Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
mama_up: Chestnut пишет: я потеряла ссылку на ваш журнал mama_up.livejournal.com
mama_up:
VIOLA: ВСЕМ СПАСИБО ЗА СЛОВА ПОДДЕРЖКИ. Про мою дочь: Я от волнения ошиблась. Ей сейчас 4 года, она родилась 29.04.2007г. Как мы заболели : Апрель: сначала ОРЗ, лечили месяц, конец мая - раздулся живот- вырезали аппендицит, июнь -потом первая пневмония и лейкоз.Все время температура Утром 37,2 к вечеру - высокая - сбивают с трудом. Далее в гематологии: середина июня -2 пункции - "мало материала для анализа, замещено всё жировыми клетками, сплошь бласты,прогноз неблагоприятный" ( в кавычках буду писать слова врачей) Отвозят В Москву самолетом анализы, теряют пробирку курьеры, снова пункция, наркоз, повторяют анализы - снова в Москву. Ждем.Все время температура Утром 37,2 к вечеру - высокая - сбивают с трудом. В это время ей капают тромбоциты, физраствор, глюкозу. антибиотики. ХИМИЮ НЕ ДЕЛАЮТ, Ждем анализ из МОСКВЫ для идентификации лейкоза и выбора протокола лечения. Чувствовать доченька стала себя хорошо :температуры нет, ест всё подряд, веселая, ограничиваем в еде. поднимается сахар из-за переедания, вызывают эндокринолога, каждый час берут анализы- сахар точно подтверждается из-за переедания. Врач объяснила. что у неё чего-то там нет в крови из-за СД, поэтому нет меры в еде, "порции должны быть частыми, но детскими". Пьёт тоже без меры. Живот раздут. Писает много памперс за один раз через край. Через 4 недели ожидания анализов, врач : "У неё кровь как у здорового человека, специфического лечения не требует, Как такового лейкоза у неё нет, у неё лейкозный синдром, Сейчас прокапаем ещё и выпишем". Капают физраствор, глюкозу, далее снимают круглосуточные капельницы, но катетер оставили. Врач:"Она обязательно что-нибудь вам выдаст- в какую сторону неизвестно. Бласты- это молодые ,незрелые клетки крови, они либо у неё начнут зреть и превращаться в нормальные, либо в злокачественные" Через несколько дней 16 июля -высоченная несбиваемая температура, вторая пневмония Врач:"пневмония специфическая, это инфильтрация бласт клеток в легкие" Опять температура капают тромбоциты, плазму,физраствор, глюкозу. антибиотики. ХИМИЮ НЕ ДЕЛАЮТ. "Бласт клеток 81%" На узи кисты в печени, почках. добавляют лекарство лля почек. Борятся с пневмонией, подключили гормоны - глюкокортикостероиды. Снова анализы в МОСКВУ. Первого августа переводят в инфекционку- ветрянка. Капают плазму,физраствор, глюкозу. антибиотики, добавляют противовирусные. На сегодня 10 августа: доченька спит уже не сидя, раньше не могла лежа- хрипы,задыхалась, опять ест хорошо, температура - норма. Ветрянка в легкой форме, обещают в пятницу перевести в гематологию. На сегодняшний мой вопрос об идентификации лейкоза, ответ : "Сломался какой-то аппарат в Москве, поэтому результатов анализов нет, заключение по основному заболеванию не произведено, ребенок получает поддерживающую терапию" У меня надежда , что может бласты без химии начнут зреть.
