Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови (продолжение) » Ответить
Заболевания крови (продолжение)
Ольга Ж.: Возможные ранние признаки лейкоза http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html
mama_up: OlaOl пишет: скорей всего из полости рта кровит https://docs.google.com/document/d/1PV9bIPAQqr_7x2smBbEOkBTxjPkckBDGSVuBsx15jjc/edit?hl=en_US Тут про гигиену. Кровь в полости рта - это очень опасно. Когда лейкоциты упадут, может развиться такой стоматит, что маму не горюй. Яна сейчас проводит профилактику? Нужно обрабатывать полость рта не менее 6 раз в день? Мирамистином пшикать. Если нужно - я пришлю, только скажите, куда, какой адрес. И еще опасность - грибок, который тоже садится на несохранную слизистую во рту, а дальше заполоняет весь ЖКТ и это уже даже не ужас. Боритесь, пока это еще профилактика, а не лечение. Ведь небось еще и нормальных противогрибковых препаратов у вас не будет. У меня Фунгизона лдя ротовой полости осталось, но меньше трети флакона, тоже могу прислать, но его нужно курсом, пока не победишь. Еще аналог - Амфонаранал.
mama_up: Ola_Ol пишет: давай так сильно не будем на себя ситуацию примерять... непроизвольно выходит, я и сама была бы рада этого не делать. Сил родителям мальчика@@@ натали ,а сколько он в ремиссии пробыл???? Это девочка, ей 7 лет, и она выписались на поддержку месяцем раньше. Где-то в июле. Т.е. где-то полгода в ремиссии.
OlaOl: mama_up пишет: Мирамистином пшикать. Если нужно - я пришлю, только скажите, куда, какой адрес. Натали,спасибо тебе огромное,Яна вчера свонила,она им и пшикает.Я ей сейчас еще про остальные препораты скажу поди найдем как нибудь. Еще у Валеры язык весь облез,врачи так и сказали,что это грибок...не помню названия,но они ей выдали что то рот обрабатывать.
mama_up: OlaOl пишет: врачи так и сказали,что это грибок...не помню названия,но они ей выдали что то рот обрабатывать. Спроси, что именно выдали. Грибок это очень-очень... надо все силы положить, чтобы как можно быстрее его побороть. Какие у Валерика сейчас показатели крови? Лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин? Каждый день анализ берут? Что с кровью для переливания?
дарина777: OlaOl Слезы льются от прочитанного Молимся за Валеру.Господи,помоги малышу! Яночке много много много сил переживать такое...
OlaOl: mama_up пишет: Спроси, что именно выдали. Грибок это очень-очень... надо все силы положить, чтобы как можно быстрее его побороть. Какие у Валерика сейчас показатели крови? Лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин? Каждый день анализ берут? Что с кровью для переливания? Как только выйдет на связь сразу все спрошу.
temi4ka: OlaOl Держитесь, Валерочка и Яночка! Пусть все пройдет благополучно и лечение поможет! Мы все время о них думаем
natik_itium: Господи, ну за что так детки страдают???!!! Сил Яночке и малышу!!!!!!!! Терпения!!!!! Держим кулачки, чтобы Валерочка поправился!!!!!
OlaOl: Спасибо девочки! mama_up пишет: Какие у Валерика сейчас показатели крови? Лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин? Каждый день анализ берут? Что с кровью для переливания? Лейкоциты-1,3 Гемоглобин-91(переливали вчера) тромбоциты-11 СОЭ-66 Белок 55,2(большой) Тромбоциты капают каждый день,с кровью для переливания все в порядке,доноры есть. Яна говорит Валера сегодня весь отек даже больше опух что ли,руки,ноги,живот.... Колят 3 антибиотика ,2 протвогрипковых,один противовоспалительный.
alisochka: малыш, Валерочка держись мы с тобой!
mama_up: OlaOl пишет: Лейкоциты-1,3 еще довольно высокие, пока еще сопротивляется тромбоциты-11 хорошо, что переливают каждый день Белок 55,2(большой) А какая норма? У каждого аппарата своя норма, я боюсь оценивать. У Сёмки белок зашкаливал в сотни раз, было очень тяжело и много лекарств, но справились. Валерик тоже справится. Колят 3 антибиотика ,2 протвогрипковых,один противовоспалительный. Все правильно. Могут еще и больше давать, у организма сейчас нет своей защиты. Аллопуринол пьют?
OlaOl: mama_up пишет: Аллопуринол пьют? нет,сказала,просто меромистином пшикает,он даже воду не пьет,она не знает как в него влить лекарство.
OlaOl: Яна перезвонила,поправилась,Аллопуринол они уже пропили в таблетках еще перед химией.
mama_up: OlaOl пишет: Аллопуринол они уже пропили уф! хотя мы его пили во время химии, чтобы поддержать почки. Во время первого блока распадается очень много опухолевых клеток, получается, что в организме очень много токсинов, нужно их выводить, большая нагрузка на почки. А инфузия (физраствор+глюкоза) у них круглосуточная? Мочегонное (лазикс, например) делают?
OlaOl: mama_up пишет: А инфузия (физраствор+глюкоза) у них круглосуточная про это точьно могу сказать,что круглосуточная,на счет названия мочегонных препоратов ни чего не могу сказать,но мочегонки дают. Натали и Наташа,вы столько инфы даете Я все Яне передаю,так она говорит,что врачи ее уже боятся.Уже даже спрашивли от куда вы все знаете спасибо вам за все А за малитвы фуромчан низкий поклон от Яны
mama_up: OlaOl пишет: врачи ее уже боятся.Уже даже спрашивли от куда вы все знаете ну, в некоторых случаях это и хорошо :) с информированными мамочками врачам сложнее, но лечить должны внимательнее. скорей бы зав книжку дочитал, столько времени уходит, столько мам и детей мучаются еще и от незнания
OlaOl: mama_up пишет: столько мам и детей мучаются еще и от незнания вот это верно! Уже созванивались с Яной.Валерка наш еще и смеятся через боль старается и Яну покалачивает,вот это меня радует,что он еще силенки не растерял и радуется всему не смотря не на что!Т-т-т-т-т-т-т-т-!!!!!!!!
Alona: OlaOl Бедный малыш, немогу читать слёлы льются , сколько приходится терпеть и страдать, только бы ему помогло всё что делают, сил Валерочке справиться, Яне терпения и сил.
Хельга: OlaOl Дай Бог чтоб всё нормализовалось у Валерочки!
OlaOl: Спасибо девочки вам огромное за поддержку. Сегодня сняли объявление с телегазеты о необходимости в постоянных донорах крови для Валеры..Врач сказал что на пол года хватит точно и какие люди отзывчивые у нас...да же не смутило,что не один раз придется ездить кровь сдавать.
дарина777: OlaOl Оль,мир не без добрых людей!!!! Дай Бог чтобы все на пользу Валере пошло! Очень радует что настрой у него боевой!Герои не сдаются
Кирюша: OlaOl Валере сил справиться с болезнью!
САШОК: OlaOl Вот и хорошо, что люди откликнулись! Дай Бог здоровья Валере и всем кто ему помогает!
света: Валерику скорейшего выздоровления!!! Маме Яне сил!!!!!!!!!!!!
Chestnut: OlaOl Валерику силенок побороть все побочные дейсвия химии и поскорее восстановиться!!! Маме Яне терпения и сил!!! Побольше дергайте врачей и не игнорируйте ни один симптом или странность поведения и состояния ребенка!!! Оля, я вам все в личку сбросила, что спрашивали. Да и Натали тут вам помогает с информацимей - все таки вы лечитесь по одному протоколу и такими же лекарствами.
natik_itium: Наши кулачки Валерику!!!!!!!!!!!!!!
mama_up: Chestnut пишет: Да и Натали тут вам помогает с информацимей Да, Оля :) Какие еще вопросы есть? :) Надо же поддерживать Янин статус, что она вперед врачей знает :)
OlaOl: mama_up пишет: Да, Оля :) Какие еще вопросы есть? пока нет вопросов,Валерик жив!!!!! и это самое главное,в четверг напишу показатели анализов,пока все так же.
alisochka: OlaOl Оль, Яна сама не покрестила Валеру? молиться за него нельзя еще?
