Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови-3 (продолжение) » Ответить
Заболевания крови-3 (продолжение)
Ольга Ж.: Возможные ранние признаки лейкоза http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html mama_up пишет: [quote] На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом: 1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям. 2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. 3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей. [/quote]
OlgaLD: VseSbudetsa Хочется жить полной жизнью! Мамочка, потерпи пусть все будет хорошо!!!
Хельга: Верочка, сил тебе и терпения! Аленушка, пользуйся моментом, когда тебе позволяют всё, ... ну почти всё!
VseSbudetsa: Вчера к нам пожаловали Дед Мороз и Снегурочка от проекта "Мечты сбываются". Мы намечтали световой стол для рисования песком Подарок оказался больше одаряемой
VseSbudetsa: А так у нас все стабильно на прежнем уровне: свои клетки ещё не образуются. Периодически нам капают тромбоциты и эритроциты для поддержания энергичности в тельце Ждём, когда начнётся продукция собственных сил и здоровья, пользуясь донорскими...
Хельга: VseSbudetsa пишет: Вчера к нам пожаловали Дед Мороз и Снегурочка от проекта "Мечты сбываются Как здорово, когда непростые будни детишек разбавляются подобными встречами! VseSbudetsa пишет: Ждём, когда начнётся продукция собственных сил ттт, скорее бы уже!
Nadya 2010: Верочка,мы за вас с Аленкой молимся.Все у вас сбудется и будет хорошо!!!
OlgaLD: Аленушка, выздоравливай, солнце!
Мила_Гоша: Аленочка
Nadya 2010: Бедная малышечка.Аленочка,давай зайка,выздоравливай!!!Верочка,держитесь!!!Терпения и сил!!!
VseSbudetsa: Вчера был удивительный день) Сначала мы попали на мастер-класс по изготовлению игрушек из детских носочков. У нас буквально за полчаса получился питон Петя, которого Але очень полюбила) Она кормит его резиночкпми для волос, разговаривает с ним и иногда даже ссорится и кидает на пол. Потом, правда, опять мирится и снова кормит резиночками
OlgaLD: VseSbudetsa Умница наша, солнышко!
VseSbudetsa: А вечером под окнами больницы толпа Дедов Морозов проводили тануевальный флэш-моб под новогодние песенки. Нам удалось спуститься и поучаствовать в хороводах, зажигании бенгальских огней, дергании дедуль за бороды и зайки за уши с загадыванием желаний, обнимашках и прочих веселостях. Те, кто не смог выйти из больницы, махали нам из окон светящимися мобильниками. Это было очень здорово!!! Даже круче, чем традиционная ёлка с подарками))) И да, мы тоже были Делами Морозами, поскольку на нас надели красные дедморозовские колпачки)))
VseSbudetsa: Мила_Гоша Мила, спасибо за размещение фото!!! Мне с планшета эта опция недоступна...
Хельга: VseSbudetsa Какая сладкая девочка! Красавица, принцесса! Вера, Аленка не порывается сдернуть маску во время прогулок? VseSbudetsa пишет: толпа Дедов Морозов проводили тануевальный флэш-моб под новогодние песенки. Круто!
VseSbudetsa: Хельга Оленька, Алёнка мало того, что не сдергивает маску. Она человек-правило Поняла, что маску надеваем при выходе из палаты, так когда хочет погулять, сама берет и одевает её или показывает на ящик, где маски лежат
VseSbudetsa: Жизнь - полосатая штука... Радостные события пересекаются с огорчениями... У нас все хорошо. Клеточки крови нарастают после стимуляции, и сегодня доктор сказала, что 30-го отпускает нас на дневной стационар, чтобы праздники мы встретили с семьёй. Квартира есть (друзья старшей дочери отдают нам ключи от своей, уезжая на рождественские каникулы), семья приедет... Расстраивает то, что наш сосед по палате попал в реанимацию. Развилось тяжелейшее воспаление кишечника после трансплантации костного мозга((( Молюсь о нем и его маме... К сожалению, в церкви это невозможно, поскольку Рамазан и Кембике мусульмане...
OlgaLD: VseSbudetsa Верочка, я верю, что Господь один. Поскольку все в мире происходит по воле Его, по воле Его и верований-религий в мире много. Так что да, я думаю, что молиться можно, но не в церкви, ты правильно пишешь. Бедный ребенок! Пусть у Аленушки все хорошо будет!!!
Хельга: VseSbudetsa Как жаль мальчика. Но в жизни случаются чудеса. Пусть произойдет новогоднее чудо, и он пойдет на поправку. Алёнушке активного нарастания необходимых клеточек.
VseSbudetsa: OlgaLD Оленька, полностью с тобой согласна насчет Бога) Тут прочитала удивительную книгу Уильяма Пола Янга "Хижина". Просто сознание переворачивается от таких произведений. Когда пригласила в палату батюшку, чтобы Аленку причастил, он увидел эту книгу и сказал, что у этого автора есть ещё то ли "Перекрёстки", то ли ™Перекресток". Там один из героев с сд. Посоветовал тоже прочитать. Никто не читал? Девочки, спасибо за поддержку!!!
Люба: Верочка, может ты слышала про батюшку Владимира Головина. Он служит в г. Болгар . У него удивительные проповеди. Так вот я к чему. Он рассказывает о силе молитвы по соглашению. Он организовал всеобщую молитву для людей с различными проблемами . Назначил часы когда тысячи людей молятся все вместе по московскому времени по определённой проблеме , читая акафисты Богородице и святым . Он говорит, что сотням тысяч людей пришла помощь после прочтения акафистов. Так вот в среду в 21.00 тысячи православных со всего мира молятся одновременно , читая акафист Богородице в честь иконы её "Всецарица" об исцелении от рака. Здесь можно всё почитать и послушать [url=http://xn----7sbabedbk5crfujheqog8q.xn--p1ai/]click here[/url] Молюсь за малышку Елену, скорейшего вам выздоровления !
Люба: Что-то ссылка никак не хочет нормально работать . Можно набрать в поисковике православный-болгар.рф
OlgaLD: Нет, не читала!
ltnrf2006: VseSbudetsa Вера, скорейшего Аленушке выздоровления. Сил вам и терпения.
VseSbudetsa: Спасибо, девочки
TanyaSpb: VseSbudetsa С наступающим новым годом!Аленушке здоровья!Пусть Ангел Хранитель всегда будет рядом!
наткох: VseSbudetsa , Аленушку с Новым годом! Выздоравливай, малышка!!!
Вовкина мама: VseSbudetsa Постоянно читаю новости, но не всегда могу написать, очень переживаю за вас, с Новым Годом Аленку и тебя, Вера!!!! Силы духа, здоровья, и победы в 2016 году над этой заразой желаю!!!
mamanya: Вера, Аленушка, с Новым Годом вас! Скорейшего выздоровления Аленушке!
VseSbudetsa: Девочки, спасибо огромное за добрые слова, молитвы, поздравления!!! Мы позлравляем всех с Новым годом и желаем всем здоровья, здоровья и еще раз здоровья, а еще благополучия, мира и добра!!!
VseSbudetsa: Новый год нам удалось отметить всей семьей: нас 30-го выписали на дневной стационар, друзья оставили ключи от своей квартиры и уехали к родным, приехали папа, Саша и Сеня))) Так что мы вместе до 4-го числа. А 4-го ложимся сразу на второй блок химии... Но сейчас не время об этом))) Еще сутки у нас впереди)))
VseSbudetsa: Единственное, что очень сильно омрачило наш праздник, это то, что Рамазан все же ушел... На небо вспорхнул еще один ангелочек... http://www.advita.ru/RNiyaz1.php
OlgaLD: VseSbudetsa Господи, дай сил родным Рамазана пережить это горе! Ему уже не больно, он с Ним...
Вовкина мама: VseSbudetsa Очень жалко Рамазана, мягких облачков ему....Бедные родители, это уже второй их ребенок, умерший от заболевания крови...Сил им...
САШОК: Вовкина мама пишет: Бедные родители, это уже второй их ребенок, умерший от заболевания крови...Сил им... Какое горе... Сил родителям и крепости духа! Детям царствия небесного...
Хельга: Даже не представляю, как родителям пережить такое горе, и уже не первый раз... просто слов нет. Сил им и терпения. Горько...
Хельга: VseSbudetsa Вера, а вас поселят опять в ту же палату, где вы лежали или каждый раз будете заселяться в новую?
Хельга: Вера, ну как вы там? Второй курс ХТ начался? Как Аленушка переносит? С Рождеством вас! И пусть свершится маленькое чудо и наша девочка выздоравливает!
ГалиКо: Вера, как у вас дела?
