Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-6 » Ответить
дела сердечные-6
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом
Бася: Watson с этого места поподробнее плиз.Что не так?
Destiny: Бася пишет: Watson с этого места поподробнее плиз.Что не так? ПРИСОДЕНЯЮСЬ !!!!!!!!!!
светик22: Watson У Фёдора, надеюсь, всё хорошо!
NASTASIYA: светик22 сПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!
NASTASIYA: Watson мЫ ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЕМ. У вас всё хорошо?????????????
Watson: Чего то интернет плющит и колбасит. В общем и целом - все нормально. Сняли нас с учета. Теперь на следующий год на осмотр. Остается недостаточность клапанов, но не высокая. Остаточная легочная гипертензия со средним уровнем давления. Но как сказал кардиохирург - постепенно все должно нормализоваться. Да и времени после операции то прошло - с апреля месяца - маловато еще. Кардиолог была удивлена, как Гном рысачил по кабинету и даже пытался с ней вступить в научный спор. А вот сама процедура прохождения всех спецов оставляет желать лучшего. Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть. Да еще жарко в центре. Вобщем умотались все - и жена, и Гном, ну и я.
NASTASIYA: Watson пишет: В общем и целом - все нормально. Сняли нас с учета. Слава Богу,что всё хорошо!!!!!!!!!!!!!!! Мы вас поздравляем с такой хорошей новостью!!!!!!!!!!!!!!!!
светик22: Watson пишет: В общем и целом - все нормально. Сняли нас с учета. Молодчинки!!! Watson пишет: А вот сама процедура прохождения всех спецов оставляет желать лучшего. Я почему-то так и подумала сразу Watson пишет: Остается недостаточность клапанов, но не высокая А можно поподробнее, обоих клапанов и сколько % Watson пишет: Остаточная легочная гипертензия со средним уровнем давления. ? У нас по-моему 21,7 лёгочное давление Watson пишет: после операции то прошло - с апреля месяца У нас с янавря...Watson пишет: Кардиолог была удивлена, как Гном рысачил по кабинету и даже пытался с ней вступить в научный спор. А это Гном МОЛОДЕЧИК!!!
NASTASIYA: светик22 "До операции он был не просто синий, а фиолетовый " Да, и мы такие же были. А после операции Настюха прям ожила- побелела,повеселела,врачам улыбалась.
Destiny: Watson пишет: В общем и целом - все нормально. это сааамое главное!!!! Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть во..во.. даже пытался с ней вступить в научный спор. молодец чтоб знали с кем дело имеют!!!
света: Watson Слава Богу,что всё хорошо!
светик22: NASTASIYA Настюшка -умничка, всё будет ОК!!!!!!!!!!!!!!!
светик22: Watson пишет: Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть. А у нас кстати, детки отдельно у своих детских кардиологов, и детки до года без очереди. Правда мы об этом узнали уже после года, а в 1,2г было уже неудобно без очереди лезть, хотя в очереди все были по 13-15 лет.
Watson: светик22 пишет: обоих клапанов и сколько Это определяется только по УЗИ. И зависит от степени смыкания сердечных клапанов. Т.е. в % это не измеряется. А вот в чем измеряется это смыкание - мы не знаем, но написано 1 и 1-2. Т.е. клапаны смыкаются не полностью. светик22 пишет: У нас по-моему 21,7 лёгочное давление А у нас 36.
natik_itium: Watson пишет: Кардиолог была удивлена, как Гном рысачил по кабинету и даже пытался с ней вступить в научный спор. Молодец!! Watson пишет: В общем и целом - все нормально.
Хельга: Watson Слава Богу!
iraira74: Watson Слава Богу, рады, что у Феденьки все налаживается! Гному-респект
Watson: Спасибо, спасибо, спасибо всем.
Кирюша: Watson Очень рады за Феденьку! NASTASIYA Настюшеньке удачи!
Natali: Watson Поздравляем от всей души!!!!!!
NASTASIYA: Кирюша спасибо!!!!!!!!
alisochka: Watson слава Богу, все хорошо!
Watson: Кирюша Natali alisochka Спасибо
светик22: Watson пишет: Это определяется только по УЗИ. И зависит от степени смыкания сердечных клапанов. Т.е. в % это не измеряется. А вот в чем измеряется это смыкание - мы не знаем, но написано 1 и 1-2. Т.е. клапаны смыкаются не полностью. Это я всё знаю - у нас пересчитывают ещё в проценты (замеряют на экране что-то и делят на вес ребёнка если я ничего не путаю). У нас на трикуспидальном нет недостаточности, а на митральном 15 % (1-2 степень) - у нас так пишут...
Watson: светик22 Каждый узист свою методу использует. У нас в кардиоцентре так не измеряют как у вас. Но недостаточность - она и в Африке - недотаточность. Еще нам Верошпирон отменили, оставили только Кардофлекс.
светик22: Watson пишет: оставили только Кардофлекс А это от чего, или для чего? Я о таком и не слышала. Мы верошпирон тоже пили с рождения, в августе нам его отменили.
Watson: светик22 Кардофлекс оказывает антигипертензивное и антиангинальное действие. Уменьшает спазм и расширяет коронарные и периферические артериальные сосуды, снижает общее периферическое сопротивление, уменьшает постнагрузку и потребность миокарда в кислороде. Вот как то так.
Watson: Т.е. КОРДАФЛЕКС. Я выше ошибочку сделал.
светик22: Watson Спасибо за обьяснения! У нас такое никому неназначали. Для этих целей у них капонтен (нам не назначали)
дарина777: Watson ОООочень рады за вас Гном молодчина,борется за свое сердечко
Хельга: Когда я читаю эту тему, у меня ощущение, что по ошибке забрела на форум кардиологов
ЕленаБ: Watson Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть Странно,у нас дети отдельно... Рада,что у Феденьки все хорошо!!!
Юла: ЕленаБ пишет: Странно,у нас дети отдельно... У нас в кардиоцентре отдельно принимают взрослые и детские кардиологи, в разных кабинетах. Watson И мы рады за Гнома!
Aлёнка@: Watson пишет: пытался с ней вступить в научный спор. Вот так Гном Поздравляю, что с учета сняли.
Destiny: Хельга пишет: Когда я читаю эту тему, у меня ощущение, что по ошибке забрела на форум кардиологов о да у нас тут всех полно,окулистов,знахарей и т.д.!!!
alisochka: Хельга пишет: Когда я читаю эту тему, у меня ощущение, что по ошибке забрела на форум кардиологов мне кажется, что все родители которые столкнулись с этой проблемой теперь как кардиологи! я так изучила всю кардиохирургию, что теперь знаю каждый показатель в результате эхо кг. когда я на последнем приеме с кардиохирургом разговаривала, там медсестра сидела и говорит:а вы тоже в кардиологии работаете?
дарина777: alisochka пишет: медсестра сидела и говорит:а вы тоже в кардиологии работаете? я обычно отвечаю.....частично подрабатываю,так сказать на пол ставки
Маша+Ваня: А у нас радость! Нам при рождении ставили "букет": ВПС (ОАП), ДМК, МАРС, НКО. Говорили - может, к трем годам закроется, но не закрылось. А недавно проверили - ВСЕ ХОРОШО! Остался небольшой функциональный шум.
Lazylen: Watson Маша+Ваня Рады за ваши сердечки!!! Пусть все будет хорошо!
alisochka: дарина777 пишет: частично подрабатываю,так сказать на пол ставки надо взять на заметку Маша+Ваня ура!!!!!поздравляем!
iraira74: Маша+Ваня Ура! Поздравляем!
natik_itium: Маша+Ваня Как хорошо!!!! Поздравляем!!!!!!!!!!
