Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
OlaOl: Химия уже начнется завтра....
Татьяна71: Валерику кулачков на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: Валере сил и мамочке тоже! @@@@@@@@@@@@@@@
САШОК: Господи, помоги Валерику справиться! Маме сил и терпения! @@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: OlaOl пишет: Химия уже начнется завтра....Удачи!!!@@@@@@@@
дарина777: Как же все сложно и страшно Господи,помоги Валере,пусть все пройдет хорошо@@@@@@@@@@@@@ Яночке сил и много терпения!
OlaOl: Спасибо девочки!!! Яне передаю все,она вам передает огромное спасибо хоть и не знает вас,а вы ее,но все наши пожелания дают ей много сил!!!! покрестить наверно не получится,но я в церкви спрашивала,можно заказать молитву на чрево материнское и малиться за Валеру через его маму.Завтра пойду закажу...
Вовкина мама: Дай Бог , чтобы все прошло благополучно и Валерик выздоровел. Мамочке и пузику здоровья и сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Elena: Валерику и всей семье сил и терпения!
Ekaterina_88: OlaOl Пусть все пройдет благополучно,здоровья Валере и маме сил!!!@@@@@@@@
mama Karinki: OlaOl Валерику удачи,сил и терпения Яне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Валере сил справиться с болезнью! Яне сил и терпения!
mama_up: OlaOl пишет: Химия уже начнется завтра.... По какому протоколу? И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах? А в Москве в одном месте сдавали? Нас тут в трех разных местах проверяют.
OlaOl: mama_up пишет: По какому протоколу? я Яне этот вопрос уже задала....мы только сейчас созванивались,химия уже не завтра,врачи все переиначили...срочно нужно в течении 3 дней прокапать тромбоциты и только потом химия.Про протокол она мне скажет завтра... объявления для сдачи крови выйдут завтра,повезло что ц меня знакомые на ТВ и на радио Миллицейская волна Статусы выставили в социальные сети....кровь нужна срочно!!! Только я сегодня аж возмутилась....Как нет в детской онкологии крови ни чего не пойму
OlaOl: mama_up пишет: И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах? не знаю наташ...нужно спросить
mama_up: OlaOl пишет: срочно нужно в течении 3 дней Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней. Кроме того, для одного переливания нужен один донор, так что не сходите с ума, как я в первый раз - не нужно 100 человек в один день, нужно 3 сегодня, потом еще 3 человека через день и так на полгода вперед. В таком режиме хватит и Валерику и паре соседей. Тромбоциты нужны будут регулярно, но они долго не живут, их нельзя запасти на год вперед. Конечно, если у них нет запасов крови вообще, то это действительно очень странно. https://docs.google.com/document/d/1gKp4wzkl0u5kLAvaC985_evFK3fmT6Y_IFkXpfDgupM/edit?hl=en_US Здесь раздел "Кровь" моей книжки. Зав это конкретно еще не вычитывал до запятой, но концептуально там все правильно.
OlaOl: mama_up спасибо за совет,а то мы уже преполошились на счет крови...ну ладно не думаю что люди валом повалят...у всех как всегда свои проблеммы...
OlaOl: mama_up пишет: Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней. в том то и дело,что Валере переливать будут каждый день,тромбоцитарные ростки вобще угнетены Валерик с химией может не справиться.
mama_up: OlaOl пишет: Валере переливать будут каждый день Да, у нас несколько раз было тоже подряд. В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину".
mama_up: OlaOl пишет: специально протокола для детей с СД нет Мне муж подсказывает, что формально действительно нет. Есть один протокол, который предусматривает разные виды терапии в зависимости от типа лейкоза и особенностей пациента. всех лечат одинаково. Вот это неправда. В рамках одного протокола есть вариации для СД.
Соня_Бусинка: mama_up А вы лечение проходите в Морозовской?
OlaOl: mama_up пишет: В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину завтра Яне позвоню и она уже договорится в пункте сдачи крови,кто будет приходить сдавать что бы потом еще зазывали с интервалами как им надо...благо,что кровь берут прям в этом же здании только в престройке и именно для Валеры,так что думаю если валом повалят(в чем я сомневаюсь)...там все объяснят. если честно,то мне самой охото туда поехать и все самой у доктора узнать...только меня не пустят ,Яна говорит...и вобще я возмущена!!!! Ту инфу которую вы мне предаете,их врачи игнорируют....ссылаясь на то,что они врачи.....они даже прислушаться не хотят..... И даже Наташа в Канаде носила переведенную выписку к своему доктору...там ответ был таким,что наши врачи глубоко заблуждаются,что дети с СД очень хорошо входят в ремиссию после химии,наши вроде согласны сотрудничеть,но все равно ни чему не верят!!! и настаивают на своем...миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере...Яна уже задолбалась им что то доказывать,пожсказывать,подводить к информации.....