VIOLA: Уточню первая пневмония после ОРЗ а в апреле, потом в июне после аппендицита , и третья в июле. КАЖДЫЙ ДЕНЬ - НЕИЗВЕСТНО, КАК и ЧЕМ КОНЧИТСЯ. Очень надеюсь вернуться в нормальную жизнь. Она идет своим чередом. Большинство читают тему ухода Склоки и обиды - как же это мелко.
mama_up: VIOLA Вы где вообще? Из какого города результаты пункции надо ждать 4 недели? Здесь это вопрос одного дня. ну, плюс еще ну сутки туда, сутки сюда на транспорт, если Вы живете где-то запредельно далеко. VIOLA пишет: Сломался какой-то аппарат в Москве Не знаю, что у нас тут сломалось... Каждую неделю кто-то поступает и делают анализы. Я пересказываю Вашу историю, девочки в отделении первое, что говорят "А они не хотят просто приехать в Москву. Просто прилететь и из аэропорта вызвать скорую. Ну либо просто приехать в приемное больницы. Здесь уже обязательно положат, не имеют права не положить". У нас здесь правда - из Тверской области на реанимобиле приезжали, из южных республик уже несколько человек. Только если что - нужно просить скорую либо самим ехать либо в Морозовскую, либо в РДКБ. Измайлово (там тоже гематология) тормозит и с лейкозом ничего поделать не может. Все остальные больницы вообще ничего сделать не смогут, только сами перепугаются.
Люба: VIOLA! Дай Бог , чтобы у вас всё наладилось!
светик22: VIOLA Поправляйтесь скорее! И пусть опасения врачей не подтвердятся!
светик22: mama_up Какие красивые открыточки, ангелочки особенно понравились
OlgaLD: Всем деткам здоровья, мамам сил и терпения!
света: mama_up VIOLA Пусть Ваши детки скорее поправляются!!!
Chestnut: OlgaLD Олечка, СПАСИБО большое!!! Вы сделали мой день - первая тема , куда я заглянула, и увидела вас снова с нами!!!!
Chestnut: mama_up Картины белорусской художницы понравились - такие добрые, теплые и по детски простые, но несущие такую положительную смысловую нагрузку - семья, любовь, материнство!
Chestnut: VIOLA Здоровья вашей доченьке и терпения, сил вам!!! Я вам тоже советую брать доченьку и ехать с ней в московский госпиталь по онкологии и сдаваться в приемный покой - пусть там вас обследуют и поставят точный диагноз. Незнание всегда трудно переносить, а когда ты еще понимаешь, что это не твое незнание, а незнание врачей - тогда никому нет доверия, и еще тяжелее. Удачи вам!!!
Chestnut: Мы тоже были вчера в клинике - сдавали анализы. У Маши почему-то низкие нутрофилы, хотя мы в последние время не болели. Меня это пугает. Ведь месяц назад нам делали последнюю пункцию по окончании лечения, все было в норме. Врач сказал, что это еще не показатель, будем наблюдать. Гемоглобин и тромбоциты в норме. Назначили следующий визит через месяц. Но на душе тревожно, хотя гоню плохие мысли прочь.
Chestnut: mama_up Удачи Семочке и скорейшего улучшения самочувствия и окончания лечения!!!
Destiny: Chestnut пишет: Но на душе тревожно, хотя гоню плохие мысли прочь. и подальше!!!
Ксюша: Chestnut Наташенька,тревожные мысли и правда прочь,только надежда на хорошее!
mama_up: Chestnut пишет: семья, любовь, материнство Я их по этому принципу и отбирала. А то у нее там и хулиганское есть :) хотя такое же жизненное :) Chestnut пишет: гоню плохие мысли прочь. Мой рецепт гнания - писать. Как только с руки перетекает на бумагу, эти мысли уже не мои. И они уже не крутятся по сто раз в мозгу, отнимая силы. Chestnut пишет: скорейшего улучшения самочувствия Семка в самом низу блока. Лейкоциты 0 второй день. Тошнится, поносится, капризничает, спит на мне тряпочкой. Но! Эти малыши дадут фору любому взрослому! Как только чуть лучше - хочу гулять, хочу играть, хочу мультики! Все сразу хочу. Chestnut пишет: низкие нутрофилы Сколько?
Поля: VIOLA, mama_up Выздоравливайте!!!
Поля: mama_up Такие хорошие подарки, очень миленькие картинки!!!!
