Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Пластическая хирургия-1 » Ответить
Пластическая хирургия-1
Аленка: Ребенок с синдромом Дауна может не замечать особенностей своей внешности и быть довольным тем,как он выглядит.Именно родители,обеспокоенные тем,что их ребенок выглядет не так...как другие...часто обращаються к хирургам с просьбой о лечении,которое могло бы исправить внешний вид их ребенка.Помимо улучшения внешнего вида существует,однако,и другая область,в которой пластические операции могут помочь-это улучшение функционирования языка,а соответственно и речи. При синдроме Дауна имеется некоторое число характерных особенностей лица и конечностей: 1)эпикант; 2)косой(монголоидный)разрез глаз; 3)одностороннее косоглазие; 5)уплощение челюстей; 6)большой гипотоничный язык; 7)гипотония мыщц нижних конечностей; 8)ретромикрогнатия; 9)удвоенный подбородок; 10)оттопыренные ушные раковины. Помимо перечисленного дети с СД страдают от вражденной умственной отсталости разной степени,от неправильного телосложения,полноты,одутловатости кожи,общие мышечные гипотонии,чрезмерной подвижности суставов,имеют на ладонях «обезьянью складку»,а на ногах сандалевидную щель-увеличенное растояние между 1-2 пальцами. [!--ФОНТ--]ЭПИКАНТ У детей с юолезнью Дауна эпикант часто весьма выражен,что в большенстве случаев мешает выравниванию переносья.Однако операция Z-пластики обоих внутренних углов глаз необходима только в том случае,если эпикант выражен очень резко и имплантат носа только ухудшит профиль больного. [!--ФОНТ--]РАЗРЕЗ ГЛАЗ У 21 ребенка путём опускания наружного угла глаза был исправлен косой разрез глаз. Общие результаты пластической хирургии эпиканта и разрез глаз весьма обнадёживают.У 22 из 25 детей (88%)эпикант после операции стал совсем незаметен,а у 3 (12%) - виден лишь слегка.Разрез глаз полностью корригирован у 20 из 21 больного (95%).Только у одного из детей (5%) коррекция не удалась. [!--ФОНТ--]СЕДЛОВИДНЫЙ НОС Гипопластичное и нередко запавшее переносье исправляют при помощи прямого силиконового имплантата,который вставляется в нос через вестибулярный разрез.Силиконовые имплантаты бывают разных размеров и формы.При операции их индивидуально подгоняют к носу пациента.Была произведена 51 операция по исправлению переносья.У 40 больных (78%) отмечено значительное улучшение внешнего вида,у 7 (17%) имплантат оказался слишком велик,у 4 (8%) имплантат пришлось удалить. [!--ФОНТ--]МИКРОГЕНИЯ Найболее легкий способ увеличения маленького,гипопластичного подбородка связан с применением силиконового имплантата,который вставляется в разрез между нижней губой и десной.Такая пластическая операция нередко создаёт впечатление,что шея у ребенка стала более длинной и тонкой,а раздвоение подбородка уменьшалось. [!--ФОНТ--]ГИПОТОНИЯ НИЖНЕЙ ГУБЫ 23 детям с болезнью Дауна потребовалось исправление отвисающей нижней губы,и для этого было выбрано сигаттальное клиновидное иссечение.Найболее заметное улучшение внешнего вида детей достигалось при сочетинаа этой операции с резекцией языка и одновременной пластикой подборотка. [!--ФОНТ--]ГИПОПЛАЗИЯ СКУЛОВЫХ КОСТЕЙ У большинства детей с Болезнью Дауна отмечается уплощение скуловых костей.В отдельных случаях для улучшения внешнего вида лица их несколько приподнимают при помощи силиконовых имплантатов. [!--ФОНТ--]ОТТОПЫРЕННЫЕ УШИ У 1/4 детей исправлялись оттопыренные ушные раковины.У большинства этих больных лицо было широким,а оттопыренные уши расширяли его ешё больше,придавая ему глупое выражение.Этот дефект исправлялся одним из многих методов пластической хирургии. ОСЛОЖНЕНИЯ До сих пор было зафиксированно после проведённых операций 8 ослонений в вмде дислокаций(смещения имплантатов)или же инфекций.Однако родители были предупреждены,что носовой или подбородочный имплантат,вставленный в РАННЕМ ВОЗРАСТЕ,с годами может смещаться.У 12 детей между 3-6 днями произошло расхождение швов на кончике языка и потребовалось повторная оперция. ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ Найболее благоприятным возрастом для пластических операций считается дошкольный,между 4 и 6 годами.При ранней коррекции внешний вид детей с синдромом Дауна не столь бросается в глаза в детском саду,а позднее они меньше страдают от насмешек своих одноклассников. Хирургиеческое вмешательство по поводу исправления седловидного носа,эпиканта,разреза глаз,микрогении производится у детей под общим наркозом.При нормальном течении эти операции длятся 30 минут.Госпитализировать детей лучше на 2-6 дней.В случае тесной привязанности ребенка к матери госпитализация не рекомендуется.
