Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-12 » Ответить
дела сердечные-12
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом
Лисенок: Простомама
Простомама: Спасибо, родные мои!!!!! Такой важный день для нас!!!!! Хочу сказать тем, кто пока ждет и боится- помоги вам Бог!!!!! Желаю всем у кого впереди операции через год с улыбкой вспоминать и целовать своих окрепших малышей!!!!!!!!
МамаСоника: Простомама Варюшке крепкого здоровья!
Chestnut: мама Настеньки Мама Анюты Скорейшего выздоровления девочкам!!! И возвращения домой!!! Простомама Варюшке крепкого здоровья!!!!
atali: девочки, здравствуйте! Мите уже 2,5 месяца и через пару недель нам запланирована операция на сердце. АК полная форма и еще некоторые недочеты в строении сердца. пробились в Мешалкина. но я не об этом - ходим на массаж. массажистка очень понимающая и адекватная. но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. ну неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса. я же думала что основная проблема (самая серьезная) это пороги жизенноважных оргов. я прочла все книги даунсайтАп. знаю про все остальные сопутствующие заболевания. но вот ее высказывание - неужели медицина и впрямь нам не может помочь...
Татьяна71: atali пишет: неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса странно вы так говорите....
ЕленаБ: atali но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. Это раньше-когда операции на сердце не делали
alisochka: atali пишет: но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. присутствуют такие рассуждения, но они давно устарели, эта статистика основана на том, что больший процент детей с сд попадают в дм, там никто особо им ничего не лечит, детки умирают часто не дожив до года, плюс ко всему завдают от отсутсвия любви родительской если же ребенок в семье, его облседуют и лечат как положено, любят, заботятся то продолжительность жизни наших детей в среднем такая же как и у людей с 46 хромосомами в кариотипе
atali: Татьяна71 пишет: странно вы так говорите.... ну ведь научились зубы имплантировать, деток с весом в 600гр выхаживать, сосуды заменять на искусственные...а вот какая-то дополнительная хромосома, которой несправедливо одарены наши детки им не под силу... кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно?
дарина777: atali пишет: кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно? нет слов как-то
Ксюша: atali Девочки,дорогие,несмотря ни на что - хочу сказать,что врачи сейчас творят чудеса с больными сердечками наших малышей....не принимайте на себя какие-то чужие истории,всё очень индивидуально,но деток оперируют и через дней 10 вы уже едете домой.Надо настраиваться на лучшее и верить,что всё будет хорошо.У нас просто была своя особенность в организме,но я в больнице проводила смен 5 мамочек с детками,примерно по 30-40 деток в каждой смене,от месяца до года,.они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также.
alisochka: atali пишет: кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно? ну а вы как думаете? это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело, но надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем
Destiny: Ксюша ты молодец!!!!
Татьяна71: atali пишет: дополнительная хромосома может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма.
atali: Ксюша пишет: они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также спасибо за добрые слова. alisochka пишет: ну а вы как думаете? это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело может я не в том тоне общаюсь или фразы не те пишу и поэтому вы как-то резко реагируете. если я не в той тональности пока - извините. я же начинающая. а думаю я пока об анализах (знаете же какую кучу их дать надо), стараюсь решать вопросы по мере их поступления.
OlgaLD: Татьяна71 пишет: может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма. Мне кажется, проблема у нас не собственно в хромосоме... ну я не спец. Я хочу сказать, у наших вроде бы какие-то особенности обмена веществ и соответственно - проведения сигналов в мозг atali Не думаю, что Маша хотела быть резкой, она (по-моему) скорее хотела сконцентрироваться на alisochka пишет: надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем
Татьяна71: OlgaLD собственно, особый обмен веществ обусловлен 47 хромосомой... хотя я тоже не спец.... atali дети быстро забывают боль. первое время после операции детке дают обезбаливающее. а потом уже все проходит и ничего не болит...
atali: я стараюсь думать о хорошем и принимать ситуацию какая она есть...скоро получится-знаю. но пока часто ночью захожу на форум, читаю почти все подряд. это бесценный опыт матерей, переживших те же моменты что и я. а в чудо мне очень хочется верить. как и многим из вас когда-то. наши сыновья и дочери и так много проблем имеют - у кого как ни у них есть больше прав на него... на чудо
ГалиКо: Здравствуйте! Мой Коленька родился с пороком сердца. В общем-то и порок несложный, но во что все это вылилось... Не знаю, с чего все началось. Может быть с дыма, которым он вдоволь надышался с первых своих вдохов, или с бронхита, который был так похож на коклюш... Всю весну мы лечили пневмонию. Нам не помогли 8 антибиотиков и прочие меры. Нам по рентгеновским снимкам ставили и пневмонию с плевритом, и туберкулез, и инородное тело в легких... И ни слова о пороке сердца! Малыш просто задыхался все это время, практически не развивался. В конце концов я обратилась со снимками к знакомому доктору (она детский рентгенолог, на пенсии) и чуть не довела добрую женщину до инфаркта! Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! Его ведь заставляли поить как можно больше, а его мочегонить надо было. В результате уже после 3 дней приема Верошпирона Коля перестал задыхаться. 23 июня едем в Бакулева. Но у меня сейчас еще шок не прошел, боюсь за него - ужас!!! Уже больше месяца массаж не делаю и вообще боюсь его тормошить, у врачей такие противоречивые мнения на этот счет...
дарина777: ГалиКо пишет: Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! какой ужас бедный ребенок это где же такие чудо врачи? Удачи вам и @@@@@@@@@@@@@@@
ilusha: ГалиКо Добро пожаловать.ГалиКо пишет: Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! Какой ужас!!!!!! Коленьке здоровья и Удачи вам в обследовании!!!!!
ГалиКо: дарина777 пишет: это где же такие чудо врачи? Наши! Врачи с развитием технического прогресса потеряли врачебную интуицию, перестали видеть человека.
САШОК: ГалиКо Мы тоже рады знакомству! Удачи вам на обследовании, и желаем получить правильное назначение!
OlgaLD: ГалиКо Пусть все наладится у вас!!!
atali: ГалиКо пишет: у врачей такие противоречивые мнения на этот счет... с нашим малышом тоже главные специалисты - это мы: его родители. когда с сургуте нас обследовали сказали что нужна будет операция, ближе к годику. мы спокойно уехали, планировали ездить на осмотры. а параллельно я отправила наше заключение ЭХО во все клиники, которые консультируют по документам. Томск выслал заключение - срочно оперировать (первый этап потом позже второй) до двух месяцев!!!! нам на тот момент уже было 1,5. суету подняли. связалась с питером. там отличный кардиохирург. по телефону с ним поговорила. сказал что лучше конечно ребенка показать им, но у них эти операции делают в один заход и 3-5 месяцев. Мешалкина (туда официально по квоте попросились) ответили примерно то же: с 3 до 4 месяцев и назначили госпитализацию. кардиологов детских у нас в городе нет. так что разбирались и решали сами. получаетсЯ САМИ РОДИТЕЛИ принимают решения как будет происходить леченике ребенка, выбирая клинику. а врачи вообще тогда на что?!!! а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера). хотя может врачи в томске и отличные, но заманивал нас менеджер исходя из заключения некой комисии по отбору пациентов. удачи всем ребятишкам которым предстоит операция. и нашему сынишке тоже!
atali: каждая девчонка здесь - это настоящая сильная женщина. не могу подобрать слов сколько позитива я тут почерпнула, сколько опыта. спасибо всем большое. поменьше всем сложностей и побольше добра, любви и фарта в жизни!
дарина777: atali пишет: а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера). а как же квота?
Татьяна71: atali нас оперировали в ТОмске. в любой клинике - маркетинг... все заинтересованы в том, чтоб оперировались именно у них. это ж деньги. единственно, я не поняла, у вашего ребенка какой порок? Если ОАВК, то его действительно чаще в 2 этапа оперируют. первый этап -сужение легочной артерии, второй- собственно коррекция. иногда бывает (по состоянию ребенка), что делают сразу радикальную коррекцию.
atali: у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так. голова пухла от принятия решения. я надеюсь на специалистов в Мешалкина. а что касается квоты - ее нам дали. но на тот момент необходимо было срочно принимать решение (когда Диме уже было 1,5 мес. а Томск настаивал на операции до 2-х) мы были готовы ехать в питер за свой счет. уже даже прикидывала что срочно будет продать-заложить и тп. Татьяна, а Ромочке первый этап операции во сколько сделали?
