Форум » Здоровье детей, операции, прививки » ??? Научные достижения по нашему вопросу. (продолжение) » Ответить
??? Научные достижения по нашему вопросу. (продолжение)
Лилия: Недавно в Киеве Английская организация проводила постчернобыльские исследования людей, бывших в то время подростками и их детей и родителей. Их интересовал генетический код крови и что поменяло воздействие радиации. К чему я это пишу. Как мне рассказала девочка, которая попала в конрольную группу они смотрят /передают в Англию в замороженном виде и обрабатывают на своей аппаратуре/ все генетические изменения, создают клон здоровой клетки крови, выращивают и размножают, а потом переливают человеку. Не знаю процентного соотношения, но в ряде случаев «неправильные» клетки крови изменяется на «парвильные» и ряд заболеваний, вызваный генетическими изменениями уходит. Не знаю касается ли это нашего случая, но пока Англичан в том месте, где они арендовали помещение нет и проверить достоверность информации не получается [IMG SRC=/img/sm31.gif] . Может, кто-то слышал о каких-то генетических и др.научных достижениях, которые касались бы нашего синдромчика?
IrinaF: alisochka пишет: ну и да,еще замечу,что и в семье порой такое бывает,что может даже не известно что лучше,люди то разные,кто может издевается,или не во что не ставит,или вон как по телику показавали сестра обычная убила сестру с сд и родителей за квартиру,или сестра когда родители умерли привязывала уо сестру к батареи и кормила из тазика. вот тоже край Жуть... тоже верно... Хельга пишет: А если родителей не будет, то кто заплатит за сиделку или частный пансионат? Оль, ты имеешь в виду именно денежный момент или момент того, что все это напряжно, искать сиделку, пансионат, разбираться с этим? Со вторым согласна, напряжно. Но может быть, все же не настолько?.. надеюсь на это. это все же не каждый день, а как-то периодически надо делать... а насчет денег, так родители, конечно, должны об этом позаботиться еще при жизни...завещание там какое...Ну деньги должны быть оставлены, конечно. Даже если их нет наличных, то часть квартиры же принадлежит, к примеру, по праву наследования и особому ребенку, он же особый, но такой же ребенок. Вот на эти деньги, например. Ну и вообще откладывать на это родителям.
НиКошка: IrinaF недавно ток шоу было про парня с СД. У него по наследству деньги и пара квартир в москве, а его в интернат отправили и весь разговор.
IrinaF: НиКошка ОК, но я имею в виду все это при наличии братьев-сестер, с которыми у родителей были доверительные, хорошие отношения и которые не сделают такую бяку - это раз. хотя понятно, что никаких гарантий в этой жизни нет и квартирный и наследственный вопрос людей преображает не в лучшую сторону. Но все же, если четко перед смертью как-то сказать, что это - Петино, мол, пожалуйста, а остальное - твое. А во-вторых, мне кажется, если до смерти проверить все юридические аспекты, возможно ли такое и прочее... не знаю, у нас здесь есть всякие судебные исполнители или как их... которые следят за исполнением завещания.
НиКошка: У нас с завещаниями туго. Все по шаблону и если чо сам отсуживай. У того парня сестра имеется как раз
temi4ka: IrinaF мне кажется, для вас выход собрать какую-то сумму на будущее для Вани и найти ему жилье. Социальные работники будут ему помогать, а родственники контролировать. Можно в завещании все подробно расписать, душеприказчик будет следить за его исполнением. У нас этот вариант не прокатит, с деньгами наших еще быстрее отправят в интернат
IrinaF: temi4ka да, что-то в таком духе, спасибо, Наташ..ну а самле надежное для нас для всех, конечно, жить подольше.