Nikname: OKS пишет: Вас ждут разочарования Спасибо за оптимизм! Это скорее реализм
OKS: Meri Спасибо за реализм!
nbajenov: OKS пишет: А если явно выраженный фенотип, то тут конечно сложнее. Проще примкнуть к течению: МЕНЯ (а не ребенка(!)) все устраивает!!! Proshe chem chto??? OKS пишет: дети с СД ОБУЧАЕМЫ!!!!!!!!!!! Или кто не согласен с этим???? Konechno obychaemi, no kak i vse ostal'nie deti, sposobnosti i vozmozhnosti y vseh raznie. I chemy to mozhno ne naychit' kak ne beisya.
Meri: OKS пишет: Meri Спасибо за реализм! А я-то здесь при чем? Правда жизни. Ставьте перед собой цели, а не перед ребенком. Тогда вы, по крайней мере, не будете разочаровываться в ребенке. OKS пишет: А насколько эффективно - это в зависимости от желания и старания родителей. ПOKS пишет: И если он будет ей мешать (естессно, имеется ввиду, если я увижу, что он ее выдает) то постараюсь сделать пластику.Вы все -"я", "я". А ребенок где? С одной стороны вы будете обучать ее во всех отношениях, воспитывать, развивать. Так это должен делать каждый родитель для своего ребенка, любого, с любым набором хромосом. Кто с этим спорит? А с другой - не оставляете ей места для своего выбора, право на который имеет каждый человек. Вы уже сегодня решили, как будете "совершенствовать". Не станет ли это вашей идей-фикс. Да рано об этом думать. люся пишет: Вот если у ребёнка к годам 20 будет постоянно открыт рот , высунут язык и льющиеся слюни ,это нужно корректировать или нет? Льющиеся слюни в 20 лет - это не косметическая, а неврологическая проблема. Пластика тут бессильна. У нас выраженный фенотип. Открытого рта и вываливающегося языка нет. Слюней тоже нет. У меня вообще ребенок очень сложный. + к сд атонически-астатический дцп. Как бы ни была Маруся прекрасна лицом, скорригировать походку вряд ли удастся до нормы. А это еще один повод обратить на нее внимание в толпе, и к сожалению, не с лучшей ее стороны. Но я как и nbajenov пишет: Gorazdo bol'she menya interesyet ee lichnie kachestva i ee harakter. Ona mozhet ocharovat' kogo ygodno, ei legko v obshenii, y nee horoshee chyvstvo ymora. I imenno eti kachestva pomogyt ei v zhini preodolet' ee fizicheskie "nedostatki". Harakter gorazdo vazhnee chem vneshnost'. Но это уже жизненная философия, а мы с вами, кажется, придерживаемся разной философии в этом отношении.
OKS: Meri пишет: А ребенок где? С одной стороны вы будете обучать ее во всех отношениях, воспитывать, развивать. Так это должен делать каждый родитель для своего ребенка, любого, с любым набором хромосом. Кто с этим спорит? А с другой - не оставляете ей места для своего выбора, право на который имеет каждый человек. Вы уже сегодня решили, как будете "совершенствовать" Нет, смешно просто! А вы что предлагаете? Сидеть и ждать, когда мой ребенок сможет осознать и сформулировать свой выбор ? Это МНЕ не подходит! Думаю и ребенку от этого будет нисколько не лучше.
Светлана: OKS пишет: А вот и практически ответ на проблему: если дети с СД не будут отличатся внешне, то в остальном они уже такие же как все, т.к. все остальное можно натренировать-накачать, также как и обучить... К сожалению с другими диагнозами сложнее... Почему бы не дать бОльшие возможности детишкам с СД? Вот думала комментировать или нет??? Решила все же написать - для родителей деток которые подросли читать это по крайней мере смешно, а для родителей взрослых людей с синдромом Дауна - печально. Вы хоть заделайтесь пластики, и затренируйтесь, и закачайтесь, и заобучайтесь.... НАШИ ДЕТИ ВСЕГДА БУДУТ ОТЛИЧАТЬСЯ, ОНИ НЕ ТАКИЕ ЖЕ КАК ВСЕ. И никогда у вас не получится сделать из своего ребенка "такого же как все". Чем меньше вы будете стараться его переделывать, чем больше будете его ПРИНИМАТЬ ТАКОГО ИНОГО, тем лучше будет конечный результат. Это я, Оксана, написала не к тому что бы поспорить или переубедить вас, скорее чтобы предостеречь немного. Никогда еще ни с одному ребенку в мире, с синдромом или без, старание родителей сделать его "как все" или "лучше всех" (что по сути одно и то же -неприятие таким как есть) ничего хорошего не принесло OKS пишет: Так что все в наших руках! Я сохраню это и посмотрим на результаты лет через 15-20-30 Из ваших постов просмотривается очень прямой логический вывод - все родители у кого дети с синдромом не блещут, отличаются от нормальных физически и (или) умственно, просто ничего не делали - не занимались, не качали, не обучали.... Прямо скажем для многих родителей это может звучать ОБИДНО, мягко говоря... Буду очень рада, если ваша малышка подрастая, будет только удивлять успехами и все чем она станет отличаться от обычных детей, легко устраните пластической хирургией.
