Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-16 (продолжение) » Ответить
дела сердечные-16 (продолжение)
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную Бакулева Мешалкина Томск Самара Пенза КИТ Филатовка Питер Алмазова Кардиохирургия СНГ и Прибалтика Германия Кардиоклиники для взрослых Прочие клиники исправлено модератором alisochka
Елена: Если недостаточность 2А то дают, у Вас 1-2А документы можно подать. А оперированы? Если да, то тем более дадут.
LekaL: Там, на МЭС, очень придираются к такой записи: НК 1-2А. Им надо конкретно 2 А. Так что лучше уточнить . С 1 А не дают вообще.
mamanya: Привет! Я с вопросом. Маше этим летом предстоит операция (эх, а я так надеялась, что не понадобится). Как я поняла, пластика митрального клапана. В 4,5 месяца оперировали по поводу полной формы АВК и ДМПП. И вот теперь недостаточность клапана увеличилась. Кому-нибудь делали такое? Как это все происходит, к чему готовиться?
OlgaLD: mamanya Наташ, надеюсь, девочки ответят. А ты, конечно, знаешь про сайты http://cardiomama.ru/forum/ и http://forum.dearheart.ru/ - там отвечают специалисты. Ну и вот еще http://cardiopapa.ru/
mamanya: OlgaLD Спасибо, Оля! Да, читаю уже.
LekaL: Охохо. Сочувствую. У нас тоже Авк. Но мы еще маленькие. Тоже переживаю, что нас ждет в будущем.
Елена: mamanya Здравствуйте, в марте прошлого года в возрасте 4,5 месяцев делали радикальную - полное авк, но пластика митрального не удалась, недостаточность на клапане высокая 2-3 ст. Нас наблюдают, но повторной операции не миновать(обещают снова пластику). Скажите , а после радикальной на митральном какая у вас была недостаточность (если помните, давно уже было) и какая сейчас, что прогнозируют - пластику или клапан искусственный.
света: Елена пишет: а после радикальной на митральном какая у вас была недостаточность у Верочки была, и сейчас остаётся небольшая недостаточность на митральном клапане (не помню какие цифры). Про операцию говорят, что может быть в будущем понадобится, но пока ттт не нужна. у Полечки Оксаниной была после радикальной повторная операция на сердце, на митральном клапане вроде бы. Вот на украинском форуме здесь она об этом писала http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/7-kievskii-gorodskoi-centr-serdca/page__st__240 Здесь на форуме Оксанка тоже зарегистрирована, можно ей в личку написать, более подробно распросить (только я не помню её ник здесь, может девочки подскажут)
OlgaLD: света пишет: Здесь на форуме Оксанка тоже зарегистрирована, можно ей в личку написать, более подробно распросить (только я не помню её ник здесь, может девочки подскажут) Оксана+Полина ?
света: OlgaLD пишет: Оксана+Полина ? да, точно! Спасибо, Олечка!
Елена: Света, спасибо, почитаю.
mamanya: Лена, у Маши все время была недостаточность 1,5-2+ . Иногда по УЗИ ставили 3, но врач слушала и говорила, что 3 там нет. А сейчас слышит, что 3 точно есть и надо оперировать. УЗИ в марте будем делать. Сейчас говорит, что пластику, но если затянуть, то может и протезировать придётся. Я правда читала, что бывают случаи -обещают пластику, а потом в ходе операции оказывается, что нужен искусственный клапан. Нам тоже все время говорили, что операция ещё будет, что надо наблюдать и что чаще в подростковом возрасте это случается - усиливается недостаточность. Я надеялась все же, что до более старшего возраста дотянем, а то ведь так ещё может потом потребоваться. Ну вот так получилось сейчас. Света, спасибо за ссылку!
anna80: Елена у нас тоже недостаточность 2 ст. говорят что для нашего порока ( авк н.ф.) это нормально
anna80: Читала тут раньше , что после операции в сердце остается проводок , а тут на днях Соня выгнулась назад и у нее чуть ниже шрама под кожей начало выпирать что то острое . Это и есть тот самый провод ??? и вообще, он должен чувствоваться через кожу ???
Елена: mamanya у нас почти 3 степень уже сейчас (с операции почти год) и вряд ли станет меньше. Я тоже переживаю, не хочу чтобы ставили протез(это пожизненный прием варфарина и ежедневное определение мно крови). Но кардиолог сказала - прямым показание к протезу - это 4 степень на клапане , иногда и 3-4 степень. У меня знакомая (лежали вместе в Мешалкина), так у дочки пластика на клапане в первую операцию не очень удалась и повторно уже поставили протез (так был изношен клапан и 4 степень). Дочке на тот момент был 1 год и 3 месяца. Лет через пять опять менять протез (ребенок растет, да и то что сейчас стоит чудом просто поставили - даже самый маленький протез был им большой- исхитрились.).
mamanya: anna80 пишет: Читала тут раньше , что после операции в сердце остается проводок , а тут на днях Соня выгнулась назад и у нее чуть ниже шрама под кожей начало выпирать что то острое . Это и есть тот самый провод ??? и вообще, он должен чувствоваться через кожу ??? Может, внутренний шов какой-нибудь? У моей Маши ничего не выпирало, но у нее кардиостимулятор стоит (вот он мог выпирать поначалу), так что проводок по идее к нему подключен. Можно кардиолога спросить или хирурга, мне кажется.