САШОК: НиКошка пишет: У нас с завещаниями туго. Все по шаблону и если чо сам отсуживай. Предлагается шаблонный вариант, но завещание прописывает все желания клиента, вплоть до очереди опекунов, и это уже давно так. Я после похорон мужа сразу составила завещание, и в последнем пункте мне как раз прописали очередность опекунов на мою дочь (это было в 1997году) : написано было: По завещанию ФИО назначить опекунами несовершеннолетней ее дочери ФИО 1990гр родителей завещателя ФИО отца, ФИО матери; в случае невозможности, назначить опекуном ФИО - сестру завещателя; в случае невозможности, назначить опекуном ФИО - брата завещателя... Всегда предлагается три и более вариантов. А сейчас возможности написания завещания куда шире!
НиКошка: Света, назначение это одно. А контроль за их действиями - другое.
Katyalis: Я не хочу воспитывать сына в духе "ты должен", а хочу так его воспитать, чтоб он по внутреннему мироощущению не смог бросить где то родную сестру. Попытаюсь сделать так, чтоб это было потом его желание приглядывать за сестрой, хотя очень надеюсь что не понадобится! НиКошка, муж у меня ( планшет тупит и на этом форуме не позволяет цитировать) сейчас просто программист, но с успешным научным прошлым, он просто знает где искать научые статьи (зарубежные ресурсы, конфенции и тому подобное, просто все это осталось с научной жизни) и, самое главное, может их понять - я не знаю где это искать и не в сгстоянии прочитать научную литературу на английском языке.
Хельга: НиКошка пишет: У него по наследству деньги и пара квартир в москве, а его в интернат отправили и весь разговор. НиКошка пишет: У того парня сестра имеется как раз "Люди-то они хорошие, но квартирный вопрос их испортил..." У нас чаще всего УО люди именно в специнтернаты попадают. Родственникам не очень хочется заморачиваться с опекой, да и квартиру проще сдавать и деньги за нее получать, чем связываться с няньками, сиделками и пр. Конечно такие ситуации не являются аксиомой, люди ведь все разные. Но если уж большинство женщин готовы отказаться от своего родного ребенка, потому что он родился "не таким", то что говорить про других родственников? Общество в целом нездоровое. IrinaF пишет: ты имеешь в виду именно денежный момент или момент того, что все это напряжно, искать сиделку, пансионат, разбираться с этим? Со вторым согласна, напряжно. Первое тоже немаловажно. Сколько ж родители должны оставить, чтоб хватило на "дожить" , включая сиделок, питание, квартплату и пр. Особенно если учесть, что зарплаты многих (особенно в российских провинциях) даже при жизни родителей не позволяют заработать на няню, сиделку...
НиКошка: Хельга и не говори, столько не заработаешь... Про воспитание уже говорила. Воспитывать долг не хочу. Хочу воспитывать любовь.
НиКошка: Katyalis понятно
temi4ka: САШОК Света, а насчет завещания ты точно знаешь? Вроде как в России в завещании прописываются только имущественные вопросы недавно Лена Клочко как раз писала, что они хотят пробить закон, который бы разрешал родителям детей с УО назначать им опекунов после своей смерти, но пока наше государство этим не интересуется я узнавала, что сейчас я не могу прописать опекунов моим детям, и если что ттт случится со мной и мужем, только бабушки-дедушки могут более-менее легко оформить опекунство, и то это не происходит автоматически. Остальные родственники или друзья могут оформить опеку в общем порядке, собрав кучу бумаг.
mamamia: я писала уже, что в испании проводят тестирование воздействия экстракта зеленого чая на носителей сд. в ноябре должны были быть первые результаты. в общем, согласно первой кулуарной информации (официально результаты опубликуют только в конце года) в испании закончились первые клинические испытания на людях, результаты которых весьма обнадеживающие. побочных эффектов не наблюдается, из положительных - оптимизация умственной активности, в особенности улучшение памяти. из двух групп одна получала плацебо, другая эту молекулу - результаты в пользу второй группы. НО как только прекращается прием молекулы, результаты становятся одинаковыми (т.е. все возвращается на круги своя). сейчас в барселоне начались новые 6-месячные испытания. во франции также идет параллельная независимая экспертиза. вот, захотелось поделиться. только не надо накачивать детей зеленым чаем, ради бога! не возлагайте на меня такую ответственность!
