Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
дарина777: Удачи вам!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
mama_up: Хотела написать, что с таким количеством кулачков можно всех победить, но потом подумала, что не хочу драться. Еще, наверное, таким количеством кулачков можно на сотне тамтамов сыграть что-нибудь жизнеутверждающее. :)
Svetla: mama_up
OlgaLD: mama_up
дарина777: mama_up
Chestnut: mama_up Какие вы симпатичные на авке! mama_up пишет: таким количеством кулачков можно на сотне тамтамов сыграть что-нибудь жизнеутверждающее. Мы это и пытаемся сделать, чтобы вы нас услышали и боролись со своей болячкой не в тишине и не одни. Удачи вам на этом цикле, побольше силенок и скорейшего возвращения домой!!! Семочка молодец - первые шаги делает, играет с соседкой по палате, развивается!!! И госпиталь тут не помеха! Мне тоже сперва казалось, что Маша в своем развитии из-за химии будет сильно тормозить и отставать, но она хоть и маленькими шажками, но двигалась вперед. А внешне она всегда выглядела крупнее и выше своей сестрички. У нас на площадке стали спрашивать - а почему вы одну так коротко подстригли, а другая у вас с косичками. На что я стала отвечать - они были такие похожие, что мы с трудом их отличали, вот и решили подстричь Маше волосы, теперь разница видна! А некотрые люди Машу принимают за мальчика,а Аню за девочкку, приходится объяснять,что это две сестрички.
mama_up: Chestnut пишет: Какие вы симпатичные на авке! Это мы еще на первом блоке. Еще прическа у Семы была. Сейчас он по-другому выглядит, но мне эта фотка оч нравится, пуская повисит. Сегодня учили мелочь залезать на кровать. Сначала на детский стул, потом с него на кровать. Учили-учили, потом задумались... На свою голову щас как научим!... И еще они (соседке год и месяц) сегодня рисовали восковыми мелками. Совместное творчество теперь красуется на двери.
Chestnut: mama_up пишет: Сегодня учили мелочь залезать на кровать. У нас вообще кроватка была с крышей. Как только мы поступили в госпиталь, то мы не такие активные были, просто любили вставать в кроватке и бегать по периметру. Кроватка была с железными прутьями и мы стали за ночь себе синяки набивать по всему телу (тромбоциты то низкие). Так нам положили по периметру специальные маты, так они высоковатые - 20 см, так наша Маша что учудила - она стала использовать эти маты в качестве ступеньки и норовила вынырнуть из кроватки. И я , и медсестра, как-то застали ее за этим занятием, поэтому и было принято решение - ребенок подрос и поумнел, надобно крышу установить. Вот так и мы и жили, как в домике, зато надежно - особенно ночью. Муж восстанавливал комп и убрал все фотки, когда вернет их взад,то я покажу нашу кроватку в госпитале. mama_up пишет: сегодня рисовали восковыми мелками. Совместное творчество теперь красуется на двери. Вы молодцы, всячески развлекаете детвору. Мы лежали в палате одни - ребенок и один из родителей, такого творчества тут не допускают. Есть игровая комната - там и играйте. Очень часто дети вообще сидят в изоляции и никого ,кроме мамы, не видят. Так что вам повезло (это как конечно посмотреть), но для ребенка другой ребенок - радость и развлечение! В хорошей компании и море по колено. У нас на двери тоже было окошко, но на нем висели жалюзи. Хочешь на мир посмотреть - открывай (изнутри они открывались) и смотри, а нет - опускай, и наслаждайся тишиной и спокойствием. Никто чужой носа не совал и не подсматривал.
Elena: mama_up , здоровья пупсику! Такие вы оба приятные на аве.
mama_up: У нас по периметру кроватки тряпочный бортик. Тоже для того, чтобы синяков было меньше. Фотки с крышей с удовольствием посмотрела бы, даже не представляю, что это такое. Игровая тут используется в качестве склада. И никого из палат не выпускают никогда. В одиночках лежат самые тяжелые. Здесь всего три палаты одиночные, две из них с кислородом. В остальных по двое. В час пик в некоторые по трое кладут. Окошки у нас в стенах, по два на палату. Никаких жалюзи на них не висит, более того, занавешивать собственноручными средствами можно только на ночь. Хорошо еще, что у нас палата самая последняя.
mama_up: Elena пишет: здоровья пупсику! Такие вы оба приятные на аве. Спасибо!
САШОК: mama_up А вы в старой больнице, или в той что потелевизору показывали, где Путин на открыти был - новый гемотологический корпус? А фотка хорошая! У вас там два окна в больницу и одно в мир - это комп и мы...
OlgaLD: mama_up Отличная фотография, читаю ваши новости в ЖЖ, Натали, держитесь с Семочкой, он умница.
OlaOl: mama_up Ава класс!!!!!Мама с семочкой молодцы,все будет хорошо!!!!!!!!!
вован анапа: держитесь,мы тоже прошли ч/з блоки,только нашему Вовану дали 4 блока высокодозки-алексан.У нас в гематологии очень хорошие психологи,воспитатели,детки такие поделки делают,а рисунки какие-хоть на выставку!Правда мы с Вовваном лежали месяц в интенсивке,там было 4 деток и 4 мамы.А почти полгода-в боксе на 2-ух деток.С нами лежал Андрюша,такого же возвраста,что и мы,так ,что нам было весело.Сейчас мы на поддержке уже год,нам осталось 8 реиндукций,если без стопов то 8 месяцев еще.БЫло и очень плохо,и волсы,брови,ресницы к концу 1-го блока выпали,а сколько страхов и ужаса я натерпелась!трем детям делали эту высокодозку,выдержали все,но вот только Вова жив-у Вани рецедив ч/з 9-месяцев,у Андрюшки-ч/з 11.Царствие им небесное.Нам профессор Попа сказал,что нас спасает лишняя хромосома, мы живем потому,что ДАУНЯТА.Так.что все будет с Семкой ХОРОШО.а мамуле-терпения,терпения и еще раз терпения!Удачи вам.
Ксюша: mama_up Удачи вам с Сёмушкой!Чтобы вы всё преодолели!
светик22: mama_up Какая ава чудесная Такие вы с Сёмушкой красивые! Сил вам всё преодолеть! вован анапа Вы сильная женщина, а Вовчик так вообще боец Желаем Вовчику здоровья!
САШОК: светик22 пишет: а Вовчик так вообще боец Вовчик супер боец! Он у нее три раза заново ходить учился, и говорил много, потом после химии молчал, затем снова учился... Семья у них сильная!!!
mama_up: САШОК пишет: А вы в старой больнице Мы лежим в Морозовской. Это не центр иммунологии и онкологии, который недавно открыли. Говорят, что этот центр в поддержку РДКБ, т.е. для немосквичей.
mama_up: вован анапа пишет: держитесь,мы тоже прошли ч/з блоки,только нашему Вовану дали 4 блока высокодозки-алексан.У нас в гематологии очень хорошие психологи,воспитатели,детки такие поделки делают,а рисунки какие-хоть на выставку!Правда мы с Вовваном лежали месяц в интенсивке,там было 4 деток и 4 мамы.А почти полгода-в боксе на 2-ух деток.С нами лежал Андрюша,такого же возвраста,что и мы,так ,что нам было весело.Сейчас мы на поддержке уже год,нам осталось 8 реиндукций,если без стопов то 8 месяцев еще.БЫло и очень плохо,и волсы,брови,ресницы к концу 1-го блока выпали,а сколько страхов и ужаса я натерпелась!трем детям делали эту высокодозку,выдержали все,но вот только Вова жив-у Вани рецедив ч/з 9-месяцев,у Андрюшки-ч/з 11.Царствие им небесное.Нам профессор Попа сказал,что нас спасает лишняя хромосома, мы живем потому,что ДАУНЯТА.Так.что все будет с Семкой ХОРОШО.а мамуле-терпения,терпения и еще раз терпения!Удачи вам. А почему высокодозка? По какому протоколу? Или это был эксперимент? Психолог здесь где-то есть... Только его никто не видел. А воспитатели что делают? У нас здесь только иногда волонтеры с отказниками.
mama_up: Всем спасибо за комплименты фотографии!
Chestnut: вован анапа Вова молодец, такую химию вынести - настоящий маленький солдатик!!! Мама тоже молодец, через столько испытаний пройти!!! У нас Машуля тоже прошла через многое - 7 месяцев в больнице, 6 блоков химии.
Chestnut: mama_up Натали, как я и обещала, выставляю фотки из нашего госпиталя - наша палата и онкологическая клиника, чтобы вы имели представление, как детки проходят лечение в Торонто. На фотках - Машины излюбленные места, где мы ходили вечерами, когда уже все было закрыто. По корридорам носилась, как торпеда - сперва ползком, а потом ножками, в клинике мы любили играть. И сейчас она с удовольствием туда приезжает (мы раз в месяц там бываем). В клинике есть чем заняться всем - малыши крутятся на детской кухне, играют в игровые приставки и за компьютером, делают поделки с аниматорами-воспитателями, играют в настольные игры. Родители тоже могут посидеть за компом или же есть отдельная комната для отдыха - там библиотека и тишина. Есть и комната для подросттков со своим телевизором и играми. Так же в наличии и кухня, где можно разогреть ребенку еду или же в холодильнике найти соки, молоко, печенье - если вы забыли взять с собой. Палаты здесь расчитаны на 1 ребенка и 1 родителя - для ребенка кровать и для родителя диванчик. В палате есть свой туалет - унитаз, умывальник и ванна, а еще в углу палаты - дополнительный детский умывальник. Есть небольшое окно, но не все окна выходят на улицу : чать во внутренний двор госпиталя, часть внутрь госпиталя с обзором холла и лифтов. Конечно заполучить палату с видом на улицу - самое желаемое, хоть чтобы улицу видеть и жизнь вне госпиталя, особенно когда сидишь в изоляции.
Chestnut: У нас радостное событие - в понедельник Маше сняли линию!!! Теперь мы свободны - никакие трубки из нас не торчат, и мы через недельку сможем залезть в ванну - впервые за 10,5 месяцев!!! УРА!!! Наркоз мы перенесли не очень - рвало нас несколько раз, да еще скорее всего аллергия вылезла на морфин - лицо, а особенно глаза, были такие опухшие и красные - жуть! Под этим же наркозом взяли пункцию костного мозга. В среду были в онкоклинике у своего врача - анализы в норме, мы в ремисии. Теперь план таков - раз в месяц приходить в клинику на анализы и проверку, так в течении первого года. Будем надеятся на лучшее!
mama_up: Chestnut пишет: У нас радостное событие УРРРРАААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!!
mama_up: А можно я эти фотографии распечатаю, и повешу у нас в отделении? Могу не все, а какие разрешишь. Меня прибьют за это наверное, но я вчера уже тут устроила небольшую истерику на обходе, может запишут на нервный срыв. :)
Natalik: Chestnut пишет: Будем надеятся на лучшее! Наташа, я вас от всей души поздравляю с таким радостным событием. Машуньке здоровья, здоровья, здоровья! Я вместе с вами надеюсь только на лучшее, пусть все будет хорошо. Chestnut пишет: наша палата и онкологическая клиника Если убрать слова "онкологическая клиника", то можно подумать что у вас там санаторий 5 звезд. Наши РЦ могут вам позавидовать, не говорю уж про больницы.
Natalik: mama_up Наташа, желаю здоровья маленькому Серафимчику , а вам мужества и терпения. Периодически читаю ваши посты, вы сильная женщина, вы обязательно справитесь с Серафимом с болезнью. Удачи Вам, пусть все будет хорошо!
Chestnut: mama_up пишет: А можно я эти фотографии распечатаю, и повешу у нас в отделении? Могу не все, а какие разрешишь Натали, можно, если вам они помогут решить какие-то проблемы. Я могу и больше выложить - это так сказать основные, а еще есть в нашей темке "Близняшки Маша и Аня" - про госпиталь и Машино лечение с фотками.
САШОК: Chestnut Наташа поздравляю с хорошими новостями, желаю здоровья Маше крепкого!!! mama_up пишет: Меня прибьют за это наверное, Да наверное не прибьют, им самим интересно будет посмотреть, в каких клиниках дети лежат, и их коллеги работают!!!
OlgaLD: Наташа, поздравляю! САШОК пишет: Да наверное не прибьют, им самим интересно будет посмотреть и поплакать...
Elena: Chestnut , желаю Маше забыть болячки как страшный сон.
Svetla: Chestnut Желаем Машеньке крепкого здоровья!Очень рады за нее!
САШОК: OlgaLD пишет: и поплакать... АГА!!!
дарина777: Chestnut Машунечка малышка дай Бог чтобы никогда эта бяка к тебе не возвращалась mama_up Скорейшего выздоровления Серафиму Natalik пишет: Если убрать слова "онкологическая клиника", то можно подумать что у вас там санаторий 5 звезд. Наши РЦ могут вам позавидовать, не говорю уж про больницы. обшарпанные потолки,штукатурка отвалившаяся и пр красоты Руси великой Клиника и впрямь красивая(но лучше бы ее не было ни для кого)!!!
вован анапа: госпиталь-класс!нам такое и не снилось,в понедельник мы с Вовчиком едем в гематологию я эти фотки всем мамам покажу и нашим бедным докторам,и как им вообще удается лечить деток?!А в Анапе стационар .особенно соматика детская-сарай по сравнению с госпиталем,правдаСвета"Сашок"?Наташа,а как Аничка переносила мамино отсутствие?И еще,Наташа.я так поняла.что вы закончили лечение,а поддержки у вас не будет?И ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС С МАШЕНьКОЙ.А теперь на вопрос мамы Серафимки-У нас дебют лейкоза с рождения,но химию нам сразу не делали проводили лечение,промывки и наш лейкоз плавно перешел в миелодиспластический синдром,бласты в крови были еще до 6-ти месяцев,а в1год и 6 месяцев лейкоз вернулся.Нам проводили .эксперементальное лечение.Делали химию 7суток без перерыва и на фоне основной химии-алексан,на 5-ый,6,7-ой день в 10.,18 и2часа делали,часовые химии.Сейчас в отделении блоки делают 3часа ,5-7 дней,кому как и дозы поменьше.И мне кажется Вовка лучше переносил все это,по крайней мере он был очень активный."раза выпал из кроватки лри 3-ех тромбоцитах.Нам бы такую кроватку как у Манички!Девочки,всех вас с праздником семьи,любви и верности!Счастья вам,терпения. а нашим солнышкам -здоровья!!!!!!!!
Ксюша: Chestnut Машунечка,как же хорошо!здорово как!Здоровья тебе,малышка и твоей сестричке!Наташа,так рада за вашу доченьку!!
mama_up: Доктор посмотрела фотки. Полушутя, но полусерьезно - "И это там вот так в палатах, где дети после химии? Такой бардак?" :) И еще сказала, что в отремонтированном корпусе стены покрасили в светлоголубенький цвет, который при первом вечернем просмотре нагнал на нее тоску. И ведь вроде там психологи работали...