Татьяна71: atali у нас была радикальная, в 6 месяцев. а потом еще одна, через 2 недели - поставили кардиостимулятор. осложнение после операции - АВ блокада. но нас предупредили, что такие операции чаще делают именно в 2 этапа - как я написала. но у нас Ромыч был в хорошей форме, поэтому в 1 этап решили делать. а вообще, решить, как делать операцию, можно только посмотрев на месте. т.е. тщательно обследовав ребенка, а не смотреть какие-то документы. мы тоже выбирали - куда нам поехать. выбор был невелик - Томск, Новосибирск, или Бакулева. В Бакулева нам ответили - да приезжайте когда хотите, операция поточная, мы таких пачками оперируем... Новосиб ответил - приезжайте на обследование, потом будем решать вопрос госпитализации - в порядке очереди. и только Томск ответил - решайте финансовые вопросы срочно, и приезжайте с расчетом на то, что останетесь оперироваться. я спросила - а сколько у нас в принципе есть времени на решение фин.вопросов. ответили так - сколько времени.... можем сказать, что оперироваться надо было "вчера"... так что - шомором!!!!
inga: ГалиКо КОЛЕНЬКЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
inga: atali ХОРОШИХ ВАМ ВРАЧЕЙ! Пусть все будет хорошо!
turist: atali пишет: у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так. У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную, а не в 2 этапа. Она свои документы высылала в Берлин, в Бакулево и в Томск потом, все ответили, что только в 2 этапа... Таня права, каждый конкретный случай нужно внимательно смотреть состояние ребенка...
Татьяна71: turist У Ксюшиной Аленки тоже кажется ОАВК был... и тоже сразу радикальную.... что то меня это напрягло....
turist: Татьяна71 Да, меня тогда тоже смутило, что все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа.
Татьяна71: turist Мариш, я везде читала, что операция 2-х этапная. На формуме ВПС есть энциклопедия, там описание этого порока подробное...
atali: turist пишет: У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную мы покажемся - ну может на месте они еще пересмотрят. ну они же врачи!! я-то только начинаю вникать. попробую поконсультироваться еще там. надеюсь на врачей. ведь это огромная клиника с кучей специалистов (мешалкина).turist пишет: все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа. безусловно бывают страшные случаи. если бы не суетились то нас оперировал сургут, а там вообще 1,5 детских кардиохирурга и те переучены из взрослых. а почему 1,5 - потому что про одного узнала что он с родителей под разными предлогами взятки вымогает. для меня это многое говорит о враче. разволновалась я что-то...
Татьяна71: atali Наталья, а ты откуда вообще? Можно съездить в Томск на консультацию, чтобы УЗИ сделал Соколов или Марцинкевич. если надо, номера телефонов напишу.
lokiss5: Татьяна71 Таня,ты верно сказала. У Ксюшиной Алены была Полная АВК. Радикальная операция. Не знаю я ...никому верить нельзя. Страх берет.
turist: atali Я не спец, но много добрых слов слышала о Томске, а вот с Мешалкина, к сожалению, на форуме опыт Хотя и там, думаю, есть разные специалисты. Удачи вам. Я так поняла, что вы из Сургута? И квоту дают именно на Мешалкина?
lokiss5: И на сколько я поняла( в Ксюшином случае). Доктора почему-то сначала сделали радикальную,а потом пытались артерию утянуть...странно как-то. Вроде наоборот должно было быть...
Татьяна71: В Томске нам делали радикальную. Еще одному мальчику- тоже сразу радикальную. У нас осложнение. у Вадика - все в порядке. А там я видела очень много деток приехавших на 2 этап - на коррекцию. в каждом случае они долго решают, совещаются. консилиум проходит. и принимают решение. бывает так, что отказывают. ясно видят - что не смогут помочь. тогда советуют заграницу. Лежал мальчик с нами 5 лет, земляк наш, ему делали зондирование, долго готовились к операции. маме сразу сказали - 50/50. без операции умрет точно. давали ему еще пол года-год... может умереть во время операции. может после. но есть шанс. у него конечно были осложнения, и жидкость ему откачивали, и много еще чего... но сейчас он дома. мать говорит - ему наверное моторчик еще вшили во время операции, носится сейчас как электровеник!
Татьяна71: lokiss5 пишет: сначала сделали радикальную,а потом пытались артерию утянуть отэто да.... Оль, у Аленки высокая легочная гипертензия была? Она ж на узи сразу диагностируется... там весь кровоток виден... А ты не знаешь, кто Аленку оперировал? сначала легочную артерию ушивают, снижают ЛГ, а потом уже... че попало, ёлы палы....
lokiss5: Татьяна71 Да не сказать чтобы критичная гипертензия была... Я точно не скажу(у Ксюши надо спросить),но по-моему,что-то около 60. Да,че попало... Они видимо решили,что на вид ребенок бодрый,значит все окей!! Сделали радикалку,легкие лмфа начала заливать. Еще одну сделали,сузили артерию видимо и больше из реанимации ее не выпустили... Кто оперировал не помню.. Ксюша говорила,но я как-то не запомнила. Жалко малышку.
atali: мы из маленького городка тюменской области, ханты-мансийского автономного округа. в сургуте у нас кардиологи так как у нас в городе нет - наблюдались там. а вот на томск квот нет. мне объяснили что квота выдается на определенное мед.учреждение..была на н-ск мешалкина мы рады были. 27 июня уже госпитализация. мотаться с ребеночком по разным кликникам жаль его...болеть же совсем не надо..не знаю что и думать.
atali: написала, почему-то удалилось. мы из хмао тюменская область. 500 км от ханты-мансийска. выбраться можем только самолетом - тайга кругом. вы наверное о таких районах и не слышали?:)) в сургуте нас кардиолог смотрел. так как в городе нет у нас такого врача. ну и оперировать у них хотели. а когда томск заключение выслал срочно оперироваться - я забегала. и наши документы вместе с томским заключением отправили в новосибирск. те дали ответ. операция радикалка плановая . госпитализация 27 июня. ждем. собираем анализы. уповаю что с нами все будет хорошо. Митя крепенький. родился на 3,500. сейчас уже 6,500 примерно. (нам 23 июня 3 месяца будет). ну посмотрим. а про мешалкина может отзывов много не очень потому что там просто огрмная клиника.. не удивительно что бывают и страшные случаи. может я себя успокаиваю. в томске пади поменьше клиника. в томск нас не направляют. вот такие дела.
atali: мы из маленького городка в 500 км от ханты-мансийска...
Ксюша: Девочки,как я поняла - в два этапа делают если разный размер желудочков,тогда делают первую,не радикальную и дают время подрасти желудочкам,у нас все было равномерно....делал Синельников,сделал на совесть,если маленькое,только что прооперированное сердечко перенесло еще две операции,не связанные с сердцем....и работало еще месяц с лишним.....так что у меня есть основания говорить,что они высокие профессионалы,блин...как не крути. Артерию нам не ушивали,было совсем другое.
OlgaLD: atali Ничего не удалилось, три ваших поста откуда вы )))
atali: ага, "намусорила я" сгоряча:)))) своими сообщениями. Ксюша спасибо Вам. я тоже настроена на то, что там профи работают. у нас уже и выбора-то нет. а томск нам кричал не сузите артерию (у них в клинике) - за вас потом не возьмутся и все это не видя малыша. напугали...теперь ждем поездку в мешалкина. сама все закрутила. лучше жалеть о сделанном чем о не сделанном.
zoya: atali удачи вам!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: ГалиКо Бедный Коленька удачи вам, пусть всё будет хорошо!!!
zoya: ГалиКо удачи!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@
светик22: atali У нас тоже была полная форма АВК, оперировали почти в 4 месяца, делали радикальную коррекцию в Пермском Институте Сердца. У Ульяны Наташиной тоже АВК, им в Бакулева делали (вроде тоже в 4 месяца) и тоже радикальную. У Фёдора АВК, сразу ли ему радикальную делали, незнаю. Вё будет хорошо, удачи вашему Митеньке и наши кулачки @@@@@@@@@@@
Лисенок: atali Удачи!!!
atali: девчонки спасибо. мы верим и надеемся. всем тоже удачи. вопрос: у нас был не ахти анализ кала. возможно и дез.группа будет не очень. но я уже хочу лететь. мы давно не были у кардиологов - беспокойно. не знаете там с этим сильно строго? или может есть возможность там пролечить если что. в какой-нибудь из поликлиник, если не госпитализируют с таким анализом.
Elena: OlgaLD пишет: Мне кажется, проблема у нас не собственно в хромосоме... ну я не спец. Я хочу сказать, у наших вроде бы какие-то особенности обмена веществ и соответственно - проведения сигналов в мозг у меня муж в прошлом году вычитал про эксперименты с введением белка мышам с СД, в результате у них очень улучшалась память. Сейчас поиском по ключевым словам нашла статью http://www.infox.ru/science/human/2010/06/04/mice_down.phtml Цитата: "известно, что у людей с синдромом Дауна в мозге повышен уровень бета-амилоидного белка. Это тот самый белок, что образует бляшки в нейронах мозга, пораженного болезнью Альцгеймера. Повышение его уровня объясняется тем, что в число примерно сотни генов, удвоившихся вместе с 21−й хромосомой, попадает ген его предшественника (АРР). Но роль бета-амилоидного белка в интеллектуальных расстройствах при синдроме Дауна оставалась неясна. Выяснить ее биологи Университета Рокфеллера в Нью-Йорке в сотрудничестве с коллегами из Техасского университета в Далласе и Колумбийского университета в Нью-Йорке попытались при помощи мышей. Как это ни покажется странным, существует модель человеческого синдрома Дауна на мышах. Это генетическая линия лабораторных грызунов с трисомией – удвоением 16−й хромосомы (вместо пары гомологичных хромосом в клетках присутствует три). 16−я мышиная хромосома по составу генов сходна с человеческой 21−й..." См.статью. Всем мамам, которые ищут кардиологов, удачи в поиске хороших врачей!
