Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Генетики в России » Ответить
Генетики в России
Joy: Девченки!!! У нас тут у знакомых сейчас ребенок в реанимации, в возрасте трех лет обнаружились аномалии с шейными позвонками. Ищут по всему миру генетиков, которые в этом разбираются, с нашими местными глухо как в танке. Какие то анализы посланы уже в Польшу, но они и в сторону России пытаются искать. Есть в России какой нибудь продвинутый генетический центр или институт? За любые деньги? Пожалуйста, если что то слышвли. кинте ссылку, адрес, да хоть упоминание в эту сторону, куда рыть.
Ответов - 28
OlgaLD: Понятия не имею, о чем пишу. Но вот навскидку http://www.genoterra.ru/news/view/15/136 - "список учреждений России и стран ближнего зарубежья, в которых можно получить консультативную помощь врача-генетика" (по городам) + еще есть вроде Институт общей генетики РАН им. Н.Вавилова, он вроде у нас главный (?)
OlgaLD: Еще пошарилась по Интернету. (повторюсь, что сама не слышала о том, чтобы какой-то центр рекомендовали, может, еще кто что слышал) Медико-генетический центр Российской академии наук - http://www.med-gen.ru/ клиника там http://www.med-gen.ru/content/clinics/index.html Большой список по городам здесь http://www.wh-lady.ru/index.php?page=17463 и еще один http://www.mariamm.ru/doc_654.htm - возможно, тот же самый, не проверяла. Межобластной медико-генетический центр Республики Татарстан (г.Казань). Адрес ММГЦ: 420064, г. Казань, Оренбургский тракт, д. 138, Тел/Факс:(8432)352263. Заведующий ММГЦ Латыпов Артур Шамилевич. E-mail:KazanMGC@mail.ru
Joy: OlgaLD спасибо OlgaLD, надеюсь, они из этого что нибудь найдут, отсылаю ей все контактные номера и адреса.
Fruuu: Инесса, в Москве есть институ генетики, по-моему, он РАМН Слышала о нем неполохие отзывы, только не уверена, что они занимаются все подряд. Еще мы были у генетика в Филатовской больнице в Москве. Опять же, сложно что-то сказать, т.к. в нашем случае это было уже не принципиально.
Ольга Ж.: Медико-генетический центр г. Москва, ул. Москворечье, д.1 тел 324-87-72 Только что приехала с учёбы, говорят, это лучшее по генетике, что может быть вообще.
Joy: Ольга Ж. спасибо! передаю родным ребенка.
карелина т: Jov. А Вы не раскажите что случилось с этим ребенком?
Joy: карелина т в возрасте трех лет вдруг произошло смещение позвонка (не помню, которого, в шее), оказалось, генетика, оно перестало рости, еще не понятно, весь позвоночник перестал или отдельнве позвонки, ребенок счас лежачий, с корсетом на шее, кормили через зонд, буквально на днях стал есть твердую пищу. врачи предлагают закрепить шею "намертво", так что не повернуть и не нагнуть, мать пока ищет за рубежом, надеится на более хорошее решение. мама верующая, врачи с начала говорили, что ребенок умрет, потом, что всю жизнь будет лежать, перестанет рости, кормить всегда через зонд, но их слова не оправдались уже сейчас, так что молимся и ждем, что придет лучшее решение.
карелина т: Joy Я не понимаю,причем здесь смещение и генетика. смещение,это мануальщик.А генетика с какого сдесь.Значит просто врачи не могут поставить диагноз. Вот Вам на всякий случай тел генетика из института им Сеченова. 248-69-26. Проконсультируйтесь по телефону.Попробуйте.
Joy: карелина т сместился потому что нперестал рости. диагноз уже поставили, хоть и редкий но вполне известный вроде. такое бывает, у кого то только один позвонок, у кого весь позвоночник перестает рости. за телефон спасибо, передам маме ребенка :)
Helena: Девочки мы со знакомой мамочкой нашли вот такую информацию, она касается Питерцев.Суть в том, что этот врач очень давно занимается нашими детками: Кадурина Тамара Ивановна генетик СПб МАПО (мед. академия послевузовского обр-ния) Её знают все генетики России, т.к она читает им лекции про наших деток в плане медикаметозного лечения и развития. т. регистратуры 303-51-00, 303-50-50. На приеме желательно при себе иметь анализы: аминокислотный состав крови, микроэлементы волос, крови, полная биохимия, развернутый анализ крови, моча. Аминокислотный анализ крови делают в СПб по адрессу Невский 87/2 РАО Мед. Очень любит отправлять наших деток на суппер-позиционное электромагнитное сканирование головного мозга. Она считает, что от избытки или недостатка микроэлементов идет задержка в развитии и прописывает курс лечения.Хочется узнать мнения о г-же Кадуриной питерских мамочек.
света: Helena пишет: Она считает, что от избытки или недостатка микроэлементов идет задержка в развитии и прописывает курс лечения. хотелось бы узнать мнение тех мам, чьи детки прошли такой курс лечения. Какие результаты?
