Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови » Ответить
Заболевания крови
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
света: http://www.magichild.ru/lenechka/leonid2.htm#6_01 - это ссылка на дневник семьи Акимовых, я случайно нашла его в интернете. У их сына было онкозаболевание. Я просматривала дневник и плакала. У мальчика нету СД, но им через столько испытаний довелось пройти. Они лечились в Берлине в клинике Шаритэ. Случайно на 6 странице дневника увидела, что они пока были в Берлине в Шаритэ жили в appartments 27, Ronald McDonalds Haus Berlin. Сейчас мы живем в этом номере.
Foxy: OlgaLD Вероничка (уфа) Olga_J sveta-d24 Кирюша Спасибо, , очень тепло от ваших слов, приятно! Я рада, что у нас есть такое место, где можно получить столько поддержки!
Foxy: света Непростая тут ситуация, при пороке химию нет смысла делать, там некоторые препараты кардиотоксичные, здоровое-то сердце бывает не выдерживает, там сколько раз аплазия кроветворения (это цель лечения) будет, столько раз сепсис, ну то есть глобальная инфекция по всему организму........... Нам говорили: ваше счастье, что успели операцию сделать, иначе лечение бы конечно начали, но исход бы был отрицательный скорей всего! И у Ани кстати ухудшилось же с сердцем......Опять же при пороке и при лейкозе самое слабое место, это легкие....... Часто детки в гематологии от воспаления лёгких умирают А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету....... Грустно это всё, у нас самого маленького малыша с лейкозом лечили 4-х месячного, но у него ни СД ни порока не было (бегает уже вовсю мальчишка), и еще месячного малыша привозили, но у него не лейкоз, а какое-то другое заболевание крови, но тож химию делали! Йех, терпения и сил родителям!!!!!!!!
prib0y: Foxy Маша,как же много пришлось вам с Анютой уже пережить...Сил и здоровья вам! Анечка на аватарке очень красивая,есть свежие фото,давно не показывали,посмотрим с удовольствием!
света: Foxy пишет: А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету....... как грустно Может быть в России не возьмутся,а в Германии, например,или в другой стране возьмутся. Я писала маме, чтобы обращалась в другие клиники мира, дала ей мейл нашего кардиолога в Берлине.
света: Foxy Как хорошо, что Анютка вылечилась! Слава Богу!
Foxy: света спасибо светочка, очень надеюсь и жду, когда и у вас всё будет позади, вы молодцы!
света: Может быть кто-то знает какие-нибудь благотворительные фонды, которые выделяют деньги на лечение лейкемии за границей. Очень нужна помощь мальчику с СД у которого лейкемия http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&hl=
Chestnut: Foxy Маша, если вы случайно заглянете на эту страничку, не могли бы вы написать как сейчас здоровье вашей Анютки? Какие у нее успехи? У моей Машеньки тоже лейкемия (AML) и мы проходим лечение в госпитале вот уже 6 месяцев. Прогнозы врачей оптимистичны. Как вы уже тут говорили, что процент детей с СД, которые заболевают лейкозом выше, чем у обыкновенных детей, но и процент полного вылечивания у деток с СД гораздо выше.
Foxy: Здравствуйте все! К сожалению, действительно редко получается заходить на форум, а тут вот)))))))как раз получилось. Наташа, жалко, что так у Машеньки вышло, но вы-молодцы! Всё хорошо будет непременно! Она обязательно поправится! У Анюты сейчас всё хорошо, она выросла в здоровенную, пышущую здоровьем деваху, братца старшего со своей силищей в бараний рог сворачивает)) Про полное выздоровление говорить еще пока рано, после окончания поддерживающей терапии должно пройти 5 лет. У нас только 2 года прошло...вроде бы....надо же, забываю уже))))На юг даже разрешили съездить, правда не в самый сезон. Сидит дома, в сад не особо берут, но я и не настаиваю, потому что простывает она всё таки на раз, с соплями и кашляющая регулярно бывает.Конечно, от лечения осталось много побочки...ну то есть почти каждый врач-специалист находит у неё изъяны по своему профилю))))))которых раньше не было...но с этим всем можно жить! И еще одна мама знакомая после нас уже лечила сыночка, тоже всё хорошо, недавно поддержку закончили... Главное сил и терпения пережить этот неприятный момент и вам и малыхе я буду стараться почаще заглядывать))))
vilkene: Foxy Ой, как я за вас рада!!!! (т-т-т) Пусть все так и будет, и Foxy пишет: надо же, забываю уже)))) никогда и не вспомнится
Helena: Foxy Анюточке кепрого здоровья!!!!!!
natik_itium: Foxy Здоровья вашей девчушке!!
