Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-12 » Ответить
дела сердечные-12
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом
дарина777: ГалиКо пишет: Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО. значит получается с нашим букетом сердешшшным мы вундеркинды
Дашина мама: света пишет: Нам в Берлине сказали, что в нашем случае, если бы бы привезли к ним Веру в 4 месяца, то всё сделали бы в 1 этап, и сказали, что обычно такие операции до 4-6 месяцев делаются в 1 этап в мировой практике, но есть редкие случаи требующие 2-х этапной коррекции. Это может в Берлине редкие случаи , требующие 2-х этапной коррекции, а наши врачи боятся в большинстве случаев такой операции за один раз все дефекты убирать. Нам делали в 2 этапа: 1-й в 3,5 мес. ушивали легочную артерию (делали бандирование); 2-й в 1 год делали радикальную (ДМЖП, ДМПП тип АВК). Я считаю, что врачам виднее как делать, ведь столько нюансов , при чем важный момент - как вес набирает ребенок (у нас 100 гр. за 3,5 мес). Куда ей было перенести такую тяжелую операцию?
Татьяна71: Дашина мама пишет: врачам виднее как делать вот и я про то же. в принципе, нас томичи предупреждали о 2-х этапах, но по состоянию Ромыча, решили сразу делать радикальную коррекцию... но , к сожалению, 2-ой операции нам так и не удалось избежать....
atali: ну да, конечно, куда Дашеньке такую сложную операция в раз - наверное Вы - Оксана правы. а у нас, девчонки, успех: за три месяца Митя набрал 3400 и 10 см в росте - думаю в операции это ему поможет!!! сейчас он 6400 и 60 см. думаю так легче.
Новенький: Не могу читать эту тему, на кровь впечатлительный аж голова кружиться Когда кардиолог рассказывала как делаются операции в обморок чуть не шлепнулся сам ... бррр ... всем деткам здоровья!
света: Дашина мама врачи говорят, что операция по ушиванию лёгочной артерии на самом деле очень коварная. Она по сложности легче радикальной, но по степени выхаживания ребёнка после неё она бывает сложнее, так как иногда ребёнку после такой операции восстановится намного сложнее, чем после радикальной, а радикальная по технике сложнее, но по выхаживанию после неё легче в большинстве случаев. Это нам говорили и Берлинские врачи и некоторые наши Украинские и один французкий кардиохирург Бернард Айзенманн такое сказал. Немцы сказали, что они стараются избегать операций по ушиванию лёгочной артерии из-за коварности этой операции. Так что нельзя однозначно говорить, что оперировать в 2 этапа или в один, тут нужно каждый конкретный случай рассматривать индивидуально.
света: Новенький пишет: Когда кардиолог рассказывала как делаются операции в обморок чуть не шлепнулся сам я тоже. Нам в Берлине подробно перед каждой операцией рассказывали что да как будет происходить, до мелочей, какие могут быть осложнения и т.п. Я очень боялась кардиостимулятора. Анестезиолог рассказывала, что при такой операции хирург может задеть какой-то сосуд, сам того не подозревая, и тогда нарушается сердечный ритм и может понадобится кардиостимулятор. Она говорила, что сосуды в сердце у деток с СД расположены хаотично, а во время операции их не все видно, поэтому бывают случаи, что хирург может повредить такой сосуд во время операции. Сказала, что это бывает редко, но бывает. Рассказывала про всякие кровотечения, переливания крови и ещё кучу всего. Что будет если откажет какой-то орган и т.п. А потом, подробно всё объяснив, дали нам подписать бумаги о согласии на операцию, на переливания крови в случае необходимости. Я тогда ночь не спала после таких подробных объяснений. Но, Слава Богу, что всё прошло без осложнений. И всем деткам этого желаю!!!
alisochka: света читаю твои пост, не могу, я не могу обо всем этом не думать, по моему я начинаю медленно сходить с ума
ГалиКо: atali пишет: за три месяца Митя набрал 3400 и 10 см в росте А мы за 3 месяца всего кило прибавили, нас что, вес набирать заставят до операции? Кстати, девочки, я тут думала-думала и решила, что доктор-то моя, которая говорила о связи ВПС и УО, не так уж была неправа. Она ведь наблюдала детей с СД в Доме Ребенка, а там же детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют: по врачам возят, где-то на ручки лишний раз возьмут, поговорят... Опять же "видеоряд" пошире. Вот и развиваются они лучше.