Хельга: ГалиКо пишет: Вера, как у вас дела? присоединяюсь к вопросу. Как вторая ХТ?
Natali_09: Алена прошла второй блок химии, восстанавливаются. У Веры планшет сломан, выйдет на связь, когда починят.
ГалиКо: Natali_09 Наташа. спасибо, что написала, а то, хоть вроде и понятно, что проблемы именно со связью, всё равно не по себе как-то от неизвестности. Помоги им Господи!
Хельга: Natali_09 пишет: У Веры планшет сломан, выйдет на связь, когда починят. Ну слава Богу. А то (согласна с Галей), молчание как-то начало напрягать.
VseSbudetsa: Здравствуйте, девочки!!! У нас все хорошо. Относительно легко перенесли второй блок. Он длился всего 5 дней. Сейчас ждём восстановления. Периодически капаемся донорской кровью и тромбоцитами, но реже, чем после первого блока. Врачи уже точно сообщили нам, что мы вышли в ремиссию, и всего у нас будет 5 блоков (осталось3), и что к концу апреля, если все хорошо, вернёмся домой. Простите за вынужденное молчание: при новогодней встрече старшие дети убили планшет, пришлось ремонтировать. Наташа, спасибо за то, что сообщила о нас девчатам
VseSbudetsa: Хельга Оленька, про палаты отдельная и грустная история: когда Рамазану стало совсем плохо, перед тем, как его взяли в реанимацию, нас перевели из первой палаты в десятую. Там мы жили с пятилетним Максимом из Тюмени. Его готовили к пересадке км по поводу апластической анемии. Потом мы выписались на дневной стационар. По идее, вернуться мы должны были опять же в десятку, но Максимке тоже стало плохо. Нас отправили в свободную палату, это как раз оказалась наша первая. А Максим повторил путь Рамазана... Реанимация и... Не могу об этом спокойно говорить. Слёзы наворачиваются... За 2 месяца, пока мы здесь, из отделения, рассчитанного на 16 человек, ушли из жизни 4 ребенка. 2 из них наши соседи. Это очень больно и страшно, когда ты видишь малыша ну если не здоровым, то по крайней мере бодрым, а потом приходят такие страшные вести... Теперь мы лежим в нашей первой палате, и к нам поселились наши первые соседи, которые выписались на ДС, когда мы только приехали.
ГалиКо: VseSbudetsa Вера, как хорошо, что у вас всё идёт к выздоровлению! Помоги вам Господи и дальше так держаться! Про Рамазана и Максима тяжело читать. Царство им Небесное!
тата: Верочка, сил вам с Аленушкой душевных! Всё это очень и очень больно. Читать, а уж видеть Здоровья и поскорее справиться с этим недугом!
Хельга: Страшно, когда уходят дети... VseSbudetsa пишет: Врачи уже точно сообщили нам, что мы вышли в ремиссию, и всего у нас будет 5 блоков (осталось3), и что к концу апреля, если все хорошо, вернёмся домой. Приятно читать хорошие новости! Верочка, хочется надеяться, что и дальше всё будет проходить без "сюрпризов". Как Аленушка себя чувствует? Бодренькая или слабенькая? Как аппетит?
OlgaLD: Верочка, слава Богу, что у вас хорошо, дай Господь, чтоб хорошо и было!
TanyaSpb: Держим за вас кулачки!
Колюшка: Верочка, дай Бог Аленушке скорейшего выздоровления! Хорошо, что у вас все хорошо. Пусть и дальше все будет хорошо. Грустно читать про ушедших деток. Жаль их родителей
Nadya 2010: Верочка,Аленушке скорейшего выздоровления!!!
VseSbudetsa: Здравствуйте, девочки!!! Спасибо вам за тёплые слова. Простите, что пишу не много: Алёнка решила, что планшет принадлежит ей, и ни в какую не даёт мне посидеть в интернете. Приходится заниматься этим под покровом темноты, пока она спит Я, собственно, опять с добрыми вестями: наконец-то окончательно решился вопрос с жильем. От благотворительного фонда Адвита нам дали комнату совсем рядом с клиникой. Там уже живут мама, бабушка и 3,5-летняя девочка, которая тоже проходит лечение в нашей больничке.
VseSbudetsa: А теперь об Аленке: у неё все хорошо. Пока км свою функцию после второго блока не восстановил, но Алена удерживает показатели достаточно хорошо. Гемоглобин а районе 90, тромбоциты вчера были 60 ( несколько дней назад падали до 5 после переливания тромбомассы). Конечно, без приключений не обходится: тут у нас новенькая неопытная сестра после переливания тромбоцитов забыла промыть катетер, естественно все там закупорилось - ни лекарство ввести, ни кровь на анализ взять... Пришлось менять катетер, а это плюс один незапланированный наркоз... Ну ладно, пережили...
ГалиКо: VseSbudetsa Вера, приятно читать хорошие новости! Пусть всё и дальше будет хорошо! И пусть все негативные эмоции, связанные с приключениями, забудутся быстрее - это уже в прошлом. Помоги вам Господь!
Fruuu: VseSbudetsa Вера, пусть все будет хорошо!!!
Хельга: VseSbudetsa Вера, Аленушке и дальше стойко держаться! С квартирой здорово! VseSbudetsa пишет: новенькая неопытная сестра после переливания тромбоцитов забыла промыть катетер, естественно все там закупорилось - ни лекарство ввести, ни кровь на анализ взять... Пришлось менять катетер, а это плюс один незапланированный наркоз... может медсестра и неопытная, но всё же, учитывая место работы, она должна с большей ответственностью подходить к маленьким пациентам. Когда примерно теперь следующая ХТ?
TanyaSpb: VseSbudetsa очень за вас рады!
Nadya 2010: Вера,держитесь и побыстрее выздравливайте!!!
OlgaLD: Верочка, рады за вас, пусть все будет хорошо!!!!!
Кирюша: Алёнушке поскорее выздороветь!
тата: Вера, отличные новости! Так держать!
VseSbudetsa: И снова здравствуйте, девочки!!! В субботу с помощью нашего папы частично переехали на квартиру. Но на ночь пришлось вернуться в больницу на капельницы и промывку катетера. Сегодня врач сказала, что готова нас отпустить, потому что показатели неплохие, но из-за необходимости обрабатывать катетер возникают трудности. Алёнка же не будет сидеть и смотреть, как я этим занимаюсь, она же "помогать" ринется... Вообще нам грозятся порт вместо катетера поставить. Это с одной стороны не плохо:вне клиники ухаживать за ним не надо, но к нему какие-то умопомрачительно дорогие иглы нужно будет приобретать.
VseSbudetsa: Сегодня после обеда опять рванули с Алёнкой на квартиру. Наконец-то появилась возможность освоить подарок от Русфонда - стол для рисования песком. Наш папа установил его в комнате, в палате же не проиграешь в такие игрушки. Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный
OlgaLD: VseSbudetsa Отлично!
Хельга: VseSbudetsa пишет: Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный какой интересный подарок! VseSbudetsa пишет: Сегодня врач сказала, что готова нас отпустить, потому что показатели неплохие, вот это хорошие новости! т.е вы вновь на дневной стационар?
Мила_Гоша: Всем привет!!! Вера вы с Аленкой умнички все обязательно сбудется!!! VseSbudetsa пишет: Сегодня после обеда опять рванули с Алёнкой на квартиру. Наконец-то появилась возможность освоить подарок от Русфонда - стол для рисования песком. Наш папа установил его в комнате, в палате же не проиграешь в такие игрушки. Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный
Мила_Гоша: VseSbudetsa пишет: Вообще нам грозятся порт вместо катетера поставить. Это с одной стороны не плохо:вне клиники ухаживать за ним не надо, но к нему какие-то умопомрачительно дорогие иглы нужно будет приобретать Вер, можно я тут немного попрошу помощь для вас? Дорогой мыс, девочки, все кто хочет помочь Вере и Аленке у меня есть номер карты Веры. поможем вместе?
Хельга: Мила_Гоша пишет: кто хочет помочь Вере и Аленке у меня есть номер карты Веры. поможем вместе? Давай!
mamamia: Я добавлю немножко конкретики: все сопутствующие основному лечению медикаменты Вере приходится покупать за свой счёт - пластыри, иглы в порт, дополнительные лекарства и пр. Блоков химии несколько, точных цифр пока нет, но пройдена примерно треть пути. Естественно, все это время маме приходится жить рядом, и даже если ЭТА мама ничего не просит для себя , расходы на проживание и питание есть, и не маленькие. Финансовая помощь приветствуется, как никогда! Спасибо всем, кто откликнется!