OlgaLD: Маша, Бог вам в помощь! В Нижнем Юлечка лечится от лейкоза и сейчас мне сказали, еще Коля из области...
Chestnut: Foxy Маша, спасибо, что откликнулись. Анюта ваша такая чудесная на аватарке и по хитрющим глазам видно, что шкода большая растет. Foxy пишет: после окончания поддерживающей терапии должно пройти 5 лет Да, нам тоже говорили, что после окончания лечения мы должны сперва появляться раз в неделю на анализ крови, потом раз в две недели, раз в месяц , раз в два месяца и т.п. И так на протяжении 5-6 лет, а потом только раз в год до 18 лет. Мне подарили целую книгу про деток, у которых было онкологическое заболевание и кто успешно вылечился. Так у многих деток были и рецидивы - то есть болезнь возвращалась и они опять ложились в больницу на лечение. Женщина, что составляла эту книгу, сама мама ребнка с онкологией - ее девочке было 10 лет, когда она заболела лейкемией, и у нее был рецедив, а потом пересадка костного мозга. Сейчас дочери уже 26 лет и она красивая и здоровая женщина. А мама, пройдя с ней все больницы, теперь сама помогает родителям больных детей, организовала при госпитале группу поддержки. Причем тут социальная система построена так, что помогают не только больному ребенку, а всей его семье - родителям и братьям-сестрам. Потому как онкологические заболевания касаются каждого в семье больного ребенка: мамы постоянно нет дома, она в госпитале с ребенком, братья и сестры тоже обделены вниманием и нуждаются в поддержке. Эта организация мне нравится и я всегда могу обратиться к социальному работнику с любой просьбой, зная, что мне помогут - морально, информационно и на деле. Foxy пишет: от лечения осталось много побочки...ну то есть почти каждый врач-специалист находит у неё изъяны по своему профилю Да, у нас тоже много побочных явлений - зубы стали темными(реакция на лекарства), зрение держат под контролем, не говоря про инфантильные спазмы, сердце котролируют, короче все органы. Благо, что детский госпиталь в Торонто считается одним из передовых в Северной Америке и тут есть все специалисты на месте. И еще, наш врач сказал, что раньше лет 15 назад, детей с СД не лечили от лейкоза, а сейчас в госпитале открыта специальная исследовательская программа для наших деток (мы в ней принимаем участие). Мы такие не одни, на каждом курсе встречаем родных деток с СД. А методика - протокол лечения разработан не в Германии, а именно в нашем торонтовском госпитале, и по нему работают госпитали всего мира. Наш лечащий врач, немец кстати, так специализируется на детках с СД. Такого заботливого, умного и преданного своему делу специалиста я еще не встречала!!! Даже наши канадские друзья, кто его видел и общался все в восторге от его знаний и умения общаться, объяснять все. Так что если какие вопросы у вас возникнут, можете дать мне знать, мы можем тут выяснить у специалиста высочайшего класса. Удачи в дальнейшем развитии вашей Анюте, здоровья и добра всем членам вашей семьи! У нас кстати Машина сестра близнец тоже Анюта. Заходите к нам на страничку про близняшек Машу и Аню (тема для новочков), там их сможете посмотреть.