Chestnut: OlaOl пишет: специально протокола для детей с СД нет всех лечат одинаково. А у нас есть, специально для детей с СД, и не один - все зависит от типа лейкоза, общего состояния здоровья и от возраста ребенка. Оля, вы решили не связываться с нашим врачом? Он все-таки специалист по деткам с СД, да и протоколы с объяснениями может вам выслать. Яне сил и терпения! Валерику побольше силенок для химии, достаточного количества доноров, знающих врачей и просто добрых людей рядом!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Chestnut: mama_up http://www.kinderkrebsinfo.de/e1676/e9032/e1758/e5364/index_eng.html Да, наш врач тоже рекомендовал Ганноверскую клинику и ее специалистов.
mama_up: OlaOl пишет: миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере... Да, миелобластный тяжелый. Да, М7 среди миелобластных тяжелый. Но СД как раз на руку Валере, СД чаще заболевают, но больше выживают. А у Валеры есть так называемые транслокации? Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать.
temi4ka: Мы все молимся за Валерочку, чтобы он благополучно перенес лечение и выздоровел. Яне и всей их семье здоровья, терпения и сил! Все ее переживания из-за узи связаны с нервами. Все у нее и ее малыша будет хорошо
ГалиКо: Держись, Валерик!!! @@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: Chestnut пишет: Оля, вы решили не связываться с нашим врачом? Наташ,мы твердо решили связаться с вашим врачем,только наш врачь как то не сильно желает...но под напором Яны все же готовит обращение и описывает тактику лечения что бы посоветоваться с вашим врачем,еще генетика не готова на мутации генов на днях думаю пришлют и я письмо сразу на перевод.mama_up пишет: А у Валеры есть так называемые транслокации? Наташ,гентика на днях будет.. mama_up пишет: Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать. Как только новая выписка будет у меня на руках я сразу тебе ее перешлю,старая у меня есть,но там в диагнозе только МДС.
OlaOl: mama_up пишет: Наш протокол AML-BFM-2004. Девочки,валере утвердили этот протокол....НО он очень слаб! химию начинают завтра,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо......не могу реву сижу,Господи как быть,за кого молиться ведь он не крещенный.... Господи помоги Яне ,пусть ее сыночек Валерочка перенесет все@@@@@@@@@@
alisochka: OlaOl Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру?
OlaOl: alisochka пишет: Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру? Маш,не пускают....Яна хочет на выходных пока нет никого договорится с дежурным и привезти батюшку.
alisochka: OlaOl жаль...с одной стороны конечно нельзя, инфекции и прочее, но с другой это же таинство крещения, Богу угодное дело, дай Бог получится покрестить Валерочку! пока молимся за Яну(как она во крещении, Ольга нет?)
Ekaterina_88: alisochka пишет: дай Бог получится покрестить Валерочку! пока молимся за Яну( Да,пока можно молиться "за Яну и ее чадо",нам так батюшка говорил,если ребенок некрещеный.
дарина777: Господи помоги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ OlaOl пишет: ,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо.... Дай Бог чтобы это чудо свершилось!!!!
Кирюша: Господи помоги!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: alisochka пишет: как она во крещении, Ольга нет?) Анна.
mama_up: Для меня становится ясно, какой следующий шаг должен быть после публикации книги. У нас же врачи не любят пациентам ни особо чего разъяснять, ни медкарту давать читать, а книга эта - она именно о разъяснении, об информировании. Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить. Сначала, скажем, просто схемку, потом не просто, а с описаниями или еще чем. Откуда пример взять, знаю - из Канады, например, или из Германии. Нам схему протокола показали издалека по время беседы с заведующим. Папку он открыл, показал распечатку, закрыл. Тогда я даже успела уяснить, что буквы в названиях блоков протокола обозначают лекарства, а размер букв - дозы.
OlaOl: mama_up пишет: Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить Хорошо ,если было бы так
ОльгаВл: Господи помоги Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Chestnut: mama_up пишет: подробное описание протоколов, по которым будут лечить Нам перед каждым циклом давали протокол лечения , где были указаны: лекарства и их доза в зависимости от веса и возраста ребенка, сколько дней длится цикл, сколько дней и в каком виде даются лекарства (внутривенно, орально или внутримышечно), сколько часов в сутки даются лекарства (непрерывно или несколько раз в день - тогда указывается время в котором часу), берелтся ли пункция во время цикла и если да - то на какой день цикла, а также какие органы надо контролировать в процессе химиотерапии и на что обращать внимание при лечении. Протокол выдавался родитеям на руки и если были любые вопросы - врач всегда приходил и лично все объяснял! В протоколе было много аббревиатуры, но я всегда доколебывалась что каждая буква значит и как это отразится на моем ребенке. По поводу используемых лекарств - нам выдавалась подробная распечатка от фармацевта по поводу каждого используемого лекарства в блоке химиотерапии и его побочных действий. И еще, у нас каждое утро был обход, в котором принимали участие все врачи и медсестры на этаже - главный врач, его подчиненные, интерны, наша медсестра, фармацевт, диетолог и родители ребенка. Я не пропустила не один обход. На нем обсуждались: состояние ребенка за последние сутки, и что ему предстоит перенести сегодня - так сказать план мероприятий, а также обсуждались любые вопросы относительно здоровья ребенка, побочных действий лекарств, анализов и т.п. Родители задавали вопросы, и врачи все поясняли, а если требовалось поподробнее, то приходили на беседу среди дня.
полная версия страницы