Татьяна71: ГалиКо пишет: детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют ну в этом контексте она наверное и права... только связь ВПС-УО не прямая, а косвенная...
atali: ГалиКо пишет: А мы за 3 месяца всего кило прибавили я не врач по образованию, но на форуме по кардиологоии читала, что желательно чтобы было 5 кг хотя бы - так полегче мол ребенку, но это не принципиально если операция нужна в ближайшее время. оперируют и новорожденных - они явно меньше весят. просто на для плановой операции сказали набирать вес. я прикармливала первое время фрисо-пре-для недоношенных и маловесных - так мы дошли до 4 кг - потом перешли на обычный фрисо. но , к сожалению, грудное молоко потихоньку уходит. как в роддоме сообщили диагноз - грудь опустела из-за истерик. сейчас уже только 2-3 раза получается грудного, и ночью, все остальное - смесь. ГаиКо, а вы как кушаете? грудное? поэтому может и прибавляет Коля немного.
alisochka: ГалиКо пишет: а там же детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют: по врачам возят, где-то на ручки лишний раз возьмут, поговорят.. ГалиКо пишет: Опять же "видеоряд" пошире. Вот и развиваются они лучше. ага щас... если бы все было так легко и просто, то наши дети в дд и дм просто вундеркиндами здоровыми были. а на деле от туда и печальная статистика , что наши дети в спец учреждении умирают в раннем возрасте, тк редко кто занимается их здоровьем и проблемами, а уж развитием и подавно не даром же наши дети могут нормально расти и развиваться только в семье и да, кстати, впс наоборот дает отставание в развитие, это общеизвестный факт
ГалиКо: atali, мы с 5 месяцев на искусственном вскармливании. Коля с рождения всю ночь спал, накормить было - гиблое дело! А без ночных кормлений молоко быстро стало уходить. Ну, и нерьвы, конешшно... А весим мы сейчас 8 кг. Надеюсь, хватит.
alisochka: ГалиКо а какой у вас порок я чего то подзабыла?
atali: ГалиКо пишет: А весим мы сейчас 8 кг отличный вес:))) удачи вам с малышом
ГалиКо: alisochka, у нас ДМЖП в перимембранозной части. Порок считается одним из легких, но вот вчера делали ЭХО, оказалось, что порок увеличился. Кроме того, он расположен очень близко к клапану, операция может быть травматичной. Да еще осложнения у нас пошли, сильный застой в легких. Так-то можно было и не делать пока операцию...
milja: ГалиКо У нас у Ванечки тоже был застой в лёгких т.к. стезоз сильно выраженный (не помню сколько и чего), но на операцию мы всёравно пошли побыстрее, потому что но очень тяжело дышал и мы ждали операцию как манну небесную. После операции скапливалась жидкость в лёгких и нам её откачивали. А вес 8 кг. это очень хороший вес, мы с таким на операцию пошли, врачи сказали что мы молодци что вес гнали. Удачи вам!
alisochka: ГалиКо это я про порок спрашивала, а не Наташа удачи вам, мы будем молиться за вас! когда у вас операция?
milja: Ой жидкость не в лёгких скапливалась а в плевре.
OKSANA703: Всем деткам скорейшего выздоровления!!!