Елена: А в начале февраля другой знакомой дочке сделали повторную пластику на митральном там же в Мешалкина. Все прошло хорошо, с 3 степени ушли на 1 степень. Первую радикальную (полное авк, но ребенок без синдрома) делали четыре года, сейчас девочке 4,5 года. В пятницу 12 улетели домой во Владивосток. Я это к чему пишу - просто на Кардиомаме многие мне бы и не советовали доверять нашим хирургам делать ребенку пластику клапана, мол не умеют и все(якобы им проще клапан искусственный поставить). Только в Германию или на худой конец Питер или Калининград. mamanya, а вы у себя в Ростове-на-Дону оперировались и там же наблюдаетесь?
mamanya: Елена пишет: у нас почти 3 степень уже сейчас (с операции почти год) и вряд ли станет меньше. Я тоже переживаю, не хочу чтобы ставили протез(это пожизненный прием варфарина и ежедневное определение мно крови). Но кардиолог сказала - прямым показание к протезу - это 4 степень на клапане , иногда и 3-4 степень. У меня знакомая (лежали вместе в Мешалкина), так у дочки пластика на клапане в первую операцию не очень удалась и повторно уже поставили протез (так был изношен клапан и 4 степень). Дочке на тот момент был 1 год и 3 месяца. Лет через пять опять менять протез (ребенок растет, да и то что сейчас стоит чудом просто поставили - даже самый маленький протез был им большой- исхитрились.). У Маши в других мед. центрах по УЗИ ставили 2-3. Но доктор из кардиоцентра говорила что этого нет, она не видит, и ругалась, что не у них делали. Я иногда думаю, может, так и было 2-3. А в кардиоцентре специально чуть меньше писали(1,5-2), чтобы не оперировать. Или какие-нибудь стандарты разные. Кто их там знает. Я еще читала, что бывают клапаны, с которыми ничего принимать не надо, но их надо время от времени менять. Я все мечтаю, что наука шагнет вперед и что-нибудь придумают, чтобы один раз поставить, ничего не пить и жить долго-долго.
mamanya: Елена пишет: А в начале февраля другой знакомой дочке сделали повторную пластику на митральном там же в Мешалкина. Все прошло хорошо, с 3 степени ушли на 1 степень. Первую радикальную (полное авк, но ребенок без синдрома) делали четыре года, сейчас девочке 4,5 года. В пятницу 12 улетели домой во Владивосток. Я это к чему пишу - просто на Кардиомаме многие мне бы и не советовали доверять нашим хирургам делать ребенку пластику клапана, мол не умеют и все(якобы им проще клапан искусственный поставить). Только в Германию или на худой конец Питер или Калининград. mamanya, а вы у себя в Ростове-на-Дону оперировались и там же наблюдаетесь? Вот я тоже почитала Доброе сердце, там все прямо за Германию, наши криворукие все. Мы в 4,5 месяца оперировались в Бакулева, все хорошо сделали. Наблюдаемся у себя в Ростове. Сейчас нам тоже в Ростове предлагают операцию делать, пока собираем документы на квоту. С Германией тоже вопросов много, как это все организовать. Были бы деньги конечно, тогда другой вопрос. Но у нас столько нет. В нашем кардиоцентре не советуют в Москву ехать, говорят, там вам сразу протез поставят. Голова пухнет конечно. Пока собираю документы и читаю форумы. Могут же еще и квоту не дать, кризис и все такое...
Елена: Про проводки - это электроды после операции, бывает что их оставляют (ничего страшного, ребенку и сердцу не мешают).
Елена: Причем тут кризис, у нас в Новосибирске квоты как давали, так и дают. Или у вас говорят что-то про это? Про Бакулева вообще мамочки только отрицательные отзывы пишут. А на каком основании ваши не советуют ехать в Москву, не могут же всем просто так протезы ставить. Мы как оперировались в Мешалкина, так и будем, куда-то метаться не хочу, врачам доверяю.
mamanya: Сказали, собирайте документы, пока деньги есть. Это со слов мужа, он ездил. Ну у меня и связалось: "пока есть", кризис, и т.п. Не знаю почему про Бакулева так сказала, муж не спросил.