OlgaLD: Очень важно Вчера я звонила Любе, маме Коли. Люба начала мне сразу рассказывать СИМПТОМЫ, которые надо не просмотреть в ребенке. Ей было очень важно, чтобы я поделилась с мамами! Напомню, у Коли синдром Дауна, месяц не могли поставить диагноз "Лейкоз". С чего началось. Слоение ногтей. Раздутый живот. УЗИ показывает увеличение печени и селезенки. В крови пониженное количество тромбоцитов. На лице, а затем и на теле мелкая сыпь, похожая на аллергическую. Сыпь называется геморрагическая, она похожа на подкожные кровоизлияния. Температура до 37,4 то появлялась, то исчезала. Врачи ставили аллергию + простуду. Люба советует регулярно водить ребенка сдавать кровь и делать УЗИ органов брюшной полости, чтобы не запустить болезнь. Как ей сказали врачи, лейкемия (лейкоз) может быть у 10% процентов детей с синдромом Дауна. Да, у 90% его нет. Но, с другой стороны, получается, есть у каждого десятого! Дела у них не очень хорошо. У Юлечки дела хуже, т.к. (как мне вчера сказала Света) до начала лечения от лейкоза она еще перенесла сепсис. Кровь нужна ОБОИМ детям! Как поняла Люба, каждый месяц по 40-45 доноров в течение 2 лет - ну так ей сказали врачи... На лекарства деньги пока не требуются, лекарства им дают бесплатно. *** Chestnut пишет: Мы в 15 месяцев пришли на очередной осмотр и прививку к своему педиатру. У Маши за неделю до визита на лице появились красные пятнышки, не сыпь, а как будто кровь запеклась под кожей. А за день до визита и на животике такие пятна выступили. Я обратила внимание врача на это, а она сразу заволновалась и послала нас на анализ крови. Она сказала, что судя по всему у Маши понижены тромбоциты в крови, если это подтвердится по анализу крови, то нас оставят на ночь в больнице и сделают вливание иммоноглобулина. Объяснила, что иногда у детей уровень тромбоцитов падает после перенесенной инфекции или даже безпричинно, и одного вливания иммоноглобулина достаточно, чтобы восстановить уровень. Анализ у Маши показал низкий уровень тромбоцитов и нас оставили в госпитале на ночь и сделали вливание иммоноглобулина. Но наш уровень тромбоцитов не поднялся, а опять пошел вниз. Они сделали второе вливание, но опять безрезультатно. Нас выписали домой и сказали, что направят на консультацию в гематологическую клинику детского госпиталя, а пока мы должны приезжать сдавать кровь на анализ через педиатрическую клинику. Через неделю анализы крови опять показывали еще ниже уровень тромбоцитов - у ребенка при таком уровне могут появлятся синяки на теле даже без ушибов, может возникнуть внутреннее кровотечение, а мы даже и не будем знать. Меня это очень тревожило и я сама позвонила в гематологическую клинику, чтобы ускорить процесс попадания к ним на консультацию. Но это не помогло и тогда мои соседи мне посоветовали брать ребенка и самой ехать в детский госпиталь в приемное отделение, чтобы там ребенка осмотрели и решили, что с нами делать. Мы в тот же вечер собрались и поехали. В приемном отделении в Канаде обычно надо ждать несколько часов по живой очереди, чтобы тебя приняли и осмотрел врач. Мы же не задержались там и минуты - нас сразу определили в палату и начали делать анализы, а в 2 часа ночи объявили диагноз. Потом Маше делали забор и анализ костной жидкости (желеобразное вещество внитри наших костей), чтобы определить тип лейкемии. У Маши острая маелоидная лейкемия, а точнее маелоидный синдром (это предлейкемическое состояние, когда число раковых клеток в крови не превышает 25%, у нас он был 13% при поступлении). Но лечение синдрома и самой лейкемии такое же, потому как со временем синдром перерастает в непосредственно лейкемию и другого пути у ребенка нет. При поступлении в больницу и на первом цикле химиотерапии я вела подробный дневник что и как нам делают и как Маша это все переносит. Сейчас же делаю небольшие записи, потому как слишком много всего происходит, а многие циклы по себе похожи. Сейчас Машенька уже на 6-м цикле химиотерапии. UPD Еще Люба сказала, что актовегин и прочие ноотропы подталкивают развитие лейкоза (и других видов рака в принципе), что ей невролог про это говорила. Они делали всего 2 курса инъекций актовегина, но сейчас она очень сильно об этом жалеет.
светик22: OlgaLD пишет: Слоение ногтей. Раздутый живот. На пальцах рук? У нас У Лизы с рождения слоистые ногти на больших пальцах ног, вычитала, что это может быть из-за недостатка кальция. Живот у всех наших большой, а раздутый - это очень большой, или на ощупь как-то определяют?
OlaOl: светик22 пишет: У Лизы с рождения слоистые ногти на больших пальцах ног И у нас на ногах слоятся......и живот большой....что то мне страшно,кровь здавали на прошлой недели анализ хороший....