Meri: OKS пишет: Нет, смешно просто! А вы что предлагаете? Сидеть и ждать, когда мой ребенок сможет осознать и сформулировать свой выборДа вы меня правильно поняли. Я не против пластики, но это выбор того, кто будет ей подвергаться. А вы когда собираетесь делать пластику?
Meri: Светлана , полностью согласна, мне просто не хотелось углубляться, чтобы не добавлять реализма. OKS , я вижу детей с сд, с которыми действительно не занимаются родители. Они тоже разные, кто-то лучше идет, кто-то хуже, кто-то совсем никак. Наши дети с сд не рождаются другими, чем 20 или 100 лет назад. Они такие же. Только есть технологии. Врожденный гипотериоз выявляют и начинают лечение как положено, с рождения. Родители занимаются. Родители в принципе сейчас другие. С детьми моего поколения, со здоровыми, никто в основном не занимался. Коррекционные центры есть, как бы мы их ни ругали. Я тут прочитала в спец литературе, что дефектология как специальность у нас лет 50 только существует. 20 лет назад в районных городах логопеда днем согнем не сыскать было, а уж дефектолога... А дети наши, 47-хромосомные рождаются такими же как и раньше. И про фенотип вам многие скажут, что врачи им говорят - незаметно. Мне тоже так говорят. Только мне это безразлично уже.
Светлана: Meri пишет: И про фенотип вам многие скажут, что врачи им говорят - незаметно. Мне тоже так говорят. Только мне это безразлично уже. У Святослава фенотип смазан, иногда почти не виден, иногда заметен...но рот частенько открывает в последнее время, и слюна периодически течет, он сам вытирает рот. Внешне мало кто замечает отличия от нормальности, но никому и в голову не придет сказать, что это обычный 4-летний ребенок. Он необычный - лапочка, обояшка, шустрик такой...внешне как раз почти и не видны наши проблемы, но это совсем не означает, что во всем остальном он "точно такой же как все" не лучше, не хуже - просто другой.
Светлана: А по существу обсуждаемого вопроса, еще раз - мое мнение - имеет смысл говорить о возможности пластической операции в двух случаях : 1. страшные уродства, которые реально обезображивают человека 2. когда у взрослого человека с СД или по крайней мере подростка, больше нет ни каких существенных проблем - уровень интелекта соответствует норме, речь в порядке, общее развитие соответствует возрасту. Ну можно тогда говорить, что только внешние признаки мешают жить обычной жизнью нормального человека ....Но, кто лично знаком с такими взрослыми с СД? Я - нет. Все люди с СД, которых я встречала вживую имеют столько проблем, что улучшение внешности совершенно никак не изменит их жизнь...
Светлана: люся пишет: всё то что у даунёнка присудствует помимо внешности ,всё может присудствовать и у другова заболевания. Но вот почему то С.Д общество боится больше всего. Именно лицо наших детей пугает людей.Именно пугает, так как до сих пор многие люди думают,что наши дети агрессивны и ничего не понимают. А раз не понимают,значит их надо остерегаться. Люся, ты не права в этом. Ребенок с ДЦП бросается в глаза значительно больше, чем дауненок. И этих детей боятся, сторонятся, еще и брезгливость у некоторых вызывает такой малыш. А когда приступ эпилепсии случается в людном месте какая реакция у окружающих? Любая умственная отсталость с СД или без явно заметна во внешности и ведет к отторжению и неприятию. Люди боятся агресивных и неадекватных проявлений, без разницы какой диагноз это влечет за собой. Маме на площадке все равно кто стукнет палкой или кинет камнем в голову ее малышу - красавчик с аутизмом, малыш с синдромом или просто неуровновешенный или гипервозбудимый ребенок, и она в этом права. За своими детьми надо следить всем. Просто "ДАУН" у нас в стране это ругательство, а не медецинский диагноз. Многие люди даже не имеют не малейшего представления о том как же именно выгледят такие дети. Мы сегодня гуляли во дворе у нашей крестной. Мои дети играли на площадке, катались на качелях, Святик уселся на велосипед одной девочки, бегали с другими малышами. Вобщем обычные детские забавы. Мамы сидели на лавочке и беседовали между собой (счастливые , а мы с кумой насались по двору за нашими детками)...Мои дети прыгали прям перед этой лавочкой, я стояла рядом с мамами, одну из которых знаю (у нас оба ребенка примерно одного возраста)...Мамы обсуждали при нас бер. одной из них -Она меня достала, все время мне твердит вот родишь ДАУНА. -Да не родишь, ты Дауна, перестань... Т.е. если бы они просто заподозрили, что у Святика СД, они НИКОГДА не стали бы при мне это обсуждать. Хотя явно видно, что малыш не такой как все, его сверстники гоняли в футбол и набивали очки об стенку...а Святик с малышами, и не все за ними мог повторить, и речи нет почти...Так что, как в том анекдоте "Бют не по паспорту, а по морде" Излишне толстому ребенку среди обычных детей достанется значительно больше, нежели дауненку - ИМХО. Это все характеризует наше общество. Проблему не решить исправлением формы ушей и носа
