Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-4 » Ответить
дела сердечные-4
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.
alisochka: lokiss5 вы написали, что у вас полная форма АВК, это очень серьезный порок. с ним оперируют срочно до полугода. а показатели пока такие, т.к. они могут ухудшаться постепенно. слава Богу, что у вас пока они не сильно ухудшились, поэтому операцию и нужно делать как можно скорее! вы не ответили, нк какое у вас? и еще, вы же писали, что у Миланы гипертензия, это же очень серьезно! lokiss5 пишет: ну никак мы не подходим под них. в кардиохирургии такое слова как подходим не существует. у ребенка порок серьезный надо оперировать а не читать интернет.этим мы ничем не поможем ребенку.
lokiss5: alisochka пишет: нк какое у вас? Такого вообще не вижу. Не напечатано. Гипертензию тоже нужно ставить учитывая давление в легоч. артерии. Наше давление 20 мм. рт. ст. По моему это вообще норма. Или я ошибаюсь? АВК видят еще в роддоме,а у нас почему-то это штука всплыла почти в 5 месяцев. Еще и показатели низкие. Как такое понимать? Если АВК просмотрели(банально), то показатели должны быть намного хуже. Что-то тут не то.. Я думаю.
Krokoko: lokiss5 не хотите в новосибе. Ищите деньги в германи. Клиника http://www.dhzb.ru/document.htm заполняете. Вам задают ряд вопросов и отправляют счет! дальше ищите деньги по благотворительным фондам! Как можно быстрее! И едите в Германию на операцию! Удачи и жизни Вашему ребенку
alisochka: lokiss5 пишет: АВК видят еще в роддоме,а у нас почему-то это штука всплыла почти в 5 месяцев. ну не всегда. вот не помню во сколько у Ромы Таниного увидели?тоже по моему околого того, да Тань?? lokiss5 пишет: . Что-то тут не то.. Я думаю. обратитесь за консультацией к другому кардиохирургу. и правильно вам Ксюша написала про Германию, как я вам раньше писала, если у вас есть деньги, Krokoko пишет: Ищите деньги в германи.
alisochka: lokiss5 пишет: то показатели должны быть намного хуже. показатели никому ничего не должны. это же хорошо, что они не плохие!
Татьяна71: lokiss5 пишет: АВК видят еще в роддоме,а у нас почему-то это штука всплыла почти в 5 месяцев у нас ОАВК в 5 месяцев случайно услышали. и что теперь?
alisochka: Татьяна71 пишет: у нас ОАВК в 5 месяцев случайно услышали вот, я же говорила.
lokiss5: Krokoko пишет: Удачи и жизни Вашему ребенку Спасибо за пожелание и ссылку.
lokiss5: Просто,поймите меня. Нас очень много смотрели... И по"знакомству" ,и так своим ходом- ничего не было. И тут вдруг ставят все,что только может быть в сердце. ООО,ДМЖП,АВК,ОАП,ХСН1ст. Вас бы никого это не насторожило? Конечно, я буду конультироваться еще со многими хирургами. Сегодня заполню форму для Германии.
Krokoko: lokiss5 ? Ольга понимаю! но в вашем случае лучше перестраховаться, чем вот так сделать вид, что этого нет! Ищите еще врачей! Кире на 3 день после рождения сделали УЗИ (вызывала специально платно) так они просто взяли и бакулевское узи переписали(а его делали еще перинатально)! Увидела потом, что заключения одинаковые! Ищите и найдете!
lokiss5: Вот да,конечно. Искать будем. Krokoko пишет: узи переписали Об этом я и веду речь. Мы в кард. центр ходили своим ходом без блата так сказать... Тетя нас увидела и говорит: Генетики подтвердили,да? Я ей: Да. После этого диалога понеслась "душа в рай"... Итог этого у меня на руках. В понедельник уже по блату пойдем смотреться. Интересно,просто,что там напишут?