натали С : Маша+Ваня Урааа!!классно!!!
светик22: Маша+Ваня Поздравляем!!!
Хельга: Маша+Ваня Замечательный новогодний подарок!!!
дарина777: Маша+Ваня Очень рады за вас
NASTASIYA: Маша+Ваня ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
RaD: девочки, нет возможности все перелопатить, ткните носом где посмотреть: нам поставили впс, сказали оперировать, выставили счет 150 т.р... а по каким-то льготам мы проходим? куда писать, чтобы попасть в мск например?
alisochka: RaD Настя. я тебе в контакте ответила. повтрю здесь еще раз. как у нас было:в поликлинике ходили к кардиологу, она писала направление, его визировал заведующей, направление в департамент здравоохранения области московской, от туда направление в департамент москвы, там дали роозвый талон на бесплатное обследование кардиохирургов и если необходимо оперативное лечение. вот. возможно чтобы из челябинская попасть в москву нужно еще будет что то другое. может Натуся Destiny они же в бакулевки делали операцию.
FYRIA: RaD Может я и не во время,но я Вам очень сочувствую!Силы Вам и терпния!
RaD: Девочки, спасибо большое, будем узнавать все...
Юла: RaD Как-то квоты добиваются, должны бесплатно прооперировать. Удачи вам!
Watson: RaD Не обязательно ехать в Москву. И в региональных кардиоцентрах есть отличные хирурги. RaD пишет: нам поставили впс, сказали оперировать, выставили счет 150 т.р Кто вам это выставил? Вам надо пройти обследование в кардиоцентре. Документы обследования, показания к операции и счет надо отвезти в горздрав или облздрав. И вас должны включить в квоту на операцию. Направление в кардиоцентр должен оформить ваш кардиолог.
света: Маша+Ваня Поздравляю!!!!!!!!
анара: Watson! Маша+Ваня! Поздравляем Вас с хорошими результатами
ЛекаL: Девочки, подскажите, пожалуйста, когда после операции ( у нас АВК полная форма) можно начинать делать массаж. Уже 1,5 месяца прошло. А то у нас сильнай гипотонус. И какой массаж можно? Евусе почти 7 месяцев.
Татьяна71: ЛекаL это лучше у врачей проконсультироваться...
натали С : Татьяна71 пишет: это лучше у врачей проконсультироваться... это точно.Но нам делали через пол года,и то только на ручках и на ножках.
светик22: ЛекаL Это вам только кардиологи могут сказать. Всё индивидуально. Нам разрешили только через пол-года, кому-то здесь на форуме разрешали через 2 месяца. Всё зависит от состояния ребёнка, иногда бывает опасно усиливать кровообращение массажем.
света: ЛекаL нам кардиологи говорили,что через месяц после операции максимум. Мы через месяц и начали делать.
MariAn: ЛекаL мы начали делать массаж через пол года после операции, когда разрешили кардиологи, и то по чуть-чуть нагрузку давали.
ЛекаL: Сегодня были у кардиолога. Она сказала, что можно делать поверхностный массаж. Кто знает что это такое?
тори: ЛекаL Это можно обычно массажировать ручки,ножки,спинку,но ограничивать область грудки(сердца) только поглаживаниями.
Татьяна71: Вспомнила - нам говорили, что через 6 месяцев можно будет делать массаж. И купать ребенка в ванной тоже через 6 мес.
ЛекаL: спасибо, поняла
светик22: Татьяна71 пишет: И купать ребенка в ванной тоже через 6 мес. Татьяна, почему купать через 6 месяцев? Не поняла
Татьяна71: светик22 Свет, я тоже сначала не поняла, а имелось ввиду ванная с температурой 36-37 градусов. сказали - в тазик немножко воды набрали - по попу, и обмывайте в этой воде, чтоб область сердца не перегревать. и вообще не перегревать - нагрузка на сердечко, то-сё. а мы купались всегда в воде 30-32 градуса, с кругом на шее, т.е. просто плавал полностью погруженный в воду, одна голова торчит. и купать таким образом стали как только все корочки отвалились...
светик22: Татьяна71 пишет: мы купались всегда в воде 30-32 градуса, с кругом на шее, т.е. просто плавал полностью погруженный в воду Ничего себе вы даёте Как вы до 30 градусов то понизили? А у нас Лизочка вообще боялась купаться, пока не стала более-менее сама сидеть - сразу полюбила пулькаться.
Татьяна71: светик22 он у нас не переносил горячую воду, орал ужасно. а чуть прохладней сделали - с удовольствием водные процедуры принимал. А потом я купила книжку Комаровского , почитали и стали потихоньку снижать температуру. Папа у нас иногда пытался, попробовав водичку, кипяточку подпустить, чтоб детке не холодно было. А детка с кругом на шее рассекал по всей ванной! Прохладная вода расслабляться то не дает! расстроилась сейчас... хотела фото Ромки в ванной с кругом вставить, кинулась искать.... а они на том харде были, который приказал долго жить....
turist: Татьяна71 С мертвого жесткого иногда можно вытащить информацию. Поприставай к хорошему программисту.
Татьяна71: turist Мариш, мы пробовали... откуда-то на харде окисел появился, наверное кто-то комп водой залил втихаря...
Ксюша: Здравствуйте,дорогие форумчане...прошу вашей помощи....может у кого есть ссылочки - почитать про наш диагноз - полная форма АVК,открытое овальное окно,высокая легочная гипертензия...поделитесь,кто делал операцию при подобном диагнозе? еще очень нужна информация про кардиоцентр в Новосибирске...нас отправляют туда на срочную операцию...как там,что...надо собраться с мыслями и информацией...пока только жуткий страх и слёзы...очень страшно...Спасибо заранее,если кто откликнется....
света: Ксюша у моей дочки Верочки тоже был почти такой порок, только ООО не была, а был ОАП. Тоже была высокая лёгочная гипертензия. При высокой лёгочной гипертензии не затягивайте с операцией. Её лучше сделать до 4-х месяцев, максимум до 6. Хотя, в нашем случае, когда Верочке уже было почти 6 месяцев, наши и Российские кардиохирурги сказали, что ничего сделать не могут. Нам пришлось ехать в Берлин на операцию. В Берлине нам сказали, что если бы мы привезли ребёнка до 4-х месяцев,то всё обошлось бы одной операцией, а так пришлось делать 2 операции. Так что не тяните с операцией. Высокая лёгочная гипертензия опасна тем, что при ней происходит большой сброс крови в лёгкие, из-за этого склеротируются сосуды и происходят необратимые процессы в лёгких, когда сосуды и лёгкие перестают реагировать на кислород. В таком случае операция уже не возможна, так как если сосуды склеротированы, то сердце не запустится и лёгкие не смогут дышать. Детям с синдромом Дауна свойственно, что гипертензия наростает очень быстро. У кого, как, но исходя из мировой практики АВК лучше оперировать до 4-6 месяцев. Ксюша пишет: чень нужна информация про кардиоцентр в Новосибирске. Вот здесь почитайте http://forum.dearheart.ru/85/
Ксюша: Спасибо,Света! нам так и сказали и написали в заключении - срочная операция...сегодня приехали с Красноярского кардиоцентра и сегодня же начали собирать документы. Меня очень и тревожит вопрос срочности,мне ни один врач толком ничего не сказал - сколько времени есть в запасе,а я боюсь за наши бюрократические проволочки...У последнего врача (кардиолог в нашей поликлинике) уже не выдержала,расплакалась....никто толком ничего не объяснил нигде, спрашиваю у своего врача - ответ один - такие операции делают и успешно.И всё!? ни о самом диагнозе,ни о сроках - ничего.... А у вас какое было давление? по гипертензии?(если я правильно выражаюсь,уже сама начала изучать как и что,поэтому могу ошибиться в формулировках)
света: Ксюша пишет: А у вас какое было давление? по гипертензии? в 6 месяцев уже было 70% вроде-бы (по результатам зондирования) Ксюша пишет: ответ один - такие операции делают и успешно. это правда. Здесь на форуме у многих была АВК. Так что не паникуйте, собирайте все необходимые документы. У Вас ещё в запасе время есть.
