Метаболическая терапия. Аминокислоты

Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Метаболическая терапия. Аминокислоты » Ответить

Метаболическая терапия. Аминокислоты

sveta-d24: Синдром Дауна – заболевание, обусловленной трисомией по 21 хромосоме. Цитогенетические варианты включают: простую трисомную форму, транслокационую форму и мозаичный вариант. Популяционная частота составляет 1:700. Клиническая картина характеризуется особенностями фенотипа, пороками развития внутренних органов, нарушением функции ЦНС. На первом году жизни дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии, затем развивается олигофрения, в 55-70% до степени дебильности. Отмечаются трудности переключения на новый вид деятельности, у большинства отмечается недоразвитие эмоциональной сферы, поверхность и однообразность эмоций. Выяснили, что главная причина развития деменции и некоторых симптомов заболевания обусловлена повышенной экспрессией белков предшественников – β-амилоида и накоплением последнего в мозге. При этом врожденный иммунодефицит углублял течение заболевания. Клиническая характеристика больных и состав препаратов метаболической терапии. Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию. Трисомная форма составила 67% случаев, транслокационная – 8,4% и мозаичная – 5%. Абсолютное большинство больных имели классические признаки заболевания – монголоидные черты лица, макроглоссию, низкий рост, задержку психоречевого развития (в различных степенях), а также нарушения памяти, концентрации внимания. Гипервозбудимость зафиксирована в 23% случаев, гипотония - у 46% больных, нарушение тонкой моторики – у абсолютного большинства. У 28 больных течение заболевания осложнялось декомпенсированным пороком сердца, а у 31 пациента – другими соматическими заболеваниями. Эписиндром выявлен у 6,5 % пациентов. На фоне лечения проводили измерения роста, длины пальцев рук. Оценивали также изменение формы черепа и языка, исчезновение косоглазия. Нейрофизиологические тесты, оценивающие IQ, память и внимание проводили до и после каждого курса лечения. Характеристика препаратов метаболической терапии Витамикст-Р- содержит смесь трех аминокислот – глутамина, β-аланина, аспарагиновой кислоты. В комбинации нейтрализует токсические продукты обмена, тормозящие синтез дофамина, стимулирует энергетический обмен в клетках печени и нервной системы, замедляет образование белков, стимулирующих апоптоз. Используют для восстановления функции нервных клеток и уменьшения содержания β-амилоида. Суточная доза для детей от 200 до 800 мг в зависимости от возраста. Нейровит-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием DL-аргинина и орнитина. Увеличивает содержание окиси азота – главного фактора релаксации сосудов – в тканях, вследствие чего усиливается кровоснабжение отдельных структур мозг. Используется для повышения концентрации внимания, улучшения памяти. Суточная доза в зависимости от возраста – от 200 до 600 мг. Глюкаприм-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием глицина, треонина и др. Глицин является главным тормозным медиатором в клетках мозга. Кроме того, в комбинации устраняет избыток кальция в клетках мозга, повышая тем самым их энергетический потенциал. Одновременно стимулирует синтез липидов миэлина, способствуя тем самым процессам ремиелинизации. Применяют для устранения гипотонии и восстановления тонкой моторики. Суточная доза – от 400 до 800 мг. Олдарин– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием цистина и цистеина. Снижает уровень возбуждающих нейромедиаторов в клетках мозга, связывает продукты перекисного окисления, восстанавливает количество SH-групп в белках мозга, уменьшает содержание β-амилоида. Глюканал-F– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием фенилаланина и тирозина. Стимулирует синтез миелина, увеличивает содержание дофамина и катехоламинов в отдельных структурах мозга. Используется для устранения гипотонии и увеличения силы мышц у больных. Цереброн – содержит смесь аминокислоь с повышенным содержание аспарагиновой кислоты, ассоциированной с магнием. Увеличивает содержание магния в устье глутаматных рецепторов, тормозя при этом процессы возбуждения в коре головного мозга. β-аланин, в свою очередь, увеличивает содержание аминокислотыв клетках мозга. Одновременно активируется энергетический обмен (β-аланин стимулирует образование СоА). Поэтому Цереброн рекомендовано использовать для повышения концентрации внимания, увеличения адаптационных возможностей больных, улучшения памяти, устранения процессов гипервозбуждения. Севит– липидная пищевая добавка. Содержит оливковое масло с повышенным содержанием сквалена. Обладает выраженным антирадикальным действием и способностью обратно блокировать НМДА-рецепторы, поэтому рекомендовано использовать средство для восстановления метаболизма мозга у больных синдромом Дауна и усиления иммунитета. Общая схема лечения Витамикст-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день Глюканал-F– 1 капс. х 3 раза в день Нейровит-Р – 1 капс. х 2 раза в день Глюкаприм-Р – 1 капс. х 4 раза в день Олдарин – 1 капс. х 4 раза в день При наличии симптомов расторможенности и гипервозбудимости состав меняется: Цереброн – 1 капс. х 3, 4 раза в день Глюкаприм-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день Глюканал-F– 1 капс. х 3, 4 раза в день Севит – 1, 2 мл х 3 раза в день Нейровит-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день В большинстве случаев подбор метаболитов осуществляли индивидуально в зависимости от клинической картины и состояния больного. В течение первого года лечения проводили 4 курса, каждый продолжительностью 55-75 дней. В дальнейшем количество курсов лечения уменьшали до двух в год, но при этом продолжительность каждого курса лечения увеличивалась до трех месяцев, и широко использовались внутрикурсовые перерывы. Изменения в психоэмоциональной сфере были зафиксированы с первых 10 дней лечения. Улучшался контакт с детьми, повышалась концентрация внимания, у детей дошкольного возраста становились сюжетными игры. К концу первого курса лечения нивелировалась двигательная расторможенность, гипервозбудимость, уменьшалась дизартрия. К концу первого года лечения 78% детей младшего возраста (от 1 до 4 лет) и 29% детей старшей группы догнали по моторному развитию своих сверстников. Одновременно у 83% больных старшей возрастной группы было отмечено расширение словарного запаса. Больные с синдромом Дауна начинали легче осваивать новые виды деятельности. Возрастали успехи у детей, посещающих школу, и после 4-6 курсов лечения 22 пациента перешли в общеобразовательную школу, а к концу третьего года лечения их количество увеличилось до 46. Контроль нейрофизиологических показателей у больных в возрасте 6-12 лет включал тест на память, на внимание, а также определение IQ(см. Таблицу № 1). ТАБЛИЦА № 1 Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами* Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.) до лечения после лечения до лечения после лечения Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6 ** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19 IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13 * после 8 курсов лечения ** по Шульте-Горабовой *** неспецифическая терапия Показатели теста на память изменились с 3,2 до 5,2 условных единиц (Р<0,05), теста на внимание - с 74 до 41 секунды (Р<0,01), IQ– с 54 до 122 (Р<0,01). Улучшалось физическое развитие, наблюдали увеличение ежегодной прибавки в росте. В 90% исчезла мышечная гипотония и повышенная утомляемость. В группе детей от 1 до 4 лет в интервале от 8-го до 12-го курсов лечения отметили изменение признаков фенотипа. Если до начала лечения низкий рост был зафиксирован у 56 больных из 65, то после трехлетнего наблюдения число больных с низким ростом сократилось до 9. У 41% пациентов исчезло косоглазие, изменилась форма черепа – из микробрахиоцефальной стала нормальной. В 45 случаях зафиксировали значительное увеличение длины пальцев рук и изменение формы языка. В группе детей старшего возраста также был отмечен более быстрый рост, однако, изменения признаков фенотипа зарегистрированы лишь в отдельных случаях (12 больных). Обсуждение полученных результатов За последние годы многие исследования были посвящены расшифровке патогенеза синдрома Дауна на молекулярно-генетическом уровне. Показано, что клиническая картина не является исключительно результатом "эффекта дозы генов", а следствием взаимодействия многочисленных генных продуктов с нарушенной экспрессией, в том числе генов не только 21 хромосомы (Cheon, 2003). В нейропатологических процессах при синдроме Дауна задействованы факторы транскрипции, белки, участвующие в клеточных окислительных процессах, а также в процессе апоптоза (Lubec, 2002). Главная причина психических и двигательных нарушений – накопление β-амилоида в клетках нервной системы (Engidawork, 2001). Дегенеративные процессы в М-холиноэргических системах коры и гиппокампа со снижением активности холинацетилтрансферазы – ключевого энзима синтеза ацетилхолина, в отличие от болезни Альцгеймера. носят значительно менее выраженный характер (Engidawork, 2001). В настоящее время выяснено, что β-амилоид вырабатывается в физиологических условиях. Растворимая фракция была обнаружена в плазме и спинномозговой жидкости больных и здоровых людей. Изучен путь образования белка. Предшественник β-амилоида – белок, состоящий из 695 аминокислотных остатков, входит в состав общей внешней мембраны нейронов и участвует в межнейрональных контактах. Под действием специфических протеаз образует белок, содержащий 620 аминокислотных остатков, который входит во внешклеточную среду. В небольших количествах из белка-предшественника вырабатывается β-амилоид содержащий 41 аминокислотный остаток. При синдроме Дауна этот процесс активируется многократно, и β-амилоид ложится на поверхности нейрона, нарушая процесс метаболизма, что приводит к глубоким изменениям ряда нейропептических систем (Begni,2003). При этом образование белка памяти резко замедляется. Метаболическая терапия снижает содержание β-амилоида за счет усиления катаболических процессов, а также усиливает кровоснабжение мозга. повышает энергетический потенциал невроцитов. В итоге регистрируется не только изменение психофизиологических показателей, но и признаков фенотипа у детей младшего возраста. _______________ Про аминокислоты очень много тем на форуме. Научные достижения по нашему вопросу http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-0-0-1227959271 Прочтите внимательно, прежде чем что-то делать. Вкратце излагаю тут (касается "Примаверы", т.