OlaOl: alisochka пишет: Оль, Яна сама не покрестила Валеру? молиться за него нельзя еще? Машуль,я помоему писала уже в теме молитва по согласию.Валерика покрестил Батюшка,теперь можно за него молиться!
alisochka: OlaOl а я что то пропустила видимо Господи, помоги мл.Валерию!
mama_up: OlaOl Я немножко не в себе от прочитанного в личке, извини, вынесу сюда, чтобы еще Наташа из Канады написала. Речь о том, чтобы начинать второй блок просто на определенный (15 или 28) день, вне зависимости от состоянии ребенка. Может быть, это имелись в виду как раз подвздошные пункции? Очень похоже по дням. По нашему протоколу на 15 и 28 день делали подвздошные пункции, чтобы понять, начал ли правильно работать костный мозг. Chestnut Вам же тоже начинали следующий блок только после того, как ребенок восстановился, лейкоциты поднялись, нейтрофилы появились?
OlaOl: mama_up пишет: Может быть, это имелись в виду как раз подвздошные пункции? Очень похоже по дням. По нашему протоколу на 15 и 28 день делали подвздошные пункции, чтобы понять, начал ли правильно работать костный мозг. Наташ,так оно и есть...пунцию брали сегодня,только я до Яны пока не могу дозвонится.Но я пересылала ей на соседский по полате эмейл и она мне ответила,что второй блок начнут через 3 недели если с показателями у Валеры все будет в порядке.
alisochka: OlaOl Оль, а сколько всего курсов хт будет?
OlaOl: alisochka пишет: OlaOl Оль, а сколько всего курсов хт будет? ну вобще 5,но может быть и 4 все зависет от ребенка. если честно,то врачи были уверены что он умрет при первом блоке Валерик слава Богу востанавливается,уже обезбаливающие не дают...т-т-т-т Дай Бог все получится у него.
alisochka: OlaOl Валерик молодец, мы молимся за него!!! врачи много в чем уверенны, особенно что касается наших детей, вер им нет никакой Валерик, держись!!!ты умничка передавай ему!
OlaOl: alisochka пишет: Валерик, держись!!!ты умничка передавай ему! Машуль,обязательно передам!!!!!
mama_up: OlaOl пишет: второй блок начнут через 3 недели если с показателями у Валеры все будет в порядке. ФУФ!!!!!!!!
mama_up: OlaOl пишет: ну вобще 5,но может быть и 4 все зависет от ребенка. так они все-таки по какой ветке протокола? потому что это следующий блок, который не делают для детей с СД, а не последний. т.е. у них вместо 1-2-3-4-5 должно быть 1-3-4-5
mama_up: alisochka пишет: врачи много в чем уверенны, особенно что касается наших детей, не к столу будет сказано, я только сегодня почитала, как в Германии относятся врачи. От первого лица - женщина тоже с онкологией. У них там кризис - это когда пациентам негодяи-поставщики расслабились и клубнику не завезли.
mama_up: Начинаю выкладывать вычитанные заведующим тексты. Пока только самые первые разделы: Адреса, телефоны https://docs.google.com/document/d/1AZSCIXTFtcLgvcgRpbZLSImRdW3dLagvbEU8xwJ4IVY/edit?hl=en_US Здравствуй, стационар https://docs.google.com/document/d/19bhFxXYrs2cXkONT7HKaoAemcBYscg8oiy04s6KQ8qI/edit?hl=en_US
дарина777: OlaOl Оль,я переживаю за Валеру,как за родного человечка(хотя знать не знаю кто они)...настолько мне жаль его и Яну Молюсь за них! Очень рада...Слава Богу!!!!Пусть дальше Герой движется к своей цели теми же темпами!!! а мы держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: mama_up пишет: так они все-таки по какой ветке протокола? Натали ,ну я это так обобщила что 4 блока,что бы не расписывать.Ты правильно написала 1-3-4-5.
OlaOl: дарина777
alisochka: mama_up пишет: У них там кризис - это когда пациентам негодяи-поставщики расслабились и клубнику не завезли. no comments
Chestnut: mama_up пишет: Вам же тоже начинали следующий блок только после того, как ребенок восстановился, лейкоциты поднялись, нейтрофилы появились? Натали, да, у нас тоже ждали когда нутрофилы пойдут наверх, при показателям 0, 25 нутрофилы в течении двух суток и если есть тенденция к росту, то нас могли отпустить домой (если все в порядке и нет никакой инфекции). Следующий цикл обычно начинали после 28 дней с начала предыдущей химии и при условии, что нутрофилы были не ниже 1,0. То есть цикл длился минимум 28 дней, а иногда и больше. Хотя одно исключение из этого правила было именно в первый цикл. На 14 день после начала 1-го цикла брали пункцию и если она показывал, что количество бластов в крови не уменьшилось, то второй цикл начинали сразу. У нас такого не было, но по протоколу было записано, как я написала выше.
Chestnut: OlaOl Валерику и Яне привет!!! Все идет по плану - Валерик хорошо отреагировал на первую химию!!! Так держать!!! Больше верить больным деткам с СД и их родителям, чем "неутешительным прогнозам врачей"!!! Да спасет нас наша лишняя хромосомка!!!
OlaOl: Chestnut пишет: Да спасет нас наша лишняя хромосомка!!!
Кирюша: OlaOl Валере сил справиться с болезнью! Маме с папой сил и терпения!
natik_itium: Переживаем за Валерика и держим за него кулачки!!!!!!!!!!!!!!!!!!
temi4ka: Пусть и дальше у Валерика все пойдет благополучно сил ему огромных и его родителям
OlaOl: Звонила Яна,пунцию костного мозга так и не взяли.Яна сама не знает почему ,но врач сказал,что на этой неделе возьмут обязательно. Зато проверили кровь,по крови раковых клеток НЕТ!!!!!! ноль по вдоль,сказал врач!!! Показатели крови не упали. Ьудем надеятся,что и в костном мозге бластов не будет!
alisochka: OlaOl молимся за Валеру!!!
mama_up: OlaOl пишет: Зато проверили кровь,по крови раковых клеток НЕТ! К сожалению, на данном этапе диагностическая ценность анализа крови на наличие бластов минимальна. Конечно, если бы вдруг в крови сразу после химии были бы бласты, это было бы плохо-плохо-плохо. Т.е. они исключили этот вариант. Осталось от плохо-плохо до отлично-офигенно. Странно, что не сделали пункцию. Там же все четко по дням в протоколе.
Хельга: OlaOl Валерику дальнейших хороших анализов!
OlaOl: mama_up пишет: Странно, что не сделали пункцию. Там же все четко по дням в протоколе Натали,Яна сама не поняла почему не взяли врачи ни чего внятного не объяснили,сначало в пятницу должны были взять,потом на сегодня назначили и опять отменили...толи специалиста нет,толи у них там что то не ладится Но в основном валерик себя чувствует хорошо,антибиотики отменили,обезбаливающее тоже уже дня 3-4 не дают...Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока.
дарина777: OlaOl Господи помоги!!!!!!!!
САШОК: OlaOl пишет: Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока. Вот и правильно, пусть перестрахуются... Здоровья Валерику!
САШОК: OlaOl пишет: Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока. Вот и правильно, пусть перестрахуются... Здоровья Валерику!
mama_up: OlaOl пишет: Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока. 1) Какие показатели крови? 2) Если нормальные анализы и врачи отпускают, то лучше ехать домой. Дома инфекции домашние, обычные. А в больнице - те, что выжили при многих травлях, т.е. более опасные и трудно поддающиеся лечению. Нас всегда выгоняли домой при первой возможности.
mama_up: OlaOl пишет: ,сначало в пятницу должны были взять,потом на сегодня назначили и опять отменили А какой у них сегодня день с начала химии?