Natalik: Elena пишет: у них очень улучшалась память Возможно она и улучшается, но другой орган, например, печенка откажет быстро, слишком много белка придется переработать. Одно лечим, другое калечим.ИМХО
Elena: Ошибочка вышла - не белок вводят, а ингибитор, т.е уменьшают количество белка. А вот ещё нашла: http://www.vokrugsveta.ru/telegraph/pulse/739/ суть в том, что когда у матери снижен иммунитет, возрастает вероятность как онкологии, так и рождения ребёнка с СД. Елки-палки, у меня то и другое!
света: Татьяна71 пишет: я везде читала, что операция 2-х этапная. нет, АВК в большинстве случаев делают в 1 этап, только в исключительных особенных случаях делают в 2 этапа (несбалансированная форма АВК, поздняя операция, высокая гипертензия и т.п,). Нам в Берлине сказали, что в нашем случае, если бы бы привезли к ним Веру в 4 месяца, то всё сделали бы в 1 этап, и сказали, что обычно такие операции до 4-6 месяцев делаются в 1 этап в мировой практике, но есть редкие случаи требующие 2-х этапной коррекции.
atali: света пишет: Нам в Берлине сказали Света, ну вы даете - и до берлина достучались: сильно!! молодцы.
мама котенка: У моей доченьки, тоже порок сердца полная форма АВК. Нам делали операцию в один этап.
светик22: мама котенка Добро пожаловать! Как зовут вашего котёнка и сколько вам?
OlgaLD: Добро пожаловать!
OlaOl: мама котенка Добро пожаловать!!!!!!
Svetla: мама котенка Приветствуем вас!
МамаСоника: мама котенка Добро пожаловать к нам!
Ксюша: Всем деткам,собирающимся на операцию - удачи и наши молитвы,мамочкам - сил.@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: atali пишет: Света, ну вы даете - и до берлина достучались: сильно!! молодцы. Верочке делали операцию в Германии малышка столько всего пережила. но она молодчинка, все выдержала!!!
zoya: мама котенка добро пожаловать!!!!
Лисенок: мама котенка Приветствуем вас!!!
САШОК: мама котенка Добро пожаловать!!!
ОльгаВл: atali удачи вам! мама котенка Приветствуем вас!
ГалиКо: Девочки, я разговаривала с невропатологом, которая много лет консультировала в Доме Ребенка детей с СД. Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО.
alisochka: ГалиКо пишет: Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО. Господи, ну сколько еще дурацких выводов сделают наши светила то? вот сколько раз читаю, дива даюсь!ну причем тут порок сердца и уо то? очередной бред
OlgaLD: Согласна с Машей.
turist: ГалиКо У нас нет порока, только ООО. В наличии УО сомневаюсь не только я. Во всяком случае, психиатр смог только ЗПРР поставить, причем мы даже частично себя у него старались не светить. Посмотри сама: click here
cgulnara: turist Варя такая молодец! Я удивлена, что она уже слоги читает! Мне бы очень хотелось иметь Вашу выдержку, терпение настойчивость и профессионализм в работе над навыками ребенка.
turist: cgulnara Спасибо Читает и слова уже...
ГалиКо: alisochka пишет: Господи, ну сколько еще дурацких выводов сделают наши светила то? Наши дети и правда что-ли инопланетяне, что никто о них толком ничего не знает? Чего только не выдумают!!!
дарина777: ГалиКо пишет: Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО. значит получается с нашим букетом сердешшшным мы вундеркинды
Дашина мама: света пишет: Нам в Берлине сказали, что в нашем случае, если бы бы привезли к ним Веру в 4 месяца, то всё сделали бы в 1 этап, и сказали, что обычно такие операции до 4-6 месяцев делаются в 1 этап в мировой практике, но есть редкие случаи требующие 2-х этапной коррекции. Это может в Берлине редкие случаи , требующие 2-х этапной коррекции, а наши врачи боятся в большинстве случаев такой операции за один раз все дефекты убирать. Нам делали в 2 этапа: 1-й в 3,5 мес. ушивали легочную артерию (делали бандирование); 2-й в 1 год делали радикальную (ДМЖП, ДМПП тип АВК). Я считаю, что врачам виднее как делать, ведь столько нюансов , при чем важный момент - как вес набирает ребенок (у нас 100 гр. за 3,5 мес). Куда ей было перенести такую тяжелую операцию?
Татьяна71: Дашина мама пишет: врачам виднее как делать вот и я про то же. в принципе, нас томичи предупреждали о 2-х этапах, но по состоянию Ромыча, решили сразу делать радикальную коррекцию... но , к сожалению, 2-ой операции нам так и не удалось избежать....
atali: ну да, конечно, куда Дашеньке такую сложную операция в раз - наверное Вы - Оксана правы. а у нас, девчонки, успех: за три месяца Митя набрал 3400 и 10 см в росте - думаю в операции это ему поможет!!! сейчас он 6400 и 60 см. думаю так легче.
Новенький: Не могу читать эту тему, на кровь впечатлительный аж голова кружиться Когда кардиолог рассказывала как делаются операции в обморок чуть не шлепнулся сам ... бррр ... всем деткам здоровья!
света: Дашина мама врачи говорят, что операция по ушиванию лёгочной артерии на самом деле очень коварная. Она по сложности легче радикальной, но по степени выхаживания ребёнка после неё она бывает сложнее, так как иногда ребёнку после такой операции восстановится намного сложнее, чем после радикальной, а радикальная по технике сложнее, но по выхаживанию после неё легче в большинстве случаев. Это нам говорили и Берлинские врачи и некоторые наши Украинские и один французкий кардиохирург Бернард Айзенманн такое сказал. Немцы сказали, что они стараются избегать операций по ушиванию лёгочной артерии из-за коварности этой операции. Так что нельзя однозначно говорить, что оперировать в 2 этапа или в один, тут нужно каждый конкретный случай рассматривать индивидуально.
света: Новенький пишет: Когда кардиолог рассказывала как делаются операции в обморок чуть не шлепнулся сам я тоже. Нам в Берлине подробно перед каждой операцией рассказывали что да как будет происходить, до мелочей, какие могут быть осложнения и т.п. Я очень боялась кардиостимулятора. Анестезиолог рассказывала, что при такой операции хирург может задеть какой-то сосуд, сам того не подозревая, и тогда нарушается сердечный ритм и может понадобится кардиостимулятор. Она говорила, что сосуды в сердце у деток с СД расположены хаотично, а во время операции их не все видно, поэтому бывают случаи, что хирург может повредить такой сосуд во время операции. Сказала, что это бывает редко, но бывает. Рассказывала про всякие кровотечения, переливания крови и ещё кучу всего. Что будет если откажет какой-то орган и т.п. А потом, подробно всё объяснив, дали нам подписать бумаги о согласии на операцию, на переливания крови в случае необходимости. Я тогда ночь не спала после таких подробных объяснений. Но, Слава Богу, что всё прошло без осложнений. И всем деткам этого желаю!!!
alisochka: света читаю твои пост, не могу, я не могу обо всем этом не думать, по моему я начинаю медленно сходить с ума
ГалиКо: atali пишет: за три месяца Митя набрал 3400 и 10 см в росте А мы за 3 месяца всего кило прибавили, нас что, вес набирать заставят до операции? Кстати, девочки, я тут думала-думала и решила, что доктор-то моя, которая говорила о связи ВПС и УО, не так уж была неправа. Она ведь наблюдала детей с СД в Доме Ребенка, а там же детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют: по врачам возят, где-то на ручки лишний раз возьмут, поговорят... Опять же "видеоряд" пошире. Вот и развиваются они лучше.
