Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-2 » Ответить
дела сердечные-2
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.
Татьяна71: Ленечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
альфия: Лёнечке удачи и чтоб сердечко стало здоровым
alisochka: Ленечке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: мамадаши http://forum.dearheart.ru на этот форум в консультации специалистов выложите результаты узи, можно отсканировать и прикрепить. там специалисты покруче нас будут...
Алина: Ленечке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЕленаБ: Ленечке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!Господи,благослови!!!
Alona: Удачи Лёнечке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
iraira74: Удачи Ленечке!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: Вот что Вика сегодня написала Вчера Лёне провели зондирование и закрыли окклюдером ОАП. После пробуждения очень сильно плакал и грозил мне пальчиком но-но-но. Первоначально при обследовании на аппарате УЗИ врач сказал, что давление у нас невысокое, но когда сделали зондирование он сказал, что при более глубоком исследовании оказалось, что давление все таки достаточно высокое. Как и ранее, сказал, что есть недостаточность клапанов, недостаточность трикуспидального больше чем митрального. Сказал,что операция с глубоким вмешательством в нашем случае не показана, т.к. ребенок очень маленький, есть очень большая вероятность , что в случае проведения операции по устранению остаточных дефектов она перерастет в протезирование клапана, а те клапаны , то что у нас есть все же лучше чем их протезы. Сказал, что необходимо наблюдаться, и что возможно с возрастом можно будет еще что-то сделать. Т.к. Гипертензия высокая, то необходимо и далее принимать все препараты, которые мы пили и ревацио тоже , но дозу он увеличит. Я в шоке, потому что надеялась , что нам сделают операцию и мы больше не будем пить Ревацио, которое стоит 1000 долларов упаковка и которой нам хватало на три месяца, а теперь при увеличении дозы не знаю на сколько нам будет хватать. Врач сказал, что назначил бы нам другое лекарство, но при нашем весе годичный курс стоит 35000 евро и при этом это лекарство не является панацеей, но вроде как лучше Ревацио. Теперь будем думать, что с этом делать. Сегодня сделают еще одно УЗИ и наверное завтра выпишут. Вот такие у нас дела.
Наталья Г.: Замучилась я совсем с этими анализами Завтра поедем еще раз сдавать мочу, и в бакулева сдавать кровь на разные исследования на антитела и прочее. если анализ мочи будет хороший,в ближайший понедельник ляжем в больницу.
тори: света Да уж.И не знаешь,как эти новости воспринимать.То что сделали операцию,это уже хорошо.Но еще столько не понятного.Бедные Вика и Ленечка.Терпения и здоровья им крепкого!Наталья Г. наташ,ты уж потерпи.Возможно,что все уже будет хорошо и ляжете накоенец в больницу. Сегодня общалась с нашим кардиохирургом из Донецкого НИИ.Наше дело о выделении Фондом денег на оплату окклюдера назначено на конец мсяца.Ждемс их решение.Кардиохирурги в мае уезжают на месяц на стажировку в США,так что если деньги нам дадут,то будем ложиться уже в июне.Подождем, пока они приедут все такие хорошо обученные
дарина777: света Ситуация двоякая С одной стороны хорошо,что операция не нужна,с другой
света: Новости из Берлина от Вики с Лёнечкой: Сегодня мы поговорили с врачом. Он сделал окончательное назначение, дорогостоящий препарат Буазон он нам на данный момент не назначил, сказал, что через год надо сделать повторное зондирование и тогда будет ясно нужен он нам или нет, а так же если вдруг начнутся ухудшения , то тогда надо будет начать принимать этот препарат. Это лекарство оказывается назначается не вместо силденафила, принимать их надо в комплексе. На данный момент сказал принимать силденафил, т.к. давление очень высокое и эта терапия для нас будет постоянной. По поводу силденафила в Ревацио и Виагре, сказал, что разницы между препаратами совершенно нет. Говорили по поводу оплаты силденафила оставшимися средствами, которое не были использованы на операцию. Врач сам свяжется с фондом, что бы юридически правильно перевести деньги им нужны некоторые документы от фонда. Нам сказали подойти в среду, за ответом. Я очень рада, что мы все таки посетили эту клинику. Мы получили полные, конкретные и доступные ответы на вопросы по состоянию Леньки. Лёнька чувствует себя на данный момент нормально.
анара: Удачи Ленечке
Кирюша: Удачи Лёнечке.
ФокинаТатьяна: Пусть у Ленечки всё хорошо сложится!Слава Богу ,что он чувствует себя нормально!