Chestnut: OlaOl пишет: врачи ни чего внятного не объяснили,сначало в пятницу должны были взять,потом на сегодня назначили и опять отменили...толи специалиста нет,толи у них там что то не ладится Странно и подозрительно все это. Есть протокол лечения и по нему все делается строго по графику - сказано на 14-й день брать пункцию, надо брать. А если не берут, то что это за протокол такой или отношение врачей к лечению такое???? Маме Яне надо требовать в начале блока протокол и записывать все со слов врача - прямо при них, чтобы не забыла - что и в какой день должны делать Валере. если все идет не по плану, то самой же им на это и указывать. Иначе нельзя, мне уже это не нравится. Надо не молчать, а требовать соблюдения протокола. Иначе все лечение коту под хвост - если не понятно как организм ребенка отреагировал на него? Я говорила Яне вести дневник и все туда записывать - и день с начала химии и все анализы. В книге Натали все записано как расшифровывать анализ крови - какими должны быть нутрофилы, чтобы вас отпустили домой. Никогда не бойтсь уходить домой из госпиталя. Мы просто жили мечтой даже просто одну ночь поспать дома в родной кроватке и без ночных побудок на проверки. Дома все свое родное, даже если и инфекцию подхватишь, то не так страшно. Здоровья Валерику и хороших показателей крови. Терпения и решимости в разговоре с врачами маме Яне!
OlaOl: Девочки я всего лиш проводник от вас к Яне и от Яны к вам...всего,всего все равно незнаю Созваниваемся по телефону и то в последнее время Яна очень редко звонит. Вы вобще очень помогли нам,за что вам огромное человеческое спасибо Как только Яна выйдет на связь я у нее все спрошу и расскажу ей о ваших советах.
света: Валерику и маме Яне сил и терпения!!!!!
САШОК: Девочки, мама Вовчика ник Вован Анапа сейчас лежит сама в больнице в кардиологическом отделениии. У нее очень плохая кардиограмма, да и сама чуствует себя плохо, лежать совсем не может, только сидя. Короче все кто может давайте помолимся, чтоб она побыстрее поправилась, ведь она как никто другой нужна своему сыну дома... Пусть побыстрее поправляется и домой к Вовчику... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ей много, много!
temi4ka: САШОК Света, дай Бог, у них все обойдется и это ничего серьезного. Маме болеть нельзя, ее дома сыночек ждет. А как ее зовут?
alisochka: temi4ka пишет: А как ее зовут? ее зовут Надя САШОК Света, молимся!!!дай Бог Наде здоровья!!!
Хельга: САШОК Надежде наши @@@@@@@@@@@@
САШОК: temi4ka alisochka Хельга Спасибо девочки... Все ей передам...
mama_up: САШОК Наде @@@@@@@@@@@@@@@@@
Chestnut: САШОК Наде скорейшего выздоровления и возвращения домой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Наденьке и всем деткам ЗДОРОВЬЯ!
Natali_09: Наде сил и здоровья!!!!
Кирюша: Наде сил и здоровья! Валере сил победить болезнь!
mama Karinki: Наде поскорее поправиться и домой,к сыночку!!!!
САШОК: Спасибо всем девочки. Звонила Наде, и немного была ошарашена. Короче врач сказала, что она просто невростеничка. Типа сама себе здоровье гробит. Я спросила, а ты сказала, что ребенок у тебя с лейкозом. и ты на протяжении 4 лет только и делаешь, что борешься за жизнь ребенка. Она сама ее расстроила, а потом говорит:Вам нервничать нельзя, спите побольше... Вот врачеватели блин. Нет чтоб пока такая мама попала в больницу, ну сделайте ей максимальное обследование, ведь понятно что с дитем она по своему здоровью и в поликлинику то не ходит... А тут еще обвинения выдвигает.
дарина777: САШОК Ох уж эти врачи,как и чиновники ...ничего святого у людей не осталось. Здоровья Надежде!!!!
mama_up: Все упало, все пропало. Сегодняшний Сёмкин анализ, как на этапе восстановления после химии - лейкоциты меньше 1, нейтрофилов 25%. Врач временно отменила химическую таблетку.
ГалиКо: mama_up Шок!!!
САШОК: mama_up О Боже! Держитесь давайте... Скажи Семику пусть старается... Мы за вас переживаем и будим молиться.
МамаСоника: mama_up Семушке крепкого-крепкого здоровья!
trini: Серафим!!!!!! Не болей!!!!!!!!!!!!!!!
дарина777: mama_up Здоровья Серафиму много-много!!!!!Пусть всё будет хорошо!!!!!
Хельга: mama_up Здоровья Семочке, вам, родителям, терпения и веры!
ЛИРА: mama_up Мы с вами!!!!!Сёмушка борись.Всё должно быть хорошо!!!!!!!!!!
OlgaLD: Семочке наши кулачки.
Chestnut: mama_up пишет: лейкоциты меньше 1 Да, маловатенько. mama_up пишет: нейтрофилов 25%. А в цифровом выражении? Может Семка болел в последнее время - перенес какую-то инфекцию, поэтому и лейкоциты низкие? А вообще наши врачи по одному анализу ничего не говорят - нужно четко увидеть закономерность, чтобы делать выводы. Натали, нас выписали из больницы в апреле, а показатели лейкоцитов-нутрофилов постоянно скачут - то вверх, но вниз. Послений раз тоже были низкие (нутрофилы - 0.91,) но у нас и понятно - мы 2 месяца из болячек не вылазим. Хотя в начале болезни уровень нутрофилов был 7,4 - я сперва подумала, что это не наш анализ и его перепутали. Вот такие вот скачки в анализах. Конечно, волнительно, но не накручивайте себя заранее. Здоровья и хороших анализов Семке, вам же терпения и мудрости!!!
natik_itium: Валерочке и Серафимчику - наши кулачки!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Надежде - здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mama_up: Chestnut пишет: А в цифровом выражении? лейкоциты 0.79 гемоглобин 124 (хороший) тромбоциты 256 (очень хорошие) нейтрофилы 0.19 (24.1%) да, Семка болел, но я не ожидала, что ТАК все грохнется.
Chestnut: mama_up пишет: да, Семка болел, но я не ожидала, что ТАК все грохнется. Наш врач в последний визит сказал, что гемоглобин и тромбоциты в норме, а упавший уровень нутрофилов и лейкоцитов говорит о перенесенной инфекции - организм борется. Не переживайте, все постепенно востановится. Здоровья всем вам!
Natali_09: СЕМКА не болей!!!!!
OlaOl: mama_up Семочке не болеть!!!!!!!!!!
temi4ka: mama_up Семочка, выздоравливай!
Колюшка: mama_up Семочка держись, выздоравливай!!!
mama_up: всем спасибо за поддержку! Сёмка вроде ничего, сопли прошли, зубы прорезались. На амбуланс теперь в чт (послезавтра), посмотрим, что там с уровнем лейкоцитов будет. Забавно, но химическая таблетка, которая строго в 18-00, держала весь наш режим :) До нее надо час голодать, значит в 17-00 пополдничать, до того поспать, значит в 15-00 укладываться, а в 14 обедать, а встать и позавтракать значит в 9 и 10. А сейчас - кто в лес, кто по дрова. :) Сегодня всей семьей дрыхли до 11, благо у папы график гибкий.
alisochka: mama_up Натали, удачи на амбулансе!
Chestnut: mama_up пишет: да, Семка болел, но я не ожидала, что ТАК все грохнется. У нас тоже все грохнулось. Были сегодня в клинике - нутрофилы еще упали (0.76). Они падают уже 3 месяца - мы все из болячек не выберемся, где же им расти? Сказали прийти через 2 недели, а не через месяц как обычно. Будут смотреть анализы, если нутрофилы не поднимутся, то направят на пункцию костного мозга. Страшно.