айя: Светлана
алекса: Светлана когда у взрослого человека с СД или по крайней мере подростка, больше нет ни каких существенных проблем - уровень интелекта соответствует норме, речь в порядке, общее развитие соответствует возрасту. Ну можно тогда говорить, что только внешние признаки мешают жить обычной жизнью нормального человека ....Но, кто лично знаком с такими взрослыми с СД? Я знакома и не с одним, в Москве это Маша Нефёдова, кроме внешних признаков я больше никаких проблем не заметили, да и внешние признаки для знатоков СД. Моя племянница живет в Германии, занимается горными лыжами, кататься ездит в Швейцарию, всегда в одно место, так как у неё там живет друг Майкл, мы ездили вместе с ней когда я была беременна Лёшей. И только когда я родила Лёшу, я узнала что у Майкла тоже синдром. Да у него слегка раскосые глаза, но это всё что я заметила, и так как я тогда была не в теме у меня даже мысли не закралось. Весёлый, подвижный, очень общительный. Уровень его интелекта оценивать не берусь, но все ли обычные люди имеют высокий уровень. А на счет фенотипа, оглядитесь на улице, иной раз такие экземпляры встречаются среди обычных людей и ничего прекрасно себя чувствуют, нам ли заморачиваться, наши детки ещё очаровашки!!!
OlgaLD: Я немножко не в тему - не про философский смысл СД в обществе и не про то, насколько человек с СД отличается от человека без СД при обычных чертах лица. Люся пишет, что, по ее наблюдениям, против операции выступают те мамы, у которых малыши не слишком отличаются внешне. У Вани черты синдрома иногда очень видны, а иногда не очень. Наверное, как у Святика Светы. Но вот вчера я полезла ему чистить ушко, а ему не нравится. Он мою руку настойчиво отводит, отводит, и жалобно так, искренне говорит "ни-ни, ни нана" (типа "не надо", есть у нас такое слово). У меня прямо сердце захлестнуло, если честно. Так жалко его стало, так захотелось, чтобы ему никогда не было больно, защитить его от всего. А когда я читаю "резекция языка" - у меня мороз по коже. Отрезать часть языка, только чтобы он не высовывался (хотя, как справедливо уже заметила Meri, высовывается он обычно не от того, что слишком длинный, а от других проблем). Брр. Да, под наркозом, но наркоз, как написано выше, длится 30 минут, а потом сколько период восстановления и жутких болей? Это не затрагивая проблемы рисков, проблемы возможных осложнений и проч., которых уже касались выше. Поэтому я согласна с Meri в задаваемом ею вопросе "А ребенок где?". Никого не хочу обидеть, не хочу намекнуть, что кто-то своих детей любит меньше, чем я своего. С глубоким уважением ко всем форумчанам высказываю свое мнение. P.S. Насчет языка - читала недавно по какой-то ссылке с этого форума иностранный ресурс, так там было написано, что, действительно, раньше считалось, что у детей с СД слишком большой язык, а сейчас доказывают, что нет, это у них особое строение ротика, а язык нормальный. То есть отрезаемая его часть - не лишняя (в отличие от, скажем, таких "косметических дефектов", как 6-ой палец: отрежь его, и ребенок действительно внешне станет как все... вот только, как говорят генетики, и 6-ой палец просто так не появляется, значит, и внутренние дефекты есть, к сожалению).
OKS: Светлана Не спорю, Вам виднее. Вы уже не первый человек, который хочет посмотреть Светлана пишет: на результаты лет через 15-20-30 Не переживайте, я понимаю, что 100% обычного ребенка не получится. Все равно будут отличия в интеллекте, в физ. развитии (да и то не факт). Но почему бы не сделать так, чтобы этих отличий было меньше??? Это то в наших руках? Светлана пишет: старание родителей сделать его "как все" или "лучше всех" ничего хорошего не принесло Светлана Вы уверены в этом???? По моему вот такого писать точно нельзя. Во первых это не факт, во-вторых очень бы я роасстроилась, если бы прочитала эти слова после сразу после рождения дочери... Я понимаю одно, что в начале пути скажем так, родителям нужна надежда, за которую они бы зацепились. Потом уже все станет на свои места. Они будут реально расценивать свои силы, ребенок для них уже родной... Не думаю, что "окунание в холодную воду" подходящая терапия для тех кто в начале... Meri пишет: Коррекционные центры есть, как бы мы их ни ругали. Вот тут я вообще не поняла?... За что вы их ругали??? Или какого вида коррекционные центры вы имеете ввиду? Чем вам дефектологи то плохи??? Родители родителями, а специалист все равно лучше видит, на что нужно обращать особое внимание. Мы с 1,5 месяцев занимаемся с педиатором развития и физиотерапевтом и ничего кроме ОГРОМНОЙ БЛАГОДАРНОСТИ я им сказать не могу. алекса пишет: Я знакома и не с одним, Огромное спасибо! Это очень обнадеживает!