ОльгаВл: Chestnut Наташа,поздравляем вас!Машеньке здоровья! mama_up вован анапа какие вы сильные мамочки ! Серафиму и Вовчику удачи и здоровья
САШОК: вован анапа пишет: А в Анапе стационар .особенно соматика детская-сарай по сравнению с госпиталем,правдаСвета"Сашок"? Саматика да!, наверное как построили так и не ремонтировали... Там и столовая одна на этаже, и туалет один и душ страшный... Детский курорт блин! А вот инфекционку отремонтировали и там все цевильненько... Тут конечно и самим приятно, и перед отдыхающими не стыдно! там просто Но лучше туда не попадать и быть здоровенькими
Chestnut: Девочки, спасибо за радость вместе с нами!!! mama_up пишет: "И это там вот так в палатах, где дети после химии? Такой бардак?" :) Да, Натали такой бардак, а еще свободный вход всех посетителей - главное, чтобы были здоровы все. К нам ходили все - и семья, и друзья и знакомые!!! Дети играли с Машей, оставляли ей записи на специальной доске, а если расходились - то и по этажам могли поноситься наперегонки - кто на лифте, а кто по лестнице. Никто на них не орал и не делал замечаний - это ведь детский госпиталь! И здоровым братикам и сестричкам тоже надо чем-то заняться и себя повеселить. И еще у нас было свое телевидение - отдельный госпитальный канал, каждый день вел трансляцию из местного театра и комнаты отдыха - кто мог, то приходил туда на встречу с артистами, певцами, спортсменами, на представляние, поделки и т.п., кто не мог- тот все имел возможность наблюдать по телевизору. Кстати в палате был телевизор, СD проигрыватель, музыкальный центр, при желании ребенку привозили игровые приставки, можно было брать все игрушки из игровой комнаты на время - поиграть, или же книги из библиотеки - к нам еженедельно заглядывала тетя из библиотеки и предлагала новые книги. Натали, у нас палаты мыли 2 раза в день и мусор выносили. Снаружи двери и внутри - окло двери висит банка с пенообразным бактерицидным мылом - при входе и выходе из палаты все должны обработать руки мылом. Мы с Машей гуляли по этажу несколько раз в день по 30-40 минут, чтобы ребенок двигался. Единственное условие - когда капают химию, то ты не имеешь права покидать этаж и отходить далеко от поста, но можешь быть в игровой комнате или ближайшем коридоре. А так - хоть по всему госпиталю передвигайся, с капельницей можно было и на другой этаж спуститься, и в кафе- столовую зайти, там все такие. Но я с Машей избегала многолюдного первого этажа, где есть столовые, кафе, магазины, аптека и куча народа своего и пришлого. Мы могли туда спуститься только поздно вечером, когда уже посетителей не впускали, а одна кафешка работала круглосуточно. Так что с таким бардаком мы цепляли ну никак не больше инфекций , чем вы, а ребенок имел возможность общаться с папой и сетрами, братом и друзьями, играть и познавать мир за пределами палаты и в ней - в сое удовольствие. То есть делалось все возможное, чтобы ребенок, мама, и все члены семьи не чувствовали отсутствие друг друга и полегче перенесли тяжелые времена.
Svetla: Chestnut И правда,отель 5 звезд отдыхает... Все для людей...
Chestnut: вован анапа пишет: ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС С МАШЕНьКОЙ Спасибо!!! вован анапа пишет: как Аничка переносила мамино отсутствие Нормально, хотя и было тяжеловато мне ее не видеть, а как она радовалась, когда я домой приезжала на выходные. Я в субботу вечером приезжала на сутки домой, а мой муж сменял меня в госпитале, в воскресенье вечером мы менялись. Всубботу был семейный день - приезжала вся семья повидать Машу, а потом они со мной уезжали, а папа с Машей оставался. вован анапа пишет: а поддержки у вас не будет?А что это такое? Нам официально сказали, что у вас болезнь находится в рецессии, то есть раковые клетки бласты отсутствуют. Ежемесячно мы приезжаем в клинику на осмотр и анализ крови - идет контроль Машиного состояния, и все. Так будет первые 5-6 лет. Потом будем приезжать в клинику реже. Я уже писала все подробненько в уже закрытой теме (Заболевание крови): http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-1-0-00000092-000-120-0 Надя, у нас AML - Острая маелоидная лейкемия (лейкоз) , лечили нас по североамериканскому протоколу - 6 циклов ( по 1 месяцу каждый), при ALL (острый лимфобластный лейкоз) другое лечение и там есть поддержка - родители с ребенком на протяжении нескольких лет приезжают в госпиталь на химиотерапию (капают пару часов и отпускают домой), и в госпитале они лежат недолго. Наш тип лейкимии предполагает длительное пребывание в госпитале и химию нам капали сутками - 4-10 дней кряду в зависимости от цикла ( в предыдущей теме я привидила наш протокол химиотерапии), а также кололи в ногу и давали орально. Лекарств в нас вкачали множество. Надя, вы писали, что у Вовы врожденный лейкоз. И еще, я кажется где-то тут эту информацию уже выкладывала. Наш врач онколог сказал, что 20% детей рождаются с транзитным лейкозом - это значит, что при рождении у этих младенцев в крови уже есть раковые клетки. НО.... Но только 20% от этих младенцев в будущем становятся носителями онкозаболевания - лейкоза или какого-либо другого ( в детстве или в зрелом возрасте). У остальных младенцев (80%) эти раковые клетки куда-то с возрастом исчезают и никогда больше не возвращаются. У нас в отделении лежит 2,5 лет мальчик, которому при рождении поставили диагноз транзитный лейкоз. И то это выявили только случайно (он один из тройни и родился с кучей всяких болячек). В большинстве же случаев, родители даже и не догадываются, что ребенок родился с транзитным лейкозом, потому как такие анализы при рождении никто не делает.
Chestnut: mama_up Прочитала в вашем журнале про пункцию костного мозга, что делают вживую, при дергающемся и орущем ребенке, аж сердце кровью обливается! Бедный Семочка, как он все это выдерживает, маленький солдатик. У нас, я уже писала, так не делают, зачем ребенку так страдать, ему и так несладко при химии приходится. Пункцию берут у нас же на этаже, вся процедура занимает 10-15 минут, делается под общим наркозом, ребенка потом направляют в специальную комнату, где за ним следят, пока он не проснется (это 30-45 минут). При въезде в комнату, где берут пункцию, стоит ящик с игрушками - ребенок сам выбирает перед процедурой. Делают процедуру натощак - требование для любой анестезии.
Chestnut: mama_up Натали, вдогонку про пункцию - нам наркоз не кололи, а вливали через линию, при этом я присутствовала, а как только Маша засыпала, то меня просили выйти.
Юла: Chestnut Наташ, скольке же вам с малышкой пришлось пережить Слава Богу, что самое страшное уже позади! Мы очень рады за вас
mama_up: Chestnut пишет: Да, Натали такой бардак, а еще свободный вход всех посетителей Ножом по сердцу ваше это описание. Нас тут еще застукали за маханием папе в окно. Окна затонировали, потому что было нереально жарко, а занавески или жалюзи вешать почему-то нельзя. Мы варились в палатах, особенно в одноместных, которые 2х2 метра. Из-за этой тонировки снаружи видно только отражающиеся облака. Я открывала окно и выставляла в него Сему. За этим делом нас застал заведующий. "Немедленно прекратите, а вдруг вывалится и мне все равно, что там папа". Ему бы в этот момент Зевса играть. Из глаз молнии. А я на взводе была уже из-за пункции. В ответ как наехала! Потом как разревелась... в общем, здесь все не для людей. Кому рассказываю из мед работников - никто не верит про ваши условия. Причем на полном серьезе не принимают, что так можно и так дети тоже выздоравливают. В головах уже что-то затвердело из других правил. Да что говорит - тут распоряжение по больнице, что сестрам нельзя носить разноцветную форму. Не более двух цветов. Никаких тебе миккимаусов и т.д. Сегодня только нас еще раз попросили на день самодельные шторки в коридор убирать. Потому что "главный врач новый нервный". А то, что в палатах лежат дети по 10-12 лет, не обязательно, что девочка и девочкой, а мальчик с мальчиков и при этом им нельзя из палаты выходить, а значит ходить в туалет надо на горшок. А некоторые палаты выходят окнами на холодильники, или на пост. На пол детей запретили выпускать. Оба наши карапуза сразу просели и в настроении (соседка орет уже 6 сутки) и в ходьбе. А про братьев и сестер.... Тут знаете как говорят тем, у кого есть старшие или младшие - "А нет ли у вас возможности изолировать ребенка на время лечения? Отправить другого к бабушке? Года на 2-3?"
mama_up: Chestnut пишет: Ежемесячно мы приезжаем в клинику на осмотр и анализ крови - идет контроль Машиного состояния, и все. Так будет первые 5-6 лет. У нас вроде 2-3 года еженедельных анализов и постоянного приема таблеток. Хотя тоже острый миелоидный лейкоз.
mama_up: Chestnut пишет: Пункцию берут у нас же на этаже, вся процедура занимает 10-15 минут, делается под общим наркозом Наших не прошибешь. "Это не больно, ему просто страшно, наркоз это дополнительная токсичность, крем с ледокаином - а вдруг внутрь попадет."
mama_up: Chestnut пишет: нам наркоз не кололи, а вливали через линию Нас на любом наркозе выгоняют заранее и, кажется, делают масочный.
mama_up: В общем, мне очень грустно и зло от этой безумной разницы в отношении. Люди реально застряли в каком-то советском прошлом и советском отношении. Глядя на фотографии с компьютерными приставками зав сказал "Ну, вот это все не нужно". Конечно, не нужно. Тем, кто каждый день ходит домой по воздуху, имеет свободное время, распоряжается собой и спит ночами. Вспоминаю один фильм. Там врач был тоже очень жесткий. А потом он заболел, в итоге ему делали операцию на гортани и он не мог говорить. В общем, когда он болемене вернулся к своей жизни, первым делом интернов распределил по парам и дал задание - сделать другу другу клизмы, промывания желудка и т.д. и т.п. И одеться при этом в смешные распашонки, в которых попа голая. Чтобы почувствовать на своей шкуре, что значит быть лечимым. В общем, позитива осталось мало, отбирают последнее. Это заметно по моим постам. С другой стороны - перевалили за половину стационара. вроде как финиш заметнее стал. Не люблю слово "терпеть", как-то по-другому нужно добраться до этого финиша.
Svetla: mama_up И все же желаю вам огромного терпения и сил-душевных и физических! Вы с Серафимом большущие молодцы!Удачи!
OlgaLD: mama_up Я понимаю твое состояние и не имею права что-то говорить, но надо же что-то сказать "Не можешь изменить ситуацию - измени свое отношение к ней". Ты сейчас не изменишь отсутствие игровых приставок в больнице или в голове заведующего, или то, что окна палаты выходят на холодильник. Придется это принять на время. Подумай о том, что все это временно. Будете дома, с папой, просто надо подождать.
mama_up: OlgaLD пишет: но надо же что-то сказать Надо! Семка засыпает и я залезаю во все места - в ЖЖ, сюда, в почту, в чаты, чтобы хоть с кем-нибудь пообщаться!.
Chestnut: mama_up OlgaLD пишет: Ты сейчас не изменишь отсутствие игровых приставок в больнице или в голове заведующего, или то, что окна палаты выходят на холодильник. Придется это принять на время. Подумай о том, что все это временно. Будете дома, с папой, просто надо подождать. 100% Полностью согласна с Олей. Натали, я вас прекрасно понимаю, и осознаю, что вам хочется все поменять в корне, чтобы только деткам стало легче проходить через такое мучительное лечение. Но вы в данный момент бессильны, это вас угнетает - и отсюда полное отсутствие настроения. Семке вы так не поможете. Семке нужна здоровая, веселая и жизнерадостная мама, чтобы и ему было весело и интересно. Сконцентрируйтесь на том, чтобы сделать его жизнь в условиях больницы более разнообразной и веселой. Нельзя ползать по полу - играйте на кровати. Пойте песни, читайте книжки, играйте с игрушками. А телек у вас есть? Или можно через комп мультики показывать. Мамы, что читают эту тему, мы принимаем все советы и умные пожелания по поводу разнообразия жизни ребенка в четырех больничных стенах!!! Подскажите или помогите как можно организовать день 1,5 годовалому ребенку?
Chestnut: mama_up пишет: в общем, здесь все не для людей. Кому рассказываю из мед работников - никто не верит про ваши условия. Причем на полном серьезе не принимают, что так можно и так дети тоже выздоравливают. В головах уже что-то затвердело из других правил. Натали, да , к сожалению, наши врачи и ваши врачи учились по разным учебникам, и соответсвеннло и мировоззрение и подход к больным деткам у них разные. Вот именно к сожалению. Потому как страдаем даже не мы взрослые, даже не здоровые, а больные дети. От этого очень грустно на душе. А еще тяжелее принять от врачей нежелание что-то изменить. Ну хотя бы не мешайте родителям - ну что изменится, что ребенок будет ползать по полу, если после этого ему хорошо помыть руки. Проще сказать - нельзя, а не предложить альтернативу. Мы не лежали в госпитале летом, поэтому не представляем как вы переносите такую жару. Хотя у нас везде есть кондиционеры, а онкология расположена на последнем этаже, чтобы ограничить вход посторонних. Но на крыше имеется открытая площадкка с деревьями и садом - для детей из онкологии, которые месяцами закрыты в больнице, чтобы они могли хоть на часок выйти на улицу. mama_up пишет: Глядя на фотографии с компьютерными приставками зав сказал "Ну, вот это все не нужно". Взрослым дядям это не нужно, а детям очень даже помогает поднять настроение!!! Отберите у зава машину или сотовый телефон, или интернет, он без таких игрушек и дня не проживет. А если зава самого положить в больницу, отобрать все его взрослые игрушки и запретить покидать палату даже в туалет, передвигаться по полу и смотреть в окно, то что ему еще останется делать? Только умереть.ю Ведь в таких условиях даже лечиться и жить не захочется. Что это я тут ... Сама выросла в совке и все это помню. Но обидно, что за эти 40 лет ничего там в принципе не изменилось , если не ухудшилось. Люди и то раньше добрее были, а сейчас живут только для себя и только в деньгах заинтересованы. Ничего святого не осталось.
mama_up: Chestnut пишет: Но вы в данный момент бессильны, это вас угнетает - и отсюда полное отсутствие настроения. Именно так. Мы играем в кровати - и его и моей, мультики смотрим, даю ему всякие игрушки и игрушечные и нет, сегодня за ингаляцией он минут 15 "читал" журнал "Интерьер и дизайн" :) Правда для мультиков нужно нелегально заряжать ночью комп. Но уже приспособились. Заказываю всем вкусную еду, чтобы было как дома. Для себя. Выпускаем их на пол все равно, стелим медицинские простыни. Вовлекаю во всякое общения с медсестрами и с соседями через окно.
mama_up: Chestnut пишет: Хотя у нас везде есть кондиционеры ни кондеев, ни штор, ни уж тем более сада :) в одноместной палате я молилась, чтобы Семка засыпал после обеда часа на три. Ничего делать. кроме как лежать без движения в этом пекле было невозможно. Chestnut пишет: Отберите у зава машину Вот я о том же. Он своей властью лишает нужного даже не задумываясь. Невыносимо на это смотреть. И сил "лечить" его голову у меня тоже не хватает. Я ему один раз втемяшила, сама потом никакая целый день ходила. Мне иногда кажется, что даже то, что казалось бы приносит ему неудобства - например бумажная работа - оно уже вросло так, что предложи все автоматизировать - не согласится ведь. Просто по некоторым людям видно, что он всегда бегут вперед, а некоторые окапываются. Только надеюсь, что он движется хотя бы в глубину. Энергичный дядька, жаль если эта энергия пропадет.