НиКошка: mamamia ну уж извини - первое направление, в котором заработал мой мозг, накачанный черным чаем и какао, где раздобыть хороший зеленый чай
Ginka: НиКошка ага, еще судорожно в ночи соображала - какое отношение масло чайного дерева имеет к зеленому чаю У меня просто запас его. Знаю, что никакого, но мозг, опьяненный кетановом, не сразу понял.
IrinaF: кто-то уже дает оказывается и даже вроде результаты есть... http://dsdaytoday.blogspot.co.at/2011/03/egcg-green-tea-extract.html пишут, что есть побочные действия, вроде нельзя больше 500 мг, грозит интоксикацией печени и надо следить за уровнем железа и фол. кислоты, т.к. они вымываются...
НиКошка: Ginka как я посмотрю, мы тут все на допинге? Какао, кетональчик,... Как бы то ни было, это был последний намек ибо давно пора - завтра начну заваривать зеленый
IrinaF: хотя странно, мама это про чай написала еще в 2011 году, а в 2013, судя по блогу, проблем у них осталось выше крыши.
НиКошка: IrinaF а я не прочитала блог, не осилю я нынче инглиш Там что то важное и интересное? ждем новую аву?
Колюшка: Ира , интересная ссылка! Так я поняла, что эта мама не просто зеленый чай дает, а экстракт зеленого чая (EGCG Green Tea Extract ),который продается в обычной аптеке или супермаркете. На интернете тоже можно купить. Просто обычные капсулы в бутылочке. Только главное дозу надо правильно рассчитать, что бы интоксикации не случилось. Будем ждать, что ученные скажут ...очень интересно будет узнать результаты после последнего тестирования.
ZTV: Не понятно, с какого возраста можно начинать пить экстракт. Мне кажется нам рановато еще. Да и лучше подождать дальнейших исследований. Я пока на себе испробую, а то что-то забывать стала всё.
Nastik: http://www.salon.com/2014/02/22/new_drugs_may_transform_down_syndrome_partner/
САШОК: Nastik пишет: http://www.salon.com/2014/02/22/new_drugs_may_transform_down_syndrome_partner/ а вот перевод данной статьи... Люди, рожденные с синдромом Дауна всегда считается неизлечимо умственно не замедленного до сих пор. В последние несколько лет ряд лабораторий обнаружили критические цели снадобья в пределах инвалидов химических путей в мозге, которые могут быть восстановлены с помощью лекарств. По крайней мере два клинических испытаний в настоящее время изучают последствия такого лечения на людей с синдромом Дауна. Теперь генетик Роджер Ривз из Университета Джонса Хопкинса, возможно, наткнулся на другой наркотиков целевых этом с потенциалом, чтобы исправить обучения и памяти дефицита столь важное значение для состояния. Синдром Дауна встречается примерно у одного из 1000 новорожденных в год по всему миру. Это возникает из-за дополнительной копии хромосомы 21 и избыточной экспрессии каждого из 300 до 500 генов хромосомы несет. "Если вернуться даже совсем недавно, в 2004 году исследователи не было большой части подсказки о механизмах, вовлеченных в этот развития инвалидности", говорит Майкл Harpold, главный научный сотрудник с синдромом Дауна исследований и лечения Foundation. Но все изменилось. "В последние шесть или семь лет было несколько прорывов-и" прорывы "не с помощью любых средств слишком большой слово-в понимании нейрохимию в синдромом Дауна", говорит Ривз. Это улучшило база знаний привело к серии открытий с терапевтическим обещания, в том числе не позднее Ривз. Он и его команда пытались восстановить размер мозжечка у мышей разработанная с целью продемонстрировать признаки синдрома Дауна. Мозжечок лежит в основании головного мозга и контролирует моторные функции, двигатель обучения и баланс. У людей с синдромом Дауна и в Дауна мышиной модели мозжечок