OKS: Meri Мне кажется, что если сидеть и ждать, когда ребенок сам осознает и сформулирует свой выбор по поводу своего видения его "совершенствования", то можно упустить драгоценнейшее время... Мне кажется, как раз здесь неуместно искать "ребенка", ждать когда он захочет "совершенствоваться", тем более в нашем случае. Если ребенок обычный, то он всему может научиться сам, а если, как вы говорите "особый", то ему нужно помогать, притом с самого рождения... Насчет языка. По-моему это давно известный факт, что язык у ребенка с СД не больше чем у обычных, просто он также гипотоничен, как и остальные мышцы. И все это тренеруется. OlgaLD пишет: а сейчас доказывают Удивительно... Некоторые давно уже занимаются тренировкой, а некоторые еще доказывают... И вот еще. По поводу слова Даун. Меня не столько коробит, когда посторонние называют наших детей Даунами, сколько то, как сами мамы называют своих детей "даунятами". Вот это для меня "Бррр"! Может кого то это и умиляет, но мне оч неприятно становится... Смотрю на свою дочь, ну какой она "дауненок"???? Конечно нет! Она - РЕБЕНОК.
OlgaLD: OKS пишет: И все это тренеруется А зачем тогда вы предлагаете резать? Вы же выступаете за пластическую операцию. (См. первое сообщение темы, не ваше лично, - о методах пластической хирургии, предлагаемых медициной людям с СД: большой гипотоничный язык 23 детям с болезнью Дауна потребовалось исправление отвисающей нижней губы,и для этого было выбрано сигаттальное клиновидное иссечение. Наиболее заметное улучшение внешнего вида детей достигалось при сочетании этой операции с резекцией языка и одновременной пластикой подбородка. я и пишу, что язык не столько большой, сколько именно гипотоничный. Резекция - по словарю Ушакова - операция удаления части органа, пораженного болезнью или поврежденного. Резекция языка - удаление части языка, таким образом. Если вы не предлагаете резать язык - так как сами (неожиданно для меня в этой теме) начали говорить, что все это тренеруется, то позвольте спросить, что именно вы хотели бы исправить у своей дочери? Разрез глаз?
Светлана: OKS пишет: Не переживайте, я понимаю, что 100% обычного ребенка не получится. Все равно будут отличия в интеллекте, в физ. развитии (да и то не факт). Но почему бы не сделать так, чтобы этих отличий было меньше??? Это то в наших руках? Оксана, во-первых я совсем не переживаю. Делайте со своим ребенком что хотите, мне-то что? OKS пишет: Светлана Вы уверены в этом???? По моему вот такого писать точно нельзя. Во первых это не факт, во-вторых очень бы я роасстроилась, если бы прочитала эти слова после сразу после рождения дочери... Я уверена, т.к. мама уже более чем с 20-летним стажем и большим жизненным опытом, включая работу в школе и знание психологии. Это касаемо не только детей с СД. Это ВСЕГДА ведет к появлению как минимум психологических проблем и усложняет жизнь человеку. У вас было мало тем для расстройств после рождения дочери??? Я помню, что их было более чем и без моей ремарки. При чем здесь "окунание в холодную воду" ??? Вы сначала почитайте как звучат ваши высказывания, потом уже начинайте обижаться....Светлана пишет: Из ваших постов просмотривается очень прямой логический вывод - все родители у кого дети с синдромом не блещут, отличаются от нормальных физически и (или) умственно, просто ничего не делали - не занимались, не качали, не обучали.... Прямо скажем для многих родителей это может звучать ОБИДНО, мягко говоря... Я это не зря написала. Вы считаете, что во всей России родители занимались только с одной Машей Нефедовой?????? Это как должно восприниматься родителями больших уже детей, которые бьются изо всех сил по 10-20 лет, а результат далек от понятий "нормальности"...