Вика29: Девочки, спасибо всем за поддержку. Света, тебе отдельные благодарности, за то, что выложила здесь информацию, да и вообще ты как добрая фея, которая всегда нам помогает . Ситуация у нас действительно двоякая и по началу я была просто в ауте, столько сил было затрачено и столько было надежд на здоровое сердце, но теперь мы точно знаем на каком мы свете. В Киеве нам говорила, что наша гипертензия из-за недостаточности клапанов, а здесь сказали, что наоборот недостаточность из-за гипертензии и проведя операцию, устранив дефекты клапанов гипертензия не понизится и нам так или иначе необходимо будет принимать силденафил, когда я врача спросила, что всю жизнь его пить, он сказал, да. Но я почему-то верю в чудо, т.к. еще несколько месяцев назад сердце было очень сильно увеличено, у Лёни была сильная одышка и отечность, наш хирург в Киеве,только развел руками, а сейчас есть улучшения.
Ирени: Вика29 удачи вам и Ленечке
света: Вика29
Destiny: Здравствуйте!!!хотела задать вопрос,нас в ноябре 2010 прооперировали.и сказали приехать на обследование летом 2011года,следующая операция нам возможно понадобиться через лет 5-10 так сказал оперирующий врач.У меня вопрос такой я очень боюсь,поэтому интресно что значит обследование???и не заберут ли ее на операцию??может у кого такое было очень интересно,это просто узи...и.т.д и все????
Akzipa: Вика29 Удачи.
альфия: Вика29 Удачи вам
тори: Destiny У вас чудесная малышка!
дарина777: Вика29 Ленечке желаем здорового сердечка,а маме терпения и сил.Молимся за вас
ЕленаБ: Вика29 Ленечке поскорей набраться сил!!!
Наталья Г.: Наша операция переносится на осень. У зои действительно обнаружился пиелонефрит, из-за аномального развития почек.
ЕленаБ: Наталья Г. Как грустно... Лечитесь
bez dna: Наталья Г. лечитесь. что делать!...все будет хорошо.
дарина777: Наталья Г Обидно ,желаем скорейшего выздоравления!!!!!!
Olga_J: Наталья Г. Как жаль... Скорейшего вам выздоровления!
Akzipa: Наталья Г. Скорейшего выздоровления.
Watson: Вика29 пишет: Но я почему-то верю в чудо Если в него не верить - вы бы нам и детишек не дарили. Чудо всегда присутствует рядом с нами, главное - верить, что оно будет, и будет именно с вами.
Вика29: Привет! Вопрос с лекарствами решился положительно. Нам сегодня выдали Ревацио на один год в сумме на 4 тыс. евро, остальные неиспользованные деньги остались на нашем счете( на данный момент осталось 15 тыс.), мы можем их использовать на лечение если понадобится в этой клинике или опять закупить лекарства. Сказали приехать на следующий год на проведение зондирования, тогда будет видно, что делать дальше. Как только полетят самолеты, мы сразу домой, соскучились уже. Нам очень повезло с фондом "Здоровое наследие", только благодаря тому, что этот фонд перечисляет деньги наличными нам смогли оплатить лекарства. Это очень хороший фонд, когда я звонила в фонд, общалась с очень приятной девушкой и всегда было ощущений, что мне помогут, что мне хотят помочь, что за моего ребенка переживают. У меня просто нет слов как я благодарна людям, которые работают в этом фонде. Деньги немецких фондов были только на гарантийных письмах и они скорее всего перейдут другим деткам, потому что здесь очень много детей, состояние которых первоначально оценивалось как более легкое, но потом выяснялось, что тяжелее и стоимость операции несколько больше чем планировалось.
ЕленаБ: Вика29 пишет Вопрос с лекарствами решился положительно. Нам сегодня выдали Ревацио на один год ЗдОрово!!!Замечательный фонд,удачи вам с Ленечкой!!!
ФокинаТатьяна: Вика,хорошо,что с лекарствами всё решилось! Удачного вам перелёта!
ФокинаТатьяна: Наталья Г Зоеньке поскорее поправиться!
дарина777: Вика29 Как же хорошо,что есть люди,помогающие вам Удачи
Наталья Г.: Спасибо всем за поддержку! Операцию придется точно отложить, может даже надолго, т.к. левая почка у дочка недоразвита, еще вдобавок проблемы с мочевым пузырем, из-за него как раз и повышенные лейкоциты. Мы сначала испугались, что вообще с такими проблемами операцию делать нельзя, но вроде бы педиатр успокоила, что можно, надо только подлечиться.
Осик: Наталья Г. Удачи вам!
Вика29: Наталья Г. подлечивайтесь, что бы потом все прошло без проблем
alisochka: Олечка, OlgaJ, как у вас дела?как Аленушка?вы обратились в Бакулевку, как ты хотела?
