Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-4 » Ответить
дела сердечные-4
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.
Destiny: светик22 пишет: (т-т-т)@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!
юлечка: Девочки,привет!Вчера забрала письмо из Бакулева.Следует привезти ребенка на консультацию с возможной госпитализацией в кабинет РХН.Перечень анализов пришел только на ребенка. Destiny я так поняла что это то отделение где были вы с Ульяной?
Destiny: юлечка да это Юлечка это наше отделение!!!!!!!
Мотька: юлечка Будем держать за вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: юлечка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@на удачу вам!
Pasha: юлечка Удачи ВАМ!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Девочки!!! Мы идем сегодня на УЗИ сердца!!!! Очень переживаю!!! Ругайте нас!!!
Татьяна71: Pasha удачи!!!!!!!! Все будет хорошо!
Destiny: Pasha удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...только отпишись...как прийдешь!!!!
Pasha: Destiny Татьяна71 СПАСИБО!!! У нас ООО 6 мм и не заростает И тенденции нет... Приду с УЗИ - напишу.
тори: Pasha Галюсь,ну ты не растраивайся.Сначала сделайте УЗИ.юлечка Удачи вам.
света: Pasha Удачи!!!! юлечка Удачи!!!
юлечка: Pasha Удачи вам и пусть сердечко будет как новое!!! А нам еще только 22 октября!!! В понедельник ложимся в кардиологию,будем сдавать анализы там,боимся вирусов!!!
OlgaLD: По-моему, ООО не страшно. Может, конечно, такой размер уж слишком... не знаю. Всем здоровья!
iraira74: Pasha ругаем!
Pasha: OlgaLD пишет: По-моему, ООО не страшно. Само по себе да. Но 4кардиолог говорит, что вопрос стоит об операции от 7 мм. Поэтому и мандражирую. А так клиники нет никакой, ногти не синеют с губами, одышки нет. Но кардиолог настроена решительно... ЭКГ у нас тоже далеки от идеала.
Olga_J: юлечка Pasha Удачи вам!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Может, время еще есть (с ООО)?
светик22: юлечка Pasha Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Юла: Pasha юлечка наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Watson: юлечка Pasha
Pasha: Короче, мы были на узи сердца. Павлик совсем не дает ничего делать. Как только ложится на спину, так орет. Мы с узистом боролись с ним как могли, пинается и вырывается, ну как тут сделаешь узи? Игрушки даже с собой взяли, ну никак. В самом начале ещё чуть=чуть дал посмотреть и всё. Предположительно ООО уменьшилось с 6 до 3.5 мм. Но результат недостоверный. Так и в книжке занисал... Вот и сиди теперь думай, радоваться или расстраиваться Кардиолог посмотрела его тоже, послушать себя снова не дал безобразник, отталкивает руки и пинается. Зато потом как из кабинета выходили он так радужно и счастливо улыбался врачам
Watson: Pasha пишет: радоваться или расстраиваться Конечно радоваться. Даже, если и есть уменьшение не до таких размеров - все равно есть положительная динамика к его уменьшению. А вот с поведением Пашуня конечно подкачал. Ай-ай-ай.
Pasha: Watson пишет: А вот с поведением Пашуня конечно подкачал. Ай-ай-ай. А что делать то? ЭКГ тоже делать не дает. Узист предложил в следующий раз сделать седативный укол. Потому что такая картина с узи у нас уже в третий раз! Что то его напугало и поэтому делать ничего не дает.
света: Pasha пишет: Узист предложил в следующий раз сделать седативный укол. правильное решение в такой ситуации
Watson: Pasha пишет: Что то его напугало и поэтому делать ничего не дает Это уже хуже. А вот укол напугает его еще больше. Потом и от любого медучереждения будет вам "концерты" закатывать.
Pasha: Watson Не, к уколам он более-менее. Мы ему ноотропы недавно кололи. Ой, я вот подумала, а вдруг он боится узи потому что так узист-дяденька... Он боится больших дяденек.
Watson: Pasha пишет: Он боится больших дяденек Ну дяденьку конечно в тетеньку не переоденешь. Тогда только укол.
Хельга: Pasha юлечка Девчонки, пусть всё у ваших детишек будет нормально!
дарина777: Pasha Галюнь,а ООО-это точный диагноз??????просто в нашем случае его с ДМПП перепутали. Кстати про укол.....очень одобряю это дело,в нашем случае мы орем так,что капиляры лопаются,оооченю жалею что при недавнем осмотре не сделали его сразу,может и гипертензия бы поменьше была
дарина777: юлечка Удачи вам!!!!!!!!!!Пусть все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!
ЕленаБ: Pasha Как все знакомо!!! И дяденек то мы боялись больших-прям до истерики!!!И в кабинете аппарат ЭКГ в 2 года сломали-да так,что его починить не смогли и пришлось в поликл покупать новый(потом нам постоянно это вспоминали...Я отвечала-без нас так на старье и работали бы ) Потом постепенно перерасла с возрастом и все....
Olga_J: ЕленаБ пишет: пришлось в поликл покупать новый(потом нам постоянно это вспоминали...Я отвечала-без нас так на старье и работали бы Ну Машуля дает!!!
Elena24: юлечка удачи вам!!!
Pasha: дарина777 пишет: Галюнь,а ООО-это точный диагноз??????просто в нашем случае его с ДМПП перепутали. Кстати про укол.....очень одобряю это дело,в нашем случае мы орем так,что капиляры лопаются,оооченю жалею что при недавнем осмотре не сделали его сразу,может и гипертензия бы поменьше была Оля, у нас везде стоит ООО. В ближайший год на узи больше не поведу А укол вам в поликлинике делали в процедурном кабинете? Я ж сама то не сделаю укол, да и не знаю какой!!!!!!
Destiny: Pasha вот безобразник!!!!!
Татьяна71: ЕленаБ пишет: аппарат ЭКГ в 2 года сломалипровода перекусили что ли?
ЕленаБ: Татьяна71 Не,отбивалась,датчики повырывала
дарина777: Pasha пишет: А укол вам в поликлинике делали в процедурном кабинете? Я ж сама то не сделаю укол, да и не знаю какой!!!!!! Там сами делают.Нам после операции какое-то лекарство вливали в рот,и могли спокойно минут 15изучать наше сердце....лежала спокойно.Сейчас не лежим,визжим уже при виде врачей.
iraira74: Pasha конечно надо с уколом сделать, так картина яснее будет. Кстати, укол-обычная практика для неспокойных деток. ЕленаБ Ай да Маша!
natik_itium: Pasha , вот хулиган маленький!!! Аватарка, кстати, - класс!!! ЕленаБ Watson пишет: Ну дяденьку конечно в тетеньку не переоденешь Не скажите!!! Наш гинеколог-мужчина (в госпитале, начальник отделения, кстати) надевал паричок, клипсы, губки мазал - и такая себе ничего симпатичная даже тётка получалась!! Это не по-настоящему, правда, было... В девяносто лохматом году мой теперешний супруг и Cо. снимал фильм "Особенности национальной работы" про урологов (это муж мой уролог-затейник, блин!!! )
Olga_J: natik_itium пишет: это муж мой уролог-затейник, блин!!!
Хельга: natik_itium natik_itium пишет: снимал фильм "Особенности национальной работы" про урологов Если фильм про урологов, то почто гинеколога переодели, он что, уролог по совместительству или своих штатных не хватило?
ЕленаБ: natik_itium "Особенности национальной работы" про урологов вот чем врачи на работе занимаются
Aлёнка@: Pasha пишет: а вдруг он боится узи потому что так узист-дяденька... Он боится больших дяденек. А нет возможности УЗИ в другом месте сделать? У тётеньки natik_itium пишет: то муж мой уролог-затейник, блин!!!
zoya: девочки всем удачи!!!@@@@@@@@@@@@@@
Pasha: Aлёнка@ пишет: Pasha пишет: цитата: а вдруг он боится узи потому что так узист-дяденька... Он боится больших дяденек. А нет возможности УЗИ в другом месте сделать? У тётеньки Ну почему же, есть возможность, но платно. У дядьки в своей поликлинике делаем по месту жительства.
MariAn: Ездили мы на повторной проверке в Киеве в Центре сердца, нам сказали, что все у нас по прежнему. Ни хорошо, ни плохо. Я спросила за закрытие нашего ОАП, сказали, что в операции сейчас нет никакой необходимости, не стоит травмировать ребенка. Так что мы относительно довольны результатом.
natik_itium: Хельга пишет: Если фильм про урологов, то почто гинеколога переодели Это я немножко неверно выразилась! Такой фильм (как и все остальные) они, действительно, снимали в нерабочее время (ЕленаБ!) и по ночам, когда больные спали и по коридорам не шарахались. А про гинеколога - отдельная короткометражка была снята. Там фильмы у них получились - эксклюзив! "Сам себе режиссёр" отдыхает!! Отпад и отвал мозгов!! До сих пор смотрим и ржём. Хоть уже и не служит в том госпитале ни муж, ни коллег его добрая половина (кто на гражданку ушёл, кто на пенсию) - все помнят эти съёмки до сих пор!! MariAn , какая Анютка клёваяяяяя на новой авке!!!!!!!!!!!! Рады за вас!!!
Watson: MariAn пишет: в операции сейчас нет никакой необходимости Хорошие новости.
светик22: MariAn Поздравляем, здорово!!! Ава класс!!!
Хельга: MariAn пишет: Так что мы относительно довольны результатом. Слава Богу, что не стало хуже
дарина777: MariAn Мы ооочень-оооочень рады за вас
MariAn: natik_itium Watson светик22 Хельга дарина777 спасибо
света: MariAn пишет: в операции сейчас нет никакой необходимости А дальше как сказали? нужна будет операция? Закрывают ли они ОАП окклюдером?
Destiny: MariAn очень оченьхорошо!!!!!!
MariAn: света пишет: А дальше как сказали? нужна будет операция? Закрывают ли они ОАП окклюдером? Дальше ничего не сказали. Сказали только чтоб через год приехали. А за окклюдер я не спросила.
света: MariAn пишет: А за окклюдер я не спросила. в Германии закрывают ОАП окклюдером. Интересно, у нас закрывают Марин, а гипертензии нету у Анютки? У Верочки ОАП давал большую гипертензию, как нам в Берлине сказали.