Natali_09: Chestnut Наташ @@@@@@@@@@@@@@@@
Svetla: Chestnut Наташа @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мила_Гоша: mama_up Удачи и здоровья Серафиму!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Chestnut Наташа вам тоже удачи и здоровья!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ пусть все будет хорошо!!!!
Хельга: Chestnut Удачи вам! И пусть всё придёт в норму!
ilusha: Chestnut Здоровья вашей малышке и хороших анализов!!!! mama_up Cемочке поскорее выздоравливать!
alisochka: Chestnut Наташа, дай Бог чтобы все было хорошо!!!!!
Колюшка: Chestnut пишет: У нас тоже все грохнулось. Были сегодня в клинике - нутрофилы еще упали (0.76). Они падают уже 3 месяца - мы все из болячек не выберемся, где же им расти? Сказали прийти через 2 недели, а не через месяц как обычно. Будут смотреть анализы, если нутрофилы не поднимутся, то направят на пункцию костного мозга. Страшно. Дорогая Наташенька! Держитесь!Надейтесь на лучшее.Мы молимся за вас. Ангела хранителя Машуле.
OlaOl: Chestnut пишет: то направят на пункцию костного мозга. Страшно. Наташа,удачи вам.пусть все будет хорошо,наши кулачки вам@@@@@@@@@@
Natalik: Chestnut mama_up Боже, как страшно! Выздоравливайте, Машеньке и Семочке наши кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: Chestnut Дай Бог, чтобы всё хорошо было!!!!
mama_up: Chestnut пишет: если нутрофилы не поднимутся, то направят на пункцию костного мозга. Страшно. ситуацию, когда уровень ниже, чем нужно, тоже смотрят на пункции? я встречалась пока только с тем, что сильно выше. если ниже, что пункция тоже может выявить патологию?
mama_up: У Сёмки лейкоциты приподнялись (1.87), но не настолько, чтобы продолжать полноценную терапию. Доза химтаблетки 50%, уколы цитозара отложили до след недели.
дарина777: Машеньке и Семочке огромного здоровья!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: Я с плохими новостями... У Валеры 24% бластов после первой химиии НО!!!!!!!!! если вспомнитьто ,что ему изначально выставили неправильный диагноз,врач отправил анализы на кафедру в центральную лабораторию...он и сам не уверен в правильности анализа. Валерик единоразово сблевывал зеленью,но посев ни чего не показал....состаяние хорошее,активный... Господи помоги@@@@@@@@@@@
Хельга: OlaOl Валерочке @@@@@@@@@@@@@@@@
Ната: Chestnut mama_up @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ OlaOl @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Господи,помоги Валере!!!!!!!!
temi4ka: Chestnut OlaOl mama_up Дай Бог скорейшего выздоравления вашим малышастикам! Держитесь!
Natali_09: OlaOl Пусть Яна держиться мы молимся за Валерку !!!!!
mama_up: OlaOl пишет: врач отправил анализы на кафедру в центральную лабораторию да уж. с учетом того, что они перепутали два вида лейкоза, лучше 5 раз перепроверить. и все-таки очень странно, что они пункцию делали не по протоколу. не оставляет меня эта мысль.
OlaOl: mama_up пишет: да уж. с учетом того, что они перепутали два вида лейкоза, лучше 5 раз перепроверить. Натали,ты наверно сейчас будешь материться... Перепроверили анализ.Бластов НЕТ! 0! Яна говорит,что глав,врач орал на лаборантов так,что пришлось сосывать собрание и наводить разборки. Ну вот в общем опять оплашались... Лейкоциты-1,2 Тромбоциты-14000 Гемоглобин 98. нейтрофилы 0,2 Клетки пока не растут,колят что то для роста. Ничего не кушает,не может проглотить...его его подкармливают какой то питательной смесью и все. Уже отпускают на улицу гулять.
Elena: Сёме, Валере и Машеньке - здоровья и сил!
mama_up: OlaOl пишет: Натали,ты наверно сейчас будешь материться... есть немножко :) OlaOl пишет: Бластов НЕТ! Это главное. Валерик в ремиссии и это первый отличный результат. Лейкоциты-1,2 Тромбоциты-14000 Гемоглобин 98. нейтрофилы 0,2 Тут мне не очень понятны тромбоциты, какие-то другие единицы измерения. Но если это 140 по нашему, то практически идеальный анализ для "после химии" OlaOl пишет: Клетки пока не растут,колят что то для роста. Амбизом? Нам долго не кололи и вообще не помню, стали ли в итоге. А соседям фигачили каждый блок, хоть это и опасно. OlaOl пишет: Ничего не кушает,не может проглотить...его его подкармливают какой то питательной смесью и все. Все наладится. Сёмка тоже очень плохо ел, прямо орал, только бы не кормили. Соседка 7 дней вообще ничего не ела, остались кожа да кости. Щас бегает, тьфу-тьфу. OlaOl пишет: Уже отпускают на улицу гулять. Какое у них прогрессивное отделение :)
OlaOl: mama_up пишет: Тут мне не очень понятны тромбоциты, какие-то другие единицы измерения. Но если это 140 по нашему Нет Наташ,14000 это 14...т.е нормы от 200-до 400 тысяч,у Валеры просто 14тысяч. Мало одим словом.... mama_up пишет: Какое у них прогрессивное отделение :) вобще я тоже удивилась,но Яна сказала,что смотрят по состоянию и по анализам и врач за то что бы отпускать домой и иногда подышать свежим воздухом 2 раза в неделю. mama_up пишет: Амбизом? нужно будет уточнить.
mama_up: ну, при тромбоцитах 14 домой их, конечно, нельзя отпускать. но и до 200 никто не будет ждать. все что выше 100, уже отлично. про амбизом перепутала я все. это противогрибковое. Какое счастье, что так быстро из головы испаряется это все. Нам кололи граноцит. "Мягкие препараты для поднятия уровня лейкоцитов - Имунофан, Полиоксидоний. Средней силы - Лейкоген. Очень сильные - Нейпоген, Граноцит."
OlaOl: Сегодня по местным новостям показывали наше детское онкологическое отделение Яна с Валериком тоже засветились немного,она сидит в белой майке и у Валерика одни глазенки торчат из под повязки. http://www.novotv.ru/cast/novosti/36957193
дарина777: OlaOl Без слез смотреть невозможно
Хельга:
Chestnut: А у нас пневмония. Сутки провели в госпитале с Машей - вроде все было в порядке, только высокая температура резко подскочила, а потом и кашель небольшой. В госпитале проверили и прослушали все - горло, уши, легкие - все чисто, а анализы показывают 23 лейкоцитов (при норме 5-12) и 18,55 нутрофилов (при норме 1,5 - 8,5). И это при том, что 10 дней назад у нас нутрофилов было мало - 0,76. Врачи говорят - организм борется с какой-то инфекцией, стали брать все анализы и искать. Снимок грудной клетки показал пневмонию. Врачи сказали, что это вирусная пневмония, и может передаваться от человека к человеку как и грипп. Выписали антибиотики и отправили домой. Госпиталь переполнен кашляющими детьми, а в рентгенный кабинет очередь. И еще - глаза не открываются от зеленой слизи, это появилось уже после госпиталя. А сегодня и Аня пошла по этому же пути - температура и кашель. Лечимся.
Татьяна71: Chestnut выздоровления девченкам!!!
Колюшка: Chestnut Наташа!Пусть девченки выздоравливают скорее!
OlaOl: Chestnut Девочки держитесь!!!
alisochka: Chestnut машеньке и анечке скорее поправляться!
mama_up: Chestnut пишет: вирусная пневмония еще и такое бывает... сколько же на свете болячек... Выздоравливайте!
Natalik: Chestnut Наташа, держись! Здоровья Машеньке и Анечки. Скорее всего началось с гриппа, который дал осложнение на легкие в виде пневмонии. У нас в пазопрошлом году такая инфекция была, всех поголовно на рентген таскали чтобы исключить пневмонию.