Olga_J: alisochka Маша, я для начала хотела в Филатовскую. Но похоже, направления нам не дадут. Мне сейчас срочно нужно оформить инвалидность, плотно занимаюсь этим. На следующей неделе подадут документы на МСЭ, тогда буду договариваться с Бакулевкой. А Алёна чувствует себя отлично.
alisochka: Olga_J Олюнь, ты имеешь ввиду, что вам розовый талон в Филатовскую не дадут?мы его вообще еле добились, аж вспоминать страшно! мы рады, что у Аленушки все хорошо!!!!
Olga_J: alisochka Нет, не розовый талон, а именно направление от нашего кардиолога или педиатра. Розовый талон получается на основании этого направления. А Дмитровский р-н, будь он неладен, не дает направления в Московские больницы, окромя одной - Областной Детской Консультативной... А нам там делать нечего, это понятно... Маш, а вы почему с трудом добились розового талона?
alisochka: Olga_J да все из за той же бюрократии, Оль. там много чего было, сначала вот тоже как вам не хотели давать направление, потом обалденные очереди в министерстве мо, потом москвы.жуть в общем
Хельга: Вика29 Удачи! Наталья Г. Зоеньке скорейшего выздоровления!
Блэк: Подскажите пожалуйста, может кто-нибудь сталкивался с диагнозом "Перегруз левого желудочка"??? Заранее спасибо. Баба Лена.
Мотька: Блэк Марик-чудо!!!
света: Блэк Спросите здесь http://forum.dearheart.ru/index.php
Блэк: Мотька , света !!! Спасибо!!!
светик22: Многие здесь пишут о дорогостоящих операциях. Понимаю, как нам повезло! У нас в крае операции делают бесплатно и по показаниям, без всякой очереди. У нас отличный Институт Сердца (филиал Бакулевки) с очень грамотными и опытными кардиохирургами. Нас оперировал сам профессор Суханов, у нас полная форма АВК, ОАП, ООО. Говорят результат оперативного лечения хороший. ТТТ. ЖЕЛАЕМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!
света: Мы сегодня ездили на плановый осмотр в Центр сердца. Сказали, что у Верочки всё хорошо с сердечком. Есть небольшая недостаточность митрального и трикуспидального клапанов, но она совсем небольшая и не мешает Верочке. Гипертензия 30% в правом желудочке, и 5% на лёгочной артерии.
дарина777: света ОООчень рады за вас Завидую по доброму Верочка ГЕРОЙ!!!!! Когда же и я радоваться стану здоровому сердечку и наконец-то уберем препараты
Мотька: дарина777 пишет: Верочка ГЕРОЙ!!!!! Я полностью согласна!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Татьяна71: света
светик22: А у кого-то ещё есть полная форма АВК? Была ли операция?. И если да, то какой результат? У нас осталась недостаточность на митральном клапане 1-2 ст (16%), а давление в легких нормализовалось.
Nikname: света 30% гипертензии - это уже норма, или есть куда стремиться? Не буду радоваться, чтоб не сглазить Вере
bez dna: светик22 пишет: У нас осталась недостаточность на митральном клапане 1-2 ст (16%) У меня тоже недостаточность митрального клапана 1-2 ст
Olga_J: света Это радует!!! Здоровья Верочке! Пусть все будет хорошо!
bez dna: Olga_J Оля, а как у Аленки с сердечком?
тори: света Очень за вас рады!!!!!
дарина777: Nikname пишет: 30% гипертензии - это уже норма, или есть куда стремиться? Норма 25-30%.Значит все уже хорошо
света: Nikname пишет: 30% гипертензии - это уже норма, или есть куда стремиться? норма 20% у здорового человека. Так что есть куда стремится. Сказали, что по мере роста сердечка, она будет падать. Но даже если и не упадёт, то 30% это хорошо, нагрузки на лёгкие нету. Спасибо всем большое!!!
света: светик22 пишет: А у кого-то ещё есть полная форма АВК? Была ли операция?. у нас, 2 операции. Результат хороший.
Olga_J: bez dna 9-ого едем в Филатовскую, и нам вынесут вердикт! В смысле, нужна операция, или нет.
светик22: света пишет: у нас, 2 операции. Результат хороший. Молодцы
Мотька: Olga_J пишет: 9-ого едем в Филатовскую, и нам вынесут вердикт! В смысле, нужна операция, или нет. Дай Бог,чтобы не нужна была!!!!!!!!!!!!!
Olga_J: Мотька Ой, Оль, и не говори! Спасибо, дорогая!