Chestnut: mama_up пишет: Сколько? 1,2 при норме 1,5 - 8,5. Причем еще 2 месяца назад они у нас были 2,64, месяц назад (в день операции по удалению линии) -1,5- так сказать нижняя граница нормы, а сейчас всего 1,2. То есть идет как бы тенденция к снижению. Поэтому врач сказал - будем наблюдать. Хотя роются мысли, что может Маша и перенесла какую инфекцию в легкой форме, а мы не заметили. Сегодня я у нее увидела вздувшиеся десны - на месте глазных зубов, аже красные и припухшие. Может это зубы лезут и тревожат ее, а это отражается на анализах? Глупое предположение? Но я это заметила сегодня , если бы раньше, то у врача поинтересовалась. mama_up пишет: Мой рецепт гнания - писать. Как только с руки перетекает на бумагу, эти мысли уже не мои. И они уже не крутятся по сто раз в мозгу, отнимая силы. Натали, на первом цикле мои мысли плавно перетекали на бумагу и получилась небольшая книга размером так в 85 печатных листов. Потом я это дело забросила и вела только учет Машиных анализов и состояния каждый день. Иначе получился бы такой фолиантик.
Chestnut: mama_up " Эх, дороги!" Эх, если бы вы жили поближе... Мы тут на днях начали разгребать завалы детской одежды и игрушек...Ох, я даже не предполагала, что у нас столько всего накопилось! Хотя одежку не коплю, а всем раздаю, но даже и ее хватило бы, чтобы одеть маленьких деток на пару семей. Нашли детский коврик 2х1,2м, на котором нарисованы дороги, школа, магазины, церколь - короче маленький городок. Отличный коврик для мальчишки с его автопарком всевозможных машинок - осталось от сына. Жаль, вы очень далеко, прийдется отдавать в donation. "Амбуланс" - у нас раз в месяц для AML - с анализами крови и проверкой общего состояния ребенка. Пункции не подразумеваются. Для деток с ALL - гораздо чаще и тоже им проводят химиотерапию и переливания крови на месте, они могут пробыть в клинике несколько часов, а потом уйти домой, но у них лечение растянуто на годы. "Лейкоциты на дне" - скорейшего восстановления работы клеточек крови, роста лейкоцитов и нутрофилов!!! Удачи!!! Поцелуйки Семке!!! "О проблемах общения с родителями онкобольных детей" - Натали, эту проблему надо поднимать вам изнутри больницы, задействовать всех родителей и медперсонал. Такое положение дел - а именно бездействие - должно меняться. Семья больного онкологией ребенка уже находится в огромном стрессе, причем задействованы тут все - и больные дети, и здоровые, и родители, и даже друзья-родственники. Нарушен привычный ритм жизни, все как бы остаются за бортом жизни, а их не спасают, а топят (врачи и медсестры в первую очередь) своим обращением и беззразличием. Да, надо создавать специальную службу, может и написать письмо на имя президента или премьера, чтобы поднять эту проблему? Потому как создание такой службы от вас не зависит, а привлечь органы управления и общественность к этой проблеме вы в силах! Еще раз здоровья и быстрейшего восстановления Семке, а вам терпения и сил!!!
mama_up: Chestnut пишет: 1,2 при норме 1,5 - 8,5. Вот, что пишет Википедия: К уменьшению (нейтропения) приводят: - вирусные инфекции (гепатит, корь, краснуха, грипп, ветряная оспа, полиомиелит); - инфекции, вызванные простейшими (токсоплазма, малярия); - постинфекционные состояния; - апластические анемии; - грибковые инфекции; - хронические бактериальные инфекции (стрепто- или стафилококковые, туберкулез, бруцеллез) - проведение лучевой терапии. 1) постинфекция - может и правда Маша чем-нить партизански поболела? 2) Машу после блоков не облучали?
