Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
светик22: вован анапа Очень рады что Вовчику стало лучше!
дарина777: вован анапа Купайте почаще в источниках,причащайте,молитесь и Господь услышит. Мы рады очень за вас!!!! Дай Бог чтобы все было у Вовчика хорошо
Elena: вован анапа, очень рада за Вову! Святой источник - очень хорошо, но ребёнок ещё и обстановку сменил, подышал воздухом, поиграл, это тоже много значит.
ГалиКо: вован анапа Как хорошо, что Вове лучше! Пусть бы так и было!!! Божией помощи вам!!!
Chestnut: вован анапа Удачи Вовчику и побольше силенок, чтобы справиться с недугом!!! Побольше положительных эмоций и эмоциональных поездок!!!
САШОК: Вовчику совсем плохо было... И анализы плохие. Завтра будут пересдавать анализы. Будем надеяться, что будут лучше.
дарина777: САШОК пишет: Вовчику совсем плохо было... И анализы плохие. Здоровья малышу!
САШОК: Надя написала что сегодня сдали анализы - ждут результата. Потом напишу...
Svetla: Вовчику@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
mama_up: Вовчику и Наде @@@@@@@@@@@@@@@@!!!
САШОК: У Вовчика анализы чуть лучше... Надя пока не может выйти на форум... Что то там у нее неполадки с компьютером...
mama_up: Вчера были на амбулансе. Сделали первую пункцию из 12 и первый курс цитозара из 12 амбулаторных начали колоть. В рамках борьбы за то, чтобы вернуть мне Семино доверия, во все нехорошие места в этот раз Сему носил папа.
вован анапа: Здравствуйте,мы снова с вами,у нас все хорошо,анализы хорошие.и самочувствие хорошее,правда мы не пьем Пури-Нетол,в стопе еще,нам его еще 15 недель химии и 5 реиндукций алексана(цитозар,только производства Австрии)Мама up,а у вас всего 12 реиндукций цитозара будет,а Пури-Нетол вообще,что ли не принемаете?Спасибо всем за поддержку.Наташа,я выложила фотки вашей палаты в Торонто,наша гематология "гудит"мне наверное,пока и в отделение нестоит появляться,а то меня медики по головке не погладят.Это я шучу,а вообще мамы расстраиваются:обидно за своих деток и за персонал.Ой Вовка проснулся,всем пока.
IrinaF: вован анапа
ГалиКо: вован анапа Надя, очень рада за вас! Вове желаю дальнейших улучшений!!!
Destiny: вован анапа
OlgaLD: Надя, рады, что у вас все в порядке.
mama_up: вован анапа пишет: у нас все хорошо,анализы хорошие.и самочувствие хорошее, Продолжайте в том же духе!!! Чтобы все хорошо! Мама up,а у вас всего 12 реиндукций цитозара будет,а Пури-Нетол вообще,что ли не принемаете? Пока нам говорили о годе поддерживающей терапии, соответственно 12 реиндукций цитозара. Что дальше будет - не говорили, а я и не спрашивала. Год для меня это уже марафонская дистанция. Но теперь любопытство проснулось, на следующем амбулансе спрошу. Пури-нетол Сема пьет. Пока каждый день. Дозы корректируют раз в неделю. Вчера вот повысили до 150%, потому что лейкоциты выше, чем должны быть.
вован анапа: Привет всем,девочки миленькие,а мы ЗАКОНЧИЛИ ХИМИЮ,лечение по протоколу 2 года,нам лечащая сказала.."..ес..ура..Вован закончил лечение,"-правда мы сделали из 18 реиндукций только14,аиз 75 недель Пури-нетола-только 59,но врач сказала,что больше ничего делать не будем из-за ухудшения состояния Вовки.Теперь-востановление,хотя нам как-то зав. говорил,что после химии организм востанавливается до нормы только года через три,но какие наши годы.да и что такое 3 года...лишь бы небыло рецидива,а то нам пипец...,мы без шансов,нам и лечение проводили-либо пан либо пропал,так наш заведующий говорил,ну хватит о грустном.Нам когда сказала наша мама-Вика(лечащая),что все-мы ревели все и папа,и сыновья и даже наша "железная леди"-доча,ну ,а обо мне и речи нет,я и сейчас реву.Слава Богу!!!Девочки,меня эмоции просто захлестывают,извените...ВСЕМ ДЕТКАМ ЗДОРОВЬЯ,а мамам-класного настроения
turist: вован анапа Пусть у Вовчика все будет хорошо! Здоровья ему! @@@@@@@@@@@
alisochka: вован анапа здоровья вам огромного!!
OlgaLD: Вовочке здоровья!
ЕленаБ: вован анапа Вовочке восстановиться поскорее!!!@@@@@@@@@
Татьяна-Ангелина: вован анапа Здоровье Вовочке и вам сил и терпения!!!!
САШОК: у вован анапа вОВЧИКА НАДО НАЛАДИТЬ ПРОБЛЕМЫ С ЖИВОТИКОМ, ПОСЛЕ ХИМИИ У НИХ ВСЕ НАРУШИЛОСЬ... кТО ПРОХОДИЛ ЧЕРЕЗ ЭТО... Я сегодня с Надей разговаривала, у Вовчика животик болит, и эрозивное покрытие. Может кто что из народных методов знает. Подсказывайте, а мама сама почитает. А то поскромничала совета спросить... Надюш, Вовка у тебя ГЕРОЙ!!!
альфия: вован анапа Воае здоровья пусть всё наладиться маме сил и терпения
Svetla: вован анапа Здоровья,здоровья и еще раз здоровья маленькому отважному мальчику и его маме!
детенок: вован анапа удачи Вовчику и здоровья! востонавливайтесь поскорее !
Chestnut: вован анапа УРА!!! Поздравляем Вовчика и всю вашу семью с окончанием лечения! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья всем вам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Вовчику скорейшего восстановления всего организма!!! Маме терпения и выдержки! Пусть жизнь входит в привычное русло, побольше положительных эмоций и улыбок!!!
Кирюша: вован анапа Здоровья Вовчику! Поскорее поправиться и востановиться! Маме сил и терпения!
mama_up: вован анапа пишет: а мы ЗАКОНЧИЛИ ХИМИЮ Какие прекрасные новости!!!!! УРА-УРА-УРА!!!!!!! Вовчику от Семы воздушный поцелуй, его бабушка научила :)
Elena: САШОК пишет: ПРОБЛЕМЫ С ЖИВОТИКОМ Мне лично очень помогло облепиховое масло, всё отлично заживляет в желудке. Пила по столовой ложке (взрослая порция) не помню сколько раз в день. Раза три точно.
alisochka: Elena пишет: всё отлично заживляет в желудке. интересно, а когда желудка нет его наверное нельзя , да? у нашего дедушки(моего папы) была тотальная резекция желудка.проблемы с животом постоянно.ему наверное нельзя , думаю...
Elena: Маша, а как же дедушка ест без желудка? Совсем чуть-чуть или через катетер?
alisochka: Elena Лена, почему? нет, операция по тотальной резекции у нас в стране уже более 5лет провидится успешно конечно,есть своя диета.но со временем кишка вытягивается в ширину и получается что то типа желудка.желудок орган заменяемый, без которого можно жить, нормально питаться(конечно есть своя диета и лекарства) и тд
Elena: Маша, да я спрашиваю потому, что совсем не в курсе, как делается эта операция и как человек потом живёт. Дай Бог, чтобы смог восстановиться. А облепиховое масло заживляет всякие язвы и эрозии, успокаивает слизистую (если есть проблемы). И вообще источник витаминов.
alisochka: Elena Лена, спасибо большое!! а масло я узнала уже у професоров где ему операцию делали.ему нельзя
alisochka: Elena кстати, пишу дедушка дедушка, а он же у нас очень очень молодой.ему недавно 45 стукнуло молодой у нас дедушка!
mama_up: Вчера Заведующий дал предварительное добро на то, что будет читать и корректировать мою книгу о лейкозе.
Svetla: Поздравляем!
светик22: mama_up Пусть всё получится
дарина777: mama_up
альфия: mama_up поздравляем
детенок: mama_up желаю больших успехов вам !
mama_up: В отделении неделю - аншлаг, зав конечно же никакой текст не правил. Я расстроилась. И из-за аншлага (столько детей поступило, что мы после пункции лежали на кушетке в смотровой, откуда этот лейкоз только берется), и из-за того, что с текстом тормоза...
alisochka: mama_up пишет: (столько детей поступило, бедные детки, выздоровления всем скорейшего!!!