Татьяна71: ГалиКо пишет: детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют ну в этом контексте она наверное и права... только связь ВПС-УО не прямая, а косвенная...
atali: ГалиКо пишет: А мы за 3 месяца всего кило прибавили я не врач по образованию, но на форуме по кардиологоии читала, что желательно чтобы было 5 кг хотя бы - так полегче мол ребенку, но это не принципиально если операция нужна в ближайшее время. оперируют и новорожденных - они явно меньше весят. просто на для плановой операции сказали набирать вес. я прикармливала первое время фрисо-пре-для недоношенных и маловесных - так мы дошли до 4 кг - потом перешли на обычный фрисо. но , к сожалению, грудное молоко потихоньку уходит. как в роддоме сообщили диагноз - грудь опустела из-за истерик. сейчас уже только 2-3 раза получается грудного, и ночью, все остальное - смесь. ГаиКо, а вы как кушаете? грудное? поэтому может и прибавляет Коля немного.
alisochka: ГалиКо пишет: а там же детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют: по врачам возят, где-то на ручки лишний раз возьмут, поговорят.. ГалиКо пишет: Опять же "видеоряд" пошире. Вот и развиваются они лучше. ага щас... если бы все было так легко и просто, то наши дети в дд и дм просто вундеркиндами здоровыми были. а на деле от туда и печальная статистика , что наши дети в спец учреждении умирают в раннем возрасте, тк редко кто занимается их здоровьем и проблемами, а уж развитием и подавно не даром же наши дети могут нормально расти и развиваться только в семье и да, кстати, впс наоборот дает отставание в развитие, это общеизвестный факт
ГалиКо: atali, мы с 5 месяцев на искусственном вскармливании. Коля с рождения всю ночь спал, накормить было - гиблое дело! А без ночных кормлений молоко быстро стало уходить. Ну, и нерьвы, конешшно... А весим мы сейчас 8 кг. Надеюсь, хватит.
alisochka: ГалиКо а какой у вас порок я чего то подзабыла?
atali: ГалиКо пишет: А весим мы сейчас 8 кг отличный вес:))) удачи вам с малышом
ГалиКо: alisochka, у нас ДМЖП в перимембранозной части. Порок считается одним из легких, но вот вчера делали ЭХО, оказалось, что порок увеличился. Кроме того, он расположен очень близко к клапану, операция может быть травматичной. Да еще осложнения у нас пошли, сильный застой в легких. Так-то можно было и не делать пока операцию...
milja: ГалиКо У нас у Ванечки тоже был застой в лёгких т.к. стезоз сильно выраженный (не помню сколько и чего), но на операцию мы всёравно пошли побыстрее, потому что но очень тяжело дышал и мы ждали операцию как манну небесную. После операции скапливалась жидкость в лёгких и нам её откачивали. А вес 8 кг. это очень хороший вес, мы с таким на операцию пошли, врачи сказали что мы молодци что вес гнали. Удачи вам!
alisochka: ГалиКо это я про порок спрашивала, а не Наташа удачи вам, мы будем молиться за вас! когда у вас операция?
milja: Ой жидкость не в лёгких скапливалась а в плевре.
OKSANA703: Всем деткам скорейшего выздоровления!!!
ГалиКо: alisochka Маша, простите. пожалуйста. за ошибку, как-то машинально написала Я даже исправила... Завтра мы едем в Бакулева, там будут решать, что с нами делать. Кстати, сделали еще снимки, и наши рентгенологи на этот раз даже заключение не дали, зная. что мы их везем в Бакулева, написали только описательную картину ( они не имеют право этого делать). Побоялись на этот раз писать, что у Коли пневмония. Спасибо за участие и напутствие!!! milja У Коли и сейчас какая-то реакция плевры на застой идет: то ли отек, то ли тоже жидкость скапливается. Боюсь, что после операции то же самое будет.
alisochka: milja пишет: Ой жидкость не в лёгких скапливалась а в плевре. а почему смайл смеющейся? жидкость может и в легких скапливаться ГалиКо пишет: Спасибо за участие и напутствие!!! ну что вы, не за что, главное, чтобы все было хорошо! ГалиКо пишет: Боюсь, что после операции то же самое будет. а вот этого не надо, даже думать об этом! надейтесь на хорошее, мысли они материальны!
atali: девчата, а кому-то подозревали или ставили порок сердечка еще по УЗИ во время беременности?
Простомама: atali Нам поставили порок в 14 недель!
alisochka: atali нам нет
светик22: У нас тоже ничего не увидели
milja: alisochka Я поставила смеющийся смайл потомучто названия перепутала, но не вкоем случае не смеялась над этим фактом, так как ребёнок мой прошол через это и я слышала за дверью как он там плакал. Лучшебы этого не было. ГалиКо Не думай о плохом всё будет ХОРОШО!!! atali Я вообще УЗИ не делала ни разу за всю беременность и жила спокойненько, чему теперь очень рада.
Elena: atali , нам и в роддоме уже говорили, что сердечко здоровое, записывали кардиограмму с живота.
alisochka: milja спасибо за ответ, я просто подумала что может вы имели ввиду что такого не бывает. здоровья вашему малышу огромного!!!!!
ГалиКо: У нас шумы в сердце услышали только в месячном возрасте. ЭХО мы делали 3 раза, на всех заключениях стоит "незначительный щелевидный дефект" А вчера в Бакулева доктор на слух определила, что это не так. Сделали ЭХО, оказалось не щелевидный и не один. Две конкретные дырки 5,6 и 3 мм. Плюс ООО 4 мм. Операцию делать обязательно. Только Коля вирус опять словил, кашляет, так что нам сказали пролечиться и постараться больше не болеть до сентября. Я вроде даже немного расстроилась, что операцию пришлось отложить. Малыш слабенький, ни массаж, ни серьезную гимнастику нельзя делать и опять все оттягивается. Да и легкие опасение вызывают.
milja: alisochka Спасибо! ГалиКо Вы не торопитесь, надо вылечить сначало все побочные болячки а потом идти на операцию, что бы после операции не было осложнений! Выздоравливайтесь и набирайтесь сил!
ГалиКо: Вот вся морока-то из-за того, что побочные болячки не лечатся, порок мешает. А порок нельзя устранить, не вылечив болячки. Во влипли!!!
milja: Не переживай, всё утресётся. Подождите, подростите и всё будет замечательно!
МамаСоника: ГалиКо Коленьке крепкого здоровья!
ГалиКо: milja, МамаСоника Спасибо!!!
OKSANA703: Девочки подскожите пожалуйста,что это такое:ЭКГ-динамическое нарушение проведения по правой ножке п.Гиса.(Это мы ЭКГ сделали ,а там так написанно.А у врача ещё не были.)
cgulnara: Если я не ошибаюсь это открытое овальное окно (ООО) ничего страшного. Еще раз повторюсь - не уверенна.
Татьяна71: я все удивлялась, захожу на сайт Добровольного общества Милосердия, там всегда список был ребятишек, которые находятся на операции в Томске... а тут смотрю- детки в Самаре оперируются, в Томске 1-2 .... вчера разговаривала с сотрудницей Милосердия, она мне и говорит -Томск поднял цены... 1 операция 25000 долларов... в прошлом году 7000 стоило....
Watson: Татьяна71 пишет: 1 операция 25000 долларов... в прошлом году 7000 стоило.... Голиковой на солярий собирают.
Татьяна71: Watson кто такая Голикова?
ЕленаБ: Татьяна71 татьяна голикова министр здравоохранения,в простонародье мадам Арбидол.
МамаСоника: ЕленаБ
дарина777: Татьяна71 пишет: кто такая Голикова? Министр Здравоохранения России
дарина777: ЕленаБ пишет: татьяна голикова министр здравоохранения,в простонародье мадам Арбидол. не видела твоего поста....Арбидол
Watson: ЕленаБ пишет: татьяна голикова министр здравоохранения,в простонародье мадам Арбидол. Врачи её Мальвиной называют между собой.
ЕленаБ: если в поисковике набрать "мадам Арбидол" можно найти кучу инфы
дарина777: ЕленаБ пишет: если в поисковике набрать "мадам Арбидол" можно найти кучу инфы я как-то на днях в Контакте читала,что сейчас ей мебель в офис новую заказали и стоит она баснословных денег ,приводились примеры,что нпр в Уфе на эти деньги можно диабетиков лекарствами обеспечить,в каком-то городе сердечников..... это как и у нас...обивала я пороги,писала письма в Министерство по поводу Силденафила Дарьке,добилась своего-раз дали и всё....у Министерства денег нет
alisochka: OKSANA703 пишет: динамическое нарушение проведения по правой ножке п.Гиса данное нарушение может дать ооо или дмпп
САШОК: alisochka Какая авка, я даже сразу и не узнала, вернее вообще не узнала, пока имя не прочла!!! Все меняем на летние авки...
OKSANA703: alisochka alisochka пишет: данное нарушение может дать ооо или дмпп А это ещё что такое?У нас врачи если я не спрошу ничего не скажут.Так и про сердечко никогда не говорили,сказали порока нет,и всё.
OKSANA703: cgulnara Спасибо!
Татьяна71: Watson пишет: Голиковой на солярий собирают. кто такая Голикова - поняла. только непонятно, почему именно Томск собирает бабло ей на солярий??? Почему в Самаре цены на операции - разумные? Говорят, просто врач зазвездился.
Watson: Татьяна71 пишет: почему именно Томск собирает бабло ей на солярий? Ну, наш Минблинздрав по понятиям живет - провинился регион Томский - должны отстегнуть в министерство по-больше.
Татьяна71: Watson вот как раз таки регион томский (по нашим понятиям) не сильно провинился. Томский кардиоцентр, точнее, его детское отделение было для наших ребятишек (казахстанских, очень многих) настоящим спасением, шансом на здоровую жизнь.... сейчас , в связи с поднятием цен.... не знаю...
Простомама: Татьяна71 В Самаре многие из Казахстана оперируются! Мы когда лежали оба раза по 3-4 малыша одновременно были и из Уральска и из других городов
alisochka: САШОК Света,спасибо!!! OKSANA703 пишет: А это ещё что такое? это овальное окно или если порок то дефект межпредсердной перегородки у врачей все самой надо выпытывать и узнавать, сами редко что то скажут если порок раньше не диагностировали может не значить что его нет, я не пугаю, просто советую все тщательно проверять и выспрашивать! здоровья сыночку самое главное!