mama_up: Chestnut пишет: Нашли детский коврик 2х1,2м У меня у мужа один из офисов в Ванкувере. Но это, если я не путаю, тоже другой конец. Не планеты, но страны. Chestnut пишет: Поцелуйки Семке!!! Сейчас очень тяжелые дни и особенно ночи. Если не покормить - кричит от голода, если покормить - кричит от колик. Каждый вечер живот на 12 месяц беременности и двойные дозы ветрогонных, ношпы, анальгина... Сейчас вот заснул, у меня ушах звенит. Просится на руки, но это ему не помогает, крутит его ужасно. Заберется на меня и тут же поворачивается, повернется и тут же обратно. Chestnut пишет: Натали, эту проблему надо поднимать вам изнутри больницы Я хочу, чтобы мне хватило терпения и сил сделать книгу для мам. Я сегодня ходила просила еще одну книгу (узнала случайно), три врача ХОРОМ стали говорить, что она мне не нужна, что там для детей картинки и ничего такого внутри там нет. Но потом все-таки одна врач (не наша) принесла. Книга - офигенная! И несмотря на то, что она написана и правда для подростков, но там есть все - и про процедуры, и про саму суть лейкоза, и ооооочень много психологии - визуализировать, как химия убивает клитки, как дружит со шприцами и т.д. и т.п. И все это написано очень простым языком. А я помню себя на первом блоке - мне надо было повторять медленно и три раза. Я сложносочиненных предложений и деепричастных оборотов на слух вообще не воспринимала. Она хоть и написана для подростко, ее надо давать ВСЕМ, мамы из за стресса не могут понять вообще ничего, что тут врачи говорят. После того, как сделаю книгу, буду думать про службу. Здесь есть психологи от фонда. Они сидят в амбулансе. И сами недоумевают по этому поводу. Ведь в амбуланс попадают уже ПОСЛЕ. Уже когда все гораздо лучше. А в стационар их просто не пускают, даже если просишь. Заведующий не верит в психологов. И еще - это верно вообще для всей России. Управлять проще людьми в стрессе. Революции они здесь купируют, а в остальном очень удобно. Все сидят по своим палатам, изоляция, все разговоры "мне соседки сказали" пресекаются "вы их больше слушайте, они вам еще и не того расскажут". Никому не нужно в этой системе, чтобы мамы себя хорошо чувствовали. Показатели выживаемости когда еще повысятся, а геморроя от свободолюбивых родителей можно схлопотать уже прямо сейчас. В общем, я теперь не знаю, под каким соусом мне подавать переводы талмуда. Наташа, а есть возможность, чтобы госпиталь официально разрешил использовать эти тексты? Чтобы мне здесь не искать анистезиологов и гематологов, которые поставили бы свое имя под медицинскими текстами. Ведь я не могу от своего имени писать про наркоз и т.д. Например, эта вторая книга написана как раз мамой, но на обложке стоит "при научном сотрудничестве с " и далее имена всяких профессоров.
Chestnut: mama_up пишет: постинфекция - может и правда Маша чем-нить партизански поболела? Если бы она могла нам сказать. Но я это не исключаю. mama_up пишет: Машу после блоков не облучали?Нет, мы не проходили через облучение. Хотя? Мы месяц назад делали рентген шейного отдела позвоночника. Можно ли это считать облучением? mama_up пишет: У меня у мужа один из офисов в Ванкувере Да, тоже неближний свет, и нет у нас там никого, чтобы ездил. mama_up пишет: Каждый вечер живот на 12 месяц беременности и двойные дозы ветрогонных, ношпы, анальгина... Тоска....У нас такого не было. Хотя поносило нас тоже часто, но чтобы так живот раздувался - нет. Бедный Семка, как он это все переносит? ТОлько наверное мамины руки и тепло и спасают. mama_up пишет: Наташа, а есть возможность, чтобы госпиталь официально разрешил использовать эти тексты? Натали, ну вы меня и озадачили. Я вообще не в курсе кто составлял этот талмуд. А к нему я приложила брошюры о центральной линии, о расшифровке анализа крови, об анестезии - их нам выдавали вообще другие департаменты. У кого можно выяснить кто писал и печатал - не знаю. Да и в клинике мы будем только в сентябре. А в это посещение я даже нашего социального работника не видела - может быть в отпуске. Я конечнро, попытаюсь что-то выяснить, но боюсь это будет не скоро. Хотя, если честно, то все равно ваши врачи не поверят нашим - по разным учебникам учились. И что даст вам разрешение на использование текста? Может быть стоит заручиться мнением и подписями местных анестезиолога и гематолога, или еще кого? Можете сделать точный перевод, пусть они с ним ознакомятся и выдадут свое мнение. Ведь по сути им ничего писать своего не надо - только согласие с переводом, а если нет - то свою версию.