ЕленаБ: Olga_J Надеемся и верим!!!
Бася: Olga_J надеемся, что съездите за приятными новостями!!!
Destiny: светик22 пишет: А у кого-то ещё есть полная форма АВК? Была ли операция?. у нас был АВК и куча другого... в з-х месячном возрасте,оперировались в НЦССХ и.Бакулева г.Москва!!! сейчас тьфу-тьфу,
Татьяна71: У нас тоже ОАВК. А после операции еще и осложнение - АВ блокада 3 степени, поставили кардиостимулятор... операция в 6 месяцев в Томске.
светик22: Destiny пишет: сейчас тьфу-тьфу, Дай-то Бог, чтобы всё хорошо и оставалось@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ И у вас, и у нас и у всех остальных детишек. Очень хочется надеяться, что повторная операция не потребуется.
Olga_J: ЕленаБ Бася Спасибо, девочки!
светик22: Созрел вопрос: кто нибудь послеоперационные швы ребетёнку какими-нибудь мазюками мазали для рассасывания рубцов? А то у нас некрасивый широкий рубец, а я незнаю можно ли такой малышке чем-то мазать.
дарина777: светик22 У нас был большой горб после операции,я паниковала просто,начиталась инфы про мази и прочее.Пока раздумывала что же взять....пошли на прием к кардиологу,та посмотрела и сказала,что все сходит......ничем не мазала,горб рассосался и шовчик не сильно заметен стал. А Лизонька еще маленькая,расти булет и войдет все в норму.
света: светик22 пишет: Очень хочется надеяться, что повторная операция не потребуется. а что вам говорят, что возможно нужна будет повторная операция
ФокинаТатьяна: ОЛЯ, ДАЙ БОГ,ЧТОБЫ АЛЁНКЕ НЕ ПОНАДОБИЛАСЬ ОПЕРАЦИЯ!
Olga_J: ФокинаТатьяна Спасибо, Танечка!!!
светик22: света пишет: а что вам говорят, что возможно нужна будет повторная операция Говорят, что сейчас все нормально. Но мне говорили, что при таком пороке, с возростом многим требуется замена митрального клапана на искусственный, т.к. появляется большая недостаточность. Ведь клапан от природы не был правильно сформирован, его состряпал хирург. А это очень сложная работа, особенно у маленьких деток. У некоторых правда проходит недостаточность. Но будем надеяться на лучшее.
светик22: дарина777 пишет: А Лизонька еще маленькая,расти булет и войдет все в норму Хочется надеяться. Просто переживаю, у меня у самой кожа такая, что от малейшей царапины шрам остаётся, а тут ШОВ. Надо тоже с кардиологом посоветоваться, уж она то действительно этих швов повидала немало. Спасибо!
bez dna: Olga_J Желаю Аленушке удачи!
дарина777: Olga_J Молюсь за Аленку каждый день.Дай Бог чтобы действительно операция была не нужна
света: Olga_J Алёнке удачи!!! Пусть всё само зарастёт и операция не понадобится!!
светик22: Olga_J Удачи Алёнке!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Olga_J: bez dna дарина777 света светик22 Спасибо, девочки!!!!!! После обследования обязательно отпишусь!
Akzipa: Olga_J Удачи Аленке!
Olga_J: Akzipa Спасибо большое!
Alona: Olga_J Дай Бог Алёнке обойтись без операции! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Destiny: Olga_J[ Аленушка удачи тебе зайка!!
Olga_J: Alona Destiny Спасибо, девочки!!!
mamanya: Olga_J Удачи Аленушке!!!
Watson: Olga_J Терпения вам, Ольга. Главное - не накручивайте себя дурными мыслями. И побольше позитива, что бы и Аленке ваше настроение передавалось. Тогда, по-любому, все хорошо у вас будет.
mamanya: светик22 пишет: А у кого-то ещё есть полная форма АВК? У нас. Операцию делали в 4 месяца. И блокада после операции - поставили кардиостимулятор. Недостаточность 1,5-2. В 3 года недостаточность увеличивалась, назначали лекарства. Потом опять стала 1,5-2. И тоже сказали, что светик22 пишет: с возростом многим требуется замена митрального клапана на искусственный но чем позже, тем лучше. Т.к. если делать замену ребенку - сердце будет расти, а искусственный клапан - нет. А взрослому только один раз надо клапан менять.
Olga_J: mamanya Watson Спасибо за пожелания! Watson пишет: не накручивайте себя дурными мыслями. И побольше позитива, что бы и Аленке ваше настроение передавалось. Да если честно, я пока стараюсь вообще об этом не думать. Все решения проблем по мере поступления. Скажут, что операция нужна, тогда и начнем об этом думать.