alisochka: lokiss5 lokiss5 пишет: . Нас очень много смотрели... И по"знакомству" ,и так своим ходом- ничего не было к сожалению, такое часто бывает... нас всех тут смотрели много много раз, а ни сд, ни пороков не увидели... такова реальность. lokiss5 пишет: ООО,ДМЖП,АВК,ОАП,ХСН1ст это по сути и можно назвать одним словом АВК полная форма. главное, что нашли, и теперь можно лечиться. гораздо хуже было бы если бы ничего не нашли. здоровья Милане!
lokiss5: lokiss5 пишет: ООО,ДМЖП,АВК,ОАП,ХСН1ст Вот из того что я написала, кто-нибудь,девочки, сталкивался с таким? В смысле,чтобы все прям сразу присутствовало? Я понимаю,что по одиночке такие вещи часто у наших встречаются. Но все вместе? У меня вопрос тогда, а как же моя дочь живет-то по сей день,при таком пороке?
Destiny: Я в шоке,разве такое бывает!!??? У нас точно такой же порок,прооперировались теперь живем и радуемся!!!!Мне кажеться еслы вы хотя бы будите верить и пытаться помочь,спасти ребенка,вам жить будет легче!!!А как вы себя чувствовать будите после того как ничего для нее не сделали,а хотя могли!!?
Meri: СН1ст - это не диагноз, а состояние. У Маши диагнозы сняли, но сердечную недостаточность 1ст оставили. У Маши было все то же, что у Миланы, только вместо АВК другие каки. У наших чаще так и идут множественные пороки сердца.
Meri: Да, ОАП, ООО, ДМЖП закрылись сами.
lokiss5: Я не отказываюсь ,что-то делать. Я просто не верю, что это правда. Мне кажется ,что такое невозможно просмотреть.Destiny Вот вам когда АВК поставили ?
света: lokiss5 пишет: Я ее оперировать не хочу,знаю,что при таком пороке летальность очень высока. Пусть,наверное,так как есть живет. Вы меня простите, но Вы сумашедшая мамаша. Как можно не оперировать АВК??? АВК самый распространённый порок, не такой уж и тяжёлый, если прооперировать вовремя, до 4-6 месяцев. Иначе гипертензия будет наростать и тогда летальность при операции действительно высокая. Любая операция это риск, но если не оперировать АВК, Вы можете обрести ребёнка на смерть в муках. Это ужасно сидеть и ждать смерти ребёнка. Операция не такая и сложная если сделать её вовремя, не затягивать. Верочке наши врачи дотянули до того момента, что операция предстояла сложнейшая с процентом летальности 99%. Поэтому не тяните, берите направление в ближайший кардиоцентр и везите ребёнка на операцию.
света: lokiss5 пишет: Вот вам когда АВК поставили ? нам на 2 день жизни по УЗИ сердца. А так порок не прослушивался. Есть дети которым АВК поставили в 5 месяцев. Просто родители решили на всякий случай УЗИ сердца сделать, а там АВК.
lokiss5: света пишет: Просто родители решили на всякий случай УЗИ сердца сделать, а там АВК. Вот именно,его видно. Я не верю,что у Миланы АВК. ООО-3мм(ладно), ДМЖП-7мм(ладно), но АВК? Митральный клапан в порядке, ну смотрели же генетики уже после рождения( не один раз)- ну не было ничего... Вы говорите,что вам на 2 день поставили,это я понимаю. Понимаю я и то,что случайно порок обнаруживают. Но когда специально смотрят сердце на предмет пороков и ничего не находят, а потом бац и фарш! У нас главный врач нашего генетич. центра в это не верит, а что обо мне тогда говорить? Конечно,будем делать все возможное, но не в России наверное. Не знаю,что скажет глав.врач ген.центра,то и будем делать.
Olga_J: lokiss5 пишет: Конечно,будем делать все возможное, но не в России наверное. Не знаю,что скажет глав.врач ген.центра,то и будем делать. Ну вот, другой разговор! Удачи вам!
alisochka: lokiss5 пишет: . Мне кажется ,что такое невозможно просмотреть вам же выше Таня написала, что у них АВК в пять месяцев нашли!