Chestnut: mama_up пишет: столько детей поступило Я тоже всегда расстраиваюсь - сколько детей больных лейкозом. У нас в клинике статистика такова - за год 350 новых пациентов, это почти по пациенту в день. И это не считая старых пациентов. Когда с этим не сталкиваешься, то не представляешь масштаба больных детей. Всем здоровья и надежды на выздоровление!!! Натали, как ваши дела? Как Семка? Удачи с книгой. Уверена, что ваш зав. все сделает правильно и отредактирует, когда будет побольше времени. Он же человек и тоже понимает, что родителям нужна такая информация, а за него и его персонал такая работа проделана. Он вам еще и поклониться должен за такой труд.
детенок: mama_up вам терпения! деткам здоровья !
вован анапа: Здравсвуйте мои дорогие солнечные мамочки и наши любимые цыплятки!Так давно мы не общались. Что-то мы сразу после окончания лечения разболелись.с 26-го не вылазим из больницы,хорошо,что дома лежим в Анапе,две вирусных инфекции подряд-так страшно,но,Слава Богу,пронесло,а вот боли в животике нас замучили.приступы колик по2-3 раза в неделю,хлтя я строго придерживаюсь диет(Вовка до сих пор ест только питание Хайнц и Тему,и все равно боли.говорят,что последствия химии .И что все это будет вылазить года 3!блин,чекнуться можно,Вове так плохо бывает.что он голоакой об стену бъется и кулочками кололтит свой животик,а мне кричит-мама боно.боно!вот как это все выдержкать и не чокнхться,я думала,что все ужасное уже позади...А еще хочу рассказать как нас возили в Новороссийск к хирургу(кишечная непроходимость)Часа в 2-ночи нас привезли с подозрением на непроходимость кишечника,хирург посмотрел наш диагноз и сказал"а это НЕПЛАТЕЖЕСПОСОБНАЯ мама"...представляете?У меня аж челюсть отпала от такой наглости,я правда там выступила,но нас все равно даже до утра не оставили,увезли в Анапу и обезболили только в стационаре!Вова с 10-вечер и до 4-ех утра орал от боли,суки,всех бы порвала.Мы боримся зат каждый день жизни своего малыша, атакие сволочи пытаются наживаться на нашем горе,все больше писать не могу-трясет всю
альфия: Здравствуй Надя!Жалко Вову,вроде только всё хоршо стало и опять,маленький мальчик сколькож ему приходится терпеть...........я даже немогу представить себя на вашем месте чтоб я делала и как все это выдержалабы,я наверное очень слабая духом,а вы молодец!Сил ,терепения вам и пусть всё станет лучше!вован анапа пишет: а это НЕПЛАТЕЖЕСПОСОБНАЯ мама"...представляете? пусть когда нибудь подавятся своими деньгами
OlgaLD: Бедный Вовочка! Здоровья вам!
дарина777: вован анапа Здоровья Вовочке,маме невероятного терпения и сил!!!
ЕленаБ: вован анапа Вовочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ маме сил
Elena: Вова, поправляйся скорее! Желаю скорее забыть о врачах, даже хорошо выполняющих свои обязанности, а не только собирающих деньги!
детенок: вован анапа пишет: мы сразу после окончания лечения разболелись после химии иммунитет ослаблен, вот и болеете ! вован анапа пишет: мама боно.боно в этот момент сердце разрыается ! Вовусику желаю здоровья(много здоровья ), и что бы жил как все детки интересно, играюче и тд , а самое главное что бы радостно было каждый день ! вован анапа пишет: НЕПЛАТЕЖЕСПОСОБНАЯ мама"...представляете? к сожалению предстовляем , нам плохо , а ктото на этом наживается!
Svetla: вован анапа Здоровья вам!
Chestnut: вован анапа Надя, больно читать такие посты. Никто не в состоянии понять мысли и переживания матери больного ребенка, а если ребенок еще и не простой, да и с онкологией - вдвойне тяжелее. Отношение врачей просто отвратительное, и эти люди давали клятву Гиппократа, их к больным подпускать опасно. Сил вам и терпения, мужества вынести все испытания. Вовочке здоровья и хороших добрых врачей и понимающих людей вокруг! Выздоравливайте побыстрее и забудьте про госпитали! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: вован анапа Вовчику сил поскорее поправиться и востановиться!
alisochka: Вове сил и здоровья и маме сил и терпения!
САШОК: Надюш, ты сильная, а Вовка твой так вообще герой... Быстрее выкорабкивайтесь!
наткох: вован анапа , Вовочке поскорее поправиться!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Маме сил и терпения!
mama_up: вован анапа Надя, то, что врачи делают - это за пределами вообще. Писать жалобу в минздрав. Но я о другом. Может, Вовчику поможет. Мы были у гастроэнтеролога, она нам, кроме всего прочего, прописала питание Пептамен юниор, чтобы Семка вес набирал. А то у него после антибиотиков вообще никаких бактерий, переваривать нечем. Я почитала, что на банке написано - там черным по белому - "онкологические заболевания, лучевая и химиотерапия". Я первым делом разозлилась, что эта же гастроэнтеролог не могла его раньше прописать, когда Семку поносило по 10 раз в день и никакая еда не задерживалась. Это питание легко усваивается и поставляет в организм питательные вещества. "Все составляющие смеси подобраны таким образом, чтобы обеспечить его переносимость больными с нарушением функции ЖКТ." Может быть, Вовчику его попробовать дать. Оно, правда, недешевое, у нас я нашла по 680 рублей за банку. Если у себя не найдете, я могу купить и выслать.
вован анапа: девочки,спасибо вам за поддержку,а то я ,чесно говоря,сникла и вообще в панике.Сегодня снова боли-приступы через день и уже но-шпа,анальгин и димедрол в инъекциях не помогают.Сегодня педиатр приходила,смотрела его - печень увеличилась на 3 пальца и селезенка пальпируется.Вова стал нервный и даже ругаться научился,когда болит.Врач аж засмеялась когда он ей сказал-пи пи пи,блин,стыдно писать mama up спасибо за совет,нам в отделении давали педиашур и фортикер,но мы это питание очень плохо переносили-10мл и не больше пили,если больше то сразу боли в животике появлялись.Завтра хочу звонить заву в гематологию-что-то надо делать,а то мы все свихнемся скоро от этих приступов боли,не только Вован
дарина777: вован анапа Господи,помоги вам!!!!!!!!!!Сил,терпения,много много здоровья Вовчику!!!!!
Natalik: вован анапа Здоровья Вовчику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ната: вован анапа Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Olga_J: вован анапа Сил вам и терпенья! А Вовчику поскорее поправиться!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: вован анапа Сил вам и терпения,скорейшего выздоравления!!!!!!!!!!
детенок: вован анапа пишет: я ,чесно говоря,сникла и вообще в панике. держитесь , я понимаю, что уже очень тяжело, ну кто кроме нас может помочь нашим малышам ! вован анапа пишет: .Сегодня снова боли-приступы через день и уже но-шпа,анальгин и димедрол в инъекциях не помогают ! как тяжело читать, Вовику терпения и здоровья побольше!
mama_up: вован анапа А анализ на дисбактериоз сдавали? Про питание предложение в силе - если решите попробовать - пришлю. Вовчик, солнышко, лапушка - ругайся, если болит! Глядишь, это как-то врачей сподвигнет помочь.
alisochka: mama_up Натали, что у вас по поводу операции? что решил Владимир Николаевич?
Chestnut: вован анапа Надюша, держитесь!!! Вам надо подключать все связи и свою решительность и бить в колокола - это же не дело, ребенок орет от боли, а врачи толком диагностику не провели и лечения не назначили. Самое легкое списать все на химию, но проблема от этого не исчезает! Терпения, здоровья и сил вам преодолеть все!!! Вовчику лапушке - скорейшего выздоровления и здоровья, здоровья, здоровья!!! Мы молимся за вас!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
САШОК: mama_up пишет: Вовчик, солнышко, лапушка - ругайся, если болит! Глядишь, это как-то врачей сподвигнет помочь. Они дома, там хоть кричи хоть не кричи, врачи не услышат, а у Нади уже крышу рвет!!! А в гемотологии трубку не берут. А когда раньше дозванивалась - сказали что мы все сделали по своему лечению. А в Новороссийск возили, так до того как смотреть Вовчика доктор подметил что мама ребенка неплатежеспособна. Сволочи блин! Так если мама не может заплатить, так что и спасать дитя не надо???
alisochka: САШОК пишет: Так если мама не может заплатить, так что и спасать дитя не надо??? вот....самый главный и ужасный вопрос который встает перед огромным количеством мам больных деток
светик22: Вовчику поскорее поправиться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Соня_Бусинка: mama_up пишет: Вчера Заведующий дал предварительное добро на то, что будет читать и корректировать мою книгу о лейкозе. Поздравляем! Это очень нужное и важное дело! Вы большая молодец!
mama_up: Соня_Бусинка пишет: Поздравляем! Спасибо! Только с книгой сейчас заминка. Он добро-то дал, только уже больше месяца не читает и не корректирует. Я думала до Нового года успеем :(
mama_up: Зав сегодня сказал, что готовятся к Конгрессу. Будут докладывать, как все прекрасно с лечением миелоидного лейкоза - лучшие результаты по стране. А тем временем Семка вес теряет. Думали, будет набирать, а он скинул 300 грамм за 2 недели. И куда его еще оперировать...