САШОК: Вообще Дауняшкам рекомендуют раз в год делать УЗИ сердца, щитовидной железы и органов брюшной полости, сдавать на гармоны Т(три) Т(четыре) и ТТГ.
OKSANA703: alisochka Спасибочки за подсказку.Знаете когда я бегаю по врачам с Русей на меня смотрят в недоумении,что вы мол хотите у вас ТАКОЙ ребёнок.Впринципе в школе на меня точно так же смотрят.Он у меня очень маленького роста ,в 8 лет 114см всего.Мы к врачам ходили ,ренген кистей делали -отставание в росте на 2 года.Сказали ни чего страшного. Сегодня хотела записаться к кардиологу,а она в отпуске.Подождём!
ОльгаВл: Сашок пишет Вообще Дауняшкам рекомендуют раз в год делать УЗИ сердца, щитовидной железы и органов брюшной полости, сдавать на гармоны Т(три) Т(четыре) и ТТГ С одной стороны хирурги считают,что у Тани сердце слабое,сильно посажено операциями в детстве.С другой стороны начинаем сами проверять ни кардиограммы,ни УЗИ сегодня делали ничего не показывают.Гармоны сдали в прошлом месяце тоже в норме.
OKSANA703: ОльгаВл Это же хорошо ,что всё в порядке.А вообще, её что нибудь беспокоит по здоровью?
OlgaLD: OKSANA703 пишет: Мы к врачам ходили ,ренген кистей делали -отставание в росте на 2 года.Сказали ни чего страшного. По росту у детей с СД свои нормы, в 8 лет в среднем 100-126 см, так что вы нормально. Вообще же в разделе "Здоровье детей" есть тема "Гормоны роста" (и работа щитовидки), уже в трех частях, там в основном щитовидку обсуждают, но помню, было про рентген кистей и гормоны роста, можете почитать, в первой или второй части. Нормы веса и роста для детей с СД есть в любом разделе прикреплены сверху, например http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-21-0-00000002-000-0-0-1225646936
alisochka: OKSANA703 да не за что!здоровья!!!
OKSANA703: OlgaLD Я всё про это уже прочитала.Я раньше переживала ,что он плохо растёт,а теперь ну маленький,чтож теперь.
света: OKSANA703 пишет: Я раньше переживала ,что он плохо растёт,а теперь ну маленький,чтож теперь. я постоянно переживаю, что Вера такая маленькая совсем почти не растёт Так хочется чтобы она повыше была.
alisochka: света пишет: Так хочется чтобы она повыше была. Света, сколько рос у Верочки? мы тоже мелочь
OlgaLD: света "Маленькие женщины созданы для любви, большие - для работы"
юлечка: Девочки и мальчики кто ездил в Москву в Бакулево после операции на обследования? Подскажите сколько на это уходит дней. Я так и не смогла дозвониться хотя бы до регистратуры. Прием назначили на 21 июля, пишут 2,3 дня. Но что- то я не очень верю, тем более что это четверг. Надо сразу брать обратные билеты все таки лето!
Elena: юлечка , мы из Москвы, но у нас на обследования уходил один день. Если возьмёте свой рентген, то, наверное, сэкономите и время и деньги (не знаю, в тот же день его делают или нет). В обследование входит УЗИ сердца, кардиограмма и консультация кардиолога.
юлечка: Elena Лена, а кровь на анализ у вас не брали?
Elena: юлечка , свои привозили общий анализ крови и мочи. Биохимию у нас смотрели только перед операцией, сдавали в Бакулева. Ещё забыла добавить, что к врачу мы были записаны заранее, на определённый день, в регистратуре. А врач (или её медсестра) сначала даёт направление на обследования и квитанцию на оплату для бухгалтерии.
Destiny: мы в Бакулевку все свое привезли,а нет...они на месте свое делают,кроме анализов!!
дарина777: Destiny пишет: мы в Бакулевку все свое привезли,а нет...они на месте свое делают,кроме анализов!! +1 Обследование занимает несколько часов.
юлечка: дарина777 пишет: Обследование занимает несколько часов. Муж купил билеты обратно на вторник! Говорит: прошлый раз тоже поехали на неделю, а уехали через 2,5 месяца. Придется болтаться 5 дней. Эх, работало бы ДСА, сразу бы 2х зайцев убили.
ОльгаВл: OKSANA703 Действительно,маленькие чтож теперь У меня и свекровь небольшая-так что есть в кого.
света: OlgaLD пишет: Маленькие женщины созданы для любви, большие - для работы" alisochka пишет: Света, сколько рос у Верочки? 85см всего в 3,5 года
alisochka: света пишет: 85см всего в 3,5 года миниатюрная красавица, Оля правильно выше написала
OKSANA703: света Зато когда маленький- его и принимают ,как маленького,меньше вопросов задают ,а что, да почему.Особенно дети .
света: alisochka пишет: миниатюрная красавица Спасибо, Машенька. Только меня как-то напрягает эта миниатюрность. Я и яйца перепелиные сырые ей давала где-то месяцев 5 каждое утро натощак за 30 минут до еды, вроде бы они на рост влияют. Но не помогло совсем. Сейчас даю масло кедрового ореха. И творог у нас каждый день и кефир, вроде бы достаточно кальция. Почему она не растёт, не знаю
iraira74: света пишет: 85см всего в 3,5 года Свет, а вес какой у Верочки? Валюшка тоже не растет никак, 10-11 кг, 82 см
света: iraira74 пишет: Свет, а вес какой у Верочки? полноватая, аж 13кг уже
Destiny: света пишет: 85см всего в 3,5 года ачала думала перепутала...мы 90 в 1,9!!ну что там размер ноги наш 22!!
bez dna: Destiny ну ты ведь тоже высокая а если я метр с кепкой,та ки Марта в 2 года 82см
света: Destiny пишет: ы 90 в 1,9!
Oksana M: Мы ездим в Челябинск на обследование после операции. В Бакулева нам Проф. Горбачевский делал операцию и сказал, что приезжать на осмотр к ним не обязательно ( не чего деньги тратить) У нас в Чел - ке открыли новый Федеральный центр сердечный. Так вот мы сьездили и очень понравилось - никаких очередей, сделали нам Эхо - сказали, что все хорошо и приезжать через 2 года! Чего и всем желаем!
Destiny: Oksana M очень за вас рады!!! Oksana M пишет: после операции. В Бакулева нам Проф. Горбачевский делал операцию и сказал, что приезжать на осмотр к ним не обязательно и нам так!!только Ким!
Destiny: bez dna пишет: ну ты ведь тоже высокая 1,64
bez dna: Destiny перепутала видно с кем то!
OlgaLD: Рады за Алинку-малинку!
МамаСоника: Oksana M Мы тоже очень рады за Вас!
alisochka: bez dna пишет: перепутала видно с кем то! со мной наверное) я 1, 75 но Даня у меня все равно мелкий 82 см где то Oksana M рады за вас!
дарина777: Oksana M пишет: В Бакулева нам Проф. Горбачевский делал операцию и сказал, что приезжать на осмотр к ним не обязательно снимаю шляпу перед ним -великой души человек Очень рады за сердечко Алины!!!
светик22: Oksana M Как хорошо, поздравляем!
Olga_J: Oksana M Рады за вас! Поздравляем!!!
ГалиКо: Oksana M Пусть так и будет всегда! Поздравляем!
OKSANA703: Oksana M
Oksana M: Спасибо всем большущее! Прям сил добавляется от ваших пожеланий! Хорошие врачи и вера родителей должны творить чудеса!
ОльгаВл: Oksana M очень за вас рады!
юлечка: Oksana M И мы очень за вас рады! Так держать и дальше!
beloded1954@rambler.: Oksana M пишет: Хорошие врачи и вера родителей должны творить чудеса! Полностью согласна! Мы побывали на консультации в Пензе по рекомендации Леночки с форума. Теперь у нас три результата кардиологов г.Уфы, Москвы и Пензы! Кардиоцентр в Пензе нам очень и очень понравился!!!! Побывали как будто в другом мире. Вот говорят театр начинается с вешалки...., это относится и к федеральному кардиоцентру в Пензе!!!! Чистота идеальная, " бахилы" у входа лежат в корзине - бесплатно, очень уютный уголок для деток с всевозможными игрушками (ни кто их не крадет), медперсонал очень и очень внимательный все объяснят покажут поведут куда надо. Регистратура вообще меня поразила..все через компьютер не спеша оформляется в карточку (ни как у нас заведенная из тетрадей и клеенная переклеенная и разными почерками черкнутая и перечеркнутая), всекарточки в аккуратных папочках стоят на стеллажах. Нас принимал сам Невважай Тимофей Игоревич , сам присутствовал на ЭХО и вместе с доктором смотрели ЭХО. Нам подтвердили, что незначительное увеличение мембраны есть и нужна будет плановая операция, но пока не надо ни каких лекарств и через 6 месяцев еще раз обследоваться и тогда по результату готовиться к операции. А два других дефекта ДМЖП , которое нам ставили с детства 6 мм (уфа) и 7мм Москва - нету... Может и была как сказал Невважай, а сейчас нету, и аномальная мышца - тоже нет. Вообщем мы немножко успокоились теперь до весны. Нас проводили в регистратуру, где я судорожно начала документы готовить, меня успокоили, попросили не спешить и все оформили. Денег за консультацию не платила, сказали - у вас же медполис есть. Вообщем вот такие у нас дела, спасибо всем девчата за поддержку, это так здорово что есть люди которые могут поддержать морально и разделить с тобой радость и беду!!!!