дарина777: Ксюша пишет: написали в заключении - срочная операция. Нам срок ставили 1 месяц. Ксюша пишет: А у вас какое было давление? по гипертензии?( У нас под 100 зашкаливало Ксюша Удачи вам
Ксюша: А в каком возрасте? у нас уже 70,нам скоро два месяца будет...
alisochka: Ксюша у Ульяночки, мама Наташа Destiny был порок полная форма АВК. они делали операцию в три месяца в Бакулевке. сейчас у них все хорошо, слава Богу, Ульяночке уже полтора годика будет! Наташенька придет и я думаю, обязательно вам поможет и все расскажет!
Ксюша: Спасибо,девочки...за поддержку и информацию!
дарина777: Ксюша пишет: А в каком возрасте? у нас уже 70,нам скоро два месяца будет... У нас АВК не было,но букет других пороков тоже немалый....ОАП,ДМПП,ДМЖП и пр. Оперировались поздно,в год и 9мес.
natik_itium: Ксюша Удачи вам!!!
Татьяна71: КсюшаУ нас тоже ОАКВ. оперировались в Томске год назад. Света дала ссылку на кардиофорум, там можно подробнее прочитать про ОАВК
Бабушка: Ксюша У нас была высокая гипертензия, делали в 4, 5 мес. в Челябинске. Успешно.
Ксюша: Да,я уже в эту ссылку буквально провалилась! и про Новосибирск там есть и про наши дела сердечные,очень благодарна вам!
светик22: Ксюша И у нас был полный АВК, оперировались в без 1 дня 4 месяца у нас в Перми. На днях был год с операции. Желаем вам удачи!!! Насколько я помню, Милане (мама Ольга) из Красноярска тоже ставили АВК, но потом не подтвердился диагноз. Вы вчера писали, что у вас какие-то врачи видят порок, какие-то нет. Напишите Ольге в личку, может она вам что-нибудь посоветует. А вдруг тоже ошибка?
Ксюша: Уже такой надежды нет...сначала в краевой больнице посмотрел заведующий,потом отправили в кардиоцентр ,современнее и лучше аппаратуры в крае нет - здесь тоже специалисты подтвердили...Надо мне немного очухаться,отплакаться...чтобы опять улыбаться своей капельке...ей ведь мама сильная нужна,до сих пор я ее не подводила)) Милану я тоже увидела,написала ей....буду ждать...они тоже вроде в Новосибирск собирались. Мы тоже хотим такой бантик!! это ободочек? у нас хохолочек есть,никак его не уложим,стоит как у петушка))
светик22: Ксюша пишет: Мы тоже хотим такой бантик!! это ободочек? Ага, ободок. Мы лысые (пушок коротенький только), вот цепляем чего-нибудь на голову, чтоб на девочку быть похожими Ксюша пишет: ей ведь мама сильная нужна,до сих пор я ее не подводила Вот это правильный настрой
Татьяна71: Ксюша пишет: Надо мне немного очухаться,отплакаться у меня не было времени очухиваться и отплакиваться. узнали про порок в 5,5 месяцев, надо было срочно оформлять документы, искать деньги....
Ксюша: Танюш,а у вас платная была операция? нам вроде сказали бесплатно...или речь о деньгах на дорогу и с собой на расходы? да я тоже всё делаю сразу...вчера диагноз поставили окончательно и вчера же начали документы собирать...сегодня анализы вот сдали,но не все...ручки маленькие,кровь не идет...минут сорок мучали,наплакалась маленькая...и мама под дверью...
lokiss5: Ксюша пишет: .вчера диагноз поставили окончательно Здравствуйте, Вы сами от куда? Меня зовут Ольга, дочку-Милана. Скажите вам не Босалова случайно ЭХОкг делала? Если есть сканер дома , отправьте мне в личку ваши доки. Я их кое-кому покажу. Просто ,поймите, если были сомнения у докторов, то Крас.фед.кардио центр-не паноцея!!! Более ТУПЫХ спецов поЭХО я ,лично,нигде не встречала... Вы в Краевом ген.центре были на эхо сердца, в больнице им. Берзона (20) были? Я напишу куда можно еще сходить. Ну, если уж везде подтвердится-тогда операция срочно!! В весе ребь прибавляет, синеет(когда плачет),как сосет? Рассказывайте.
Татьяна71: lokiss5 пишет: В весе ребь прибавляет, синеет(когда плачет),как сосет Оля, то что ты написала - это не точные показатели. У меня Рома прибавлял в весе по 500гр в месяц, сосал из бутылки нормально, и при плаче не синел абсолютно. Поэтому для нас диагноз ВПС был как гром среди ясного неба. Ксюша пишет: у вас платная была операция? нам вроде сказали бесплатно...или речь о деньгах на дорогу и с собой на расходы? Ксюша, мы из Казахстана. у нас такие операции таким маленьким не делали еще. поэтому был единственный выход -оперироваться в России - Бакулевка в Москве, Мешалкина в Новосибе или Кардиоцентр в Томске. Томск отреагировал на наш запрос оперативнее, туда и поехали. Знакомые мои попали в Мешалкина, потом рассказывали, что там еще лучше, чем в Томске - сейчас в Мешалкина Иванов работает, он раньше в ТОмске был, его сильно хвалят. Бакулевка отпала сразу - после ответа - ой, да приезжайте когда хотите, мы таких пачками оперируем. Это напрягло сильно.
натали С : Ксюша удачи вам!!!Все будет хорошо!!!
lokiss5: Татьяна71 пишет: У меня Рома прибавлял в весе по 500гр в месяц, сосал из бутылки нормально, и при плаче не синел абсолютно. Танечка, твой Ромик-это исключение из правил. Сильный мальчик! В основном,конечно,по детям видно. АВК относится к "синим" порокам. А тут девочка,конечно,очень маленькая,должно быть заметно.
Ксюша: Олечка,здравствуйте! нам делали ЭХО на Партизана Железняка,в краевой больнице,сначала врач вроде Сакович,потом еще подтвердил заведующий Тимошенко,мужчина,это у них на 8 этаже..а в кардиоцентре заключение сделала кардиолог-педиатр Кузминых Е.Н....а ЭХО да...Басалова...но они вдвоем смотрели.. Доча в весе прибавила 900г.за первый месяц,сосет когда как- иногда минут 15,а иногда подольше...засыпает на середине,минут 15-20 поспит,потом просыпается и докушивает...а когда и до след.кормления...Не синеет,хотя врачи при осмотре у нас видят под носиком посинение,но только под носиком...ручки,ножки быстро охлаждаются,если без одежки...но терпимо... Нам начали документы в Новосибирск готовить....там же ведь тоже еще обследуют? но мне кажется уже,что точно...