ЛИРА: mama_up молюсь за вас!!!!!всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!
САШОК: А где оперировать будут? Семка пусть растет на радость нам - не по дням, а по часам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OKSANA703: mama_up Мы будем за вас кулачки держать.
анара: вован анапа Держитесь всё будет хорошо!
mama_up: САШОК пишет: А где оперировать будут? В филатовской. Госпитализацию наметили на 21.
mama_up: Гоша Куценко согласился участвовать в книге, Федор Бондарчук отказался. У НАС ЕСТЬ ГОША!!! УРА!
Destiny: mama_up
alisochka: mama_up а чегой то Федор отказался? Гоша
дарина777: mama_up пишет: Гоша Куценко согласился участвовать в книге, Федор Бондарчук отказался. а какое они отношение к этому имеют?спонсоры?
Elena: Не удивилась бы, если бы поучаствовали Хабенский, Дюжев (Сестра: Анастасия Дюжева (1986—1998) умерла от рака крови в 12 лет, на её лечение ушли все деньги семьи, но спасти Настю не удалось; http://ru.wikipedia.org/wiki/%C4%FE%E6%E5%E2,_%C4%EC%E8%F2%F0%E8%E9_%CF%E5%F2%F0%EE%E2%E8%F7) и Чулпан Хаматова. Удачи Вам с книгой, Натали.
mama_up: alisochka пишет: а чегой то Федор отказался? Не знаю. У меня нет с ним связи на прямую, от связного пришел текст, что он отказался. дарина777 пишет: а какое они отношение к этому имеют?спонсоры? Я просила их выступить в разделе про побочку. Там, где про потерю волос. Чтобы они, как безволосые и успешные, сказали пару поддерживающих слов тем детям, которые переживают от того, что полысели. Elena пишет: Не удивилась бы, если бы поучаствовали Хабенский, Дюжев Я пока не деньги собираю, а именно знаменитых и лысых :) Elena пишет: Удачи Вам с книгой, Натали. Спасибо!
Chestnut: mama_up пишет: Госпитализацию наметили на 21. Удачи вам, здоровья Семочке!!! Будем держать за вас кулачки. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: mama_up Удачи!!!!!!!!!!!!!!!
дарина777: mama_up Удачи вам!!!!!
САШОК: mama_up пишет: У НАС ЕСТЬ ГОША!!! УРА! Удачи вам во всем!!!
Olga_J: mama_up Удачи вам!!!!!!!!!!
Мириам: mama_up Вы просто молодцы! Странно, что Бондарчук отказался, ведь придумано так незаурядно и интересно. Просто здоровоо!
Соня_Бусинка: Вчера ездили к гематологу... сказали, что у Софи глубокая лейкопения, оказывается нас должны были направить к ним еще в июле... пипец... нет слов! выписали кучу анализов, узи, вообщем начинают искать причину... но возможно, что эту гадость вызвала единственная прививка, которую мы сделали... Вообщем мозги распухли, реву второй день.
ГалиКо: Соня_Бусинка Оля, лейкопения еще не приговор. Разбирайтесь, ищите причину. Не грусти!
ЕленаБ: Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
ЛИРА: Соня_Бусинка Оль держись!!!!!!Всё правильно говорят лейкопения это не приговор, может причина легко лечится и всё придет в норму.Мы с вами!!!!!Всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ держись, Оля, все хорошо будет (блин, уж эти прививки, только начинаю думать, что может привиться, и опять сомневаюсь)
Татьяна71: mama_up пишет: Федор Бондарчук отказался. странно, такой вроде милый мужчина... у него наверное комплексы из-за лысины...
ЛИРА: Татьяна71 пишет: у него наверное комплексы из-за лысины...
Zhenya: Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
inga: Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь! Всё будет хорошо, главное не отчаиваться!!!!!!
OlgaLD: Пусть все хорошо будет!!!
тата: Соня_Бусинка Держись! Девочки правильно говорят, не приговор это! Все наладится! Не реви, тебе сейчас нельзя.
дарина777: Соня_Бусинка Олюнь,родная,держись,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО И НИКАК ИНАЧЕ!!!!!! Мы рядом!!!!!Все наладится непременно
Watson: Соня_Бусинка Не реветь, не паниковать, не теряться. Звонить, узнавать, добиваться - http://www.niidg.ru/Go/PageView/id=84&m_p_id=104
света: Соня_Бусинка Оля, держитесь! Пусть врачи скорее найдут причину и вылечат Софьюшку!
alisochka: Соня_Бусинка ОЛенька, дорогая, держитесь!!!мы молимся за вас!!!!!
mama_up: Соня_Бусинка Самое главное - найти причину! Хорошо, что много анализов - больше шансов на правильный диагноз. Оберегайте Софью от инфекций пока, если низкие лейкоциты, то низкая сопротивляемость. И все наладится!
mama_up: Татьяна71 пишет: такой вроде милый мужчина... ну может его уже замучили всякими предложениями поучаствовать в благотворительности. а может еще согласится. Я все хочу (с операцией разберемся) Божене Рынска написать. Она, конечно, та еще оливка с косточкой, но зато всех знает, со всеми тусуется запросто.
alisochka: mama_up пишет: Божене Рынска она тоже лысая?
mama_up: alisochka пишет: она тоже лысая? не :) она прекрасна с волосами. Просто она светский обозреватель, тусовщица то есть :)
Кирюша: Соня_Бусинка Оля держитесь! ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Сонечка обязательно поправиться!
alisochka: mama_up ааа, а то я просто не знаю кто это деревня чего сказать
светик22: Соня_Бусинка Скорейшего выздоровления Сонечке!!! Пусть всё будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@
Chestnut: Соня_Бусинка Вам нельзя волноваться!! Сдадите анализы, установите причину и будете лечиться!! Здоровья Сонечке!!! А вам терпения и поменьше нервов!!!
Elena: Божена Рынска как-то написала о ком-то в уничижительном тоне, что, мол, он ведёт себя как выпускник школы 8-го вида (хоть не даун, и на том спасибо).
наткох: Соня_Бусинка , все будет хорошо, мы тоже держим за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ А почему думаете что из-за прививки? Какую вы делали?
Соня_Бусинка: наткох Это предположение не только наше, но и врач обмолвился, что мол это тоже могло спровоцировать! мы делали КДС, полиомелит и еще фигня какая-то, а анализ после прививки не пересдали..., нам никто не сказал об этом, а я не знала! и сейчас очень сложно определить из-за чего это случилось!
mama_up: Elena пишет: Божена Рынска как-то написала о ком-то в уничижительном тоне Ну, если дойдет дело до знакомства с Семой, у нее будет шанс в будущем исправить тон. :)
Elena: mama_up пишет: если дойдет дело до знакомства Натали, изо всех сил желаю не разочароваться и найти общий язык с теми, кто Вам симпатичен! Главное, чтобы всё было на пользу Сёме и другим деткам.
OlaOl: Такая ситуация.. У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом..... Мейлодиспластический синдром.Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года... Химиотерапия исключена,но другая врач говорит,что не нужно пересаживать мозг,что мол дети с СД этот диагноз переживают..... Короче мама в шоке,плачет уже неделю,она еще и в положении.... Девочки пережившие лезкозы у своих детей.может кто слышал или сталкивался с таким диагнозом.....???????? Сейчас они в больнице,у Валеры страшные боли в животе..какть не может сам тромбоциты упали до 15....гемоглобин тоже оч низкий...переливают Янину кровь каждые 3 дня..... Она мне сегодня саберет инфу по анализам и заключениям наших местных анкологов,я выложу на русмедсервер.
bez dna: Я знаю только то,что с таким диагнозом обычно продлевают жизнь,так как у меня знакомая болела таким.в 8 классе началось.в 11 она.к сожелению,умерла. Терпения и сил малышу и родителям.
Кирюша: OlaOl Валере ЗДОРОВЬЯ и сил побороть болезнь! Родителям сил и терпения!
