Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-12 » Ответить
дела сердечные-12
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом
Лисенок: Простомама
Простомама: Спасибо, родные мои!!!!! Такой важный день для нас!!!!! Хочу сказать тем, кто пока ждет и боится- помоги вам Бог!!!!! Желаю всем у кого впереди операции через год с улыбкой вспоминать и целовать своих окрепших малышей!!!!!!!!
МамаСоника: Простомама Варюшке крепкого здоровья!
Chestnut: мама Настеньки Мама Анюты Скорейшего выздоровления девочкам!!! И возвращения домой!!! Простомама Варюшке крепкого здоровья!!!!
atali: девочки, здравствуйте! Мите уже 2,5 месяца и через пару недель нам запланирована операция на сердце. АК полная форма и еще некоторые недочеты в строении сердца. пробились в Мешалкина. но я не об этом - ходим на массаж. массажистка очень понимающая и адекватная. но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. ну неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса. я же думала что основная проблема (самая серьезная) это пороги жизенноважных оргов. я прочла все книги даунсайтАп. знаю про все остальные сопутствующие заболевания. но вот ее высказывание - неужели медицина и впрямь нам не может помочь...
Татьяна71: atali пишет: неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса странно вы так говорите....
ЕленаБ: atali но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. Это раньше-когда операции на сердце не делали
alisochka: atali пишет: но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. присутствуют такие рассуждения, но они давно устарели, эта статистика основана на том, что больший процент детей с сд попадают в дм, там никто особо им ничего не лечит, детки умирают часто не дожив до года, плюс ко всему завдают от отсутсвия любви родительской если же ребенок в семье, его облседуют и лечат как положено, любят, заботятся то продолжительность жизни наших детей в среднем такая же как и у людей с 46 хромосомами в кариотипе
atali: Татьяна71 пишет: странно вы так говорите.... ну ведь научились зубы имплантировать, деток с весом в 600гр выхаживать, сосуды заменять на искусственные...а вот какая-то дополнительная хромосома, которой несправедливо одарены наши детки им не под силу... кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно?
дарина777: atali пишет: кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно? нет слов как-то
Ксюша: atali Девочки,дорогие,несмотря ни на что - хочу сказать,что врачи сейчас творят чудеса с больными сердечками наших малышей....не принимайте на себя какие-то чужие истории,всё очень индивидуально,но деток оперируют и через дней 10 вы уже едете домой.Надо настраиваться на лучшее и верить,что всё будет хорошо.У нас просто была своя особенность в организме,но я в больнице проводила смен 5 мамочек с детками,примерно по 30-40 деток в каждой смене,от месяца до года,.они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также.
alisochka: atali пишет: кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно? ну а вы как думаете? это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело, но надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем
Destiny: Ксюша ты молодец!!!!
Татьяна71: atali пишет: дополнительная хромосома может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма.
atali: Ксюша пишет: они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также спасибо за добрые слова. alisochka пишет: ну а вы как думаете? это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело может я не в том тоне общаюсь или фразы не те пишу и поэтому вы как-то резко реагируете. если я не в той тональности пока - извините. я же начинающая. а думаю я пока об анализах (знаете же какую кучу их дать надо), стараюсь решать вопросы по мере их поступления.
OlgaLD: Татьяна71 пишет: может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма. Мне кажется, проблема у нас не собственно в хромосоме... ну я не спец. Я хочу сказать, у наших вроде бы какие-то особенности обмена веществ и соответственно - проведения сигналов в мозг atali Не думаю, что Маша хотела быть резкой, она (по-моему) скорее хотела сконцентрироваться на alisochka пишет: надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем
Татьяна71: OlgaLD собственно, особый обмен веществ обусловлен 47 хромосомой... хотя я тоже не спец.... atali дети быстро забывают боль. первое время после операции детке дают обезбаливающее. а потом уже все проходит и ничего не болит...