Helena: Девчули пишите реквизиты можно в ЛС чем можем поможем
Хельга: Helena пишет: Девчули пишите реквизиты можно в ЛС чем можем поможем если Вера не против разглашения персональных данных (номера карты), то можно и сюда (или в закрытый раздел), так вероятность помощи увеличится, чем каждому в личку сообщать.
VseSbudetsa: Девочки, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО за заботу и отзывчивость Конечно я подозревала, что лечение таких заболеваний обходится в копеечку, даже если оно официально бесплатное, но не думала, что настолько Буду очень признательна за любую помощь
OlgaLD: Хельга ты специально написала только для модераторов?
VseSbudetsa: Сегодня первую ночь ночуем в квартире. Показатели, конечно, далеки от нормы, но тромбоцитов уже 140, а не 5, как на прошлой неделе, гемоглобин без переливаний держится около 90, появились нейтрофилы. Их очень мало, но здорово то, что они появились сами без стимуляции. После первого блока нам их появление вызывали специальными препаратами. Врачи не очень любят эту стимуляцию, потому что можно настимулировать ещё и бластов. Девочки, какое это счастье постоять у плиты, самой налепить котлеток... Это понимаешь только после двух месяцев больничного рациона
Хельга: VseSbudetsa пишет: какое это счастье постоять у плиты, самой налепить котлеток... и сколько ты так лепить будешь? В смысле когда теперь следующий заезд в больницу? За Аленку ничего писать не буду, чтоб не сглазить. Закажу на кануне очередной ХТ 40 обеден о её здравии.
Хельга: OlgaLD пишет: ты специально написала только для модераторов? нет, это как-то случайно получилось. исправила.
Katyalis: Алёнушке здоровья! После зп немного смогу перекинуть, так что пишите реквизиты где-нибудь!
VseSbudetsa: Хельга Оленька, предполагаю, что следующий блок на следующей неделе будет. Но сначала, наверное, возьмут пункцию км и поставят-таки долгожданный порт. А то из-за его отсутствия утром приходится, сломя голову ии преодолевая свежие снежные заносы, нестись в больничку.
VseSbudetsa: Девочки, про реквизиты Мила меня убедила открыть ещё одну карту. Её номер я смогу смело выложить здесь. Но на это потребуется какое-то время. Так что пока вечерком вышлю номер всем заинтересованным в личку. Ещё можно у Милы спросить. Спасибо огромное всем вам!!! Мою благодарность не передать словами
Nadya 2010: Вера,напиши мне в личку номер карты.Постараюсь выслать немножко.
Хельга: VseSbudetsa пишет: про реквизиты Мила меня убедила открыть ещё одну карту. Её номер я смогу смело выложить здесь. вот это самое разумное решение.
VseSbudetsa: Девочки, сообщаю вам реквизиты своей карты: Сбербанк, Номер карты: 4276 8801 9915 4984 Получатель:Удянская Вера Геннадиевна. Отчёты буду публиковать здесь: http://downsyndrome.borda.ru/?1-7-0-00000218-000-0-0-1453911399, а о состоянии здоровья продолжу писать в этой теме, если не возражение. СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!!!
Поля: VseSbudetsa Вера, если можно киньте в личку почтовый адрес, попробую переслать почтой денег. Не знаю получится ли, раньше это был самый лучший способ отправки из украины, а сейчас даже не знаю, но попробую. Может кто то может там на месте в Питере получить и вам передать??? Других способов просто не знаю....Нужен домашний адрес с индексом и точное Ф.И.О.
VseSbudetsa: Поля , спасибо!!!
VseSbudetsa: Ох, и убегались же мы сегодня... Дневной стационар - это не в палате лежать Утром на анализы, потом ждали врачей - лечащего, хирурга и сами носились к анестезиологам. Уже точно сказали, что в понедельник будут ставить порт и делать очередную пункцию. На наркоз возьмут последними где-то в районе часа, потому что сначала берут только тех, у кого просто пункция. Естественно, до наркоза ни есть, ни пить нельзя, и 2 часа после наркоза. Опять на голодной диете пол-дня... Ну, нам не привыкать Зато выходные на квартире
OlgaLD: VseSbudetsa Да хоть расслабиться немножко на квартире... Держитесь, не теряйте оптимизма. Обнимаем.
Хельга: VseSbudetsa пишет: Опять на голодной диете пол-дня... Ну, нам не привыкать бедный Аленкин желудок. вот как объяснить ребенку, что она должна голодать?
ГалиКо: VseSbudetsa пишет: Зато выходные на квартире Это хорошо. А как соседи? Вы познакомились?
VseSbudetsa: ГалиКо Галь, конечно: самые старожилы здесь бабушка, мама и Машенька из Москвы. У Маши упали показатели пару дней назад, и её опять госпитализировали. Сегодня ее бабушке мы тихо по семейному отметили 65 лет. И ещё в соседней комнате поселились уже после нас мама и 16-летний юноша с очередным рецидивом лейкоза из Омска. 11 лет уже сражаются с болезнью... У нас у всех более менее одинаковые проблемы, так что мы вполне понимаем и поддерживаем друг друга...
VseSbudetsa: OlgaLD Оля, оптимизм - наше все Вот правда, тут чётко осознала: во что искренне веришь, то и случается. Поэтому гонишь от себя плохие мысли всеми доступными способами...
VseSbudetsa: Хельга Оль, у меня только одно волшебное средство отвлечь Аленку от проблем (и даже с чувством голода прокатывает). Делюсь секретом: это планшет
Кирюша: VseSbudetsa Алёнушке поскорее справиться с болезнью! Скорейшего выздоровления!
Хельга: VseSbudetsa пишет: 11 лет уже сражаются с болезнью... О, Господи! ужас какой.
TanyaSpb: VseSbudetsa Все будет хорошо!
VseSbudetsa: Сегодня поставили порт, сделали пункцию и ввели цитозар (цитостатик) в спино-мозговой канал. На Але он действует плохо. После пробуждения она целый вечер истерит и дерется. Даже не выдержала, чуток поддала ей по , когда она мне со всей дури кулаком по лицу заехала... Ага, высокие отношения Ночуем сегодня в клинике, чтобы не пропустить осложнения от установки порта. Сейчас он "приживется", и на следующей неделе пойдём на третий блок.
VseSbudetsa: Ещё к нам в отделение положили 3-летнего Диму. Наш малыш. Видимо, его маме кто-то рассказал о нас, она подходит ко мне в коридоре и спрашивает "Вы не знаете, где здесь лежит девочка Вера с синдромом Дауна?" Познакомились, они из Архангельской области. Но поговорить толком не удалось: Дима под капельницей, Алёнка в истерике. Ну, ничего, время ещё будет...
OlgaLD: VseSbudetsa Пусть все налаживается у малышей!!!
ГалиКо: VseSbudetsa Вера, спасибо, что пишешь. Помоги Господи!
Хельга: VseSbudetsa пишет: Сегодня поставили порт, сделали пункцию и ввели цитозар (цитостатик) в спино-мозговой канал. На Але он действует плохо. После пробуждения она целый вечер истерит и дерется. бедная Аленка, установка порта - это всё-таки операция. Пальчик порежешь, и то больно, а тут ведь ранка побольше, болит. да плюс ещё все дополнительные манипуляции... где ж тут не истерить. Ребенок и понять толком не может откуда вся эта боль и дискомфорт, вот и выносит мозг не может расслабиться. VseSbudetsa пишет: Ночуем сегодня в клинике, чтобы не пропустить осложнения от установки порта. Сейчас он "приживется" дай Бог, чтоб все было нормально. (ттт) VseSbudetsa пишет: где здесь лежит девочка Вера с синдромом Дауна? А как дела у Димы?
VseSbudetsa: Хельга Оленька, пропустила твоё сообщение. Сегодня ходили на дневной стационар, видели Диму. Их тоже на дс выписали. У него на фоне низких тромбоцитов идёт ишемия некоторых участков мозга, он плохо двигал ручкой и ножкой. Сейчас ему назначили препараты для улучшения микроциркуляции, ему стало лучше.
VseSbudetsa: У Аленки показатели хорошие. Порт тоже стоит нормально. В понедельник ложимся в клинику, чтобы снять швы и начать третий блок химиотерапии.
Хельга: VseSbudetsa пишет: У него на фоне низких тромбоцитов идёт ишемия некоторых участков мозга, он плохо двигал ручкой и ножкой. пусть обязательно поправляется. VseSbudetsa пишет: У Аленки показатели хорошие. Порт тоже стоит нормально. Слава Богу! Сегодня заказала Аленушке 40 обеден, будут читать до 17 марта.