Ekaterina_88: Chestnut Выздоравливайте!
Ната: Chestnut Наташа, здоровья твоим девочкам!
Хельга: Chestnut Машеньке и Анютке скорейшего выздовавливания!
temi4ka: Chestnut Наташа, сил вам огромных! Машенька и Анютка пусть поскорее поправляются
дарина777: Chestnut Скорейшего выздоровления девчонкам!!!Пусть все будет хорошо
Natali_09: Chestnut Пусть девчушки скорее поправляются!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mama_up: Оля написала, что Валерик в реанимации. Подробностей знаю мало. Врачи опять затянули свое, что шансов нет. КАК ТАК МОЖНО?
alisochka: mama_up да, мы знаем, Оля написала в теме о молитвах молимся за Валерика!
OlaOl: Валеру ввели в искуственную кому состояние не лучше не хуже.
alisochka: OlaOl валерочка держись пожалуйста! яне сил!!!!
Кирюша: Chestnut Выздоровления Машеньке и Анечке! OlaOl Валере сил победить болезнь! Родителям терпения!
Хельга: Бедные детки, сколько всего испытывать приходится... Сил Валерику и Божьей помощи!
дарина777: OlaOl Господи помоги!!!!!!
Natali_09: OlaOl пишет: Валеру ввели в искуственную кому Господи помоги!!
Колюшка: Будем молиться за Валеру. Яне сил!
Chestnut: OlaOl Валерику здоровья и наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Маме Яне надежды, сил и терпения! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: Только что звонила Яне.Состаяние стабильно тяжелое.Очень высокое давление 130на 80 и слабый пульс.
Destiny: OlaOl
альфия: Яне сил и терпения,Валере здоровья и скорее поправится малыш
alisochka: OlaOl Оля держи нас вы курсе!!! молимся!!!
OlaOl: alisochka Маша конечно,я сама звоню постоянно,молимся все за Валеру.Вчера говорили шансов нет,а сегодня реанимотолог сказал,что 50/50 Причина в имунодифиците,организм не может справится с инфекцией.
alisochka: OlaOl Господи, помоги Валерику!!!!
Хельга: OlaOl пишет: Вчера говорили шансов нет,а сегодня реанимотолог сказал,что 50/50Вот каково Яне такое слышать Господи, помоги Валерику
дарина777: Валерик,держись,солнышко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Соня_Бусинка: OlaOl Валерику сил выкарабкаться, а Яне сил пережить этот кошмар! Держим кулачки за них!!!
ЕленаБ: Господи, помоги Валерику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
mama Karinki: Сил Валерику и Яне!!!!!!
Asia: Господи помоги Валерику справится с болезнью...Маме сил и терпения
Asia: Chestnut Девчушкам побыстрее поправляться!
temi4ka: Дай Бог Валерику исцеления, Яне сил огромных!
Колюшка: Как тяжело. Зашла в раздел- Светлая память и увидела что нет Валерика больше с нами. А так мы надеялись до последнего что болезнь отступит. Скорбим Сил семье
Chestnut: Валерика нет больше с нами..... - как не хочется в это верить, как невозможно сдерживать слезы До последнего верили и надеялись в его излечение.... Светлая память тебе, Валерик, ты навсегда останешься в наших сердцах. Семье сил пережить невосполнимую утрату. Такое горе.....
OlaOl: Спасибо всем вам девочки за поддержку и малитвы,завтра Валере 2 года.А в субботу похороны.Яна держится как может.. Девочки мне вчера ночью сон был.Валера ходил ногами и разговаривал,но по возрасту такой же маленький...мы с ним во сне обнимались,целовались...я прям чувствовала его теплое тельце а потом он ушел...Я его спрашиваю ты куда???)))А он мне говорит))) Я домой хочу и пошел... Я уже вчера поняла что чуда не будет и вот страшная новость сегодня утром... Мне очень больно....некоторые говорят,не надо было ребенка мучеть раз смерть была не избежна...Но я другого мнения Как бы мать потом жила думая о том,что не дала шанс...так что совесть у Яны чиста перед самой собой и перед Богом,что дала Валере такой шанс.... Значит такова судьба... Она мне недавно позвонила и железным стойким голосом сказала,что от вскрытия отказалась ребенка то у нее уже нет...И она не хочет больше мучеться...сил нет....
OlgaLD: OlaOl
alisochka: OlaOl малыш...Царствие тебе небесное, пушистых облачков
дарина777: OlaOl сердце разрывается
mama_up: OlaOl пишет: и железным стойким голосом сказала Оля, скажи ей, чтобы обязательно общалась с другим малышом. В сильном горе можно забыть про беременность, нам на курсах рассказывали. Как раз в пример приводили беременных женщин, которые потеряли кого-то. Тому, который в животике, нужно общение и он должен быть при маме и чувствовать маму и она его. про Валерика реву, не могу... этого ей не говори.
Хельга:
ЕленаБ: Как же жаль...
mama Karinki:
OlaOl: mama_up Натали я все Яне передам,кроме этого конечно mama_up пишет: про Валерика реву, не могу... этого ей не говори. Завтра поеду на похороны
ЛИРА: OlaOl пишет: Завтра поеду на похороны Господи это ужасно.Один раз была на похоронах малыша 3-хлетнего и до сих пор его забыть не могу
mama Karinki: OlaOl пишет: Завтра поеду на похороны даже представить страшно........
natik_itium: Chestnut Наташенка, здоровья вашим девчушкам!!!!! mama Karinki пишет: OlaOl пишет: цитата: Завтра поеду на похороны даже представить страшно........
OlgaLD: Девочки, пожалуйста, обратите внимание на тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000367-000-0-0-1331866582 мама там хочет познакомиться. Я задала вопрос о ее координатах, жду. Может быть, на е-мэйл фонда можно свои координаты написать, если хотите общаться.
альфия: OlaOl
Chestnut: OlgaLD Оля, темку видела, если у мамы есть возможность выйти на наш форум, то это будет проще для общения. Если они в Москве, то на Натали они наверника выйдут. Здоровья Женечке, маме сил и надежды. Молимся за Женечку. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl: Chestnut Наташа как у вас с девченками дела???
alisochka: OlaOl пишет: Наташа как у вас с девченками дела??? присоеднияюсь к вопросу Наташ,вроде вы должны были пункцию делать как результаты?
Chestnut: OlaOl alisochka Дела нормально - ттт. До пункции дело не дошло, потому как у нас случилась пневмония, и наши нутрофилы превысили норму в 2 раза. После болезни все пришло в норму - анализ крови был хорошим, и нас отпустили опять на месяц, теперь только в конце марта в клинику на прием. Прошли детские каникулы - у нас стоит летняя погода, сегодня +23, а на солнце +40, всю прошлую неделю было +20. В среду вообще обещают +25. Короче из зимы и в лето. Если честно, то у нас весна наступает только 21 марта, так что еще вроде зима на улице. Мы домой заходим только поспать и покушать, с утра и до вечера на улице - а то вдруг природа одумается и опять придут холода. Так что мы используем теплые денечки. Собирусь с мыслями и напишу немного про нас в нашей темке и фотки выложу. Спасибо, что думаете о нас.
САШОК: Chestnut пишет: Мы домой заходим только поспать и покушать, с утра и до вечера на улице Как здорово! Ждем новых фото и на прогулке конечно! Желаю что бы анализы всегда были хорошие!
natik_itium: Chestnut пишет: у нас стоит летняя погода, сегодня +23, а на солнце +40, всю прошлую неделю было +20. В среду вообще обещают +25. Здоровья, девочкам, Натуль!! (Не поверишь, Наташ, - каждый раз, как еду в город, честно вспоминаю, что обещала тебе фото Золотого Рога. Но не получается - всё время дымка висит, и ничего не видно. Чтобы получилось хорошее фото, должно быть ясно, а это так редко бывает. Уже совсем скоро и мост достроят - видимо, только тогда и сфотать получится. )
OlaOl: Chestnut пишет: Собирусь с мыслями и напишу немного про нас в нашей темке и фотки выложу. Спасибо, что думаете о нас. УЖЕ ХОЧУ ФОТКИ
Petr-I: Девочки, помогите пожалуйста, захожу через модем, очень медленно работает, поиск вообще не загружает и не могу найти начало темы. Мне самой поставили тромбоцитопеническую пурпуру. Хотела почитать, а найти не могу. Можете ссылку тут поставить или в личку кинуть?