atali: я стараюсь думать о хорошем и принимать ситуацию какая она есть...скоро получится-знаю. но пока часто ночью захожу на форум, читаю почти все подряд. это бесценный опыт матерей, переживших те же моменты что и я. а в чудо мне очень хочется верить. как и многим из вас когда-то. наши сыновья и дочери и так много проблем имеют - у кого как ни у них есть больше прав на него... на чудо
ГалиКо: Здравствуйте! Мой Коленька родился с пороком сердца. В общем-то и порок несложный, но во что все это вылилось... Не знаю, с чего все началось. Может быть с дыма, которым он вдоволь надышался с первых своих вдохов, или с бронхита, который был так похож на коклюш... Всю весну мы лечили пневмонию. Нам не помогли 8 антибиотиков и прочие меры. Нам по рентгеновским снимкам ставили и пневмонию с плевритом, и туберкулез, и инородное тело в легких... И ни слова о пороке сердца! Малыш просто задыхался все это время, практически не развивался. В конце концов я обратилась со снимками к знакомому доктору (она детский рентгенолог, на пенсии) и чуть не довела добрую женщину до инфаркта! Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! Его ведь заставляли поить как можно больше, а его мочегонить надо было. В результате уже после 3 дней приема Верошпирона Коля перестал задыхаться. 23 июня едем в Бакулева. Но у меня сейчас еще шок не прошел, боюсь за него - ужас!!! Уже больше месяца массаж не делаю и вообще боюсь его тормошить, у врачей такие противоречивые мнения на этот счет...
дарина777: ГалиКо пишет: Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! какой ужас бедный ребенок это где же такие чудо врачи? Удачи вам и @@@@@@@@@@@@@@@
ilusha: ГалиКо Добро пожаловать.ГалиКо пишет: Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! Какой ужас!!!!!! Коленьке здоровья и Удачи вам в обследовании!!!!!
ГалиКо: дарина777 пишет: это где же такие чудо врачи? Наши! Врачи с развитием технического прогресса потеряли врачебную интуицию, перестали видеть человека.
САШОК: ГалиКо Мы тоже рады знакомству! Удачи вам на обследовании, и желаем получить правильное назначение!
OlgaLD: ГалиКо Пусть все наладится у вас!!!
atali: ГалиКо пишет: у врачей такие противоречивые мнения на этот счет... с нашим малышом тоже главные специалисты - это мы: его родители. когда с сургуте нас обследовали сказали что нужна будет операция, ближе к годику. мы спокойно уехали, планировали ездить на осмотры. а параллельно я отправила наше заключение ЭХО во все клиники, которые консультируют по документам. Томск выслал заключение - срочно оперировать (первый этап потом позже второй) до двух месяцев!!!! нам на тот момент уже было 1,5. суету подняли. связалась с питером. там отличный кардиохирург. по телефону с ним поговорила. сказал что лучше конечно ребенка показать им, но у них эти операции делают в один заход и 3-5 месяцев. Мешалкина (туда официально по квоте попросились) ответили примерно то же: с 3 до 4 месяцев и назначили госпитализацию. кардиологов детских у нас в городе нет. так что разбирались и решали сами. получаетсЯ САМИ РОДИТЕЛИ принимают решения как будет происходить леченике ребенка, выбирая клинику. а врачи вообще тогда на что?!!! а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера). хотя может врачи в томске и отличные, но заманивал нас менеджер исходя из заключения некой комисии по отбору пациентов. удачи всем ребятишкам которым предстоит операция. и нашему сынишке тоже!
atali: каждая девчонка здесь - это настоящая сильная женщина. не могу подобрать слов сколько позитива я тут почерпнула, сколько опыта. спасибо всем большое. поменьше всем сложностей и побольше добра, любви и фарта в жизни!
дарина777: atali пишет: а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера). а как же квота?