VseSbudetsa: Хельга Оленька, спасибо огромное за молитвенную поддержку!!! Это для нас очень много значит!
VseSbudetsa: Дорогие девочки, открыта группа вк помощи Аленушке http://vk.com/alenkasbor Огромное вам спасибо за то, что вы есть, за то, что вы делаете добро для моей доченьки... Пусть все беды, болезни и войны обойдут стороной ваши семьи!!!
TanyaSpb: VseSbudetsa Держитесь , молимся и переживаем за вас!
VseSbudetsa: Вчера у нас начался третий блок химиотерапии. На этот раз дозы высокие, блок рассчитан на 6 дней. Аленка , как и водится в первые дни, капризничает и возмущается по любому поводу. Успокоить её может только планшет. Гоняет по интернету в поисках любимых мультов, как у себя дома...
Хельга: VseSbudetsa пишет: Гоняет по интернету в поисках любимых мультов, как у себя дома... пусть гоняет, как говорится "чем бы дитя не тешилась..." VseSbudetsa пишет: На этот раз дозы высокие, блок рассчитан на 6 дней. Господи, только бы всё прошло нормально. Алёнушке держаться!@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Алёнушке сил! Скорейшего выздоровления!
VseSbudetsa: Отличные новости: по последним результатам км у нас все отлично, и врач заявила, что мы обойдемся четырьмя блоками химии...
Helena: Слава богу! Поправляйтесь!!!!!!
тата: VseSbudetsa ух ты! Замечательные новости!
Fruuu: VseSbudetsa вера, здоровья вам!!!!
ГалиКо: VseSbudetsa
OlgaLD: Слава Богу!!! пусть будет так!
bez dna: VseSbudetsa слава Богу! Крепкого здоровья!
венера: VseSbudetsa Вера, отлично. Скорейшего выздоровления Аленке.
Хельга: VseSbudetsa Ура!!! Пусть на этом темная полоса в вашей жизни закончится! Аленушка, зайка, держись! Как переносите третью химию? Как там Дима?
TanyaSpb: VseSbudetsa Выздоравливайте и скорее домой!!!
VseSbudetsa: Девочки, спасибо за такие добрые пожелания!!! Мне уже хочется чемоданы собирать, хотя ещё, как минимум полтора месяца впереди... Хельга Оленька, Диму давно не видела. Их выписали на дневной стационар. Алёнка чувствует себя не плохо, но все же этот блок оказался потяжелее, чем предыдущие: хуже стала кушать и тревожнее спать, но сейчас уже промываемся, так полегче становится с каждым днём...
Хельга: VseSbudetsa Верочка, сил вам на последний рывок! (дай Бог, чтоб ограничились четырьмя блоками) VseSbudetsa пишет: этот блок оказался потяжелее, чем предыдущие: хуже стала кушать и тревожнее спать может потому, что доза была больше.
VseSbudetsa: Хельга Оленька, думаю, да... Да тут ещё такой препарат капали 2 дня. Чернила чернилами. Синий прямо. Врач сказала, что от него могут поголубеть склеры, слизистые и ногти. Не поголубели, слава Богу, но моча, прошу прощения за подробности, была, как в рекламе женских прокладок... Вот на него Алёнка как-то среагировала... Медсестра сказала, что пока он капается, очень строго надо следить, чтобы он не попал ни под кожу, ни на кожу, иначе будет некроз. А внутрь заливают... В общем, голубых кровей у нас теперь барышня...
ГалиКо: VseSbudetsa пишет: пока он капается, очень строго надо следить, чтобы он не попал ни под кожу, ни на кожу, иначе будет некроз. А внутрь заливают... Аж дурно становится! Вера, тебе стойкости желаю! Нет, всё-таки мама - это универсальный солдат... Пусть Алёнушка поправляется скорее! Помоги вам Господи!
Кирюша: VseSbudetsa Господи помоги Алёнушке поскорее выздороветь! Вера тебе сил!
Хельга: Читаешь и страшно становится. Через какие страхи, переживания, боль... приходится порой проходить и деткам, и нашим мамам. Успокаивает только то, что всё это делается для спасения жизни. ГалиКо пишет: мама - это универсальный солдат это точно. Аленушка, держись!
VseSbudetsa: Здравствуйте, девочки! Пишу ночами, поскольку весь дневной трафик Але ушатала на мультики. Не хочу оплачивать интернет, поскольку со дня на день собираемся на квартиру, где wi-fi бесплатный. Сейчас у нас рухнули все показатели. После химии это ожидаемо. Вчера-позавчера капали кровь и тромбоциты. Сидели по три-четыре часа, потому что в порт установлена самая тонкая игла, которая постоянно забивается. Теперь надо купить на размер побольше на период переливаний. Я перенесла вирусную инфекцию, которую нам "подарили" соседи по палате. Больше всего за Аленку переживала, но ничего, она обошлась только чиханием. Может, кагоцел в профилактических дозах помог, а может, в ней столько химии, что и вирус не пристает. Сейчас у неё снизились лейкоциты до 0,5. Поэтому безвылазно сидим в клинике. Ночью капаемся, а днём гуляем по отделению. У меня от этих прогулок ноги стерты уже по самое немогу... Надеюсь, что показатели крови вот-вот начнут улучшаться, и мы отправимся на дневной стационар.
StepVera: VseSbudetsa Верочка, держитесь! Вы с Аленушкой большие молодцы! Дай Бог вам скорее все это пережить и поправиться!
VseSbudetsa: И ещё эта козявка научилась убегать. Надела сандалии правую на левую ногу и наоборот, маску на мосю натянула и пошла из палаты. Пока я свои тапки и маску напяливаю, она уже далеко утусит. Один раз её уже хирург наш мне с лестницы вернул. Удрала, пока я обед получала. У нас его по палатам на тележке развозят. Пропустить тележку, значит, голодными остаться... Поэтому я и прозевала эту финтифлюшку.
OlgaLD: Верочка, спасибо за рассказы. Господи помоги Аленушке-финтифлюшке!
Кирюша: VseSbudetsa Господи помоги Аленушке поскорее выздороветь! Вера тебе сил и здоровья!
тата: Верочка! Сил вам с Аленушкой справиться с этой бякой!
Хельга: Верочка, не отчаивайся. Показатели крови обязательно восстановятся. Ведь в Аленушку ударную дозу химии влили. Главное, чтобы км справлялся со своей задачей. А там, дай Бог сил на последний рывок. Ты и сама теперь измучилась. Шутка ли, целый день на ногах, а ночью следить за капельницей. Анализы крови каждый день делают? Что врачи говорят?
TanyaSpb: Держитесь и здоровья вам!!!
света: VseSbudetsa Алёнушке - шустрику маленькому, скорейшего выздоровления!
VseSbudetsa: Спасибо, девчата, за ваши добрые слова!!! Они нас согревают и придают новых сил. Особенно сейчас, когда эти самые силы нужны будут для последнего рывка
VseSbudetsa: Хельга , Оленька, да, анализы каждый день, даже в выходные и праздники. Ну а врачи говорят, что все идёт по плану. Пока из графика не выбиваемся)))
Хельга: VseSbudetsa пишет: врачи говорят, что все идёт по плану. Пока из графика не выбиваемся ттт. Главное, что всё пока без неожиданностей. Алёнушка обязательно поправится!
VseSbudetsa: Вчера отметили ровно 100 дней, как мы в Питере. В честь юбилейной даты ударно перебрались на квартиру, где мы отдохнем перед последним рывком... 100 дней - абсолютно точная дата, поскольку мы ведем дневник ребёнка, больного лейкозом. Там ежедневно отмечаем дату, день недели, день лечения (вот она циферка 100 именно из этой графы), основные показатели крови: лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты, диурез, переливания крови или тромбомассы и прочие рутинные подробности нашей жизни.
Хельга: VseSbudetsa пишет: Вчера отметили ровно 100 дней, как мы в Питере. Ура! Дембель не за горами! Дай-то Бог!
VseSbudetsa: Хельга , дембель
OlgaLD: Верочка, солнышко. Мы вас обнимаем.
VseSbudetsa: Привет, девочки) у нас куча новостей, как положено, имеются и хорошие и плохие. Самая плохая это то, что Алёнка затемпературила, упали лейкоциты, и нас опять положили в клинику. Естественно, девушка была недовольна и вчера целый день выражала своё "фи" по поводу данного обстоятельства. Кашель какой-то присоединился, видно, не обошел стороной её тот вирусняк, который бродил по нашей палате. Самая хорошая новость - это то, что нам начали карать кансидас. Это тот самый препарат, на который объявлялся сбор. Там уже собрано очень прилично. По моим прикидкам чуть-чуть осталось. Ну Адвита, видя, что деньги поступают хорошо, немного авансом оплатила нам его. Ещё у Алёнки появились боли в косточках, даже 2 ночи подряд пришлось обезболивать - плакала девчонка. Это неприятно, но это верный признак того, что км включился в работу и начал активно продуцировать клетки крови. Гемоглобин и тромбоциты снижены, но организм Алёны удерживает их без переливания на допустимых значениях. Теперь одна забота: справится бы с инфекцией, не наградив ей кого-нибудь ещё...