Простомама: света MariAn В Самаре точно закрывают ОАП оклюдером! Буквально на этой неделе знакомые оперировались, уже дома!
Destiny: Простомама Варя звезда!!!!!!!!!!!!
MariAn: света пишет: Марин, а гипертензии нету у Анютки? Свет, в выписке пишут "Остаточная ГЛА" и по записям как я поняла она 30-35. света пишет: Интересно, у нас закрывают да, жалко, что я не узнала. Было бы здорово. Ленечке ж тоже закрыли ОАП оклюдером. Когда мы лежали, тогда 100% не было оклюдера, т.к. девочку с ОАПом оперировали через ребра. Она в реанимации была буквально 1 или 2, и еще через несколько дней их выписали.
дарина777: MariAn пишет: в выписке пишут "Остаточная ГЛА" и по записям как я поняла она 30-35. Марина,а вы что пьете для снятия ЛГ?
MariAn: дарина777 пишет: Марина,а вы что пьете для снятия ЛГ? Олечка, ничего не пьем. Уже год ничего не пьем. Единственное, сейчас по ЭКГ наша врач выписала "Рибоксин" и "Аскорутин" (если не ошибаюсь) пропить.
дарина777: MariAn Странно,а почему,если гипертензия до нормы не снизилась
MariAn: дарина777 пишет: гипертензия до нормы не снизилась Оль, а какая норма?
дарина777: MariAn 20-25-самое большее 30
MariAn: дарина777 Оль, у нас 30-35, не на много больше, причем за пол года она сама по себе снизилась
светик22: дарина777 пишет: 20-25-самое большее 30 Нас на операцию брали из-за повысившейся гипертензии до 38 (при том что мы пили верошпирон), после операции стала 12 (т-т-т) MariAn Пусть у Анюточки всё будет хорошо @@@@@@@@@@@@
дарина777: светик22 пишет: Нас на операцию брали из-за повысившейся гипертензии до 38 (при том что мы пили верошпирон), Да у вас по сравнению с нами ее и вообще не было,у Дарьки за 100 зашкаливала."Верошпирон" не снимает ЛГ.
юлечка: Девочки привет!!! Вот и пришло наше время! Завтра на поезд и в Москву!!! Очень верим что все будет хорошо!!! Помолитесь за нас!!!
NASTASIYA: юлечка Обязательно. Удачи вам, успехов!!!!!!!!!!!!!!
дарина777: юлечка С Богом!!!!!!!!! Наши вам кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Все будет хорошо!!!!!!!!! Ждем вас со здоровым сердечком!!!!!!!!!
Watson: юлечка Удачи вам и терпения.
Destiny: юлечка все будет хорошо!!!!удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!
MariAn: У нас тоже была 100% гипертензия. Нам боялись браться сразу за радикальную. светик22 спасибо юлечка удачи вам! Все у вас будет хорошо!
юлечка: NASTASIYA дарина777 Watson Destiny MariAn СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! САМЫЕ МОИ "СЕРДЕЧНЫЕ"!!!
Meri: юлечка , удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тата: юлечка Удачи вам! Благополучного исхода операции! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Aлёнка@: юлечка Удачи! Мы тоже за вас кулачки держим!!!
ЕленаБ: юлечка С Богом!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Юлечка, с Богом!!!
анара: Всем привет. А мы ночью приехали из Астаны нам операцию отложили на следующий год. Сказали маленький ещё. Пока под наблюдение у местного кардиолога. юлечка Удачи Вам!Все будет хорошо.
Кирюша: Юлечка С Богом!
Татьяна71: юлечка удачи вам! возвращайтесь со здоровым сердечком!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
iraira74: юлечка Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Olga_J: юлечка Удачи вам!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
turist: юлечка Удачи вам! Будем держать кулачки.
света: юлечка Удачи!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Watson: анара пишет: нам операцию отложили на следующий год Значит без сильного беспокойства целый год будете заниматься развитием Армана. Во всем есть свои плюсы.
анара: Watson это точно на следующий год в это же время.
MariAn: анара а какой порок у Арманчика?
светик22: дарина777 пишет: Да у вас по сравнению с нами ее и вообще не было,у Дарьки за 100 зашкаливала."Верошпирон" не снимает ЛГ. 100??? Обалдеть !!! У нас когда бала 36 мм, нам увеличили дозировку верошпирона, через месяц стало 38 и нас решили оперировать. А верошпирон нам как раз из-за гипертензии давали. Мне так заведующая в детском отделении говорила. юлечка УДАЧИ!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ анара Ну вот и замечательно!!!
Хельга: юлечка Дай, Бог, чтобы всё у вас было хорошо! Ждем возвращения с хорошими новостями!
дарина777: светик22 пишет: А верошпирон нам как раз из-за гипертензии давали. Мне так заведующая в детском отделении говорила. Верошпирон-это мочегонка,на ЛГ никак не влияет.
аталька: юлечка Удачи ВАМ!!!Сходила в церковь свечку поставила,заказала молебень.
Юла: юлечка Будем молиться за вас! Удачи!
аталька: анара Спрашу как на языке крутится вопрос.Арманчику операцию из-за чего назначали?
Eldar: юлечка Удачи ! Все будет хорошо!
юлечка: Девочки,привет!!! Мы в Москве!!! Приехали на консультацию 22 числа,посмотрела кардиолог,сказала что может поедим домой и вроде ничего страшного,а когда я попыталась сказать что малышу плохо,тяжело,совсем мало силенок отправила нас на ЭХО,ЭКГ. Врач на УЗИ сразу сказала что порок очень тяжелый:АВК группы С(самая тяжелая форма),деформация правого предсердия,высокая легочная гипертенция и т.д......И почему не приехали раньше?! И что наверное придеться делать в 2 этапа,сначала сужения легочной артерии а потом все остальное. Я очень боялась что откажуться делать вообще!!! Врач говорит что не о каких неделях и речи не может быть,в лучшем случае пробудем месяц и скорее всего будут ставит кардиостимулятор. Назначили госпитализацию на 3 ноября а операцию на 8. Случай тяжелый и должны быть на месте все врачи,а впереди праздники. А вообще я уже не знаю чему верить,ведь могли же назначить и до праздников,опять тягомотина,и испытания на прочность!!! А у нас каждая ночь и день борьба за выживания!!! Девочки что делать если не будет 3 числа платной палаты?! Да и зачем такой стресс перед операцией?!
Кирюша: юлечка Удачи,сил и терпения!
Destiny: юлечка держись все хорошо будет,будем молиться!а по поводу платной палаты я уже тебе писала, плохо конечно если не будет,но ничего все надо пережить!!!!
дарина777: юлечка А для чего вас перед праздниками госпитализируют [img src=/gif/smk/sm33.gif] ,все равно никаких обследований проводиться не будет [img src=/gif/smk/sm33.gif] Юля,а для чего вам нужна платная палата???????????Стоимость не из дешевых-3000р в сутки,условия как и в обычной палате,просто лежишь одна.И как правило данные палаты всегда свободны,т.что не переживай по этому поводу. В какое отделение вас кладут???? Удачи вам!!!!!Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!наши вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
natik_itium: юлечка пишет: ведь могли же назначить и до праздников Если имеется в виду назначение операции на допраздничные дни - то лучше как раз так,- когда праздничные дни закончатся, оперироваться. Сама же пишешь: Случай тяжелый и должны быть на месте все врачи,а впереди праздники Вот-вот!! Всё-таки целых четыре дня выходных, народ расслабленный. Все серьёзные операции вполне благоразумно назначают так, чтобы не перед выходными и праздничными днями. Это надёжнее. В любом случае, мы будем за вас кулачки держать! Всё хорошо пройдёт! Удачи!!!
дарина777: юлечка Перед операцией Дарине я тоже спрашивала врачей сколько примерно мы лежать будем,ответичали что месяц-два точно,в итоге пробыли там всего 2недели,и то если бы не непонятная тем-ра у дочи,отпустили бы раньше(оказалось просто зубы лезли). Все зависит от ребенка,его организма,как он будет бороться......а бороться он по любому будет,т.к наши малыши очень хотят жить. Настраивайся только на хорошее.....ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!
Olga_J: юлечка Настраивайтесь на позитив!!! Мы с вами! Молимся за вас!!!
Krokoko: юлечка ? удачи ВАМ! И наверное сил! Настраивайтесь, что будет не легко, но зато потом все будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО! Пишите, ждем от вас новостей!!
Destiny: дарина777 пишет: В какое отделение вас кладут????РХН....палат НИКОГДА НЕТ!!!!!!
ЕленаБ: юлечка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Удачи!!!
turist: юлечка Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: юлечка наши кулчачки !!!!удачи и еще раз удачи!все будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ и мой телефон скину в личку. на случай если нужна будет какая помощь.пиши, звони!
светик22: юлечка Вам, наверное, госпитализацию назначили до праздников, чтобы заранее оформить все документы и взять анализы. По-крайней мере у нас так было, нас госпитализировали в пятницу, брали анализы. Правда в тот раз на операцию не взяли и в понедельник мы уехали домой. Вам удачи, сил, терпения (я запасалась валерьянкой) Будем держать кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, чтобы всё у вас прошло удачно!
iraira74: юлечка Удачи вам, пиши, держи нас в курсе!
света: юлечка Удачи!!! Пусть всё будет хорошо!! юлечка пишет: деформация правого предсердия,высокая легочная гипертенция и т.д.... у Верочке тоже была ОЧЕНЬ сложная форма АВК, ставили гипоплазию трабекулярной части правого желудочка сердца, очень высокую гипертензию. Тоже операцию делали в 2 этапа. Мы со всем справились. И Вам этого желаю!!! Вот наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
юлечка: Девочки,спасибо за поддержку!!! Хорошо что я вам написала !!! Прочитала ваши пожелания и ответы и стало легче на душе!!! Мне все-равно и какая палата и сколько там деток,лишь бы быть рядом!!!Одного я его отдам только в день операции!!!Деничка сейчас совсем слабенький стал,ему и лекарства нужно вовремя дать и переодеть в день раз 20 и столбиком подержать,а еще у него запоры ,после всех перенесенных палок. Может я и ненормальная мамаша но им придеться со мной пободаться!!!
KaRinaSH: юлечка удачи Вам!
