Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови » Ответить
Заболевания крови
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
OlgaLD: N+S Держитесь там! Пароль я могу вам задать какой-нибудь, только напишите мне на sunchildren@yandex.ru - я вам отвечу и вышлю какой-нибудь условный, временный пароль.
Ксюша: N+S Силы вам обоим!!!!чтобы всё нормализовалось!!!чтобы вы вылечились и оказались быстрее дома!!!держитесь!!!нам такое приходится пройти ради здоровья наших деток,но это ведь ничто по сравнению с тем,что они будут рядышком с нами!!!!!Здоровья Семушке,помоги вам Господи!!!!!
Татьяна71: N+S миленькая, держись!!!!! сил тебе, Семочке!!!!
Кирюша: N+S Сил и терпения Вам с Сёмушкой!
iraira74: N+S Семушке поправиться побыстрее!!!
OlaOl: N+S Сил вам и скорейшего выздоровления!!!!
ЕленаБ: N+S Сил вам и скорейшего выздоровления Семушке!!!!
Helena: N+S скорейшего выздоровления Семушке!!!!
светик22: N+S Сил вам с Сёмочкой, терпения, и скорейшего полного выздоровления!!!! Кулачки вам на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
turist: N+S Сил вам и мужества!
Svetla: Семушке скорейшего выздоровления,маме сил и терпения!Пусть все будет хорошо.
Elena: N+S , здоровья Серафиму! Пишите, как ваши дела, не пропадайте. Как гемоглобин. (я-то по своему опыту сужу, ела гранаты и пару раз чёрную икру, а ребёнку это не дашь).
mama_up: Сема всетаки не удержался от инфекции. В каком месте покажет биохимия в пн. Ненавижу сериал про Хауса, где на одного больного три человека, кот в любое время дня и ночи делают любые исследования. Температурит, отказался от завтрака, из попы льет. Классика жанра, говорят, нужно перетерпеть.
OlaOl: mama_up Терпения вам,и еще раз терпения,выздоравливайте!
OlgaLD: mama_up Натали, вы правы, это и для них - научная фантастика на самом деле. Держитесь! поправляйтесь!!!
alisochka: Натали, Семушке скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!!!!
светик22: mama_up Сёмику выздоровления!!!
Chestnut: mama_up Держитесь!!!! Вам надо это перетерпеть и помогать Серафимчику своим присутствием, лаской, любовью и заботливым отношением!!! Мама так важна в этот слажный момент его маленькой жизни! Здоровья и побольше силенок ему! Наташа, я вечером постараюсь описать первый цикл Маши (я вела ну очень подробный дневник - аж более 60 печатных страниц, потом перестала , только ссумарный отчет по циклам, но ежедневные анализы крови и сами протоколы лечения - у меня все на руках), что и как мы принимали, чего ожидать и бояться, как кормить и развлекать. Про больницу и родителей писать много можно, но мы в разных странах живем, а соответственно сравнения между нами и вами - как между Землей и Марсом. К сожалению ваш журнал могу только читать, но не могу оставлять коменты, регистрироваться там не хочу... Так что с нами связь только через форум. Можете написать мне в личку, если есть спросить что-то личное... Удачи, выдержки, терпения и скорейшего выздоравления!!!!