детенок: OlaOl какой кошмар ! как не приятно на душе стало ! малышу я хочу пожелать здоровья и, что бы все было хорошо ! а маме быть сильнее!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
ЕленаБ: OlaOl Жалко малыша @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Elena: OlaOl , Оля, желаю терпения и самообладания родителям Валеры (и чтобы беременность мамы протекала хорошо, несмотря ни на что).
OlaOl: Девочки спасибо.на самом деле очень больно....смотреть как ребенок которого ты знаешь угасает на глазах
дарина777: OlaOl Дай Бог Валере крепкого здоровья,пусть все боли уйдут@@@@@@@@@@@@@@ Мамочке сил и терпения!!!
temi4ka: OlaOl Дай Бог здоровья Валере! Маме его держаться и верить!
mama Karinki: OlaOl Валере здоровья,мамочке сил
Chestnut: OlaOl пишет: У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом..... Мейлодиспластический синдром. Оля, мейлодиспластический синдром - Myelodysplastic Syndrome (MDS) - это начальная стадия развития мейлодиспластичского лейкоза - Acute Myeloid Leukemia(AML). Врачи ставят диагноз MDS, когда у ребенка менее 20% бластов в крови. Но лечение, что у синдрома, что у лейкоза одинаковое - химиотерапия, потому как синдром со временем неизбежно перетекает в лейкоз. У нашей МАши такой же диагноз: MDS- AML. Понимаю, что звучит страшно, особенно в начале. НО![b]OlaOl пишет: Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года... Кто вам такое сказал???? Все это лечится. Если вы почитаете эту тему сначала (еще предыдущую, уже закрытую тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000092-000-120-0-1309500109), то поймете, что дети с СД чаще заболевают лейкозом, но и процент вылечивания у наших деток выше, чем у обычных. Врачи не могут настаивать на пересадке костного мозга, без предварительного проведения курса химиотерапии. Обычно наши детки (с СД) поддаются лечению химиотерапии лучше, чем остальные, и до пересадки костного мозга дело не доходит. Так что Валера стоит в самом начале этого пути. Не надо отчаиваться родителям. Тяжело слышать такой диагноз, но это не конец. И Маша, и Семка (mama_up), Анюта (Foxy) и Вовчик из Анапы, все с таким диагнозом и прошли курс химиотерапии. OlaOl пишет: тромбоциты упали до 15... У нас тоже с этого начиналась - тромбоциты были 13, когда мы попали в больницу. Здоровья малышу и терпения маме!!!! Не надо отчаиваться!!! Сколько лет Валере?
OlaOl: Chestnut пишет: Сколько лет Валере? в феврале 2 будет. Наташ сейчас позвонила маме....вот пишу то что говорит их врач..... Во первых он почему то решил,что костный мозг это единственный выход,во вторых утверждает,что он может не прежиться потому что у Валеры СД Потом говорит,что в костном мозге отсутствуют какие то ростки....что химия тут может сиграть роковую роль..... И если даже пересадят его то он все равно умрет через 2-3 года Опять же сваливая все на СД..... Мама говорит увеличена печень и селизенка,гемоглобин падает с каждым днем.... Всю инфу которую я ей исказа о этом заболивании и как оно протикает у наших детей она передавала доктору,он все равно настаивает на своем.... Наташ Яна просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов??????/ Короче ребенка придется увозить в другую больницу.ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его..
alisochka: OlaOl пишет: вот пишу то что говорит их врач..... OlaOl пишет: .ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его.. ОЛЯ!!! Срочно пускай везут ребенка в москву!!!в морозовскую или на каширку!!! нужны деньги -пускай все продают, что возможно, просят фонды, открывают счета!добрые люди есть-помогут! спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться! у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс!
САШОК: OlaOl Пусть увозят в областную, краевую, республиканскую... На лечение заграницей надо очень много денег. И для ребенка с СД фонды скорее всего откажут. Я много месяцев перечитывала все о фондах, людях которые туда обращаются, короче даже обычных детей не всех берут под программу помощи, а наших считают неперспективными... Но можно попробовать, но туда обращаются тодько после того как консилиум дает заключение что нет возможности вылечить ребенка в своей стране, и показано лечение за рубежом. Хотя пусть результаты обследования отправят в несколько клиник зарубежных... Что там скажут... Возможно в начальной стади заболевания и лечение будет не очень дорогим!
Ната: OlaOl Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были?
OlaOl: Ната пишет: Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были? вобще это я маму просто заставила записаться к гематологу..... предпосылки такие,болел даже чаще чем мы,беледный вечно,кожа аж прозрачная синюшняя была....у меня были опасения,но с самым страшным не связывала,в один прекрасный момент у него начала замечать сыпь на щечках,на ручках.....ну в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел.... Ну вот пол года назад они сдали костный мозг.ничего не обнаружили а ему все хуже и хуже..стали увеличиваться органы,со стулом вобще проблеммы великие.....сдали опять костный мозг 22 ноября......ну вот и диагноз такой получился. Сейчас с мамой еще говорила....бывают 5 видом этого синдрома все успешно лечатся,кроме одного вида....вот они и угодили именно в этот 1 ..... Сегодня нашли горячую линию по детскому лейкозу,она позвонила,там ей сказали тоже что и врачи у нас,единственное химию все же нужно сделать пока не подищут донорский костный мозг...... но операцию он может не пережить....
Ната: OlaOl нет слов @@@@@@@@@@@@
дарина777: OlaOl второй день плачу как жалко малыша Оля,Маша правильно сказала,пусть сделают все возможное и невозможное,но Валерочку надо в Москву везти.(конечно,это легко говорить,ну а что делать-другого выхода нет,загубят ребёнка)
mama_up: OlaOl Я не сильна в видах лейкоза, но надо дать ребенку хотя бы шанс. В Москву! Морозовская, РДКБ, Каширка. Если попадут в Морозовскую - все, что нужно будет для быта - вещи, памперсы-салфетки, питание, лекарства - всем поможем.
alisochka: mama_up пишет: - всем поможем. от себя добавлю , что деньгами чем можем тоже поможем, думаю все девочки помогут, не оставят в беде, кто чем может
Chestnut: OlaOl пишет: костный мозг это единственный выход Наши врачи никогда не будут рекомендовать пересадку костного мозга для детей, которые не прошли химиотерапию. Дети с СД лучше поддаются лечению химии, а хуже - пересадка костного мозга (это крайний случай, и на самом деле, наши тяжелее переносят операцию). OlaOl пишет: просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов Все написано в верхней темке (ссылку я вам сбросила). Только проблема в том, что Канада живет и лечит детей с лейкозом по своему протоколу, а Россия придерживается немецкого протокола. Всего в мире 3 протокола лечения лейкоза - есть еще японский. Но все они дают примерно одинаковые результаты. Разница в лекарствах, циклах и их продолжительности. Да и типов лейкоза много, не говоря уже про то, что лечение еще зависит и от возраста ребенка. Просто у нас врач - специалист по деткам с СД, он сам веден научные исследования и просит родителей в этом помогать - мы участвуем в таких исследованиях ( у ребенка чуть больше берут крови на анализы). alisochka пишет: спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться! у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс! mama_up пишет: надо дать ребенку хотя бы шанс. Согласна, ребенка надо увозить - в Москву в вашем случае, там надежды больше. OlaOl пишет: в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел Никогда не надо слушать просто педиатров (хотя все они тоже бывают разные, наша сразу просекла в чем дело), если что-то касается крови, то лучше не ждать, а сразу обращаться в гематологию, там все-таки специалисты работают , они и разберуться что к чему. Нас тоже сперва направили в местный госпиталь, чтобы поднять уровень тромбоцитов - никто ничего не подозревал, потому как на тот момент только уровень тромбоцитов был низким, а остальны показатели крови -= в норме. И местный врач сказал, что лейкоз мы исключаем. А через неделю - в детской онкологиии, по тем же анализам - специалисты поставили диагноз. Поэтому я и пишу, что мейелоидный синдром - это начало развития лейкоза, когда менее 20 % крови с раковыми клетками. Главное не упустить время, а разу начать лечение. Пусть семья ищет выходы на другие клиники и срочно увозит ребенка в Москву. Удачи им, терпения и всех ангелов мира на помощь!!!
OlaOl: Chestnut mama_up девочки спасибо информация безценна,завтра приедет ко мне папа Валеры я ему все что нужно скопировала может поможет это нашим врачам. Подняли на уши начальника здравоохранения...завтра с утра будет разбор полетов почему их в таком состоянии домой отправляют да и вобще за бездействие.
света: OlaOl Какой кошмар!!! Жалко Валерочку!!! Дай Бог, чтобы лечение помогло и малышок вылечился!!!!