к. она в России, но вы расширительно примите, про аминокислоты). На сайте "Особое детство" эта клиника в черном списке клиник-шарлатанов. Высказывания медиков о Примавере... цитата: "Я уже третий год наблюдаю то в КП, то в АиФ недобросовестную рекламу медицинской клиники "Примавера медика". Выглядит это обычно так: короткий вопрос какой-нибудь "мамы" "У моего сына олигофрения (или: аутизм). Что делать?" и рекламный ответ - олигофрения (аутизм) лечится в клинике "Примавера медика". По-моему, сажать надо за такую рекламу. Я в своё время работал в дефектологии. Столкнулся с Примаверой тогда и почитал материалы на их сайте. Группа российский медиков-исследователей получила у них грант на эксперименты по попыткам лечения детей с диагнозами "олигофрения", ДЦП, "аутизм" уколами метаболиков. Вывешены на сайте были и результаты экспериментов, шедших несколько лет: в отдельных группах у определённого количества отмечены некоторые временные изменения в отдельных проявлениях, сочтённые улучшением. Вывод: продолжать колоть. ТО есть, группа испытателей в лице клиники получила экспериментальную площадку в лице их пациентов, а клиника им еще и прибавляет клиентов своей рекламой. Олигофрения и аутизм - это вообще не то, что лечится. Это каждодневные забота и труд родителей, педагогов, специалистов, имеющие смысл только при индивидуальном подходе к каждому случаю и ребёнку. А чтобы узнать просто последствия метаболических уколов для организма человека, должно минимум два поколения пройти, и это без отношения к эффекту в отношении диагноза. А тут пожалуйста - лечиться, приходите, уколем. Население у нас в большинстве в данной проблематике невежественно. Диагнозов таких у детей всё больше. А родителям ведь хочется их спасать, лечить. И деньги они платят за некие экспериментальные уколы которые неизвестно чем обернутся их детям, вместо того чтобы идти к специалистам коррекционной педагогики. А "Примавера медика" - это, кстати, сеть международная клиник. С базой вроде как в ИТалии. цитата: Не рискуйте. Обычный псевдонаучный околомединский "центр", работающий с БАДами. Про БАДы можно спорить долго, но в целом - это малоопасные и малоэффективные средства обычно неизвестного механизма действия.Научные статьи на сайте центра касательно примения аминокислот довольно интересны. Но значимость этих "лекарств" весьма преувеличена в известных целях.Обратитесь со своими проблемами к реальным специалистам. цитата: Интересны Ваши мнения по поводу лечения грубой ЗПМР амонокислотами? Знаю, что разработки эти ведутся в клинике "Примавера медика", и на их сайте все выглядит очень заманчиво: проведенные исследования, положительные результаты... Каково Ваше мнение об их методике? - Спекуляция. По поводу Примаверы: Часть моих больных с БАС и другими заболеваниями проходили курс лечения в Примавере (по своей инициативе). Я же проводила им исследования до и после лечения. Результатов ни разу обнаружено не было. Я знаю только одну девушку, которой помогли аминокислоты для ребенка с гидроцефальным синдромом и ПЭП. Только мне кажется, что ей с тем же эффектом можно было попить отдельно глицин за 16 руб, а не список аминокислот за 300 дол. Я так понимаю, что дефицита в заменимых аминокислотах люди вообще не испытывают, а с незаменимыми... Обсуждение на "семье" - много свидетельств тех, кто сам прошел через это с детьми http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=others&trd=12978 ----- С нашего форума родителей детей с СД. Свидетельство человека, который сам не лечил ребенка, но собирал инфу в интернете: "Лечение аминокислотами в Примавере выглядит, как поподание пальцем в небо. Всем назначаются одни и те же препараты, без предварительнх обследований. Может быть кому-то и удачно попадают, и благодарности этих людей потом помещают на своих сайтах. Но есть много людей, которым не только не помогло, а очень навредило подобное лечение. На 7е не раз обсуждались эти темы. К сожалению отрицательных результатов было больше, чем положительных. Аня рассказывала мне про одну девочку с СД, которую лечили аминокислотами. По словам её мамы результаты были хорошие, но все закончилось очень печально, ни смотря на положительный эффект. Я ни за, ни против. Я за ответственный подход к лечению, впервую очередь врачей. Но им ведь все равно, это не их дети. Они проверяют эффект, пробуют разные лекарства и методы, дат еще и неплохо на этом зарабатывают". "У самого большого большинства стойкое убеждение по поводу "Примаверы" - бессовестное выкачивание денег из родителей, как минимум не дает ни какого эффекта, а в некоторых случаях приводит к серьезным проблемам со здоровьем". "По крайней мере это говорят специалисты из ДСА и из питерского института раннего вмешательства Если не ошибаюсь, и Ромена Августова в своей книге отрицательно отзывается о лечении аминокислотами". ДСА - это "ДАунсайд ап", постоянно работают с нашими детьми. Что значит "закончилось печально", цитирую другой пост, на который предыдущий оратор ссылалась. "Потрясающая по силе духа мама Лена, мама девочки Машеньки с транслокацией (кто в теме, тот поймет, для других это несущественная деталь), приняла меня с распростертыми объятиями, поделилась всем, чем могла. С энтузиазмом рассказала об участии Примаверы в их жизни и развитии. Для тех, кто не в теме, поясню в двух словах - это известная фирма, занимающаяся лечением аминокислотами и минералами, лечением от всего. Результаты были ЯВНЫМИ. Машка, ребенок с сильным (гораздо более сильным, чем у нас) хромосомным нарушением, развивалась очень неплохо. Лена считала, что мы тоже должны приобщиться, не допускала ни малейшего сомнения в том, что мы можем пройти мимо живоносного источника. Но мы прошли - Кессель не благословил: что-то вроде "ресурсы ребенка могут исчерпаться преждевременно". Осторожная я прислушалась к врачу. А Машенька через 3 года заболела лейкозом. Ее долго и тяжело лечили, вылечили, ремиссия полгода, потом снова и смерть. Я не могла отделаться от мысли, что лечение в Примавере спровоцировало, хотя известно, что даунята предрасположены к онкозаболеваниям крови. Мысль как фобия крутилась в голове, и стоило услышать где-то это название, мне хотелось всех предостеречь. Потом прошло-забылось. Мы теперь учимся в новой школе. С Димой в классе только один ребенок - девочка-дауненок Вика. Котенок маленький. В какой-то момент ее мама сказала, что Вика после лейкемии. Выздоровела. Я никак не могла решиться спросить - почему, когда, как. Сегодня разговорились. В ПРИМАВЕРЕ. Там же врач и заподозрил неладное, и отправил на обследование. Мама Вики сказала сама: "Я грешу на Примаверу". Будьте осторожны со стимуляцией :( " Вот свидетельства тех мам из наших, кто там был. 1. "Мы вот первые 2 месяца ездили в "Примаверу" в Москве и "лечили" аминокислотами. Но потом почувствовали, что это не "помогает"." 2. "А "клеточную терапию" и клиника "ПримаВера" мы тоже проходили. Просто удивительно, что в нашей Стране разрешают обнадеживать обдирая людей! "Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки... А где же интересно эти детки, что участвовали в этих опытах ...АУ... Я уже писала, что мы сошли с дистанции с сильнейшей аллергией не пропив и 5 дней. Где же эта опытная группа из 107 человек? Мы тут мамочки бъемся как нам помочь нашим деткам, а эта группа с такими улучшенными показателями молчит и не хочет почему то помочь другим. Да все по тому что это все вымышленно для следующих подопытных." 3. "Но мы лечились аминокислотами, мы и сейчас бы наверно лечились ими, но у Никиты откуда ни возмись перед тем как ехать на второй курс в Москву появились в желчном 5 камней. Естественно больше не поехали, билеты сдали и все. Пока камни были мягкие, два смогли вывести, а три так и остались. Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было." 4. "У меня ребенок с СД, пытались лечиться в Примавере на 1м году жизни. В конце концов поняли, что пользы от этой клиники не будет. гораздо полезнее оказались советы по уходу и развитию ребенка, полученные в Ассоциаци "Даунсайд-Ап". Там действительно работают люди, любящие детей и готовые им помогать. В клинике же на детей смотрят, как на неизлечимых инвалидов, все давно потеряли там человеческий облик - такое у меня от них осталось впечатление. Главное - продать побольше порошков".