Chestnut: Наташа, я посмотрела свои записи по болезни и лечению Маши. Маша проходила лечениев Торонтовском госпитале ( Hospital for Sick Children) по протоколу AAML0431 - Лечение детей с СД с Острой маелоидной лейкемией (Acute Myeloid Leukemia - AML) и Маелодиспластическим синдромом (Myelodysplastic Syndrome - MDS) в возрасте до 4-х лет. Наш протокол - исследовательский проект, то есть он самый новый, что есть сейчас в мире по поводу лечения данного типа лейкемии у деток с СД. Может поэтому он отличается от вашего. Этот проект организован Детской онкологической группой (Children's Oncology Group - COG) в которую входят более 200 госпиталей в Северной Америке, Австралии, Новой Зеландии и Европе. Насколько я поняла, есть и стандартный протокол лечения детей с СД - это наверное ваш протокол, а есть исслледовательский клинический протокол, по которому лечили нас. Наш протокол несет в себе и дополнительную исследовательскую нагрузку - ищет лекарства для будующего более успешного лечения деток с СД имеющих лейкемию, а также пытается избежать многих побочных эффектов. Еще лет 15 назад детей с СД не лечили от лейкемии, считалось, что они не перенесут лечение. Протокол лечения состоит из 6 циклов: первые 4 цикла называются Индукцией (Induction 1,2,3,4) - когда идет непосредственная война с раковыми клетками крови (бластами), потом следуют 2 цикла Интенсификации (Intensification 1,2) - когда закрепляется достигнутый результат и изгоняются остаточные раковые клетки. Все циклы химиотерапии длятся как минимум 28 дней - зависит от организма конкретного ребенка, потому как могут занимать и больше времени. По силе принимаемых лекарств - Induction 2 был самым сильным и продолжительным, затем шли Intensification 1 и 2, где используются самые сильные дозы лекарств. Химиотерапия довалась по циклам в следующем порядке: Induction 1: 4 дня химиотерапии, затем 3 или более недель восстановления Induction 2: 9 дней химиотерапии, 3 или более недель восстановления Induction 3: 4 дня химии, 3 или более недель восстановления Induction 4: 4 дня химии, 3 или более недель восстановления Intensification 1: 7 дней химии, 3 или более недель восстановления Intensification 2: 7 дней химии, 3 или больше недель восстановления Induction 1 Перед началом лечения у Маши взяли пункцию костного мозга (Bone Marrow Test) и забор спинно-мозговой жидкости (Lumber Puncture). Во время забора спинно-мозговой жидкости они одновременно закачивали в нее химию - Cytarabine (его еще называют ARAC). Это же лекарство в Машу вливали внутривенно на протяжении 4-х суток безостановочно. Плюс шло вливание Daunorubicin - 4 суток непрерывно. На протяжении 4-х суток ей еще давали Thioguanine орально по 2 раза в день. Дозы лекарства расчитывались в соответствии с весом ребенка. В процессе лечения нам также давали Fluconazole - это противогрибковое лекарство, для предотвращения развития грибковых инфекций, а так же Co-trimaxazole(его еще называют Bactrim или Septra) - для предотвращения бактериальных инфекций. Для предотвращения головокружения, тошноты и рвоты нам внутривенно вводили Ondansetron - 3 раза в сутки. Постоянно была подключена к капельнице, через которую вливали питательный раствор. Помимо лекарств связанных с химиотерапией и борьбы с ее последствиями, Маша 2 раза в день принимает противосудорожное лекарство Vigabatrin. Так что лекарств мы пьем много и отсюда усталость, потеря аппетита, сонливость и апатия. В течении первого цикла Маше 5 раз переливали кровь - 3 раза тромбоциты, 2 раза гемоглобин. Во время непосредственно вливания химии Маша была очень вялая, прапал аппетит, ее постоянно рвало, а с момента приема антибиотиков еще подключился и понос. Нас заставляли много пить, если не набирали свою норму, то это компенсировалось капельницей. Памперсы приходилось менять каждые 2 часа - они были неподъемные. Количество выпитого-выписяного постоянно записывалось (в туалете стояли весы и памперсы надо было взвешивать). Аппетит особенно терялся, когда падал гемоглобин. На 10-е сутки с начала химии у Маши поднялась температура, а это значит, что она подхватила какую-то инфекцию. Температурой у нас считается 37,5 и выше. Сразу начали вливать 2 сильных антибиотика -Gent amicin, и Piperacillin и Tazobactam. Сразу начался понос и нас закрыли в изоляцию. Маша не могла выйти из комнаты, нас навещали только врачии медсестры и то все в масках, халатах и специальных перчатках. Я могла выходить-заходить, а также другие поситители. Главное требование для посетителей - здоровье и мытье рук перед входом в палату и после выхода из нее. Антибиотики обычно льют в течении 14 дней. Если увидят, что клетки начали восстанавливаться и добрались