Svetla: OlaOl Очень жалко мальчишечку...Все же надеемся на лучшее.
светик22: OlaOl Как это страшно, бедный малыш Так хочется чтобы он вылечился @@@@@@@@@@@@
Alona: OlaOl Очень жалко Валерочку. Желаю родителям терпения, найти побыстрее хороших врачей и правильное лечение. Малышу выздоровления!
Татьяна71: OlaOl Валерику наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: @@@@@@@@@@
OlaOl: Девочки еще раз спасибо маме передала ваши пожелания и кулачки......сегодня с утра мама отзвонилась,в Москву отправили все анализы и выписки..ждут результата,сказали,что возможно Валеру будут перевозить в Москву......
Ната: OlaOl Валерику @@@@@@@@@@@@@@
mama_up: OlaOl пишет: в Москву отправили все анализы и выписки куда именно?
OlaOl: mama_up пишет: куда именно? Наташ я не знаю куда....мама сама не знает я попрошу ее что бы узнала.
Хельга: Всегда нужно надеяться на лучшее! Валерику здоровья и Божьей помощи!
ГалиКо: Как же жалко малыша! Хоть бы все хорошо закончилось!
mama_up: OlaOl пишет: я попрошу ее что бы узнала. Скажите ей, что мы в любую московскую больницу доедем, если что - с вещами там, с едой. А если Морозовская - то мы туда по плану каждую неделю приезжаем, вообще нет проблем привезти все, что нужно, и постирать забрать.
Маша+Ваня: mama_up ,
OKSANA703: Будем молиться за малыша и маму тоже,сил им обоим...
cgulnara: OlaOl @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Chestnut: OlaOl пишет: возможно Валеру будут перевозить в Москву...... Это хорошо. Удачи родителям и Валерику, терпения и успешного лечения. Держите нас в курсе. А пока держим кулачки за малыша.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ mama_up пишет: мы в любую московскую больницу доедем,
OlaOl: У Валерика постоянно поднимается температура до 39....назначили антибиотик в вену...но антибиотик не помогает,сегодня его отменили. Я вобще в этом мало,что понимаю хотя тему эту перелопатила уже всю..... И вобще у меня складывается мнение что Яне что то не договаривают,ребенку все хуже.....ответ врачей все такой же,что при их типе МДС даже химия не поможет только пересадка....
Хельга: Неужели все так плохо?... Бедный ребёнок.
mama_up: OlaOl пишет: назначили антибиотик в вену... Где они лежат? Это онкогематологическое отделение? Не всякая гематология даже в Москве понимает, что делать с онкогематологией! У нас столько соседей, да и мы сами побывали, например, в Измайловской больнице, где есть гематологическое отделение - но либо ничего не могут определить, либо лечат неправильно и т.д. и т.п.
OlaOl: mama_up пишет: Где они лежат? Это онкогематологическое отделение? да это онкогемотологическое отделение детской городской больници №4 г.Новокузнецк.
mama_up: А что с общением с Москвой? Они же сюда пересылали какие-то анализы, выписки...
OlaOl: только что Яна отзвонилась,нашли причину высокой температуры....сделали рентген..... пневмония
OlaOl: mama_up пишет: Они же сюда пересылали какие-то анализы, выписки... написали,что пока принять не могут
mama_up: OlaOl пишет: что пока принять не могут Какая больница? тут еще история в том, что если ты пришел на порог - то уже не могут не принять. Но я понимаю, что решиться в их положении сниматься в Москву - это тяжело. От себя еще раз - если что, мы в Москве поможем.
mama_up: по поводу пневмонии - там не мелькает слово пневмоцистная?
дарина777: OlaOl Бедный малыш Здоровья ему много-много. Яне сил и терпения.
OlaOl: mama_up пишет: Какая больница? Федеральный научно-клинический Центр детской онкологии и иммунологии.Сказала мама что вот сюда отправляли.... Тут видиш в чем змгвоздка..лечить ни кто не берется..только трансплонтация... mama_up пишет: От себя еще раз - если что, мы в Москве поможем. Наташ я Яне уже сказала,что поддержка у тебя в Москве будет .... будем пробовать в германию,но ее могут не пустить она в положении ведь... mama_up пишет: там не мелькает слово пневмоцистная? что это может значить???? мне просто сказала что пневмония,может она сама незнает дарина777 спасибо,все Яне передаю.
Кирюша: OlaOl Валере выздоровления!Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Яне сил и терпения!
alisochka: OlaOl Господи, помоги!!!
Chestnut: OlaOl пишет: лечить ни кто не берется..только трансплонтация Кошмар! Наш врач говорил, что лет 15 назад деток с СД не брали на лечение, теперь эти времена позади и они очень тщательно объяняют родителям все "За" за лечение. Никто не начинает разговор с трансплантации, первое дело - химиотерапия. Оля, а ты не можешь узнать точный диагноз, что ставят ваши врачи? Я когда буду в госпитале (в середине января) может у нашего врача поинтересуюсь. Хотя они не любят за глаза давать консультации,но меня знают как дотошную мамашу, может что и посоветует. Валерику здоровья и удачи! Маме терпения и здоровья!!! Всем им наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
mama_up: OlaOl пишет: что это может значить???? мне просто сказала что пневмония http://www.u-hiv.ru/gloss_p_pneumocistnaya-pneumonia.htm это первая ссылка, которая мне попалась. Для нас это означает, что это серьезнее и дольше лечится. Нам с первых дней химии прописали пить бисептол для профилактики. Попугали, что на пониженном иммунитете осложнение в виде пневмоцистной пневмонии - это очень плохо. Но и порадовали, что бисептол - хорошее средство для профилактики.
mama_up: Есть ли какие-то новости о Валерике?
OlaOl: mama_up пишет: Есть ли какие-то новости о Валерике? да,с мамой каждый день созваниваемся...я уже писала,что их в ту пятницу хотели домой отправить во вемя позвонили начальнику здравоохранения,если бы он уехал домой то случилось бы страшное....именно в пятницу ему сделали рентген и обнаружили пневманию....антибиотики к сожалению не помогали. Ему становилось все хуже,он уже не вставал с кравати,а когда Яна его брала на руки сильно плакал... Ну вот наконец то по крови подобрали антибиотик,т.к у него нету ростков в переферической крови простые анибиотики на него не действуют,наконец то врачи начали калоть ему какие то специальные лекарства...в подробности не вдавалась какие. Вчера Яна отзвонилась,сказала,что Валерик ожил,улыбается,играет,на ручки просится... Пока вот такие новости.
alisochka: Валерик, кулачков тебе много много!
Соня_Бусинка: OlaOl Очень много кулачков Валерику!!!!! А Яне сил, не падать духом и не опускать руки... не в полной мере, но приблизительно я понимаю, что она чувствует.... сама жила месяц в ожидании результатов и вердиктов врачей!
Вовкина мама: Валерику миллион миллионов кулачков за выздоровление!!!
ltnrf2006: OlaOl пишет: Валерик ожил,улыбается,играет,на ручки просится... да бедные ж наши детки. Валерику поправиться скорее.
дарина777: Дай Бог Валерочке крепкого здоровья и сил справиться с этим недугом!!!
temi4ka: Дай Бог Валерочке выздоровления, а маме и папе сохранять силу духа! И пусть им поскорее попадется хороший знающий врач!
Кирюша: Велере сил поскорее справиться с болезнью! Папе с мамой сил и терпения!
OlaOl: Девочки спасибо вам огромное,за поддержку и добрые слова,Яне все передам.
Chestnut: Здоровья Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Здоровья, терпения и надежды родителям!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: Валерику@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
детенок: ВАЛЕРЕ @@@@@@@@@@@@@@@!
mama_up: OlaOl пишет: Валерик ожил,улыбается,играет уже хорошо, что лечение подобрали. Яне привет, Валерику много-много приветов и малышу, который в животике (если я все правильно поняла) - тоже.
альфия: Валере скорее поправиться маме сил и терпения!
OlaOl: mama_up пишет: Яне привет, Валерику много-много приветов и малышу, который в животике (если я все правильно поняла) - тоже. да ты правельно поняла)))))) Девочки еще раз спасибо всем,я Яне все передаю,она даже сегодня плакала когда ей читала ваши пожелания по телефону...
mama Karinki: OlaOl пишет: ,я Яне все передаю,она даже сегодня плакала когда ей читала ваши пожелания по телефону... Олечка,пусть Яна не плачет,ей сейчас силы для другого нужны!!!!Здоровья Валерику,сил родителям!!!
mama_up: Как Валерик?