OlaOl: http://dic.academic.ru/dic.nsf/enc_medicine/25669/%D0%9F%D1%83%D1%80%D0%BF%D1%83%D1%80%D0%B0 Petr-I почитай вот сдесь.
Petr-I: OlaOl спасибо
mama_up: Все собиралась отметить 18 марта год с момента госпитализации, да так и забыла. А завтра будет год с момента постановки диагноза.
Natali_09: mama_up ну и датки
temi4ka: mama_up желаю вам лучше отмечать года с момента выздоровления и выписки домой
САШОК: mama_up Желаю Серафиму победить болезнь и отмечать в дальнейшем только хорошие даты...
mama_up: temi4ka пишет: желаю вам лучше отмечать года с момента выздоровления и выписки домой Это в августе будет :)
natik_itium: Natali_09 пишет: ну и датки Ага...
mama_up: Я тут две недели назад сказала заведующему, что если он до 31 марта не пришлет правки книги, я его уволю буду искать другого гематолога. И таки он прислал :) Сегодня. 31 марта. Вроде все. :) Так что тем, кто шлет в меня лучи удачи, теперь можно временно сконцентрироваться на Канаде, чтобы они дали разрешение на публикацию.
OlaOl: mama_up Натали пусть все у тебя получится@@@@@@@@@@
Кирюша: mama_up Наташа удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali_09: mama_up удачи,Наташ,ты такую работу большую и поезную делаешь!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: mama_up Удачи большой@@@@@@@@@@@@
Olga_J: mama_up Удачи!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
natik_itium: mama_up Удачи!!!!!!!!
ГалиКо: mama_up Шлю лучи удачи!
Chestnut: mama_up Натали, удачи тебе в этом нужном, но нелегком деле!!! У нас пока тишина. На этой неделе Вэнди не было в госпитале, и мы свой визит отменили из-за болезни. Вообще на ее телефоне висит сообщение, что ее не будет 2 недели. Я в понедельник буду звонить, если ее нет, прийдется разыскивать кого-то другого, кто в курсе дела. Да, все лучи удачи посылайте сюда! У нас вообще по телефону трудно найти живого человека - всегда приходиться пообщаться со множеством автоответчиков и оставить кучу сообщений, а потом ждать ответ. Правда отвечают - перезванивают всегда, это такая профессиональная этика.
Natali_09: Chestnut Наташ удачи Вам!!!!!
alisochka: mama_up натали удачи!!!
mama_up: Всем большое спасибо за лучи! Chestnut пишет: удачи тебе в этом нужном, но нелегком деле!!! Я так устала за последние месяцы, не только с книгой, но и вообще что-то. А тут еще книжка не движется. Плакала в жилетку всем подряд, народ поддерживал, что легко найдут другого гематолога. Стало легче, поняла, что даже если придется начать с начала, то это можно сделать. А тут зав присылает правки. Знаешь, я обрадовалась, конечно, но осадок ужасный. Как будто ему это совсем не нужно. Из хорошего - дизайнеры уже начали делать макет. Из нервов - теперь боюсь, что SickKids не даст разрешения. Или это ужасно затянется... Понимаю, что если что, я перепишу текст от себя, но это опять время и силы. Дотянуть бы... Уже для второго издания много идей, я специально их сейчас не развиваю, чтобы еще больше не затягивать процесс.
Маша+Ваня: mama_up , удачи!!!
mama Karinki: mama_up Удачи!!!!!!
OlgaLD: все вычитала, удачи!
Соня_Бусинка: mama_up Удачи! Ждем приятных и положительных новостей!
temi4ka: mama_up удачи и поскорее!
OlaOl: Что то растроилась немогу..может у кого нибудь было такое У Алены 2 дня назад был страшный запор,я даже скорую хотела вызвать,она так тужилась сильно,плакала очень...я поставила клизму и слава богу она прокакалась... Но вот в чем вопрос,у нее возле левого глаза выступила тромбоцитная пурпура,как мелкие конопушки..которые совсем мелкие каричневые,а которые покрупней-сиреневатого цвета...может ли быть такое от того,что она тужилась???? И это просто полопались капеляры... направление возьму только завтра на кровь,а в пятницу узнаю результат.... Мне кажется я с ума сойду до пятницы... Ну почему я все так близко к сердцу принимаю и еще мужа растроила... Аленку всегда царапает кот и ранки заживают очень быстро,вот вчера поцарапал,а сегодня уже зажило,затянулось все.... Я себя успокаиваю-значит с кровью все в порядке раз ранки заживают.... Может все же из за запора у нее это
mama_up: Я сама не видела, но нам на курсах перед родами рассказывали, что надо тужиться не "в лицо", а туда, откуда реб лезет. Иначе все лицо в синяках потом. Потому что да, капиляры лопаются.
Natali_09: OlaOl Олечка анализы сдай, но это может быть и из-за того что тужилась
alisochka: OlaOl Оля, у нас Даня когда сильно плачет,очень сильно,у него лопаются капиляры на лице и он весь в сине красную крапинку,с рождения у него так,у меня тоже так было когда я была маленькая,как говорят врачи капиляры расположены близко и они лопаются если ребенок очень напрягается и плачет не переживай если это действительно из за этого ничего страшного нет в этом
ГалиКо: OlaOl Оль, правда, я, когда первого рожала, у меня все лицо в крапинку было, как в веснушках, да в глазах еще сосуды полопались. Так что не переживай так! Тем более, ты видела, что Аленка сильно тужилась...
OlaOl: Спасибо всем,но ко всему этому добавилась еще и рвота Я врачу позвонила она говрит,что вирус такой ходит и все кругом рыгают.... И на живот жалуется,плачет я ей говорю Где вава,а она на животик показывает..... Я чекнусь короче
alisochka: OlaOl аленушке скорее поправляться!!!!
trini: OlaOl Рвота - это плохо( пусть Аленка быстрее поправляется а капилляры у нас часто лопаются..когда сильно плачет или вот когда запор был. тоже сильно тужилась аж до слез и сосуды полопались а рвота может правда какая бяка ходит, ну так это все лечится не переживай
САШОК: OlaOl Пусть Аленка скорее поправляется... А у Сани тоже капилярчики лопаются когда запор... но когда это было впервые, то мы сдавали кровь... Слава Богу все хорошо... Так что не паникуй, а обследование не помешает...
OlaOl: Спасибо девочки,немного успокоилась я Приехали с больницы,врач сказал,что пурпура скорей всего капелярная от того что тужилась...но на кровь поедем завтра в любом случае.. Рвота прошла,сегодня утром встала как ни в чем не бывало
Petr-I: OlaOl признаки пурпуры еще кровь из носа и большое количество синяков на теле, по себе говорю. Не переживай, у Аленки все хорошо, я уверена
OlaOl: Petr-I
OlaOl: Здали анализы...фу,я успокоилась..тромбоциты 210 тыс. И все остальное тоже в норме.
Destiny: OlaOl отличные новости
Petr-I: OlaOl Ну слава богу!!! Не болейте
OlaOl: Спасибо девочки
OlgaLD: OlaOl Мы рады! а то вы нас напугали, засветились в этой теме.
света: OlaOl Слава Богу!
дарина777: OlaOl Слава Богу!!!!
OlaOl: Спасибо девочки,меня сегодня врач наругала за то что жути нагнала..и на себя и на них...Приехала за анализом к концу смены,они меня с мед сестрой из поликлиники выпнули можно сказать..паникершу такую...