mama_up: Chestnut пишет: ТОлько наверное мамины руки и тепло и спасают. не спасают, к сожалению. Просится на руки и на руках так же корчится.
mama_up: Chestnut пишет: их нам выдавали вообще другие департаменты. Понятно. Потому что это я конечно тоже собираюсь включить в брошюру. Chestnut пишет: ваши врачи не поверят нашим Мне уже все равно, поверят или нет. Несколько раз столкнувшись с полным непониманием важности этих книг, я уже вообще не думаю к ним обращаться. И просто печатать через фонд, который и будет распространять. И если на обложке будет написано "Наталия Леднева при научном сотрудничестве с канадским госпиталем", меня это более чем устроит. Chestnut пишет: Может быть стоит заручиться мнением и подписями местных анестезиолога и гематолога, или еще кого? Стороннего анестезиолога для визирования раздела о наркозе я уже начала искать. Наши анестезиологи очень недружелюбны. Ну и вообще сейчас тактически я думаю сделать хоть сколько нибудь этой брошюры, чтобы уже были тексты и т.д. А потом... может быть... если у меня будет хорошее настроение и никто в отделении не будет меня нервировать, я пойду к заведующему предлагать взять это "как есть" под свое имя. Потому что если они будут править тексты, мы никогда не закончим. В общем, вы, если будет возможность и желание, расскажите в сентябре в клинике обо мне. А там посмотрим. Я тут еще наткнулась в талмуде на слова, что если вы хотите reproduce this information, то сконтачтесь с SickKids вначале. И ведь это правильно, они же текст писали, труд свой вложили, а я так передираю бессовестно.
Destiny: mama_up пишет: Просится на руки и на руках так же корчится.
Elena: Chestnut пишет: Мы месяц назад делали рентген шейного отдела позвоночника. Можно ли это считать облучением? Рентген - это рентген, хотя там тоже есть небольшая доза, несравнимая с курсом облучения, который назначают в определённой дозе, распределённой на энное количество дней (н-р, 10 дней каждый день по 10 минут). Человека кладут на специальный стол и накрывают свинцовыми грузиками участки тела, которые нельзя облучать ни в коем случае, н-р, сердце. Сверху подъезжает светящаяся панель и облучает участок тела. Самочувствие в период облучения вялое, тошнота, слабость. mama_up , если статья или книга написаны наукообразно, с привлечением каких-то фактов, известных из открытых источников, нужно приводить ссылки на эти источники в разделе "Библиография" (или "Список использованной литературы"). В научных статьях обычно перечислен коллектив авторов во главе с научным руководителем лаборатории, имеющим степень, доктор наук, к примеру. Даже если он не имеет отношения к написанию статьи, упоминание его имени требуется, чтобы придать веса и значимости статье, а также отдать дань уважения, т.к. под его руководством осуществляется разработка данного направления. Думаю, Вы можете попытаться найти какого-нибудь зав. профильной кафедрой с научной степенью и пригласить его в качестве рецензента.