ЕленаБ: beloded1954@rambler. Лариса,очень рада за вас и Сережу!!!
ФокинаТатьяна: beloded1954@rambler. рады за Серёжу!Пусть всё сложится хорошо!
ОльгаВл: beloded1954@rambler. Лариса,очень рада за Сережу!
САШОК: beloded1954@rambler. Очень хорошо, когда новости хорошие... Пол года пролетят быстро, плановая операция всегда лучше... Можно настроиться и подготовиться... Здоровья вам с Сережей и всем остальным здоровья!
светик22: beloded1954@rambler. Как хорошо, что некоторые дефекты не подтвердили Поздравляем! Желаем Серёже здоровья!!!
дарина777: beloded1954@rambler. Как же я рада за вас Рассказ об обслуживании сразил наповал ....в Бакулевке такого рядом нет. (видели видели как Серёга в поезде ехал) красавчик
света: beloded1954@rambler. Лариса, слава Богу! Очень рада за Сережу!!!
САШОК: дарина777 пишет: видели видели как Серёга в поезде ехал) А где видели - то?
Elena: beloded1954@rambler. , слава Богу, что проблем меньше оказалось, чем думали. Пензенский кардиоцентр - это что-то необыкновенное, надеюсь,порядок у них не изменится.
Destiny: дарина777 пишет: видели видели как Серёга в поезде ехал САШОК пишет: А где видели - то? в одноклассниках!!!
Olga_J: beloded1954@rambler. Рады за вас с Сережей!!! Дай-то Бог, чтоб и в дальнейшем все было замечательно!
OlgaLD: Лариса, отлично!
alisochka: beloded1954@rambler. Лариса, слава Богу!!!!
beloded1954@rambler.: ЕленаБ, ФокинаТатьяна, ОльгаВл, САШОК,дарина777 Destiny, Olga_J, alisochka , OlgaLD, светик22 - Девчата спасибо!!!!!! Это мы в поезде уже с Пензы едем домой...Сережа после обследования успокоился. А Это Леночка с Лизонькой встретились с нами в Пензе
ЕленаБ: beloded1954@rambler. Какие хорошие фотки!
Ксюша: beloded1954@rambler. Какие новости хорошие!Здоровья Сереженьке!
OlgaLD: Вот балдею я от Сережи, и все тут
ГалиКо: OlgaLD пишет: Вот балдею я от Сережи, и все тут Правда, хороший парнишка! Радуемся вместе с вами!!!
Татьяна71: beloded1954@rambler. Лариса, замечательные новости!!!! А плановая операция в Пензе будет?
beloded1954@rambler.: Татьяна71 пишет: А плановая операция в Пензе будет? Да, мы решили весной поехать в Пензу еще раз на консультацию и если будет показана операция , то только там.
turist: beloded1954@rambler. Хорошо, что проверились. И Сережа успокоился.
САШОК: beloded1954@rambler. А я не просто болдею, а мне вы вселяете уверенности в будущее... Стараюсь жить сегодняшними проблемами, но и о будущем думаю - а как иначе...
света: OlgaLD пишет: Вот балдею я от Сережи и я
lokiss5: beloded1954@rambler. Лариса,я очень рада за Сергея!!! Слава Богу! Здоровья вам и благополучия! Парнишка просто-золото!
orlnat: beloded1954@rambler Лариса, мы тоже за вас с Серёжей рады! Пусть всё будет хорошо и дальше! Удачи!
milja: beloded1954@rambler. Молодцы что съездили. И диагноз уточнили и немного успокоились, а это немаловажный фактор. Удачи! Мы там тоже были 24 июня, у нас остался стеноз 3 степени а дырочек больше нет.
Простомама: Ходили сегодня с Варюшей в кардио.... Вроде бы ухудшения нет, динамика не плохая, но я чего-то прям расстроилась! У нее на месте заплаточки на межжелудочковой перегородке аневризма образовалась.... Сброс правда резидуальный уменьшился, т.е. динамика закрытия идет, но эта аневризма..... Мне она теперь прям покоя не дает... Любимая Дина Александровна и Сергей Евгеньевич(завотделением) меня успокаивают, говорят жизни она не угрожает и если будет себя хорошо вести возможно и операция не потребуется и на здоровье не скажется и даже на танцы нам можно будет ходить, а меня теперь эта аневризма прям не отпускает..... Я им доверяю 100%, может просто мнительная становлюсь и нервы ни к черту?!
OlgaLD: Простомама Я думаю, что поскольку мы не врачи, нам ничего не остается, как довериться хорошему специалисту - выбрать и довериться. Раз вас уверили, что все нормально, постарайтесь успокоиться. Через какое-то время снова проверитесь.
alisochka: Простомама я тоже доверяю очень нашим кардиохирургам, но по поводу предстоящей операции и вообще всего что связано со здоровьем Дани переживаю очень сильно, думаю об этом все время я думаю, это естественно переживать за своих детей и за проблемы с их здоровьем, тем более таким серьезным органом как сердце поэтому просто живи,Дашуля радуйся своей дочурке и все будет хорошо!обязательно!
Соня_Бусинка: atali Нашу дочу оперировали в Бакулева, но и живем мы в Москве, у нас было ДМЖП -15 мм, ОАП, ООО, и делали пластику трехстворчатого клапана, была высокая гипертензия.... Оперировали нас в 5 месяцев, оперирующий хирург Ким Алексей Иванович, врач от Бога..., если сложные случаи он оперирует как правило с Лео Бокерией в паре... у наших друзей было именно так! Ким А.И. заведующий отделение РХН, если есть возможность езжайте в Бакулева. Если бы не знала не советовала бы! ))))))) Там очень хорошая реанимация, очень внимательные врачи в отделении! У нас после операции была жуткая пневмания, нам врачи даже не давали гарантий, что Соня жить будет... врач очень внимательно следила за её состоянием, приходила и пальпировала лёгкие каждые 20 минут, крутила, вертела ёе, что бы жидкость не застаивалась! Вообщем спасибо им огромное!)))))
детенок: alisochka пишет: Дашуля радуйся своей дочурке и все будет хорошо!обязательно!
atali: всем снова привет! мы вернулись после операции. рада всех видеть
OlgaLD: atali рады вас видеть, как дела?
atali: ну дела, думаю, как у всех после операции: устали. измотались (перелеты).да и вопросы замучали. типа - а у вас еще дети есть, здоровенький? ну хорошо... операция прошла успешно. Митю называли на УЗИ - красивый АВК:). как-то им заплатка удалась вроде. собрали (дословно) хорошо. правда реанимация была 5,5 дней. 3 из них на вентиляции легких. теперь вот вертимся вокруг него-боимся навредить. а вообще, думаю ад выглядит именно как отделение ВПС от 0до годика. все чисто, уютно, современно, но на душе ожидающих детей с операции и реанимации тааакое творится. всю жизнь перелопатишь пока слышишь: это "стабильно тяжелое" изо дня в день.
дарина777: atali Слава Богу!!!!набирайтесь сил теперь
ЕленаБ: atali Скорейшего восстановления!!!
alisochka: atali пишет: думаю ад выглядит именно как отделение ВПС от 0до годика. поверьте, кхо вообще детей, а не только от нуля до года выглядит не лучше скорее поправляйтесь!
Elena: atali , желаю Мите скорее восстановиться!
Watson: atali Поздравляем вас с успешной операцией. Замечательно, что ваше терпение вас не подвело Теперь входите в нормальное русло повседневной жизни без потрясений.
МамаСоника: atali Митеньке скорейшего восстановления
Ксюша: atali как замечательно,что всё прошло хорошо!Митюше восстанавливаться быстрее и забыть вам про всё это! atali пишет: всю жизнь перелопатишь пока слышишь: это "стабильно тяжелое" изо дня в день. мне кажется,что я перелопатила десять своих жизней....и все черточки на полу в голове,чтобы кардинально себя отвлечь и привести в чувство - насильно отвлекала себя,начинала смотреть на пол и рассматривать рисунок на линолиуме,или просто какую-нибудь поверхность...вообще не знаю,как бедные мамы такое выдерживают и не сходят с ума....Пусть поменьше детки попадают туда...
atali: всем спасибо за пожелания и поддержку. будем стараться.
дочка Маша,7месяцев2: по моему опыту с операцией спешить не стоит,главное чтобы хуже не сделали,у нас операция прошла неудачно в результате в 6 месяцев у моего ребенка кардиостимулятор, она живет на батарейке,теперь каджые 3-4 года его менять, операция длтся 1ч.15 мин.,врачи не боги, они не от кого не отказываются, им же на ком то опыт нарабатывать надо, наверное лучше в москву ехать, все таки столица россии,а вообще раньше люди с пороком жили и рожали детей и не знали о нем.
