Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
дарина777: Удачи вам!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
mama_up: Хотела написать, что с таким количеством кулачков можно всех победить, но потом подумала, что не хочу драться. Еще, наверное, таким количеством кулачков можно на сотне тамтамов сыграть что-нибудь жизнеутверждающее. :)
Svetla: mama_up
OlgaLD: mama_up
дарина777: mama_up
Chestnut: mama_up Какие вы симпатичные на авке! mama_up пишет: таким количеством кулачков можно на сотне тамтамов сыграть что-нибудь жизнеутверждающее. Мы это и пытаемся сделать, чтобы вы нас услышали и боролись со своей болячкой не в тишине и не одни. Удачи вам на этом цикле, побольше силенок и скорейшего возвращения домой!!! Семочка молодец - первые шаги делает, играет с соседкой по палате, развивается!!! И госпиталь тут не помеха! Мне тоже сперва казалось, что Маша в своем развитии из-за химии будет сильно тормозить и отставать, но она хоть и маленькими шажками, но двигалась вперед. А внешне она всегда выглядела крупнее и выше своей сестрички. У нас на площадке стали спрашивать - а почему вы одну так коротко подстригли, а другая у вас с косичками. На что я стала отвечать - они были такие похожие, что мы с трудом их отличали, вот и решили подстричь Маше волосы, теперь разница видна! А некотрые люди Машу принимают за мальчика,а Аню за девочкку, приходится объяснять,что это две сестрички.
mama_up: Chestnut пишет: Какие вы симпатичные на авке! Это мы еще на первом блоке. Еще прическа у Семы была. Сейчас он по-другому выглядит, но мне эта фотка оч нравится, пуская повисит. Сегодня учили мелочь залезать на кровать. Сначала на детский стул, потом с него на кровать. Учили-учили, потом задумались... На свою голову щас как научим!... И еще они (соседке год и месяц) сегодня рисовали восковыми мелками. Совместное творчество теперь красуется на двери.
Chestnut: mama_up пишет: Сегодня учили мелочь залезать на кровать. У нас вообще кроватка была с крышей. Как только мы поступили в госпиталь, то мы не такие активные были, просто любили вставать в кроватке и бегать по периметру. Кроватка была с железными прутьями и мы стали за ночь себе синяки набивать по всему телу (тромбоциты то низкие). Так нам положили по периметру специальные маты, так они высоковатые - 20 см, так наша Маша что учудила - она стала использовать эти маты в качестве ступеньки и норовила вынырнуть из кроватки. И я , и медсестра, как-то застали ее за этим занятием, поэтому и было принято решение - ребенок подрос и поумнел, надобно крышу установить. Вот так и мы и жили, как в домике, зато надежно - особенно ночью. Муж восстанавливал комп и убрал все фотки, когда вернет их взад,то я покажу нашу кроватку в госпитале. mama_up пишет: сегодня рисовали восковыми мелками. Совместное творчество теперь красуется на двери. Вы молодцы, всячески развлекаете детвору. Мы лежали в палате одни - ребенок и один из родителей, такого творчества тут не допускают. Есть игровая комната - там и играйте. Очень часто дети вообще сидят в изоляции и никого ,кроме мамы, не видят. Так что вам повезло (это как конечно посмотреть), но для ребенка другой ребенок - радость и развлечение! В хорошей компании и море по колено. У нас на двери тоже было окошко, но на нем висели жалюзи. Хочешь на мир посмотреть - открывай (изнутри они открывались) и смотри, а нет - опускай, и наслаждайся тишиной и спокойствием. Никто чужой носа не совал и не подсматривал.
Elena: mama_up , здоровья пупсику! Такие вы оба приятные на аве.
mama_up: У нас по периметру кроватки тряпочный бортик. Тоже для того, чтобы синяков было меньше. Фотки с крышей с удовольствием посмотрела бы, даже не представляю, что это такое. Игровая тут используется в качестве склада. И никого из палат не выпускают никогда. В одиночках лежат самые тяжелые. Здесь всего три палаты одиночные, две из них с кислородом. В остальных по двое. В час пик в некоторые по трое кладут. Окошки у нас в стенах, по два на палату. Никаких жалюзи на них не висит, более того, занавешивать собственноручными средствами можно только на ночь. Хорошо еще, что у нас палата самая последняя.
mama_up: Elena пишет: здоровья пупсику! Такие вы оба приятные на аве. Спасибо!