Татьяна71: atali нас оперировали в ТОмске. в любой клинике - маркетинг... все заинтересованы в том, чтоб оперировались именно у них. это ж деньги. единственно, я не поняла, у вашего ребенка какой порок? Если ОАВК, то его действительно чаще в 2 этапа оперируют. первый этап -сужение легочной артерии, второй- собственно коррекция. иногда бывает (по состоянию ребенка), что делают сразу радикальную коррекцию.
atali: у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так. голова пухла от принятия решения. я надеюсь на специалистов в Мешалкина. а что касается квоты - ее нам дали. но на тот момент необходимо было срочно принимать решение (когда Диме уже было 1,5 мес. а Томск настаивал на операции до 2-х) мы были готовы ехать в питер за свой счет. уже даже прикидывала что срочно будет продать-заложить и тп. Татьяна, а Ромочке первый этап операции во сколько сделали?
Татьяна71: atali у нас была радикальная, в 6 месяцев. а потом еще одна, через 2 недели - поставили кардиостимулятор. осложнение после операции - АВ блокада. но нас предупредили, что такие операции чаще делают именно в 2 этапа - как я написала. но у нас Ромыч был в хорошей форме, поэтому в 1 этап решили делать. а вообще, решить, как делать операцию, можно только посмотрев на месте. т.е. тщательно обследовав ребенка, а не смотреть какие-то документы. мы тоже выбирали - куда нам поехать. выбор был невелик - Томск, Новосибирск, или Бакулева. В Бакулева нам ответили - да приезжайте когда хотите, операция поточная, мы таких пачками оперируем... Новосиб ответил - приезжайте на обследование, потом будем решать вопрос госпитализации - в порядке очереди. и только Томск ответил - решайте финансовые вопросы срочно, и приезжайте с расчетом на то, что останетесь оперироваться. я спросила - а сколько у нас в принципе есть времени на решение фин.вопросов. ответили так - сколько времени.... можем сказать, что оперироваться надо было "вчера"... так что - шомором!!!!
inga: ГалиКо КОЛЕНЬКЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
inga: atali ХОРОШИХ ВАМ ВРАЧЕЙ! Пусть все будет хорошо!
turist: atali пишет: у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так. У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную, а не в 2 этапа. Она свои документы высылала в Берлин, в Бакулево и в Томск потом, все ответили, что только в 2 этапа... Таня права, каждый конкретный случай нужно внимательно смотреть состояние ребенка...
Татьяна71: turist У Ксюшиной Аленки тоже кажется ОАВК был... и тоже сразу радикальную.... что то меня это напрягло....
turist: Татьяна71 Да, меня тогда тоже смутило, что все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа.
Татьяна71: turist Мариш, я везде читала, что операция 2-х этапная. На формуме ВПС есть энциклопедия, там описание этого порока подробное...
atali: turist пишет: У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную мы покажемся - ну может на месте они еще пересмотрят. ну они же врачи!! я-то только начинаю вникать. попробую поконсультироваться еще там. надеюсь на врачей. ведь это огромная клиника с кучей специалистов (мешалкина).turist пишет: все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа. безусловно бывают страшные случаи. если бы не суетились то нас оперировал сургут, а там вообще 1,5 детских кардиохирурга и те переучены из взрослых. а почему 1,5 - потому что про одного узнала что он с родителей под разными предлогами взятки вымогает. для меня это многое говорит о враче. разволновалась я что-то...
Татьяна71: atali Наталья, а ты откуда вообще? Можно съездить в Томск на консультацию, чтобы УЗИ сделал Соколов или Марцинкевич. если надо, номера телефонов напишу.
lokiss5: Татьяна71 Таня,ты верно сказала. У Ксюшиной Алены была Полная АВК. Радикальная операция. Не знаю я ...никому верить нельзя. Страх берет.
turist: atali Я не спец, но много добрых слов слышала о Томске, а вот с Мешалкина, к сожалению, на форуме опыт Хотя и там, думаю, есть разные специалисты. Удачи вам. Я так поняла, что вы из Сургута? И квоту дают именно на Мешалкина?
полная версия страницы