Светлана: OKS пишет: Если ребенок обычный, то он всему может научиться сам, а если, как вы говорите "особый", то ему нужно помогать, притом с самого рождения... Чем с самого рождения может помочь пластическая хирургия которая изначально здесь обсуждалась??? Если вы перекроите все личико грудничку это что даст невероятный толчок в развитии??? Исправленная форма ушей сразу сделает дауненка носителем 46 хромосом????? Исправляя следствия, вы никак не сможете влиять на причину... Ведь отталкивает не сама форма глаз, а их выражение . А тут уж никакая хирургия не поможет. алекса пишет: в Москве это Маша Нефёдова, кроме внешних признаков я больше никаких проблем не заметили, да и внешние признаки для знатоков СД. Это как раз доказывает нашу правоту Разве Маша делала пластику??? Неееет. Развее ей мешает ее внешность - нет. А проблемы у Маши все же есть, но они никак не связаны с ее внешностью. Эти проблемы связаны все с тем же - отношения в социуме, внутрисемейные, проблемы самостоятельной жизни взрослого человека с СД...Мы в прошлом году все это обсуждали, в какой теме что-то не помню. Может Эвелина подскажет? И потом на такое количество людей с СД - одна только Маша Нефедова. это скорее грустно OKS пишет: Меня не столько коробит, когда посторонние называют наших детей Даунами, сколько то, как сами мамы называют своих детей "даунятами". Вот это для меня "Бррр"! Извините специально для вас я не стану каждый раз писать "самые обычные нормальные дети, ребенки как и все, только с другим набором хромосом". Ваше "Брррр" идет все так же от НЕ ПРИЯТИЯ ситуации до конца. На это нужно время. Это пройдет. И вы поймете, что слово "дауненок" совершенно ничего не значит, оно не обидно, не "бррр" и не "бееее" это просто слово для обозначения особенностей наших деток, которые есть - нравится это кому или нет. Вобщем, Оксана, ваша импульсивность несколько задевает, но вы точно на правильном пути С хирургией, думаю, разберетесь позже. Главное, что вы любите своего ребенка, полное приятие ситуации придет со временем. А нет, так перекраивайте своего дитя прямо с пеленок, кто ж вам запретит
Светлана: алекса пишет: А на счет фенотипа, оглядитесь на улице, иной раз такие экземпляры встречаются среди обычных людей и ничего прекрасно себя чувствуют, нам ли заморачиваться, наши детки ещё очаровашки!!! Вот именно!
Meri: OKS пишет: Meri Мне кажется, что если сидеть и ждать, когда ребенок сам осознает и сформулирует свой выбор по поводу своего видения его "совершенствования", то можно упустить драгоценнейшее время... Мне кажется, как раз здесь неуместно искать "ребенка", ждать когда он захочет "совершенствоваться", тем более в нашем случае. Если ребенок обычный, то он всему может научиться сам, а если, как вы говорите "особый", то ему нужно помогать, притом с самого рождения... Не поняла, какое отношение это имеет к пластике. Вы же не в год и не в 3 собираетесь ее делать. Тут уж точно не упустите время. Чтобы развеять ваши сомнения, скажу, я с дочкой занимаюсь МНОГО. Допускаю, что по времени и усилиям больше, чем вы со своей. Вполне возможно, что вы никогда не будете заниматься больше, чем я. Это не для того, чтобы меня похвалили. Это просто констатация факта и это от безысходности. И я такая на форуме не одна, просто это - само собой разумеется, заниматься с ребенком, с рождения. Так что давайте без этих призывов "OKS пишет: Но почему бы не сделать так, чтобы этих отличий было меньше??? Это то в наших руках? Мы все именно этим и занимаемся. OKS пишет: Вот тут я вообще не поняла?... За что вы их ругали??? Или какого вида коррекционные центры вы имеете ввиду? Чем вам дефектологи то плохи??? Родители родителями, а специалист все равно лучше видит, на что нужно обращать особое внимание. Мы с 1,5 месяцев занимаемся с педиатором развития и физиотерапевтом и ничего кроме ОГРОМНОЙ БЛАГОДАРНОСТИ я им сказать не могу. Педиатр развития - это круто, у нас не на всех участках просто педиатр есть. Нет детского хирурга и травматолога, Вы считаете, что дети с сд только в столицах рождаются? Или что все дефектологи спят и видят, как бы эффективнее поработать с вашим ребенком на результат? Больше всего на свете я сейчас нуждаюсь в хорошем специалисте, который бы оценил Машкины успехи и недостатки и сказал бы куда дальше двигаться и что делать. Но это специалист от меня за 150 км. А в нашем болоте, боюсь, больше меня по нашей проблеме никто н не знает. Вообще заметно, что форум с начала вы не читали и дневников форумчанок не читаете.
Светлана: Meri пишет: Но это специалист от меня за 150 км. А в нашем болоте, боюсь, больше меня по нашей проблеме никто н не знает(это видимо относится к большинству не сталичных форумчанок ). Вообще заметно, что форум с начала вы не читали и дневников форумчанок не читаете. А от меня в 1500 км Ездим вот в такую даль элементарно зубки подлечить И СПАСИБО ОГРОМНЕЙШЕЕ ЗА ТАКУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ЛАРОЧКЕ LM. Без ее помощи материальной и физической, ходил бы ребенок с гнилыми зубами это вот элементарное необходимое не просто для красоты, а для здоровья и сохранности психики ребенка и мамы мероприятие тоже не в наших руках оказывается ...... И живу не в глухой деревне, а в курортном регионе вроде как... А сколько мам не имеют не то что материальной возможности хоть на что-то, даже информации ни какой нет - что вообще делать с таким ребенком...