OlgaLD: VseSbudetsa Скорейшего выздоровления!!! @@@@@@@@@@@@@
света: VseSbudetsa Алёнушке скорейшего выздоровления!!!
Хельга: VseSbudetsa пишет: Самая плохая это то, что Алёнка затемпературила сейчас ещё и погода такая, что вирус подцепить можно "на раз" даже не ослабленному организму. Дай, Бог, Алёнушке поскорее справиться с вирусом. VseSbudetsa пишет: Самая хорошая новость - это то, что нам начали карать кансидас. Вера, а сколько его должны капать по времени? Я имею ввиду общий курс в днях. VseSbudetsa пишет: у Алёнки появились боли в косточках, даже 2 ночи подряд пришлось обезболивать - плакала девчонка. Это неприятно, но это верный признак того, что км включился в работу и начал активно продуцировать клетки крови. ттт, пусть КМ и дальше работает без простоев. Здоровья Аленушке! Держи нас в курсе событий.
тата: VseSbudetsa скорейшего восстановления Аленушке! @@@@@@@@@@@@
TanyaSpb: Дай Бог сил и терпения и вам и Аленушке!
VseSbudetsa: Спасибо, девочки, за добрые слова!!! Прошу молитвенной помощи. Вчера спать ложились, температура 37,7. Уснула после литической смеси. До 38 аообще-то здесь не сбивают, но я попросила, сославшись на то, что у нас ещё и кости болят. В общем, сделали. Сейчас температуры нет, но одышка и кашель(((
VseSbudetsa: Хельга Оленька, на нас 15 флаконов заказывали. Думаю, так и будут капать.
VseSbudetsa: Сегодня попробую заняться заменой своего паспорта. С Алёнкой пообещали психологи посидеть.
Хельга: Господи, помоги Аленушке справиться со всеми недугами. Верочка, обязательно будем молиться за нашу девочку. Вера, а если простуда не пройдет быстро это повлияет на сроки очередной ХТ ?
OlgaLD: Господи. помоги Аленушке!! и другим болящим деткам!
VseSbudetsa: Хельга , Оленька, да, при заболеваниях химию откладывают до выздоровления...
TanyaSpb: Помоги вам Господи!
Хельга: Верочка, как Алёнка? Что с температурой и вообще с простудой?
VseSbudetsa: Дорогие девочки, мы с Алёнкой от души поздравляем вас с праздником весны!! Пусть жизнь будет сказочно интересной и радужно счастливой!!!
VseSbudetsa: В прошлый четверг нас опять выпустили на дневной стационар, поскольку температура и показатели крови нормализовались. На праздники приехали мои старшенькие с папой, так что мы опять отмечали, пусть временное, но воссоединение семьи. Вчера утром они уехали домой, а мы с Алёнкой пошли на праздник, организованный БФ Адвита. Это было очень круто: пока дети были заняты играми и мастер-классами с волонтёрами, мамам делали маникюр, прическу, профессиональный мейк-ап. Все это сопровождалось живой музыкой, ну а потом, естественно, закончилось фотосессией. Фото обещаю выложить позже, как только сама их получу В среду мы идём в клинику, делаем анализы и рентген лёгких и, исходя из результатов, ожидаем дальнейшего лечения...
Хельга: VseSbudetsa Пусть результаты анализов вас (и нас) порадуют! Будем надеяться на лучшее и держать кулачки за Аленушку!@@@@@@@@@
OlgaLD: Верочка, вы молодцы. Мы душой с вами, поддерживаем вас.
TanyaSpb: VseSbudetsa Рада за вас пусть будет все хорошо!
Кирюша: VseSbudetsa Вера помоги Вам с Алёнушкой господи! Пусть и дальше будут только улучшения!
VseSbudetsa: Завтра ложимся на последний блок. Финишная прямая, как говорится...
тата: VseSbudetsa большой удачи! И пусть он действительно будет последним, этот блок!
Хельга: Вера, пусть всё пройдет благополучно! Как Аленушка сейчас? Простуда прошла? Как КМ справляется? Какие вообще анализы у нашей принцессы? Сколько дней ХТ будет длиться на этот раз?
Кирюша: VseSbudetsa Удачи! Аленушке победить болезнь!
OlgaLD: Верочка, дай Бог Аленушке поскорее поправиться! Держитесь! На Бога уповаем!
венера: Держитесь!!! Пусть Аленка побыстрее выздоравливает !!!
VseSbudetsa: Девочки, спасибо за напутствия!!! Вчера начали капать последний блок. Он рассчитан на 5 дней, это будет самый высокодозный блок, как говорится, "контрольный в голову" лейкозу. Видимо из-за высокой дозы, Алёнка среагировала температурой 38,8. Но врач успокоила,, что это закономерно. Лежим в другой палате с очень тяжёлым мальчиком после трансплантации.
OlgaLD: Дай Бог здоровья, выздоровления!
TanyaSpb: Сил вам и здоровья!
Хельга: VseSbudetsa Ой, Верочка, терпения тебе. Аленушке как можно мягче перенести этот последний курс. Дай Бог, чтоб всё для вас закончилось полным выздоровлением.
Кирюша: VseSbudetsa Аленушке скорейшего выздоровления!
turist: Верочка, сил вам с Аленкой!
VseSbudetsa: Девочки, прошу молитвенной помощи. Алёнка тяжело переносит высокие дозы: рвет и температурит... Пожалуйста помолитесь о младенцем Елене.
OlgaLD: VseSbudetsa Господи, помоги!!!
Хельга: Господи, спаси и сохрани болящего мл. Елену. Завтра-послезавтра закажу ещё 40 обеден в храме о здравии Аленушки. Сегодня какой день ХТ?
OlgaLD: Вера попросила передать: "Алёнушка тяжело((( Сегодня последний день химии. Утром от цитозара очень глазки болели, она плакала, терла глазки, и щурилась. Пришлось делать обезболивание и дексаметазон в капельницы, чтобы снять воспаление. Вообще очень тяжело блок протекает( А учитывая, что и мальчик-сосед всю ночь не спит, палата у нас "весёлая"((( Оленька, пожалуйста на Мыс от нас привет передай. Боюсь, что в ближайшее время не смогу заглянуть". Вера просит молитв за болящего младенца Елену.
тата: OlgaLD бедные малыши. Дай Бог чтобы зараза отступила!
Хельга: Бедная деточка. Утешает только то, что это последний блок (ттт), а дальше - путь к выздоровлению, (дай Бог)
света: Ал'нушке скорейшего віздоровления!!!
Колюшка: Аленушка,выздоравливай маленькая!
NADYA2010O: Господи,спаси и сохрани мл.Елену!Верочка,держитесь с Аленкой!!!
VseSbudetsa: УРА!!! ОТХИМИЧИЛИСЬ!!!! Правда, из-за высоких доз химия на глазки подействовала, у неё последние 2 дня резь в глазах и на свет боялась смотреть. Истерит и капризничает. Даже последний цитозар отменили совсем из-за глазок. Сегодня последний этапозид был. Уффф!!! Теперь впереди цитопения и восстановление...
Вовкина мама: VseSbudetsaУрааа!!!!!!!!!Поздравляю, пусть теперь скорее Аленка восстановиться и все будет позали, Аленушке здоровья и сил для восстановления!!!
TanyaSpb: VseSbudetsa Слава Богу ,теперь сил для восстановления!!!
тата: VseSbudetsa дай Бог чтобы все напасти были позади! Ну и названия у препаратов Вам с Аленушкой скорее восстановиться и домой
OlgaLD: Господи, помогай Аленушке! Спасибо Тебе, Господи!
наткох: VseSbudetsa скорейшего восстановления!!!
Хельга: VseSbudetsa Ну всё, теперь будем ждать реабилитационных мероприятий по поднятию гемоглобина и вообще по восстановлению нормальных жизненноважных показателей! Сегодня попросила маму заказать Аленушке 40 обеден о здравии. Она всё сделала, только сейчас пост, как-то по-другому это проходить будет. Аленушке здоровья и Божьей помощи в выздоровлении! Ждем от вас хороших новостей!
