Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
Соня_Бусинка: наткох Это предположение не только наше, но и врач обмолвился, что мол это тоже могло спровоцировать! мы делали КДС, полиомелит и еще фигня какая-то, а анализ после прививки не пересдали..., нам никто не сказал об этом, а я не знала! и сейчас очень сложно определить из-за чего это случилось!
mama_up: Elena пишет: Божена Рынска как-то написала о ком-то в уничижительном тоне Ну, если дойдет дело до знакомства с Семой, у нее будет шанс в будущем исправить тон. :)
Elena: mama_up пишет: если дойдет дело до знакомства Натали, изо всех сил желаю не разочароваться и найти общий язык с теми, кто Вам симпатичен! Главное, чтобы всё было на пользу Сёме и другим деткам.
OlaOl: Такая ситуация.. У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом..... Мейлодиспластический синдром.Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года... Химиотерапия исключена,но другая врач говорит,что не нужно пересаживать мозг,что мол дети с СД этот диагноз переживают..... Короче мама в шоке,плачет уже неделю,она еще и в положении.... Девочки пережившие лезкозы у своих детей.может кто слышал или сталкивался с таким диагнозом.....???????? Сейчас они в больнице,у Валеры страшные боли в животе..какть не может сам тромбоциты упали до 15....гемоглобин тоже оч низкий...переливают Янину кровь каждые 3 дня..... Она мне сегодня саберет инфу по анализам и заключениям наших местных анкологов,я выложу на русмедсервер.
bez dna: Я знаю только то,что с таким диагнозом обычно продлевают жизнь,так как у меня знакомая болела таким.в 8 классе началось.в 11 она.к сожелению,умерла. Терпения и сил малышу и родителям.
Кирюша: OlaOl Валере ЗДОРОВЬЯ и сил побороть болезнь! Родителям сил и терпения!
детенок: OlaOl какой кошмар ! как не приятно на душе стало ! малышу я хочу пожелать здоровья и, что бы все было хорошо ! а маме быть сильнее!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
ЕленаБ: OlaOl Жалко малыша @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Elena: OlaOl , Оля, желаю терпения и самообладания родителям Валеры (и чтобы беременность мамы протекала хорошо, несмотря ни на что).
OlaOl: Девочки спасибо.на самом деле очень больно....смотреть как ребенок которого ты знаешь угасает на глазах
дарина777: OlaOl Дай Бог Валере крепкого здоровья,пусть все боли уйдут@@@@@@@@@@@@@@ Мамочке сил и терпения!!!
temi4ka: OlaOl Дай Бог здоровья Валере! Маме его держаться и верить!
mama Karinki: OlaOl Валере здоровья,мамочке сил
Chestnut: OlaOl пишет: У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом..... Мейлодиспластический синдром. Оля, мейлодиспластический синдром - Myelodysplastic Syndrome (MDS) - это начальная стадия развития мейлодиспластичского лейкоза - Acute Myeloid Leukemia(AML). Врачи ставят диагноз MDS, когда у ребенка менее 20% бластов в крови. Но лечение, что у синдрома, что у лейкоза одинаковое - химиотерапия, потому как синдром со временем неизбежно перетекает в лейкоз. У нашей МАши такой же диагноз: MDS- AML. Понимаю, что звучит страшно, особенно в начале. НО![b]OlaOl пишет: Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года... Кто вам такое сказал???? Все это лечится. Если вы почитаете эту тему сначала (еще предыдущую, уже закрытую тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000092-000-120-0-1309500109), то поймете, что дети с СД чаще заболевают лейкозом, но и процент вылечивания у наших деток выше, чем у обычных. Врачи не могут настаивать на пересадке костного мозга, без предварительного проведения курса химиотерапии. Обычно наши детки (с СД) поддаются лечению химиотерапии лучше, чем остальные, и до пересадки костного мозга дело не доходит. Так что Валера стоит в самом начале этого пути. Не надо отчаиваться родителям. Тяжело слышать такой диагноз, но это не конец. И Маша, и Семка (mama_up), Анюта (Foxy) и Вовчик из Анапы, все с таким диагнозом и прошли курс химиотерапии. OlaOl пишет: тромбоциты упали до 15... У нас тоже с этого начиналась - тромбоциты были 13, когда мы попали в больницу. Здоровья малышу и терпения маме!!!! Не надо отчаиваться!!! Сколько лет Валере?