Ксюша: Мы из Железногорска. Вообще у нас все врачи немного удивляются (кардиологи,педиатры) - внешняя картина не соответствует результатам ЭХО....как они говорят - симптоматика не та....но опять же и УЗИ уже три - наше,краевой и кардиоцентр...поэтому я уже и верю,что не всё так просто у нас.. Может просто девочка сильная? она с середины кроватки с ночи ножками подвигается к решетке головкой кряхтит,сопит,ворчит во сне...утром встаем - а ее головка упирается в решетку))сначала я не могла понять - ну как же я ее так положила а потом до меня дошло,проследили за ней!!
lokiss5: Ксюша пишет: Тимошенко Если Тимошенко подтвердил,тогда АВК имеет место быть.(к сожалению). Да, в Новосибе тоже обследование делают,чтобы понять,как вас оперировать. Можете на форуме сердечников пообщаться с доктором Ивановым из "Мешалкина". Он поторопит своих с документами. Квоту вы оформили уже? Или вам сказали вызов ждать?
Татьяна71: Ксюша пишет: Нам начали документы в Новосибирск готовить....там же ведь тоже еще обследуют? но мне кажется уже,что точно... конечно, приедете - сразу обследуют, сами все проверят. обычно не доверяют результатам обследований дома. то что ручки ножки прохладные - да, такое было, но мы и не кутали сильно. ножки у нас почти все время были голенькие, редко когда носочки одевали х/б. но мы летние... а вот мраморность у нас была сильная. и еще он сильно не любил горячую воду при купании. купались в прохладной воде. и еще дышал "животом".lokiss5 пишет: Сильный мальчик Оль, спасибо.
Ксюша: мы сдали копии того,что нас попросили,а дальше они уже сами....нам только ждать...но там написано - срочно,поэтому надеемся,что в краевом отделе быстро сработают... а с Ивановым можно прямо пообщаться,задав вопрос?
Татьяна71: Ксюша пишет: внешняя картина не соответствует результатам ЭХО... у нас так же было. участковая наша вообще в шоке была, когда порок вдруг обнаружили.
Татьяна71: Ксюша пишет: а с Ивановым можно прямо пообщаться,задав вопрос? да, там есть раздел вопросы специалистам.найди Иванова - создавай тему и задавай вопросы. Иванов молодец, он всегда оперативно и толково отвечает
lokiss5: Татьяна71 пишет: а вот мраморность у нас была сильная. и еще он сильно не любил горячую воду Тань,это признак АВК. У меня Тимошенко Миланку за ноги "подвешивал"(так сказать,наглядно показывал). Кстати, ООО тоже мраморность дает. У нас бывало до 4 месяцев. Но и ДМЖП мембранозный был,тоже "кака" хорошая. Нам когда Авк поставили,я как во сне в ближайшую церковь побежала,там дочу благославили(оказалось,что у баптистов была) и через неделю мы к Тимошенко пошли. Он сказал впервые вижу ,что Дмжп мембр. так быстро стал закрываться. Может Господь помог?
Ксюша: У нас первый этаж,холодина жуть,в комнате обогреватель...но я всё равно не кутаю,в ползунках и легких носочках..и купаемся в не очень горячей воде...стою стеной против всех и бабушка с дедушкой, и папа - прохладно,прохладно...а я уперлась - нормально,ей нельзя перегреваться! смирились
Ксюша: Олечка,если получится,можно я скину наше ЭХО,может объяснишь мне,что у нас...мне ведь еще ни один врач толком по полочкам не разложил,что у нас помимо АВК...? мраморность у нас тоже..
lokiss5: Ксюша, все у вас хорошо будет!!! Приедете в Новосиб. ,возможно,что-то изменится. И в церковь обязательно сходите с дочей. У малышки ангелы должны быть.
lokiss5: Конечно,скидывай!
Ксюша: Спасибо,Олечка!! можно на ты? мне 39 лет,мы почти ровесницы)) В церковь обязательно,хочу ее 6 февраля окрестить,без этого никак... Сегодня братика нашего озадачим со сканером,вечером скину,а ответишь уж по возможности,буду очень благодарна...
Татьяна71: lokiss5 пишет: это признак АВК.что именно? мраморность или непереносимость горячей воды? мраморность может быть и при отсутствии пороков сердца, из-за недоношенности например. у меня знакомая - у нее мраморность очень заметна, хотя девушке уже за 40. Ксюша пишет: в комнате обогреватель обогреватель сушит воздух.... у нас тоже 1 этаж, но обогреватель не ставлю... хотя у нас ниже -25 пока не было.Ксюша пишет: стою стеной против всех ага, знакомо. папик у нас все вопил - тебя бы туда!!!! а температура воды была 30-32 градуса
Ксюша: а без обогревателя всё равно никак,Танюш...будет 17-18 градусов,очень холодно....мы в коридор выходим погулять)) свежим воздухом подышать
Татьяна71: Ксюша пишет: будет 17-18 градусов,очень холодно.о-о... тогда да.... просто увлажняй воздух тогда. рядом тазик с водой ставь, или пеленку влажную....
Ксюша: кстати да,спасибо за совет))
Olga_J: Татьяна71 пишет: и еще дышал "животом". Тань, а как еще-то дети дышат? По-моему, они все так дышат.
Татьяна71: Olga_J пишет: а как еще-то дети дышат? По-моему, они все так дышат. ну вот я тоже - прихожу к врачу, говорю - мне не нравится как он дышит. а она мне - не морочь голову, все так дышат. и подружка мне говорила - врача спроси, че он так дышит. я говорю - тебе тоже странно? а врачу - нормально. и на узи мне сказали - смотрите - видите животом дышит - не очень хорошо (может совсем малышата и нормально, а побольше- 5-6 мес не так должно быть... хз....
Olga_J: Татьяна71 пишет: побольше- 5-6 мес не так должно быть... Блин, ну а как?! Даже в Бодифлексе весь упор идет на то, что правильно дышать, как дети дышат - животом, а не грудной клеткой. И вправду, хз...
alisochka: Татьяна71 пишет: . участковая наша вообще в шоке была, от этих участков вообще толку никакого . у нас участковая кардиолог только переписывает то что пишут кардиохирурги московские и все. на вопрос ну как там у нас, вы же кардиолог,ответ очень интересный:у нас оборудования нет, я в этом ничего не понимаю, ну послушать только если могу
Olga_J: alisochka пишет: ну послушать только если могу Ага, педиатры тоже могут... Ужас, и ведь это повсеместно...
Ксюша: Я вчера тоже столкнулась с этим впервые...попросила чтобы мне по полочкам разложила наш кардиолог - что у нас и как....а в ответ - у нас уже есть такие детки оперированные,не вы первые....я даже не знаю как с ними общаться,чтобы что-то узнать толковое...начнешь ругаться - будет ответная реакция...вчера конечно не выдержала,расплакалась...но надо мне еще учиться этому..
Татьяна71: наша кардиологиня в поликлинике сказала - вам по сердцу инвалидность снимут через год, вы ж прооперированные, поэтому иди к неврипитологу, пусть она по Дауна вас оформляет. я говорю - а ничего что у нас кардиостимулятор стоит? а она мне в ответ - у американских летчиков у всех кардиостимуляторы... вырастем - в летчики пойдем. американские.
alisochka: Татьяна71 пишет: . вырастем - в летчики пойдем. американские. и смешно и плакать хочется Татьяна71 пишет: поэтому иди к неврипитологу, пусть она по Дауна вас оформляет. вот точь в точ слова нашей даже про Дауна
Ксюша: Пойдете в летчики - возьмите нас в стюардессы!! мы улыбаться умеем красиво!!
alisochka: Ксюша пишет: возьмите нас в стюардессы!! так стоп стоп, я слежу за ситуацией, у вас уже летчик есть-Ваня Аталькин, а у Ромео Полинка Хельгина стрюардесса. так что ни ни тут
Ксюша: Так мы Ванечку тоже в летчики сагитируем )) отряд целый будет))
света: lokiss5 пишет: АВК относится к "синим" порокам. нет не совсем. Синие пороки это такие, как Тетрада Фалло, Транспозиция магистральных артерий, атрезия (стеноз) лёгочной артерии, одножелудочковое сердце и подобные. Нам и наши и Берлинские врачи говорили, что в основном этот порок компенсированный, и никак себя не проявляет. Если есть при АВК ещё и стеноз лёгочной артерии, нет гипертензии, тогда ребёнок синеет. Вера не синела никогда.