составляет около 40 процентов меньше, чем обычно. Восстанавливая его размер, Ривз надеялись получить более четкое представление о процессах развития, которые приводят к аномалиям в мозгу с синдромом Дауна. Команда Ривза вводят новорожденного Вниз мышей с химикатом, стимулирует важную неврологический путь, который, среди прочего, организует мозжечок рост. "Мы не были на самом деле удивлен, что мы исправили мозжечок. Это была наша рабочая гипотеза ", говорит Ривз. И все же он не ожидал, что через три месяца после лечения мышей с отреставрированном мозжечка сможет узнать свой путь вокруг водяной лабиринт-функции обучения и памяти считается, контролируется другой части мозга, гиппокампе. Исследователи пока не знаем, случайно ли они чинили гиппокамп или может ли мозжечок отвечает за более обучения и памяти функций, чем считалось ранее. На самом деле, другие исследуемые методы лечения синдрома Дауна целевой гиппокампе, но отсутствуют Цель этого конкретного химического пути. Исследование Ривза, опубликованные в последнее время в науке Поступательное медицины, может указывать на фармацевтической вмешательства, которая может позволить те, с синдромом Дауна жить более независимый образ жизни. "Возможность предоставления в действительности синдромом Дауна людям возможность улучшить обучение и память значительно-это то, что я никогда не думал, что увижу в моей карьере", говорит он. "И это происходит сейчас. Правила игры изменились.
OlgaLD: Синдром Дауна — распространенная генетическая аномалия, при которой кариотип содержит 47 хромосом вместо 46, так как 21-я хромосома представлена не 2 копиями, а 3. Как правило, данная болезнь характеризуется целым комплексом внешних признаков. Давно известно, что у лиц с синдромом Дауна отмечают более высокий риск возникновения целого ряда других заболеваний, например, сахарного диабета, сердечно-сосудистых патологий, а также нарушений работы иммунной системы. Ученые считают, что основной причиной в данном случае является действие одного определенного гена, который нарушает работу периферической нервной системы. Результаты работы опубликованы в журнале «Nature Communications». Как объясняют ученые из Университета Хопкинса (Hopkins University), США, периферическая нервная система участвует в основной деятельности различных органов, которые связаны с процессами сердцебиения, регуляции артериального давления и уровня сахара в крови. Во время работы они использовали образцы ткани мышей и пациентов с синдромом Дауна. В итоге исследователи установили, что у больных, как людей, так и мышей, в 3 раза увеличено количество гена RCAN1 (регулятор кальценеврина, regulator of calcineurin). Данный ген участвует в регуляции белка, который известен под названием «фактор роста нервов» (Nerve growth factor — NGF). Этот белок, в свою очередь, стимулирует развитие и активность нейронов, поддерживает их жизнеспособность. Таким образом, ген RCAN1 влияет на развитие центральной нервной системы. Ученые заметили, что избыточное количества RCAN1 снижает активность белка NGF, а эти изменения ведут к нарушению развития периферической нервной системы. По словам ученых, необходимо учитывать данный аспект при наблюдении лиц с синдромом Дауна. Ученые надеются, что результаты их работы помогут снизить риски для таких пациентов заболеть другими заболеваниями. http://www.apteka.ua/article/356276