Ответов - 120, стр: 1 2 3 All

Томачка: Узнала о метаболической терапии. Центры находятся в Москве и Донецке. Вот цитата с их сайта (www.biodar.com.ua/s_nerv.shtml): Сегодня только метаболическая терапия доказывает: поправить грубые ошибки природы возможно! Результаты налицо: дети с болезнью Дауна и другими хромосомными нарушениями, принимающие аминокислоты, становятся активней, крепче, внимательней, подрастают. Их вопросы становятся менее примитивными, а речь - более логична. Аминокислоты - надежный помощник организма и при лечении генных заболеваний. Здесь мы также часто сталкиваемся с задержками психоречевого развития, но характерны и другие симптомы: парезы, параличи, нарушение координации у больных. Зримое преображение возможно, конечно же, не всегда. Обычно картина выздоровления бывает стертой, но шаг - два в своем развитии вперед делают все дети, страдающие большинством генных недугов. Хотя есть и такие наследственно обусловленные дегенеративные заболевания, которые метаболитам не поддаются: (болезнь Ретта, например). Судорожный синдром у этих больных можно снять, но патологический процесс остановить пока не удавалось. Для большей результативности желательно пройти многокурсовое лечение. Оно хорошо сочетается с лечебной физкультурой и другими видами коррекционной педагогики. Разумеется, эффективность лечения различна и зависит от состояния организма, родительского труда, вложенного в ребенка, наконец, от степени ожидаемых перемен. Нет смысла при синдроме Дауна рассчитывать на полное выздоровление: дополнительную двадцать первую хромосому из организма не выкинешь. Но радость матери, впервые услышавшей от своего ребенка слово "мам" - это ли не результат лечения? Кто-нибудь лечил ребёнка этой терапией? Моя знакомая ездила в Москву, назначили курс лечения. У ребёнка на второй день поднялась температура до 40, начались судороги. Другой малыш пропил, и ничего, заметного результата не видно. Интересно, это новый способ выкачивания денег, или, действительно, кому-то помогло? Не хочу, чтобы на моёй Иманочке проводили опыты.

Meri: Все это то же, что и Примавера, о которой неоднократно говорили.

lilka: Томачка ИМХО, в нашем случае это просто выкачивание денег.

Томачка: Спасибо за отзывы! Вы правы. Пусть мы будем не слишком умные, зато здоровенькие. Я подсчитала, во сколько обойдётся курс лечения - около 1000 у.е. А они ведь рекомендуют не один курс. Во как зарабатывают на чужой беде!

nbajenov: Томачка пишет: Во как зарабатывают на чужой беде! Soglasna 100%, vikachivanie deneg y naroda.

Lili: Devochki ia ne hochu poderjati ni Primaveru, ni kakuiu druguiu strukuru kotoraia predlagaet aminokisliti, no sudite sami po nashemu primeru.Michael nachal prinimati aminokisloti v 22 mesiatsa.K tomu vremeni on uje hodil, no nemnogo ploho derjal balans, razvitie mishlenia na tot moment bilo 16-20 mesiatsev. Propili kurs aminokislot pareni begal bez vsiakiih problem, nachal govoriti bolee aktivno.Proshli vse problemi so stulom. Sdelali pereriv, rechi stala menee aktivnei,nachalisi zapori, pravda ne stoli problemnie kak ranishe. Propili vtoroi kurs, problemi s zaporom ischezli iz nashei jizni,a na moment testirovania emu bilo 34 mesiatsa, razvitie pokazalo na 28-36 mesiatsev.V nekotorih testah on operejal zdorovih svestnikov.Ia uje pisala o ego umeniah, ne budu povtoriatsa, no fakt. Seichas bil pereriv 5 mesiatsev, i ia opiati kak i vse mami dumaiu a mojet eto sluchainosti? A esli net?

Ассоль: Lili А где Вы проходите курсы аминокислот? Вам делали предварительные анализы на аминокислотный состав, или дают какую-нибудь стандартную схему?

Lili: Mi pili standartnuiu sistemu ot Primaveri.Doktor bila v USA, u nee zdesi esti patsienti, tak mi i poznakomilisi s doktorom.