OlaOl: mama_up пишет: Как Валерик? хотели выписать вчера,но опять температура 39,2 и газы не отходят вставляли трубку какую то выписки перевели на английский,расылаем по клиникам...сильно болит позвоночник,сидит на обезбаливающих.
Хельга: OlaOl пишет: газы не отходят вставляли трубку какую то есть такой газоотвод. Вставляют в задний проход. Газы отходят сами, не приходится тужиться. Это и детям и взрослым делают, например, после операции. Валерику безболезненного и скорого выздоровления.
temi4ka: OlaOl Бедный малыш! Мы молимся за него, Господь поможет их семье. Сил огромных его маме и папе
mama_up: Валерику стало лучше? Пневмонию победили?
OlaOl: mama_up пишет: Валерику стало лучше? Пневмонию победили? Наташ здравствуй! Пневмонию победили,но темп-ра опять вернулась,появилась пурпура,селезенка +4,..короче они понять не могут что вобще с ним делать,ему даже химию подкожно малыми дозами делать нельзя ростки кровотворения угнетены вобще... Думали наши врачи думали и решили покалоть ему преднезалон малыми дозами.....и Валерик у нас ожил,стал вставать,а то лежал лежнем...Температура сразу начала скакать,а потом вобще спала и больше не поднимается... Стали отпускать на улицу хоть...
Кирюша: OlaOl Валере сил побороть болезнь! Маме сил и терпения!
Chestnut: OlaOl Валерику побольше силенок и энергии, чтобы болячки не цеплялись!!! Врачам мудрости и веры в ребенка, чтобы нашли правильное решение для лечения Валеры!! Маме терпения и здоровья, надежды и сил!!!
mama_up: У меня мега-новость! Заведующий прислал первые 24 страницы поправленного текста книги про лейкоз. И даже предисловие написал. И даже можно жить :) В смысле, дух книги пока почти остался при ней. В некоторых местах, конечно, я такими словами не говорю, но можно сделать заголовки "Врач говорит" :) Я танцую на столе, присоединяйтесь!
Татьяна71: mama_up Лед тронулся, господа присяжные заседатели!!!! Натали, поздравляю!!!
Мириам: mama_up вы просто молодчина! Я искренне восхищаюсь Вами и тем, что вы делаете. Дай Бог, чтобы получилось!
Lazylen: Боже, источник всякой жизни и силы! Простри руку Твою на Валерия, которого в начале жизни постигла болезнь, чтобы он, обретя здоровье и силы, достиг совершенных лет и во все дни жизни своей с верою служил Тебе, творя добрые дела. @@@
alisochka: mama_up Натали, мы рады вместе с тобой! здорово!дай Бог чтобы и дальше все получалось!
alisochka: Валерику наши молитвы!Господи, спаси и сохрани!
OlaOl: mama_up Ты молодец Гордимся тобой девочки спасибо всем кто поддерживает Валерика.
OlgaLD: Натали, мы очень рады! Господи помоги Валерику!
Хельга: mama_up Здорово!!! mama_up пишет: Я танцую на столе, присоединяйтесь! Присоединяемся
OlaOl: уж не знаю радоваться или плакать Звонила Яна только что.....у Валерика 40% бластов значит можно лечить химиотерапией лейкоз!!!!!!! Стекла отправили в РДКБ Москва для выявления типа лейкоза.....Ведь его не лечили потому что МДС не переходил в лейкоз ни как......Валерик пока не крещенный,но на днях пока не началась химия его вывезут покрестить в ближайшую церковь и мы начнем молиться за него.....Я свято верю что наш Валерик поправиться,пока я молюсь за Яну что бы ее мечта сбылась и Валерик поправился!!!!! вот их чудная семья.
Svetla: mama_up Поздравляем!
Татьяна71: OlaOl Валерику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: OlaOl Какая красивая семья. Валерику успешного лечения!@@@@@@@@
детенок: mama_up вот это да поздравляю !
mama_up: OlaOl пишет: уж не знаю радоваться или плакать Я вот тоже не знаю... но, по крайней мере, наступила определенность. Хоть лечить начнут. Яне, пузику и Валерику - большой привет! Напоминаю, что если переведутся в Москву - то мы тут поможем.
mama Karinki: OlaOl Олечка,сил Яне,Валерику и всей семье!!!!!!Верим,что они обязательно одержат победу!!! mama_up
САШОК: mama_up пишет: Я танцую на столе, присоединяйтесь! Конечно же мы на подтанцовочках... Очень хорошие новости, молодчина!
temi4ka: OlaOl Даруй Бог Валерочке чудесного выздоровления!
Chestnut: mama_up пишет: Я танцую на столе, присоединяйтесь! Рады за вас!!! Лед тронулся! OlaOl По крайней мере неопределенность снята, и ясно что надо делать! OlaOl пишет: Я свято верю что наш Валерик поправиться, Мы тоже верим в Валерика и его силы! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Оля, какая красивая у Яны семья, очень молодые и такие светлые лица! Пусть все у них будет хорошо, и да поможет им Господь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Большой им привет и наилучшие пожелания!!! Терпения и веры Яночке!!! Обнимаем и целуем Валерика, и посылаем флюиды добра и тепла малышику, что у мамы в животике!!!
OlaOl: Chestnut
Кирюша: OlaOl Валере сил побороть болезь! Маме Яне и папе сил и терпения! mama_up Поздравляем!
mama_up: Как там Валерик? Покрестили? Тип лейкоза определили?
OlaOl: mama_up пишет: Как там Валерик? Покрестили? Тип лейкоза определили? нет еще не покрестили их не выпускают,а священнькика не разрешают, анализы пришли в Москву только вчера в 16-00,ответа пока нет.
mama_up: нет пришли ли результаты?
детенок: mama_up какая красивая новая АВА !
OlaOl: mama_up пишет: нет пришли ли результаты? нет,не пришли....сдесь в своей лаборатории сделали ...лимфобластный лейкоз,но не костный мозг его творит,а печень с селезенкой...вроде как то так но Москву все равно ждут... Валерик уже на наркотиках Еще Яна вчера выбралась на УЗИ...звонила вчера ревела ТВП 2,6....у малявки....я ей говорю,что норма до 3,но она вся равно ревет...
Chestnut: OlaOl пишет: лимфобластный лейкоз Странно.... После МДС обычно следует миелоедный лейкоз. Силенок Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ OlaOl пишет: она вся равно ревет Это нервы, все сразу и в одну кучу. Пусть не переживает, все на ребеночке отражается. У Яны все будет хорошо, и родится здоровая малышка, не надо себя накручивать заранее. Надежды и терпения!!!
Chestnut: mama_up Авка
OlaOl: Chestnut пишет: Странно.... После МДС обычно следует миелоедный лейкоз. ну вот и я о том же Валерик у нас Мазаик может по этому у него так Врачи сами в недоумении,получается,что у него МДС есть но он в костном мозге,а неправильное кровотворение совершенно из других органов я уже сижу в инете много сайтов перечитала по этому поводу...но вот такие совмесные проявления я не встречала...будем ждать москву. И именно в костном мозге у Валеры нет ни одной лишней хромосомы,уже несколько раз смотрели.
OlaOl: Только что звонила Яна,пришел анализ с Москвы.. Диагноз- Миелобластный лейкоз тромбоцитарного ростка М7-вриант. Так что наши врачи Новокузнецкие опять оплашались с диагнозом.
mama_up: OlaOl пишет: у него МДС есть но он в костном мозге,а неправильное кровотворение совершенно из других органов единственное, что приходит в голову, это вот это. http://www.podari-zhizn.ru/main/node/7665
mama_up: OlaOl пишет: М7-вриант. у нас тоже М7 OlaOl пишет: врачи Новокузнецкие опять оплашались с диагнозом. наш заведующий хорошо отзывался о Новокузнецкой гематологии...
mama_up: детенок пишет: какая красивая новая АВА Chestnut пишет: Авка Спасибо :) Нафоткаем вот так хороших моментов, потом держимся за них.
OlaOl: mama_up пишет: у нас тоже М7 Натали напиши пожалуйсто название протакола вашего лечения,может Яна чего то не допоняла,но ей сказали,что специально протокола для детей с СД нет всех лечат одинаково.
OlaOl: mama_up пишет: наш заведующий хорошо отзывался о Новокузнецкой гематологии... ну не знаю.....Тут случай недавно был в отделении,девочка умерла 12 лет...так при вскрытии выяснилось,что ее химичили уже с отказанными почками целую неделю и не один врач не чухнул....вот так.....
mama_up: OlaOl пишет: специально протокола для детей с СД нет Здрасьте приехали.... как это нет???? Наш протокол AML-BFM-2004. У всех было 5 блоков, у нас 4. http://www.rosoncoweb.ru/events/2011/11/15/video/press-zal/15/11/ http://www.kinderkrebsinfo.de/e1676/e9032/e1758/e5364/index_eng.html
alisochka: Валерику здоровья и сил!