Юла: mama_up Держитесь! Всё у вас будет хорошо! Вам побольше терпения, Сёмочке скорейшего выздоровления! Если принести магнитофон и ставить ребёнку детские песенки, например железновых (или не разрешают?). Ещё с малышом можно играать в пальчиковые игры, потешки рассказывать, изучать части тела в игровой форме, например делать массажик, разминать каждый пальчик на ножке, на ручке, заодно учить названия, картинки показывать.
mama_up: Юла пишет: Если принести магнитофон Слушаем детское радио. Пальчики, массажики, картинки - все делаю.
САШОК: Chestnut пишет: Подскажите или помогите как можно организовать день 1,5 годовалому ребенку? К вышесказанному позволю добавить: руковички-игрушки и показывать кукольный театр!!!
mama_up: САШОК пишет: руковички-игрушки и показывать кукольный театр!!! Я разыгрываю на обычных игрушках. Тряпичные нельзя.
mama_up: Поспала ночь, утром поняла, что больше всего меня выносит от бессилия что-то изменить. Что нет ресурсов залезть в голову в кое-кому и переключить там пару тумблеров. Надо успокоиться и изменять то малое, что в моих силах. Мамочки, которые уже прошли с детьми лейкоз - можете написать мне "страничку текста" о том, что вам помогло преодолеть это испытание. Я хочу сделать книжку для новеньких со всякими полезными знаниями и в том числе со словами реальных людей, которые уже прошли этот путь.
OlgaLD: mama_up Я думаю, Наташа Chestnut сейчас прочтет и ответит, Вован_Анапа хорошо бы в личку написать - а в профиле Foxy посмотреть, есть ли электронная почта, потому что она к нам не заходит почти.
САШОК: mama_up пишет: Я хочу сделать книжку для новеньких со всякими полезными знаниями и в том числе со словами реальных людей, которые уже прошли этот путь. Умница, Вот это тебе и поможет как ты написала ЧТО ТО ИЗМЕНИТЬ! Много тут на форуме есть на страничках Chestnut , там о заболеваниях крови уже закрытые темы, но читать то их можно, и в ее личных страницах... Ну конечно спроси у Наташи разрешение на публикацию ее высказываний... Я думаю она рада будет, если ее мысли и идеи помогут кому либо... Здоровья и сил тебе с сынишкой!
Chestnut: mama_up Натали, я написала вам в личку. Нам помогло четко организованное расписание, хотя оно варьировало изо дня в день в зависимости от состояния ребенка. Организовали режим посетителей - каждый приходил в свой день и приносил что-то вкусное нам покушать, да и пообщаться. У нас было преимущество перед вами - выходить из палаты и бродить по этажу, и разрешались всевозможные игрушки в палате. У нас были детская машинка, столик и стульчик для еды. Очень нравился Маше паровоз - я к нему привязала веревочку и тянула по комнате, вокруг которой создавала препятствия - стул поставлю, корзину от мусора, так что Маше приходилось все объходить или обползать, чтобы угнаться за ним. Паровозик был музыкальный - там двигались игрушки и пели песни. Все, что связано, с музыкой, нас привлекало. Вы тоже можете приделать веревочку к какой-нибудь игрушке - машинке, телефону, паровозу, все , что на колесах, и гонять по комнате. Малышам это нравится!!! Очень выручал компьютор и развивалки на нем - мы с ним и ели лучше, уставившись в экран, и была возможность маме поесть, когда ребенок активный. Можете принести из дома большую коробку или просто бельевую корзину - туда складывать игрушки и доставать, да и самому можно залезть внутрь и посидеть - деткам тоже нравится. Если есть музыкальный синтезатор или детское пианино - еще один выход из скучного вечера - понаживмать книпочки и послушать музыку, разные инструменты, попеть песенки. Нравились книжки, в твердой обложке, особенно книжки-считалки, где торчат много выпуклых фигурок (божьи коровки, клубнички, листики) и с каждой страничкой их становится меньше и надо было считать, или книжки с различной текстурой, которые можно было трогать, лизать... Еще я брала большое полотенце или простыню и играли мы в прятки - накрывала Машу, а потом искала, или же она сама срывала с себя простыню и хохотала. Большой полиэтиленовый пакет - тоже для игры хорош: и шебуршит, и заглянуть в него можно, и спрятать что-нибудь, и в руках поносить. Только нужно следить за ребенком, чтобы на голову себе не одел и не задохнулся. Хотя на голову мы тоже любили надевать, но под маминым присмотром. Хороши и стаканчики, что можно складывать один в один или наоборот - строить пирамидку. Для строительства пирамидки любые подручные средства хороши - и рулоны туалетной бумаги, и спичечные коробки, и кубики... Еще что вспомню - напишу.
Chestnut: mama_up Натали, поздравляем Семку с 1,5годовалым юбилеем!!! Пусть его лейкоциты скорее из нулевых превратятся в норму и вас отпустят домой!!! Натали, опять сквозит хандра в вашем настроении (это про другое родительство). Я уверена, что прийдет время и вы станете мамой обычного ребенка. Материнство - это большой труд. Поверте, никогда он не бывает легким. И обычные дети доставляют много хлопот, и особенные. Особенным все дается с трудом из-за их пониженного тонуса - не могут во время начать сидеть, ходить, говорить, даже думать. Но все это прийдет, нужно просто побольше терпения и любви к ребенку, он и так старается. А при таком диагнозе и продолжительном лечении, все дается еще труднее и для ребенка, и для мамы. Дайте ему скидочку на болезнь, он потом все наверстает. Все равно его развитие не стоит на месте, а движется вперед. Вам повезло, что Семка не один, а у него есть компания для игр, подражания и развития - есть за кем стремится. А сравнивать деток - занятие неблагодарное. Вы еще не отошли от одного диагноза, а на вас свалился другой. Это понятно. Я и своих близняшек не могу сравнивать - они такие разные, а что говорить про обычного ребенка и солнечного, а про возраст я вообще молчу. Не расстраивайте себя, не нужны вам такие сравнения. У соседки девочки свое развитие и возраст, а у Семки - свое. Никто не знает, что ждет их на жизненном пути. Верьте в своего мальчика, и все у него будет получатся. Главное он у вас есть, а вы- мама, и вы есть у него, вместе вы большая команда, которая все выдержит и справится со всеми жизненными трудностями. Это главное! Вы знаете, у меня 4-ро детей: 2-ое старших и 2-ое солнечных девченок. Все они разные, и мне тяжело сравнивать их развитие - каждый радовал и огорчал меня по своему. Старшая пошла в 8 месяцев, а младшие только в 1г.9 мес., старшая говорить начала в 1,5 года уже предложениями, а младшие еще молчат. Зато старшая меня не обнимет и не поцелует просто так, а порой даже говорит - не вмешивайся в мою жизнь, а младшие всегда обнимут, поцелуют, преданно заглянут в глаза, и всегда ищут моего внимания и одобрения, такие чистые и искренние, любимые и очаровательные, смешные и ласковые. Вы верно заметили, что порой кажется, что обычные дети всему сами учатся, им даже и показывать ничего не надо - они все подметят, а потом повторят, и слово по делу вставят. Солнечные детки по другому развиваются, но это не их вина, а их заслуга, потому как им ничего не дается без боя и большого труда. Я когда об этом думаю, то меня даже гордость за них берет - такие они молодцы, так стараются, чтобы догнать обычных сверстников. Они не медленные, просто им все в этой жизни дается с трудом. Им просто надо помочь сейчас, а я верю, что прийдет время и они будут помогать нам.
Chestnut: mama_up Натали, нам, когда мы поступили в госпиталь, дали огромную книгу - талмуд ( я ее так называла), где была приведена вся информация про пребывание в госпитале: госпиталь и его структура и отделение в частности; штат работников с фотками (Врачи, медсестры, соцработники и т.п.); назначаемые процедуры - для чего их проводят и как к ним подготовится; как расшифровать анализы; как рассказать членам семьи - и детям, и взрослым, и больному ребенку об диагнозе; как наладить быт в госпитале и дома; куда обратиться, если нужна помощь; какие осложения могут возникнуть в результате лечения и как с ними бороться и преодолевать и т.п. информация. Талмуд был распечатан на листах формата А4 , и вставлен в большую пластиковую папку - 5 см толщиной. Если нужно более подробное описание или какие-либо детали - обращайтесь. У нас в госпитале есть такие люди под названием Социальный работник. Это специалисты по душам, самые важные работники после докторов и медсестер. Это их работа охватить заботой больного ребенка и его семью, наладить быт и помощь, а также оказывать всяческую моральную поддержку. Со всеми своими проблемами и вопросами мы обращались к социальному работнику. Даже навещая ежемесячно клинику, я всегда встречаюсь с нашим соцработником - Вэнди, которая и про Машу распросит и про семью. Все программы помощи, что мы могли получить, она нас везде записала, все подарки и акции - она организовала, она была нашим лучиком надежды и счастья в этом бесконечном стрессе и госпитальном пребывании.
mama_up: Эх..... похоже, эту огромную книгу мне придется сочинять самой. И скорее всего в режиме ледокола. Потому что тут никаких социальных специалистов по душам нет, а есть медики, крайне замотанные своими обязанностями. Если честно, не очень-то и хочется начинать. Предвосхищая некоторое сопротивление официальной стороны. Я как-то всегда оказываюсь в состоянии "инициатива снизу" и в 100% случаев приходится доказывать, что после реализации моей идеи будет лучше. Мне бы ваш талмудик посмотреть... Его, случайно, нельзя мне выслать? Я понимаю, что я не официальная клиника и вообще с боку припеку, но тут никто даже не заморачивается такими вещами. Я уже которую больницу думаю - почему ни в одном отделении не висит хотя бы стенд с хотя бы врачами. Молчу про медсестер и санитарок, но иногда и к санитарке хочется обратиться не "Эй, постойте", а по имени. На данный момент в плане: Вступительное письмо - объяснение, что это за книжка и зачем она. Адрес больницы, карта, телефоны отделения Памятка по питанию Памятка по мытью Образцы, как писать всякие согласия и несогласия на процедуры. Пара страниц для записи местного меню. Страничка для записей телефонов соседей Письма мам "Что мне помогло преодолеть этот путь" Письма психологов Это из того, что я болемене знаю, как написать и оформить. Из того, что не знаю - это как расшифровать анализы, как подготовиться к процедурам, как обустроить быт там и там, какие осложнения. Фотографии отделения давно хочу. Можно я цитату про талмуд и соцработника в ЖЖ напишу?
mama_up: У меня реально сейчас большая хандра. Мне хочется что-то делать и чтобы это делалось с легкостью. А все получается как-то еле-еле. Даже вот кофту мужу, которую вяжу с 1 блока, уже 4 раз распустила. Ощущение, что время проходит зазря. Ну и с отношением к людям у нас тут... Я к третьей неделе пребывания в "шоу за стеклом" лезу на стенку. Заведующий заглядывает каждый раз, когда идет мимо нас курить. И все не так - спим - "А чего это вы спите?", не спим "А чего это вы не спите" ну и т.д. Сегодня утром застал меня переодевающуюся в дневное из ночнушки. Нет бы тихо дверь закрыть и выйти. Так он все равно по инерции сначала соседей что-то спросил, а только потом вышел. Надо нагенерить каких-нить вопросов, чтобы он от нас сбегал.
mama_up: Про сравнения Это очень правильная мысль - не сравнивать. Но это еще не живет, как я называю, у меня в спинном мозге. Я всем и каждому могу сказать, что не нужно сравнивать. И себе могу сказать. Но пока не делать это не могу. И в блог пишу, чтобы поскорее отвалилось. Я, когда пишу, быстрее отваливается. Почти вся моя жизнь прошла под флагом сравнения и Семка - это такой вызов - Слабо, взять и за пару лет (пока он не сообразил, что происходит) переиначить себя наизнанку. Не сравнивать. Любить таким, какой есть.
Meri: mama_up пишет: Мне хочется что-то делать и чтобы это делалось с легкостью. А все получается как-то еле-еле. Даже вот кофту мужу, которую вяжу с 1 блока, уже 4 раз распустила. Ощущение, что время проходит зазря.бывает так, не идет работа, оставьте ее. Все же у вас цель другая сейчас. Вяжите что-нибудь маленькое: разноцветные квадратики для пледа, например. И быстро, и нескучно, и результат какой-никакой сразу есть. Или шали небольшие, или ирландские кружева, такие красоты можно наплести для себя. В спартанских условиях крючком вязать гораздо удобнее, чем спицами. Могу ссылок накидать, если интересно. На меня наши больницы тоже хандру наводят, после Наташиных постов плакать хочется, а что делать, выбора нет. Хорошо еще хоть ноутбук спасает, окошко в мир. Главное, Серафимушке стойко все перенести и быстрее поправиться mama_up пишет: Надо нагенерить каких-нить вопросов, чтобы он от нас сбегал. , тоже занятие творческое))) С другой стороны, ему может понравиться отвечать на вопросы )))
Chestnut: mama_up пишет: Мне бы ваш талмудик посмотреть... Натали, я его на днях найду и тогда поподробнее напишу. Посмотреть - увы, только если через скайп? Еще у меня есть СД диск про лейкоз, но не наш, а лимфобластный - что это такое, как бы пособие для новых пациентов, но на английском. Я вот фотки знаю как вставлять, а про фильмы еще на разобралась. Можно было попросить мужа скачать- сделать копию этого диска и выставить каким-то макаром здесь на обозрение. Но как? Времени тоже в обрез даже подумать про это. У кого есть идея как это осуществить - подкиньте, плиз...
Chestnut: mama_up пишет: Можно я цитату про талмуд и соцработника в ЖЖ напишу? Можно mama_up пишет: Надо нагенерить каких-нить вопросов, чтобы он от нас сбегал Генерите, я тоже так делала, только от меня никто не сбегал, а потом еще врачи приходили совета спрашивать (про Машино состояние на предыдущих блоках), а я во всех анализах пыталась разобраться и опять вопросами их забрасывала. Так что они со мной общались как с ровней. mama_up пишет: Почти вся моя жизнь прошла под флагом сравнения и Семка - это такой вызов Я тоже так считаю, что наши детки нас не просто так выбрали Мы через них должны переосмыслить себя и свои взгляды на жизнь, может быть поменять свои принципы и вывернуть себя на изнанку. mama_up пишет: Не сравнивать. Любить таким, какой есть. 100% Это самое главное!!!!