Alona: юлечка Удачи вам с Деничкой! Пусть операция пройдет хорошо, хороших вам докторов! Маме сил и терпения!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Aлёнка@: юлечка Сил вам с малышом! Мы тоже за вас кулачки держим!@@@
Krokoko: юлечка пишет: Может я и ненормальная мамаша но им придеться со мной пободаться!!! Ты самая нормальная ЛЮБЯЩАЯ МАМА!! У тебя самый любимый малыш, за которого ты отдашь пол мира, а может быть и весь!!
Савелик: юлечка Удачи!!! Ты замечательная мама, все у вас будет хорошо!
elenaolefir: Юлечка Удачи!!!Всё у вас будет хорошо, пусть операция пройдёт отлично и малышь пойдёт на поправку. Бог не оставит Вас!!!!
natik_itium: Мы сегодня ездили на ЭКГ. Что-то насторожило меня заключение. Оно автоматическое, правда, - сам компьютер фиксирует все отклонения от нормы и выносит свой вердикт. А врач не написала ничего, кроме "Ритм синусовый, ЧСС 186 (ребёнок беспокоился)". Настя, правда, - после того, как нацепили присоски, - разволновалась немного. Педиатр должна направить нас на консультацию к кардиологу. Чегой-то мне уже неспокойно, блин...
alisochka: natik_itium Наташ, у меня склероз, а у вас был порок?или я опять путаю? и почему тебя насторожила экг?что там компьютер этот написал?
natik_itium: alisochka Нет, Маш, у нас вообще никакой (пока, во всяком случае) патологии не выявлено. Просто - СД. А в заключении - куча всякой ерунды, сейчас уже и не напишу - я карту отдала педиатру. Я-то сама читать кардиограммы не могу... И уже даже и не помню всё, что там было описано. Ну, что-то там не в норме. Были погрешности, конечно же, из-за беспокойного поведения ребёнка. Короче - общий вывод (машинный): патологическая ЭКГ. Блин её... Вот - жду консультации. Бум надеяться - вариант нормы. У нас ведь и в прошлый раз подобное было, когда в 3 месяца делали ЭКГ. Настя такую истерику устроила, когда ей прицепили присоски (ей, как потом выснилось, реально больно было - синячки остались от следов присосок)! Кардиолога тогда ничего, в общем, не насторожило, сказала - будем наблюдать. Наблюдаем... А я уже себя накручиваю потихой... Уже вспомнила, что пару раз какой-то непонятный цианоз носогубного треугольника у Насти наблюдала совсем недавно... В совсем-совсем младенчестве, до 4 месяцев - ещё вариант нормы, как мне говорили, - после нагрузки, особенно (сосания, например). А тут - ?
Destiny: natik_itium не кипишуй все хорошо!!!!!!
Watson: natik_itium пишет: А я уже себя накручиваю потихой. Вот этого категорически делать не надо. Этак можно такого в голове накрутить, что и эскулапам и не снилось. Однако пользы от этого никакой - ни вам, ни доче. Наблюдайте за дочкой, а вот подойдет время консультации - там свои опасения и выскажете. А пока живите и растите спокойненько.
natik_itium: Destiny Watson СПАСИБО, дорогие! Постараюсь успокоиться... А то я и правда, чего-то расклеилась немного.
alisochka: natik_itium Натусь, все будет ок, не накручивай себя!
Lazylen: natik_itium А нас только на эхо кг направляли в областной центр, иначе ничего нельзя сказать у маленьких. .цветная допплеровская - ультразвук. Нашли только в платном диагностическом центре. Во Владике должно же быть...
Lazylen: юлечка молимся за вас держитесь. Деничке выздороветь обязательно, удачи, удачи и удачи.
natik_itium: alisochka Спасибо, Маш!!! Lazylen , мы в 3 месяца ещё и УЗИ сердца, (или ЭХОКГ? - чёт не помню... ), кроме ЭКГ, тоже делали. Вопросов не возникло, всё было нормально. Насчёт допплера надо будет подумать, если кардиологу всё-таки что-то не понравится. Взрослым-то в госпитале моём без проблем делают, а вот про детский я что-то не слышала (может, - просто не сталкивалась). Надо будет узнать. Lazylen пишет: Нашли только в платном диагностическом центре. А мы и ЭКГ платно проходим в Краевом Центре охраны материнства и детства... В нашей пол-ке нет аппарата.
alisochka: natik_itium пишет: УЗИ сердца, (или ЭХОКГ? - чёт не помню... это одно и тоже natik_itium пишет: Насчёт допплера надо будет подумать обычно доплер и узи вместе делают, хотя есть старые аппараты, на которых нет его. natik_itium пишет: В нашей пол-ке нет аппарата. в нашей тоже такая же петрушка
natik_itium: alisochka пишет: это одно и тоже Ну, вот - уже и мозги набекрень съехали! То-то я так долго думала - шо ж мы делали?! И ведь знала, что это то же самое, мысля где-то пробегала за углом, пока пост писала. Всё, пора баиньки, а то я уже с субботы выспаться не могу - ложусь жуть поздно (вчера в 4 утра пошла спать - по Москве почти ), а утром Настёнка поднимает рано.
alisochka: natik_itium пишет: Настёнка поднимает рано рано это как?как мы или еще раньше? давай иди спи.спокойной ночи!
Таня23: юлечка Юля, удачи вам!!!!!!!!!!!!!все будет хорошо!!!!!!!!!!!мы с вами!!!
Татьяна71: юлечка Юлечка, не переживай сильно (хотя о чем я говорю, как не переживать то...) все хорошо будет! Давай, все силы в кулак, твоя поддержка малышу очень нужна! Но сразу настраивайся на удачу! А мы за тебя и за Деничку молиться будем!!!!
galinka: юлечка удачи вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
natik_itium: alisochka пишет: рано это как? По-разному, бывает, конечно, - то в полвосьмого, то в восемь - чаще. Зато сегодня до полдесятого дрыхла!! Хотя - может, проснулась сама она и раньше, а маме дала поспать, умничка дочка. Сходили сегодня к кардиологу. Послушала она Настюшку, сказала, что слышит небольшие шумы после нагрузки. Прочитать толком ЭКГ сложно, конечно - всё-таки ЧСС 168 - это... Порекомендовала недельку подавать оротат калия и через полгода повторить ЭКГ и консультацию. А так - ничего такого страшного нет, по её словам.
ЕленаБ: natik_itium Ну и хорошо!!!
дарина777: natik_itium Замечательно
alisochka: natik_itium пишет: конечно, - то в полвосьмого, то в восемь - чаще мы в пять natik_itium пишет: оротат калия зачем?
Татьяна71: alisochka калий вроде для сердечных мышец полезен
alisochka: Татьяна71 ясно.спасибо.чего бы нам такого выпить, чтобы у нас порок зарос
NASTASIYA: alisochka пишет: мы в пять Ух,Данечка маме не даёт поспать......жаворонок!!!!!!!!!!!!!!!
Татьяна71: NASTASIYA пишет: Данечка маме не даёт поспать.. наверное ложится тоже рано?
alisochka: Татьяна71 пишет: наверное ложится тоже рано? во сколько не положи, хоть в 8. хоть в 11-в 5 как будильник.а вообще часов в 8.
natik_itium: alisochka пишет: зачем? Татьяна71 пишет: калий вроде для сердечных мышец полезен Вот и ответ! alisochka пишет: мы в пять Ойёёёй!!!! Ну, моя солнца в 21-21.30 уже храпит! Один или пару раз ещё ночью наямать просыпается, и в 8 - подъёёём!!!
alisochka: natik_itium пишет: 8 - подъёёём!!! нормальный у вас подъем, Настена молодец!
natik_itium: alisochka Пасибки!! Особо нормальный подъём в 8.00 у нас по субботам и воскресеньям!!!
alisochka: natik_itium пишет: Особо нормальный подъём в 8.00 молчи, а в 5 то когда как представь
анара: Девочки и мальчики Всем привет! Извиняйте что сразу не ответила у нас ОАП-0,3см кардиолог настаивает на операции. Мы сегодня выписались с больницы лежали с бронхитом. Сразу через день после приезда с Астаны загремели в больницу с одышкой и кашлем.
alisochka: анара пишет: ОАП-0,3см кардиолог настаивает на операции у вас какие то осложнения?зачем с таким маленьким оап операция?эндоваскулярно?
света: анара пишет: у нас ОАП-0,3см кардиолог настаивает на операции. такой маленький ОАП можно окклюдером эндоваскулярно закрыть. Зачем разрезать грудину?
ЕленаБ: Девочки,не забываем-это Кахахстан-там возможно еще нет опыта... Мы в Мешалкина записались на 21 декабря......
анара: Да скорее всего не зря же наши граждане едут в ближайшие города России ТОМСК,ОМСК,НОВОСИБИРСК
Watson: анара пишет: наши граждане едут в ближайшие города России Вот и вы поузнавайте, может так даже и лучше будет и для Армана и для вас.
юлечка: Девочки и Watson здравствуйте!!!Нас все-таки положили на праздники в РХН в общую палату,где 6 деток уже прооперированных,деток с синдромом четверо. Я сегодня сменилась с дежурства,уже второй раз.У Дениса подозрение на пневмонию,разговаривала с Кимом,сказал что при таком пороке застой в легких вполне может быть!Операцию опять откладывают на четверг или пятницу. ОХ УЖ ЭТИ ПРАЗДНИКИ !!! Дениса постоянно мокрый ( потеет ужасно)плачет просится на ручки а взять его некогда много очень тяжелых деток которым нужна помощь. Ненормальные правила в Бакулево:одна мама ухаживает за всеми!!!!!!!! ЭТО ФИЗИЧЕСКИ НЕВОЗМОЖНО к своему ребенку подходишь в последнюю очередь!!!! Медсестры-рвачки и садистки! Таких нужно просто взашей!!! ХОРОШО КТО НЕ ВИДЕЛ КАК ПРОХОДИТ ЛЕЧЕНИЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ!!!! Платные палаты есть но их очень мало,в понедельник буду сидеть до последнего,может повезет и мы туда попадем!!! Постоянно созваниваемся с дежурными мамами,но что они могут?
ltnrf2006: юлечка господи... держитесь. как тяжело....
