другие http://is-med.org/news/1/2011-02-21-12 ). Интерферон в таких дозах мешает синтезу протеина (белка). В то время как выработка белков поддерживает процессы всего организма (перевела буквально). Остается изучить, почему люди с СД практически не подвержены инфарктам и инсультам. С надеждой применить это знание в помощь людям без СД.

Swetlaia: OlgaLD пишет: Интерферон в таких дозах мешает синтезу протеина (белка). В то время как выработка белков поддерживает процессы всего организма (перевела буквально). У нас альбумин постоянно снижен, я уже и спецпитание добавляю, а он не повышается

OlgaLD: Swetlaia Ну да, это один из белков, очевидно, так это и действует Только непонятно, что с этим делать.

Swetlaia: OlgaLD и я не знаю. Я когда обнаружила случайно нехватку после отравления, стала восполнять, но он не восстанавливается до нормы. У меня при гестозе его не хватало, он как раз отвечает за давление и сосуды. Из за него и глазное дно у Олега плохое, похоже, и вчд.

ГалиКо: Swetlaia пишет: а он не повышается Значит, не только синтез, но и усвоение нарушено...

наткох: OlgaLD , да, как же сложно нашим детям вот так вопреки жить.

Swetlaia: ГалиКо пишет: Значит, не только синтез, но и усвоение нарушено... Усвоение не удивительно. Интересно как у других с белком. Стоит дальше покупать нутризон или забить как на бессмысленное действо.

наткох: Мне, как человеку, далекому от медицины, думается, что всякие иммуномодуляторы нашим детям противопаказаны значит?

OlgaLD: наткох Не могу ответить на этот вопрос... не хватает знаний.

Fruuu: наткох если речь идёт об иммуностимуляторах, то мне кажется, что они всем не очень полезны. Имхо

OlgaLD: У нас о них есть отдельная тема, обсуждали. Наташа спрашивает в связи с тем, что клетки с трисомией и так вырабатывают чересчур много интерферона, судя по этим данным.

Swetlaia: Нам иммунолог не назначает, говорит раз иммунограмма не показывает недостатка иммунитета, то и не нужно, независимо от есть или нет синдром.

полная версия страницы