САШОК: mama_up А вы в старой больнице, или в той что потелевизору показывали, где Путин на открыти был - новый гемотологический корпус? А фотка хорошая! У вас там два окна в больницу и одно в мир - это комп и мы...
OlgaLD: mama_up Отличная фотография, читаю ваши новости в ЖЖ, Натали, держитесь с Семочкой, он умница.
OlaOl: mama_up Ава класс!!!!!Мама с семочкой молодцы,все будет хорошо!!!!!!!!!
вован анапа: держитесь,мы тоже прошли ч/з блоки,только нашему Вовану дали 4 блока высокодозки-алексан.У нас в гематологии очень хорошие психологи,воспитатели,детки такие поделки делают,а рисунки какие-хоть на выставку!Правда мы с Вовваном лежали месяц в интенсивке,там было 4 деток и 4 мамы.А почти полгода-в боксе на 2-ух деток.С нами лежал Андрюша,такого же возвраста,что и мы,так ,что нам было весело.Сейчас мы на поддержке уже год,нам осталось 8 реиндукций,если без стопов то 8 месяцев еще.БЫло и очень плохо,и волсы,брови,ресницы к концу 1-го блока выпали,а сколько страхов и ужаса я натерпелась!трем детям делали эту высокодозку,выдержали все,но вот только Вова жив-у Вани рецедив ч/з 9-месяцев,у Андрюшки-ч/з 11.Царствие им небесное.Нам профессор Попа сказал,что нас спасает лишняя хромосома, мы живем потому,что ДАУНЯТА.Так.что все будет с Семкой ХОРОШО.а мамуле-терпения,терпения и еще раз терпения!Удачи вам.
Ксюша: mama_up Удачи вам с Сёмушкой!Чтобы вы всё преодолели!
светик22: mama_up Какая ава чудесная Такие вы с Сёмушкой красивые! Сил вам всё преодолеть! вован анапа Вы сильная женщина, а Вовчик так вообще боец Желаем Вовчику здоровья!
САШОК: светик22 пишет: а Вовчик так вообще боец Вовчик супер боец! Он у нее три раза заново ходить учился, и говорил много, потом после химии молчал, затем снова учился... Семья у них сильная!!!
mama_up: САШОК пишет: А вы в старой больнице Мы лежим в Морозовской. Это не центр иммунологии и онкологии, который недавно открыли. Говорят, что этот центр в поддержку РДКБ, т.е. для немосквичей.
mama_up: вован анапа пишет: держитесь,мы тоже прошли ч/з блоки,только нашему Вовану дали 4 блока высокодозки-алексан.У нас в гематологии очень хорошие психологи,воспитатели,детки такие поделки делают,а рисунки какие-хоть на выставку!Правда мы с Вовваном лежали месяц в интенсивке,там было 4 деток и 4 мамы.А почти полгода-в боксе на 2-ух деток.С нами лежал Андрюша,такого же возвраста,что и мы,так ,что нам было весело.Сейчас мы на поддержке уже год,нам осталось 8 реиндукций,если без стопов то 8 месяцев еще.БЫло и очень плохо,и волсы,брови,ресницы к концу 1-го блока выпали,а сколько страхов и ужаса я натерпелась!трем детям делали эту высокодозку,выдержали все,но вот только Вова жив-у Вани рецедив ч/з 9-месяцев,у Андрюшки-ч/з 11.Царствие им небесное.Нам профессор Попа сказал,что нас спасает лишняя хромосома, мы живем потому,что ДАУНЯТА.Так.что все будет с Семкой ХОРОШО.а мамуле-терпения,терпения и еще раз терпения!Удачи вам. А почему высокодозка? По какому протоколу? Или это был эксперимент? Психолог здесь где-то есть... Только его никто не видел. А воспитатели что делают? У нас здесь только иногда волонтеры с отказниками.
mama_up: Всем спасибо за комплименты фотографии!