ЕленаБ: юлечка Держим за вас кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
iraira74: юлечка пусть все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@
Aлёнка@: юлечка Юлечка, мы тоже за вас кулачки держим! Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: юлечка пишет: плачет просится на ручки а взять его некогда много очень тяжелых деток которым нужна помощь. Ненормальные правила в Бакулево:одна мама ухаживает за всеми!!!!!!!! ЭТО ФИЗИЧЕСКИ НЕВОЗМОЖНО к своему ребенку подходишь в последнюю очередь!!!! какой кошмар Дурдом просто Какие-то идиотские правила. Я читаю и прям волосы дыбом встают. Это же не нормально. А зачем там медсестёр держат? Это их непосредственная работа ухаживать за детками. Когда мы в Берлине лежали в кардиоцентре, то там даже близко нельзя было подойти к чужому ребёнку, только к своему можно. С русскими детками мамы были постоянно, такой у нас видимо менталитет, а к немецким деткам мамы приходили раз в день, в два, в четыре дня, и не боялись оставлять своего малюсенького ребёнка одного. Медсёстры деток каждое утро купали, переодевали, деткам постарше чистили зубки, перестилали постель, кормили регулярно, памперсы меняли после каждого пописа, на малейший плач медсестра прибегала за пару секунд и ночью и днём. Вот так должно быть. А не так, что одна мама дежурная и ухаживает за всеми детьми. Это беспридел какой-то. Юля держитесь!!!! Пусть у Дениски всё будет хорошо!!!! Дай Бог, чтобы Вам удалось попасть в отдельную палату в человеческие условия!!!
юлечка: ltnrf2006 ЕленаБ Aлёнка@ света спасибо за поддержку!!!Когда наши Калининградские приезжали из Бакулево и говорили что наша кардиология просто рай земной я не очень верила,ведь по телевидению все так красиво показывают: Лео Бакерия,спасенные детки,а что за кадром.....я четыре часа ходила и просила чтобы посмотрели малыша после реанимации(он постоянно плакал),потом пришли ввели в капельницу какой-то препарат ,он бедненький занемел и еще в течении часа тихонечко плакал!А из медперсонала там всего двое,обычно мужчина и женщина,причем мужчины гораздо отзывчевей и лучше,и делать все стараются так чтобы ребенок меньше страдал! Света а в Германии я думаю у мам и мысли не возникает что с детьми могут так по скотски обращаться!
NASTASIYA: юлечка Держитесь, мы с вами!!!!!!!!!!!!!!!! света пишет: Дай Бог, чтобы Вам удалось попасть в отдельную палату в человеческие условия!!! Дай Бог!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
turist: юлечка Сил вам и терпения!
Olga_J: юлечка Сердце кровью обливается... Держитесь, Юля!!! Бог вам в помощь!!!
Watson: юлечка Очень надеемся, что ваших маленьких сил хватит на этот огромный бардак. Не отчаивайтесь и не падайте духом.
Maiy_X: юлечка Юля сил Вам света пишет: такой у нас видимо менталитет, это точно
alisochka: Юля, держитесь, все будет хорошо обязательно!
elenaolefir: юлечка дай вам Бог сил...
Кирюша: юлечка Сил и терпения!
дарина777: юлечка Читаю и волосы дыбом У нас и близко такого ужаса не было.....но это ОЛГ было,там мамы с детишками лежат и ни за кем более не смотрят,оооч редко если отказничок какой. Юлечка,терпения тебе грандиозного и сил!!!!!
natik_itium: юлечка Волосы дыбом, как и у Оли!!!!! Держитесь, дорогие наши!!!! Терпения вам, Юлечка, и сил!! Здоровья Денисочке!! Всё хорошо будет!! Мы с вами!!! Блин, ну неужели у тех медсестёр своих детей нет???!!!
Бабушка: В нашей провинции тоже такого нет... Дочь лежала в палате на 2-х, т.е. мамы 2 с детками. После операции в реанимации Степа был 2 дня, Ира поднималась к нему несколько раз в день, а на ночь дежурили интерны, так они предлагали вместо себя дежурить, им поспать хотелось... Я приезжала каждый день и сутра и до позднего вечера была в палате, сбегать в аптеку, посидеть со Степой, помыть полы в палате и т.д. И отношения медсестер и врачей было очень хорошее... Тут мы пролежали 2 недели в детской гастроэнтерологии - вот где огромнейшее отличие от областной больницы... Медсестры, как собаки гавкают, врачам все до фени, как поступили, так и выписали... Грязь кругом, спать невозможно, палаты почти не моют, а уж отношение к детям... Правда через день после поступления, врачи отпускают детей с мамами на дневной стационар, т.е. с утра сдашь анализы, и уходишь домой... Юлечка, терпения вам огромного, все это пройдет, главное- чтобы операцию прошла успешно... Узнайте, а можно ли с подозрением на пневмонию делать операцию? Легкие-это очень серьезно... Храни Господь младенца Дениса...
alisochka: natik_itium пишет: ну неужели у тех медсестёр своих детей нет???! я вообще в шоке рассказала бабушке, она 40 лет проработала медсестрой, она просто в шоке они даже подумать такого не могли, выхаживали детей, с того света можно сказать доставали днем и ночью, до сих пор благодарные уже выросшие дети их помнят и приезжают, и из семей и из дд. а тут такое, она рассторилась что нынче так вот
анара: юлечка ! Сил Вам и терпения. Денису скорейшего выздоровления
Бася: юлечка держитесь.Я слышала про Бакулева, что там мамочки за несколькими детками смотрят (от тех кто там оперировались). Мы после реанимации (туда-то, естественно никого не пускают) лежали одни в палате, ко мне муж приезжал и первые 2 ночи ночевал с нами, никто слова не сказал, даже сами предложили папу вызвать, так как Ванечка уже тяжелый был, а я в первый же день с ним спину "сорвала". юлечка пишет: я четыре часа ходила и просила чтобы посмотрели малыша после реанимации(он постоянно плакал) жуть какая!Как можно ребенка оставить без присмотра после реанимации.Бедные детки
Meri: юлечка удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Юлечка, с Богом!
дарина777: Сегодня были у нашего кардиолога,прописала нам Кудесан,Элькар и Панангин-как бы сердечко подкормить. Девочки,кто принимал эти препараты-есть ли толк или пустая трата денег (хотя врач она неплохой....доверяю ).
alisochka: дарина777 пишет: ,Элькар мы пили элькар в роддоме,потом педиатр нам отменила. потом невропатолог назначал, мы пили. вообще вроде неплохой препарат и вроде без побочек.
iraira74: дарина777 элькар неплохой препарат, он еще и для аппетита. Кудесан- вот это точно дарина777 пишет: пустая трата денег мы пили 2 курса, абсолютно никакого эффекта, еще и побочка оказалась. Панангин-не знаю, не пили...
дарина777: iraira74 пишет: Кудесан- вот это точно точно что???????? iraira74 пишет: никакого эффекта, еще и побочка оказалась. Ир,а в чем именно? alisochka iraira74 Девочки,спасибо за отзывы
galinka: юлечка Сил вам и терпения!!!
galinka: дарина777 Миша периодически пьет Панангин,не могу сказать,что ему от него лучше или хуже,просто там калий,который так необходим сердечку.
iraira74: дарина777 Оль, Кудесан, это точно-"пустая трата денег", я просто твои слова вставила...побочку тебе в личку напишу....
Aлёнка@: дарина777 пишет: Элькар Мы тоже его с рождения курсами пьем. Месяц через месяц. Он, правда, имеет свойство аппетит повышать. Мы когда его пьем, я у Кирюхи с воем пустую бутылочку забираю
дарина777: Девочки,спасибо вам
Бася: дарина777 все эти препараты действительно назначают чтобы "подкормить" сердечко.Элькар нам, правда, запретили потому что мы и так не хилые, а он аппетит повышает.Панангин - это калий и магний, необходимые для сердечка.Увидеть от него улучшения или ухудшения вряд ли получится, это все таки на уровне биохимии.Его можно заменить аспаркамом (по составу то же самое, но несколько в других пропорциях), стоит он дешевле.Наши кардиологи говорят, что разницы никакой, пейте что вам больше нравится.Кудесан хороший препарат, коэнзим Q10 присутствует в нашем организме, участвует в энергетическом обмене, это витаминоподобное вещество. Другой вопрос, что на любой препарат может быть индивидуальная реакция.Когда Ванек был совсем маленький, на кудесан капли немного подсыпало.Сейчас покупаю ему детский в таблетках, периодически пьем. iraira74 пишет: мы пили 2 курса, абсолютно никакого эффекта, еще и побочка оказалась А от приема витаминов эффект визуально виден? А аллергия на синтетические витамины- явление отнюдь не редкое. В любом случае мы сами решаем что давать ребенку, а что нет.Все очень индивидуально
дарина777: Бася Спасибо Анют
Бася: дарина777 да всегда пожалиста, обращайтесь исчо
МамаГлеба: дарина777 нам тоже самое кардиолог назначал(местный), пили по началу...ничего не увидели...бросили...Приехали в Бакулева через год после операции, на вопрос нашего врача что пьете честно ответили -ничего... Она улыбнулась и тоже назначила-"ничего")) Так что я думаю, не страшно, что бросили. Но Кудесан все-таки курсами пьем...
МамаГлеба: А на счет Бакулево, я не могу сказать ничего отрицательного. Нас тоже оперировал Ким. Операция сделана блестяще. Я тоже лежала в бесплатной палате...ухаживала за 4-6 детьми одновременно...(отделение ОНИК) Про медсестер и пол-слова плохого не скажу...не бросали меня и за детками ухаживали очень хорошо...были конечно и вредные среди них, но от этого качество их работы не ухудшалось....Денег не заплатили -ни рубля, хотя не верится что такое бывает. Правда, не могу сказать, что к своему ребенку я подходила в последнюю очередь - материнский инстинкт чересчур сильный видать... Но у Глеба очень спокойный характер, так что другие дети из-за этого не страдали.
rituly09: Девочки мы месяц назад делали узи у нас нашли какой то выпот в перикарде 16 едем в краевую на повторное узи, может кто знает что это такое и чего от него ждать?
светик22: юлечка Юля, сил вам! Всё будет хорошо!
светик22: дарина777 Элькар мы пили несколько курсов. Насчёт аппетита не скажу, а сил прибавлял Лизочке. Аспаркам (тоже самое что и Панангин) пили после операции, там калий и магний. Когда пили мочегонное тоже назначали аспаркам, т.к. оно вымывает калий. Нам вообще сказали что аспаркам можно недели 2 так попить. Лишнее выйдет с мочёй.