дарина777: OlaOl Оля,просто твой страх понять можно,беда с Валерой наложила отпечаток,поэтому ты боишься всего. Но так уж паниковать не стоит.
temi4ka: OlaOl Слава Богу! Ничего, врачи лишний анализ переживут, зато ты теперь спокойна будешь
alisochka: OlaOl слава Богу не болейте!
Хельга: OlaOl OlaOl пишет: меня с мед сестрой из поликлиники выпнули можно сказать..паникершу такую... Когда из всех СМИ лезет негатив про врачей и детскую смертность, то лучше сто раз перестраховаться.
OlaOl: Спасибо еще раз всем Все же у нас ротовирусная да зуб коренной в самом конце в низу прорвался...температура скачет без всяких жароутоляющих..и по наблюдениям моим боль спазмотическая... Но есть от всего этого плюс...Кефир на отрез третий день пить отказывается варю кампот..муж бутылку спрятал и мне не сказал куда...хватит..
mama_up: Ура!
OlaOl: mama_up
САШОК: OlaOl Слава Богу! Здорово!
света: OlaOl пишет: Все же у нас ротовирусная у меня дети недавно этим переболели. OlaOl пишет: варю кампот. при ротовирусной инфекции компот нужно давать с виноградным сахаром, так как при ротовирусе глюкоза из обычного сахара не усваивается, а глюкоза очень необходима.
Кирюша: OlaOl Очень хорошо, что у Алёнушки хорошие анализы! Поправляйтесь и не болейте!
natik_itium: OlaOl Ой, напугала, Оль!! Ну, всё хорошо, что хорошо кончается! Здоровья Алёнушке!
Chestnut: OlaOl Хорошо, что все у вас ХОРОШО!!! Здоровья Аленке и поменьше хлопот и переживаний маме!
OlgaLD: Открыла новую тему в разделе "Новичкам". Этой семьи на форуме нет. Кто общается в этой темке, посмотрите, пожалуйста. Спасибо! http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000371-000-0-0-1334206427
Chestnut: OlgaLD Здоровья и успешного лечения Катюше!!! Терпения и сил маме Юле!!! Оля, у меня нет счета в ЖЖ, я не могу зайти на ссылку, что ты предоставила.
Вовкина мама: А я тут замечать стала, что у Вовчика синячки на ножках и ручках появляться стали, меня это сильно беспокоит, это же может, не дай Бог, быть признаками какого то заболевания крови, не знаете, какого и какие еще признаки ?
alisochka: Вовкина мама наташа обязательно сдайте кровь! я конечно тебя пугать не хочу но синяки на теле возникающие СПОНТАННО(те последи может вовка одаряеться о решетки кровати или щиплет себя сам такое тоже бывает) могут быть признакми много чего,в частноти лейкоза вовчику здоровья!
OlgaLD: Вовкина мама Сдайте развернутый анализ крови. Согласна с Машей, подвижный ребенок может ударяться, а вы и не заметили. Но кровь обязательно сдайте. Вовкина мама пишет: какие еще признаки ? http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html
Вовкина мама: alisochka OlgaLD Спасибо, девочки, сейчас почитаю. Аж затошнило меня от страха....
OlgaLD: Вовкина мама @@@@@@@@@ и к гематологу потом на консультацию. Поставила ссылку в первый пост темы, а то она все время теряется тут в дебрях.
OlaOl: Вовкина мама Не дай Бог!!!! Пусть у Вовчика все будет хорошо,я вобще в этом плане сыкуха сразу бегу кровь Аленке сдавать.
Вовкина мама: OlgaLD OlaOl сПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!! Мы поедем обязательно кровь сдадим, все равно давно не сдавали. Да и думы страшные отгоню, а то и так расстроилась и об этом только и думаю. А вот где он синяки на ножках ставит, я уже провела расследование и нашла, где. У нас коляска-трансформер, когда в летний вариант делается, впереди вставляется, что то типа столика, с дыркой для бутылочки- поильника, так вот я Вовчика не пристегиваю, и он в коляске этой активно двигается, насколько это возможно., ложиться, встает, и как раз ножки под этим столиком находятся, он ими стукается постоянно об эту штуку, сегодня специально наблюдала, он то ляжет и ножку вытащит оттуда, потом встает и все такое.
OlgaLD: Вовкина мама Вот, уже легче!
mama Karinki: Вовкина мама Наташ,здоровья Вовчику!Ты раньше времени не паникуй,кровь конечно сдать надо,но вот у меня например от любого пустяка-синяк,проверялась-с кровью все в порядке,просто особенность такая!
Petr-I: Вовкина мама синяки при тромбоцитопении возникают еще. Не паникуй раньше времени!!! Здоровья Вовчику!
ГалиКо: Вовкина мама Наташа, представляю. как у тебя все внутри сейчас трясется... Держись, не паникуй! Дай, Господи, чтобы все твои страхи не подтвердились! Мне чего-то взгрустнулось... А есть хоть какая-то профилактика лейкоза?
IrinaF: Вовкина мама Да наверняка синяки от коляски... Ну кровь сдать никогда не помешает, конечно. На щитовидку заодно провериться, ее ж надо по-любому раз в полгода проверять...
Вовкина мама: OlgaLD mama Karinki Petr-I ГалиКо IrinaF Спасибо, огромное, кровь сдадим по любому, а вот на щитовидку это в область надо, ох, как же тяжело в глуши жить, пипец. Мне и поездка кровь сдавать, это целое дело, опять машину нанимать и т.д. Надо сдавать на права в этом году, сама буду ездиить.
OlgaLD: ГалиКо пишет: А есть хоть какая-то профилактика лейкоза? Нет, к сожалению.
САШОК: Вовкина мама Я тоже при малейших сомнениях сразу беру направление и сдаем кровь! Уж лучше перестраховаться. Да и УЗИ органов брюшной полости делаем два раза в год. Он ведь сам объяснить ничего не может, пусть обследуют... Я должна быть уверена в том, что ребенок саматически здоров.
Хельга: Вовкина мама Наташ, хороших вам анализов. Но мне кажется, что ты причину возникновения синяков уже определила.
Вовкина мама: САШОК Хельга Спасибо, девочки, большое, очень надеюсь, что мои сомнения напрасны, а вот УЗИ брюшной полости, тоже надо сделать.
ИринаНик: У нас тромбоциты 112 (норма 150 и выше ),на следующей неделе поедем в Ахматдет повторно сдавать анализы,гематолог сразу про синяки спросила, но у нас такого нет,педиатр написала подозрение на тромбоцитопению, а гематолог написала тромбоцитоз, вобщем я думаю после переливания крови такое с нами случилось (инет перерыла). Пока сильно не трясусь,нелюблю паниковать не имея полной информации.(хотя теперь на каждый синячок дрожь внутри меня)
ИринаНик: Да, почитала лечение - лечат "Преднизолоном", но его нельзя при язвенной болезни желудка ( у Никитки две язвочки было в октябре 2011г) ,посмотреть есть ли они там - боятся ,вдруг откроется желудочно-кишечное кровотечение (уже два раза было). Вобщем замкнутый круг. 11 мая поедем, узнаем,напишу.
OlaOl: ИринаНик Т-Т-Т пусть все будет хорошо!!!
OlaOl: Девочки кто нибудт с Натали mama_up на связи есть? Что то их давно уже нет,как они там поживают с Семкой?