до нижней границы нормы, то могуут и прекратить. Попутно берется забор крови из линии и из вены на установлении инфекции, а также анализ кала. Изоляция действует удручающе. И так мы тут живем в ограниченном пространстве, а невозможность выходить из комнаты и гулять по этажу вообще превращает тебя в узника одной комнаты. И такое состояние может длиться долго, пока ребенок не завершит курс антибиотиков. Хорошо, что еще посетители разрешены. Правда к нам среди недели особо никто и не может приехать. Так что приходится развлекаться самим. Первый цикл мы провели 27 дней в больнице и потом неделю дома, пока клетки не восстановились. На 14-й день с начала химии нам сделали еще один тест - пункцию костной ткани, чтобы убедится, что химия начала свою работу и количество бластов в крови уменьшилось. В первом цикле у нас уже начали выпадать волосы на голове. Так как через каждые 4 часа у нас проверяют температуру, давление, дыхание, то ребенка ночью будят, или же Маша сама стала просыпаться, но ни одной спокойной ночи у нас в госпитале не было. Мы могли 2-4 часа ночью гулевонить, а потом днем отсыпаться. Режим нарушен полностью. Мы уже дома, а все чувствуем последствия... Бусы мужества мы начали собирать с начала лечения. Тут каждому ребенку за каждый тест дают по маленькой бусинке, которую нанизывают на веревочку. У Маши за 6 циклов и 7 месяцев насобиралось 3 ниточки бус. Можешь посмотреть на фотках из госпиталя в нашей темке - близняшки Маша и Аня:http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000041-000-0-0-1301924544
mama_up: Наташа, спасибо за подробное описание, мне даже стало как-то грустно от того, что у нас такого нет. Выписку о пройденном лечении дадут после. Хотя в начале раздают книгу, в которой написано "мне доктор все рассказал и объяснил". Наши доктора отнекиваются большой занятостью и бумаги даже для получения инвалидности пишут очень долго. Еще теряю равновесие от информации о других протоколах. Или о других клиниках "в которых лучше". Мы сейчас здесь и никуда я отсюда не пойду, но мысли "а вдруг где-то лучше, а мы попали сюда" не остановить. Никаких посетителей не разрешено. Кроме клоунов из благотворительного фонда. Пытаюсь уговорить нашего папу прикинуться клоуном, чтобы он повидал Семку. С клоунами уже договорилась. "Тока никому не говорите". Из палаты тоже выхожу только в туалет, взвесить памперс и за передачками. Никаких бус мужества тут не дают. А следовало бы. Всякие проверки температуры 4 раза в сутки, либо по необходимости. Режим полетел, ночи неспокойные. Бывают боле-мене. А бывают - как вколят мочегонное и ловишь капитана дальнего плавания всю ночь.
Chestnut: mama_up пишет: Никаких посетителей не разрешено. Да, грустно как-то у вас. Мы бы без посетителей загнулись бы. Семья то большая, дети старшие хотели видеть маму и сестричку, близняшка Анюта тоже скучала без сестрички и мамы... Да и друзья установили свой график и приезжали по определенным дням. Я все время удивлялась - госпиталь большой, и все шастают туда-сюлда, и никаких инфекций. В совке же всегда боялись, что именно в больнице можно подхватить инфекцию, и всех больных вечно изолировали. У нас врачи и персонал госпиталя делают все, чтобы больной ребенок и его семья чувствовали себя комфортно! Причем ребенок и семья понятия неотделимые. И я просто не представляю, чтобы ребенок не мог видеть одного из родителей или братьев-сестер! Тут это нереально! Про госпиталь наш писать - только вас расстраивать. Но для больных деток здесь сделано все - и игровые комнаты, и библиотека, и учителя, приходящие к ребенку в комнату, и клоуны, и артисты, спортсмены, что приезжают навестить, и даже свой лагерь у нас на этаже был (для деток с орнкологией) - каждый день вечерами они собирали всех детей (что не в изоляции) и устраивали тематические вечера - поделки, песни под гитару, развлечения, конкурсы. mama_up пишет: Режим полетел, ночи неспокойные У нас до сих пор режим не восстановился. Наташа, а вас опустят домой после первого цикла? Или в вашем госпитале нет такой практики? Вы лежите одни в палате или с другими детьми? Что вообще есть в наличии в палате? Можно ли иметь свои игрушки, телевизор? У меня с собой был лаптоп и много мультиков на нем для Маши. Игрушки, книжки были как свои, так и больничные. И еще одна отдушина - мы любили смотреть в окно, особенно когда сидели в изоляции. В любом варианте, держитесь, не унывайте! Серафимчику и вам большого мужества!!! Проходите лечение с наименьшими проблемами и осложнениями!!! А клеточки крови быстрее восстанавливайте и выздоравливайте!!! Любые вопросы можете адресовать мне. Если сама не смогу ответить, то у врачей наших поспрашиваю. Удачи вам!!!