OKS: Как мало времени!!! Жаль что мы говорим не в живую, чтобы можно было лучше понять друг-друга! Уточню только некоторые детали. OlgaLD По моему мы вообще друг-друга не понимаем. Такое ощущене, что вы воспринимаете меня как некого монстра, который сидит где-то за компьютером со скальпелем в руке и норовит прооперировать своего ребенка по вышеперечисленному списку . Нет, ни в коем случае! (Язык, кстати, нас вообще не беспокоит и отлично помещается в ротике). Светлана Светлана пишет: Чем с самого рождения может помочь пластическая хирургия которая изначально здесь обсуждалась??? Да изначально обсуждалась пластика, но потом: Meri пишет: С одной стороны вы будете обучать ее во всех отношениях, воспитывать, развивать. Так это должен делать каждый родитель для своего ребенка, любого, с любым набором хромосом. Кто с этим спорит? А с другой - не оставляете ей места для своего выбора, право на который имеет каждый человек. Вы уже сегодня решили, как будете "совершенствовать". Тут то как раз о пластике меньше всего речи, вот я и отвечаю соответственно, не только о пластике, но и о "совершенствовании" вцелом. Светлана пишет: И потом на такое количество людей с СД - одна только Маша Нефедова. Почему одна? Я уже даже на форуме о многих других слышала. По поводу родителей которые бьются изо всех сил по 10-20 лет, а результат далек от понятий "нормальности"... Перед такими родителями я преклоняюсь и извиняюсь, если чем то их нечаянно задела . Но,Светлана, они начали воспитывать детей 10-20 лет назад (!), тогда не было возможностей таких, как сейчас у нас. И то что они достигли каких-либо результатов - это заслуга просто ничем не сравнимая и ничем не измеряемая!!!! Но сейчас то проще - центры развития, литература, специалисты! Естественно, нельзя уповать только на них, главное - заниматься с ребенком постоянно дома. И вкупе с работой со специалистами это просто не может не дать результата. Еще раз прошу прощения если кого-то задели мои слова. Конечно, не везде есть специалисты, тем не менее все равно, даже в глубинках сейчас есть возможность изучать соответствующую литературу, обмениваться опытом и т.п. Светлана И если все это вам кажется "неприятием ситуации" , то пусть так и будет. Время расставит все по местам . А насчет "дауненка", можно же просто писать "наши дети". Думаю все поймут, без как: Светлана пишет: "самые обычные нормальные дети, ребенки как и все, только с другим набором хромосом". Е-мое!!! Форум очередной раз засасывает!!!!
OKS: Meri пишет: Вообще заметно, что форум с начала вы не читали и дневников форумчанок не читаете. Meri Я б с удовольствием прочла весь форум и все-превсе сайты посвященные СД, но УВЫ, и еще раз УВЫ, времени практически нет. Так что, если, я что-то упускаю из вида, то уж извините...
Meri: OKS пишет: Meri Я б с удовольствием прочла весь форум и все-превсе сайты посвященные СД, но УВЫ, и еще раз УВЫ, времени практически нет. Так что, если, я что-то упускаю из вида, то уж извините...Просто если так, то не надо делать скоропалительных выводов. OKS пишет: Но сейчас то проще - центры развития, литература, специалисты! Естественно, нельзя уповать только на них, главное - заниматься с ребенком постоянно дома. И вкупе с работой со специалистами это просто не может не дать результата. Специалисты есть только в столицах. Даже в пригородах ситуация кардинально иная. Те логопеды и дефектологи, которые занимаются с нашими детьми в заштатных городах, только на наших детях и накапливают опыт. И то надо приложить немало усилий, чтобы найти того, кто будет заниматься с ребенком на результат. Если есть коррекционные центры, это еще не значит, что с детьми там занимаются. И компьютеры есть далеко не у всех, у многих и купить то его не на что. И литературу достать не так просто. А ее еще надо не просто прочитать, а и "творчески переработать". Я вообще считаю, что лучшее для ребенка - это среда, многочисленные сестры, братья, дедушки, бабушки и тп, хорошо бы деревня рядом была с курочками-козами-коровами. Поездки, путешествия, театр, аттракционы, песочница. В общем, обычная полноценная жизнь, как у любого ребенка. А презентации, карточки, чтение, счет - хорошо, конечно, но второстепенное, особенно первые годы жизни. А еще у мамы должна быть обязательно свое личное пространство и время, чтоб в этом пространстве бывать.