света: Helena пишет: микроэлементы волос, тоже хочу Верочке сдать волосы на анализ У нас в Украине деткам с СД можно бесплатно сделать. Вот тут подробно http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=512&st=0#entry23645
Helena: света У нас все это платно, но я тоже хочу сделать, вот только аминокислотный анализ крови у нас пока не делают установку в одном мед. центре купили, а специалистов нет
Риша: Helena Лена, очень интересная инфа... Тоже хотела бы узнать о результатах такого лечения от родителей.
beloded1954@rambler.: Я вот тут нашла почитать про центр. http://www.spbmapo.ru/ru/edu/?one_k=6 И вот тут http://www.kdcd.spb.ru/center_doc/doctors/Departments/consultat.htm Ну что то толком ничего про ннаше лечение не прочитала, только то что там консультируют генетик. Вероятно я что то не допоняла.
Helena: beloded1954@rambler. Лариса, мы только знаем, что Кадурина сама консультирует и назначает лечение по результатам все этих анализов. Одна из наших мам которая нашла эту информацию хочет попасть к ней на прием, если сможет отправить кровь к ним в клинику для аминокислотного анализа, т.к. он является самым важным, а у нас его пока не делают. Вообще консультация не очень дорогая 1700 поэтому я и спрашивала питерских мамочек может кто у неё и был? Если будут новости с нашей стороны я обязательно расскажу.
Nikname: Helena пишет: Одна из наших мам которая нашла эту информацию хочет попасть к ней на прием вероятно та, которая где только не была уже, чего только не применяла к ребенку, а чудес так и не происходит, кроме изменений в печени
Helena: Nikname Наташа, вы не правы у этой мамы как раз ребенок развивается хорошо ему 2г. и 3 мес. и если у меня Дамир развивался бы так я была бы счастлива
Nikname: Helena пишет: вы не правы возможно. В чем конкретно чудеса развития ребенка? Сами видели? Почему считаете, что Ваш Дамир не будет уметь этого через год без стволовых клеток, израильских и российских аминокислот, электростимуляций мозга и пр. опытов? Хотя, наверное, каждый вправе делать со своим ребенком, все что ни вздумается. Я тоже своего колола стоволыми в первые месяцы, когда совсем крыша не на месте не была. О чем жалею.
trini: Nikname пишет: О чем жалею. Наташ, а почему жалеешь?? Не было резаультата? Жалко ребенка, потраченных денег? Наверное если мама хочет, значит все карты в руки. Ее ребенок, пусть что хочет все пробует. Хотя по поводу развития вот взять Вареньку Марины turist Марина, вы чем-нибудь Вареньку колете? какие-нибудь препараты даете?
Татьяна71: ой, сейчас про стволовые клетки много всего говорят...
Nikname: trini пишет: почему жалеешь?? Не было резаультата? Жалко ребенка, потраченных денег? Все вместе. Основной результат всех этих припарок - терпия отчаяния родителей. ВРоде как мы делали, что все что могли и ничего не жалели .
turist: trini пишет: Марина, вы чем-нибудь Вареньку колете? какие-нибудь препараты даете? Когда нам только поставили диагноз я с любопытством кидалась на всякие объявления о чудесах лечения стволовыми клетками и аминокислотами. Но мне повезло, что я почти сразу попала на форум. Очень подробно перечитав все старые темы, где девочки спорили о всяких методах лечения, пришла к выводу, что, как Наташа Nikname пишет: Основной результат всех этих припарок - терапия отчаяния родителей. Вроде как мы делали все, что могли и ничего не жалели . Взяла себя в руки, решила не ставить опытов на ребенке. Ни одного препарата даже внутрь не давала, не то что не колола, хотя невропатолог мне настойчиво советовала попить аминокислоты и ноотропы. Кстати, на форуме неоднократно были отрицательные отзывы мам о последствиях лечения аминокислотами и стволовыми клетками. Эва писала, что в ДСА с ребенком был какой-то случай заболевания именно из-за подобных экспериментов. А насчет этого питерского генетика судить не могу. Возможно, если действительно микроэлементов не хватает, согласно анализам, то их нужно попить. Но ведь они могут и не усваиваться, даже поступая в достаточном количестве. Все-таки при СД сбой идет на другом уровне, мне кажется. Более серьезном.
Nikname: turist пишет: Но ведь они могут и не усваиваться, даже поступая в достаточном количестве точно. А может иметь место какая-нибудь индивидуальная норма аминокислот, а может быть неперенносимость самой формы аминокислот. И вся эта причинно-следственная связь между приемом аминокислот/стволовых клеток и улучшением психического/моторного развития вилами на воде писана. На тех детях, которым родители покупают препараты, инъекции, проводится накопление инфы. Несомненно - опытная часть крайне важна для развития науки. ТОлько почему за счет родителей подопытных детей, которым и так есть куда деньги тратить? За этот риск еще приплачивать должны детям.
Анна-мария: turist пишет: Но мне повезло, что я почти сразу попала на форум. А я до сих пор жалею, что сразу не попала сюда на форум. Сколько времени ушло мимо!
Юла: Анна-мария пишет: А я до сих пор жалею, что сразу не попала сюда на форум. Сколько времени ушло мимо! Не нужно жалеть ни о чём, как говорится, всё что не делается, к лучшему!
Хельга: Nikname пишет: проводится накопление инфы. Несомненно - опытная часть крайне важна для развития науки. ТОлько почему за счет родителей подопытных детей, которым и так есть куда деньги тратить? Это в идеале опыты должны проводится на крысах и кроликах, а у нас всё именно так делается Ради науки чужие дети могут и пострадать...
полная версия страницы