mama_up: Наехала тут на врачей по поводу отсутствия выписки, а они как раз вчера ее и принесли. Правда, там информаци только о химии и анализах. О всем, что после химии написано "получает массированную такую, чякую и вот такую терапию". "острый нелимфобластный лейкоз, М7 вариант, начато лечение по программе AML-BFM-2004" Тут никого никуда не пускают и при этом инфекций грузовой состав и нехилая вагонетка. Из посетителей к нам ходят тетеньки из благотворительного фонда, но они все задевают с порога не ту струну моей души, я писала в ЖЖ. Сегодня отправила даже письмо в Подари жизнь, потому что напряжение мое достигло критической точки. Мы здесь правда сидим в изоляции, из палаты можно выходить только мамам за медсестрой, в туалет, за водой и выбросить памперс. Ну и в коридор. Покурить, встретиться с папами. Логики никакой я не вижу, потому что любое "покурить" приносит чуть не больше инфекции назад, чем потенциальные визиты пап, которые согласны купаться в доместосе, лишь бы допустили до детей. Семка не видит никого, кроме меня, соседей по палате (мама с дочкой) и мед персонал. На последних гарантированно ревет, даже если не к нему. Иногда приходят клоуны. Минут на несколько. Семке еще рановато, он фишку не сечет, но хоть посмотрит на красочно одетых людей. папа наш в непонятках, почему тетеньках из фонда и клоунам можно, а ему нельзя. Готовит какой-то план наступления :) Домой отпустят по результатам. Если все хорошо, что нам светит 2-3-4 дня дома между циклами. Но пока все не очень хорошо. Сегодня опять температурит. Я потеряла счет антибиотикам. В наличии в палате есть: детская кровать, взрослая кровать, стул, тумбочка, шкаф, странный неустойчивый столик на одно ноге и колесиках. Игрушки свои можно. Все, что включается в розетку - нельзя категорически. Телефон и компьютер нужно отдавать домой, чтобы их заряжали. Сейчас отделение занимает пространство другого, в родном корпусе ремонт, и нас стращают тем, что включенный заряжаться телефон может перегрузить проводку до возгорания. На деле все так или иначе заряжаются, но нас за это ругают. Разговаривать по мобильнику в палате тоже нельзя, все ходят в коридор. Больничных игрушек нет.
Юла: mama_up Да уж, тяжёлые условия, слов нет Но вы не отчаивайтесь, сил вам побольше и терпения. Сёмушке скорейшего выздоровления.
дарина777: Chestnut mama_up Дай Бог вашим детям скорейшего выздоровления!!!
alisochka: mama_up Наталья, держитесь!Сема молодец!!!!
OlgaLD: Здоровья вам и сил!
mama_up: Лейкоциты еще упали, результаты второй пункции опять "костный мозг опустошен" :( все еще опустошен. Кроветворение не восстанавливается. Вчера в ночь дал тут всем шороху, вплоть до реаниматолога. Мы опять в отдельной палате, потому что тут кислород.
OlgaLD: mama_up Господи помоги!!!
Оксана+Полина: Дай Бог,чтобы всё наладилось!!!!!
ЕленаБ: mama_up Господи помоги!!!
ЛИРА: Господи помоги вам!!!!!! http://www.belmagi.ru/amolitv/detbol.htm здесь молитва от детских болезней.Читайте должно быть всё хорошо!!!!!