OlaOl: mama_up Спасибо,передала....я очень переживаю,что наши врачи начнут делать что то не так.....
OlaOl: Химия уже начнется завтра....
Татьяна71: Валерику кулачков на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: Валере сил и мамочке тоже! @@@@@@@@@@@@@@@
САШОК: Господи, помоги Валерику справиться! Маме сил и терпения! @@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: OlaOl пишет: Химия уже начнется завтра....Удачи!!!@@@@@@@@
дарина777: Как же все сложно и страшно Господи,помоги Валере,пусть все пройдет хорошо@@@@@@@@@@@@@ Яночке сил и много терпения!
OlaOl: Спасибо девочки!!! Яне передаю все,она вам передает огромное спасибо хоть и не знает вас,а вы ее,но все наши пожелания дают ей много сил!!!! покрестить наверно не получится,но я в церкви спрашивала,можно заказать молитву на чрево материнское и малиться за Валеру через его маму.Завтра пойду закажу...
Вовкина мама: Дай Бог , чтобы все прошло благополучно и Валерик выздоровел. Мамочке и пузику здоровья и сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Elena: Валерику и всей семье сил и терпения!
Ekaterina_88: OlaOl Пусть все пройдет благополучно,здоровья Валере и маме сил!!!@@@@@@@@
mama Karinki: OlaOl Валерику удачи,сил и терпения Яне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Валере сил справиться с болезнью! Яне сил и терпения!
mama_up: OlaOl пишет: Химия уже начнется завтра.... По какому протоколу? И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах? А в Москве в одном месте сдавали? Нас тут в трех разных местах проверяют.
OlaOl: mama_up пишет: По какому протоколу? я Яне этот вопрос уже задала....мы только сейчас созванивались,химия уже не завтра,врачи все переиначили...срочно нужно в течении 3 дней прокапать тромбоциты и только потом химия.Про протокол она мне скажет завтра... объявления для сдачи крови выйдут завтра,повезло что ц меня знакомые на ТВ и на радио Миллицейская волна Статусы выставили в социальные сети....кровь нужна срочно!!! Только я сегодня аж возмутилась....Как нет в детской онкологии крови ни чего не пойму
OlaOl: mama_up пишет: И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах? не знаю наташ...нужно спросить
mama_up: OlaOl пишет: срочно нужно в течении 3 дней Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней. Кроме того, для одного переливания нужен один донор, так что не сходите с ума, как я в первый раз - не нужно 100 человек в один день, нужно 3 сегодня, потом еще 3 человека через день и так на полгода вперед. В таком режиме хватит и Валерику и паре соседей. Тромбоциты нужны будут регулярно, но они долго не живут, их нельзя запасти на год вперед. Конечно, если у них нет запасов крови вообще, то это действительно очень странно. https://docs.google.com/document/d/1gKp4wzkl0u5kLAvaC985_evFK3fmT6Y_IFkXpfDgupM/edit?hl=en_US Здесь раздел "Кровь" моей книжки. Зав это конкретно еще не вычитывал до запятой, но концептуально там все правильно.
OlaOl: mama_up спасибо за совет,а то мы уже преполошились на счет крови...ну ладно не думаю что люди валом повалят...у всех как всегда свои проблеммы...
OlaOl: mama_up пишет: Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней. в том то и дело,что Валере переливать будут каждый день,тромбоцитарные ростки вобще угнетены Валерик с химией может не справиться.
mama_up: OlaOl пишет: Валере переливать будут каждый день Да, у нас несколько раз было тоже подряд. В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину".
mama_up: OlaOl пишет: специально протокола для детей с СД нет Мне муж подсказывает, что формально действительно нет. Есть один протокол, который предусматривает разные виды терапии в зависимости от типа лейкоза и особенностей пациента. всех лечат одинаково. Вот это неправда. В рамках одного протокола есть вариации для СД.
Соня_Бусинка: mama_up А вы лечение проходите в Морозовской?
OlaOl: mama_up пишет: В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину завтра Яне позвоню и она уже договорится в пункте сдачи крови,кто будет приходить сдавать что бы потом еще зазывали с интервалами как им надо...благо,что кровь берут прям в этом же здании только в престройке и именно для Валеры,так что думаю если валом повалят(в чем я сомневаюсь)...там все объяснят. если честно,то мне самой охото туда поехать и все самой у доктора узнать...только меня не пустят ,Яна говорит...и вобще я возмущена!!!! Ту инфу которую вы мне предаете,их врачи игнорируют....ссылаясь на то,что они врачи.....они даже прислушаться не хотят..... И даже Наташа в Канаде носила переведенную выписку к своему доктору...там ответ был таким,что наши врачи глубоко заблуждаются,что дети с СД очень хорошо входят в ремиссию после химии,наши вроде согласны сотрудничеть,но все равно ни чему не верят!!! и настаивают на своем...миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере...Яна уже задолбалась им что то доказывать,пожсказывать,подводить к информации.....
Chestnut: OlaOl пишет: специально протокола для детей с СД нет всех лечат одинаково. А у нас есть, специально для детей с СД, и не один - все зависит от типа лейкоза, общего состояния здоровья и от возраста ребенка. Оля, вы решили не связываться с нашим врачом? Он все-таки специалист по деткам с СД, да и протоколы с объяснениями может вам выслать. Яне сил и терпения! Валерику побольше силенок для химии, достаточного количества доноров, знающих врачей и просто добрых людей рядом!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Chestnut: mama_up http://www.kinderkrebsinfo.de/e1676/e9032/e1758/e5364/index_eng.html Да, наш врач тоже рекомендовал Ганноверскую клинику и ее специалистов.
mama_up: OlaOl пишет: миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере... Да, миелобластный тяжелый. Да, М7 среди миелобластных тяжелый. Но СД как раз на руку Валере, СД чаще заболевают, но больше выживают. А у Валеры есть так называемые транслокации? Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать.
temi4ka: Мы все молимся за Валерочку, чтобы он благополучно перенес лечение и выздоровел. Яне и всей их семье здоровья, терпения и сил! Все ее переживания из-за узи связаны с нервами. Все у нее и ее малыша будет хорошо
ГалиКо: Держись, Валерик!!! @@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: Chestnut пишет: Оля, вы решили не связываться с нашим врачом? Наташ,мы твердо решили связаться с вашим врачем,только наш врачь как то не сильно желает...но под напором Яны все же готовит обращение и описывает тактику лечения что бы посоветоваться с вашим врачем,еще генетика не готова на мутации генов на днях думаю пришлют и я письмо сразу на перевод.mama_up пишет: А у Валеры есть так называемые транслокации? Наташ,гентика на днях будет.. mama_up пишет: Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать. Как только новая выписка будет у меня на руках я сразу тебе ее перешлю,старая у меня есть,но там в диагнозе только МДС.
OlaOl: mama_up пишет: Наш протокол AML-BFM-2004. Девочки,валере утвердили этот протокол....НО он очень слаб! химию начинают завтра,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо......не могу реву сижу,Господи как быть,за кого молиться ведь он не крещенный.... Господи помоги Яне ,пусть ее сыночек Валерочка перенесет все@@@@@@@@@@
alisochka: OlaOl Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру?
OlaOl: alisochka пишет: Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру? Маш,не пускают....Яна хочет на выходных пока нет никого договорится с дежурным и привезти батюшку.
alisochka: OlaOl жаль...с одной стороны конечно нельзя, инфекции и прочее, но с другой это же таинство крещения, Богу угодное дело, дай Бог получится покрестить Валерочку! пока молимся за Яну(как она во крещении, Ольга нет?)
Ekaterina_88: alisochka пишет: дай Бог получится покрестить Валерочку! пока молимся за Яну( Да,пока можно молиться "за Яну и ее чадо",нам так батюшка говорил,если ребенок некрещеный.
дарина777: Господи помоги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ OlaOl пишет: ,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо.... Дай Бог чтобы это чудо свершилось!!!!
Кирюша: Господи помоги!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: alisochka пишет: как она во крещении, Ольга нет?) Анна.
mama_up: Для меня становится ясно, какой следующий шаг должен быть после публикации книги. У нас же врачи не любят пациентам ни особо чего разъяснять, ни медкарту давать читать, а книга эта - она именно о разъяснении, об информировании. Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить. Сначала, скажем, просто схемку, потом не просто, а с описаниями или еще чем. Откуда пример взять, знаю - из Канады, например, или из Германии. Нам схему протокола показали издалека по время беседы с заведующим. Папку он открыл, показал распечатку, закрыл. Тогда я даже успела уяснить, что буквы в названиях блоков протокола обозначают лекарства, а размер букв - дозы.