Meri: Lili , мы до года пили аминокислоты, после отмены была менее активная месяца три, потом пришла в норму. Где-то через полгода активность опять понизилась, я стала подумывать о том, чтобы опять попить что-нибудь. Но пришло время сдавать анализы на гормоны щитовидки. Субклинический гипотериоз. В первый же день, как дали гормон, ребенка как подменили. Стала активная, болтушка, сдвиги пошли по всем направлениям. Вы все время собираетесь пить аминокислоты? Ведь как только их отменяешь, у ребенка идет откат назад или "топтание на месте". Механизмов этого я не знаю, не думала, но наблюдала это не только на своем ребенке. После отмены аминокислот нужно какое-то время, чтобы прийти в себя.

Линара: Никите было 3 месяца, мы тоже в Примавере принимале аминокислоты, к году собирались снова поехать за аминокислотами. Купили уже билеты на самолет, но перед поездкой, за неделю, я делала обследование Никите, на всякий случай, похоже интуиция подсказала. У него появились в желчном камни. На тот период было их 4-5. Ну естественно никуда мы не полетели, билеты сдали. А врачи точно не могут сказать, то-ли обмен веществ у него какой-то неправлиный, то-ли это от аминокислот. Вобщем хирурги говорят, что не может быть, что это от аминокислот, а гастроэнтеролог, говорит, что скорее всего от них. И пока они были мягкие мы принимали специальные препараты, чтобы эти камни вывести. Сейчас у него 2-3, правда мы были у гастроэнтеролога последний раз полгода назад. Сейчас для умственного развития мы принимаем глиатилин. Вроде как активнее стал, невропотолог говорит что это лекарство помогает ребенку начать быстрей разговаривать. Н е знаю, правильно что даю, или нет....

Светлана: Девочки, развитие детей очень индивидуально, как здоровых, так и с СД. И идет скачкообразно, а не равномерно...При тестировании у нас тоже некоторые показатели отставали от возраста на 2-3 месяца, некоторые на 2-3 месяца были впереди. Святик очень активный, любознательный, болтливый и вполне адекватный без всяких аминокислот. Разговаривать начал с 8 мес. А мама (ама) , кушать (ам), гулять (абрууу) говорил уже с 4,5 мес. Кое в каких вещах был поразвитие здоровой Милы. Другое дело, что с возростом темпы развития замедляются и речь не чистая. Но.... я не стала травить своего требенка за свои же не маленькие деньги. Хотя, пока он был 2-3 месячным, думала и про аминокислоты и про стволовые клетки. Собрала всю имеющуюся информаццию и отказалась от этих экспериментов, о чем не жалею теперь.

Томачка: Девочки, а лецитин кто-нибудь даёт? Может это не аминокислота, и я не в ту тему влезла, но это тоже для лучшего развития мозга. В нашем родительском клубе (при реабилитационном центре) почти все родители дают (а может и все). Говорят, хороший результат. Деткам, которым сейчас 6-8 лет, давали с детства, они лучше разговаривают, и ещё чего-то там... Мне предлагали самой пообщаться с одной такой девочкой, но в тот раз совершенно не было времени. В следующий раз проверю и напишу.

Ирина П.: Не знаю за аминокислоты я или против , не приинимали. Но начиная с года регулярно лежали в неврологическом отделении 2 раза в год до 7 лет. Прокалывали целибролизад, никотинку, рибоксин, витамины гр.В, физио делали на повышение мышечного тонуса, массаж. В итоге ходить начали в 3 года, папа и деда говорила с 2 лет, а мама сказала только в 3,5 года. И то после 2х месяцев занятий с логопедом. Звуки гласные хорошо произносила и повторяла в 3 года. А то что не могла повторить просто говорила да или кивала головой (мол полностью с вами согласна). Татьяна Спомер пишет, что у нее Данил говорит на двух языках без всяких препаратов. Это здорово. Но не знаю, может это все-таки заложено индивидуально. И у каждого ребенка свой график развития. Были 6 января на празднике елки. Там были дети с СД. В основном присутствовали с 18 и старше. Так даже у них речь на разном уровне. Мы в этой группе были первый раз. Так некоторые ребята, увидев Таню, спрашивали у нее, как ее зовут, приглашали приходить еще. Участвовали в постановке. Но был один юноша, который все время мычал и раскачивался. Я не думаю, что все они проходили лечение аминокислотами. И вообще какое-то лечение. Не знаю не буду говорить. Но результат у всех разный. Поэтому, возможно, кому-то и необходимо медикаментозное стимулирование.

Салтанат: Томачка Лецитин это БАД? Говорят, что фирмы Нювейза есть такой БАД. Тоже хвалить.

Лиза: Лецитин сама пила, как просто общеукрепляющее, особого поумнения на себе не заметила, да и гадкий он, ребёнок такое не проглотит(в гранулках меленьких, не растворимый в воде), а надо целую чайную ложку в день пить. Пила этот лецитин, т.к. он натуральный, не химически синтезирован, производят его на кафедре в кубанской мед. академии если не ошибаюсь. Про детей не сказано, со скольки лет можно принимать. А относился ли он к БАДам не помню . Ирина П. пишет: Но не знаю, может это все-таки заложено индивидуально. Ой, как заложено, иногда хоть головой об стенку бейся и добивайся слова от ребёнка, а он молчит и все, а другой запросто повторит без особого долбежа. Тоже самое и с моторикой и с тонусом, кому что дано. Естественно руки складывать не стоит, но не всё зависит от родителей-моя глубокая убеждённость, природа часто "побеждает"

SJulia: Мы пили лецитин 1 месяц - добавляла в кашу. Он безвкусный - Юля даже не замечала. Лецитин - не лекарство, а БАД

Светлана: Лиза пишет: Естественно руки складывать не стоит, но не всё зависит от родителей-моя глубокая убеждённость, природа часто "побеждает" согласна.

Томачка: Салтанат пишет: Лецитин это БАД? Теперь вспоминаю, действительно БАД. Tatjana Spomer пишет: Только надежда и заниматься с ребетенком, не подкармливая никакой гадостью. Согласна с этим. Так хочется верить в чудеса, но чудес не бывает. Если бы была панацея от СД, то не бы такого диагноза, все бы вылечивали своих детей. Выпил и поумнел со временем. Как в сказке.

Салтанат: SJulia скажите лицитин который вы пили с какой фирмы. Я видела Нювейзский но его дети проглотит невозможно. Он в гранулах.

SJulia: Лецитин, кажется, фирмы "Арт Лайф", маленькие крупинки, мягкие и безвкусные (я пробовала).

OlgaLD: Родители на "Семье" обсуждают "Примавера" http://conf.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=12978

Еленка18: Девочки, а витамины вы деткам даёте? Может стоит попробовать Киндер биовиталь - комплекс витаминов + лицетин и не пичкать деток биодобавками. А по поводу аминокислот, то есть спец. анализ , определяющий недостаток той или иной кислоты в организме, и только тогда, если действительно недостаёт, пополнение этого недостатка каслоты сможет повлиять на развитие малыша. А если все аминокислоты в норме , то смысла их принимать и платить большие деньги мне кажется нет!!!!

Юла: Еленка18 Я витамины пока не даю, эндокринолог посоветовала принимать курсами осенью и весной, правда не сказала какие

OlgaLD: Еленка18 Да, нам выписывали киндер биовиталь гель, мы пропили 1 курс.