Svetla: Девушки,добрый день! Вера с Аленкой побывали на чудесном празднике,устроенном благотворительным фондом AdVita.Вот,собственно,фото с праздника Вера с Аленушкой передают всем привет)
Кирюша: Какие красивые и счастливые! ттт Господи исцели Алёнушку дай сил справиться с болезнью!
Хельга: Какая сладкая принцесса! И пушок на головке уже появился! Аленушка, скорее выздоравливай.
TanyaSpb: Какие хорошие фото,а Вера просто молодец!
VseSbudetsa: Спасибо за комплименты, девочки Очень приятно!!! Svetla Света, очень тебе признаткльна за то, что помогла опубликовать фото
VseSbudetsa: Здравствуйте, девочки! Аленку накачали донорскими тромбоцитами и кровью и выписали. Вчера мы покидали клинику (надеюсь, навсегда) и перебрались на дневной стационар. В понедельник сдаем анализы, чтобы посмотреть, как она удерживает показатели😊
OlgaLD: VseSbudetsa Дай Бог, чтобы все наладилось!!!!!!!!!!!
Хельга: VseSbudetsa Господи, только бы всё было хорошо! Алёнушке здоровья!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Будем держать кулачки и молиться за нашу малышку.
тата: Верочка, дай Бог чтобы так всё и было! Пусть всё получится!
TanyaSpb: Очень рада за вас! Здоровья и только здоровья!!!
VseSbudetsa: Уфф... Лейкоциты 1,1. Маловато, конечно, но выпустили нас из клиники на 0,6. Тромбы 69, гемоглобин аж 111. Держимся без переливаний. Доктор сказала жить спокойно до следующего пнд, там решать будем, что дальше...
turist: VseSbudetsa Верочка, пусть все VseSbudetsa будет хорошо!
Кирюша: VseSbudetsa Аленушке здоровья! Поскорее поправиться!
OlgaLD: Слава Богу! пусть налаживается!
Nadya 2010: Аленушке здоровья!!!Верочка,сил и терпения!!!Верим все,что все будет хорошо у вас!!!
Хельга: VseSbudetsa Верочка, а до понедельника ничего делать не будут? Хотят посмотреть динамику? Или всё же ежедневные процедуры предусмотрены? Аленушке держать показатели на высоте!@@@@@@@@@@@@
VseSbudetsa: Сегодня опять сдали кровь. Лейкоциты 2,4, гемоглобин 114, тромбы 200. Для поддерживающей терапии маловато лейкоцитов и нейтрофилов. Поэтому ждём до пятницы. В пятницу доктор пообещала нам озвучить нашу дальнейшую судьбу, поскольку сама отправляется в отпуск. Как-то обидно сидеть и ничего не делать, хотя по большому счёту, мы занимаемая очень важным процессом: наращивает показатели.
VseSbudetsa: Хельга Оленька, пропустила твоё сообщение. Целую неделю мы в клинике не были. Из процедур только таблетки: противогерпесный ацикловир, антибиотик и противогрибковый микосист. Теперь в таком же режиме ждём пятницу...
Хельга: VseSbudetsa Верочка, а что КМ? Справляется сам? Или гемоглобин и тромбоциты - это только результат донорского вливания? Божией помощи Аленушке! Пусть в пятницу вас ждут хорошие новости!
VseSbudetsa: Хельга Оленька, если помнишь, нам тромбики капали, когда своих было 5, а кровь лили, когда гемоглобин после химии был около 70. Потом Алёнка их удержала и начала поднимать. Подъём идёт уже за счёт работы собственного км) Для сравнения напомню, что после первого блока нам переливали и того, и другого много раз подряд. Тогда костный мозг долго не мог за пуститься, потому что до этого был поражен опухолью. Спасибо за добрые пожелания!!!
Хельга: А я думала, что вам после каждого блока ХТ вливают какое-то количество тромбомассы. А до нормы уже Аленка сама нарабатывает. Получается, что КМ сам давно справляется (ттт). @@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: VseSbudetsa Алёнушке поскорее выздороветь!
OlgaLD: Пусть все наладится!!! Да, Верочка, ты верно написала, Аленка занята самым важным делом!
VseSbudetsa: Хельга Оля, ты все правильно поняла. Нам кровь и тромбы вливали после каждого блока, потому что химия как бы выжигает костный мозг, и он перестает продуцировать клетки и больные, и здоровые. Но после первых блоков переливаний было гораздо больше, чем после третьего и четвёртого, хотя дозы цитостатиков тогда были меньше, чем на последних блоках. Потому что тогда км ещё не совсем оправился после поражения опухолью.
Хельга: VseSbudetsa Аленушка, молимся за тебя, поправляйся!
VseSbudetsa: Завтра мы возвращаемся домой) Позади долгие и непростые 5 месяцев, но все это время вы были рядом с нами. Я от души благодарю вас, мои дорогие друзья, за молитвы, за помощь и поддержку в столь трудное время. Спасибо вам за все!!! Конечно, впереди ещё долгий путь поддерживающей терапии, это тоже химиопрепараты, но это уже будет дома, где и стены, как говорится, лечат. А вам я от всего сердца желаю здоровья, и пусть то добро, что вы сделали, вернётся вам во сто крат!!! И оно обязательно вернётся)
Хельга: VseSbudetsa пишет: Завтра мы возвращаемся домой УРА! Это значит, что самый сложный во всех отношениях этап пройден успешно!!! Дай Бог Аленушке сил выдержать все до конца и поставить жирную точку в борьбе с этой гадостью. Сколько нашей малышке пришлось вытерпеть за время лечения в клинике. Верочка, как тяжело пришлось тебе. Сколько душевных и физических сил было потрачено за это время. Ты верила в победу своей девочки. Она настоящий боец, несмотря на то, что такая хрупкая и нежная! Верочка, а каким будет дальнейшее лечение? Порт у Аленки удалили или он ещё нужен?
VseSbudetsa: Оленька, порт пока остаётся. В течении года нам нужно пить бисептол, противогрибковые микосист и цитостатик пуринитол. Раз в месяц курсом 4 инъекции нашего цитозара в низких дозах (тоже цитостатик). Через год контрольная пункция км... Спасибо за комплименты Аленке Она действительно умничка...
ГалиКо: VseSbudetsa Вера!!! Это такая замечательная новость, такая радость!!! Не перестаю молиться о вас, помоги вам Господи окончательно победить злую болезнь!
тата: VseSbudetsa как здорово! Вера, вы с Аленушкой молодцы большие! Здоровья вам крепкого и сил душевных! Пусть эта напасть окончательно отстанет от нашей принцессы!
Хельга: VseSbudetsa пишет: Через год контрольная пункция км... Это снова в Питер ехать или могут на месте анализ сделать? Вера, а все эти лекарства для Аленушки покупать за свой счет или будут применяться льготные расценки?
TanyaSpb: VseSbudetsa Очень рада за вас!!!
turist: VseSbudetsa Полной вам ремиссии и поскорее!
OlgaLD: Пусть все наладится поскорее, помоги Господи! Спасибо Господу за всё!
mamamia: "Собираемся домой - радостно пакуемся в чемоданы ".
Хельга: mamamia приятные хлопоты
OlgaLD:
тата:
света: VseSbudetsa Алёнке скорейшего и полного восстановления!!
Nadya 2010: Аленушке полного восстановления после болезни!!!Господи,помоги Аленушке и Верочке во всем!!!Спасибо,тебе!!!Верочка,пускай все сбудется и наладится!!!
венера: VseSbudetsa Вера, какая замечательная новость!!! Очень рада за Аленку, желаю ей скорейшего и полного выздоровления, Вам , Вера, терпения и сил!!! Пусть у вас все наладится и здоровья, здоровья, здоровья!!!
VseSbudetsa: Девочки, спасибо за добрые слова!!! Хельга Оля, пункцию можно будет сделать в Новгороде или в Питере на выбор (в Питере будут дополнительно смотреть поломку гена, которая вызвала лейкоз, у нас только структуру клеток в км). Лекарства должны быть бесплатными. Но у нас в регионе с этим проблемы((( Пытаемся решить это...
Хельга: VseSbudetsa Аленушке скорейшего и полного выздоровления! Будем ждать хороших новостей!
VseSbudetsa: Хельга Спасибо, Оленька!!!
Хельга: VseSbudetsa Какая красавица на новой аватарке! Такой трогательный и серьезный взгляд!!!
VseSbudetsa: Хельга Спасибо!!!
turist: У моего хорошего друга, славного мальчика Матвея сегодня подтвердился лейкоз. Ему 5 лет. Что же это такое! Я понимаю, что каждый десятый ребенок, но всё равно. Вера, маме будет нужно помощь и моральная поддержка. Можно будет вас познакомить в интернете?