OlgaLD: OlaOl По ЖЖ вроде все нормально, Натали работает над книгой. ИринаНик @@@@@@@@@@@@@@@@@@
mama_up: ИринаНик пишет: Да, почитала лечение - лечат "Преднизолоном" Ужасно не хочется сеять панику, но в ноябре 2010 года Семке тоже поставили тромбоцитопению и лечили преднизолоном. На гормонах вытянули уровень тромбоцитов до нормы и отпустили с миром. А в марте 2011 мы начали химиотерапию. Потому что диагностировали лейкоз. Меня не отпускает ощущение, что в ноябре нам поставили неправильный диагноз. Причем между ноябрем и мартом мы ездили к гематологу со всем набором анализов и сдавали еще раз. Так там вообще была идеальная кровь. Т.е. все скакало-скакало. А потом заведующий онкогематологоией сказал, что лейкоз можно диагностировать только пункцией. OlaOl пишет: как они там поживают с Семкой? Спасибо за заботу! Мы поживаем, осталось 5 месяцев поддержки, ездим по четвергам сдавать кровь. Даже наметился какой-то прогресс со стулом, простите за подробности. Уже почти каждый день сам. Я вот на праздники заболела, лежу лежкой второй день в изоляции на раскладушке в дальней комнате с растениями нашими. Хорошо еще, что на праздники, а то кто бы с Семкой сидел. С книжкой сейчас опять затык, потому что жду разрешения канадцев. И еще, блин, для того, чтобы отдать в верстку самый большой раздел "О лечении" не хватает ОДНОГО АБЗАЦА. Описания облучения. А наши врачи, представляете, понятия не имеют, как оно проводится. Т.е. они его назначают и отправляют в другую больницу. Если честно, я была в шоке. 30 лет в профессии и не знать даже приблизительно, как проходит процедура!!!
OlgaLD: mama_up Натали, а насчет канадцев - вы хоть одно письмо от них получили? МОжет, просто попробовать другие способы (обычную почту, или передать письмо попросить через Наташу)?
OlaOl: mama_up выздоравливай!!!!
mama_up: OlgaLD пишет: вы хоть одно письмо от них получили? От них я пока ничего не получила, но знаю как раз через Наташу, что письма все до адресатов дошли. Наташа там шухер в госпитале навела, но оказалось, что авторы тоже не вправе решать, а решает департамент, отвечающий за авторские права.
OlgaLD: mama_up А...
Кирюша: mama_up Наташа выздоравливай!
Кирюша: ИринаНик Удачи! Никите здоровья!
ИринаНик: mama_up Вам по каким признакам или анализам подозревать начали лейкоз? Мы ещё так и не попали повторно в Ахматдет, я и Никита заболели, а теперь З\ПЛ папину ждём, на днях собираемся, или в эту пятницу или в следующую среду.
OlgaLD: ИринаНик Пока Натали не ответила, могу предложить почитать ссылку из первого поста. (Про Серафима там нет.)
mama_up: ИринаНик После тромбоцитопении нам сказали контролировать кровь раз в месяц. Вот мы ее контролировали. Анализы скакали - то нормальные, то противные. Педиатр озадачивалась. Один раз послала нас у гематологу в РДКБ. Мы сдали там. Как раз кровь оказалась отличная. Продолжали сдавать раз в месяц. Педиатр сильно озадачивалась и в итоге послала нас к своей знакомой, которая врач-лаборант по крови, чтобы она посмотрела стекла глазами. И это оказалась как раз тот день, когда бласты вышли в кровь. И она их увидела глазами. 5%. Когда через 3 дня нас госпитализировали, их уже было 19%. До того, как бласты появятся в крови, лейкоз можно определить только пункцией. А от бластов в костном мозге до бластов в крови может прости и год и полтора. За это время снижается иммунитет, реб начинает часто болеть. Частые неправильные диагнозы - это ОРВИ и артриты, если я не путаю, так как у детей начинают болеть суставы.
mama_up: Новый раздел книжки. Реабилитация. https://docs.google.com/document/d/1x9ofRPchH2wRsTaA7zYZ9A1RMR0HwJehD-aRWScmWjw/edit
ИринаНик: Спасибо,mama_up у нас тромбоциты не скачут, просто 110- 112 , не катастрофически низкие, но и до нормы не хватает, боятся зонд опускать наши язвочки посмотреть, тем более что кровотечение было. А у вашего малыша какие тром - ты были?
mama_up: в ноябре, когда госпитализировали с тромбоцитопенией, было 35. дальше по-разному, уже точно не помню.
mama_up: Еще один раздел готов. Диета. https://docs.google.com/document/d/1BQb2zddgDfdSCGO8DgVbnDuN5ENTI-JRYC1b-m5DhX0/edit
mama_up: Подумала и решила закрыть еще один раздел - Амбуланс. Все, что придумается сверх того, что есть, пойдет во второе издание. https://docs.google.com/document/d/1bLU4vMILF1Q8Dqpic6lep06QCdbO8DROdoKsAov7t4w/edit
natik_itium: mama_up , ИринаНик Здоровья деткам!!! OlaOl Хорошо, что всё хорошо!!! Вовкина мама Натуль, что с анализами Вовчика?
mama_up: Текущие ссылки на ВСЕ разделы "Книги в помощь" тут https://docs.google.com/document/d/1DtXuH3xAQuHWGfR1MyVyStYVDwLZW4EkJ_lLYextTAE/edit
Chestnut: ИринаНик пишет: у нас тромбоциты не скачут, просто 110- 112 mama_up пишет: когда госпитализировали с тромбоцитопенией, было 35 Наш врач нам сказал, что тромбоциты 110 - немного понижены, но не намного отличаются от 150 (нижняя граница нормы), а вот тромбоциты ниже 50 - это уже тревожный звоночек. ИринаНик Удачи вам с Никиткой и хороших анализов!!! А Никитка недавно не болел чем-нибудь простудным? просто уровень тромбоцитов может снижаться и на фоне вирусных инфекций. Тогда в крови появляются и какие-то особенные белые тельца - гематологи это могут увидеть и расшифровать.
вован анапа: Привети,дорогие!!! Привет всем,как мы за вами соскучились,я ни кого не узнаю,все взрослые и ни чего не пойму пока,мы в стойкой ремиссии уже 9 месяцев,но все еще слабенькие,все к нам цепляется. Ну пока не знаю,что и писать,мы вас очень любим!
Вовкина мама: вован анапа привет, привет, как давно вас не было, тезка наш молодечик, здоровья ему многократного)))))
OlaOl: вован анапа Только сегодня вспоминала о вас,молодцы так держать
ГалиКо: вован анапа Надя, держитесь, не болейте!!! Сами-то как? Как здоровье?
OlgaLD: вован анапа скорейшего выздоровления!
наткох: вован анапа , рады вас видеть! Выздоравливайте!!!
САШОК: вован анапа Надюша ну наконец то!!! Давай Вовчика фотки показывай!
дарина777: вован анапа Дай Бог Вовчику и его мамочке крепкого здоровья и сил побороть все недуги!!!!
mama_up: + мильен Вовчику!
Chestnut: вован анапа Вовочке и мамочке здоровья большого!!! Как вы сами себя чувствуете? Самое главное вы все дома, берегите себя и не болейте!
mama_up: Chestnut Наташа, по e-mail тебя поймать не могу, может здесь получится. Как пишется твоя фамилия на русском? С буквой ё или без? вёрст или верст в середине?
вован анапа: Здравствуйте девочки и деточки,Вовка себя чувствует нормально,даже очень...шкодничает.все стены размалеваны,прыгает,из дома убегает,а я не могу догнать,мне с палочкой трудно бегать,а он ее еще и порячет от меня,чтоб ему палкой не влетело,сейчас подсказывает,что вам писать-рычит и кулачком стучит и при этом обьясняет,типа-мама это рычит и дерется,а он шелковый и пушистый.Про себя и писать не хочу,только прошу вас,девочки ,деток лечить надо,ни кто не спорит ,но и на себя обращайте внимание,я имею ввиду,на свое здоровье.Сердце бьет из подтишка,не предупреждая,берегите себя,ради деток,вы им нужны.Целуем с Вованом всех,выздоравливайте!
Кирюша: вован анапа Надя здоровья Вам с Вовчиком огромного!
вован анапа: спасибо всем за добрые пожелания!
mama Karinki: вован анапа Надя,здоровья Вовчику и вам тоже!!!!!!!Восстанавливайтесь!!!!
mama_up: вован анапа Здоровья и сил всем!
полная версия страницы