ОльгаВл: Пусть Ваши детки скорее поправляются!
mama_up: Chestnut пишет: Нашли детский коврик 2х1,2м Наташ, а он сколько весит? и из чего сделан? его как-то можно сложить до размеров поменьше? А то вот как раз вчера в Канаду улетели наши соседи в отпуск. И собираются заехать в Торонто в экскурсионных целях. Спрашивают, не надо ли чего оттуда привезти :) :) :) :)
mama_up: Elena пишет: Вы можете попытаться найти какого-нибудь зав. профильной кафедрой с научной степенью Именно это я и хочу. В этой книге не будет наукообразия. Оно бесполезно в первые недели после постановки диагноза. Все должно быть максимально понятно и писать я буду о базовых вещах. Как подготовиться к УЗИ, например. Или как подготовиться к постановке катетера. Можно ли потом в школу. Как промывать дома катетер (здесь мне точно нужна процедурная медсестра в качестве "лица раздела") Как побочка от химии может быть - что лысеют, что тошнятся и т.д. и т.д. Плюс всякие мамские советы, странички для записи телефонов соседей, адреса магазинов с санитарными штуками, другие благотворительные книги про лейкоз, о которых стоит спросить у врача.
mama_up: На данный момент содержание книги вот такое: ВСТУПИТЕЛЬНЫЕ СЛОВА Вступительное слово мое Благодарности Вступительное слово Заведующего АДРЕСА, ТЕЛЕФОНЫ Адрес больницы и т.д Телефоны отделения и амбуланса Телефоны соседей И Родительский комитет ЗДРАВСТВУЙ, СТАЦОНАР Причины для стационара Главные данные (ФИО лечащего врача, ФИО заведующего, Точный диагноз, Протокол лечения) Плановое поступление в стационар Чеклист для сборов Книги о лейкозе для детей и их родителей Памятки для заполнения документов для медкарты Бланк для больничного меню НЕМНОГО О ЛЕЧЕНИИ Какие анализы и исследования могут случиться Памятка как подготовиться к процедурам Побочные эффекты химии КРОВЬ Как читать анализы Про станцию переливания крови КАТЕТЕР Про катетер Памятка как промывать катетер Удаление подключичного катетера. НАРКОЗ Про анестезию Как заботиться о ребенке после анестезии ПОКУШАТЬ Памятка по питанию ПОМЫТЬСЯ И ПОМЫТЬ Памятка по мытью Координаты магазинов с санитарным АМБУЛАНС Амбуланс. Когда работает, Что на нем делать, кто может приходить ДОМА Как справляться с проблемами дома Что делать с домашними питомцаи Когда возвращаться в школу Ка защитить от солнца Об отпуске О спорте Как избежать инфекции Зубной, прививки, прививка от грипа, лечение травами и бадами. Текст про вертянку ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ БЕСЕДЫ Письма мам и пап Письма психологов Dealing with your childs cancer. ПРОЧЕЕ Сайты Детские лагеря? Контакты благотворительных фондов Обратная связь
САШОК: mama_up Какая вы молодец - ведь скольким семьям эта книга поможет... Страше не сколько диагноз ( хотя и он тоже) сколько в одиночку биться во все двери. А тут подробная инструкция так сказать!
mama_up: САШОК пишет: Какая вы молодец Это пока только содержание. Написанного или переведенного на данный момент процентов 5. И это только тексты. А еще дизайн, поиск врачей ну и т.д. Я кайфую от этой книги, но еще пахать и пахать.
Chestnut: mama_up пишет: Я кайфую от этой книги, но еще пахать и пахать. Натали, главное ваше настроение и задор!!! У вас все есть - информация, энергия и большое желание, чтобы эта книга вышла! Так что все у вас получится!!! Удачи!!!
Svetla: mama_up Отличная книга должна получиться!все обстоятельно,очень нужная информация! Удачи Вам с Серафимом и крепкого здоровья!
Кирюша: Деткам поскорее выздороветь! Мамам сил и терпения!
mama_up: лейкоциты начали расти. сегодня уже 0.47. норма 5-12.
Татьяна71: mama_up хорошо! Этот блок закончите и домой?
полная версия страницы