OlgaLD: дочка Маша,7месяцев2 Добро пожаловать на форум! Я бы посоветовала все же ник выбрать попроще, трудно будет такой запомнить и каждый раз заводить его
atali: дочка Маша,7месяцев2 пишет: по моему опыту с операцией спешить не стоит ну это сильно сказано. жаль, что у дочи так сложилось. но вот мы бы если протянули - то позже были бы неоперабельны со всеми вытекающими последствиями. дочка Маша,7месяцев2 пишет: а вообще раньше люди с пороком жили и рожали детей и не знали о нем. тоже индивидуально. многие детки раньше умирали. именно потому что про пороки сердца известно мало было.
alisochka: девочки, все пороки разные, случаи разные, особенности разные, следовательно время операции, ее сложность, последствия тоже разные. нельзя говорить, что спешить стоит или не стоит, мы не кардиохирурги, не нам решать, все случаи разные
natik_itium: atali Здоровья Митяйке! Восстанавливайтесь! Watson Ава- Соня_Бусинка Какой пухлявенькое чудо в панамке!!
САШОК: atali Восстанавливайтесь, набирайте силы и вес!
Соня_Бусинка: natik_itium Спасибо за добрые слова!!! Очень приятно!
САШОК: Простомама пишет: может просто мнительная становлюсь и нервы ни к черту?! Просто когда смертельная опасность отходит на второй план, у нас начинают необъяснимые страхи появляться... Это пройдет... Нам говорили что сердечко надо прооперировать до трех лет, а теперь говорят что еще подождем... Та патология что у Санчика к трем годам или проходит вовсе или усугубляется... Но у нас только ближе к трем годам начали проходить изменения в лучшую сторону... Так я надеюсь теперь что без операции обойдемся. Пусть позже но улучшения же есть. Тем более нам с ногами еще не известно что будет... Там тоже сказали к 6-8 годам ясно будет... Я устала ждать и бояться... Я стала посто жить...
alisochka: САШОК Светуль. какой у вас порок?
Простомама: САШОК пишет: Просто когда смертельная опасность отходит на второй план, у нас начинают необъяснимые страхи появляться... Это пройдет... Ой, скорей бы уже эти мои страхи прошли!!!!! А то опять, как до радикальной коррекции, в голову бред всякий лезет:( Боюсь за нее просто по животному! Голову теряю!!!!! Мне в воскресенье уезжать со старшей на 2 недели- так я уже ТАКОГО себе понакрутила...... Стараюсь персенчик пить регулярно и мысли не допускать дурные....
юлечка: atali Побыстрее вам прийти в себя! Митеньке силенок побольше! Очень хочеться как-то по-настоящему поддержать! Самое главное не думать о том что было а смотреть только вперед и желательно с оптимизмом! Простомама Даша, малышка у вас замечательное и все должно быть хорошо!
ГалиКо: юлечка Юля, а вы в Бакулева съездили уже? Как дела?
юлечка: А мы съездили в Бакулево. Сделали ЭХО, сказали что все хорошо и даже выброс на митральном клапане больше физиологический. Теперь только через год на осмотр. Малыша своего думала зацелую совсем! Такой молодчина, так нас порадовал! И все бы хорошо, да подцепили мы в Москве какой то вирус термоядерный и уже неделю температура под сорок! Вот же блин дети понедельника, и порадоваться по настоящему не успели! А Дениска теперь опять бедненький никакой, ни стоять , ни ходить силенок нет. Грустно до слез!
ГалиКо: юлечка Ой, маленький, как же жалко, что заболел! Ну, поправляйтесь скорее! Главное, что с сердечком порядок! А вы не в больнице что-ли, дома болеете?
Chestnut: atali Здоровья Митеньке, пусть растет и набирается силенок, радует маму своими успехами! юлечка Дениске поправляться и не болеть!!!
OlgaLD: Юлечка, выздоравливайте!
alisochka: юлечка выздоравливайте скорее!
inga: юлечка выздоравливайте!
юлечка: ГалиКо Chestnut OlgaLD alisochka inga Девочки спасибо вам большушее!Так хорошо что вы есть! О болезни напишу в теме.
atali: девчата - всем спасибо! очень ждала возвращения на форум пока была в больнице. пока мы маленькие и мало вокруг посвященных в диагноз и понимающих людей. а здесь меня понимают все и это приятно до бесконечности.
САШОК: юлечка вирус "прогоняйте" скорее! Главное что с сердечком все хорошо... alisochka пишет: Светуль. какой у вас порок? Маш, увидела и опять Санька спит, не могу точно посмотреть как называется... Короче если словами то отросточек, типа нити какой то... но длину контролируем, она стоит на месте... ттт... Сказали что сердечко растет, а этот отросточек остановился, но надо наблюдать, так как в любой момент если даст рост, то будет мешать работе сердца... Потом клапана там еще один еще не закрыт, а другой уже открывается и ООО - но тоже уменьшается - не так бысто как доктор этого ожидал, но уменьшается. Мне сказали что все это уже не опасно - если все держать под контролем!
САШОК: atali пишет: а здесь меня понимают все и это приятно до бесконечности. И очень рады что вы дома...
alisochka: САШОК Света, не очень поняла про отросток. про клапана поняла и про ооо поняла впринципе пороков не так много.может посмотришь как время будет? помолимся за вас, чтобы все заросло и все было хорошо!
САШОК: alisochka Маш, вот я опять в инете, а Санька спит... Помолитесь конечно, буду благодарна... Мы крещенные - Александром... Я тоже в Бога верю, но стыдно признаться - даже отче наш читаю по листочку... Подходила по этому поводу к батюшке: говорю, я как бы не тупая - но молитвы выучить не могу, даже отче наш уже больше 20-ти лет и все по листочку... На что мне сказали что молиться можно своими словами, а то что читаю с листочка - это нормально, и показал мне свою молебенную книгу! А на счет этого блин отросточка, гляну если не забуду... А если забуду, вместе почитаем, когда приедишь. Я так поняла что ты в кардиологических диагнозах супер спец уже!!!
natik_itium: САШОК пишет: Короче если словами то отросточек, типа нити какой то... Свет, может - дополнительная хорда?
alisochka: natik_itium пишет: может - дополнительная хорда? Натусь,вообще хорда пороком не считается и опасности не представляет САШОК пишет: что ты в кардиологических диагнозах супер спец уже!!! можно и так сказать,наверное как сказала Оля юркова все мы стали педиатрами, хирургами,кардиологами и тп для наших детей а как иначе? только мы можем помочь своим детям,по другому никак я с рождения Дани изучила все по поводу пороков, каждую буковку в резульататх узи,чтобы когда говорят данные знать что и как когда проводят узи слышать и понимать о чем речь я тут уже рассказывала что на посл.консультации в кхо медсестра меня за врача кардиолога приняла во время беседы с нашим кардиохирургом а вообще век бы этого всего не знать и чтобы все хорошо было! а по поводу молитв,правильно тебе батюшка сказал можно и по книжкам, но конечно основные молитвы желательно знать, но не обязательно же, главное что ты их произносишь!
natik_itium: alisochka пишет: Натусь,вообще хорда пороком не считается и опасности не представляет Машуль, я знаю, поэтому и спросила, в надежде, что у Сашули такая вот нестрашная фигнюшка.
alisochka: natik_itium просто Света говорила про порок. который имеет размеры(она сказала что они слава Богу, не увиличиваются. постоянные) поэтому я и написала что это не порок а так, дай Бог чтобы у Сашули все было хорошо!
САШОК: Думала что сейчас лихо прочту и напишу.... ААААААААа нет... почерк как всегда мед-кий... Короче если неправильно, то извеняйте... Заключение: Функционирующее ООО 1,5 мм МАС Косая трабекула левого желудочка НСО Но я надеюсь что врач правильно оценивает состояние моего ребенка и нам ничего не угрожает... Во всяком случае Санчик уже почти два года не синеет, и у него больше нет отдышки и тахикардии... Мы стали спать, хотя я до сих пор просыпаюсь по ночам и слушаю как он ровненько сопит и спокойно бъется его сердечко!!!
alisochka: САШОК Света.я не знаю что такое мас и нсо если хочешь можешь отсканить и прислать мне на почту alisochka6@list.ru я посмотрю САШОК пишет: Санчик уже почти два года не синеет, цианоз после года выражается только при таких серьезных пороках как тетрадо фало, например, но их и оперируют до года а при других пороках цианоз выражается только до года или уже ближе годам к 40, если порок не оперирован или не был обнаружен. Света, где вы наблюдаетесь? просто смотря на эти твои слова САШОК пишет: нет отдышки и тахикардии... получается они раньше были? какое лечение проводилось? или состояние улучшилось само? я очень переживаю.