света: OlgaLD пишет: киндер биовиталь гель, мы пропили 1 курс. и мы

Nikname: И хде же такие чудесные таблетки можно купить?

OlgaLD: Светочка, солнышко, спасибо. Про аминокислоты много говорили на форуме одно время, пришли к выводу, что надо предварительно сдавать анализы. Кстати, в Москве можно вроде бы сдать тут: http://www.med2000.ru/pediatria/aminokislota.htm

sveta-d24: Nikname http://www.primavera.ru/content/view/63/59/lang,ru/ http://www.primavera.ru/content/view/63/59/lang,ru/

Nikname: А кому-нибудь на сайте помогло? Москвичи, у кого все наладилось? И почем удовольствие?

люся: Девочки мы сдавали кровь на аминокислоты и микроэлименты У нас нехватало в организме PC-Лецитина, CU-МЕДЬ,CO-КОБАЛЬТ. Мы пропили два месяца СU и CO , затем перерыв 2 месяца и снова рекомендовано продолжить приём препаратов. Мы сдавали у нас в городе в лаборатории а они уже затем переправели нашу кровь в Москву. Результаты ждали 1,5 месяца.

Светлана: Это было первое, что я нашла в инете под ссылкой« лечение синдрома Дауна » и это все те же аминокислоты. Все досканально изучив, посмотрев результаты и последствия у детей, которые все это принимали, пришла к выводу Нет пока волшебных таблеточек и капелек , а есть люди зарабатывающие на всем Результат как минимум не высокий, а иногда и плачевный...

Светлана: Внесу ясность по поводу моей позиции - я не оголтелый противник. Только то, что сейчас предлагается под словами "метаболическая терапия" это не лечение, а опыты...причем очень даже платные и совсем не безвредные Хотя конечно мечтается, что выпил мекстурку и умный, красивый, здоровый молодец

Мотька: Светочка! Спасибо за инфу. Распечатаю этот текст и покажу невропатологу. Посмотрим,что она скажет.

люся: Да дело ведь не в том чтобы вылечить этот проклятый синдром. Мы лично сдавая кровь на это на всё просто решили проверить чего не хватает и восполнить это. Всё равно это не плохо. никто нас не заставлял это делать . Мы сами всё узнали,причём у нас в городе только одна лаборатория и генетический центр берут анализы на аминокислоты и микроэлименты и то отправляют в Москву.Ещё хотим проверить наличие витаминов в организме.Лишним не будет пополнить организм ребёнка тем,чего не достаёт по природе своей

Вероничка (уфа): Я согласна что анализы сдавать надо, для того чтобы восполнять нехватающие элементы. Тоже начну искать лабораторию в нашем городе. Но на радикальное лечение аминокислотами не согласилась бы, как и Светлана считаю что все это опыты, хотя так заманчиво... И ещё есть у меня знакомые, которые прошли курс, но никакого эффекта не было, ладно хоть и без последствий обошлось. Как она мне сказала лишняя трата времени и денег.

Светлана: люся пишет: Да дело ведь не в том чтобы вылечить этот проклятый синдром. Мы лично сдавая кровь на это на всё просто решили проверить чего не хватает и восполнить это. Всё равно это не плохо.Люся это не то, что не плохо, очень даже хорошо, но... На сегодняшний день получается Вероничка (уфа) пишет: лишняя трата времени и денег. Но вам для этого хоть ехать никуда не надо.

Nikname: Интересно, а что вот норма микроэлементов, аминокислот она для всех и каждого прям одна-единая? А индивдиуальной коррекции не бывает исходя из особенностей организма? Ну например, если для Маши столько-то кальция норма, то для Вани может и правда его мало или наоборот много. Или обязательно чтоб в каждом было бы ровно столько микроэлементов и аминокислот?

Fruuu: Люди, я вот это место никак не пойму. sveta-d24 пишет: Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию. Трисомная форма составила 67% случаев, транслокационная – 8,4% и мозаичная – 5%. 67+8,4+5=80,4. А остальные были с какой формой СД ????? sveta-d24 пишет: ТАБЛИЦА № 1 Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами* Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.) до лечения после лечения до лечения после лечения Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6 ** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19 IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13 И ещ не могу понять, почему все исходные показатели у контрольной группы были лучше. Они что для эксперимента намерено отбирали детей с более плохими показателями или для красоты полученных данных?

Светлана: Nikname пишет: Или обязательно чтоб в каждом было бы ровно столько микроэлементов и аминокислот? Именно это и явилось для меня основным вопросом, вызвавшим недоверие к методу... Все должно быть строго индивидуально в таких вопросах, а там все как обычно - 2 таблетки того, 3 этого

Лора: Вышеприведенный текст очень похож на текст из рекламы Примаверы. Вот названия препаратов не помню, а так очень и очень похоже, мне когда-то родители делали распечатку. К сожалению, она не сохранилась.

Светлана: Лора пишет: Вышеприведенный текст очень похож на текст из рекламы Примаверы. Так это оно и есть. Я прозванивала все после рождения Святослава

Линара: Светлана пишет: Это было первое, что я нашла в инете под ссылкой« лечение синдрома Дауна » и это все те же аминокислоты. Я тоже примерно лет 5 назад это читала, Но мы лечились аминокислотами, мы и сейчас бы наверно лечились ими, но у Никиты откуда ни возмись перед тем как ехать на второй курс в Москву появились в желчном 5 камней. Естественно больше не поехали, билеты сдали и все. Пока камни были мягкие, два смогли вывести, а три так и остались. Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было.

galinka: sveta-d24 пишет: Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию. А почему нет контрольной группы детей в возрасте до 5-6 лет?И где это они набрали сразу 256 больных синдромом Дауна?

Nikname: Fruuu пишет: цитата: ТАБЛИЦА № 1 Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами* Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.) до лечения после лечения до лечения после лечения Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6 ** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19 IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13 И еще не могу понять, почему все исходные показатели у контрольной группы были лучше Эвелина, ты такая умная Я вообще к стыду своему понять не могу, что эти цифры показывают и доказывают, и что они значат

Fruuu: Nikname пишет: Я вообще к стыду своему понять не могу, что эти цифры показывают и доказывают Наташа, что эти цифры означают я тоже не знаю, напрмер что за тест на память в усл. ед. Тест на внимание в сек мне тоже не понятен. Я сперва думала, что удержвают внимание там 74 сек, но потом оказалось, что чем меньше, тем лучше. Кстати, оч интересный вопрос, где они столько детей с СД нашли для выборки.