ГалиКо: Елена пишет: Про проводки - это электроды после операции, бывает что их оставляют (ничего страшного, ребенку и сердцу не мешают). Да, это так, но вот у нас было отторжение электрода, то есть он сам вышел наружу. Эта эпопея описана мной в предыдущих темах. Хотите страшилок - почитайте. Но вообще, это редчайший случай
Елена: ГалиКо нашла вашу историю про проводок 12 см(от 10.09.13 г.), ужас
anna80: ГалиКо да да , именно эту страшилку я и помню))) поэтому и спрашиваю - это нормально, когда этот электрод можно легко нащупать пальцами???
ГалиКо: anna80 пишет: спрашиваю - это нормально, когда этот электрод можно легко нащупать пальцами??? Вот честно, не знаю. Думаю, что в любом случае делать ничего не надо, только ждать и наблюдать. Всякое, как видите случается, а у вас, может быть, ничего и не произойдёт - поторчит да и спрячется. Вон, оказывается, с ним живут всю жизнь люди и ничего.
milja: У Вани Тетради Фалло, оперировались в Пензе у глав.врача Неважжай (а апреле 2010г.) Нам он вместо клапана пришли кусочек его же сердца. Перед этим предупредил что если все будет хорошо то этот кусочек будет расти вместе с Ваней, если нет то придётся ставить исскуственный клапан, но его необходимо по мере роста менять ребёнку. Мы естественно согласились на кусочек своего сердца и не прогадали. Сейчас Ванечке даже инвалидности по сердцу сняли. Ваня растёт и кусочек растёт и работает как клапан. У нас тоже проводок вначале был выведен наружу, врачи говорили что если вдруг что случиться так легче сердце *завести*, но перед выпиской его сняли (просто выдернули) Ванечка так сильно плакал.
Aminasolnce: Добрый день. Поделюсь нашим опытом. Мы из Москвы, перенесли первую операцию по сужеванию в 2 недели в НЦЗД, а после долго искали и думали где оперировать полную форум АВК. Решили в Томске, прошло 3 недели и каждый день говорю спасибо Кривощекову и команде. Восстановление было рекордным, а нам есть с чем сравнивать. Квоту дали легко, конечно удивились, из Москвы в Томск.... но я ни разу не пожалела.
Лола: Сделали узи,у нас ДМЖП перемембранозный=5.5 мм ГД ЛЖ=ПЖ=55 мм рт.ст ООО=3 мм что нам предстоит с такими показателями,у кого подобное что-либо? нам сказали операция в течение полугода.
ГалиКо: Лола Практически наши дефекты и показатели. По-видимому, операция ждёт. Не переживайте, всё будет хорошо!
anna80: у нас дмжп 8 мм в год сам закрылся
ГалиКо: anna80 пишет: у нас дмжп 8 мм в год сам закрылся Перимембранозный ДМЖП редко сам закрывается. Плюс гипертензия приличная...
Лола: ГалиКо мне тоже сказали,что не закрывается этот вид ДМЖП,а вам уже сделали операцию? я вот только не поняла,почему в течение полугода операция,как я понимаю срочности при таких показателях нет выходит.
ГалиКо: Лола Да, нам сделали 3 года назад, Коле 2 года было. Вам операцию отложили, видимо, чтобы малышка побольше набрала вес. Так делают, если положение не критичное. Нам тоже откладывали.
Aminasolnce: ГалиКо а нельзя эндоваскулярно закрыть данный дефект или только ДМПП закрывают так?
ГалиКо: Aminasolnce пишет: а нельзя эндоваскулярно закрыть данный дефект или только ДМПП закрывают так? К сожалению, не знаю.
anna80: Специально достала документы Перимембранозный ДМЖП 7 мм... закрылся в год ... помню на приеме у кардиолога нам сказали - надо же !!! а мы уже собирались вас на операцию ложить ... Соня тогда перестала потеть ... Никого не агитирую ждать до последнего. Просто бывает и такое
Лола: anna80 ну нам примерно и сказали в год операция,безусловно до года еще сделают узи,посмотрят,но у нас уже гипертензия немалая.
mamanya: Продолжение нашей истории… Собрали мы в марте все документы на операцию, муж поехал с Машей в кардиоцентр. Сделали УЗИ. Там все по-старому – 1,5-2+. Пошли к кардиохирургам, муж говорит – как же так, все по-старому. Они начали сами смотреть. Говорят, нет, тут 2-3 все-таки, но пока можно подождать, а то подростковый период и т.п. Пока наблюдать. Летом я решила плотнее заняться вопросом. Сходили на УЗИ в платный центр – все по-старому. Потом съездили в Краснодар. Там тоже сделали УЗИ, посмотрели, говорят, операция пока не нужна. Ходили еще к одному платному кардиологу, она говорит, что в подростковом возрасте эти показатели могут быстро меняться туда-сюда и надо подольше наблюдать, смотреть за состоянием ребенка, и чтобы размеры полостей сердца не менялись. Может у нас такая ситуация и получилась тогда. Вот так. Осенью поедем снова в наш кардиоцентр, посмотрим, что скажут.
Хельга: mamanya Наташ, ну если нет какой-то определенности, может действительно лучше не торопиться.
полная версия страницы