светик22: rituly09 Удачи вам на УЗИ! Новая ава
дарина777: светик22 Спасибочки!!!!!
Destiny: я в трансе,сегодня только получила на руки письмо о приглашении на консультацию в Бакулевку,позвонила объяснила что только получила и спросила почему вызывают(испугалась,вся жизнь перед глазами пронеслась ),они мне сказали в принцепе можите не приезжать это просто консультация ,теперь думаем а чего делать то!сказали если хотите позвоните завтра в 10 утра и запишитеь на другой месяц и день!На вопрос это обязательно,ответ тот же...Нет(это для отчета)!
Татьяна71: Destiny очень интересно... нам с Томска особого приглашения никто не присылал. сами позвонили, записались на УЗИ. вот ЭКС сказали раз в год приезжать проверять, но тоже - сами, когда нам удобно.
alisochka: Destiny Натусь, вы же вроде у себя узи делаете и им результаты посылаете? ты им это говорила?что они сказали? и когда говорят приезжать?
OlgaLD: Destiny Насколько я знаю, наши земляки Ирина (ник Муза (латиницей)) ездят каждый год на консультацию после проведенной операции.
Destiny: alisochka пишет: вы же вроде у себя узи делаете и им результаты посылаете?да,чтоб прояснить ситуацию тем кто написал,за что спасибо вам OlgaLD alisochka Татьяна71,после операции нам сказали следующее:В течении 1,6 лет каждые пол года нам отправляйте ваши данные т.е. ЭХО и ЭКГ,мы 2 раза отправляли,приходил ответ что через пол года снова отправляйте все в №,и что летом 2011 к нам на консультацию,чтоб мы для себя и для отчета о проделонной работе были в курсе,ну мы и настроились,а тут бац....вызов,вот я и накипишевала,...зря..поняла,завтра позвоню врачу нашему она все разъяснит,в зиму как то ехать не охота тем более просто консультация!!
alisochka: Destiny НатусяDestiny пишет: завтра позвоню врачу нашему она все разъяснит,в зиму как то ехать не охота правильно, позвони все разузнай. если что, знай-мы рядом и всегда поможем! и мы ждем вас и зимой и летом!!!! у нас у самих уже скоро день х.....
lokiss5: Хоть зарекалась появляться на форуме,но... Сегодня Милану смотрели в нашем новом кард.центре и поставили полный "фарш" в сердце. До сегодняшнего дня говорили,что здорова. А сейчас: Полная Авк,ОАП, Легочная гипертензия и еще всякая байда,которую я не беру в голову.. Дали квоту в Новосиб., сказали ждать вызов. Я ее оперировать не хочу,знаю,что при таком пороке летальность очень высока. Пусть,наверное,так как есть живет.
дарина777: lokiss5 пишет: Полная Авк,ОАП, Легочная гипертензия и еще всякая байда,которую я не беру в голову.. lokiss5 пишет: Я ее оперировать не хочу,знаю,что при таком пороке летальность очень высока. Пусть,наверное,так как есть живет. У меня нет слов....... мне искренне жаль вашу дочь,не повезло ей родиться в такой семье. Одуматесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Я с Дариной с менее сложными пороками как с писаной торбой ношусь,пожалейте Миланочку,позвольте ей жить!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lokiss5: дарина777 пишет: Одуматесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это Вы о чем? О том , чтобы наши " коновалы" моего ребенка зарезали? Пусть живет так как Бог дал.
iraira74: lokiss5 я просто плачу...слов нет....слезы капают на клавиатуру, честно...жалко ребеночка... Не могу осуждать, просто - не понимаю-КАК?????КАК МОЖНО СВОЕГО РЕБЕНКА ОБРЕЧЬ НА ГИБЕЛЬ???? ДАТЬ ДОБРО НА lokiss5 пишет: летальность ????? Почему????Миланочке досталась ТАКАЯ мама?????
iraira74: lokiss5 простите, вы не хотите Милану оперировать, потому что боитесь "летальности" от операции?
Olga_J: lokiss5 пишет: Это Вы о чем? Это ВЫ о чем? lokiss5 пишет: Я ее оперировать не хочу,знаю,что при таком пороке летальность очень высока Вот именно, что при таком пороке летальность, не то, что высока, а неизбежна. А вы будете молча наблюдать, как ваш ребенок медленно умирает и бездействовать? Операция дает неплохие шансы на жизнь со здоровым сердцем. А так вы лишаете свою дочь этого шанса.
iraira74: lokiss5 lokiss5 пишет: знаю,что при таком пороке летальность очень высока несколько раз перечитала ваш пост. Не понимаю, не хотите оперировать, потому что боитесь, что ребенка lokiss5 пишет: коновалы" моего ребенка зарезали могут"зарезать" или все таки решили просто пустить все на самотек, сколько проживет, то и ваше?
lokiss5: iraira74 пишет: "летальности" от операции? Именно этого я и боюсь. Судя по тому как врачи делают диагностику- это УЖАС. Сейчас (не поленилась) прочитала диссертацию одного кар.хирурга именно в Новосибе и поняла, что смысла нет. Она, что при пороке умрет, что без него... Я ,понимаю, что правда не ваш профиль, но может быть хоть кто-то оценит риск при принятии своего ребенка в будущем. Потому как далее еще больнее.
iraira74: lokiss5 пишет: смысла нет. Она, что при пороке умрет, что без него... смысл всегда есть. Даже ,если, не дай ,Боженька, случится"летальный исход! при операции, вы будете знать, что сделали все возможное, что бы спасти ребенка. Я не знаю, КАК вас можно убедить, я не могу говорить, что Миланочке нужна операция, я не врач, но можно же хотя бы перепроверить ваших врачей, обследоваться повтрно lokiss5 пишет: Судя по тому как врачи делают диагностику- это УЖАС. вот и попробуйте пройти диагностику в другом месте
дарина777: lokiss5 пишет: Это Вы о чем? О том , чтобы наши " коновалы" моего ребенка зарезали? Пусть живет так как Бог дал. Бог дает вам возможность исправить пороки сердца. В Новосибирске хорошие врачи,девочки с форума оперировали деток там. Слышала на др.форумах похвалу в адрес докторов данного города. И почему вашего ребенка должны зарезать что за бред??????Если бы уж так всех там резали,то наверняка кардиоцентр пользовался такой хорошей славой....некому бы было хорошее говорить. Olga_J пишет: Операция дает неплохие шансы на жизнь со здоровым сердцем. А так вы лишаете свою дочь этого шанса. +1000000000000000000000000000000000000000000000000000 Согласна с Олей полностью. Я тоже думала оперировать Дарину или нет,в итоге упустила время,гипертензия плохо снижается,и ОАП большой стал....его закрыли,а сейчас он вновь развязался и на след.год нам вновь предстоит операция......но я борюсь за своего ребенка,и сделаю все возможное и невозможное лишь бы моя радость всегда была со мной.
lokiss5: Девочки,знаете.. Нас и так смотрит главный генетик края. Куда еще выше ? Она Милану любит,ну нравится она ей... Всякие квоты на операции и т.д. -без проблем, но она не верит в порок. В понедельник едем к ней в центр,опять смотреться. Она говорит,что если с людьми не договоришься, то и получишь соответственно.
iraira74: дарина777 пишет: сделаю все возможное и невозможное лишь бы моя радость всегда была со мной. Оль, да причина в том, что для нас наши дети-радость. А кто то воспринимает ребенка как наказание.
дарина777: lokiss5 Езжайте на консультацию в Бакулевку в Москву или в Германию....этим уж на 100% верить можно,хотя при операции никто гарантии уверенной не дает как все пройдет. У меня дочка до операции вес не набирала,плохо кушала и постоянно плакала,а я не понимала с чем это связано,и вотс 1г9мес мы только жить начали......а теперь ооооочень жалею об упущенном времени.
lokiss5: Для меня Милана не наказанье, но боль при потере ребенка,боюсь, я не выдержу. Вот и все...
iraira74: lokiss5 пишет: Она говорит,что если с людьми не договоришься, то и получишь соответственно. опять я не поняла.... Люди, поясните!
lokiss5: Как туда попасть? За рубеж?
lokiss5: Как туда попасть? За рубеж?
iraira74: lokiss5 пишет: но боль при потере ребенка,боюсь, я не выдержу так надо сделать ВСЕ, чтоб этой боли не было!!!!
lokiss5: iraira74 пишет: опять я не поняла.... Это о том,что у нас в городе нужно иметь руку шерстяную или там,как угодно можно интерпритировать... У меня глав. генетик договаривается,и все все делают... По этому я и говорю,что "коновалам" ребенка не дам!! А других просто нет...
lokiss5: iraira74 пишет: опять я не поняла.... Это о том,что у нас в городе нужно иметь руку шерстяную или там,как угодно можно интерпритировать... У меня глав. генетик договаривается,и все все делают... По этому я и говорю,что "коновалам" ребенка не дам!! А других просто нет...
iraira74: lokiss5 пишет: Как туда попасть? За рубеж? свяжитесь со Светой, она не раз давала ссылки, куда нужно отправить документы
iraira74: lokiss5 пишет: Это о том,что у нас в городе нужно иметь руку шерстяную или там,как угодно можно интерпритировать.. теперь поняла.
Татьяна71: lokiss5 Оля, опять бредишь, да? я тебе писала уже, не веришь своим кардиологам - езжай в Томск! если хочешь, еще раз напишу номер телефона для записи на УЗИ. ты боишься летального исхода от операции и тут же готова ждать и смотреть, как ребенок медленно умирает....а о том, что Миланочка будет мучительно житьlokiss5 пишет: так как есть живет. не думаешь да? легче будет тебе , если будешь знать, что могла помочь, и не стала ничего делать???