OlgaLD: Chestnut Книжку можно посканировать и выложить как фотографии. Медиафайлы на любой медиаобменник (depositfiles.com например или даже narod.ru )
Chestnut: Meri пишет: после Наташиных постов плакать хочется, Лена, извините, что своими постами я сыплю соль на раны. Просто мне, как человеку, выросшему в союзе, хочется что-то изменить в этой застрявшей в прошлом стране. Я помню, как пять лет назад моя бабушка (на тот момент 88 лет) попала в Минскую больницу. Хорошо, что попала, а могли и рукой махнуть и сказать - старая, пусть помирает, ее срок пришел. Но просто бабушка ветеран войны, то наверное побоялись. Ей врачи сказали - без операции умрет до утра, а операцию может не перенести. Мы рискнули, сделали ей операцию, но боялись ее потерять при восстановлении. Я как вспомню ту больницу, так дурно становится - все как до войны, ничего не изменилось. Медсестра по-моему приходила только проверять жив ли пациент, а все остальное делали мы, родные - и мыли, и памперсы переодевали, и лекарства доставали, и врачам платили, и еще слова лишнего сказать не могли - "чтобы не было нам худо..." А тут ситуация и того хуже - это же не просто прожившие долгую жизнь старики, это малые дети, которые и объяснить где болит и как болит толком не могут. Вроде бы все вокруг изменилось - мир на месте не стоит, столько новых технологий и схем лечений, а вот врачи своими мозгами остались в прошлом, ничего не изменилось, особенно подход к пациенту. Ты как был живым мясом для них, так и остался. Это грустно на самом деле.
Meri: Chestnut пишет: Лена, извините, что своими постами я сыплю соль на раны.Наташа, нет, вы здорово пишете и очень хочется, чтобы так было и у нас. Но пока - да, больные - это враги с которыми борются, у меня такое впечатление. Причем борются все: от санитарок до главврачей. Если болеешь - обязательно должен пройти через все муки, да побольнее, чтобы прочувствовать свою болезнь. Сама сейчас много в больнице бываю, порядки если не тюремные, то зоны поселения, наверное. Главное, люди даже не представляют себе, что все может быть иначе в той же больнице, по-человечески.
mama_up: Chestnut пишет: Посмотреть - увы, только если через скайп? А вы сейчас в клинику приезжаете? Если их попросить для России выдать дополнительную книжку, они могут на это пойти?
mama_up: Chestnut пишет: Генерите, я тоже так делала, только от меня никто не сбегал, а потом еще врачи приходили совета спрашивать С лечащим врачом у нас болемене. Советов, конечно, она не спрашивает, но и в личную жизнь не вмешивается. И вообще спокойная такая женщина, надо посмотреть посмотрит, надо ответить ответит, но в подробности не сильно вдаваясь. Меня эти бесконечные неожиданные "а чего это вы спите" из себя выводят. Но если успеть свой вопрос задать ДО, то нормально. :) "А чего это Вы сегодня в синих тапках?" "А когда ремонт?" "А кто приходил?" (А как клюет, а где клюет, а почему клюет, а почему не клюет, а когда клюет.... - это цитата из мультика Маша и Медведи. шикарный, кстати, сериальчик.) Про медчасть - еще ни одну маму здесь не встретила, чтобы "как с ровней". Максимум - это если поругаться громко, тогда стороной обходят. Это, я думаю, такая системная ситуация, что выбираться из нее надо очень креативно. И нелогично.
mama_up: OlgaLD пишет: Книжку можно посканировать и выложить как фотографии. Если сканировать долго, то можно пофоткать. Мне конечно, важен текст, каким словами у вас все описано, но если я решу медицинские темы включать, все равно придется здешнего врача привлекать для написания.
mama_up: Meri пишет: не идет работа, оставьте ее. вот на пятый раз никак решиться не могу :) отдыхаю. пледики в данном случае не вариант, хочу мужу кофту. Потому как-нибудь свяжу.
mama_up: Ум хорошо, а два лучше! Созвонилась с дизайнером, которая согласна мне помогать верстать брошюру. Она сказала - а может они нам PDF этого талмуда пришлют? Это ведь лучше, чем неизвестно когда и за чей счет будет отправляться почтой сам талмуд. Или еще как-то выкручиваться, фотографировать и т.д. А и правда? Наташа, может, свяжете меня в Венди напрямую, я так поняла, она в некотором смысле ангел-хранитель и решатель немедицинских проблем. Может быть, мы с ней договоримся? И вам меньше мороки и нам возможность получить исходник книги.
наткох: mama_up , скорейшего выздоровления Серафиму! Мужества и сил вам! Прочитала всю тему. Вы сильная женщина! Мы сдали развернутый анализ крови, посылают на консультацию к гематологу - лейкоциты низкие 3,96, тромбоциты, правда, в норме. Никитка стоматит перенес, еще температурит-зубы лезут..... вот думаю, наверно, последствия инфекции... к гематологу только во вторник, до этого вся на нервах, аж сердце выскакивает, хотя знаю, не надо себя накручивать раньше времени
OlgaLD: наткох пишет: тромбоциты, правда, в норме Насколько я поняла, пониженное количество тромбоцитов - один из наиболее тревожных признаков, так что не накручивайте себя. Еще раз дам ссылочку на сводный опыт мам деток с СД, у которых оказался лейкоз. http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html
mama_up: наткох пишет: лейкоциты низкие 3,96 тут у нас все наоборот - поступают с зашкаливающими значениями лейкоцитов из-за того, что бласты считаются аппаратами вместе с нормальными лейкоцитами.
наткох: OlgaLD , спасибо за информацию mama_up , да, сложно все. с рождением Никитки второе образование - медицинское надо получать, хотя благодаря инфе на форуме иногда думаешь, что знаешь больше врачей по нашему диагнозу, по крайней мере - понимаешь о чем надо спросить обязательно.
наткох: OlgaLD прочла по ссылке, что ноотропы могут способствовать развитию лейкоза. это действительно так? Я Никитке ноотропы не даю.
OlgaLD: наткох Я так поняла, что мама Коли это услышала от врачей, которые лечат лейкоз. Им виднее. Возможно, ноотропы подталкивают этот процесс не с нуля, а только если у ребенка есть определенные предпосылки. Я не знаю.
mama_up: Третий блок позади. И еще набрала памяток, на основе которых делать брошюру. И девочки в отделении еще подсказали пару страничек. Подержите за меня кулачки, чтобы этот проект у меня легко и быстро состоялся. И чтобы хотя бы на 80% настолько я его задумала.
ЕленаБ: mama_up @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Удачи вам!!!
OlgaLD: Удачи, Натали!
наткох: mama_up Удачи!!!
Ксюша: mama_up Чтобы ваша задумка получилась!
cgulnara: mama_up @@@@@@@@@@@@@@ удачи!
OlaOl: mama_up Удачи вам!!!!!!!!!!!
наткох: mama_up , как нужна такая брошюра! Мы к гематологу не попали, наш педиатр в отпуске, а с другого участка врач отправила нас анализ пересдавать, сказала - у вас же стоматит был, болели, вот лейкоциты и упали Так что пойдем пересдавать в пятницу. А Никитка что-то слабенький совсем, похудел на 300 г.
OlgaLD: наткох Мне кажется, после стоматита похудеть немудрено, кушать же больно.
САШОК: mama_up Поздравляем с окончанием очередного блока!!! Восстанавливайтесь и набирайтесь сил! mama_up пишет: Подержите за меня кулачки, чтобы этот проект у меня легко и быстро состоялся. И чтобы хотя бы на 80% настолько я его задумала. Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, но я лично даже не сомневаюсь - у тебя все получится!!!
наткох: Мы пересдали анализ, лекоциты 5,2, тромбоциты в норме, скорее всего из-за инфекции были плохие анализы. В любом случае у нас единственный детский гематолог на всю область в отпуске до сентября, так что на консультацию попадем только в сентябре
OlgaLD: наткох ну и слава Богу!
САШОК: наткох как хорошо!!! Поздравляем!
детенок: наткох
mama_up: наткох пишет: Мы пересдали анализ, лекоциты 5,2, тромбоциты в норме И прекрасно!! Если есть такая возможность, держите кровь на контроле еще некоторое время.
наткох: OlgaLD САШОК детенок , спасибо! mama_up , спасибо! Так не хватает информации! Конечно, будем держать анализ крови на контроле! Поскорее Серафиму поправиться!!!!
mama_up: Мы залегли на 4 блок. В 10 вечера должны начать химию. Пока сделали анализирующую пункцию. А с лекарством так и не смогли. 4 раза кололи, а в межпозвонковое пространство так и не смогли пройти. Сказали, что в конце блока сделают под наркозом. (Вчера у меня был ДР, отметили отлично. Сегодня у Семы именины, надеюсь, что это хороший знак. Начинаем блок вместе со святым Серафимом.)
OlgaLD: mama_up Поздравляем! С Богом!
Ксюша: mama_up Удачи вам!!! С Богом!!
ЛИРА: mama_up Пусть бог вам сопутствует!!!!!!
САШОК: mama_up @@@@@@@@@@@@@@@ за вас!!!
дарина777: mama_up Дай Бог чтобы всё у вас было хорошо!!!!!
Chestnut: mama_up Удачи вам!!! Держим кулачкки за Семку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natalik: mama_up Дай бог, чтобы все было хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
inga: @@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы все у вас было хорошо!
Поля: mama_up Пусть все будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Elena: mama_up , удачи и с днём рождения и именинами Сёмы!
mama_up: Активизировалась сыпь, про которую доктор говорит "я не знаю, что это". Все руки и ноги уже малиновые от фукарцина, которым я эту сыпь мажу. В остальном пока тьфу-тьфу. Кушает, ходит в туалет нормально. Спит много, чего с ним в больнице давно не случалось. Но, как сказала та же доктор, "лучше пусть спит, чем тошнится".
Chestnut: mama_up пишет: Активизировалась сыпь, про которую доктор говорит "я не знаю, что это". У Маши сыпи не было, но вот девочку одну я запомнила - она вся была покрыта сыпью на последнем цикле и продержали их тогда дней 40 в госпитале. Даже мама говорила мне, что они настолько гладко (относительно) прошли все циклы, а вот на последнем зависли надолго - то температура, то другая инфекция, изоляция, сыпь - все сразу навалилось. Натали, а какого типа эта сыпь - вы, если проведете рукой по коже, чувствуете ее (как маленькие вздутия) или сыпь гладкая, не ощущаемая на ощупь, только цвета красного? Наши врачи на неощущаемую на ощупь сыпь тоже никак не реагировали, она проходит сама, и ребенка особо не тревожит - он не чешется. А вот если сыпь была как бы волнистая (ощущаемая), то это хуже - такая сыпь может быть и на внутренних органах, тогда надо искать прчину и лечить. А причина - химия, лекарства, у нас в противопоказаниях, это часто встречаемое сопуствие химиотерапии. Предупреждают, что так может быть и не надо пугаться. Если Семка больше спит, то тоже хорошо, его эта сыпь не особо наверное тревожит. Права врачиха - лучше спать, а не блевать. Терпения и удачи вам!
mama_up: Сыпь разная. От точек как от булавочных уколов, до красных холмов. Некоторые холмы заканчиваются гнойничками. Дерматолог сегодня до нас так и не дошла. Поменяли антабиотик, добавили супрастин (антигистаминное), сыпь несколько пошла на убыль.
Chestnut: mama_up пишет: Некоторые холмы заканчиваются гнойничками. На сколько я знаю, гнойнички - это не очень хорошо, идет развитие какой-то инфекции. Весьма интересно, почему врачи так не спешат ознакомиться с вашй сыпью. Конечно, что им остается - лечить аллергическую реакцию, поэтому и супрастин дают. Хоть что-то. А как Семка реагирует на сыпь - чешется или нет?
mama_up: говорят, что с антибиотиками и иммуноглобулинами переживем любую инфекцию. не чешется. зато началась рвота фонтаном. причем как выяснилось, нарушена эвакуация пищи из желудка, потому что сегодлня в 11 вечера он вытошнил совершенно целый обед.
Зыкова Аня: mama_up какой чудесный юзерпик у тебя здесь, оказывается
Chestnut: mama_up пишет: рвота фонтаном Это обычное дело в нашем и вашем случае, какая же химия без рвоты? Надо немножко потерпеть. Есть при рвоте я не давала, а только пить и буквально по чуть-чуть, инаде даже питье выходило месте с желудочным соком. Нам после пару рвот всегда давали противорвотное лекарство, по крайней мере немного помогало - ребенок успакаивался и засыпал. Причем спала Маша буквально в сидячем положении, если я ее ложила горизонтально в кроватку, то ее сразу рвать начинало. Поэтому спали или сидя у меня на руках, или я в кроватке дно поднимала в вертикальное положения - получалось ребенок как бы полусидя спал. Если дно не поднимается, то можно положить высокие подушки. Держитесь! Привет Семке!
OlaOl: mama_up Выздоравливайте поскорей!!!!! И больше про это даже не вспоминайте...Семик сильный,все у вас получится!!!!!!
Natali: Поправляйтесь поскорее@@@@@!!!!!!!!!!
mama_up: Зыкова Аня пишет: какой чудесный юзерпик у тебя здесь ;)
mama_up: Chestnut пишет: Держитесь! Держимся. Почти весь буклет прочитала. Распихиваю по друзьям переводить куски, которые нам подходят.
mama_up: Мне для брошюры пообещали подарить "лысого зайку"!!! Примерно вот такого: http://n-chetkova.livejournal.com/ Я написала художнице с просьбой подарить иллюстрацию и она согласилась!
ЕленаБ: mama_up
Зыкова Аня: mama_up мне очень понравилась картинка, зайка чудесный .
mama_up: Зыкова Аня пишет: мне очень понравилась картинка, зайка чудесный Не знаю, какой именно зайка достанется, но какой-то такой.
Svetla: mama_up Очень трогательный зайка...
ОльгаВл: mama_up Выздоравливайте поскорей! Чудесный зайчишка!
VIOLA: Читаю вас уже 4 года, с тех пор, как появилась моя дочь с СД (29.04.11) Мы заболели: Сначала раздулся живот - вырезали аппендицит( в конце мая). потом воспаление лёгких, с жуткой температурой, потом гематология. ЛЕЙКОЗ. Сейчас у неё 81% бласт клеток. Протокол лечения не выбран,4 раза возили анализы в Москву. Врач говорит:"Её ситуация не ясна(какой лейкоз- не идентифицирован), специфического лечения не требует, но что лейкоз - 100%" Капают тромбоциты, антибиотики, гормоны, три раза возвращалась специфическая пневмония, сейчас перевели в инфекционку с ветрянкой. Каждый день непредсказуем.
дарина777: VIOLA Здоровья вашей доченьке!!!!
mama_up: VIOLA Что-то у меня волосы дыбом от Вашего рассказа. Сначала раздулся живот - вырезали аппендицит Это точно был аппендицит, а не характерные для лейкоза увеличенные печень и селезенка? Сейчас у неё 81% бласт клеток. ..специфического лечения не требует.. Я ни разу не медик, но нас срочно госпитализировали при 11% процентах и начали капать химию. гормоны VIOLA пишет: специфическая пневмония опять же - не медик, но при миелобластном лейкозе гормоны не то, что не показаны, они чуть ли не ПРОТИВОпоказаны. А вы откуда? Из какого города? И куда конкретно возили анализы в Москве?
САШОК: VIOLA Здоровья вам и вашему ребенку...
ГалиКо: VIOLA А сколько все-таки малышке? Судя по дате, и четырех месяцев нет. mama_up пишет: Что-то у меня волосы дыбом от Вашего рассказа. Что-то у меня тоже!!!