Хельга: Мне уже даже страшно становится. Но откуда берется эта гадость.
ГалиКо: И мне страшно, думать боюсь об этом... Каждый десятый - это ужасно много! Помоги Господи Матвею и его маме выстоять в этой тяжёлой борьбе.
turist: Говорят, что у Матвейки прогноз неплохой, форма поддается лечению. Стадия не запущенная. Только бы выдержали все эти блоки... @@@@@@
Кирюша: Господи помоги мл Матвею исцели!
turist: Кирюша
Хельга: Если прогноз неплохой, дай Бог, чтоб всё так и было!(ттт). Нужно надеяться на лучшее, мысль материальна.
Елена70: Хельга пишет: мысль материальна. Во истину, проверено жизнью turist пишет: Матвейки прогноз неплохой, форма поддается лечению. Стадия не запущенная. Только бы выдержали все эти блоки... @@@@@@ Дай Бог Матвейке сил !
VseSbudetsa: turist пишет: Вера, маме будет нужно помощь и моральная поддержка. Можно будет вас познакомить в интернете? Марина, извини, пропустила твой вопрос. Конечно можно и нужно. Я открыта к общению. Единственная проблема - это то, что мы сейчас в основном находимся на даче. В соцсети я захожу редко: раз в неделю, когда с Аленкой приезжаю в город на анализы. Но чем смогу, безусловно помогу. Поддержка в такой ситуации крайне необходима. И я готова поделиться опытом и теплом, как делились со мной, когда эта беда коснулась нас.
VseSbudetsa: Девочки, на контекст не обращайте пожалуйста внимания... Это мои бодания с нашим департаментом здравоохранения Просто посмотрите на Аленку https://www.youtube.com/watch?v=BiLHR_Mpmpo
Хельга: Да что ж за Государство у нас. Прав Василий (Ватсон): Не ту страну назвали Гондурасом. А Алёнушка просто чудо!
turist: Вера, вы классные!
VseSbudetsa: Хельга пишет: Не ту страну назвали Гондурасом. Вот уж точно Хельга пишет: А Алёнушка просто чудо! turist пишет: Вера, вы классные! Спасибо, девочки Очень-очень приятно
Хельга: VseSbudetsa Вера, как Алёнушка? Давно ты о ней не писала. Как чувствует себя? Как анализы и пр.?
VseSbudetsa: Хельга Оленька, не пишу потому, что все стабильно: анализы хорошие, учитывая, что мы на химии. Сейчас немного сопливится, поскольку Саша тут ангиной переболела. И конечно, Але на себя флору схватила, хорошо, что не по-полной. Все таки живем под прикрытием бисептола. Ну надеюсь, что к НГ закончим наши сопелявки, ведь как раз первого числа нужно цитозар начинать. А так мы полностью погружены в занятия: нам дали 4 часа в неделю - 2 логопедических, 1 дефектолог и 1 соцпедагог. Вот и занимаемся усиленно, чтобы восполнить прошлогодний пробел. Молодцы все-таки в нашем Центре. По возрасту должны были записать в группу, но нам пошли навстречу, чтобы мы не пересекались с другими детками, и всех специалистов выписали индивидуально. Трудимся, в общем изо всех силенок Успехи так себе. Все жду, когда осознанная намеренная речь пробьется... Но пока поражаем своими глубокими размышлениями либо спонтанно, либо жестами Елки по понятным причинам в этом году тоже мимо нас. Приглашают, конечно, но мы лучше дома посидим. Только на семейный праздник все же выбрались (пригласили Деда Мороза на всех моих детей-внуков и внука моей старшей сестры). Але и там поблистала - рассказала, а точнее, показала жестами незнакомому бородатому дедуле в синей шубе стишок, который мы с ней разучили специально к НГ. Я думала, что постесняется, но Але, глядя на старших ребятишек, вышла и все сделала, как надо. Так и живем) С нетерпением ждем апреля и поездки в СПб для анализа на остаточную болезнь, таблетки надоели И спасибо, что спрашиваешь про Але, очень приятно, что ты помнишь и интересуешься о ней
наткох: VseSbudetsa , Аленушке здоровья!
Хельга: VseSbudetsa Как приятно читать хорошие новости! (ттт на вас) Пусть Аленушка выздоравливает окончательно и бесповоротно! Мы все здесь её и помним, и любим.
OlgaLD: VseSbudetsa Здоровья!!!
VseSbudetsa: Спасибо, девочки, за добрые пожелания) И я вам и вашим деткам от души желаю здоровья, радости и успехов!!!
Кирюша: VseSbudetsa Аленушке здоровья!
света: VseSbudetsa Аленке крепкого здоровья!!!
Nadya 2010: Аленушке здоровья и хорошего настроения!!!
LekaL: Не нашла подходящую тему, написала здесь. У Евы железодефицитная анемия. Вдруг. Откуда то взялась. Всегда гемоглобин зашкаливал. А теперь начал падать. Гематолога у нас здесь нет. Педиатр вообще не обратила внимания. Это эндокринолог такая внимательная попалась. Теперь еще придется лечить эту бяку. Главное, найти причину.
TanyaSpb: LekaL Хорошо бы гранаты,подавить чтоб сок был,также яблоки антовка,свекла это все поднимает гемоглобин,говядина,печень.Витамин С способствует его удержанию,это квашеная капуста,или ее рассол.А также гемотаген,это экстракт бычьей крови.Если продукты эти есть не будет,тогда его и аскорбинку желтую в горошках,по 2 в день.
Хельга: LekaL К предыдущему списку можно ещё добавить гречку (в любом виде), настой шиповника. Но вообще нужно искать причину понижения гемоглобина.
OlgaLD: LekaL Надо поискать причину, да. Вообще отдельной темы, может, и нет. Вот тема АНАЛИЗЫ http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000227-000-0-0-1428409208 там кое-что есть.
VseSbudetsa: Лучше всего железо усваивается из продуктов животного происхождения (мясо, рыба. яйца), поскольку там валентность железа иная, чем в продуктах растительного происхождения. Она в большей мере сродни гемоглобину. Больше всего железа в печени. LekaL, а какие циферки у Евы?
mama_up: Напоминаю, что на сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом: 1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям. 2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. 3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.
Хельга: Замечательные книжки!!! Дай Бог, чтоб никому никогда они не пригодились.
Хельга: VseSbudetsa Верочка, как Алёнушка? В Питер уже собрались? Там заранее нужно записываться или как вообще это делается?
Юля: Всем доброго времени суток.Не знаю правильно ли я в эту тему написала,т.к. не уверена,что именно заболевание у нас какое то .Вобщем случилась у нас одна неприятность,у Сони в начале марта было странное недомогание,слабость ,потеряный вид,спотыкалась и запиналась сильно при ходьбе.На предплечьях,на одной щеке появились странные бордовые точки,как лопнувшие капиляры(петехиальная сыпь,как позже выяснилось)температура пару раз поднималась до 37.5 Были у врача,сдали кровь,лейкоциты и нейтрофилы у нас последнее время ниже нормы,тромбоциты норма.Доктор говорит вирусная кровь.Не понимаю,тревожно мне как так может быть Соня у меня не болеет совсем почти,почему всё время сохраняется лейкопения эта...и если тромбоциты норма откуда точки((Ждём талон к гемотологу,пока их нет.Чего то я беспокоюсь....у двух врачей консультировалась и у обеих кардинально противоположные мнения...Извините ,что столько текста...может вы что то посоветуете,очень буду вам благодарна
OlgaLD: Юля Если вы боитесь лейкоза, то одним из основных признаков обычно является пониженное количество тромбоцитов, у вас норма. У сыпи может быть множество причин. Петехиальная сыпь может вызываться вирусом. Если доктор сказал, что "вирусная кровь", значит, так оно и есть! Просто перенесла вирус так, что не было высоких подъемов температуры. Но к гематологу сходите, конечно, и кровь через какое-то время надо будет пересдать, посмотреть.
Юля: OlgaLD Спасибо ,вы меня немного успокоили,будем пересдавать в конце марта
LekaL: Юля не переживайте. У нас все время лейкоциты ниже нормы. Были даже 3. Тоже отправляли к гематологу. Просто наши врачи совсем не опытны там, где касается наших детей. Я консультировалась ( правда заочно) с опытным гематологом по этому поводу. Он сказал, что лейкоциты у детей с СД - это их индивидуальное отличие. Если остальные показатели более менее в норме и ребёнок не болеет, то нечего его таскать по врачам
LekaL: Вот ответ врача полностью:" У детей с синдромом Дауна картина крови отличается от детей, без такого синдрома (на бланке именно такие нормы), следует обрашать на здоровье ребенка и его сбалансированное питание; у здоровых детей с СД любые показатели лейкоцитов - вариант их нормы;"
Юля: LekaL Спасибо огромное!!!Мы с мужем напряглись изрядно,врач и правдамало знает,помоему я её просвещаю по нашим вопросам
Хельга: VseSbudetsa Вера, как Алёнушка? Какие у вас новости?