Юла: lokiss5 У нашей Алины такой же порок сердца, как вам ставят, оперировали нас в 3 месяца в Краснодаре, после операции почти месяц в реанимации были, но сейчас всё хорошо! При таком пороке ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно оперировать
nbajenov: lokiss5 Я тоже так думала, зачем ребенка мучать. Но я видела как ей было плохо, дышала как рыба, да и выбора то не было, если бы даже не захотела, то все равно бы сделали операцию. А врачи сразу предупреждают, какие у кого шансы, нам то было всего 5 недель, хорошо родилась крупная, легче было оперировать, хотя обычно ждут месяцев до 3х, чтобы ребенок подрос, но не наш случай. Да и смотреть невыносимо было как она дышит. Операцию сделали, с осложнениями, и еще одной операцией, и заплатка наша протекает, но живее всех живых наша Соня, и верится с трудом что ей пришлось пережить. Не знаю чтобы я делала на вашем месте. Но на своем и сейчас, занялась бы поиском врачей, клиник, возможностей, не смогла бы жить рядом с ребенком зная на что обрекаю его собстевнными руками. Возможно и операция не пожет, но будет шанс, не надо за Бога решения принимать. Удачи!
Krokoko: lokiss5 , мама Миланы! Очень красивое имя. Мы Киру хотели так назвать. Но в 28 недель ей поставили перинатально диагноз полная форма ООАВК, в месяц на консультации в Москве добавили еще и ОАП. Операwb. надо было делать до 6 мес. Иначе будет хуже. Кровь заливает легкие ребенка и они изменяются. Те ребенок скорее всего не сможет дышать! Поэтому критичный срок 6 месяцев. Что нам говорили в России?? смертность высокая, но делают такие операции. Нм сделали в Москве в 3 месяца бесплатно. В германии вероятность летального исхода ниже, но все это дороже. Удачи в выборе жизни для Вашего ребенка!
Krokoko: Destiny пишет: тем более просто консультация!! мы ежегодно сами без вызова ездим на консультацию. Потому что мне надо самой быть уверенной что все там нормально! Все же операция это вмешательство! Но я для себя выбрала начала ноября и в это время езжу! Мне так проще! Да и правильно ты сказала, не в зиму же ехать!
alisochka: lokiss5 пишет: Полная Авк,ОАП, Легочная гипертензия и еще всякая байда,которую я не беру в голову.. на форуме полно детей с такими пороками, прооперированными и живыми!!!! одумайтесь, вы сможете тупо смотреть на своего ребенка, как она умирает???? зная, что могли ей помочь??????
lokiss5: Я ,вообще,не понимаю как можно сначало говорить,что сердце здоровое(при том не на одном ЭХО),а потом выдать полный "фарш"? Это что,все в последствии выросло чтоли? Спецы,мать твою... Дышит она нормально, вес тоже. Не синеет,развивается отлично. Куплены у них дипломы,вот и все. И такие придурки будут ребенка резать? У меня у подруги таким образом мужа прикончили. Разрезали, а внутри не оказалось того,что на УЗИ ставили- абсолютно здоров. Готовили на выписку... Пришла какая-то дурнушка мед.сестра и перепутала капельницы,вместо положенного препарата поставила чертте что. Результат-анафелакт. шок и мужчина в течении 4 часов умер. Спасти не смогли, некому было спасать,водку пили наверное. 8 марта было.
alisochka: lokiss5 пишет: ,водку пили наверное. 8 марта было. что то я связи вообще не вижу.причем тут водка и сердце вашего ребенка? вам, кстати, вопросы задают, намного важнее водки, а вы не отвечаете. lokiss5 пишет: можно сначало говорить,что сердце здоровое(при том не на одном ЭХО),а потом выдать полный "фарш"? ну вот так вот можно, форум читали, знаете наверное. но вообще, это уже не так важно по сравнению с тем, что у вашего ребенка серьезный порок сердца! еще раз повторю, вы что будите сидеть и смотреть как ваш ребенок умирает? вы же сами написали, что не переживете смерти ребенка. логика есть у вас? если не попробовать спасти ребенка, она умрет у вас на руках!!!!!!вы этого хотите????? lokiss5 пишет: Дышит она нормально, вес тоже. Не синеет,развивается отлично. это еще не о чем не говорит, порока это не отменяет. и еще вот что. вы так рьяно хотели сделать ребенку пластику, под нож и под наркоз ее сунуть буквально, подверчь просто ради "ушек и глазлк" жизнь ребенка опастности, а каогда действительно ребенку НАДО помогать, спасасть, бороться за жизнь вы вдруг заговорили о том, что врачи lokiss5 пишет: Спецы,мать твою.. lokiss5 пишет: И такие придурки будут ребенка резать?
lokiss5: Пластика пластикой и это не в нашем дурдоме надо делать. А сердце... Квоту-то дали в Новосибирск. Я понимаю если ее в Израиль дают,но в Новосиб? В любом случае, в понедельник все решится. Главный генетик края даже не верит,потому к ней поедем осматриваться. Если всетаки подтвердят,я думаю будем как-то за рубеж пытаться выехать. Но Раша-это увольте... Тогда уж действительно лучше своей смертью умереть.
ЕленаБ: lokiss5 Миллионы детей в Новосибирске прооперированны....
lokiss5: alisochka пишет: если не попробовать спасти ребенка, она умрет у вас на руках!!!!!!вы этого хотите????? А в Новосибе она умрет на руках у" докторов". И это видимо нормально по-вашему.
alisochka: lokiss5 пишет: Тогда уж действительно лучше своей смертью умереть мда... давайте все сразу тогда в могилу ляжем, извените за грубость! lokiss5 пишет: Квоту-то дали в Новосибирск. Я понимаю если ее в Израиль дают,но в Новосиб? какая квота?в какой Израль?вы вообще о чем? вам дали квоту в Новосибирск.люди мучаются ее получить не могут, а вы вот так вот говорите. у нас в России есть очень хорошие специалисты, которые спасли жизни как правильно Лена написалаЕленаБ пишет: Миллионы детей и не факт, если вы поедите куда то за границу что вам там что то сделают лучше. есть ситуации, когда только наши врачи могут помочь. и не зря именно к нам едут и из за вашей границы. а вообще это ваше дело вам решать конечно.
lokiss5: ЕленаБ пишет: Миллионы детей в Новосибирске прооперированны.... Лена, я сегодня всю ночь изучала кандидатскую кардио хирурга из центра в Новосибе. Летальность просто ужасающая. Он сам об этом пишет и добиваются они после операции СН 1 ст. Нам ее сейчас такую ставят. Зачем тогда резать?
alisochka: lokiss5 пишет: А в Новосибе она умрет на руках у" докторов". И это видимо нормально по-вашему. и кто вам это сказал? вы что все на перед видите? и не надо писать докторов в кавычках.эти люди спасли миллионы жизней.и вы вот так про них писать не имеете никакого права. всегда надо надеется на лучшее, а не вот так вот руки опускать.если вы с таким настроем вообще к этому относитесь, что тут говорить то... да, конечно,это ваше дело, если у вас есть деньги можете ехать хоть на край света, но не надо вот таких вещей говорить про смерть... это может случиться где угодно, неужели вы не понимаете? lokiss5 пишет: И это видимо нормально по-вашему. по моему нормально, когда мама помогает своему ребенку любыми способами методами, вообще как угодно лишь бы помочь! сегодня вы уже про заграницу пишете, а вчера просто написали что не будете оперировать дочь, мои посты были по этому поводу. Ребенка надо спасть любыми способами , возможностями и путями!
alisochka: lokiss5 пишет: СН 1 ст. что такое сн? а нк у вас какое?
lokiss5: alisochka пишет: что такое сн? Сердечная недостаточность. Я поэтому и сомневаюсь во всем, т.к. наши показатели ЗНАЧИТЕЛЬНО ниже тех,с которыми на операцию отправляют. Вот вчера сравнивала все показатели,ну никак мы не подходим под них.
alisochka: lokiss5 вы написали, что у вас полная форма АВК, это очень серьезный порок. с ним оперируют срочно до полугода. а показатели пока такие, т.к. они могут ухудшаться постепенно. слава Богу, что у вас пока они не сильно ухудшились, поэтому операцию и нужно делать как можно скорее! вы не ответили, нк какое у вас? и еще, вы же писали, что у Миланы гипертензия, это же очень серьезно! lokiss5 пишет: ну никак мы не подходим под них. в кардиохирургии такое слова как подходим не существует. у ребенка порок серьезный надо оперировать а не читать интернет.этим мы ничем не поможем ребенку.
lokiss5: alisochka пишет: нк какое у вас? Такого вообще не вижу. Не напечатано. Гипертензию тоже нужно ставить учитывая давление в легоч. артерии. Наше давление 20 мм. рт. ст. По моему это вообще норма. Или я ошибаюсь? АВК видят еще в роддоме,а у нас почему-то это штука всплыла почти в 5 месяцев. Еще и показатели низкие. Как такое понимать? Если АВК просмотрели(банально), то показатели должны быть намного хуже. Что-то тут не то.. Я думаю.
Krokoko: lokiss5 не хотите в новосибе. Ищите деньги в германи. Клиника http://www.dhzb.ru/document.htm заполняете. Вам задают ряд вопросов и отправляют счет! дальше ищите деньги по благотворительным фондам! Как можно быстрее! И едите в Германию на операцию! Удачи и жизни Вашему ребенку
alisochka: lokiss5 пишет: АВК видят еще в роддоме,а у нас почему-то это штука всплыла почти в 5 месяцев. ну не всегда. вот не помню во сколько у Ромы Таниного увидели?тоже по моему околого того, да Тань?? lokiss5 пишет: . Что-то тут не то.. Я думаю. обратитесь за консультацией к другому кардиохирургу. и правильно вам Ксюша написала про Германию, как я вам раньше писала, если у вас есть деньги, Krokoko пишет: Ищите деньги в германи.
alisochka: lokiss5 пишет: то показатели должны быть намного хуже. показатели никому ничего не должны. это же хорошо, что они не плохие!
Татьяна71: lokiss5 пишет: АВК видят еще в роддоме,а у нас почему-то это штука всплыла почти в 5 месяцев у нас ОАВК в 5 месяцев случайно услышали. и что теперь?
alisochka: Татьяна71 пишет: у нас ОАВК в 5 месяцев случайно услышали вот, я же говорила.
lokiss5: Krokoko пишет: Удачи и жизни Вашему ребенку Спасибо за пожелание и ссылку.
lokiss5: Просто,поймите меня. Нас очень много смотрели... И по"знакомству" ,и так своим ходом- ничего не было. И тут вдруг ставят все,что только может быть в сердце. ООО,ДМЖП,АВК,ОАП,ХСН1ст. Вас бы никого это не насторожило? Конечно, я буду конультироваться еще со многими хирургами. Сегодня заполню форму для Германии.