Chestnut: вован анапа Вова молодец, такую химию вынести - настоящий маленький солдатик!!! Мама тоже молодец, через столько испытаний пройти!!! У нас Машуля тоже прошла через многое - 7 месяцев в больнице, 6 блоков химии.
Chestnut: mama_up Натали, как я и обещала, выставляю фотки из нашего госпиталя - наша палата и онкологическая клиника, чтобы вы имели представление, как детки проходят лечение в Торонто. На фотках - Машины излюбленные места, где мы ходили вечерами, когда уже все было закрыто. По корридорам носилась, как торпеда - сперва ползком, а потом ножками, в клинике мы любили играть. И сейчас она с удовольствием туда приезжает (мы раз в месяц там бываем). В клинике есть чем заняться всем - малыши крутятся на детской кухне, играют в игровые приставки и за компьютером, делают поделки с аниматорами-воспитателями, играют в настольные игры. Родители тоже могут посидеть за компом или же есть отдельная комната для отдыха - там библиотека и тишина. Есть и комната для подросттков со своим телевизором и играми. Так же в наличии и кухня, где можно разогреть ребенку еду или же в холодильнике найти соки, молоко, печенье - если вы забыли взять с собой. Палаты здесь расчитаны на 1 ребенка и 1 родителя - для ребенка кровать и для родителя диванчик. В палате есть свой туалет - унитаз, умывальник и ванна, а еще в углу палаты - дополнительный детский умывальник. Есть небольшое окно, но не все окна выходят на улицу : чать во внутренний двор госпиталя, часть внутрь госпиталя с обзором холла и лифтов. Конечно заполучить палату с видом на улицу - самое желаемое, хоть чтобы улицу видеть и жизнь вне госпиталя, особенно когда сидишь в изоляции.
Chestnut: У нас радостное событие - в понедельник Маше сняли линию!!! Теперь мы свободны - никакие трубки из нас не торчат, и мы через недельку сможем залезть в ванну - впервые за 10,5 месяцев!!! УРА!!! Наркоз мы перенесли не очень - рвало нас несколько раз, да еще скорее всего аллергия вылезла на морфин - лицо, а особенно глаза, были такие опухшие и красные - жуть! Под этим же наркозом взяли пункцию костного мозга. В среду были в онкоклинике у своего врача - анализы в норме, мы в ремисии. Теперь план таков - раз в месяц приходить в клинику на анализы и проверку, так в течении первого года. Будем надеятся на лучшее!
mama_up: Chestnut пишет: У нас радостное событие УРРРРАААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!!
mama_up: А можно я эти фотографии распечатаю, и повешу у нас в отделении? Могу не все, а какие разрешишь. Меня прибьют за это наверное, но я вчера уже тут устроила небольшую истерику на обходе, может запишут на нервный срыв. :)
Natalik: Chestnut пишет: Будем надеятся на лучшее! Наташа, я вас от всей души поздравляю с таким радостным событием. Машуньке здоровья, здоровья, здоровья! Я вместе с вами надеюсь только на лучшее, пусть все будет хорошо. Chestnut пишет: наша палата и онкологическая клиника Если убрать слова "онкологическая клиника", то можно подумать что у вас там санаторий 5 звезд. Наши РЦ могут вам позавидовать, не говорю уж про больницы.
Natalik: mama_up Наташа, желаю здоровья маленькому Серафимчику , а вам мужества и терпения. Периодически читаю ваши посты, вы сильная женщина, вы обязательно справитесь с Серафимом с болезнью. Удачи Вам, пусть все будет хорошо!
Chestnut: mama_up пишет: А можно я эти фотографии распечатаю, и повешу у нас в отделении? Могу не все, а какие разрешишь Натали, можно, если вам они помогут решить какие-то проблемы. Я могу и больше выложить - это так сказать основные, а еще есть в нашей темке "Близняшки Маша и Аня" - про госпиталь и Машино лечение с фотками.
