Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
Зыкова Аня: mama_up какой чудесный юзерпик у тебя здесь, оказывается
Chestnut: mama_up пишет: рвота фонтаном Это обычное дело в нашем и вашем случае, какая же химия без рвоты? Надо немножко потерпеть. Есть при рвоте я не давала, а только пить и буквально по чуть-чуть, инаде даже питье выходило месте с желудочным соком. Нам после пару рвот всегда давали противорвотное лекарство, по крайней мере немного помогало - ребенок успакаивался и засыпал. Причем спала Маша буквально в сидячем положении, если я ее ложила горизонтально в кроватку, то ее сразу рвать начинало. Поэтому спали или сидя у меня на руках, или я в кроватке дно поднимала в вертикальное положения - получалось ребенок как бы полусидя спал. Если дно не поднимается, то можно положить высокие подушки. Держитесь! Привет Семке!
OlaOl: mama_up Выздоравливайте поскорей!!!!! И больше про это даже не вспоминайте...Семик сильный,все у вас получится!!!!!!
Natali: Поправляйтесь поскорее@@@@@!!!!!!!!!!
mama_up: Зыкова Аня пишет: какой чудесный юзерпик у тебя здесь ;)
mama_up: Chestnut пишет: Держитесь! Держимся. Почти весь буклет прочитала. Распихиваю по друзьям переводить куски, которые нам подходят.
mama_up: Мне для брошюры пообещали подарить "лысого зайку"!!! Примерно вот такого: http://n-chetkova.livejournal.com/ Я написала художнице с просьбой подарить иллюстрацию и она согласилась!
ЕленаБ: mama_up
Зыкова Аня: mama_up мне очень понравилась картинка, зайка чудесный .
mama_up: Зыкова Аня пишет: мне очень понравилась картинка, зайка чудесный Не знаю, какой именно зайка достанется, но какой-то такой.
Svetla: mama_up Очень трогательный зайка...
ОльгаВл: mama_up Выздоравливайте поскорей! Чудесный зайчишка!
VIOLA: Читаю вас уже 4 года, с тех пор, как появилась моя дочь с СД (29.04.11) Мы заболели: Сначала раздулся живот - вырезали аппендицит( в конце мая). потом воспаление лёгких, с жуткой температурой, потом гематология. ЛЕЙКОЗ. Сейчас у неё 81% бласт клеток. Протокол лечения не выбран,4 раза возили анализы в Москву. Врач говорит:"Её ситуация не ясна(какой лейкоз- не идентифицирован), специфического лечения не требует, но что лейкоз - 100%" Капают тромбоциты, антибиотики, гормоны, три раза возвращалась специфическая пневмония, сейчас перевели в инфекционку с ветрянкой. Каждый день непредсказуем.
дарина777: VIOLA Здоровья вашей доченьке!!!!
mama_up: VIOLA Что-то у меня волосы дыбом от Вашего рассказа. Сначала раздулся живот - вырезали аппендицит Это точно был аппендицит, а не характерные для лейкоза увеличенные печень и селезенка? Сейчас у неё 81% бласт клеток. ..специфического лечения не требует.. Я ни разу не медик, но нас срочно госпитализировали при 11% процентах и начали капать химию. гормоны VIOLA пишет: специфическая пневмония опять же - не медик, но при миелобластном лейкозе гормоны не то, что не показаны, они чуть ли не ПРОТИВОпоказаны. А вы откуда? Из какого города? И куда конкретно возили анализы в Москве?
САШОК: VIOLA Здоровья вам и вашему ребенку...
ГалиКо: VIOLA А сколько все-таки малышке? Судя по дате, и четырех месяцев нет. mama_up пишет: Что-то у меня волосы дыбом от Вашего рассказа. Что-то у меня тоже!!!
Chestnut: VIOLA Здравствуйте!!! Какой возрасту вашей малышки? Конечно, ваш коротенький рассказ очень "впечатлил" Здоровья вашей малышке. Но ситуация немного непонятная. Не могли бы вы немного поподробнее написать про себя и малышку - возраст, откуда вы, когда поставили диагноз и что делают по поводу его наличия? VIOLA пишет: Сейчас у неё 81% бласт клеток Если ребенку 4 мес., то получается, что лейкоз у нее врожденный? VIOLA пишет: Капают тромбоциты, антибиотики, гормоны mama_up пишет: при миелобластном лейкозе гормоны не то, что не показаны, они чуть ли не ПРОТИВОпоказаны. Натали, при лимфобластном лейкозе детям назначают гормоны. Я сама видела таких деток в госпитале. Очень впечатлилась, потому как они были такие пухленькие, при том, что у всех детей шло отвержение еды и они отказывались кушать и худели, а тут такие щеки. Меня просветили, что это не от еды, а от гормонов. Причем малышке было 3 месяца, когда она попала в больницу с диагнозом лейкоз. VIOLA пишет: Врач говорит:"Её ситуация не ясна(какой лейкоз- не идентифицирован), специфического лечения не требует Одни загадки? Если это лейкоз, то как врачи не могут определить - какой именно? Это определяется при первой же пункции. Тем более 81% бластов? Лечения не требуется? Откуда вы? В каком госпитале не могут поставить диагноз и назначить лечение?