клименко: И почему Синдром Дауна называют заболеванием? В смысле,если заболевание,то его можно лечить?

beloded1954@rambler.: Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки... А где же интересно эти детки, что участвовали в этих опытах ...АУ... Я уже писала, что мы сошли с дистанции с сильнейшей аллергией не пропив и 5 дней. Где же эта опытная группа из 107 человек? Мы тут мамочки бъемся как нам помочь нашим деткам, а эта группа с такими улучшенными показателями молчит и не хочет почему то помочь другим. Да все по тому что это все вымышленно для след-х подопытных.

turist: Высказывания медиков о Примавере... А на сайте "Особое детство" эта клиника в черном списке клиник-шарлатанов. Я уже третий год наблюдаю то в КП, то в АиФ недобросовестную рекламу медицинской клиники "Примавера медика". Выглядит это обычно так: короткий вопрос какой-нибудь "мамы" "У моего сына олигофрения (или: аутизм). Что делать?" и рекламный ответ - олигофрения (аутизм) лечится в клинике "Примавера медика". По-моему, сажать надо за такую рекламу. Я в своё время работал в дефектологии. Столкнулся с Примаверой тогда и почитал материалы на их сайте. Группа российский медиков-исследователей получила у них грант на эксперименты по попыткам лечения детей с диагнозами "олигофрения", ДЦП, "аутизм" уколами метаболиков. Вывешены на сайте были и результаты экспериментов, шедших несколько лет: в отдельных группах у определённого количества отмечены некоторые временные изменения в отдельных проявлениях, сочтённые улучшением. Вывод: продолжать колоть. ТО есть, группа испытателей в лице клиники получила экспериментальную площадку в лице их пациентов, а клиника им еще и прибавляет клиентов своей рекламой. Олигофрения и аутизм - это вообще не то, что лечится. Это каждодневные забота и труд родителей, педагогов, специалистов, имеющие смысл только при индивидуальном подходе к каждому случаю и ребёнку. А чтобы узнать просто последствия метаболических уколов для организма человека, должно минимум два поколения пройти, и это без отношения к эффекту в отношении диагноза. А тут пожалуйста - лечиться, приходите, уколем. Население у нас в большинстве в данной проблематике невежественно. Диагнозов таких у детей всё больше. А родителям ведь хочется их спасать, лечить. И деньги они платят за некие экспериментальные уколы которые неизвестно чем обернутся их детям, вместо того чтобы идти к специалистам коррекционной педагогики. А "Примавера медика" - это, кстати, сеть международная клиник. С базой вроде как в ИТалии. Не рискуйте. Обычный псевдонаучный околомединский "центр", работающий с БАДами. Про БАДы можно спорить долго, но в целом - это малоопасные и малоэффективные средства обычно неизвестного механизма действия.Научные статьи на сайте центра касательно примения аминокислот довольно интересны. Но значимость этих "лекарств" весьма преувеличена в известных целях.Обратитесь со своими проблемами к реальным специалистам. Интересны Ваши мнения по поводу лечения грубой ЗПМР амонокислотами? Знаю, что разработки эти ведутся в клинике "Примавера медика", и на их сайте все выглядит очень заманчиво: проведенные исследования, положительные результаты... Каково Ваше мнение об их методике? Спекуляция. По поводу Примаверы: Часть моих больных с БАС и другими заболеваниями проходили курс лечения в Примавере (по своей инициативе). Я же проводила им исследования до и после лечения. Результатов ни разу обнаружено не было. Я знаю только одну девушку, которой помогли аминокислоты для ребенка с гидроцефальным синдромом и ПЭП. Только мне кажется, что ей с тем же эффектом можно было попить отдельно глицин за 16 руб, а не список аминокислот за 300 дол. Я так понимаю, что дефицита в заменимых аминокислотах люди вообще не испытывают, а с незаменимыми...

Оксана и Тоша: Fruuu пишет: 67+8,4+5=80,4. А остальные были с какой формой СД ????? galinka пишет: А почему нет контрольной группы детей в возрасте до 5-6 лет? Я тоже на это обратила внимание, видно у автора было худо с математикой .

Светлана: Линара пишет: Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было. Линар, но ведь ни у кого больше не появились камни в желчном. Лично меня это очень настораживает. Я помню, как мы все за вас переживали. beloded1954@rambler. пишет: Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки.Ну так деньги же

sveta-d24: может просто взять на заметку про белки и прочее вещества ...а в клинику не обращаться...посоветоваться с хорошим неврологом чем заменить и дополнить...глицин и может есть подобные препараты.... из всей кучи инфо нужно выбирать и фильтровать что нужно тебе...а естественно ждать панацею от болезней бесмысленно. я случайно нашла эту статью...кое -что показалось довольно интересным и вполне допустимым.......тем более мамочки лучше всех врачей выберут самое главное и лучшее для своих солнышек.

Nikname: beloded1954@rambler. пишет: Где же эта опытная группа из 107 человек? А может быть они стали настолько круты и умны после терапии, что привлечены для работы на правительство (или даже выше)))), и данные о них теперь сторого засекречены в интересах гос. безопасности? Фенотип-то поисчезал, и не признать теперь никого

Светлана: sveta-d24 пишет: может просто взять на заметку про белки и прочее вещества ...а в клинику не обращаться.sveta-d24 пишет: кое -что показалось довольно интересным и вполне допустимым... Светочка, ОЧЕНЬ это интересно, но вот доступно вряд ли...Для подобных вещей нужен строгий индивидуальный контроль, специальные лабораторные исследования и т.п. Янтарная кислота и йод, тоже очень полезны и НУЖНЫ организму. Но ведь совершенно не правильно ждать положительных результатов, если каждый купит таблеток этой кислоты и станет их глотать, или йод пить пузырьками...Кому-то возможно и пойдет на пользу, но большинству скорее всего только вред принесет... Остается только надеяться на серьезные научные изыскания и разработки...А сейчас пока это все на уровне шарлатанства...

Светлана: sveta-d24 Большое спасибо, что ты разместила здесь этот материал. Рано или поздно все равно родители на него наткнутся в инете. Пусть уж у мам будет сразу представление о всех "за" и "против", чтоб могли принимать осознанные решения, а не кидаться очертя голову в надежде на ЧУДО.

Светлана: Nikname пишет: Фенотип-то поисчезал, и не признать теперь никогоА мне твой Егорка и без аминокислот на Ельцина похож

Nikname: Светлана пишет: на Ельцина похож о, мерси за комплиман Ельцин - единственный кандидат, за которого я в жизни голосовала. Хоть и пьющий был, но фактурный и с комсомольским задором. Не то что щас пошли все ни о чём - и смотреть не на что, и послушать нечего

Светлана: Nikname

OlgaLD: Nikname пишет: и смотреть не на что, и послушать нечего Не скажите, а Жириновский?

Nikname: OlgaLD пишет: Жириновский? Ну это старая гвардия, из харизматичных еще. Последняя услада глаз и слуха. Он да Черномырдин еще мои любимчики. Чубайс с Немцовым тоже высокие, видные такие. А нынешниие руками-водители, я их даже запомнить не могу. И разглядеть-то их проблематично . Прям 100% нехватка роста в контрольной группе Надо их тож на метаболики садить (плавно возвращаясь к теме топа)

Осик: Nikname

G-NA85: sveta-d24 пишет: У 41% пациентов исчезло косоглазие, изменилась форма черепа – из микробрахиоцефальной стала нормальной. В 45 случаях зафиксировали значительное увеличение длины пальцев рук и изменение формы языка Как надоели "псевдо-врачи" с их фальшивыми рецептами и вымогатели денег у бедных родителей. Просто беда с ними, так и ищут ЖЕРТВЫ. Сейчас кризис , а им "капусту" нужно по - прежнему рубать.... Мне пару раз предлагали БАДЫ и я спрашивала о результатах. Будет ли мой ребенок читать и писать в 5-6 лет? Ну что вы...нет, ведь СД, а вот форма черепа измениться....отвечали. Мы и без БАДов читаем, пересказываем и начали писать понемножку. Кстати после болезни стала давать "Элькар" для аппетита (первый раз в жизни). Заметила улучшение в моторике, Аполлинария окрепла.