САШОК: Chestnut Наташа поздравляю с хорошими новостями, желаю здоровья Маше крепкого!!! mama_up пишет: Меня прибьют за это наверное, Да наверное не прибьют, им самим интересно будет посмотреть, в каких клиниках дети лежат, и их коллеги работают!!!
OlgaLD: Наташа, поздравляю! САШОК пишет: Да наверное не прибьют, им самим интересно будет посмотреть и поплакать...
Elena: Chestnut , желаю Маше забыть болячки как страшный сон.
Svetla: Chestnut Желаем Машеньке крепкого здоровья!Очень рады за нее!
САШОК: OlgaLD пишет: и поплакать... АГА!!!
дарина777: Chestnut Машунечка малышка дай Бог чтобы никогда эта бяка к тебе не возвращалась mama_up Скорейшего выздоровления Серафиму Natalik пишет: Если убрать слова "онкологическая клиника", то можно подумать что у вас там санаторий 5 звезд. Наши РЦ могут вам позавидовать, не говорю уж про больницы. обшарпанные потолки,штукатурка отвалившаяся и пр красоты Руси великой Клиника и впрямь красивая(но лучше бы ее не было ни для кого)!!!
вован анапа: госпиталь-класс!нам такое и не снилось,в понедельник мы с Вовчиком едем в гематологию я эти фотки всем мамам покажу и нашим бедным докторам,и как им вообще удается лечить деток?!А в Анапе стационар .особенно соматика детская-сарай по сравнению с госпиталем,правдаСвета"Сашок"?Наташа,а как Аничка переносила мамино отсутствие?И еще,Наташа.я так поняла.что вы закончили лечение,а поддержки у вас не будет?И ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС С МАШЕНьКОЙ.А теперь на вопрос мамы Серафимки-У нас дебют лейкоза с рождения,но химию нам сразу не делали проводили лечение,промывки и наш лейкоз плавно перешел в миелодиспластический синдром,бласты в крови были еще до 6-ти месяцев,а в1год и 6 месяцев лейкоз вернулся.Нам проводили .эксперементальное лечение.Делали химию 7суток без перерыва и на фоне основной химии-алексан,на 5-ый,6,7-ой день в 10.,18 и2часа делали,часовые химии.Сейчас в отделении блоки делают 3часа ,5-7 дней,кому как и дозы поменьше.И мне кажется Вовка лучше переносил все это,по крайней мере он был очень активный."раза выпал из кроватки лри 3-ех тромбоцитах.Нам бы такую кроватку как у Манички!Девочки,всех вас с праздником семьи,любви и верности!Счастья вам,терпения. а нашим солнышкам -здоровья!!!!!!!!
Ксюша: Chestnut Машунечка,как же хорошо!здорово как!Здоровья тебе,малышка и твоей сестричке!Наташа,так рада за вашу доченьку!!
mama_up: Доктор посмотрела фотки. Полушутя, но полусерьезно - "И это там вот так в палатах, где дети после химии? Такой бардак?" :) И еще сказала, что в отремонтированном корпусе стены покрасили в светлоголубенький цвет, который при первом вечернем просмотре нагнал на нее тоску. И ведь вроде там психологи работали...
ОльгаВл: Chestnut Наташа,поздравляем вас!Машеньке здоровья! mama_up вован анапа какие вы сильные мамочки ! Серафиму и Вовчику удачи и здоровья
САШОК: вован анапа пишет: А в Анапе стационар .особенно соматика детская-сарай по сравнению с госпиталем,правдаСвета"Сашок"? Саматика да!, наверное как построили так и не ремонтировали... Там и столовая одна на этаже, и туалет один и душ страшный... Детский курорт блин! А вот инфекционку отремонтировали и там все цевильненько... Тут конечно и самим приятно, и перед отдыхающими не стыдно! там просто Но лучше туда не попадать и быть здоровенькими
полная версия страницы