САШОК: alisochka Маша мы наблюдаемся у хорошего доктора Светланы Ивановны... И в Краснодарском КДДЦ... Мы наблюдаемся и контролируем все показатели... По всем заключениям все лучше. Если бы было не так, то нас уже прооперировали бы еще в годик. Приедишь, я все покажу - мой ты доктор!!! Спасибо за переживания...
alisochka: САШОК Светуль, просто ты знаешь. я врачам перестала доверять вообще, столько раз уже были и ошибки. и тупо невнимательность да вообще чего говорить, здоровьем своего ребенка сама почти занимаюсь а вот доверяя как раз только врачам кхо, потому что сердечко это очень слоджно и важно, они показали что для них это главное, как и для нас, поэтому почти полностью доверяю им в нашем мире никому нельзя доверять полностью. даже себе... слава Богу, что у вас все хорошо!!! дай Бог,очень переживаем!!! САШОК пишет: мой ты доктор!!! интерн
света: дочка Маша,7месяцев2 пишет: с операцией спешить не стоит смотря какой порок. Есть такие пороки с которыми тянуть нельзя, например АВК с высокой гипертензией.
САШОК: alisochka Я первый год Санечкиной жизни столько докторов перемотала... Поэтому сейчас с нами самые надежные... Я уверена что только с их и Божьей помощью мы с Санькой счастливы, потому как живы и почти здоровы.
alisochka: САШОК ох, Светуль, у нас такая же история почти. но после всего что было, я врачам не доверяю.только кардиохирургам нашим, как я и писала, я знаю что эти врачи от Бога и они помогают моему ребенку.слава Богу. что и вам, и нашим деткам попаджаются такие люди, такие специалисты!! но и то доверяю, но проверяю. так сказать потому что поняла. что в нашей жизни нельзя по другому
САШОК: Сегодня еще раз выпросила направление на УЗИ, в среду поедим сделаем... А то в саду скакать с детьми больше будет, нагрузки увеличатся... короче напишу потом...
alisochka: САШОК Светуль, удачи и кулачков!!! обязательно пиши будем ждать!!!
ГалиКо: Мы сегодня были на консультации в Бакулева. Ехали с уверенностью, что будет назначена операция. Теперь не знаю. что и думать... Наши дырки уменьшились ( с 3 и 5,6мм до 2 и 3,8мм), ушли трикуспидальная регургитация и гипертрофия правых отделов сердца. Даже сброс крови не регистрируется... Так что, тоже бывает? Просто прошло всего 2 месяца. Доктор и та была озадачена, что теперь делать! Пока назначили наблюдение на 6-8 месяцев. Кстати, здесь где-то был вопрос о вымывании калия мочегонными. Так вот, доктор сказала мне, что верошпирон не только не вымывает, но и способствует сохранению, поэтому принимать препараты калия с ним не обязательно. Ну, это так, если кому-нибудь интересно...
Svetla: ГалиКо пишет: Наши дырки уменьшились ( с 3 и 5,6мм до 2 и 3,8мм), ушли трикуспидальная регургитация и гипертрофия правых отделов сердца. Так это же замечательно!!!
Olga_J: ГалиКо Здорово! Рады за вас!!!
света: ГалиКо пишет: Наши дырки уменьшились как хорошо!
natik_itium: ГалиКо пишет: Наши дырки уменьшились Ну - так это же здОрово!!
Elena: ГалиКо , Галя, поздравляю! Может, дырки совсем зарастут.
дарина777: ГалиКо Как замечательно Дай Бог чтобы дырочки сами заросли!!!!!!
ГалиКо: Svetla Olga_J света natik_itium Elena дарина777 Спасибо, что разделили со мной радость! Хотя я сама до сих пор не понимаю, что произошло. Я же говорю, что даже доктор поначалу в ступор вошла. Даже узистке звонила, чтобы ее мнение узнать... Буду надеяться на лучшее! Господь все управит!
alisochka: ГалиКо слава Богу!!!
светик22: ГалиКо Как здорово, поздравляем!
OlaOl: ГалиКо поздравляем!!!!!!
детенок: ГалиКо какая хорошая новость! я вас поздравляю
Watson: ГалиКо Хорошие новости
ОльгаВл: ГалиКо как хорошо,поздравляем!
mama_up: Всем привет, нам операцию только планируют. У Семы неполна форма АВК. Наблюдаемся в Филатовской больнице. Собирались оперироваться летом, но вместо этого попали на химиотерапию с лейкозом. Сейчас с химией закончили, 16 сентября планово пойдем на прием к кардиологу. Почему-то в этой теме не заметила ни слова про Филатовскую. Кто-нибудь там оперировался?
trini: у нас одна девочка из Коомны там оперировалась..Врача точно не скажу..но какой-то там главный...он раньше в Бакулева работал. Все прошло хорошо у них. Только маму не пускали ночевать с малышкой
mama_up: Врач Ильин, наверное. Я слышала эту историю, что в Филатовской открылось отделение под него и он ушел из Бакулева с некоторым количеством медиков. trini пишет: Только маму не пускали ночевать с малышкой что ж такое... :( :( :(
ГалиКо: Много слышала про Ильина хорошего. Хотели попасть туда, но запись была очень далеко, поэтому поехали в Бакулева. Еще слышала, что в Филатовской работает едва ли не лучший в Европе узист.
trini: mama_up пишет: Врач Ильин Точно! он!
дарина777: mama_up Хороший врач Настеньку с форума оперировал,слышала только хорошее о нём.
mama_up: Сходили на плановый прием в Филатовскую. Дело в том, что если бы мы в марте не загремели с лейкозом, то нас начали бы готовить к операции. А сейчас кардиолог просила переслать ей последние выписки и анализы, и они будут с Профессором Ильиным решать нашу судьбу. Есть и показания к, и показания против операции.
OlaOl: mama_up пишет: и показания против операции. а против,что
NASTASIYA: mama_up Дай Бог,чтоб всё устроилось!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mama_up пишет: Почему-то в этой теме не заметила ни слова про Филатовскую. Кто-нибудь там оперировался? Мы оперировались в Филатовской. Врачи там очень хорошие. Сложные пороки оперирует только Владимир Николаевич Ильин. а простые-другие хирурги. но все врачи замечательные. Помнят,как их маленьких пациентов всех зовут. trini пишет: Только маму не пускали ночевать с малышкой это отдельный вопрос. если интересно,то могу написать в личку.
OlgaLD: mama_up С Богом!
Olga_J: mama_up Удачи вам!!!
alisochka: mama_up Натали, вы у Ольги Игоревны наблюдаетесь? удачи вам! OlaOl пишет: а против,что на сколько я поняла то, что Сема перенес химию это уже большое противопоказание, да и вообще все то что они пережили очень ослабляет сердечко
света: mama_up Удачи!!!!
Ната: Девочки из Питера, подскажите где лучше сделать УЗИ сердца и к какому кардиологу обратиться за консультацией? На Новый год собираемся в Питер, а нам сказали в январе обязательно УЗИ сердца в динамике.... Хочу к хорошему врачу. Пожалуйста
Fruuu: Ната пишет: нам сказали в январе обязательно УЗИ сердца в динамике.... Наташа, если важна именно динамика, то в идеале лучше всего делать у одного и тогоже врача на одном и том же приборе.
Ната: Fruuu Нам сказали, что окошко очень медленно закрывается, из-за этого большой поток крови проходит через него и появились "небольшие изменения", а какие даже не написали.... Предположили, что может придется закрывать окошко... Но это говорит узист, а кардиолога нормального нет. Вт и хочу к нормальному попасть, тем более все равно в Питере жить собираемся.
Мама Анюты: Ната Хорошие узисты и кардиологи в тех клиниках где оперируют деток, в Питере мы консультировались и проходили узи в 1 ДГБ и в клинике им Алмазова, нужно будет дам координаты и телефоны.
Ната: Мама Анюты Л/с
Watson: Ната пишет: собираемся в Питер А что так далеко? Поближе ничего нет?
Ната: Watson Поближе Ставрополь. Вот там нам и сказали это. Мы на Новый год все равно в Питер собираемся, вот и дело сделаем сразу...
mama_up: OlaOl пишет: а против,что Против то, что Сема сейчас все еще на химии. Только теперь это поддерживающая терапия, но все равно каждый день таблетки, раз в месяц пункции и курс уколов в попу. Все это должно держать уровень лейкоцитов от 2 до 3. Это мало для нормальной сопротивляемости организма. Мы все еще ждем вердикта. В начале недели Ильин был занят серьезными операциями, может быть, сегодня Ольга Игоревна будет с ним обсуждать наши за и против.
mama_up: alisochka пишет: Натали, вы у Ольги Игоревны наблюдаетесь? Да, у нее.
OlaOl: mama_up Пусть у вас все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: mama_up mama_up пишет: Ильин Владимир Николаевич врач от Бога, главное доверьтесь ему и все будет хорошо, мы тоже ждем операции и я знаю, что все будет хорошо! в ките золотые люди и врачи! mama_up пишет: Да, у нее. мы тоже у нее
ОльгаВл: mama_up удачи вам!!! главное верить как пишет Маша все будет хорошо! удачи вашим деткам!!!
Кирюша: mama_up Удачи!
alisochka: ОльгаВл спасибо Ольга!
олька: alisochka а когда у вас операция намечена?
alisochka: олька не известно еще. наверное в следующем году.
полная версия страницы