Krokoko: lokiss5 ? Ольга понимаю! но в вашем случае лучше перестраховаться, чем вот так сделать вид, что этого нет! Ищите еще врачей! Кире на 3 день после рождения сделали УЗИ (вызывала специально платно) так они просто взяли и бакулевское узи переписали(а его делали еще перинатально)! Увидела потом, что заключения одинаковые! Ищите и найдете!
lokiss5: Вот да,конечно. Искать будем. Krokoko пишет: узи переписали Об этом я и веду речь. Мы в кард. центр ходили своим ходом без блата так сказать... Тетя нас увидела и говорит: Генетики подтвердили,да? Я ей: Да. После этого диалога понеслась "душа в рай"... Итог этого у меня на руках. В понедельник уже по блату пойдем смотреться. Интересно,просто,что там напишут?
alisochka: lokiss5 lokiss5 пишет: . Нас очень много смотрели... И по"знакомству" ,и так своим ходом- ничего не было к сожалению, такое часто бывает... нас всех тут смотрели много много раз, а ни сд, ни пороков не увидели... такова реальность. lokiss5 пишет: ООО,ДМЖП,АВК,ОАП,ХСН1ст это по сути и можно назвать одним словом АВК полная форма. главное, что нашли, и теперь можно лечиться. гораздо хуже было бы если бы ничего не нашли. здоровья Милане!
lokiss5: lokiss5 пишет: ООО,ДМЖП,АВК,ОАП,ХСН1ст Вот из того что я написала, кто-нибудь,девочки, сталкивался с таким? В смысле,чтобы все прям сразу присутствовало? Я понимаю,что по одиночке такие вещи часто у наших встречаются. Но все вместе? У меня вопрос тогда, а как же моя дочь живет-то по сей день,при таком пороке?
Destiny: Я в шоке,разве такое бывает!!??? У нас точно такой же порок,прооперировались теперь живем и радуемся!!!!Мне кажеться еслы вы хотя бы будите верить и пытаться помочь,спасти ребенка,вам жить будет легче!!!А как вы себя чувствовать будите после того как ничего для нее не сделали,а хотя могли!!?
Meri: СН1ст - это не диагноз, а состояние. У Маши диагнозы сняли, но сердечную недостаточность 1ст оставили. У Маши было все то же, что у Миланы, только вместо АВК другие каки. У наших чаще так и идут множественные пороки сердца.
Meri: Да, ОАП, ООО, ДМЖП закрылись сами.
lokiss5: Я не отказываюсь ,что-то делать. Я просто не верю, что это правда. Мне кажется ,что такое невозможно просмотреть.Destiny Вот вам когда АВК поставили ?
света: lokiss5 пишет: Я ее оперировать не хочу,знаю,что при таком пороке летальность очень высока. Пусть,наверное,так как есть живет. Вы меня простите, но Вы сумашедшая мамаша. Как можно не оперировать АВК??? АВК самый распространённый порок, не такой уж и тяжёлый, если прооперировать вовремя, до 4-6 месяцев. Иначе гипертензия будет наростать и тогда летальность при операции действительно высокая. Любая операция это риск, но если не оперировать АВК, Вы можете обрести ребёнка на смерть в муках. Это ужасно сидеть и ждать смерти ребёнка. Операция не такая и сложная если сделать её вовремя, не затягивать. Верочке наши врачи дотянули до того момента, что операция предстояла сложнейшая с процентом летальности 99%. Поэтому не тяните, берите направление в ближайший кардиоцентр и везите ребёнка на операцию.
света: lokiss5 пишет: Вот вам когда АВК поставили ? нам на 2 день жизни по УЗИ сердца. А так порок не прослушивался. Есть дети которым АВК поставили в 5 месяцев. Просто родители решили на всякий случай УЗИ сердца сделать, а там АВК.
lokiss5: света пишет: Просто родители решили на всякий случай УЗИ сердца сделать, а там АВК. Вот именно,его видно. Я не верю,что у Миланы АВК. ООО-3мм(ладно), ДМЖП-7мм(ладно), но АВК? Митральный клапан в порядке, ну смотрели же генетики уже после рождения( не один раз)- ну не было ничего... Вы говорите,что вам на 2 день поставили,это я понимаю. Понимаю я и то,что случайно порок обнаруживают. Но когда специально смотрят сердце на предмет пороков и ничего не находят, а потом бац и фарш! У нас главный врач нашего генетич. центра в это не верит, а что обо мне тогда говорить? Конечно,будем делать все возможное, но не в России наверное. Не знаю,что скажет глав.врач ген.центра,то и будем делать.
Olga_J: lokiss5 пишет: Конечно,будем делать все возможное, но не в России наверное. Не знаю,что скажет глав.врач ген.центра,то и будем делать. Ну вот, другой разговор! Удачи вам!
alisochka: lokiss5 пишет: . Мне кажется ,что такое невозможно просмотреть вам же выше Таня написала, что у них АВК в пять месяцев нашли!
света: lokiss5 пишет: Конечно,будем делать все возможное, но не в России наверное. А почему не в России??? Ведь многим деткам с форума делали операции в России, всё хорошо прошло. Мы делали в Германии в Берлине потому что нас не взяли ни в Украине ни в России. В Берлине операции очень дорогие.
alisochka: lokiss5 пишет: Но когда специально смотрят сердце на предмет пороков и ничего не находят, а потом бац у нас сказали, что оап закрылся, а потом бац и оказывается не закрылся.так что все бывает. света пишет: Ведь многим деткам с форума делали операции в России мы наблюдаемся в России и если что и операцию будем делать у нас.
Destiny: lokiss5 света пишет: нам на 2 день жизни по УЗИ сердца. А так порок не прослушивался. нам точно так же его не возможно не увидить!!!!!
lokiss5: Destiny пишет: не возможно не увидить!!!!! Согласна! А у нас на второй день в роддоме смотрели,сказали все нормуль,но ДМЖП небольшой. Потом в ген. центре ДЕТАЛЬНО! 2,5 часа обследовали сердце(дама из Бакулева,по личной просьбе глав. врача) - диагноз здорова! ДМЖП-нет и не было. А теперь я для инв. доки собираю и надо было заключение из нашего кард.центра, приходим,а они нам вот такое поставили. И типа срочно в Новосиб. Но,я почему-то думаю, мы туда приедем и нас просто отправят назад. Показатели по нашей писульке не просто маленькие, а даже не соответствуют.
lokiss5: света пишет: А почему не в России??? Да тут собственно,не в стране дело... Пусть они меня сначала убедят,что это имеет место быть, а дальше уже по показаниям. Я,конечно, хотела бы не здесь оперироваться. Потому что, ни единому врачу из России я просто не верю. У меня примеров сплошь и рядом. На своей шкуре испытала много перлов от наших докторов. Даже если не брать "отличную" беременность.
sveta-d24: lokiss5 Здравствуйте, я вам хочу написать потому что как вы выразились,кановалы режут детей, может вы незнаете моей истории, да у меня ребенок умер после операции в новосиб-е, но 3 других ребенка которые лежали с нами с синдромом и АВК полным, живы и сейчас радуют своих родителей, своими улыбками и объятьями,. Не тяните с операцией, если сосуды засклеризуются ситуация станет необратимой. Операция это единственная возможность устранить порок , потому что ребнок просто не сможет с ним жить, вы почитайте про АВК, ребеночку тяжело двигаться дышать, страдает мозг из-за нарушения кровообращения страдают другие органы, даже если вам сейчас внешне кажется что вполне все нормально ............в конце концов, вы что хотите проснуться утром и найти ребенка в кровати мертвым? приступ сердечной недостаточности может случится внезапно.......... Я читала ваши посты и заметила что вы еще находитесь в неком депресиввном состоянии, точнее еще не до конца приняли то ,что случилось в вашей семье( а именно рождение не обычного ребенка) , но в любом случае, раз ребенок с вами, значит какая-то доля перевесила и вы не отдали , значит вы несете отвественность за жизнь маленького человека! Вы поймите что при таком пороке необходима поддержка рецептурными средствами,и то это временно до операции, . вам необходимо съездить в Мешалкина вам сделают качественное узи назначат препараты, и скажут когда лучше операцию сделать. Как-бы вы не говрили, раз ребнок с вами, значит что-то внутри вас есть доброе , светлое и разумное, включите разум, откиньте эмоции, врачам нужно убивать детей? им не оплачивают квоту если происходит летальный исход, понимаете они дже материально не заинтересованны в смерти...они заинтересованны в жизни пациента, ни в конце концов я думаю что все они вдуше все равно переживают за неудачные операции, даже если так получается.
lokiss5: Да, Света, я Вас понимаю. Если генетики подтвердят в понедельник,значит поедем. Сейчас пока капотен прописали 3р в день по пол табл. Наша генетик в состоянии выбить квоту и в Красноярске. Она не просто генетик, а Главный генетик Красноярского края. Поэтому,если подтвердят, значит попробуем Красноярск(раз срочно нужно), если не получится значит Новосиб. Хотя хочется за рубеж,но деньги так быстро мы не соберем(1200000),конечно.
Бася: lokiss5 насчет сроков обнаружения:нам поставили порок еще в роддоме - рассмотрели ДМПП, ДМЖП.Диагноз полная форма АВК оформился ближе к году.Из-за анатомических особенностей (порок прикрывался и давал небольшой сброс) нас дотянули с операцией до 2 лет.Оперировались мы у себя (даже не в москве).У меня язык не повернется назвать наших врачей "коновалами", хотя при мне не вынес операции ребенок моей соседки по палате.Отношение к нам было замечательное.Когда я открыла рот о том что мой ребенок особенный, хирург посмотрел на меня как на идиотку.Им без разницы синдром или еще что там - есть пациент и есть сердце, которое надо вылечить.Не верю что в подобных заведениях работают бездари, слишком уж это ответственно.К сожалению, операция при таком раскладе - единственный шанс на жизнь.На мой взгляд, гораздо страшнее знать, что ребенок медленно, но верно умирает... Вообще, складывается впечатление, что просто Вы склонны во всем видеть только негатив (простите, но еще свежи в памяти дискуссии о пластике и коллегах по работе).У вас такая "мохнатая лапка" в лице главного генетика, есть возможность пробить квоту - это уже немало.
lokiss5: Квоту в Новосиб. уже дали, а вот на счет АВК сомнения. Ну,в понедельник все определится конечно.