Destiny: Ксюша пишет: у нас все врачи немного удивляются (кардиологи,педиатры) - внешняя картина не соответствует результатам ЭХО....как они говорят - симптоматика не та.... приветствуем вас,нам тожев 3 месяца делали операцию,полная АВК,ООО,и тоже воачи говорили ДОЛЖНА СИНЕТЬ И ВСЁ ТУТ,А ОНА БЛИН НЕ СИНЕЕТ!!!!!!!!!!!УДАЧИ ВАМ!!!
Татьяна71: Destiny пишет: ,А ОНА БЛИН НЕ СИНЕЕТ! не красиво девочке синей ходить... приличные девочки не синеют
alisochka: Татьяна71 пишет: не красиво девочке синей ходить... приличные девочки не синеют я под столом
аталька: alisochka Спасибо Машунь, а то пока мой летчик новую фотосессию для невесты делает.Глядишь и улетит с другим наша стюардесса Ксюша мне тоже 21 ,как и тебе не давно стукнуло Мы едем 3февраля к кардиологу,кре как записались на прием.
аталька: alisochka пишет: Татьяна71 пишет: цитата: не красиво девочке синей ходить... приличные девочки не синеют [/quote alisochka пишет: я под столом К вам приедет от стеснения покраснеет
Татьяна71: аталька пишет: Ксюша мне тоже 21 ,как и тебе не давно стукнуло читаю - не понимаю. как так. Info: Безумная мать и Ванечка (26.06.2010г.) Зарегистрирован: 29.09.10 Откуда: Россия, Архангельск Возраст: 38 еще раз читаю. чувствую - туплю. потом доперло... С каждым годом сложнее привыкать, что тебе уже 18...
аталька: Татьяна71 да Танюш,но душа то всегда на 18.Мы с подругой еще ходим кому за 30,и своих старичков туда таскаем.
Destiny: Татьяна71 аталька
Ксюша: Мы теперь своего Ванечку ни на кого не променяем)) сердечный дружок наш Девочки,а мне 39 лет правда когда масюльку родила - подумала,что всего лишь 20 Наташа,спасибо за приветствие и пожелания...ваши примеры дают такой заряд оптимизма ,это сейчас самое необходимое!!! И мы тоже приличные барышни - не синеем))
аталька: Ксюша пишет: Девочки,а мне 39 лет Ксюша я ж говарю 21,ты что как Татьяна71? Ксюша оптимизмом я на форуме зарядилась,с девочками познакомилась по хорошему .Destiny меня вернула в обычное русло,а то ой все было. НЕ НЕ Ванечка в космос только со своей Аленушкой Ой правда как в сказке
Татьяна71: Ксюша пишет: мы тоже приличные барышни - не синеем
alisochka: аталька пишет: .Destiny меня вернула в обычное русло тещенька наша родная
Хельга: alisochka пишет: я слежу за ситуацией ЧК не спит! Ксюша Удачи Алёнушке, ну и маме заодно!
Ксюша: Дай Бог им всем-всем здоровья,самое главное! будем уезжать - напишем...может получиться ноутбук взять,буду к вам за поддержкой выходить
Ксюша: Девочки,кто оформлял квоту...подскажите,пожалуйста... Сегодня спрашивала в поликлинике - отправили ли документы на квоту ,оказывается,что нет...ждут результатов анализов....кардиолог выписку не сделала,т.к. надо туда вписать результаты анализов крови и мочи... У вас также было,может кто-то помнит?
alisochka: Ксюша мы квоту сами оформляли, кардиолог писала выписку из истории болезни, потом мы визировали ее у глав.врача потом получали направление, потом ездили в департамент здравоохранения мо, потом москвы и наконец получали.
Ксюша: Ясно...а у нас только они сами отправляют...вечером звонит заведующая,нет наших выписок,эхоэкг для оформления.....а их мне кардиолог сама отдала,сказала что больше не нужны....хоть стой у них под дверью и контролируй каждый шаг...
Natali: Аня и Настенька (NASTASIYA) 25 легли на операцию, может кто нибудь что нибудь знает, как у них дела?
alisochka: Natali мы сегодня напишем им, дай Бог,все хорошо
Natali: Маша сразу отпишись, хорошо, а то переживаю
alisochka: Девочки!!!!!! Настенька с Анечкой в Филатовке лежат.позавчера сделали зондирование, вчера отменили капельницу. Аня говорит, что Настенька очень активная, врач называет ее веретеном))) операция предположительно в понедельник!!!! подержим кулачки за Настеньку!Дай Бог, все будет хорошо!!!!!!!!!
Destiny: Natali пишет: Аня и Настенька (NASTASIYA) 25 легли на операцию, а я незнала!!!!
аталька: Будем держать кулачки за Настеньку.Ждать от Ани хороших новостей.
натали С : alisochka Маша передавай им привет,держим кулачки!!!@@@@
natik_itium: alisochka Машуль, передавай обязательно привет от нас Анюте с Настенькой!! Держим за них кулачки!!!!!!!!!!!!!!! Пусть всё у них хорошо будет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тори: Настеньке наши кулачки,@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Olga_J: Настеньке кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
iraira74: Настеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: девочки, всем спасибо большое, Анечке с Настенькой обязательно все передам!!!!
Ксюша: alisochka и от нас с Алёнушкой тоже....пусть всё будет хорошо...мамины и дочулины кулачки за нее
дарина777: Мы с Аней созваниваемся,все новости буду докладывать. Маша все написала. Аня молодчина,не паникёрша (как я )....настрой только позитивный. Молимся за Настёну
alisochka: дарина777 пишет: Аня молодчина,не паникёрша Анечка вообще супер молодец, Олюнь, мне до нее далеко, я тоже паникерша, ну ты знаешь молимся за Настеньку
bez dna: Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
turist: И наши кулачки Настеньке. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Наверное, в понедельник нужно будет побольше кулачков.
светик22: Настюше наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali: дарина777 alisochka Спасибо за новости! Передавайте привет Анечке и Настюше! Будем за них молиться! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Настюше наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Спасибо девочки!!!!!Все непременно передадим ,а в пн узнаю подробно во сколько операция будет,чтобы кулачки и молитвы сильнее были!!!!! Как вспоминаю нашу операцию и вашу поддержку.....до сих пор слезы накатываются
аталька: Настеньке наши молитвы.сходили в церковь с Ванечкой, попросили как умеем.Девочки все будет хорошо.
alisochka: девочки, Анечке с Настюшой все приветы и пожелания передали, они передают огромное спасибо!!!! у них все хорошо, Настенька молодец, очень активная, играет
Юла: alisochka пишет: у них все хорошо, Настенька молодец, очень активная, играет Слава Богу!
Хельга: Дай, Бог, что б у Настеньки всё прошло благополучно!@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Только что звонила Ане. Завтра в 9утра Настену забирают на операцию-им нужны наши кулачки и молитвы Настена молодчина-ураган,дает жару там Аня умница-настрой позитивный Все будет хорошо!!!!!Девочки,мы с вами!!!!!!!
Ксюша: Помоги,Господи......за Настеньку наши кулачки!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Юла: Наши кулачки за Настеньку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
IrinaF: дарина777 Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
turist: Удачной операции Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
натали С : Наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Настюше
lokiss5: Все будет ХОРОШО @@@@@@@@@@@@@@!!!