Светлана: OKS пишет: Жаль что мы говорим не в живую, чтобы можно было лучше понять друг-друга! С этим согласна полностью. В реале, было бы проще беседовать. OKS пишет: Я уже даже на форуме о многих других слышала. "Слышать" и реальность не всегда совпадают, к сожалению. Я сейчас говорю только о лично известных мне фактах,а слышала или читала я тоже много. OKS пишет: они начали воспитывать детей 10-20 лет назад (!), тогда не было возможностей таких, как сейчас у нас. Ну Маше тоже не 5 лет . А во-вторых у большинства родителей и сейчас точно так же нет никаких возможностей, равно как и 20 лет назад OKS пишет: Но сейчас то проще - центры развития, литература, специалисты Это все в крупных городах только, а на уровне так вообще только в Москве и Питере. Слава Богу, что есть интернет - иначе мы бы выглядели в плане информации, как 40 лет назад. А все остальное, и так на том же уровне. OKS пишет: Конечно, не везде есть специалисты, тем не менее все равно, даже в глубинках сейчас есть возможность изучать соответствующую литературу, обмениваться опытом и т.п. НЕТ ТАКОЙ ВОЗМОЖНОСТИ. Только те ее имеют, кто может выйти в интернет, а таких в глубинке-то совсем не много. Посмотрите на географию форума, о чем она говорит? Совсем не о том, что дети с СД рождаются только в крупных экономически развитых городах и у более-менее "продвинутых" родителей... "неприятие"заключается как раз не в стремлении заниматься с ребенком и развивать его , а в спазмах при слове «дауненок», желании переделать внешность и т.п...ну да ладно. Думаю пройдет время, вы сами все поймете
Meri: Светлана , мы как провинциалки, в один голос
Светлана: Meri пишет: Светлана , мы как провинциалки, в один голос Реалистки и возраст у детей рядом...
miroska26: Meri Светлана Полностью разделяю вашу точку зрения! Даже добавить ничего не хочется.
OKS: Meri Светлана Постепенно мы вошли немного в другую область. Изначально мы рассматривали потенциал ребенка, а насчет нехватки специалистов вдали от мегаполисов - это уже другая, очень острая проблема... По-моему, она немного другая, чем именно возможности ребенка ? Криво объяснилась, надеюсь основная мысль понятна? Светлана пишет: "неприятие"заключается как раз не в стремлении заниматься с ребенком и развивать его , а в спазмах при слове «дауненок», Интерестно получается: от спазм при слове "дауненок" - это неприятие ситуации, а от неприятных ощущений при слове "даун" - это что? По форуму я поняла, что практически все не жалуют второе слово. Тем не менее никто их в непрятии не подозревает... А в чем разница? В суффиксе?
люся: Девочки,ну что то вы слишком стали нервничать из за этой темы. Успокойтесь. Всё равно каждая мать поступит так как сама считает нужным. Насчёт слова Даун произнесённого в адрес наших детей,меня тоже очень коробит. Я абсолютно согласна с OKS. Почему фамилия врача Даун должна постоянно присудствовать,когда речь идёт о наших детях? Мне очень это не нравится. А не нравится потому,что в нашем обществе слово Даун означает тупой,идиот и т.д,тоесть именно произносят для того чтобы оскорбить человека. Что ДАУН ,что ДАУНЁНОК всё одно и тоже. И я тоже не понимаю,как мамы могут своих детей так называть. Я приняла проблему своего ребёнка,но я никогда его не называю Даунёнком. Я считаю это оскорблением . Точно так же ребёнка у которого шизофрения,называть ласково "мой шизофреник". Да просто ужас.
Meri: OKS пишет: насчет нехватки специалистов вдали от мегаполисов - это уже другая Я просто ответила на ваши слова о том, что сейчас есть специалисты, которые помогают развивать ребенка. А проблема не в нехватке, а в нежелании работать и видеть потенциал наших детей. По поводу "даун", "дауненок" я с вами согласна, OKS, люся , сама эти определения не употребляю и обычно объясняю, почему, если встречаю на адекватных форумах и в адекватных журналах.
OlgaLD: Всем
ПАВЛЯ: люся пишет: Вот если у ребёнка к годам 20 будет постоянно открыт рот , высунут язык и льющиеся слюни ,это нужно корректировать или нет? Если у моего ребенока, дай Бог, общими усилиями с интелектом будет более или менее, и противопоказаний к такого рода операций не будет, при его личном желании, и при той картине какой вы описали, то тогда по моему операция возможна
света: В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребенка и подхода, который предпочитает сам хирург, все же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щек и подбородка и удаление части кончика языка. Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребенка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожевывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка. Количество неправильных звуков не уменьшилось. Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не проясненными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребенка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребенка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребенка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путем исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребенку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребенка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции? Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребенок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.
люся: Я не всё прочла.Кто нибудь видел фото прооперированных детей с С.Д?Очень хотелось бы посмотреть на результаты.
люся: Девочки,скажите пожалуйста ,а где у нас в России проводят корректирующие пластическме операции на лице нашим детям? Про иностранные госсударства всё более менее известно. можно поехать и в Австралию,Израиль и т . д . А у нас в стране где можно это сделать? Кто нибудь знает?
наткох: Тоже хотела задать такой вопрос. Я так понимаю, что только за границей проводятся эти операции...
OlgaLD: а мне кажется, "любой каприз за ваши деньги".
alter-sun: Был бы смысл (трижды ИМХО)
полная версия страницы