OlgaLD: Вера как раз сегодня вконтакте написала Дорогие друзья, 16 апреля исполнится ровно год, как мы с Аленкой вернулись домой из клиники. Все это время деачушка чувствовала себя достаточно хорошо. Мы с ней посещали индивидуальные занятия логопеда и психолога, что дало свои результаты: малышка потихоньку начинает радовать нас разговорами) Сегодня мы были у нашего гематолога. Предварительно определена дата контрольной пункции костного мозга - 25 апреля. Надеемся на хороший результат)
Хельга: Пусть у Аленушки всё будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@
VseSbudetsa: Дорогие ддевочки, с радостью сообщаю вам отличные новости, поступившие сегодня к нам из Санкт-Петербурга: у Аленки хороший результат пункции костного мозга!!! А это значит, что ваша помощь, усилия наших замечательных докторов и наши старания не прошли даром. Совсем скоро закончится курс поддерживающей терапии, и за здоровьем Аленушки врачи будут просто наблюдать) Еще раз от души хотим поблагодарить вас всех, дорогие мои, за то, что все это время вы были рядом, поддерживали нас в этой нелегкой борьбе. И пусть то добро, которое вы сделали для нашей лучистой девочки вернется вам во сто крат!!!
наткох: VseSbudetsa , действительно хорошие новости! Здоровья Аленушке!!!
ГалиКо: VseSbudetsa Вера, мурашки по коже... Просто когда открываешь эту тему, всегда трясёшься, и как же радостно читать такие новости! Аж слезу прошибло... Здоровья Алёнушке, пусть счастливой растёт!
turist: VseSbudetsa Очень-очень за вас рада!
Хельга: VseSbudetsa Ура! Вера, вы уже успели съездить в Питер и сдать анализы? Какие замечательные новости!
LekaL: Поздравляем!!!! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья всей вашей семье!!! Какие вы молодцы!!!
VseSbudetsa: наткох ГалиКо turist Хельга Спасибо за теплые слова, девочки ГалиКо пишет: Аж слезу прошибло Галь, сама от счастья то смеюсь, то плачу целый день Хельга пишет: Вера, вы уже успели съездить в Питер и сдать анализы? Оленька, в Питер мы не поехали. Дело в том, что там очень большой наплыв больных деток , и наша доктор предложила нам сделать пункцию дома, а им прислать пунктат. Мы так и сделали. Без приключений не обошлось: как раз тогда, когда надо было делать пункцию, я сама попала в больницу. Мне прооперировали воспаленный слезный мешок. Пункцию откладывать было нельзя, т.к. она делается в определенный срок после последней химии. Пришлось папе срываться с работы (а у него там тоже как раз аврал случился), ложиться на полдня в больницу. В общем, все как-то разрулилось без моего участия, но под моим чутким руководством Аленку отпустили домой сразу после того, как она очнулась от наркоза. Папа тоже каким-то чудом умудрился порешать все свои рабочие вопросы, оставив Аленку на соседку. Меня выписали через день. Потом были 10 дней тревожного ожидания... В общем, теперь мы все вместе и счастливы
VseSbudetsa: LekaL , спасибо
Хельга: VseSbudetsa Алёнушке здоровья! И пусть эта гадость больше не возвращается. Верочка, ты тоже больше не болей.
тата: VseSbudetsa урааа! Как же радостно читать такие чудесные новости в этой темке! Верочка, очень рады за вас с Аленушкой! Пусть эта бяка больше не возвращается! И все остальные напасти обходят вас всех стороной!
Кирюша: VseSbudetsa Аленушке больше не болеть! Очень рады за Аленушку!
Fruuu: VseSbudetsa Здоровья вам всем!!!!
VseSbudetsa: Спасибо, девочки
Swetlaia: VseSbudetsa Какое счастье, скорее бы все было позади.
OlgaLD: Верочка, здоровья вам всем!!!
VseSbudetsa: Swetlaia OlgaLD Спасибо, дорогие девочки
mama_up: Всем привет :) Мы продолжаем издавать книги для семей, в которых дети больны раком, лейкозом, в частности. Сейчас нам нужна помощь с изданием повести "Чудик". Автор этой книги - Анастасия Руднева, врач-гематолог Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. Это повесть для детей от 5 до 15 лет о мальчике, у которого обнаружили рак. В ней описаны практически все ситуации, в которые попадает ребенок, заболевший раком: анализы, постановка диагноза, операция, реанимация, химиотерапия, лучевая терапия, длительное нахождение в больнице, общение с доктором, появление новых друзей. Рассылать будем как всегда бесплатно по всей России. Перечислите нам кто сколько сможет. Себестоимость печати - очень низкая! Хотя книга 72 страницы, А4, цветная, твердый переплет. 1 Чудик - всего 58 рублей! (в магазине аналогичные стоит 300-400) 5 Чудиков 290 рублей А если перечислите 1000 рублей - 17 детей получат в подарок Чудика. Реквизиты для частных пожертвований: ФИО: Леднева Наталия Олеговна Карта Сбербанка: 6761 9600 0131 4028 45 (18 цифр, это самая бесплатная карта) Яндекс.Деньги: 41001822886533 Реквизиты для корпоративных взносов и дополнительная информация - по ссылке http://onkobook.ru/chudikhttp://onkobook.ru/chudik
OlgaLD: Риск развития лейкозов у детей с синдромом Дауна несколько выше, чем у обычных детей. Запущен новый сайт http://www.stopleikoz.ru/ , на котором родители могут узнать о ранних признаках лейкоза. Там есть тест, который предлагается пройти, чтобы убедиться, что вам не о чем волноваться (или, наоборот, есть о чем).
Swetlaia: OlgaLD Спасибо Оля, очень нужный сайт
OlgaLD: Swetlaia Мне-то не за что, но да, информирование очень важно.
Ольга Olga: Здравствуйте. Девочки хочу спросить, может кто-то сталкивался или слышал о лейкопении у детей? У нас такая ситуация- лейкопения неизвестного происхождения. Сдали анализы на вирусы, биохимию, глисты, иммунограмму, ЖКХ обследовали. Все сделали что нужно было сделать в такой ситуации, все в норме, но лейкоциты 2,3. Гематологи и онкологи говорят, что это не онкология. А что непонятно. Генетик сказал что лейкопения встречается часто у детей с СД. Но раньше у нас ее не было и хочется все таки найти причину.
katya_niki: Ольга Olga У нас такая же ситуация. Лейкоциты входят в норму только тогда, когда Саша болеет ОРВИ. Как говорит наша гематолог это, действительно, очень часто ьывает у деток с Синдромом. Раз в год сдаем анализ крови, гематолог считает 'формулу' и отправляет дальше. Я уже перестала так сильно волноваться. Просто держим на контроле. У Саши такая осрбенность с рождения, сначала ставили нейтропению, характерную для многих новорожденных, после двух лет ставит лейкопению.
Ольга Olga: katya_niki спасибо что ответили, а я думала что мы одни такие. Я переживаю пытаюсь найти причину, у Даши это началось в 10 лет, сейчас 11 лет. Гематологи смотрят на нас с расширенными глазами, а сказать что это не могут. Предлагают в метаболический центр обратиться, а генетик говорит что нечего нам там делать. Замкнутый круг.
ГалиКо: Ольга Olga У нас лейкоциты "ухнули"года 2,5 назад. Упали резко и неожиданно, на пустом месте, можно сказать. Врач, после дополнительных анализов проанализировав все показатели, приняла решение наблюдать. Каждые полгода сдаём кровь. Лейкоциты стали подниматься. Очень медленно, но растут. Нормы пока нет, но уже не критично. Да, у наших бывает, к сожалению. И да, врачи не знают причину...
Ольга Olga: ГалиКо а до какой цифры у вас упали лейкоциты и до какой поднимаются? У нас больше всего поднимались за год до 3.3. Потом опять падают до 2. мы каждые два месяца сдаем.
ГалиКо: Ольга Olga Нет, у нас всё более стабильно пока. Падали до 2,6, потом вот уже 2 года, медленно, но неуклонно поднимались. Сейчас 3,9.
katya_niki: Ольга Olga У нас лейкоциты 2.5-3.2. После лета обычно выше, к весне опускаются
полная версия страницы