Кирюша: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Настёнке
alisochka: Настюше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alona: На удачную операцию Настеньке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
bez dna: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali: Наши молитвы и @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
аталька: Настеньки наши кулачки и малитвы.
света: Наши кулачки Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@
natik_itium: И наши!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тата: И от нас большой привет и кулачки передайте! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
orlnat: И наши кулачки девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Таня: Наши кулачки Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Настюшке
iraira74: Оля (Дарина 777) не может зайти на форум, попросила процитировать В 18:30 Аня прислала сообщение"Только что закончилась операция.Состояние оч.тяжелое.Но малыха порозовела." Я пыталась позвонить,но абонент не доступен...... настаивать не стану,понимаю ее сейчас прекрасно,сама была в подобной ситуации. Девочки,кулачки не разжимаем и молитвы за Анечку усиливаем!!!!! Так что держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
IrinaF: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
UKA_P: Настеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ А в каком она отделении?
Татьяна71: Анечке и Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: Господи, дай Настеньке сил
дарина777: UKA_P пишет: А в каком она отделении? Юля,кроме того что они лежат в Филатовке.....я больше ничего не знаю(Аня говорила,что отделение маленькое,но не уточняла). Завтра попробую все же дозвониться до нее,сразу тут отпишусь. Молимся за Настеньку
natik_itium: Дай Бог сил малышке Настюшеньке справиться!!!!! Всё должно быть хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!! Всё будет хорошо!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali: @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@
turist: Малышке Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
натали С : @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Всё будет хорошо!!!
Lazylen: Сопереживаем, молимся...
Ксюша: Господи,спаси и сохрани...Настюшенька,девочка,пусть будет всё хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: UKA_P пишет: А в каком она отделении? они лежат в отделении кхо в филатовке, где наблюдаемся мы. девочки, Аня вчера поздно вечером написала нам, что у Настюши состояние очень тяжелое, но стабильное! держим кулачки!!!!
bez dna: Сил Настеньке!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alona: Настеньке сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Destiny: Настюшке сил мы с неЙ!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: Девочки, новости от Ани: состояние так же тяежелое, Настюша находится на ИВЛ, из наркоза еще не выводили. молимся!!!!
Helena: Настеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali: Господи помоги Настеньке!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
анара: Настюше сил,а маме терпения! Мы с Армашкой держим кулачки ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Ксюша: Настюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: alisochka пишет: Настюша находится на ИВЛ, из наркоза еще не выводили. ИВЛ так рано не убирают, на пару дней всё равно оставляют. Так что всё будет ОК!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша: светик22 А как они кушают в эти дни?
тата: Настюше наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ А маме сил и терпения! Все будет хорошо!
alisochka: светик22 пишет: ИВЛ так рано не убирают, на пару дней всё равно оставляют не всегда, если все ок, бывает ивл убирают на след.день
iraira74: Настющеньке наши кулачки и молитвы!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
IrinaF: Ксюша пишет: светик22 А как они кушают в эти дни? Я так понимаю венозно. У нас было не сердце - кишечник, но это наверное не суть... несколько дней, а то и неделю венозно питали. Настеньке сил и скорого выздоровления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша: IrinaF Спасибочки! а то я сейчас тоже всеми этими вопросами заморачиваюсь - как и что...
UKA_P: alisochka пишет: они лежат в отделении кхо в филатовке, где наблюдаемся мы. Машунь, ну это 3-й корпус или нет?
alisochka: UKA_P пишет: Машунь, ну это 3-й корпус или нет? это корпус где терапия, лор отделение и на 3 этаже кхо, я не знаю, какие там сейчас номера, раньше по другому было, не помню какие сейчас номера, короче оранжевый кирпчиный
UKA_P: alisochka пишет: короче оранжевый кирпчиный Поеду туда в пятницу или понедельник-вторник. Если это мой корпус, может загляну, узнаю как у них дела....
светик22: Ксюша Ирина уже ответила, капельницы глюкозы ставят. Спустя двое суток с операции стали давать по чуть-чуть молока, но глюкозу ещё пару дней ставили. alisochka пишет: не всегда, если все ок, бывает ивл убирают на след.день Маша, это ещё зависит от сложности и продолжительности операции. Мы нормально отошли от наркоза и по всем показателям всё было ОК, но врачи не были уверены что Лиза сама задышит через сутки. Если ребёнок сам не задышит, придётся делать повторную интубацию, а это ещё один стресс для ребёнка.
natik_itium: alisochka пишет: из наркоза еще не выводили Не, Машунь. Из наркоза-то вывели уже, наверное. Седатируют просто, чтобы адаптировать к аппарату искусственного дыхания. А то пугаешь тут всех! Это ведь разные вещи. светик22 пишет: стали давать по чуть-чуть молока Свет, через зонд давали?
дарина777: Девочки,Аня обещала сейчас сама зайти на форум,напишет все подробно
аталька: Все будет ХОРОШО и другого быть не может. Настюша у нас сильная,все про другое и думать не хочу.
alisochka: UKA_P Юля, это корпус где всю жизнь проработала моя бабушка, где много раз лежала я. на 3 там кхо, на 7 терапия, на 5 по моему лор. natik_itium пишет: Из наркоза-то вывели уже, наверное. natik_itium пишет: . А то пугаешь тут всех! Это ведь разные вещи. это не мои слова. это смс Ани дословно.я ничего своего не приписывала, написала все, что написала Аня
светик22: natik_itium пишет: Свет, через зонд давали? Да нет, из бутылочки. Врач разрешила по 25 гр давать, а медсестра по 40 гр давала - Лизочка с голодухи кушать хотела. Нам 4 месяца было.
alisochka: светик22 пишет: Маша, это ещё зависит от сложности и продолжительности операции. ага, я про это и говорю. что бывает быстро ивл убирают а бывает нет, все от конкретного случая зависит
natik_itium: alisochka пишет: это не мои слова. это смс Ани дословно. Машунь, это я понимаю! Всё равно напугала!! Не ты, так Аня!!! Ждём сообщений от первоисточника, короче!!!!!! Только хороших!!!!
NASTASIYA: Девочки, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА МОЛИТВЫ И ПОДДЕРЖКУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! АЖ ДО СЛЁЗ ПРИЯТНО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Настюша находится также в тяжелом состоянии, но ,Слава Богу,стабильно. natik_itium пишет: Из наркоза-то вывели уже, наверное. Седатируют просто, чтобы адаптировать к аппарату искусственного дыхания Из наркоза к утру должны были вывести. Так оно и есть,сейчас она на седативных препаратах. alisochka пишет: это не мои слова. это смс Ани дословно.я ничего своего не приписывала, написала все, что написала Аня Машунь,прости пожалуйста, внятно в смс не напишешь. Да и соображаю я сейчас не внятно. Вроде адекватно разговариваю, а сама бывает мыслями уже не с собеседником. alisochka пишет: светик22 пишет: цитата: ИВЛ так рано не убирают, на пару дней всё равно оставляют не всегда, если все ок, бывает ивл убирают на след.день Да,зависит от сложности операции. После первой нам на след.день убрали. А после этой ещё неизвестно когда.
NASTASIYA: ДЕВОЧКИ ЕЩЁ РАЗ ВСЕМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
NASTASIYA: Настюша чувствует такую поддержку от вас,от нас, поэтому будет стремиться быстрей идти на поправку. Она у нас жизнерадостное СОЛНЫШКО, тяга к жизни у неё огромная.
NASTASIYA: Завтра утром врачи будут обсуждать, что дальше делать...... Дозу Кардиотоников ум. Может быть уже завтра будут уменьшать дозу седативных ( для того,чтоб пробуждать ивыходить с ивл) Ранше времени не загадываю,но надеьсь.