светик22: Дай Бог Серафиму здоровья!!!
Chestnut: Наташа, держитесь!!! Не раскисайте, дурных теток с такими же мыслями из благотворительных фондов не слушайте, или просто отсеивайте негативную информацию! Или не пускайте их на порог! Люди, не пережившие того, через что вы сейчас проходите, вас не в состоянии понять, а если они еще и душу теребят, то о какой благотворительности может быть речь? В шею их гнать, в шею!!! У меня Маша первый цикл буквально с рук не слазила - такая была слабенькая. Я ее держала на руках, пела песенки, стихи читала, просто сидели на подоконнике и сморели в окно - я комментировала все, что происходит на улице. Чтобы ребенок чувствовал тепло материнского тела, ваша сердцебиение, вашу заботу, ваш голос и внимание!!! Не плачьте при нем!!! Побольше разговаривайте с ним и обратно - телесный контакт, чтобы он понимал, что мама рядлом, она его любит и не даст в обиду!!! Наташа, как мне врачи рассказывали про первый цикл, да и идея последующих такая же - клетки крови (белый тельца, красные - гемоглобин, тромбоциты и лейкоциты) при воздействии химии падают не сразу, а постепенно. Вместе с раковыми клетками - бластами, химия убивает и хорошие клетки. После химии хорошие клетки начинают восстанливаться не сразу, а постепенно. Причем если гемоглобин и тромбоциты уже пошли в рост, то белые тельца и особенно лейкоциты начинают расти позже. У нас еще была особенность, что лейкоциты скакали день ото дня - то вроде поднимаются вверх, на следующий день - падают, потом опять растут, но в целом шла медленная тенденция роста. Теперь по цифрам. Какой у вас день первого цикла? Дни считаются от первого дня химиотерапии ( например у нас начали первую химию 9 сентября, значит это и был первый день, и т.д. - 10 сентября - 2-й день,23 сентября - 15 день цикла и т.д.) Так вот у нас 0 лейкоциты были начиная с 7-8 дня цикла (0,1), а после 10 дня - вообще 0, на 22 день они опять были 0,1 и с этого дня начали потихоньку расти, но как я выше писала скачками - выше -ниже. На 27 день нас отпустили домой, тогда лейкоциты были 1,07 (при норме 1,5-8,5). Но у нас 1,0 лейкоциты для деток с лейкемией считается норма. Кровь на анализ у нас брали каждый день - и все данные по дням у меня на руках (я сама вела дневник). А вообще если у ребенка на протяжении 2-х дней лейкоциты были от 0,2 и выше, ребенок не температурил и вел себя нормально, то нас отпускали домой до следующего цикла, т.е. пока лейкоциты не поднимутся хотя бы до 1,0. Пока были дома (обычно 3-7 дней), то надо была 1-2 раза приезжать в клинику на анализы. Пунцию на первом цикле у нас брали трижды - до начала лечения, на 14 и 28 день. По первой пункции они установили вид лейкемии и количество раковых клеток в крови. Вторая пункция показала, что костный мозг опустошен - не было ни плохих, ни хороших клеток в наличии (это вообще хороший показатель, как мне объяснили - значит организм отреагировал на химию, было бы хуже, если бы что-то из раковых клеток еще присутствовало). Третья пункция была взята на 29 день (накануне у нее опять упали лейкоциты ниже 1,0, а на 29 день они опять поднялись). Третья пункция показала, что бластов в крови нет, а хорошие клеточки возродились до нижней границы нормы. Наш врач всегда нам говорил, что любой ребенок отличается во всем (нет среднего ребенка) - кто-то быстрее восстанавливается, кто-то медленнее. Иногда цикл может длиться 4-5 недель, иногда больше. Я тут со многими мамочками общалась, так у некоторых детки сидели на одном цикле по 40 с лишним дней. Так что не отчаивайтесь, это норма. Я вообще тащусь с русских врачей - идея всегда запугать вначале, а не толково объяснить. Ведь спокойствие мамочки - это лучше для ребенка. А спокойствие мамочки - это наличие информации