светик22: lokiss5 Простите, не совсем поняла, вам узи сердца будет делать генетик? Узи сердца могут делать только кардиологи. Сердце - самый сложный орган. Нужно иметь большой опыт, чтобы поставить правильный диагноз на узи. Кардиохирурги признаются, что зачастую на неработающем сердце (при операции) видят не совсем то (больше размеры дефектов, например, или ещё какой-то порок), что написано в заключении узи. Сердце ведь работает. У моей Лизы тоже был АВК, прооперировали в 4 мес. у нас в Перми. И никто не говорил о высокой летальности, конечно гарантий тоже никто не давал. Но такие операции отработали уже много лет назад, и зачастую, если ребёнок чувствует себя хорошо операция успешна. Если ребёнок слабенький, время упущено, то шансов на успешный исход - меньше. Так что желаю вашей Милане удачи!
Софья: Езжайте в Новосибирск и рассейте все ваши сомнения. Очень хорошо деток маленьких на УЗИ смтрит Нарциссова Галина Петровна. Она по вторникам и четвергам работает (учтите это, когда на консультацию будете записываться). И постарайтесь к кардиологу Ленько попасть. Мы в Мешалкина АВК вместе с тетрадй Фалло оперировали. Все очень хорошо сделали, все третий год работает (тьфу-тьфу-тьфу). По АВК у них очень большой опыт. И, наверное, в 80% случаев - это даунята. Загляните на http://forum.dearheart.ru/, там есть конкретно раздел про Мешалкина
lokiss5: Девочки,я благодарна вем за участие. Будем оперироваться в Новосибе. Сегодня пришел ответ от Станислава Овруцкого(Германия),он пишет,что по нашим показателям обязательно нужно оперироваться. Вчера отправляли туда документы и за одно в Мешалкина отправили. Из Новосиба пока ответа нет. Боюсь я ужасно,но что поделаешь... Будем надеяться на лучшее...
ltnrf2006: lokiss5 пишет: Боюсь я ужасно,но что поделаешь держитесь. надо значит надо. Миланочке важна ваша поддержка и уверенность что все будет хорошо
prib0y: llokiss5 6 пишет: Будем оперироваться в Новосибе Удачи!!! Мы тоже там оперировались в 2004 году..все прошло хорошо..
iraira74: lokiss5 пишет: Будем оперироваться в Новосибе держите нас в курсе, очень переживаем за Миланочку, будем держать за вас кулачки, удачи!
аталька: lokiss5 Удачи вам, Миланочке Здоровья.Надо себя убедить ,что все будет хорошо и все будет хорошо.
alisochka: lokiss5 все будет хорошо, обязательно!!!!!!здоровья Миланочке и удачной операции!
Olga_J: lokiss5 Удачи вам!!! Надейтесь на лучшее!!! Будем держать кулачки за малышку!
nbajenov: lokiss5 Мы все боялись, вспомнить страшно. Настраивайтесь и вперед, удачи!!!!!
Бася: lokiss5 Удачи вам!
Natali: sveta-d24 светик22 Согласна со Светой, у генетика другая специализация и полагаться надо на кордиохирургов. А насчет высокой летальности, так вы видите только минусы, но ведь там есть и ПЛЮСЫ!!!!! Не ставьте минус на Милане!!! Все у вас будет хорошо!!!!! Мы с вами всем сердцем. Удачи Миланочки!!!!!!!
анара: светик 22 я тоже соглашусь с девочками нужно сделать все возможное и зависящее от нас,а не уповать на бога. Милане выздоровления.
natik_itium: Почитала все посты, которые я, к сожалению, пропустила за это время. lokiss5, Хочу пожелать Вам с Миланочкой удачи, здоровья вашей малышке. Будем надеяться, что все эти пороки - "переписанные" или выдуманные, ошибка. Ну, а если, действительно, - всё это есть у детки - терпения, сил Вам, чтобы вылечить доченьку. Если нужно - оперируйте, дайте шанс на жизнь своей кровиночке! В любом случае - надейтесь на лучшее!! Всё будет хорошо!!! Держим кулачки за вас!!!
Простомама: lokiss5 пишет: Вот из того что я написала, кто-нибудь,девочки, сталкивался с таким? В смысле,чтобы все прям сразу присутствовало? Я понимаю,что по одиночке такие вещи часто у наших встречаются. Но все вместе? У меня вопрос тогда, а как же моя дочь живет-то по сей день,при таком пороке? у нас все это было:), кроме последнего хс-чего-то... И плюс ОАП! Гипертензии особой не было. Первая операция была в 4 месяца- перевязка ОАП и сужение ЛА, а в 10 мес 2-радикальная коррекция. Сейчас все в порядке. но! Имейте в виду(мне этого в свое время никто не сказал!), что и после радикальной коррекции навсегда вы этот вопрос не закроете! В 90% в дальнейшем потребуются еще операции(это мне счастливой сказали при выписке после радикальной!). Удачи Вам и здоровья Милане! Пусть все у вас пройдет успешно!!!!!!
sveta-d24: lokiss5 лучше позвонить в регситратуру Мешалкина, они вас запишут на ближайщее время, малышей так записывают тем более АВК это серьезно, и ппороситетесь кЛенько очень хорошая женщина, а когда поедите лучше возьмите с собой вещи если вдруг госпитализируют сразу, удачи вам, мы будем молиться за вашу дочку!
sveta-d24: lokiss5 еще уточните по поводу мочегонных средств,с капотеном назнают обязательно
Destiny: Простомама пишет: после радикальной коррекции навсегда вы этот вопрос не закроете! В 90% в дальнейшем потребуются еще операци и нам так сказали,но сроки такие большие лет 10-15 может больше....
alisochka: Destiny пишет: и нам так сказали,но сроки такие большие лет 10-15 может больше.... Натусь, это именно при АВК или при всех пороках?
Destiny: alisochka пишет: Натусь, это именно при АВК или при всех пороках? Машуля все ведь зависит от организма ребенка,не бывает двух одинаковых пороков даже если диагноз одинаковый!Ким нам сказал так: в нашем случае левое предсердие искуственное на 70% и клапан на нем перешит немного,вот он останеться со временем на месте и его трогать не будут,а вот с правым проблемка есть он совсем немного перешит,а вот клапан на нем почти искуственный и не ивестно как он (клапан) себя поведет когда сердечко начнет расти,соответсвенно он может смещаться (но не ФАКТ),это может привести к осложнению и его прейдется ставить на место.,но как я сказала это время только покажет.!!
lokiss5: Девочки, всем здравствуйте. Во вторник собирались кардио-хирурги по поводу Миланы и сказали(не мне),что как такового АВК они не видят,но ставят его предположительно по маркерам. Т.е. недост. кровообр. у нас нет ,серд. недост. у нас нет,увеличения сердца и других органов нет. Сказали,что ребенок не смертельный ,сидите и ждите себе спокойно вызов. Сидим и ждем. Вообще,все странно как-то....
Татьяна71: lokiss5 Оля, не сидите и не ждите, а съездите на консультацию к нормальным врачам. если Томск к вам ближе - съездите в Томск. или в Новосиб. а потом, если что, и будете сидеть и ждать.
lokiss5: Таня, Новосиб. к нам ближе,конечно. Но реально, сказали сидеть и ждать,якобы вызов на обследование в Мешалкина придет на следующей неделе.
lokiss5: А как,допустим,самим это обследование сделать(без вызова)? Просто позвонить в регестратуру в Новосиб. и записаться? И это обследование платное или нет? Вот, у меня,на сегодня, никаких документов на руках нет. Все доки на МСЭКе, даже карточка там. Нам 30 на освидетельствование с Миланой ехать к 9 утра. Как это,вообще,все провернуть?
alisochka: Destiny Натуся, спасибо за подробный ответ! Destiny пишет: может привести к осложнению и его прейдется ставить на место., роднуля, все будет хорошо и до такого не дойдет, я уверенна!
света: Татьяна71 пишет: не сидите и не ждите, а съездите на консультацию к нормальным врачам. тоже самое хотела написать. Так как при АКВ упущенное время может привести к невозможности операции из-за склеротирования сосудов, когда это произойдёт, тогда никакая операция не поможет. При АВК дорог каждый день. Если есть АВК, то желательно его убрать до 4-х, максимум 6-ти месяцев.
света: lokiss5 пишет: А как,допустим,самим это обследование сделать(без вызова)? А нельзя просто позвонить,записаться на определённый день, время, приехать и сделать? Мы так всегда делали и делаем. Без всяких проблем. Захотелось нам сделать УЗИ сердца ребёнку, звоним, записываемся и едем в назначенный день.
Татьяна71: lokiss5 пишет: Нам 30 на освидетельствование с Миланой ехать к 9 утра очень хорошо! в Мшалкина замечательные врачи. вот если они скажут - нет АВК, значит его и нет. а скажут есть.... значит операция будет сделана на высшем уровне. нам было 5 месяцев, когда СЛУЧАЙНО услышали порок! на ЭХОКГ сказали ОАВК. Томск написал, на мой вопрос - сколько у нас есть времени, что времени у нас.... неизвестно сколько. оперировать надо было вчера.... может, наше осложнение - полная АВ блокада - это результат того, что порок услышали поздно. Слава Богу, что сосуды наши позволили сделать сразу радикальную коррекцию... поэтому - в добрый путь, Оля, езжайте, обследуйтесь, и возвращайтесь со здоровым сердечком.... lokiss5 пишет: сказали сидеть и ждать, я бы посмотрела, как ваши светила сидели и ждали, если б дело касалось их ребенка.... мне наши врачи сказали - торопись! стучись во все двери и окна!!!! Дай Бог, чтобы мы ошиблись, такое тоже случается!!!!
Destiny: alisochka пишет: все будет хорошо и до такого не дойдет, я уверенна!спасибо родная!!!!! lokiss5 пишет: акового АВК они не видят,но ставят его предположительно по маркерам. Т.е. недост. кровообр. у нас нет ,серд. недост. у нас нет,увеличения сердца и других органов нетсказки блин,АВК значит под ? при таких то подробностях......
trini: Не знаю как в мешалкина..мы в Бакулева звоним, записываемся на определенный день и время приезжаем и платно делаем узи сердца и консультируемся с врачом...и вроде других документов они не просят...платно ведь... lokiss5 лучше перестраховаться удачи вам
полная версия страницы