Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-12 » Ответить
дела сердечные-12
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом
lokiss5: И на сколько я поняла( в Ксюшином случае). Доктора почему-то сначала сделали радикальную,а потом пытались артерию утянуть...странно как-то. Вроде наоборот должно было быть...
Татьяна71: В Томске нам делали радикальную. Еще одному мальчику- тоже сразу радикальную. У нас осложнение. у Вадика - все в порядке. А там я видела очень много деток приехавших на 2 этап - на коррекцию. в каждом случае они долго решают, совещаются. консилиум проходит. и принимают решение. бывает так, что отказывают. ясно видят - что не смогут помочь. тогда советуют заграницу. Лежал мальчик с нами 5 лет, земляк наш, ему делали зондирование, долго готовились к операции. маме сразу сказали - 50/50. без операции умрет точно. давали ему еще пол года-год... может умереть во время операции. может после. но есть шанс. у него конечно были осложнения, и жидкость ему откачивали, и много еще чего... но сейчас он дома. мать говорит - ему наверное моторчик еще вшили во время операции, носится сейчас как электровеник!
Татьяна71: lokiss5 пишет: сначала сделали радикальную,а потом пытались артерию утянуть отэто да.... Оль, у Аленки высокая легочная гипертензия была? Она ж на узи сразу диагностируется... там весь кровоток виден... А ты не знаешь, кто Аленку оперировал? сначала легочную артерию ушивают, снижают ЛГ, а потом уже... че попало, ёлы палы....
lokiss5: Татьяна71 Да не сказать чтобы критичная гипертензия была... Я точно не скажу(у Ксюши надо спросить),но по-моему,что-то около 60. Да,че попало... Они видимо решили,что на вид ребенок бодрый,значит все окей!! Сделали радикалку,легкие лмфа начала заливать. Еще одну сделали,сузили артерию видимо и больше из реанимации ее не выпустили... Кто оперировал не помню.. Ксюша говорила,но я как-то не запомнила. Жалко малышку.
atali: мы из маленького городка тюменской области, ханты-мансийского автономного округа. в сургуте у нас кардиологи так как у нас в городе нет - наблюдались там. а вот на томск квот нет. мне объяснили что квота выдается на определенное мед.учреждение..была на н-ск мешалкина мы рады были. 27 июня уже госпитализация. мотаться с ребеночком по разным кликникам жаль его...болеть же совсем не надо..не знаю что и думать.
atali: написала, почему-то удалилось. мы из хмао тюменская область. 500 км от ханты-мансийска. выбраться можем только самолетом - тайга кругом. вы наверное о таких районах и не слышали?:)) в сургуте нас кардиолог смотрел. так как в городе нет у нас такого врача. ну и оперировать у них хотели. а когда томск заключение выслал срочно оперироваться - я забегала. и наши документы вместе с томским заключением отправили в новосибирск. те дали ответ. операция радикалка плановая . госпитализация 27 июня. ждем. собираем анализы. уповаю что с нами все будет хорошо. Митя крепенький. родился на 3,500. сейчас уже 6,500 примерно. (нам 23 июня 3 месяца будет). ну посмотрим. а про мешалкина может отзывов много не очень потому что там просто огрмная клиника.. не удивительно что бывают и страшные случаи. может я себя успокаиваю. в томске пади поменьше клиника. в томск нас не направляют. вот такие дела.
atali: мы из маленького городка в 500 км от ханты-мансийска...
Ксюша: Девочки,как я поняла - в два этапа делают если разный размер желудочков,тогда делают первую,не радикальную и дают время подрасти желудочкам,у нас все было равномерно....делал Синельников,сделал на совесть,если маленькое,только что прооперированное сердечко перенесло еще две операции,не связанные с сердцем....и работало еще месяц с лишним.....так что у меня есть основания говорить,что они высокие профессионалы,блин...как не крути. Артерию нам не ушивали,было совсем другое.
OlgaLD: atali Ничего не удалилось, три ваших поста откуда вы )))
atali: ага, "намусорила я" сгоряча:)))) своими сообщениями. Ксюша спасибо Вам. я тоже настроена на то, что там профи работают. у нас уже и выбора-то нет. а томск нам кричал не сузите артерию (у них в клинике) - за вас потом не возьмутся и все это не видя малыша. напугали...теперь ждем поездку в мешалкина. сама все закрутила. лучше жалеть о сделанном чем о не сделанном.
zoya: atali удачи вам!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: ГалиКо Бедный Коленька удачи вам, пусть всё будет хорошо!!!
zoya: ГалиКо удачи!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@
светик22: atali У нас тоже была полная форма АВК, оперировали почти в 4 месяца, делали радикальную коррекцию в Пермском Институте Сердца. У Ульяны Наташиной тоже АВК, им в Бакулева делали (вроде тоже в 4 месяца) и тоже радикальную. У Фёдора АВК, сразу ли ему радикальную делали, незнаю. Вё будет хорошо, удачи вашему Митеньке и наши кулачки @@@@@@@@@@@
Лисенок: atali Удачи!!!
atali: девчонки спасибо. мы верим и надеемся. всем тоже удачи. вопрос: у нас был не ахти анализ кала. возможно и дез.группа будет не очень. но я уже хочу лететь. мы давно не были у кардиологов - беспокойно. не знаете там с этим сильно строго? или может есть возможность там пролечить если что. в какой-нибудь из поликлиник, если не госпитализируют с таким анализом.