OlaOl: mama_up пишет: Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить Хорошо ,если было бы так
ОльгаВл: Господи помоги Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Chestnut: mama_up пишет: подробное описание протоколов, по которым будут лечить Нам перед каждым циклом давали протокол лечения , где были указаны: лекарства и их доза в зависимости от веса и возраста ребенка, сколько дней длится цикл, сколько дней и в каком виде даются лекарства (внутривенно, орально или внутримышечно), сколько часов в сутки даются лекарства (непрерывно или несколько раз в день - тогда указывается время в котором часу), берелтся ли пункция во время цикла и если да - то на какой день цикла, а также какие органы надо контролировать в процессе химиотерапии и на что обращать внимание при лечении. Протокол выдавался родитеям на руки и если были любые вопросы - врач всегда приходил и лично все объяснял! В протоколе было много аббревиатуры, но я всегда доколебывалась что каждая буква значит и как это отразится на моем ребенке. По поводу используемых лекарств - нам выдавалась подробная распечатка от фармацевта по поводу каждого используемого лекарства в блоке химиотерапии и его побочных действий. И еще, у нас каждое утро был обход, в котором принимали участие все врачи и медсестры на этаже - главный врач, его подчиненные, интерны, наша медсестра, фармацевт, диетолог и родители ребенка. Я не пропустила не один обход. На нем обсуждались: состояние ребенка за последние сутки, и что ему предстоит перенести сегодня - так сказать план мероприятий, а также обсуждались любые вопросы относительно здоровья ребенка, побочных действий лекарств, анализов и т.п. Родители задавали вопросы, и врачи все поясняли, а если требовалось поподробнее, то приходили на беседу среди дня.
Chestnut: OlaOl пишет: валере утвердили этот протокол Слава Богу, хоть определились с лечением! OlaOl пишет: врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо...... Обидный комментарий со стороны врача. Они таким образом как бы умывают руки - расписываются в своей некомпетенции и таким образом подстраховываются, если что пойдет не так - то мы же вам говорили... alisochka пишет: а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру? У нас в госпитале были свои батюшки - всех религий и даже своя молебная комната. Кстати, представитель их департамента тоже принимал участие в ежедневных обходах. Православного священика в штате не было, был католический (это тоже христиане), но пригласить можно было и православного священника без проблем. OlaOl Оля, мы молимся за Анну(Яну) и ее чадо (Валерия). @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Но обратно -таки надо помнить про лишнюю хромосому - она то и спасает наших деток и это очевидный факт, только почему ваш врач про это не говорит?
temi4ka: OlaOl Что же это за врач, говорить такие вещи матери! Господи, спаси и сохрани Валерочку! Оля, если не получится священника провести, Яна может и сама покрестить Валерика. В критических ситуациях любой православный христианин может крестить, это разрешается
mama_up: Chestnut пишет: Нам перед каждым циклом Наташ, я это сообщение куда-нить сохраню, в качестве путеводительного флага. У нас ВСЕ НЕ ТАК. Протоколы, лекарства, обходы - ВСЕ НЕ ТАК. Везде по умолчанию молчок. Ничего не выдается, рассказывается по минимуму. Но сразу это дело не изменишь. Сделаю, сколько успею в своей жизни.
mama_up: temi4ka пишет: Яна может и сама покрестить Валерика КСТАТИ ДА! Я ж сама Сёмку крестила! Там делов на 5 минут! Потом когда из больницы выйдете - миропомажете и занесете в алтарь. А покрестить можно самой!
OlaOl: Chestnut пишет: Но обратно -таки надо помнить про лишнюю хромосому - она то и спасает наших деток и это очевидный факт, только почему ваш врач про это не говорит? Вчера уже поздно пришел врач к Яне и сказал ей что она права,по поводу лишней хромосомы....что в описании протокола написано,после проведенных блоков химиотерапии все равно требуется пересадка костного мозга в скобках к роме детей с синдромом Дауна! Может это простительно я даже незнаю,но Валерик у них первый пациент с СД......ни сами сказаи,что с таким не сталкивались....и обычно при этом типе лейкоза обычные дети все же погибают.....да и вобще они поражены,что Валера после постановки диагноза МДС и угнетения тромбоцирарных ростков вобще еще живой ведь прошло уже 6 мес! Девочки еще раз спасибо всем!
Chestnut: OlaOl пишет: Валерик у них первый пациент с СД......ни сами сказаи,что с таким не сталкивались....и обычно при этом типе лейкоза обычные дети все же погибают..... Наш врач так сразу и сказал, что к сожалению, не все врачи имеют дело с детками с СД, отсюда и все заблуждение. Для обычного ребенка такой диагноз - приговор, а для нашего - нет. OlaOl пишет: постановки диагноза МДС и угнетения тромбоцирарных ростков вобще еще живой ведь прошло уже 6 мес! В том то и дело, что по своей некомпетентности и из-за нежелания просить помощи у специалистов в других кллиниках, имеющих опыт работы с пациентами с СД, ваши врачи потеряли 6 месяцев. Химиотерапию надо было начинать сразу, а не ждать зашкаливающего количества бластов. Мы поступили в больницу с МДС и 13% бластов, а если сидеть и ждать, то конечно же будет лейкоз и количество бластов за 30%. Дети с СД диагностированные с МДС лечатся так же, как и при миелоидном лейкозе, и время терять нельзя.
OlaOl: Chestnut пишет: Мы поступили в больницу с МДС и 13% бластов у них так же было 13-15% самое главное что лечение всее же установлено и начато,и думаю пример Валеры в следующий раз заставит наших врачей задуматься,получается что мы все вместе это все доказывали несколько месяцев и в конце концов они сейчас сами это признают.
Natali_09: удачи Валерику и маме яне терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Соня_Бусинка: Удачи Валерику и сил Яне!!!! Все будет хорошо!!!!
света: Валерику сил!!!!!!!!
Колюшка: Скорейшего выздоровления Валерику! Маме сил и терпения !!!
mama_up: Еще у одних наших соседей по больнице диагностировали рецидив. Они уехали в Германию долечиваться и теперь вот там выяснилось.
OlaOl: mama_up пишет: Еще у одних наших соседей по больнице диагностировали рецидив. Они уехали в Германию долечиваться и теперь вот там выяснилось. у них тоже СД???? Рецедив лечится так же???
alisochka: mama_up здоровья соседям крепкого!
Кирюша: mama_up Соседям вылечиться! Здоровья и сил деткам справиться с болезнью!
дарина777: OlaOl Оль,как дела у Валеры?химию делали?
OlaOl: дарина777 пишет: Оль,как дела у Валеры?химию делали? да химию делают,немного сократили правда вместо 10 дней 7 и будут вводить в ремиссию.Валерик умочка все стойко переносит,но органы все равно начали шалить...моча плохо отходит,кровь ртом пошла.Проверили в нутри все в порядке скорей всего из полости рта кровит. Плачет,суставы болят не дает ножки разогнуть....но при этом все же играет,идет на контакт,улыбается хотя это тоже трудно,ведь на губах живого места нет все полопалось Верим,молимся,надеемся,что все будет хорошо!!!!!
Хельга: OlaOl Ой, за что ж так детки страдают... Просто сердце сжимается о таком читать Здоровья Валерочке и сил преодолеть болезнь.
САШОК: Госпади, спаси и сохрани Валерия и дай здоровья и сил, ему и его маме!
mama_up: OlaOl пишет: у них тоже СД???? Рецедив лечится так же??? Нет, у них нет СД. Я сюда написала, потому что мне самой тяжело. Рецидив - это гораздо более сильная химия с перспективой пересадки костного мозга, что еще тяжелее и опаснее, чем эта сильная химия. Ну и стоит это. Им в Германии диагностировали. 300 000 евро, т.е. где-то 12 миллионов рублей. Сижу, оглядываю квартиру, оцениваю, во сколько обойдутся наши вещи, если вдруг....
OlaOl: mama_up пишет: Сижу, оглядываю квартиру, оцениваю, во сколько обойдутся наши вещи, если вдруг.... Тьфу-Тьфу...тысячу раз тьфу-за левое плече..Натали я понимаю как тебе тяжело,давай так сильно не будем на себя ситуацию примерять...Господь с вами! Будем надеятся на лучшее... Сил родителям мальчика@@@ натали ,а сколько он в ремиссии пробыл????
полная версия страницы