Chestnut: VIOLA Здравствуйте!!! Какой возрасту вашей малышки? Конечно, ваш коротенький рассказ очень "впечатлил" Здоровья вашей малышке. Но ситуация немного непонятная. Не могли бы вы немного поподробнее написать про себя и малышку - возраст, откуда вы, когда поставили диагноз и что делают по поводу его наличия? VIOLA пишет: Сейчас у неё 81% бласт клеток Если ребенку 4 мес., то получается, что лейкоз у нее врожденный? VIOLA пишет: Капают тромбоциты, антибиотики, гормоны mama_up пишет: при миелобластном лейкозе гормоны не то, что не показаны, они чуть ли не ПРОТИВОпоказаны. Натали, при лимфобластном лейкозе детям назначают гормоны. Я сама видела таких деток в госпитале. Очень впечатлилась, потому как они были такие пухленькие, при том, что у всех детей шло отвержение еды и они отказывались кушать и худели, а тут такие щеки. Меня просветили, что это не от еды, а от гормонов. Причем малышке было 3 месяца, когда она попала в больницу с диагнозом лейкоз. VIOLA пишет: Врач говорит:"Её ситуация не ясна(какой лейкоз- не идентифицирован), специфического лечения не требует Одни загадки? Если это лейкоз, то как врачи не могут определить - какой именно? Это определяется при первой же пункции. Тем более 81% бластов? Лечения не требуется? Откуда вы? В каком госпитале не могут поставить диагноз и назначить лечение?
Chestnut: mama_up пишет: для брошюры пообещали подарить "лысого зайку Прикольный персонаж! Натали, как продвигается работа над составлением брошюры? Как Семка себя чувствует?
наткох: VIOLA пишет: Читаю вас уже 4 года, с тех пор, как появилась моя дочь с СД (29.04.11) , опечатка? Малышке 4 месяца? И столько напастей на нее! Держитесь! mama_up , зайка очень милый!
Elena: VIOLA , держитесь, пусть у вас всё будет хорошо!
альфия: VIOLA сил вам терпения и конечно же здоровья!а малышке вашей поскорее поправиться!!!пусть всё наладитсяmama_up держитесь!Серафиму выздороветь скорее!!!зайка получился
ОльгаВл: VIOLA Здоровья вашей доченьке!
mama_up: Chestnut пишет: при лимфобластном лейкозе детям назначают гормоны. При лимфо - да, назначают. Но при миело - нет. И если они не могут поставить диагноз, а уже кормят гормонами, то могут ведь и промахнуться. Вдруг у девочки миело.
mama_up: Chestnut пишет: Натали, как продвигается работа над составлением брошюры? Я все прочитала и отдала по друзьям перевозить куски. Содержание вроде бы больше не увеличивается. Теперь я его структурирую, пока не очень получается. Но справлюсь. Еще не знаю, как эту книгу назвать. Что-то типа "Книга для мам и пап, бабушек и дедушек, и прочих добрых людей. Детям тоже можно подглядывать." Еще одна художница подарила нам свою картинку. Там забавный лысый ангел обнимает маленького лысенького ребенка. :)
mama_up: Chestnut пишет: Как Семка себя чувствует? Какает. Потом снова какает. Потом опять какает. :) И так раз 10 за сутки. Во сне тоже, это особенно мило. Иногда тошнится, опять закрепился рефлекс. Мотилиум как-то не помогает. А еще он почти совсем пошел. Не два шага, падая на диван, а уже посреди палаты 5-6 и только потом 2, падая на кровать. Прется! Орет, когда я его обратно в кровать сажаю.
Chestnut: mama_up пишет: Что-то типа "Книга для мам и пап, бабушек и дедушек, и прочих добрых людей. Детям тоже можно подглядывать." Длинноватенько получается (мое мнение). Название должно быть коротким, но веским, насыщенным содержанием. В аннотации вы можете от себя добавить для кого создана эта брошюра-буклет-книга, и какую информацию в себе она несет. Но название надо сделать коротким. Мне очень понравилось название диска про лимфобластный лейкоз. По-английски врачи между собой называют лимфобластный лейкоз - ALL (Acute Lymphoblastic Leukemia), а миелоедный - AML (Acute Myloid Leukemia), так название звучало - "All about ALL". Коротко, но очень весомо. mama_up пишет: забавный лысый ангел обнимает маленького лысенького ребенка. :) А где можно глянуть?
Chestnut: mama_up пишет: А еще он почти совсем пошел. Не два шага, падая на диван, а уже посреди палаты 5-6 и только потом 2, падая на кровать. Прется! Орет, когда я его обратно в кровать сажаю. УРА!!! Поздравляем и вас, и Семочку!!! Какой молодец!!! Наши детки настоящие борцы, даже в больничке их развитие не стоит на месте, а уверенно движется вперед!!! mama_up пишет: Какает. Потом снова какает. Потом опять какает. :) И так раз 10 за сутки. ХИМИЯ НИКОМУ НЕ ДАЕТСЯ ЛЕГКО. Одно преимущество - маленькие детки почему-то ее легче переносят. Как мне объяснял мой врач - детям до 3 лет дается меньшая доля лекарства, чем старшим - расчет идет по массе тела, но после 3-х лет доза резко увеличивается. Да и не запомнят они ничего, а после 3 лет в памяти все откладывается. Сил, здоровья и терпения вам!!! Поднятия нутрофилов Семочке!!!
mama_up: Chestnut пишет: Название должно быть коротким, но веским, насыщенным содержанием. Варианты на русском принимаются в копилку идей. :)
Elena: Если на обложке зайка будет, можно крупными буквами написать ЗНАЙКА, а с Н что-то дизайнерски придумать: раскрытую книжку фоном дать, или лесенку, или наклонить, чтобы буква показывала направление к более мелкому тексту, который гласит то, что захотите дать в расшифровке, но не очень длинно. "Для мам и т.д.", "по лечению заек" или что-то другое.
вован анапа: Всем -добрый вечер!Мы снова с вами,Вовану было очень плохо.мы были в июле в гематологии в Краснодаре на обследовании,было подозрение на рецидив,но Слава Богу,пронесло!!!Показала в отделении мамам фото ,что Наташа выложила на форуме,госпиталь в Торонто,так мне шутя,а может и нет сказали,что б я не сеяла панику в отделении,представители краевой администрации пообещали построить центр онкогематологии не хуже.а наш заведующий сказал,что к свадьбе Вована наверное и построят!Вот так.И еще вопрос к Наташе-вы закончили лечение,а поддержка у вас будет?У нас должно быть 75 недель приема пури-нетола,и 18 реиндукций алексана.Мы прошли 59 недель и 12 реиндукций,к сожалению мы и поддержку очень плохо переносим.А вот рвота от химии у нас очень редко бывает,мы принимаем зофран 3 раза в день струйно,во время высокодозки,сейчас пьем 3раза в день лактран и нам он помогает.А как Манька себя чувствует,вы уже дома?
mama_up: вован анапа пишет: было подозрение на рецидив,но Слава Богу,пронесло!!! уфф!
Chestnut: вован анапа C возвращением вас домой!!! Слава богу, что все с Вовчиком обошлось!!! Здоровья и сил вам всем!!! вован анапа пишет: вы закончили лечение,а поддержка у вас будет У нас и лечение было не такое как у вас. Посмотрите предыдущую тему "Заболевание крови" (она уже закрытая, но просто войти и читать вы можете) - я там подробно писала о нашем протоколе лечеения. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000092-000-200-0. После прохождения всего курса лечения - у нас получилось 7,5 месяцев в госпитале, мы еще 3 месяца принимали лекарства - антибиотики от инфекций, потому как трубочки у нас еще стояли. В начале июля их удалили, и сейчас мы раз в месяц приезжаем в онкологическую клинику (она при госпитале) на анализы и наблюдения. Никакой поддержки у нас нет. Официально мы находимся в ремиссии. вован анапа пишет: как Манька себя чувствует,вы уже дома? Спасибо, Машуня чувствует себя хорошо, правда сон в конец нарушен - несколько раз за ночь встает и потом не уложить - у нее веселье. Пытается догнать в развитии Анюту, наслаждается водичкой в любом виде, и всем тем, чего не хватало в госпитале - семьей, общением, игрушками, и даже лестницей.
Chestnut: вован анапа Надя, я сейчас глянула на вашу авку и информацию снизу и увидела, что вы- мать героиня - 5 детей!!! Получается, что ваш Вовчик самый младшенький в семье? А какого возраста остальные детки? вован анапа пишет: принимаем зофран 3 раза в день струйно,во время высокодозки,сейчас пьем 3раза в день лактран вован анапа пишет: 75 недель приема пури-нетола,и 18 реиндукций алексана Лекарств вы принимаете немерянно? А что такое струйно? Здоровья Вовчику и терпения вам!
mama_up: Мне еще белорусская художница три картины подарила! http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_029.jpg&dir=folk http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_014.jpg&dir=folk http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_004.jpg&dir=folk
mama_up: Chestnut пишет: увидела, что вы- мать героиня - 5 детей!!! Сказала мать 4 детей. Тоже вполне себе героиня :) Chestnut пишет: А что такое струйно? Внутривенно из шприца.
mama_up: А ангела подарили вот такого:
turist: mama_up пишет: мать 4 детей. Тоже вполне себе героиня Если попробуешь родить еще, то поймешь, что никакого геройства тут нет. Обычная жизнь. Двое, трое или четверо мало что меняют. Удачи вам, здоровья Серафиму
Chestnut: mama_up Картины (ссылки на них) белорусской художницы у меня не открылись. Картина лысого ангела, обнимающего лысого малыша очень понравилась!
Chestnut: mama_up Натали, я потеряла ссылку на ваш журнал, не могли бы вы мне ее сбросить или здесь, или в личку. Спасибо. Привет и наилучшие пожелания Семке! Держитесь!!!
mama_up: Chestnut пишет: я потеряла ссылку на ваш журнал mama_up.livejournal.com
mama_up:
VIOLA: ВСЕМ СПАСИБО ЗА СЛОВА ПОДДЕРЖКИ. Про мою дочь: Я от волнения ошиблась. Ей сейчас 4 года, она родилась 29.04.2007г. Как мы заболели : Апрель: сначала ОРЗ, лечили месяц, конец мая - раздулся живот- вырезали аппендицит, июнь -потом первая пневмония и лейкоз.Все время температура Утром 37,2 к вечеру - высокая - сбивают с трудом. Далее в гематологии: середина июня -2 пункции - "мало материала для анализа, замещено всё жировыми клетками, сплошь бласты,прогноз неблагоприятный" ( в кавычках буду писать слова врачей) Отвозят В Москву самолетом анализы, теряют пробирку курьеры, снова пункция, наркоз, повторяют анализы - снова в Москву. Ждем.Все время температура Утром 37,2 к вечеру - высокая - сбивают с трудом. В это время ей капают тромбоциты, физраствор, глюкозу. антибиотики. ХИМИЮ НЕ ДЕЛАЮТ, Ждем анализ из МОСКВЫ для идентификации лейкоза и выбора протокола лечения. Чувствовать доченька стала себя хорошо :температуры нет, ест всё подряд, веселая, ограничиваем в еде. поднимается сахар из-за переедания, вызывают эндокринолога, каждый час берут анализы- сахар точно подтверждается из-за переедания. Врач объяснила. что у неё чего-то там нет в крови из-за СД, поэтому нет меры в еде, "порции должны быть частыми, но детскими". Пьёт тоже без меры. Живот раздут. Писает много памперс за один раз через край. Через 4 недели ожидания анализов, врач : "У неё кровь как у здорового человека, специфического лечения не требует, Как такового лейкоза у неё нет, у неё лейкозный синдром, Сейчас прокапаем ещё и выпишем". Капают физраствор, глюкозу, далее снимают круглосуточные капельницы, но катетер оставили. Врач:"Она обязательно что-нибудь вам выдаст- в какую сторону неизвестно. Бласты- это молодые ,незрелые клетки крови, они либо у неё начнут зреть и превращаться в нормальные, либо в злокачественные" Через несколько дней 16 июля -высоченная несбиваемая температура, вторая пневмония Врач:"пневмония специфическая, это инфильтрация бласт клеток в легкие" Опять температура капают тромбоциты, плазму,физраствор, глюкозу. антибиотики. ХИМИЮ НЕ ДЕЛАЮТ. "Бласт клеток 81%" На узи кисты в печени, почках. добавляют лекарство лля почек. Борятся с пневмонией, подключили гормоны - глюкокортикостероиды. Снова анализы в МОСКВУ. Первого августа переводят в инфекционку- ветрянка. Капают плазму,физраствор, глюкозу. антибиотики, добавляют противовирусные. На сегодня 10 августа: доченька спит уже не сидя, раньше не могла лежа- хрипы,задыхалась, опять ест хорошо, температура - норма. Ветрянка в легкой форме, обещают в пятницу перевести в гематологию. На сегодняшний мой вопрос об идентификации лейкоза, ответ : "Сломался какой-то аппарат в Москве, поэтому результатов анализов нет, заключение по основному заболеванию не произведено, ребенок получает поддерживающую терапию" У меня надежда , что может бласты без химии начнут зреть.
VIOLA: Уточню первая пневмония после ОРЗ а в апреле, потом в июне после аппендицита , и третья в июле. КАЖДЫЙ ДЕНЬ - НЕИЗВЕСТНО, КАК и ЧЕМ КОНЧИТСЯ. Очень надеюсь вернуться в нормальную жизнь. Она идет своим чередом. Большинство читают тему ухода Склоки и обиды - как же это мелко.
mama_up: VIOLA Вы где вообще? Из какого города результаты пункции надо ждать 4 недели? Здесь это вопрос одного дня. ну, плюс еще ну сутки туда, сутки сюда на транспорт, если Вы живете где-то запредельно далеко. VIOLA пишет: Сломался какой-то аппарат в Москве Не знаю, что у нас тут сломалось... Каждую неделю кто-то поступает и делают анализы. Я пересказываю Вашу историю, девочки в отделении первое, что говорят "А они не хотят просто приехать в Москву. Просто прилететь и из аэропорта вызвать скорую. Ну либо просто приехать в приемное больницы. Здесь уже обязательно положат, не имеют права не положить". У нас здесь правда - из Тверской области на реанимобиле приезжали, из южных республик уже несколько человек. Только если что - нужно просить скорую либо самим ехать либо в Морозовскую, либо в РДКБ. Измайлово (там тоже гематология) тормозит и с лейкозом ничего поделать не может. Все остальные больницы вообще ничего сделать не смогут, только сами перепугаются.
Люба: VIOLA! Дай Бог , чтобы у вас всё наладилось!
светик22: VIOLA Поправляйтесь скорее! И пусть опасения врачей не подтвердятся!
светик22: mama_up Какие красивые открыточки, ангелочки особенно понравились
OlgaLD: Всем деткам здоровья, мамам сил и терпения!
света: mama_up VIOLA Пусть Ваши детки скорее поправляются!!!
Chestnut: OlgaLD Олечка, СПАСИБО большое!!! Вы сделали мой день - первая тема , куда я заглянула, и увидела вас снова с нами!!!!
Chestnut: mama_up Картины белорусской художницы понравились - такие добрые, теплые и по детски простые, но несущие такую положительную смысловую нагрузку - семья, любовь, материнство!