Elena: OlgaLD пишет: Мне кажется, проблема у нас не собственно в хромосоме... ну я не спец. Я хочу сказать, у наших вроде бы какие-то особенности обмена веществ и соответственно - проведения сигналов в мозг у меня муж в прошлом году вычитал про эксперименты с введением белка мышам с СД, в результате у них очень улучшалась память. Сейчас поиском по ключевым словам нашла статью http://www.infox.ru/science/human/2010/06/04/mice_down.phtml Цитата: "известно, что у людей с синдромом Дауна в мозге повышен уровень бета-амилоидного белка. Это тот самый белок, что образует бляшки в нейронах мозга, пораженного болезнью Альцгеймера. Повышение его уровня объясняется тем, что в число примерно сотни генов, удвоившихся вместе с 21−й хромосомой, попадает ген его предшественника (АРР). Но роль бета-амилоидного белка в интеллектуальных расстройствах при синдроме Дауна оставалась неясна. Выяснить ее биологи Университета Рокфеллера в Нью-Йорке в сотрудничестве с коллегами из Техасского университета в Далласе и Колумбийского университета в Нью-Йорке попытались при помощи мышей. Как это ни покажется странным, существует модель человеческого синдрома Дауна на мышах. Это генетическая линия лабораторных грызунов с трисомией – удвоением 16−й хромосомы (вместо пары гомологичных хромосом в клетках присутствует три). 16−я мышиная хромосома по составу генов сходна с человеческой 21−й..." См.статью. Всем мамам, которые ищут кардиологов, удачи в поиске хороших врачей!
Natalik: Elena пишет: у них очень улучшалась память Возможно она и улучшается, но другой орган, например, печенка откажет быстро, слишком много белка придется переработать. Одно лечим, другое калечим.ИМХО
Elena: Ошибочка вышла - не белок вводят, а ингибитор, т.е уменьшают количество белка. А вот ещё нашла: http://www.vokrugsveta.ru/telegraph/pulse/739/ суть в том, что когда у матери снижен иммунитет, возрастает вероятность как онкологии, так и рождения ребёнка с СД. Елки-палки, у меня то и другое!
света: Татьяна71 пишет: я везде читала, что операция 2-х этапная. нет, АВК в большинстве случаев делают в 1 этап, только в исключительных особенных случаях делают в 2 этапа (несбалансированная форма АВК, поздняя операция, высокая гипертензия и т.п,). Нам в Берлине сказали, что в нашем случае, если бы бы привезли к ним Веру в 4 месяца, то всё сделали бы в 1 этап, и сказали, что обычно такие операции до 4-6 месяцев делаются в 1 этап в мировой практике, но есть редкие случаи требующие 2-х этапной коррекции.
atali: света пишет: Нам в Берлине сказали Света, ну вы даете - и до берлина достучались: сильно!! молодцы.
мама котенка: У моей доченьки, тоже порок сердца полная форма АВК. Нам делали операцию в один этап.
светик22: мама котенка Добро пожаловать! Как зовут вашего котёнка и сколько вам?
OlgaLD: Добро пожаловать!
OlaOl: мама котенка Добро пожаловать!!!!!!
Svetla: мама котенка Приветствуем вас!
МамаСоника: мама котенка Добро пожаловать к нам!
Ксюша: Всем деткам,собирающимся на операцию - удачи и наши молитвы,мамочкам - сил.@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: atali пишет: Света, ну вы даете - и до берлина достучались: сильно!! молодцы. Верочке делали операцию в Германии малышка столько всего пережила. но она молодчинка, все выдержала!!!
zoya: мама котенка добро пожаловать!!!!
Лисенок: мама котенка Приветствуем вас!!!
САШОК: мама котенка Добро пожаловать!!!
ОльгаВл: atali удачи вам! мама котенка Приветствуем вас!
ГалиКо: Девочки, я разговаривала с невропатологом, которая много лет консультировала в Доме Ребенка детей с СД. Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО.
alisochka: ГалиКо пишет: Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО. Господи, ну сколько еще дурацких выводов сделают наши светила то? вот сколько раз читаю, дива даюсь!ну причем тут порок сердца и уо то? очередной бред
OlgaLD: Согласна с Машей.
turist: ГалиКо У нас нет порока, только ООО. В наличии УО сомневаюсь не только я. Во всяком случае, психиатр смог только ЗПРР поставить, причем мы даже частично себя у него старались не светить. Посмотри сама: click here
cgulnara: turist Варя такая молодец! Я удивлена, что она уже слоги читает! Мне бы очень хотелось иметь Вашу выдержку, терпение настойчивость и профессионализм в работе над навыками ребенка.
turist: cgulnara Спасибо Читает и слова уже...
ГалиКо: alisochka пишет: Господи, ну сколько еще дурацких выводов сделают наши светила то? Наши дети и правда что-ли инопланетяне, что никто о них толком ничего не знает? Чего только не выдумают!!!
полная версия страницы