Ксюша: Анечка,помоги вам Бог!! Всё будет хорошо!! Держим за Настюшу кулачки!!!
NASTASIYA: дарина777 пишет: Аня молодчина,не паникёрша (как я )....настрой только позитивный. alisochka пишет: Анечка вообще супер молодец, Олюнь, мне до нее далеко, я тоже паникерша, ну ты знаешь молимся за Настеньку девочки, ну вы преукрасили. Это я по телефону стараюсь разговаривать,как будто ничего страшного не произошло......а сама реву периодически. А сейчас я дома, как вижу Настюшкины игрушки,так в рёв меня бросает. (когда забирают малыша,мама собирает вещи и едет домой,а когда малыху переводят в палату,то мама возвращается) Но в плане будущего я настроена позитивно. Что всё у нас будет хорошо, с Божьей помощью.
UKA_P: NASTASIYA пишет: Что всё у нас будет хорошо, с Божьей помощью. Обязательно будет хорошо! Там хорошие врачи и в реанимации уход хороший, ты даже не переживай. Они всем говорят стабильно тяжелое. У них другого определения нет. Мне это деовчки говрили и потом их слова подтвердились. Мне сказали состояние тяжелое, а когда я через час приехала на разговор с зав. реанимацией, мне сказали, что Мишка уже в ПИТе Я в шоке была. У них так принято, у реаниматологов этой больницы в пугалки играть. Вернут в целости и сохранности чистенькую, ухоженную и главное идущую на поправку. А как в кардиологии условия для мам?
iraira74: NASTASIYA Конечно, все будет хорошо, мы все за вас переживаем и молимся!
NASTASIYA: UKA_P пишет: в реанимации уход хороший, ты даже не переживай. В этом я не сомневаюсь. UKA_P пишет: Они всем говорят стабильно тяжелое. Да,знаю. Поэтому на эти слова не паникую. Ксюша пишет: Держим за Настюшу кулачки!!! iraira74 пишет: мы все за вас переживаем и молимся! Спасибо огромное, это очень поддерживает. UKA_P пишет: А как в кардиологии условия для мам? Сейчас (с сентября) у них новые условия................мама на дневном стационаре, вечером все мамки должны уходить домой, остаётся только одна..... и за всеми всю ночь должна ухаживать. А то,что все детки после операции орут,плачут и днём и ночью........................(новые условия не потому,что Влад. Ник. так хочет.,их ругали свыше,что они разрешали мамкам лежать вместе.) Но мы выходим из этой сложной ситуации, официально мы домой уехали,а неофициально.........................там.ведь м/с-ам лучше,когда за малышами ночью мамки смотрят.
UKA_P: NASTASIYA пишет: В этом я не сомневаюсь. А я сомневалась после Русаковки. NASTASIYA пишет: ................мама на дневном стационаре, вечером все мамки должны уходить домой А ну ничего не изменилось, так всегда было. Это как бы официально, а так там все с детьми. Вы так же на стульях? Я матрац надувной с собой брала, но замучилась его сдувать и надувать, доживала на стульях.
Natali: Анечка держись!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Мы молимся за вас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!Наштюша умничка она справится!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
natik_itium: NASTASIYA Сил вам с Настюшей и здоровья, побольше-побольше-побольше!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Destiny: NASTASIYA Анечка мы с тобой!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alisochka: NASTASIYA Анечка мы с вами, дорогие!!!!
alisochka: Анечка написала, что пока все без изменений! девочки, держим кулачки покрепче, Настюши они очень нужны@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша: alisochka Держим!!!!! целый день ждали новостей!Настюшенька,сил тебе,девочка!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЕленаБ: Настюшке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
аталька: Настеньки наши кулачки.ЖДЕМ ХОРОШИХ НОВОСТЕЙ.
Watson: Все хорошо будет. Бог любит Настюшу. Он даст ей сил. А я попрошу.
ilusha: Господи, помоги Настеньке поскорее поправиться!!!!
дарина777: Недавно созванивались с Аней,вечером она будет звонить в больницу и все узнавать,думаю,что сама зайдет и напишет. Молимся за Настеньку
natik_itium: Держим-держим-держим!!!!!!!!!!!!!!!!!!
iraira74: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
натали С : @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alona: Настеньке поскорее поправиться, держу кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
iraira74: Ну как там дела у Ани и Настеньки? Волнуемся....
alisochka: Аня вечером написала:Настюшу сняли с ивл, но она очень слабая, спит. состояние без изменений. сегодня еще вестей не было, может быть Оля попозже что узнает, и мы будем вечеро Анечке писать
iraira74: alisochka спасибо
Natali: Машуня Передавай огромный привет!!!!!!!!!!!!!!!!!
natik_itium: alisochka пишет: Настюшу сняли с ивл Это уже очень хорошо!!!! alisochka пишет: но она очень слабая, спит. А это естественно, в общем. Держим кулачки за малышку, чтобы у неё сил прибавлялось!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Машуль, передавай Анечке огромный привет. Мы за них с Настюшей очень переживаем, но всё у них хорошо будет - так и скажи!!!!!!
alisochka: конечно девочки, обязательно все передадим! ждем Оленьку, может у нее есть какие нибудь свежие хорошие новости!
дарина777: Девоньки,особых новостей нет,Аня не звонила еще......сама стараюсь не беспокоить.... Знаю лишь что с ИВЛ сняли,и уже начали подкармливать. Жду ее звонка,сразу отпишусь
дарина777: Только что звонила Аня. Новости хорошие на сей день....Настюша молодчина ,состояние стабилизируется,малышка идет на поправку и возможно завтра уже переведут в палату,где Аня сможет уже находиться с дочкой. Кулачки держим @@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: Ждём только хороших новостей
Хельга: Анечке и Настеньке @@@@@@@@@@@ Держитесь, девочки!
Ксюша: Умничка!Молодчинка!Так держать,девочка!!! :s@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
iraira74: Настюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali: Настюша умничка Все будет хорошо!
OlgaLD: Ой, давно не заходила в эту тему. Пусть все будет хорошо!
Кирюша: Настюше поскорее востановиться и поправиться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Маме Анюте сил и терпения.
alisochka: слава Богу!Настюша умничка!!!!!
natik_itium: Молодчинка Настюша!!!!!!! Сил и терпения Анечке!!!! Держим кулачки!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
аталька: Настюша молодец,умничка.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
дарина777: Последние новости!!!с одной стороны они замечательные-Настя и Аня уже встретились после долгой разлуки ,Настену перевели в палату. Сегодня с утра врачи говорили о том,что насыение кислородом очень слабое,хотели делать зондирование,чтобы выявить причину. Сейчас Аня сказала,что Настя на кардиостимуляторе,т.к сердечко самостоятельно работать не может ,врачи будут наблюдать за динамикой. Настена тяжеловато отходит от наркоза,даже плакать не может,мяучет как котенок (сама слышала по телефону),аппетит хороший Очень надеемся,что не предстоит повторной операции и у девочек будет все-все хорошо
UKA_P: дарина777 пишет: аппетит хороший Это самое главное. Моя бабушка говорила: раз аппетит есть - значит на поправку
Ксюша: Настюшенька,поправляйся!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Asia: Настюшеньке быстрее поправляться,переживаем за нее@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!Мамочке Ане терпения и сил!!!
natik_itium: Выздоравливать поскорей солнышку Настеньке!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
светик22: Настюше сил для выздоровления!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Настюше поскорее поправиться!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
точка: Здравствуйте! У меня вопрос к тем кто делал операцию в Бакулева. Мы сейчас ждем квоту на операцию в Москву и меня интересует все, что с этим связано:цены на анализы(говорят, что они платные), принцип пребывания родителей в больнице, место, где можно остановиться на ночлег(говорят тоже не дешево), оплата дороги(я знаю, что по факту, но хотелось бы знать примерные сроки и какой вид транспорта оплачивают: ж\д или авиа). Кто что знает расскажите подробнее если можно, мне нужно знать на какую сумму ориентироваться для поездки.