Chestnut: VIOLA Здоровья вашей доченьке и терпения, сил вам!!! Я вам тоже советую брать доченьку и ехать с ней в московский госпиталь по онкологии и сдаваться в приемный покой - пусть там вас обследуют и поставят точный диагноз. Незнание всегда трудно переносить, а когда ты еще понимаешь, что это не твое незнание, а незнание врачей - тогда никому нет доверия, и еще тяжелее. Удачи вам!!!
Chestnut: Мы тоже были вчера в клинике - сдавали анализы. У Маши почему-то низкие нутрофилы, хотя мы в последние время не болели. Меня это пугает. Ведь месяц назад нам делали последнюю пункцию по окончании лечения, все было в норме. Врач сказал, что это еще не показатель, будем наблюдать. Гемоглобин и тромбоциты в норме. Назначили следующий визит через месяц. Но на душе тревожно, хотя гоню плохие мысли прочь.
Chestnut: mama_up Удачи Семочке и скорейшего улучшения самочувствия и окончания лечения!!!
Destiny: Chestnut пишет: Но на душе тревожно, хотя гоню плохие мысли прочь. и подальше!!!
Ксюша: Chestnut Наташенька,тревожные мысли и правда прочь,только надежда на хорошее!
mama_up: Chestnut пишет: семья, любовь, материнство Я их по этому принципу и отбирала. А то у нее там и хулиганское есть :) хотя такое же жизненное :) Chestnut пишет: гоню плохие мысли прочь. Мой рецепт гнания - писать. Как только с руки перетекает на бумагу, эти мысли уже не мои. И они уже не крутятся по сто раз в мозгу, отнимая силы. Chestnut пишет: скорейшего улучшения самочувствия Семка в самом низу блока. Лейкоциты 0 второй день. Тошнится, поносится, капризничает, спит на мне тряпочкой. Но! Эти малыши дадут фору любому взрослому! Как только чуть лучше - хочу гулять, хочу играть, хочу мультики! Все сразу хочу. Chestnut пишет: низкие нутрофилы Сколько?
Поля: VIOLA, mama_up Выздоравливайте!!!
Поля: mama_up Такие хорошие подарки, очень миленькие картинки!!!!
Chestnut: mama_up пишет: Сколько? 1,2 при норме 1,5 - 8,5. Причем еще 2 месяца назад они у нас были 2,64, месяц назад (в день операции по удалению линии) -1,5- так сказать нижняя граница нормы, а сейчас всего 1,2. То есть идет как бы тенденция к снижению. Поэтому врач сказал - будем наблюдать. Хотя роются мысли, что может Маша и перенесла какую инфекцию в легкой форме, а мы не заметили. Сегодня я у нее увидела вздувшиеся десны - на месте глазных зубов, аже красные и припухшие. Может это зубы лезут и тревожат ее, а это отражается на анализах? Глупое предположение? Но я это заметила сегодня , если бы раньше, то у врача поинтересовалась. mama_up пишет: Мой рецепт гнания - писать. Как только с руки перетекает на бумагу, эти мысли уже не мои. И они уже не крутятся по сто раз в мозгу, отнимая силы. Натали, на первом цикле мои мысли плавно перетекали на бумагу и получилась небольшая книга размером так в 85 печатных листов. Потом я это дело забросила и вела только учет Машиных анализов и состояния каждый день. Иначе получился бы такой фолиантик.
Chestnut: mama_up " Эх, дороги!" Эх, если бы вы жили поближе... Мы тут на днях начали разгребать завалы детской одежды и игрушек...Ох, я даже не предполагала, что у нас столько всего накопилось! Хотя одежку не коплю, а всем раздаю, но даже и ее хватило бы, чтобы одеть маленьких деток на пару семей. Нашли детский коврик 2х1,2м, на котором нарисованы дороги, школа, магазины, церколь - короче маленький городок. Отличный коврик для мальчишки с его автопарком всевозможных машинок - осталось от сына. Жаль, вы очень далеко, прийдется отдавать в donation. "Амбуланс" - у нас раз в месяц для AML - с анализами крови и проверкой общего состояния ребенка. Пункции не подразумеваются. Для деток с ALL - гораздо чаще и тоже им проводят химиотерапию и переливания крови на месте, они могут пробыть в клинике несколько часов, а потом уйти домой, но у них лечение растянуто на годы. "Лейкоциты на дне" - скорейшего восстановления работы клеточек крови, роста лейкоцитов и нутрофилов!!! Удачи!!! Поцелуйки Семке!!! "О проблемах общения с родителями онкобольных детей" - Натали, эту проблему надо поднимать вам изнутри больницы, задействовать всех родителей и медперсонал. Такое положение дел - а именно бездействие - должно меняться. Семья больного онкологией ребенка уже находится в огромном стрессе, причем задействованы тут все - и больные дети, и здоровые, и родители, и даже друзья-родственники. Нарушен привычный ритм жизни, все как бы остаются за бортом жизни, а их не спасают, а топят (врачи и медсестры в первую очередь) своим обращением и беззразличием. Да, надо создавать специальную службу, может и написать письмо на имя президента или премьера, чтобы поднять эту проблему? Потому как создание такой службы от вас не зависит, а привлечь органы управления и общественность к этой проблеме вы в силах! Еще раз здоровья и быстрейшего восстановления Семке, а вам терпения и сил!!!
mama_up: Chestnut пишет: 1,2 при норме 1,5 - 8,5. Вот, что пишет Википедия: К уменьшению (нейтропения) приводят: - вирусные инфекции (гепатит, корь, краснуха, грипп, ветряная оспа, полиомиелит); - инфекции, вызванные простейшими (токсоплазма, малярия); - постинфекционные состояния; - апластические анемии; - грибковые инфекции; - хронические бактериальные инфекции (стрепто- или стафилококковые, туберкулез, бруцеллез) - проведение лучевой терапии. 1) постинфекция - может и правда Маша чем-нить партизански поболела? 2) Машу после блоков не облучали?
mama_up: Chestnut пишет: Нашли детский коврик 2х1,2м У меня у мужа один из офисов в Ванкувере. Но это, если я не путаю, тоже другой конец. Не планеты, но страны. Chestnut пишет: Поцелуйки Семке!!! Сейчас очень тяжелые дни и особенно ночи. Если не покормить - кричит от голода, если покормить - кричит от колик. Каждый вечер живот на 12 месяц беременности и двойные дозы ветрогонных, ношпы, анальгина... Сейчас вот заснул, у меня ушах звенит. Просится на руки, но это ему не помогает, крутит его ужасно. Заберется на меня и тут же поворачивается, повернется и тут же обратно. Chestnut пишет: Натали, эту проблему надо поднимать вам изнутри больницы Я хочу, чтобы мне хватило терпения и сил сделать книгу для мам. Я сегодня ходила просила еще одну книгу (узнала случайно), три врача ХОРОМ стали говорить, что она мне не нужна, что там для детей картинки и ничего такого внутри там нет. Но потом все-таки одна врач (не наша) принесла. Книга - офигенная! И несмотря на то, что она написана и правда для подростков, но там есть все - и про процедуры, и про саму суть лейкоза, и ооооочень много психологии - визуализировать, как химия убивает клитки, как дружит со шприцами и т.д. и т.п. И все это написано очень простым языком. А я помню себя на первом блоке - мне надо было повторять медленно и три раза. Я сложносочиненных предложений и деепричастных оборотов на слух вообще не воспринимала. Она хоть и написана для подростко, ее надо давать ВСЕМ, мамы из за стресса не могут понять вообще ничего, что тут врачи говорят. После того, как сделаю книгу, буду думать про службу. Здесь есть психологи от фонда. Они сидят в амбулансе. И сами недоумевают по этому поводу. Ведь в амбуланс попадают уже ПОСЛЕ. Уже когда все гораздо лучше. А в стационар их просто не пускают, даже если просишь. Заведующий не верит в психологов. И еще - это верно вообще для всей России. Управлять проще людьми в стрессе. Революции они здесь купируют, а в остальном очень удобно. Все сидят по своим палатам, изоляция, все разговоры "мне соседки сказали" пресекаются "вы их больше слушайте, они вам еще и не того расскажут". Никому не нужно в этой системе, чтобы мамы себя хорошо чувствовали. Показатели выживаемости когда еще повысятся, а геморроя от свободолюбивых родителей можно схлопотать уже прямо сейчас. В общем, я теперь не знаю, под каким соусом мне подавать переводы талмуда. Наташа, а есть возможность, чтобы госпиталь официально разрешил использовать эти тексты? Чтобы мне здесь не искать анистезиологов и гематологов, которые поставили бы свое имя под медицинскими текстами. Ведь я не могу от своего имени писать про наркоз и т.д. Например, эта вторая книга написана как раз мамой, но на обложке стоит "при научном сотрудничестве с " и далее имена всяких профессоров.
Chestnut: mama_up пишет: постинфекция - может и правда Маша чем-нить партизански поболела? Если бы она могла нам сказать. Но я это не исключаю. mama_up пишет: Машу после блоков не облучали?Нет, мы не проходили через облучение. Хотя? Мы месяц назад делали рентген шейного отдела позвоночника. Можно ли это считать облучением? mama_up пишет: У меня у мужа один из офисов в Ванкувере Да, тоже неближний свет, и нет у нас там никого, чтобы ездил. mama_up пишет: Каждый вечер живот на 12 месяц беременности и двойные дозы ветрогонных, ношпы, анальгина... Тоска....У нас такого не было. Хотя поносило нас тоже часто, но чтобы так живот раздувался - нет. Бедный Семка, как он это все переносит? ТОлько наверное мамины руки и тепло и спасают. mama_up пишет: Наташа, а есть возможность, чтобы госпиталь официально разрешил использовать эти тексты? Натали, ну вы меня и озадачили. Я вообще не в курсе кто составлял этот талмуд. А к нему я приложила брошюры о центральной линии, о расшифровке анализа крови, об анестезии - их нам выдавали вообще другие департаменты. У кого можно выяснить кто писал и печатал - не знаю. Да и в клинике мы будем только в сентябре. А в это посещение я даже нашего социального работника не видела - может быть в отпуске. Я конечнро, попытаюсь что-то выяснить, но боюсь это будет не скоро. Хотя, если честно, то все равно ваши врачи не поверят нашим - по разным учебникам учились. И что даст вам разрешение на использование текста? Может быть стоит заручиться мнением и подписями местных анестезиолога и гематолога, или еще кого? Можете сделать точный перевод, пусть они с ним ознакомятся и выдадут свое мнение. Ведь по сути им ничего писать своего не надо - только согласие с переводом, а если нет - то свою версию.
mama_up: Chestnut пишет: ТОлько наверное мамины руки и тепло и спасают. не спасают, к сожалению. Просится на руки и на руках так же корчится.
mama_up: Chestnut пишет: их нам выдавали вообще другие департаменты. Понятно. Потому что это я конечно тоже собираюсь включить в брошюру. Chestnut пишет: ваши врачи не поверят нашим Мне уже все равно, поверят или нет. Несколько раз столкнувшись с полным непониманием важности этих книг, я уже вообще не думаю к ним обращаться. И просто печатать через фонд, который и будет распространять. И если на обложке будет написано "Наталия Леднева при научном сотрудничестве с канадским госпиталем", меня это более чем устроит. Chestnut пишет: Может быть стоит заручиться мнением и подписями местных анестезиолога и гематолога, или еще кого? Стороннего анестезиолога для визирования раздела о наркозе я уже начала искать. Наши анестезиологи очень недружелюбны. Ну и вообще сейчас тактически я думаю сделать хоть сколько нибудь этой брошюры, чтобы уже были тексты и т.д. А потом... может быть... если у меня будет хорошее настроение и никто в отделении не будет меня нервировать, я пойду к заведующему предлагать взять это "как есть" под свое имя. Потому что если они будут править тексты, мы никогда не закончим. В общем, вы, если будет возможность и желание, расскажите в сентябре в клинике обо мне. А там посмотрим. Я тут еще наткнулась в талмуде на слова, что если вы хотите reproduce this information, то сконтачтесь с SickKids вначале. И ведь это правильно, они же текст писали, труд свой вложили, а я так передираю бессовестно.
Destiny: mama_up пишет: Просится на руки и на руках так же корчится.
Elena: Chestnut пишет: Мы месяц назад делали рентген шейного отдела позвоночника. Можно ли это считать облучением? Рентген - это рентген, хотя там тоже есть небольшая доза, несравнимая с курсом облучения, который назначают в определённой дозе, распределённой на энное количество дней (н-р, 10 дней каждый день по 10 минут). Человека кладут на специальный стол и накрывают свинцовыми грузиками участки тела, которые нельзя облучать ни в коем случае, н-р, сердце. Сверху подъезжает светящаяся панель и облучает участок тела. Самочувствие в период облучения вялое, тошнота, слабость. mama_up , если статья или книга написаны наукообразно, с привлечением каких-то фактов, известных из открытых источников, нужно приводить ссылки на эти источники в разделе "Библиография" (или "Список использованной литературы"). В научных статьях обычно перечислен коллектив авторов во главе с научным руководителем лаборатории, имеющим степень, доктор наук, к примеру. Даже если он не имеет отношения к написанию статьи, упоминание его имени требуется, чтобы придать веса и значимости статье, а также отдать дань уважения, т.к. под его руководством осуществляется разработка данного направления. Думаю, Вы можете попытаться найти какого-нибудь зав. профильной кафедрой с научной степенью и пригласить его в качестве рецензента.
ОльгаВл: Пусть Ваши детки скорее поправляются!
mama_up: Chestnut пишет: Нашли детский коврик 2х1,2м Наташ, а он сколько весит? и из чего сделан? его как-то можно сложить до размеров поменьше? А то вот как раз вчера в Канаду улетели наши соседи в отпуск. И собираются заехать в Торонто в экскурсионных целях. Спрашивают, не надо ли чего оттуда привезти :) :) :) :)
mama_up: Elena пишет: Вы можете попытаться найти какого-нибудь зав. профильной кафедрой с научной степенью Именно это я и хочу. В этой книге не будет наукообразия. Оно бесполезно в первые недели после постановки диагноза. Все должно быть максимально понятно и писать я буду о базовых вещах. Как подготовиться к УЗИ, например. Или как подготовиться к постановке катетера. Можно ли потом в школу. Как промывать дома катетер (здесь мне точно нужна процедурная медсестра в качестве "лица раздела") Как побочка от химии может быть - что лысеют, что тошнятся и т.д. и т.д. Плюс всякие мамские советы, странички для записи телефонов соседей, адреса магазинов с санитарными штуками, другие благотворительные книги про лейкоз, о которых стоит спросить у врача.
mama_up: На данный момент содержание книги вот такое: ВСТУПИТЕЛЬНЫЕ СЛОВА Вступительное слово мое Благодарности Вступительное слово Заведующего АДРЕСА, ТЕЛЕФОНЫ Адрес больницы и т.д Телефоны отделения и амбуланса Телефоны соседей И Родительский комитет ЗДРАВСТВУЙ, СТАЦОНАР Причины для стационара Главные данные (ФИО лечащего врача, ФИО заведующего, Точный диагноз, Протокол лечения) Плановое поступление в стационар Чеклист для сборов Книги о лейкозе для детей и их родителей Памятки для заполнения документов для медкарты Бланк для больничного меню НЕМНОГО О ЛЕЧЕНИИ Какие анализы и исследования могут случиться Памятка как подготовиться к процедурам Побочные эффекты химии КРОВЬ Как читать анализы Про станцию переливания крови КАТЕТЕР Про катетер Памятка как промывать катетер Удаление подключичного катетера. НАРКОЗ Про анестезию Как заботиться о ребенке после анестезии ПОКУШАТЬ Памятка по питанию ПОМЫТЬСЯ И ПОМЫТЬ Памятка по мытью Координаты магазинов с санитарным АМБУЛАНС Амбуланс. Когда работает, Что на нем делать, кто может приходить ДОМА Как справляться с проблемами дома Что делать с домашними питомцаи Когда возвращаться в школу Ка защитить от солнца Об отпуске О спорте Как избежать инфекции Зубной, прививки, прививка от грипа, лечение травами и бадами. Текст про вертянку ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ БЕСЕДЫ Письма мам и пап Письма психологов Dealing with your childs cancer. ПРОЧЕЕ Сайты Детские лагеря? Контакты благотворительных фондов Обратная связь
САШОК: mama_up Какая вы молодец - ведь скольким семьям эта книга поможет... Страше не сколько диагноз ( хотя и он тоже) сколько в одиночку биться во все двери. А тут подробная инструкция так сказать!
mama_up: САШОК пишет: Какая вы молодец Это пока только содержание. Написанного или переведенного на данный момент процентов 5. И это только тексты. А еще дизайн, поиск врачей ну и т.д. Я кайфую от этой книги, но еще пахать и пахать.