OlaOl: Chestnut пишет: Сколько лет Валере? в феврале 2 будет. Наташ сейчас позвонила маме....вот пишу то что говорит их врач..... Во первых он почему то решил,что костный мозг это единственный выход,во вторых утверждает,что он может не прежиться потому что у Валеры СД Потом говорит,что в костном мозге отсутствуют какие то ростки....что химия тут может сиграть роковую роль..... И если даже пересадят его то он все равно умрет через 2-3 года Опять же сваливая все на СД..... Мама говорит увеличена печень и селизенка,гемоглобин падает с каждым днем.... Всю инфу которую я ей исказа о этом заболивании и как оно протикает у наших детей она передавала доктору,он все равно настаивает на своем.... Наташ Яна просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов??????/ Короче ребенка придется увозить в другую больницу.ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его..
alisochka: OlaOl пишет: вот пишу то что говорит их врач..... OlaOl пишет: .ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его.. ОЛЯ!!! Срочно пускай везут ребенка в москву!!!в морозовскую или на каширку!!! нужны деньги -пускай все продают, что возможно, просят фонды, открывают счета!добрые люди есть-помогут! спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться! у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс!
САШОК: OlaOl Пусть увозят в областную, краевую, республиканскую... На лечение заграницей надо очень много денег. И для ребенка с СД фонды скорее всего откажут. Я много месяцев перечитывала все о фондах, людях которые туда обращаются, короче даже обычных детей не всех берут под программу помощи, а наших считают неперспективными... Но можно попробовать, но туда обращаются тодько после того как консилиум дает заключение что нет возможности вылечить ребенка в своей стране, и показано лечение за рубежом. Хотя пусть результаты обследования отправят в несколько клиник зарубежных... Что там скажут... Возможно в начальной стади заболевания и лечение будет не очень дорогим!
Ната: OlaOl Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были?
OlaOl: Ната пишет: Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были? вобще это я маму просто заставила записаться к гематологу..... предпосылки такие,болел даже чаще чем мы,беледный вечно,кожа аж прозрачная синюшняя была....у меня были опасения,но с самым страшным не связывала,в один прекрасный момент у него начала замечать сыпь на щечках,на ручках.....ну в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел.... Ну вот пол года назад они сдали костный мозг.ничего не обнаружили а ему все хуже и хуже..стали увеличиваться органы,со стулом вобще проблеммы великие.....сдали опять костный мозг 22 ноября......ну вот и диагноз такой получился. Сейчас с мамой еще говорила....бывают 5 видом этого синдрома все успешно лечатся,кроме одного вида....вот они и угодили именно в этот 1 ..... Сегодня нашли горячую линию по детскому лейкозу,она позвонила,там ей сказали тоже что и врачи у нас,единственное химию все же нужно сделать пока не подищут донорский костный мозг...... но операцию он может не пережить....
Ната: OlaOl нет слов @@@@@@@@@@@@
дарина777: OlaOl второй день плачу как жалко малыша Оля,Маша правильно сказала,пусть сделают все возможное и невозможное,но Валерочку надо в Москву везти.(конечно,это легко говорить,ну а что делать-другого выхода нет,загубят ребёнка)
mama_up: OlaOl Я не сильна в видах лейкоза, но надо дать ребенку хотя бы шанс. В Москву! Морозовская, РДКБ, Каширка. Если попадут в Морозовскую - все, что нужно будет для быта - вещи, памперсы-салфетки, питание, лекарства - всем поможем.