света: lokiss5 пишет: Конечно,будем делать все возможное, но не в России наверное. А почему не в России??? Ведь многим деткам с форума делали операции в России, всё хорошо прошло. Мы делали в Германии в Берлине потому что нас не взяли ни в Украине ни в России. В Берлине операции очень дорогие.
alisochka: lokiss5 пишет: Но когда специально смотрят сердце на предмет пороков и ничего не находят, а потом бац у нас сказали, что оап закрылся, а потом бац и оказывается не закрылся.так что все бывает. света пишет: Ведь многим деткам с форума делали операции в России мы наблюдаемся в России и если что и операцию будем делать у нас.
Destiny: lokiss5 света пишет: нам на 2 день жизни по УЗИ сердца. А так порок не прослушивался. нам точно так же его не возможно не увидить!!!!!
lokiss5: Destiny пишет: не возможно не увидить!!!!! Согласна! А у нас на второй день в роддоме смотрели,сказали все нормуль,но ДМЖП небольшой. Потом в ген. центре ДЕТАЛЬНО! 2,5 часа обследовали сердце(дама из Бакулева,по личной просьбе глав. врача) - диагноз здорова! ДМЖП-нет и не было. А теперь я для инв. доки собираю и надо было заключение из нашего кард.центра, приходим,а они нам вот такое поставили. И типа срочно в Новосиб. Но,я почему-то думаю, мы туда приедем и нас просто отправят назад. Показатели по нашей писульке не просто маленькие, а даже не соответствуют.
lokiss5: света пишет: А почему не в России??? Да тут собственно,не в стране дело... Пусть они меня сначала убедят,что это имеет место быть, а дальше уже по показаниям. Я,конечно, хотела бы не здесь оперироваться. Потому что, ни единому врачу из России я просто не верю. У меня примеров сплошь и рядом. На своей шкуре испытала много перлов от наших докторов. Даже если не брать "отличную" беременность.
sveta-d24: lokiss5 Здравствуйте, я вам хочу написать потому что как вы выразились,кановалы режут детей, может вы незнаете моей истории, да у меня ребенок умер после операции в новосиб-е, но 3 других ребенка которые лежали с нами с синдромом и АВК полным, живы и сейчас радуют своих родителей, своими улыбками и объятьями,. Не тяните с операцией, если сосуды засклеризуются ситуация станет необратимой. Операция это единственная возможность устранить порок , потому что ребнок просто не сможет с ним жить, вы почитайте про АВК, ребеночку тяжело двигаться дышать, страдает мозг из-за нарушения кровообращения страдают другие органы, даже если вам сейчас внешне кажется что вполне все нормально ............в конце концов, вы что хотите проснуться утром и найти ребенка в кровати мертвым? приступ сердечной недостаточности может случится внезапно.......... Я читала ваши посты и заметила что вы еще находитесь в неком депресиввном состоянии, точнее еще не до конца приняли то ,что случилось в вашей семье( а именно рождение не обычного ребенка) , но в любом случае, раз ребенок с вами, значит какая-то доля перевесила и вы не отдали , значит вы несете отвественность за жизнь маленького человека! Вы поймите что при таком пороке необходима поддержка рецептурными средствами,и то это временно до операции, . вам необходимо съездить в Мешалкина вам сделают качественное узи назначат препараты, и скажут когда лучше операцию сделать. Как-бы вы не говрили, раз ребнок с вами, значит что-то внутри вас есть доброе , светлое и разумное, включите разум, откиньте эмоции, врачам нужно убивать детей? им не оплачивают квоту если происходит летальный исход, понимаете они дже материально не заинтересованны в смерти...они заинтересованны в жизни пациента, ни в конце концов я думаю что все они вдуше все равно переживают за неудачные операции, даже если так получается.
lokiss5: Да, Света, я Вас понимаю. Если генетики подтвердят в понедельник,значит поедем. Сейчас пока капотен прописали 3р в день по пол табл. Наша генетик в состоянии выбить квоту и в Красноярске. Она не просто генетик, а Главный генетик Красноярского края. Поэтому,если подтвердят, значит попробуем Красноярск(раз срочно нужно), если не получится значит Новосиб. Хотя хочется за рубеж,но деньги так быстро мы не соберем(1200000),конечно.