света: G-NA85 пишет: стала давать "Элькар" для аппетита (первый раз в жизни). Заметила улучшение в моторике, Аполлинария окрепла. Верочка тоже после "Элькара" очень окрепла

Линара: Светлана пишет: Линар, но ведь ни у кого больше не появились камни в желчном. Лично меня это очень настораживает. Я помню, как мы все за вас переживали. Я тоже помню.Светочка, меня не только настораживает, я уверена в этом, хотя врачи все мне доказывают что из-за этого не может быть, и что при нашей болезни, может обмен веществ у нас неправильный, и они поэтому появляются. Хотя как перестали их пить , больше почему-то не появляются. Может я неправильно сформулировала свою мысль, но я тоже считаю, что это выкачивание денег, которое может непосредственно повлиять на здоровье, причем не в лучшую сторону.

astas-lena: Высказывание о Примавере того, кто там был: У меня ребенок с СД, пытались лечиться в Примавере на 1м году жизни. В конце концов поняли, что пользы от этой клиники не будет. гораздо полезнее оказались советы по уходу и развитию ребенка, полученные в Ассоциаци "Даунсайд-Ап". Там действительно работают люди, любящие детей и готовые им помогать. В клинике же на детей смотрят, как на неизлечимых инвалидов, все давно потеряли там человеческий облик - такое у меня от них осталось впечатление. Главное - продать побольше порошков.

Лена В.: Nikname Nikname пишет: а что вот норма микроэлементов, аминокислот она для всех и каждого прям одна-единая? Вот именно, что для каждого человека она индивидуальна. Нас когда-то, когда мы были еще молодые , токсиколог проверила на тяжелые металы. Оказалось, что завышено количество свинца. Тут же выписывается препарат, для вывода из организма свинца. Гомеопат объясняет нам, выведете свинец-ребенок поглупеет . Тогда мы и успокоились. Получается, свинец поддерживает интелектуальную способность, а так как у нас с IQ вроде , как проблема, то и свинец соотв. завышен. ИМХО

violka: девчонки! А элькар у вас доступен в продаже?

люся: У нас в свободной продаже. А что у вас с ним проблема какя то ?

astas-lena: violka пишет: А элькар у вас доступен в продаже?В нашем городе вообще не требуют рецептов ни какие лекарства.Кошмар.Аптеки коммерческие.

violka: люся astas-lena у нас в Беларуси элькара вообще нет, даже в Минске. Если кому не сложно мне его выслать, я буду очень признательна. Я оплачу лекарство и расходы по пересылке.

astas-lena: violka Зашла на почту узнать как переслать,лекарства запрещены к пересылке.Если их как то обмануть,я не знаю.

Fruuu: У меня знакомые 11 апреля едут в Минск. Могу передать лекарство с ними.

Светлана: astas-lena пишет: Зашла на почту узнать как переслать,лекарства запрещены к пересылке.Если их как то обмануть Никак - посылки проверяются. Я даже шоколадки со скондалом отправляю, продукты питания и лекарства КАТЕГОРИЧЕСКИ запрещены к пересылке.

violka: Fruuu пишет: У меня знакомые 11 апреля едут в Минск. Могу передать лекарство с ними. Ой как здорово! Я бы Вам очень благодарна.

violka: Светлана пишет: Никак - посылки проверяются. Я даже шоколадки со скондалом отправляю, продукты питания и лекарства КАТЕГОРИЧЕСКИ запрещены к пересылке. Я это конечно предполагала, что лекарства нельзя посылать. Здесь выход один -через знакомых и добрых проводников передавать.

Fruuu: violka Ок, сколько упаковок вам передавать. Как вы потом сможете забрать лекарство в Минске?

violka: Fruuu пишет: Ок, сколько упаковок вам передавать. Я даже не знаю. Давайте, чтобы на три курса приема хватило. Fruuu пишет: Как вы потом сможете забрать лекарство в Минске? У меня муж с 7 по 17 апреля будет проходить стажировку в Минске. так что думаю он заберет. Вы напишите как Вам лучше деньги передать, в какой валюте. Может, чтоб тему не " загрязнять" , пишите в личку.

violka: Девочки, кто давал деткам элькар, напишите в какой дозировки вам его врач назначал. Просто сомневаюсь, что наши бобруйские врачи вообще про элькар слышали. Егорчику 6 месяцев.

G@LIN@: violka Там в инструкции должно быть написано.Но точно не помню. Мы давали по 5 капель раз в день

violka: G@LIN@ пишет: Там в инструкции должно быть написано. В инструкции вроде написано, что детям до трех лет дозировку назначает врач

astas-lena: violka Варе Элькар выписали что бы снять мышечный тонус,по 8 капель 2 раза в день.Даю,но вот что б на аппетит влиял, не заметила.

света: astas-lena пишет: но вот что б на аппетит влиял, не заметила. я тоже не заметила

Вероничка (уфа): 8 капель не многовато ли? Нам в год прописали по 10 капель 2раза в день. А в первый раз пили по 3 капли, нам тогда было 3-4 месяца. Изменения аппетита тоже не заметила, а вот в весе прибавляли хорошо.

violka: На аппетит мы не жалуемся. вес у нас тоже в порядке. Я больше волнуюсь за прибавку в росте. Пока мы подрастаем где-то на 2 см в месяц. элькар вроде на силу мышц еще влияет, у нас гипотонус дает о себе знать.

astas-lena: violka пишет: где-то на 2 см в месяц.Помоему это нормально.

astas-lena: Вероничка (уфа) пишет: 8 капель не многовато ли?у меня уже кругом идет голова от назначений,я запуталась в лекарствах.Может и много,так выписали.

света: violka пишет: Я больше волнуюсь за прибавку в росте. и я. Верочка родилась 49см, а сейчас нам 1год и почти 2 месяца - рост 70см

marinazima: света Света, после операции может рост пойдет. Маша после операции за 3 мес выросла на 9см!

turist: света У моей подруги здоровая чудесная девочка родилась 49 см, сейчас ей 11 месяцев, рост 71 см.

Вероничка (уфа): Света, мы в год были 70 см. Где то с 9 месяцев ни прибавляли. А тут на днях измерились 74 см. Незнаю связано ли это было с элькаром, начала было давать его. После недели приема вылезла сыпь, пришлось отменить.

astas-lena: Вероничка (уфа) пишет: После недели приема вылезла сыпь, пришлось отменить.Перед тем как давать,заходила на сайт,где мамы писали об Элькаре.Он действительно не всем подходит.

G-NA85: Мне подружка сказала, что в роддоме недоношенным дают 1 мг. в день. Я Аполлинарии даю 1.5 мг. ей 4,9 (лет). А вообще лью в рот сколько попадет. Она стала есть хорошо и наконец-то еду человечскую возжелала, а не протертую гадость, говорить она стала четко. Правда возраст у нее уже подошел говорить и занимается она активно речью с педагогом.

assol: G-NA85 А Полина садик продолжает посещать?

violka: astas-lena пишет: Перед тем как давать,заходила на сайт,где мамы писали об Элькаре.Он действительно не всем подходит. ну если Егорке элькар не пойдет, я сама попринимаю. Не пропадать же добру света я думаю, что после операции Верочка действительно прибавит в росте. И потом миниатюрная девочка(женщина) это мило , а вот мальчик( точнее мужчина) как-то не совсем...