OlgaLD: OlaOl И у нас на ногах слоятся, и живот большой. Кровь мы тоже сдавали на прошлой неделе. Надо регулярно сдавать. Хочу УЗИ сделать органов брюшной полости. Еще один признак, забыла я написать, Люба упоминала: экскременты буроватого цвета. Надо руку на пульсе держать...
Inneska: OlgaLD ой девочки и у Алинки ногти на ногах слоятся....и аллергия часто....и животик присутствует...печень с рождения была увеличена ..а анализ крови недавно сдавали, а в нем тромбоциты не делали....теперь колочусь, мож опять нужно сбегать в больницу
OlgaLD: Inneska Чтоб были тромбоциты, надо просить анализ с лейкоцитарной формулой.
светик22: OlaOl пишет: И у нас на ногах слоятся OlgaLD пишет: И у нас на ногах слоятся Тоже с рождения? OlgaLD пишет: Чтоб были тромбоциты, надо просить анализ с лейкоцитарной формулой. Он так и называется? Нам через 2 недели сдавать анализы, мы обычно общий сдаём.
СветланаМ: OlgaLD пишет: экскременты буроватого цвета т.е красноватого что ли? OlgaLD пишет: анализ с лейкоцитарной формулой А в общем этих тромбоцитов нет, я так понимаю?
OlgaLD: светик22 пишет: Он так и называется? СветланаМ пишет: А в общем этих тромбоцитов нет, Надо просить общий (или клинический) анализ крови с лейкоцитарной формулой. Если без - то там их не посчитают и вам не напишут. СветланаМ пишет: красноватого что ли? ну я не видела, но я так поняла, что да, с таким оттенком. Как бурый медведь + с чуточку красноватым оттенком это как я себе представляю...
дарина777: Дай Бог Коленьке и Юлечке скорейшего выздоровления!!!!!!!! Девочки,я,конечно,понимаю,что все это очень страшно,и не приведи Господь такого никому,но не накручивайте себя так.....
Chestnut: OlgaLD пишет: В крови пониженное количество тромбоцитов. На лице, а затем и на теле мелкая сыпь, похожая на аллергическую. Сыпь называется геморрагическая, она похожа на подкожные кровоизлияния. Это как у нас было. Только сыпь не похожа на аллергическую, она просто странная , как я уже писала, будто кровь запеклась. Подкожные кровоизлияния - лучшее сравнение, но не аллергическая сыпь. У меня у сына аллергия на пеницилин, и как выглядит аллергическая сыпь мне знакомо. У Маши же было другое, поэтому я и показала врачу. Пониженное содержание тромбоцитов - главный признак тоже. У нас при поступлении в больницу было 15 тыс. при норме 150-400 тыс. При уровне менее 10 тыс. делают переливание тромбоцитов, а если ребенку нужна операция , то переливают при уровне 50 тыс. Ничего другого, какOlgaLD пишет: Слоение ногтей. Раздутый живот. УЗИ показывает увеличение печени и селезенки. у нас не было. Температура тоже былоа в норме. Но многие мамочки больных детей тоже указывают на температуру. Мол у ребенка держалась температура, он был вялый, плохо ел, не активный. Думали, что просто простуда, а в госпитале по анализу крови установили лейкоз. Причем большинство маленьких детей (до года) попадают в больницу именно с температурой, как первым признаком болезни. Нам каждый день делают развернутый анализ крови, в котором отражаются содержание белых телец, гемоглобина, тромбоцитов и лейкоцитов (они часть белых телец, но очень важны, потому как именно они ведут борьбу с инфекцией в организме.) Если уровень гемоглобина понижен (норма 110-140)- переносит кислород в крови - ниже 70 (ребенок становится бледным, быстро устает, безинициативный), то делают переливание гемоглобина (красной крови). Если уровень тромбоцитов понижен (норма 150 - 400 тыс.) - они отвечают за свертываемость крови - ниже 10 тыс. (ребенок легко преобретает синяки, даже без ушибов, часто встречается внутренее кровоизлияние, кровь идет из носа), то делают их переливание (желтая кровь - по цвету видно). Белые кровяные тельца (норма 5-12)отвечают в организме за борьбу с инфекциями и их не переливают, и если их уровень низкий, особенно лейкоцитов (норма 1,5 - 8,5), если ниже чем 1, а особенно ниже, чем 0.5, то ребенок считается нитропеником, т.