Бася: lokiss5 насчет сроков обнаружения:нам поставили порок еще в роддоме - рассмотрели ДМПП, ДМЖП.Диагноз полная форма АВК оформился ближе к году.Из-за анатомических особенностей (порок прикрывался и давал небольшой сброс) нас дотянули с операцией до 2 лет.Оперировались мы у себя (даже не в москве).У меня язык не повернется назвать наших врачей "коновалами", хотя при мне не вынес операции ребенок моей соседки по палате.Отношение к нам было замечательное.Когда я открыла рот о том что мой ребенок особенный, хирург посмотрел на меня как на идиотку.Им без разницы синдром или еще что там - есть пациент и есть сердце, которое надо вылечить.Не верю что в подобных заведениях работают бездари, слишком уж это ответственно.К сожалению, операция при таком раскладе - единственный шанс на жизнь.На мой взгляд, гораздо страшнее знать, что ребенок медленно, но верно умирает... Вообще, складывается впечатление, что просто Вы склонны во всем видеть только негатив (простите, но еще свежи в памяти дискуссии о пластике и коллегах по работе).У вас такая "мохнатая лапка" в лице главного генетика, есть возможность пробить квоту - это уже немало.
lokiss5: Квоту в Новосиб. уже дали, а вот на счет АВК сомнения. Ну,в понедельник все определится конечно.
светик22: lokiss5 Простите, не совсем поняла, вам узи сердца будет делать генетик? Узи сердца могут делать только кардиологи. Сердце - самый сложный орган. Нужно иметь большой опыт, чтобы поставить правильный диагноз на узи. Кардиохирурги признаются, что зачастую на неработающем сердце (при операции) видят не совсем то (больше размеры дефектов, например, или ещё какой-то порок), что написано в заключении узи. Сердце ведь работает. У моей Лизы тоже был АВК, прооперировали в 4 мес. у нас в Перми. И никто не говорил о высокой летальности, конечно гарантий тоже никто не давал. Но такие операции отработали уже много лет назад, и зачастую, если ребёнок чувствует себя хорошо операция успешна. Если ребёнок слабенький, время упущено, то шансов на успешный исход - меньше. Так что желаю вашей Милане удачи!
Софья: Езжайте в Новосибирск и рассейте все ваши сомнения. Очень хорошо деток маленьких на УЗИ смтрит Нарциссова Галина Петровна. Она по вторникам и четвергам работает (учтите это, когда на консультацию будете записываться). И постарайтесь к кардиологу Ленько попасть. Мы в Мешалкина АВК вместе с тетрадй Фалло оперировали. Все очень хорошо сделали, все третий год работает (тьфу-тьфу-тьфу). По АВК у них очень большой опыт. И, наверное, в 80% случаев - это даунята. Загляните на http://forum.dearheart.ru/, там есть конкретно раздел про Мешалкина
lokiss5: Девочки,я благодарна вем за участие. Будем оперироваться в Новосибе. Сегодня пришел ответ от Станислава Овруцкого(Германия),он пишет,что по нашим показателям обязательно нужно оперироваться. Вчера отправляли туда документы и за одно в Мешалкина отправили. Из Новосиба пока ответа нет. Боюсь я ужасно,но что поделаешь... Будем надеяться на лучшее...
ltnrf2006: lokiss5 пишет: Боюсь я ужасно,но что поделаешь держитесь. надо значит надо. Миланочке важна ваша поддержка и уверенность что все будет хорошо
prib0y: llokiss5 6 пишет: Будем оперироваться в Новосибе Удачи!!! Мы тоже там оперировались в 2004 году..все прошло хорошо..
iraira74: lokiss5 пишет: Будем оперироваться в Новосибе держите нас в курсе, очень переживаем за Миланочку, будем держать за вас кулачки, удачи!
аталька: lokiss5 Удачи вам, Миланочке Здоровья.Надо себя убедить ,что все будет хорошо и все будет хорошо.
alisochka: lokiss5 все будет хорошо, обязательно!!!!!!здоровья Миланочке и удачной операции!
Olga_J: lokiss5 Удачи вам!!! Надейтесь на лучшее!!! Будем держать кулачки за малышку!
полная версия страницы