анара: Настюша крепись, не сдавайся!
OlgaLD: точка пишет: вопрос к тем кто делал операцию в Бакулева. Пока наши не ответили, почитайте тут: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=16 можно зарегистрироваться и вопросы позадавать там же, очень много людей общается. И тут: http://forum.dearheart.ru/81/ информации МОРЕ
Destiny: OlgaLD пишет: Пока наши не ответили, почитайте тут: точка лично мы добирались сами,были там около 20 дней,дочка лежала в отделении сама а мы в гостинице при больнице всего на все анализы,жилье,дорогу,у нас ушло около 100000 руб!!
Lazylen: Господи, дай сил малышке поправиться! Родителям терпения, храни вас Бог....
Поля: Держим кулачки за Настеньку @@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
natik_itium: Destiny Улюшка - прелесть!!!! Причесон поменяли!! А мы завтра едем на УЗИ сердца. Записалась, т.к. ну не даёт мне покоя этот чёртов цианоз носогубного треугольника у Настюши, и всё тут!!!!!!!!! И из трёх ЭКГ (в 3, 6 и 9 месяцев) ни одного с адекватным результатом - поэтому небеспочвенно моё беспокойство, я думаю.
ЕленаБ: natik_itium Удачи!!!Пусть все будет хорошо!!!
Хельга: natik_itium У нас тоже ЭКГ не очень хорошие результаты показывает. А по УЗИ всё в порядке. Настенькам УДАЧИ!
Destiny: natik_itium удачи...но всё хорошо..я уверена!!!!
natik_itium: ЕленаБ Хельга Destiny Девочки, спасибо огромное за поддержку! А я даже не стала говорить, что на исследование едем, ни бабушке, ни папе (он в командировке на учёбе сейчас в Москве, переживать ещё будет ) Хельга пишет: У нас тоже ЭКГ не очень хорошие результаты показывает. А по УЗИ всё в порядке. Вот и у нас - так же! Одновременно с первым ЭКГ делали УЗИ - на УЗИ всё окейно! А вот ЭКГ не получилось (Настёнке было больно из-за присосок, и она плакала и очень беспокойно вела себя). Сейчас вот сразу за двух Настёнок переживаю (за Анечкину и свою)
Хельга: natik_itium Наташ, нам сказали, что ребенок на ЭКГ должен лежать совершенно спокойно, не дергаться, не нервничать, не шевелиться, что для малыша достаточно сложно, поэтому ЭКГ часто делают в спящем состоянии, иначе результаты будут не точными. Правда, Полинка вела себя спокойно. Так что сами не знаем чему верить, кроме ЭКГ у нас всё ОК. Вы особенно не расстраивайтесь.
Elena: точка пишет: Здравствуйте! У меня вопрос к тем кто делал операцию в Бакулева. Мы сейчас ждем квоту на операцию в Москву и меня интересует все, что с этим связано:цены на анализы(говорят, что они платные), принцип пребывания родителей в больнице, место, где можно остановиться на ночлег(говорят тоже не дешево), оплата дороги(я знаю, что по факту, но хотелось бы знать примерные сроки и какой вид транспорта оплачивают: ж\д или авиа). Кто что знает расскажите подробнее если можно, мне нужно знать на какую сумму ориентироваться для поездки. Мы оперировались год назад, а на плановое обследование регистратура сказала приготовить около 4 тысяч - за приём у врача, за ЭКГ и УЗИ сердца (эхо). Рентген у них, кажется, сломался, нужно везти свой снимок. Остальные анализы свои. Но, если получите квоту, обследование вроде бы должно быть бесплатным. Родители не из Москвы могут остановиться в гостинице при больнице, цены не знаю, но в нашем отделении многие там останавливались. В отделении Вы можете лежать в платной палате (цены зависят от отделения, в нашем 1,5 - 2 тысячи в сутки год назад). Или будете дежурить сутками бесплатно, меняясь с другими мамами, но все хотят в платные палаты, их распределяет старшая медсестра. Столовая платная, есть буфет с сухомяткой, недалеко Ашан (большой супермаркет), где можно покупать еду, памперсы и всё необходимое. Постарайтесь попасть в отделение к хирургу Киму, не пожалеете, он заведующий ОРХН.
natik_itium: Хельга Да, я знаю, Оль, что ребёнок должен был спокойно лежать во время исследования. Кто бы только её так увлёк, чтоб она не шелохнулась?! А сонную не получалось. Да я пока стараюсь не расстраиваться, заранее. Вот, если чего (не дай Бог) - тогда и начну расстраиваться. А пока - не из-за чего. Так, кипешую потихоньку.
alisochka: natik_itium Натусь, вообще экг не самый информативный метод исследования, даже наши кардиохирурги говорят. да, он конечно важен, для оценки показателей и динамики, но больно не точный он. у нас были хорошие показатели, по ним вроде как порок уменьшится должен был,а он вырос
Destiny: Elena пишет: Постарайтесь попасть в отделение к хирургу Киму, не пожалеете, он заведующий ОРХН. да да да да да да ЗОЛОТОЙ ЧЕЛОВЕК!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bez dna: alisochka пишет: а он вырос Маш, а сколько у вас сейчас деффект?
alisochka: bez dna 12мм, последний раз уменьшился на 2, был 14мм, а до того как увеличился был 8,5
Asia: natik_itium удачи вам с Настенькой!Все будет хорошо. Мы тоже завтра едем на консультацию к кардиохирургию.Также плохая ЭКГ,и губки стали синеть.До операции синевы не было.Переживаю за клапана на сердечке.Кардиохирург(который делал первую операцию) сказал что у нас клапана слабые очень,и они могут отказать в любой момент. Вот волнуюсь чтоб все было нормально...но верю в лучшее
alisochka: Asia Натусь, а какой порок у вас был? держим кулачки за вас!!!!
Asia: alisochka у нас ДМПП - к моменту операции перегородки уже почти не было.
дарина777: Elena пишет: плановое обследование регистратура сказала приготовить около 4 тысяч - за приём у врача, за ЭКГ и УЗИ сердца (эхо). Прием врача стоит 1000р и УЗИ около 1500р,а ЭКГ мы привозили своё(это разрешенно) точка Мы операцию делали в прошлом году в Бакулевке... Анализы и обследование к операции делали по МЖ,а дополнительные уже непосредственно там бесплатно проводилось. Мы лежали в ОЛГ-супер замечательное отделение Палата отдельная стоила 3000р в сутки,но и в общих палатах жили чудесно-условия отличные(да и со всеми сдружились,помогали др.другу) Гостиница при больнице есть,цены там разные,зависит от желаний клиента...от 500р в сутки и выше. (остальное девочки вроде написали уже) Удачи вам!!!!!!
дарина777: Последние новости от Ани. Девочки лежат в палате.Настёна отходит от наркоза... она не плачет,а как котенок мяучет (прям Дарьку свою вспоминаю...все также было ).Кушает хорошо. Сердечко вроде как дает позывы к самостоятельной работе,но кардиостимулятор не убирают пока.Очень надеемся,что не придется вшивать. Аня всех блгодарит за поддержку и передает огромное спасибо!
Watson: дарина777 Оля, хорошие новости перед сном принесла.
полная версия страницы