ГалиКо: alisochka Маша, простите. пожалуйста. за ошибку, как-то машинально написала Я даже исправила... Завтра мы едем в Бакулева, там будут решать, что с нами делать. Кстати, сделали еще снимки, и наши рентгенологи на этот раз даже заключение не дали, зная. что мы их везем в Бакулева, написали только описательную картину ( они не имеют право этого делать). Побоялись на этот раз писать, что у Коли пневмония. Спасибо за участие и напутствие!!! milja У Коли и сейчас какая-то реакция плевры на застой идет: то ли отек, то ли тоже жидкость скапливается. Боюсь, что после операции то же самое будет.
alisochka: milja пишет: Ой жидкость не в лёгких скапливалась а в плевре. а почему смайл смеющейся? жидкость может и в легких скапливаться ГалиКо пишет: Спасибо за участие и напутствие!!! ну что вы, не за что, главное, чтобы все было хорошо! ГалиКо пишет: Боюсь, что после операции то же самое будет. а вот этого не надо, даже думать об этом! надейтесь на хорошее, мысли они материальны!
atali: девчата, а кому-то подозревали или ставили порок сердечка еще по УЗИ во время беременности?
Простомама: atali Нам поставили порок в 14 недель!
alisochka: atali нам нет
светик22: У нас тоже ничего не увидели
milja: alisochka Я поставила смеющийся смайл потомучто названия перепутала, но не вкоем случае не смеялась над этим фактом, так как ребёнок мой прошол через это и я слышала за дверью как он там плакал. Лучшебы этого не было. ГалиКо Не думай о плохом всё будет ХОРОШО!!! atali Я вообще УЗИ не делала ни разу за всю беременность и жила спокойненько, чему теперь очень рада.
Elena: atali , нам и в роддоме уже говорили, что сердечко здоровое, записывали кардиограмму с живота.
alisochka: milja спасибо за ответ, я просто подумала что может вы имели ввиду что такого не бывает. здоровья вашему малышу огромного!!!!!
ГалиКо: У нас шумы в сердце услышали только в месячном возрасте. ЭХО мы делали 3 раза, на всех заключениях стоит "незначительный щелевидный дефект" А вчера в Бакулева доктор на слух определила, что это не так. Сделали ЭХО, оказалось не щелевидный и не один. Две конкретные дырки 5,6 и 3 мм. Плюс ООО 4 мм. Операцию делать обязательно. Только Коля вирус опять словил, кашляет, так что нам сказали пролечиться и постараться больше не болеть до сентября. Я вроде даже немного расстроилась, что операцию пришлось отложить. Малыш слабенький, ни массаж, ни серьезную гимнастику нельзя делать и опять все оттягивается. Да и легкие опасение вызывают.
milja: alisochka Спасибо! ГалиКо Вы не торопитесь, надо вылечить сначало все побочные болячки а потом идти на операцию, что бы после операции не было осложнений! Выздоравливайтесь и набирайтесь сил!
ГалиКо: Вот вся морока-то из-за того, что побочные болячки не лечатся, порок мешает. А порок нельзя устранить, не вылечив болячки. Во влипли!!!
milja: Не переживай, всё утресётся. Подождите, подростите и всё будет замечательно!
МамаСоника: ГалиКо Коленьке крепкого здоровья!
ГалиКо: milja, МамаСоника Спасибо!!!
OKSANA703: Девочки подскожите пожалуйста,что это такое:ЭКГ-динамическое нарушение проведения по правой ножке п.Гиса.(Это мы ЭКГ сделали ,а там так написанно.А у врача ещё не были.)
cgulnara: Если я не ошибаюсь это открытое овальное окно (ООО) ничего страшного. Еще раз повторюсь - не уверенна.
Татьяна71: я все удивлялась, захожу на сайт Добровольного общества Милосердия, там всегда список был ребятишек, которые находятся на операции в Томске... а тут смотрю- детки в Самаре оперируются, в Томске 1-2 .... вчера разговаривала с сотрудницей Милосердия, она мне и говорит -Томск поднял цены... 1 операция 25000 долларов... в прошлом году 7000 стоило....
Watson: Татьяна71 пишет: 1 операция 25000 долларов... в прошлом году 7000 стоило.... Голиковой на солярий собирают.
Татьяна71: Watson кто такая Голикова?
полная версия страницы