и всяческой поддержки со стороны медперсонала. Курс антибиотиков у нас занимал 2 недели - не зависимо от того установили ли они инфекцию в крови или нет - в целях профилактики. Могли сократить курс антибиотиков, если клетки уже восстановились до нижней границы нормы. Но такое было только раз - на третьем цикле. Антибиотики всегда влекли за собой понос и изоляцию. Если температура скачет при принятии антибиотиков и не один раз, то это наводит на мысль, что антибиотики подобраны неправильно. Если сопли не проходили, то у нас делали рентген и смотрели легкие - один раз таким образом обнаружили пневмонию. Или же делали сканирование внутренних органов на наличие грибковых инфекций (их по крови выявит не могут). Наташ, есть ли у вас возможность общаться напрямую с врачами и задавать им свои вопросы, вставлять комментарии, опасения и предложения. Мои врачи сперва скептически относились к моим замечаниям, но потом начали видеть рациональное зерно в моих предложениях и вопросах, а на последних циклах даже иногда и сами обращались ко мне - у меня вся статистика была под рукой, и я выявила последловательность в поведении, реакции на лекарства. Так как главные врачи на этаже меняются часто, то не всегда они сразу представляют всю картину целиком. Еще раз вам удачи, терпения, здоровья и не отчаивайтесь!!! Целуйте Серафимчика за нас!!! Пусть его клеточки начинают возраждаться побыстрее, а инфекция уходит!!!
mama_up: у нас сегодня 24 день. первые 8 дней - химия. 15 день - пункция "опустошен". 21 день - пункция "опустошен". Это уже считается не очень хорошо. Тут уже ожидали, что будет хоть что-нибудь. След пункция - 28 день. лейкоциты уже поднимались до 1.1 и на след день опять упали. сегодня 0.8. Стабильности нет. определенно есть инфекция, периодически его лихорадит. антибиотики (все мамочки уже с этим согласны) здесь подбирают экспериментом. Антибиотик1 - лихорадит, антибиотик2 - лехорадит, интибиотик 3 - о, ура не лихорадит. Через два дня снова здорово. кровь тоже берут каждый день. почти каждый день записываю. К сожалению я не записываю что ему вводят. Не хватает уже на это головы. сопли - слушают по 2-3 раза на день. Каждый раз говорит "слышим проводные хрипы". ну это ерунда, это сопли в носу шмыгают. Но только сегодня деж врач сказала "я слышу проводные, но больше ничего, протому что за проводными ничего другого не разберешь". т.е. по сути Семка уже несколько дней без нормального прослышивания легких. не знаю пока, что в этис делать. по поводу грибка. а его наличии они сделали вывод безо всякого сканирования и льют фунгизон. Тут кому-то делали анализ на грибки, когда я спросила не надо ли нам, мне ответили "вам не надо, грибки бывают разные". Еще раз спрошу. По поводу информативности - да, русские врачи правда не настроены говорить много. Наша лечащая ушла в отпуск ее заменяет другая, более молодая, она еще как-то рассказывает. навернео в силу молодости еще не нарастила русскую медицинскую привычку молчать.
OlaOl: Мамы помогите разобраться!!!!! У меня знакомые,ребенок с СД сдали кровь на тромбоциты было 86,через три недели почему то 350. Разве такое может быть Причем в поликлиннике их уверяют ,что все хорошо,что то у меня не спокойно на душе....
OlgaLD: OlaOl А пересдать? еще разок?
OlgaLD: mama_up ох...
Юла: mama_up Держитесь. Пусть у Сёмочки всё будет хорошо. Держим кулачки за вас
mama_up: мама любит и не даст в обиду... мама его обижает гораздо чаще, чем врачи. Врачи максимум (из правда неприятного) щупают живот. Ну раз в неделю пункция. А мама - каждые 15 минут что-нибудь - то закапать, то отсосать, то помазать, то обрезать...
mama_up: OlaOl пишет: кровь на тромбоциты было 86,через три недели почему то 350 Вот у нас тоже скакало.
полная версия страницы