Chestnut: mama_up пишет: для брошюры пообещали подарить "лысого зайку Прикольный персонаж! Натали, как продвигается работа над составлением брошюры? Как Семка себя чувствует?
наткох: VIOLA пишет: Читаю вас уже 4 года, с тех пор, как появилась моя дочь с СД (29.04.11) , опечатка? Малышке 4 месяца? И столько напастей на нее! Держитесь! mama_up , зайка очень милый!
Elena: VIOLA , держитесь, пусть у вас всё будет хорошо!
альфия: VIOLA сил вам терпения и конечно же здоровья!а малышке вашей поскорее поправиться!!!пусть всё наладитсяmama_up держитесь!Серафиму выздороветь скорее!!!зайка получился
ОльгаВл: VIOLA Здоровья вашей доченьке!
mama_up: Chestnut пишет: при лимфобластном лейкозе детям назначают гормоны. При лимфо - да, назначают. Но при миело - нет. И если они не могут поставить диагноз, а уже кормят гормонами, то могут ведь и промахнуться. Вдруг у девочки миело.
mama_up: Chestnut пишет: Натали, как продвигается работа над составлением брошюры? Я все прочитала и отдала по друзьям перевозить куски. Содержание вроде бы больше не увеличивается. Теперь я его структурирую, пока не очень получается. Но справлюсь. Еще не знаю, как эту книгу назвать. Что-то типа "Книга для мам и пап, бабушек и дедушек, и прочих добрых людей. Детям тоже можно подглядывать." Еще одна художница подарила нам свою картинку. Там забавный лысый ангел обнимает маленького лысенького ребенка. :)
mama_up: Chestnut пишет: Как Семка себя чувствует? Какает. Потом снова какает. Потом опять какает. :) И так раз 10 за сутки. Во сне тоже, это особенно мило. Иногда тошнится, опять закрепился рефлекс. Мотилиум как-то не помогает. А еще он почти совсем пошел. Не два шага, падая на диван, а уже посреди палаты 5-6 и только потом 2, падая на кровать. Прется! Орет, когда я его обратно в кровать сажаю.
Chestnut: mama_up пишет: Что-то типа "Книга для мам и пап, бабушек и дедушек, и прочих добрых людей. Детям тоже можно подглядывать." Длинноватенько получается (мое мнение). Название должно быть коротким, но веским, насыщенным содержанием. В аннотации вы можете от себя добавить для кого создана эта брошюра-буклет-книга, и какую информацию в себе она несет. Но название надо сделать коротким. Мне очень понравилось название диска про лимфобластный лейкоз. По-английски врачи между собой называют лимфобластный лейкоз - ALL (Acute Lymphoblastic Leukemia), а миелоедный - AML (Acute Myloid Leukemia), так название звучало - "All about ALL". Коротко, но очень весомо. mama_up пишет: забавный лысый ангел обнимает маленького лысенького ребенка. :) А где можно глянуть?
Chestnut: mama_up пишет: А еще он почти совсем пошел. Не два шага, падая на диван, а уже посреди палаты 5-6 и только потом 2, падая на кровать. Прется! Орет, когда я его обратно в кровать сажаю. УРА!!! Поздравляем и вас, и Семочку!!! Какой молодец!!! Наши детки настоящие борцы, даже в больничке их развитие не стоит на месте, а уверенно движется вперед!!! mama_up пишет: Какает. Потом снова какает. Потом опять какает. :) И так раз 10 за сутки. ХИМИЯ НИКОМУ НЕ ДАЕТСЯ ЛЕГКО. Одно преимущество - маленькие детки почему-то ее легче переносят. Как мне объяснял мой врач - детям до 3 лет дается меньшая доля лекарства, чем старшим - расчет идет по массе тела, но после 3-х лет доза резко увеличивается. Да и не запомнят они ничего, а после 3 лет в памяти все откладывается. Сил, здоровья и терпения вам!!! Поднятия нутрофилов Семочке!!!
mama_up: Chestnut пишет: Название должно быть коротким, но веским, насыщенным содержанием. Варианты на русском принимаются в копилку идей. :)
Elena: Если на обложке зайка будет, можно крупными буквами написать ЗНАЙКА, а с Н что-то дизайнерски придумать: раскрытую книжку фоном дать, или лесенку, или наклонить, чтобы буква показывала направление к более мелкому тексту, который гласит то, что захотите дать в расшифровке, но не очень длинно. "Для мам и т.д.", "по лечению заек" или что-то другое.