Chestnut: mama_up пишет: Я кайфую от этой книги, но еще пахать и пахать. Натали, главное ваше настроение и задор!!! У вас все есть - информация, энергия и большое желание, чтобы эта книга вышла! Так что все у вас получится!!! Удачи!!!
Svetla: mama_up Отличная книга должна получиться!все обстоятельно,очень нужная информация! Удачи Вам с Серафимом и крепкого здоровья!
Кирюша: Деткам поскорее выздороветь! Мамам сил и терпения!
mama_up: лейкоциты начали расти. сегодня уже 0.47. норма 5-12.
Татьяна71: mama_up хорошо! Этот блок закончите и домой?
mama_up: Татьяна71 пишет: Этот блок закончите и домой? да. боюсь пока думать эту мысль.
Татьяна71: mama_up Наташ, ты ж сама в ЖЖ писала про материальность мыслей - про кофту мужу, про зеленый тихий район Москвы. Наверное надо потихоньку думать эту мысль, осторожненько так...
mama_up: Татьяна71 пишет: Наверное надо потихоньку думать эту мысль Я поэтому и боюсь думать, что все время чего-то не додумываю, а вселенная и рада, что можно на халяву желание исполнить :)
Chestnut: mama_up пишет: Этот блок закончите и домой? да. боюсь пока думать эту мысль. Натали, я тоже боялась, потому как всего насмотрелась в отделении. Желаю вам благополучно закончить этот блок и появляться в госпитале только на необходимый амбуланс! "Пока не могу" Натали, на вас и так много всего свалилось. Вы ни перед кем не должны отчитываться! Ваш ребенок и его развитие касаются только вас и вашей семьи, другие мамашки пусть пекутся о своих детках и их развитии. И у нормального ребенка после перенесенной болезни или несчастного случая может замедлиться развитие, но жизнь то на этом не останавливается. Мы не знаем нашего будущего, это и к лучшему. А пока у вас есть любимый Семка, самый лучший и самый умный, самый сильный и выносливый сынок на свете!!! Ведь если бы остальные мамы знали, через какие преграды в развитии проходят наши детки и с каким трудом им все дается, то и отношение к нам было бы другое. Все проблемы от незнания. И мы сами такими были, пока у нас не появились наши солнышки. Простите им их любопытство и невежество. Прийдет время и вы сами все сможете объяснять посторонним людям и не бояться, что не хватает сил этого сделать. По себе знаю, что надо быть более открытой, естественно вести себя со своим ребенком, тогда и у окружающих не будет подозрения и лишних вопросов. Тот, кто прячется и избегает людей, тем самым привлекает внимание. Будь проще - и люди потянуться к тебе! (это не про вас, это мой принцип по жизни) Хотя я вас прекрасно понимаю, и ваши сомнения, и ваши чувства. Вы живете в другом более жестком и жестоком обществе, и вам еще учиться и учиться жить в нем, изменять его стереотипы и открыто заявлять о наших солнышках - таких же детках, только немного отличных от остальных. Удачи вам в преодолении себя! "Катетер выпал" Хорошо, что Семка провел какое-то время с папой - это так необходимо ребенку!!! Вообще как вы переживаете жару? У нас Маша так и норовила содрать с себя покрытие-пластырь и дорваться до своей линии. Сейчас линии нет, но движение руки еще осталось - она тянется в это место и рвет на себе майку, пытаясь ущипнуть надоевшее место. Скорейшего возрождения клеточек крови Семочке!!! Побольше положительных эмоций!!!
mama_up: ну вот, домечтались лейкоциты опять грохнудись до 0.1 никто не знает почему
дарина777: mama_up Здоровья Серафиму и скорейшей выписки!!!
альфия: mama_up держитесь пусть всё нормалезуется
mama_up: Chestnut пишет: Вообще как вы переживаете жару? потеем :) Семка ничего не отрывает, оно само отклеивается. И у него сейчас плохое настроение. Вчера вроде улучшалось, а сегодня опять. Я связываю это с упавшими лейкоцитами. Куда они делись?.... При этих малышах вообще нельзя говорить, что когда-то там через несколько дней домой. Тут же выкидывают фортель. Уже не раз так было.
Ксюша: mama_up Не надо вниз,пусть растут до нормы....держитесь,Семочке выздоровления!
Вовкина мама: mama_up Скорейшего выздоровления и возвращения домой вами!!! Если вы верите в свои личные приметы, проверенные на вашем опыте, то делайте, так как вы считает нужным. Я, например, тоже верю, я как планы начну строить, то фиг мне, обязательно все не получится. Потом, когда я не могла долго забеременеть, то подарила такой классный зимний комбез подругиному сыну, немецкий, а я его своему будущему ребенку хранила, но однажды наткнулась на него и подумала, что если я его подарю, то скоро и забеременею. Подарила и через 8 месяцев забеременела, хотя мы с мужем 9 лет пытались, еще, когда мы , наконец то, выписались с соматики, а перед этим с роддома, по приезду домой я сожгла в печке тапочки в которых лежала и в роддоме и в соматике, вот не нравились они мне, и я верила, что беды отступят, если я их выкину или сожгу. И знаете действительно пошли улучшения. Тут на все пойдешь, лишь бы ребенку стало лучше. Держитесь , сил вам и терпения, а сыночку - здоровья.
OlgaLD: Здоровья Семочке!!
Блэк: mama_up Боже мой, сколько Вам пришлось выдержать, выздоровления Серафимчику!!!
Кирюша: mama_up Серафиму здоровья! Маме сил и терпения!
Люба: mama_up ! Держитесь! Терпения вам!
Татьяна-Ангелина: mama_up Скорейшего выздоровления Серафиму и возвращения домой.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поля: mama_up Ну так вы похожи на мою знакомую, у нее сынишка Данилка тоже с СД. И глаза у вас такие же добрые!!! Выздоравливайте скорее с Семочкой, ну ее эту больницу!!!!
mama_up: лейкоциты все еще 0.1 тромбоциты упали до 17, а пакетик нашего понедельничного донора все не пройдет карантин. перелили малюсенький пакетик от другого донора. 50 мл всего. Видимо, чтобы поддержать до завтра.
Elena: Здоровья Серафиму!
OlgaLD: mama_up Хорошо, что выходите на связь. Мы о вас думаем и стараемся позитивные лучи посылать.
Кирюша: mama_up Здоровья Серафимушке! Поскорее поправиться и справиться с болезнью!
Svetla: mama_up Серафим,выздоравливай скорей,котенок!
Ната: mama_up Выздоравливайте уже скорее!
mama_up: Лейкоциты опять 0.1. Будут делать граноцит. Лихорадит.
OlgaLD: mama_up Граноцит - это что? (щас пойду погуглю) UPD: Это такое лекарство. Я думала, особая процедура. Удачи!!!
Татьяна71: mama_up Наташа, держись!
mama_up: Граноцит - это лекарство, которое стимулирует рост лейкоцитов. Оно рискованно тем, что может стимулировать рост бластов. Врач говорит, что так как это уже 4 блок, и Семка давно в ремиссии - уже не так рискованно. Но меня все равно трясет. Тем более я не с ним, с ним сейчас бабушка. Я мотаюсь по врачам. Вчера ночью скрутило, надо исключить панкреатит.
дарина777: mama_up Терпения мамочке огромного,а Серафиму здоровья крепкого!!!!
OlgaLD: mama_up И вам, Натали, здоровья!
Поля: mama_up пишет: Вчера ночью скрутило, Может на нервной почве? Пусть Семушке лекарство помогает!! И вы, Наташа, поправляйте свое здоровье !
ГалиКо: Всегда с трепетом и душевными муками читаю эту тему! Очень сопереживаю мамочкам, которым выпали такие испытания в жизни! mama_up Натали, панкреатит - это одно из заболеваний, которые чаще всего возникают именно на фоне тяжелых стрессов. Держитесь, пейте успокоительные, антидепрессанты, все, что может вам хоть немного помочь пережить этот период. Завтра большой светлый праздник - Преображение Господне! Буду за вас молиться. Желаю Серафиму и всем болящим деткам скорейшего выздоровления, или по-другому - ПРЕОБРАЖЕНИЯ!!!
mama_up: Поля пишет: Может на нервной почве? Да наверное, на нервной. Потому что больничная диета вообще не похожа на то, из чего получается панкреотит. Ни соленого, и острого, ни жирного, ни сладкого, ни жареного там в помине нет. Конечно, мне и вкусненькое привозили, но добрая половина рациона - больнично-диетическая.
Люба: mama_up ! Выздоравливайте!
Chestnut: mama_up Натали, ну что же вы расхворались? Не дело мамочке расклеиваться, все на ребенке сказывается. Вам скорейшего выздоравления и возвращения под бок к сынишке! Семочке - роста лейкоцитов, нормальной температуры и скорейшего положительного окончания лечения в госпитале!!! mama_up пишет: Граноцит - это лекарство, которое стимулирует рост лейкоцитов. У вас такое практикуют? Натали, а какой день с начала этого цикла у вас? Почему врачи так торопят этот процесс? mama_up пишет: тромбоциты упали до 17 Вот эта картина не очень. Опять таки какой у вас день с начала цикла? Я по-моему писала раньше, что у некотрых детей последний цикл растягивается на большее время, чем предыдущие циклы. Так бывает. Поэтому терпения вам, и здоровья вам и Семке!!!
mama_up: Chestnut пишет: какой день с начала этого цикла у вас? 19 торопят думаю потому, что у него, считай, неделю уже нули и ничего не растет. Chestnut пишет: У вас такое практикуют? Как видишь, да. Причем довольно часто.
Chestnut: mama_up пишет: торопят думаю потому, что у него, считай, неделю уже нули и ничего не растет. Натали, а у ваших врачей большой опыт работы с маленькими детками с СД? Поинтересуйтесь статистикой. Каждый ребенок индивидуален, даже наш врач всегда это повторяет и никогда пациентов не сравнивает. Наш врач, котрый специализируется на детках с СД. Может у Семки еще и инфекция примешалась, когда же клеточкам успеть возродится? У нас полный цикл считался 28 дней (4 полные недели), а иногда и длиннее (наш самый длинный цикл был 36 дней). У вас еще 3-х недель не прошло, а цикл, как понимаю, был самый сильный из всех. Так что потерпите, все восстановится и будет в норме. Причем, если клетки начинают расти, то через 2-3 дня этот рост очень заметен. Сил и удачи вам!!!
mama_up: да все уже, уже начали граноцит. конечно инфекция примешалась. если они сначала начали расти, а потом опять упали, явно что-то примешалось. Но почему врачи спокойно не дождались, пока само восстановится - это я спрошу. А так... я же сбежала в самый ответственный момнт, чего уж теперь.
mama_up: Готовы больше, чем на 70% тексты для книги Раздел "Здравствуй, стационар" https://docs.google.com/document/d/1PlT2zT4Q5zMcPEt1P8C3q4IQ7VwZfcchzL560UwndSU/edit?hl=en_US и раздел "Кровь" https://docs.google.com/document/d/1gKp4wzkl0u5kLAvaC985_evFK3fmT6Y_IFkXpfDgupM/edit?hl=en_US
Поля: mama_up пишет: Готовы больше, чем на 70% тексты для книги Какая вы молодец!!!
Chestnut: mama_up пишет: Готовы больше, чем на 70% тексты для книги Натали, вы большая молодец!!! Всех организовали и сами когда только время находите? Как там Семочка?
mama_up: Я так, уточнить - на 70% готовы тексты этих двух разделов. В остальном - работы еще очень много. Сема на граноците растит лейкоциты. Вчера было 1.1. Говорят, надо дорасти до хотя бы 3, потом отменят и посмотрят, держит ли. Он еще в прошлый пн потерял катетер. так что теперь все через вены. Если обычный анализ крови, то еще как-то капает через венозный винфлон, т.е. не надо колоть новую дырку. А всякие биохимии - это по новой колоть. Вот сегодня опять кололи. А когда в сб винфлон переставляли, потому что вена уже болела - искали другую вену 40 минут, искололи всего. 40 минут орал от страха, от боли. Ему нравится ходить, хотя сил сейчас не много. При виде ботинок радуется, а потом все на попу присаживается. Аппетит почти восстановился. Я потихоньку вчера начала творог давать. До этого сидел на безмолочной и безфруктовой диете - очень вздувался живот. Сегодня из отпуска возвращается заведующий, хана всем нашим компьютерам, мультикам и работой над книгой. Теперь только ночью, когда его нет. Надеюсь, что зарядки хватит хотя бы на мультики для еды.
Chestnut: mama_up пишет: Ему нравится ходить, хотя сил сейчас не много Молодец, Семочка!!! Такой сильный мальчишка!!! mama_up пишет: Аппетит почти восстановился Хорошие новости!!! Вздутый живот его тревожил. Пусть хорошо кушает и набирается сил и энергии для новых навыков и умений! Удачи Семке, роста лейкоцитов, и нет инфекциям! mama_up пишет: Сегодня из отпуска возвращается заведующий, хана всем нашим компьютерам, мультикам и работой над книгой. По кличке "Зверь". Электричество экономит на больных детях и их родителях? Ну не жрут компьютеры и телефоны столько, чтобы надо было вводить ограничения. Здоровья, сил и удачи вам!!!
mama_up: 1. Плохо перенес переливание. Озноб, температура, цианоз. 2. закончился импортный фунгизон. капают отечественный амфотарицин. боюсь, что будет вторая реакция за день.