е. у него нет защиты иммуной системы и он легко может подхватить любую болезнь или инфекцию и не сможет с ней справиться. Нам за один цикл химиотерапии далают от 4 до 8 переливаний крови (гемоглобина и тромбоцитов). Кровь берут из банка крови (донорская). Причем гемоглобин - это продукт крови от нескольких доноров, а тромбоциты - обычно один донор. Мамочки, себя не накручивайте, но за детками следите. Особенно если температура долго держится не особо высокая - около 37,5, и вам ставят диагноз - просто простуда, просите сделать развернутый анализ крови, для своего спокойствия. И еще, я кажется где-то тут эту информацию уже выкладывала. Наш врач онколог сказал, что 20% детей рождаются с транзитным лейкозом - это значит, что при рождении у этих младенцев в крови уже есть раковые клетки. НО.... Но только 20% от этих младенцев в будущем становятся носителями онкозаболевания - лейкоза или какого-либо другого ( в детстве или в зрелом возрасте). У остальных младенцев (80%) эти раковые клетки куда-то с возрастом исчезают и никогда больше не возвращаются. У нас в отделении лежит 2,5 лет мальчик, которому при рождении поставили диагноз транзитный лейкоз. И то это выявили только случайно (он один из тройни и родился с кучей всяких болячек). В большинстве же случаев, родители даже и не догадываются, что ребенок родился с транзитным лейкозом, потому как такие анализы при рождении никто не делает.
OlaOl: светик22 пишет: Тоже с рождения? Да,я сразу заметила,а теперь когда колготки одиваешь все цепляется Причем слоятся от начала до конца какими то полосками.....
Chestnut: дарина777 пишет: Дай Бог Коленьке и Юлечке скорейшего выздоровления!!!!!!!! Побольше силенок малышам и победы над болезнью!!! Терпения и поддержки родителям!!!
Elena.K: Я сегодня разговаривала с Любой . Она уточнила про кал .Он был почти белый и жирноватый.Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее.
OlgaLD: Elena.K @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: OlaOl пишет: Причем слоятся от начала до конца какими то полосками..... Ага, у нас тоже полосками. Elena.K пишет: Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее. Выздоровления малышу @@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Люба, мама Коли, говорит, что ваша молитвенная поддержка очень ощущается, она просила передать, что всем очень благодарна!
Elena24: Коле@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Meri: Elena24 пишет: ногти у нас тоже слоятся на ногах с рождения- одна (один?) из стигмов сд
OlgaLD: Накручивать себя не надо! Основная мысль Любы и моя вслед за ней была - держать руку на пульсе. Она повторяет: почему мне говорили регулярно проверять щитовидку, но не говорили ничего про лейкоз пожалуйста, скажи девочкам про лейкоз, ведь нетрудно регулярно сдавать кровь и внимательнее относиться к ребенку. Она просто хочет, чтобы не повторяли ее ошибку. Elena24 пишет: анализы лудший способ проверить Просто время от времени сдавать кровь на анализ с лейкоцитарной формулой, вот и всё. Никто не нагнетает панику. Просто факт остается фактом. Врач сказала ей, что детей с СД они видят часто, что по наблюдениям этих врачей, лейкоз у детей с СД в два раза чаще, чем у детей без СД. Разумеется, это не значит, что он у всех детей с СД, просто чаще.
OlgaLD: Согласна насчет ногтей, они, кажется, у всех деток здесь слоятся.
Elena24: удалила нечаянно свое сообщение(((((((((((((((((
OlaOl: Elena24 Лен действительно не накручивай себе,я тоже пвелась на все эти признаки.....нужно просто здать кровь и успокоить уже себя....хотя мы ее здавали на прошлой неделе и как раз с тромбоцитами..... так что давай не кисни,а иди в больницу..... И по поводу того что ты сфотала красные кровяные точки на лице.....моя звезда себя иногда так щипает что эти красные точки поболее чем у вас....нащипала она себя вот и все.....в тихушку.....
natik_itium: Elena.K пишет: Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
Elena24: OlaOl пишет: так что давай не кисни,а иди в больницу..... обязательно сходим,для успокоения)))
полная версия страницы