вован анапа: Всем -добрый вечер!Мы снова с вами,Вовану было очень плохо.мы были в июле в гематологии в Краснодаре на обследовании,было подозрение на рецидив,но Слава Богу,пронесло!!!Показала в отделении мамам фото ,что Наташа выложила на форуме,госпиталь в Торонто,так мне шутя,а может и нет сказали,что б я не сеяла панику в отделении,представители краевой администрации пообещали построить центр онкогематологии не хуже.а наш заведующий сказал,что к свадьбе Вована наверное и построят!Вот так.И еще вопрос к Наташе-вы закончили лечение,а поддержка у вас будет?У нас должно быть 75 недель приема пури-нетола,и 18 реиндукций алексана.Мы прошли 59 недель и 12 реиндукций,к сожалению мы и поддержку очень плохо переносим.А вот рвота от химии у нас очень редко бывает,мы принимаем зофран 3 раза в день струйно,во время высокодозки,сейчас пьем 3раза в день лактран и нам он помогает.А как Манька себя чувствует,вы уже дома?
mama_up: вован анапа пишет: было подозрение на рецидив,но Слава Богу,пронесло!!! уфф!
Chestnut: вован анапа C возвращением вас домой!!! Слава богу, что все с Вовчиком обошлось!!! Здоровья и сил вам всем!!! вован анапа пишет: вы закончили лечение,а поддержка у вас будет У нас и лечение было не такое как у вас. Посмотрите предыдущую тему "Заболевание крови" (она уже закрытая, но просто войти и читать вы можете) - я там подробно писала о нашем протоколе лечеения. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000092-000-200-0. После прохождения всего курса лечения - у нас получилось 7,5 месяцев в госпитале, мы еще 3 месяца принимали лекарства - антибиотики от инфекций, потому как трубочки у нас еще стояли. В начале июля их удалили, и сейчас мы раз в месяц приезжаем в онкологическую клинику (она при госпитале) на анализы и наблюдения. Никакой поддержки у нас нет. Официально мы находимся в ремиссии. вован анапа пишет: как Манька себя чувствует,вы уже дома? Спасибо, Машуня чувствует себя хорошо, правда сон в конец нарушен - несколько раз за ночь встает и потом не уложить - у нее веселье. Пытается догнать в развитии Анюту, наслаждается водичкой в любом виде, и всем тем, чего не хватало в госпитале - семьей, общением, игрушками, и даже лестницей.
Chestnut: вован анапа Надя, я сейчас глянула на вашу авку и информацию снизу и увидела, что вы- мать героиня - 5 детей!!! Получается, что ваш Вовчик самый младшенький в семье? А какого возраста остальные детки? вован анапа пишет: принимаем зофран 3 раза в день струйно,во время высокодозки,сейчас пьем 3раза в день лактран вован анапа пишет: 75 недель приема пури-нетола,и 18 реиндукций алексана Лекарств вы принимаете немерянно? А что такое струйно? Здоровья Вовчику и терпения вам!
mama_up: Мне еще белорусская художница три картины подарила! http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_029.jpg&dir=folk http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_014.jpg&dir=folk http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_004.jpg&dir=folk
mama_up: Chestnut пишет: увидела, что вы- мать героиня - 5 детей!!! Сказала мать 4 детей. Тоже вполне себе героиня :) Chestnut пишет: А что такое струйно? Внутривенно из шприца.
mama_up: А ангела подарили вот такого:
turist: mama_up пишет: мать 4 детей. Тоже вполне себе героиня Если попробуешь родить еще, то поймешь, что никакого геройства тут нет. Обычная жизнь. Двое, трое или четверо мало что меняют. Удачи вам, здоровья Серафиму
Chestnut: mama_up Картины (ссылки на них) белорусской художницы у меня не открылись. Картина лысого ангела, обнимающего лысого малыша очень понравилась!
Chestnut: mama_up Натали, я потеряла ссылку на ваш журнал, не могли бы вы мне ее сбросить или здесь, или в личку. Спасибо. Привет и наилучшие пожелания Семке! Держитесь!!!
полная версия страницы