Destiny: mama_up дежитесь там!
mama_up: Chestnut Я бесконечно благодарна за присланный талмуд, но каждый раз, когда я его читаю, мне хочется прибить кого-нить в нашей системе здравоохранения, из-за которого врачам не остается другого выхода, как завязнуть в системе и перестать лечить. Врачи в нашем отделении ВСЕ карты заполняют вручную. Запрещено печатать на компьютере. Т.е. если у тебя 10 плюс-минус одинаковых детей легло на блок, ты не можешь взять форму, исправить в ней три слова и распечатать за 5 секунд. Ты должен все написать ручкой. И они вместо того, чтобы думать, сидят и пишут целыми днями. Это я сейчас талмуд дочитала до того, что "если у ребенка проблемы с питанием, попросите у сестры брошюру "Хорошее питание" и попросите консультацию диетолога". Здесь совершенно нормально 3 недели выносить по 10 памперсов с водой из попы в день и ждать гастроэнтеролога. Дай мне Бог сил доделать, доделать эту книгу... И потом чтобы нашлись деньги ее напечатать. И чтобы фонд взялся ее распространять! Я в тексте про наркоз исправляю "вам все расскажет врач" и "с вами проведет беседу анестезиолог" на "попросите врача и анестезиолога рассказать Вам о предстоящей процедуре". Потому что все, что здесь говорят врачи по умолчанию это "сегодня после 12 ночи ребенка не кормите, завтра будем катетер ставить". Надеюсь, что если хоть 10 % мам начнет-таки спрашивать, то что-то должно измениться системно.
Asia: mama_up Восхищаюсь вами и вашим терпением!!!!! Сил вам и поправляться Семке!!!!
Asia: Девчата,подскажите,у нас пошла необъяснимая потеря веса,анализы будут только через несколько дней.... Может внезапное снижение веса быть при лейкозах, а то я уже незнаю что и думать
mama_up: Asia пишет: у нас пошла необъяснимая потеря веса Вот, что пишут в книге о лейкозе Характерные признаки: чувство слабости и постоянная усталость боль в костях и суставах увеличенные лимфоузлы синяки на коже при малейшем внешнем воздействии постоянная повышенная температура очень бледный цвет кожи постоянные кровотечения (нос, десны, кожа) которые трудно остановить ночная потливость
mama_up: А я еще походу запустила благотворительный марафон в своей конторе. :) В сентябре будем собирать игрушки для коробки мужества :)
ЕленаБ: mama_up У вас все получится! Семке здоровья!
Chestnut: mama_up пишет: Дай мне Бог сил доделать, доделать эту книгу... И потом чтобы нашлись деньги ее напечатать. И чтобы фонд взялся ее распространять! Натали, я думаю, что все у вас получится!!! Вы делаете такое благое дело!!! mama_up пишет: запустила благотворительный марафон в своей конторе. :) У нас благотворительность на каждом углу, причем не только богатые и крупные компании жертвуют деньги, принимаются даже маленькие пожертвования - в магазине при оплате покупки у тебя спрашивают: "А не могли бы вы сегодня пожертвовать 1-2 доллара на детский госпиталь?" Многие люди соглашаются. Я уже не говорю про благотворительные марафоны перед крупными праздниками. Даже в детских садах и школах принято собирать в группах игрушки перед Рождеством - для малоимущих семей, не обязательно новые, можно и использованные, но в рабочем состоянии. Тоже и про детскую одежду и т.п. Много в госпитале и простых людей волонтеров, которые помогают и детям , и родителям, совсем бескорыстно. Я специально не затрагивала эту тему в рассказах для вас, чтобы заранее еще больше не расстраивать и не огорчать. Потому как если бы вы прочитали все, что тут делается для помощи больным деткам и вообще про благотворительность, то могли бы подумать, что Россия - это средневековое общество, а Канада - далекое будущее, и не на Земле, а где-нибудь в другой галлактике. Здоровья Семочке и скорого возрождения всех клеточек крови!!!
Chestnut: Asia пишет: необъяснимая потеря веса,анализы будут только через несколько дней. Наташа, не паникуйте, дождитесь анализов! Может Настена начала больше двигаться, поэтому и потеряла в весе. Мамы всегда думают все плохое, только себя накручивают, порой даже без повода. Поэтому не нервничайте безпричинно. Наша Маша в весе никогда не теряла, даже будучи на химии. Аппетит да - мы его часто теряли, но пили много, но вес или не менялся, или набирался. Здоровья Настеньке!!!
юлечка: mama_up Наташенька, терпенья вам и сил побольше и здоровой поджелудочной( сама недавно чуть ноги не протянула)!!! А маленькому пупсику Серафиму много-много лейкоцитов и тромбоцитов! И держать их крепко-крепко!!!!!!
mama_up: Chestnut пишет: Здоровья Семочке и скорого возрождения всех клеточек крови!!! юлечка пишет: пупсику Серафиму много-много лейкоцитов и тромбоцитов! Много-много не надо, хотелось бы норму :) Сейчас на граноците доросли до 8, но после отмены граноцита все упадет. Поэтому пока еще дают, чтобы потом упало не сильно ниже нормы.
alisochka: mama_up Наташа, молимся за Сему!!!вы молодцы!!!
mama_up: Мы дома. Как это у меня обычно бывает - в том месте, где должна быть веха, начало новой жизни и танцы на столе - не чувствую ничего. Напоследок вчера Семке перелили тромбоциты. То ли из-за того, что донор с утреца выпил апельсинового сока, то ли уже просто болели вены, ребенок орал как резаный 40 минут под это переливание. Пожалуй, я сломалась на этом. Потом мы оба дрыхли - он часа 4, я часа 2. Потом собрались (8 челночных сумок, с таким добром можно за границу на ПМЖ выезжать) и поехали домой. Сейчас вот уже 8-30, а Заяц еще спит :) никто не приходит в 7 утра кровь брать, можно поспать :)
Svetla: mama_up Поздравляем!!!Здоровья вам крепкого!!!
ЕленаБ: mama_up Хорошо что дома!
alisochka: mama_up хорошо что вы дома!!!
Zhenya: Очень рады за вас! Крепкого вам здоровья и побольше сил!
inga: mama_up С возвращением домой! Здоровья вам!
детенок: mama_up пишет: Мы дома. ! mama_up пишет: никто не приходит в 7 утра кровь брать, можно поспать :) я представляю как ребенок намучился ! ну теперь все хорошо, и вы дома поздравляю !
Elena: mama_up , здоровья вам!
Natalik: mama_up Очень рада за вас. Все постепенно войдет в свою колею.
светик22: mama_up Как хорошо что вы дома, очень рады за вас! Здоровья Сёме крепкого!
ЛИРА: mama_up пишет: Сейчас вот уже 8-30, а Заяц еще спит :) никто не приходит в 7 утра кровь брать, можно поспать :) Дай бог чтобы больше не было этого!!!!!!!Пусть спит зайчик сладко-сладко!!!!!!
Блэк: mama_up пишет: Как это у меня обычно бывает - в том месте, где должна быть веха, начало новой жизни и танцы на столе - не чувствую ничего. Чувства притупились! С выходом вас! Здоровья Семочке!
альфия: mama_up с возвращением домой!Здоровья Сёмочке!!!
дарина777: mama_up Слава Богу!!!! Наслаждайтесь домашним уютом и забудьте навсегда стены того заведения!!
ГалиКо: mama_up С возвращением!!! mama_up пишет: в том месте, где должна быть веха, начало новой жизни и танцы на столе - не чувствую ничего. Измучились вы, бедные! Отдыхайте теперь, сил набирайтесь!
Татьяна-Ангелина: mama_up С возвращением домой!!! Теперь отдыхайте, так намучились....
Chestnut: mama_up УРА!!!! Натали, поздравляем вас с возвращением домой!!!! Теперь только здоровья и удачи!!! mama_up пишет: 8 челночных сумок У нас тоже так было - как небольшой переезд! mama_up пишет: Сейчас вот уже 8-30, а Заяц еще спит Молодец, Семочка! А наша Маша до сих пор просыпается в 12 ночи и в 4-5 утра ( , и требует маму, иначе будет скакать в кроватке полночи, и будить всех и вся. Здоровья Семочке и наилучшие пожелания!!!
mama_up: Svetla ЕленаБ alisochka Zhenya inga детенок Elena Natalik светик22 ЛИРА Блэк альфия дарина777 ГалиКо Татьяна-Ангелина Chestnut Спасибо! и правда Ура!
ГалиКо: mama_up пишет: и правда Ура! Ну, вот! Кажется, жизнь возвращается!!! А то... не чувствую ничего. Молодцы!!!
OlaOl: mama_up Ура!!!!!!! Поздравляем!!! С возвращением домой
mama_up: Вышли на поддерживающую терапию. Год пить химические таблетки и делать уколы цитозара. Первые три месяца еще делать пункцию - введение лекарства в спинно-мозговую жидкость.
детенок: mama_up Серафимчику крепкого здаровья! ох, сколько препятствий у него на пути! поскарей бы все закончилось!
Chestnut: mama_up пишет: Вышли на поддерживающую терапию Это самое главное!!! Удачи Семке и здоровья, вам терпения и сил все преодолеть!
Elena: mama_up , если выбираетесь гулять, мы на Чертановской тоже бываем.
Кирюша: mama_up Здоровья Серафимушке! ПОскорее поправиться и востановиться дома!
Татьяна71: mama_up Наташа, Семушка, восстанавливайтесь, набирайтесь сил!
Ксюша: mama_up Господи,какие ж вы молодцы,счастье то какое!Чтобы это всё ушло как сон,здоровья Сёмушке!!!
mama_up: Работаю над книгой о лейкозе Содержание https://docs.google.com/document/d/13p1z-Q59eD37aylZ9JJCLhvcWZexFE0RuQhsWz0j--A/edit?hl=en_US Раздел "Адреса, телефоны" https://docs.google.com/document/d/1IBefZN9AQMDa_zkZomUe08lkO-NkC4UIBpLGsce7PQo/edit?hl=en_US Раздел "Здравствуй, стационар" https://docs.google.com/document/d/1PlT2zT4Q5zMcPEt1P8C3q4IQ7VwZfcchzL560UwndSU/edit?hl=en_US Раздел "Кровь" https://docs.google.com/document/d/1gKp4wzkl0u5kLAvaC985_evFK3fmT6Y_IFkXpfDgupM/edit?hl=en_US Раздел "Катетер". https://docs.google.com/document/d/1ILao4eVkIREyFrFg8wJhAeygTTZfMEstgmUDpN_EMXg/edit?hl=en_US Раздел "Дома" https://docs.google.com/document/d/1S_kCxZim84zzYFYDXsv5mGGI_HX4y5E0IIEovXKLSlg/edit?hl=en_US
вован анапа: Здравствуйте всем,что-то мы ни как не выкарабкаемся,Вове плохо,нам уже Пури-нетол в стоп поставили,получаем толька Алексан(цитозар)4 укола в месяц,нам еще 5 реиндукций,а у нас анализы плохие-16.5 лейкоцитов,очень сильно кашляет.боюсь чтоб не грибы снова в легких.что дальше будет незнаем,в гематологию не вызывают,говорят принимайте все .что назначено.Наша лечащая в Москву сегодня уехала.а потом-в Австрию....
Elena: вован анапа , здоровья Вове!
светик22: вован анапа Вова, поравляйся, сил тебе!
дарина777: вован анапа Вовочке крепкого здоровья,а мамочке огромного терпения!!!
Watson: вован анапа пишет: Наша лечащая в Москву сегодня уехала.а потом-в Австрию.... А вместо неё кто-нибудь остался? вован анапа пишет: очень сильно кашляет Надо что то же делать. Всяких чиновников от здравоохранения на уши ставить, ведь ребенок то болеет. Терпенья вам. Здоровья Вовчику.
Svetla: вован анапа Вовочке здоровья!!!
Кирюша: вован анапа Здоровья Вове! Маме сил и терпения!
OlgaLD: Вовочке здоровья!
ЛИРА: вован анапа Здоровья Вовочке!!!!!!Тезка выздоравливай скорее!!!! родителям сил и терпения!!!!!!! Всё будет хорошо!!!!!!!!!!!
Chestnut: вован анапа Надя, у нас другой протокол лечения -я даже не знаю что вам посоветовать. Такие лекарства, как у вас (Пури-нетол,Алексан(цитозар) , нам не кололи. вован анапа пишет: Наша лечащая в Москву сегодня уехала И что, без нее никто не в состоянии отслеживать здоровье больных и назначать лечение? Ищите другого врача и действуйте! вован анапа пишет: очень сильно кашляетИдет воспалительный процесс - надо выяснить причину, отсюда и лечение начинать. У нас все равно, даже в процессе химиотерапии, если начиналось воспаление, то не ждали, а сразу же начинали лечение, причем сильные антибиотики - у ребенка же иммунита практически нет, все клетки были на нуле - говорили, что лучше перестраховаться, чем что-то упустить в самом начале. Трясите врачей - педиатров, гематологов, ухо-горло-нос, не вызывали в гематологию - сами туда заявитесь. Здоровье ребенка дороже, и постоянно должно быть под контролем у специалистов. Удачи и терпения вам! Здоровья Вовчику!!!
ГалиКо: вован анапа Милые, держитесь! Не опускайте рук!
САШОК: Девочки Надюшка сильная, очень сильная!!! Я ею всегда восхищаюсь... Я наверное не такая... Надя Вовчик обязательно справится!!! Он же герой, ты же знаешь!!! Chestnut Наташ, я тебе в личку написала...
детенок: вован анапа Вовику не болеть ! маме сил на все, и зоровья для преодоления всех преград!
mama_up: вован анапа пишет: очень сильно кашляет.боюсь чтоб не грибы снова в легких. Надя, я поддерживаю идею ехать в больницу без приглашения. Они перестраховываются, чтобы других детей в отделении не заразить. У нас тоже есть некоторые врачи, которые все отфутболивают "сидите дома". Но у них должна быть возможность ребенка посмотреть в изоляции. Хоть в приемном, хоть как. И назначить анализы, тоже КТ для легких.
вован анапа: привет всем.спасибо за добрые пожелания!на счет лечащего врача-пока не решили буду общаться с завом,а лечение назначили так-"мамочка вы сами знаете ,что надо делать-действуйте,отзванивайтесь раз в неделю,послесдачи анализов".Да я и сама не очень хочу в отделение ,так очень тяжелая обстановка,много рецедивников.за лето-5 летальных исходов,короче НЕ ХОЧУ ТУДА.А Вовке стало лучше,нам в субботу было так плохо.что мы думали- все...Утром сын повез нас на источник"Святая Ручка"мы его окунули в купель,а он потерял сознание,я чуть рядом не утонула от страха,а потом все стало хорошо,поехали в монастырь в Горный(Феодоссия кавказского)так он в храме перецеловал все иконы,орал"Аллилуя"на весь храм,а по горам так лазил,что за ним не успевали.Сейчас спит всю ночь без обезболиваюших и до 10!бегает,прыгает и так шкодничает!Я уже и забыла когда мы были такие,представляете?
Destiny: вован анапа пишет: мы его окунули в купель,а он потерял сознание
Татьяна71: вован анапа здорово как! наверное надо еще съездить на Святой источник.
mama_up: вован анапа пишет: Сейчас спит всю ночь без обезболиваюших и до 10!бегает,прыгает и так шкодничает! Вот и слава Богу! Детям положено шкодничать :) хотя бы немножко :)
Natalik: вован анапа пишет: Я уже и забыла когда мы были такие,представляете? Очень рада за вас! Если врачи разводят руками, то нас спасут только высшие силы. Обязательно ходите на источники, лазайте по горам. Здесь же главное верить. Удачи вам!
полная версия страницы