alisochka: mama_up пишет: - всем поможем. от себя добавлю , что деньгами чем можем тоже поможем, думаю все девочки помогут, не оставят в беде, кто чем может
Chestnut: OlaOl пишет: костный мозг это единственный выход Наши врачи никогда не будут рекомендовать пересадку костного мозга для детей, которые не прошли химиотерапию. Дети с СД лучше поддаются лечению химии, а хуже - пересадка костного мозга (это крайний случай, и на самом деле, наши тяжелее переносят операцию). OlaOl пишет: просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов Все написано в верхней темке (ссылку я вам сбросила). Только проблема в том, что Канада живет и лечит детей с лейкозом по своему протоколу, а Россия придерживается немецкого протокола. Всего в мире 3 протокола лечения лейкоза - есть еще японский. Но все они дают примерно одинаковые результаты. Разница в лекарствах, циклах и их продолжительности. Да и типов лейкоза много, не говоря уже про то, что лечение еще зависит и от возраста ребенка. Просто у нас врач - специалист по деткам с СД, он сам веден научные исследования и просит родителей в этом помогать - мы участвуем в таких исследованиях ( у ребенка чуть больше берут крови на анализы). alisochka пишет: спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться! у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс! mama_up пишет: надо дать ребенку хотя бы шанс. Согласна, ребенка надо увозить - в Москву в вашем случае, там надежды больше. OlaOl пишет: в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел Никогда не надо слушать просто педиатров (хотя все они тоже бывают разные, наша сразу просекла в чем дело), если что-то касается крови, то лучше не ждать, а сразу обращаться в гематологию, там все-таки специалисты работают , они и разберуться что к чему. Нас тоже сперва направили в местный госпиталь, чтобы поднять уровень тромбоцитов - никто ничего не подозревал, потому как на тот момент только уровень тромбоцитов был низким, а остальны показатели крови -= в норме. И местный врач сказал, что лейкоз мы исключаем. А через неделю - в детской онкологиии, по тем же анализам - специалисты поставили диагноз. Поэтому я и пишу, что мейелоидный синдром - это начало развития лейкоза, когда менее 20 % крови с раковыми клетками. Главное не упустить время, а разу начать лечение. Пусть семья ищет выходы на другие клиники и срочно увозит ребенка в Москву. Удачи им, терпения и всех ангелов мира на помощь!!!
OlaOl: Chestnut mama_up девочки спасибо информация безценна,завтра приедет ко мне папа Валеры я ему все что нужно скопировала может поможет это нашим врачам. Подняли на уши начальника здравоохранения...завтра с утра будет разбор полетов почему их в таком состоянии домой отправляют да и вобще за бездействие.
света: OlaOl Какой кошмар!!! Жалко Валерочку!!! Дай Бог, чтобы лечение помогло и малышок вылечился!!!!
Svetla: OlaOl Очень жалко мальчишечку...Все же надеемся на лучшее.
светик22: OlaOl Как это страшно, бедный малыш Так хочется чтобы он вылечился @@@@@@@@@@@@
Alona: OlaOl Очень жалко Валерочку. Желаю родителям терпения, найти побыстрее хороших врачей и правильное лечение. Малышу выздоровления!
Татьяна71: OlaOl Валерику наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: @@@@@@@@@@
OlaOl: Девочки еще раз спасибо маме передала ваши пожелания и кулачки......сегодня с утра мама отзвонилась,в Москву отправили все анализы и выписки..ждут результата,сказали,что возможно Валеру будут перевозить в Москву......
Ната: OlaOl Валерику @@@@@@@@@@@@@@
mama_up: OlaOl пишет: в Москву отправили все анализы и выписки куда именно?
OlaOl: mama_up пишет: куда именно? Наташ я не знаю куда....мама сама не знает я попрошу ее что бы узнала.
Хельга: Всегда нужно надеяться на лучшее! Валерику здоровья и Божьей помощи!
ГалиКо: Как же жалко малыша! Хоть бы все хорошо закончилось!
mama_up: OlaOl пишет: я попрошу ее что бы узнала. Скажите ей, что мы в любую московскую больницу доедем, если что - с вещами там, с едой. А если Морозовская - то мы туда по плану каждую неделю приезжаем, вообще нет проблем привезти все, что нужно, и постирать забрать.
Маша+Ваня: mama_up ,
OKSANA703: Будем молиться за малыша и маму тоже,сил им обоим...
полная версия страницы