OlgaLD: Я перенесла в эту тему (объединила) уже существовавшее обсуждение о метаболической терапии, "Примавере", БАДах, витаминах и т.п. Потому не по порядку идут сообщения. Читайте, кто позабыл или новенький

KaRinaSH: Мы и сейчас пьем киндеобиоветаль гель, нам в последний раз невролог выписала лецитин давать 3 мес, но я его не нашла, вот и заменила как смогла

света: KaRinaSH пишет: пьем киндеобиоветаль гель, Верочка очень сильно рвала от него

KaRinaSH: света а у нас вначале дикая алергия на него была, я постепенно давала по грамульке, сейчас даю уже по чайной ложке в день. Нам он хорошо подходит, т.к. в последнем курсе нам невролог выписала принимать, витамины группы В, А, С + лецитин, а на них в чистом виде у нас алергия, кроме лецитина.

galinka: Мы тоже пили "Киндербиовиталь",пока наш папа дозировку не перепутал и за неделю скормил ребенку почти весь тюбик Теперь у Миши дооооолгий период безвитаминный

света: Наша гомеопат не очень хорошо отзывалась про Киндербиовитальгель, поэтому я и стала заморачиваться, не пошел он Верочке, то и не пошел.

KaRinaSH: А врачи на форуме ДК РМС не очень хорошо отзываются о гомеопатии

aruma: Привет всем кто зайдет и оставит хоть кокую нибуть информацию! просто кругом голова от того как и где помочь своему детеношу,кто хвалит клинеку "примавера медика"а кто нет!

OlgaLD: Прочитайте подробно вот эти две темы: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000160-000-0-0-1239269695 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-0-0-1227959271 также "Медикаментозное стимулирование" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000011-000-0-0-1234562776 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000086-000-0-0-1233073859

СветланаМ: aruma Никакие клиники для лечения аминокислотами СД нельзя назвать лучшими. Ерунда это все, выкачивание денег с родителей. Мы тоже повелись сперва на обещания на сайте Примавера медика. Потом познакомились с мнениями родителей, врачей и специалистов по этому вопросу и отказались. Не травите ребенка и не тратьте ваши деньги попусту. Оля указала ссылки, где все это обсуждалось подробно и много раз.

OlgaLD: Эта тема немножко повисит, и потом я ее закрою (мы стараемся, чтобы не было много однотипных тем).

aruma: подскажите пожалуйсто вот у нас такая формула 47хх+21 под какую степень попадает вы пишете их 4,мозаичная,полу -даунено...

turist: aruma Это простая трисомия, то есть в каждой клеточке у вашей девочки (хх означает женский пол) одна дополнительная 21 -я хромосома. А всего их 47, вместо обычных 46. И уже много раз на форуме поднимали вопрос, что уровень развития ребенка не зависит от формы СД. Многие детки с простой трисомией развиваются успешно. И бывают случаи, когда мозаичная форма оказывается очень тяжелой. Я тоже, первый раз прочитав про аминокислоты, воодушивилась. Но почитав темы, о которых Ольга выше упоминала, найдя информацию по этой теме в интернете успокоилась. Это нужно не ребенку, а родителям, чтобы тешить себя мыслью, что для лечения всё возможное делается. aruma пишет: кто хвалит клинеку "примавера медика"а кто нет На сайте особого детства эта клиника в черном списке шарлатанов. И одна моя хорошо знакомая семья много лет, кажется, с 96 года, возили туда своего ребенка (с диагнозом олигофрения). Они продали квартиру, гараж, машину, чтобы оплатить лечение, возили регулярно, поили ежедневно. Однако девочка так и осталась на уровне 5-6 летнего ребенка (сейчас ей 18). А вот упорными занятиями мама научила её читать и навыкам самообслуживания. Но это точно не заслуга Примаверы.

OlgaLD: aruma Вот темы про Кариотип, почитайте подробнее. Основных форм не 4, а три. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000031-000-0-0-1230646216 http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000041-000-0-0-1246638349 turist пишет: Это нужно не ребенку, а родителям, чтобы тешить себя мыслью, что для лечения всё возможное делается. Совершенно точная формулировка, на мой взгляд. - К сожалению, возможно. Об этом и Ромена Августова пишет, и "Даунсайд Ап" так же относится, а уж вот у кого есть большой опыт общения и с детьми, принимавшими аминокислоты, и с детьми, не принимавшими. Кроме того, в организме очень реально можно запустить какие-то нежелательные процессы.

galinka: Тань,пусть почитают инфу здесь http://medportal.ru/mednovosti/main/2008/12/08/stem/ http://medportal.ru/mednovosti/news/2009/02/18/tumor/ http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=32065 тема "Пересадка стволовых клеток" дефектолога ДСА Полины Львовны http://www.utro.ru/articles/2005/02/01/402637.shtml

Nikname: Почитайте недавнее обсжудение такой терапии на нашем местном форуме, кому интересно и не лень http://www.u-mama.ru/forum/messages.php?id=10048147&iq=0

А: Здравствуйте, недавно мне в руки попала статья о Медицинском центре Биодар в донецкой области, где они лечат разные болезни и синдромы в том числе и СД методом метаболической терапии и аминокислотными препаратами. Может быть кто нибудь что то знает или слышал об этом - поделитесь информацией пожалуйста.

OlgaLD: А Вот тема "Метаболическая терапия, аминокислоты", почитайте подробно. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-120-00000160-000-0-0-1248929534 А пишет: лечат разные болезни и синдромы в том числе и СД и вылечивают СД? Я скептически к этому виду "лечения" отношусь, а уж тем более к таким формулировкам. Извините, что не поздравили Алинку вовремя с днем рождения! (Но вы и сами редко заходите.)

OlgaLD: Поискала по Инету, нашла такую инфу. http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=431&st=0 (Дальше там Света цитирует инфу в т.ч. с нашего форума. И правильно!)

А: Спасибо, большое:) Они не пишут что вылечивают СД, пишут что наступает прогресс в развитии и возможно даже развитие на ровне со сверстниками. Да я действительно бываю редко:( очень много работы.

mamamia: девочки, а вы не задавались себе вопросом почему эту химию распространяют только по россии? живу в европе, здесь про это никто не слышал никогда, думаю, здесь законодательство граждан лучше защищает от всякого рода экпериментов и экпериментаторов... вот и бегут все эти мошенники туда, где гос-ву на все начхать. очень хочется верить, что лекарство есть, но... его нет )))

UKA_P: Не знала где спросить. В сюжете, который давала Маша про аминокислоты что-то про кальций говорили. Я так поняла, что у нас его переизбыток вследствие нехватки вещества медиатора. И якобы регулировать его уровень могут только аминокислоты. Собственно вопрос: общее содержание кальция в крови не влияет на процесс? Я не поняла, поясните пожалуйста.

Aлёнка@: UKA_P Юль, ты так растолковала? А я вот, наоборот, поняла, что кальций у наших деток не удерживается и быстро выводится Как все это на самом деле?

alisochka: UKA_P пишет: Я так поняла, что у нас его переизбыток вследствие нехватки вещества медиатора. Aлёнка@ пишет: А я вот, наоборот, поняла, что кальций у наших деток не удерживается и быстро выводится девочки я тоже поняла, что там говорится что кальций в мозге у наших деток быстро выводится

UKA_P: Aлёнка@ пишет: ты так растолковала? Я не растолковала, я так поняла. Поэтому и спрашиваю, что не поняла и не уверена.

Meri: девочки, извините, но обсуждение препаратов в другой теме, как я понимаю. Здесь только теория. Начнете обсуждать, опять потом всем будет лениво некогда читать всю тему.

UKA_P: Meri пишет: обсуждение препаратов А я вообще про уровень кальция в крови Так куда идти то?

полная версия страницы