IrinaF: Муж прислал местную статью, что согласно исследованиям, таки помогает людям с СД в когнитивных способностях ЗЕЛЕНЫЙ ЧАЙ. Вроде там какое-то нужное нашим вещество. И раньше про это говорили, но я думала, особый какой чай. А здесь ничего не сказано было, обычный зеленый. http://mobil.krone.at/phone/kmm__1/story_id__513803/sendung_id__15/story.phtml Пишут, что результаты были заметны уже через полгода - по памяти и восприятию ситуации. Подчеркивают, что это не таблетка от СД, конечно. P.S. кто захочет, можно перевести по гуглу, но сказано, что исследования были на протяжении одного года. Сравнивали две группы молодых людей с СД. Соответственно с чаем и без. P.P.S. На английском https://www.yahoo.com/news/downs-syndrome-treated-green-tea-study-224545440.html?ref=gs Нашла на русском http://www.medikforum.ru/news/medicine_news/45842-sindrom-dauna-budut-lechit-zelenym-chaem.html
TanyaSpb: IrinaF Да про зеленый чай я тоже читала.Действительно есть содержание веществ ,которые способствуют когнитивному развитию,даже у обычных людей.Геккуро обладает сильным свойством,но и обычные зеленые чаи.Я по чайной ложечке стараюсь давать Маше,правда когда вспоминаю)))
Zama: Зеленый чай всем советуют пить. Это с черным чаем лучше не злоупотреблять
turist: Еще бы каким-то способом влить его в ребенка. Моя чай требует только налить. Никогда не пьет.
IrinaF: turist я подмешиваю во что-то...типа в компоты.
Анна М: А у нас только дай)) в поильник не успеваю наливать)) пьёт только зелёный чай и больше ничего не признает
OlgaLD: Свежая публикация https://aminewswire.com/stories/511013286-down-syndrome-mystery-solved Кто хочет, попробуйте сделать перевод. Я вкратце. Смысл в том, что при трисомии-21 каждая клетка с 21 хромосомой вырабатывает повышенное количество интерферона, как если бы иммунитет подвергался серьезной атаке. Такая работа организма 24 часа в сутки 7 дней в неделю не может не сказываться на здоровье. Этим объясняют распространенность проблем со щитовидкой, пороки сердца и прочие распространенные болезни при СД, в частности, аутоиммунные заболевания (аутоиммунные заболевания -- это когда организм начинает воспринимать что-то нормальное в себе как врага, к ним относятся, например, аутоиммунный тиреоидит, диффузный токсический зоб, диабет 1 типа и другие http://is-med.org/news/1/2011-02-21-12 ). Интерферон в таких дозах мешает синтезу протеина (белка). В то время как выработка белков поддерживает процессы всего организма (перевела буквально). Остается изучить, почему люди с СД практически не подвержены инфарктам и инсультам. С надеждой применить это знание в помощь людям без СД.
Swetlaia: OlgaLD пишет: Интерферон в таких дозах мешает синтезу протеина (белка). В то время как выработка белков поддерживает процессы всего организма (перевела буквально). У нас альбумин постоянно снижен, я уже и спецпитание добавляю, а он не повышается
OlgaLD: Swetlaia Ну да, это один из белков, очевидно, так это и действует Только непонятно, что с этим делать.
Swetlaia: OlgaLD и я не знаю. Я когда обнаружила случайно нехватку после отравления, стала восполнять, но он не восстанавливается до нормы. У меня при гестозе его не хватало, он как раз отвечает за давление и сосуды. Из за него и глазное дно у Олега плохое, похоже, и вчд.
ГалиКо: Swetlaia пишет: а он не повышается Значит, не только синтез, но и усвоение нарушено...
наткох: OlgaLD , да, как же сложно нашим детям вот так вопреки жить.
Swetlaia: ГалиКо пишет: Значит, не только синтез, но и усвоение нарушено... Усвоение не удивительно. Интересно как у других с белком. Стоит дальше покупать нутризон или забить как на бессмысленное действо.
наткох: Мне, как человеку, далекому от медицины, думается, что всякие иммуномодуляторы нашим детям противопаказаны значит?
OlgaLD: наткох Не могу ответить на этот вопрос... не хватает знаний.
полная версия страницы