Watson: Olga_J Вот правильный подход, Ольга. Посуду моют, когда она есть. Мы уже пережили эти этапы, и решали проблемы так же - по мере возникновения. А если это было не в наших силах - то уповали на врачей и Бога. Главное, что бы в душе светло было. Чего и вам с Гномом желаем.
Olga_J: Watson Спасибо еще раз!!!
lun: Olga_J дай Бог чтобы обошлось без операции.
lun: А мы сегодня ездили в Ахмадет на очередное узи, наше овальное окошко наконец-то закрылось как хорошо что мы не поехали в прошлом году на операцию когда нам назначили, все время какие-то обстоятельства мешали поехать, оказалось не зря
света: lun Как хорошо, что закрылось и Полинке не понадобится операция!!!!!
Кирюша: lun Очень рады за Полиночкино сердечко!
светик22: Дорогие родители прооперированных детишек, поделитесь пожалуйста какие рекомендации давали вам кардиологи по поводу грудной клетки ребетёнка. Нам запретили брать ребёнка под мышки и тянуть за руки аж 6 месяцев. Местная кардиолог сказала месяца 4 хотя бы. Вот прошло 4 мес. начала брать ребёнка под мышки и ставить на ножки, но она уже не опирается на них, как до операции. Мелкая была, приседала и опять вставала по несколько раз, при этом хохотала. Ножки ослабли, грустно . За ручки тянуть нельзя, но если дать ей ручки, сама подтягивается и садиться. Кряхтит конечно, но всё же думаю так можно. Ведь наверное уже заросло всё?????
lun: света Кирюша пишет: lun Очень рады за Полиночкино сердечко! а как я рада была когда услышала что овального отверстия не наблюдается
Akzipa: lun Очень рады за Полинку!
zoya: lun слава богу!!!
света: светик22 пишет: Нам запретили брать ребёнка под мышки и тянуть за руки аж 6 месяцев. нам в Берлине после операции сказали, что 1 месяц нужно быть осторожным, так как в течении месяца максимум грудная клетка сростается полностью, а потом делать всё с ребёнком.
Olga_J: lun Спасибо! И слава Богу, что у вас все обошлось! Очень рады за Полиночкино сердечко!!!
светик22: Хм, как сроки сильно разнятся...
iraira74: lun Ура!!
тори: lunКак замечательно!!!!Поздравляем!!!!
света: тори Вика, а что у вас с операцией?
Watson: светик22 Нас прооперировали в апреле. Вот только пару недель как начали брать под мышки потихоньку и оооооочень аккуратно. А так Гном наш сам хватается за пальцы, подтягивается и садится. Теперь еще и на ноги таким образом встает. Но тоже надо аккуратно - плечевые суставы что бы не вывихнуть.
дарина777: светик22 Нам в Бакулевке тоже говорили,что полгода нельзя брать под мышки и за руки тянуть.....но не всегда получалось,2месяца точно этого не делали,а потом как получалось...и Слава Богу горба нет и шовчик не страшный,а уже даже симпатичненький
дарина777: lun ОООчень рады за Полиночку
lun: Akzipa , zoya,Olga_J,iraira74 , дарина777, ториСпасиибо
Риша: Olga_J Мы тоже желаем удачи! Watson пишет: Посуду моют, когда она есть. Watson пишет: Главное, что бы в душе светло было
Alona: lun Замечательная новость! Рада за Полинку!
Мотька: lun пишет: наше овальное окошко наконец-то закрылос Поздравляем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
светик22: lun Поздравляем!!!
bez dna: lun
Фокина Таьяна: lun ,Слава Богу!Очень за вас рады!
Хельга: света Светик, рады за Верочку. Olga_J Оленька, удачи вам с Алёнушкой! Пусть у всех деток будет здоровое сердечко!
lun: bez dna,Alona, светик22, Фокина Таьяна
Olga_J: Хельга Спасибо, Оля!
светик22: света Watson дарина777 МАМА ГЛЕБА Спасибо большое за ответы! Видимо у нас врачи перестраховываются [img src=/gif/smk/sm59.gif]
МамаГлеба: светик22 нам тоже говорили в Бакулево месяц... мы 1,5-2 не брали, а потом ниче вроде, со временем мышцы укрепились а на счет кардиологов - я слушаю только то. что в Бакулево говорят, а наши местные и даже краевые, несут такую ахинею, что лучше бы просто молчали и не позорились
люся: Здорово. Просто очень здорово.
Watson: lun
тори: света пишет: Вика, а что у вас с операцией? Ой,Свет.У нас тягомотина с фондом.В Германию не получилось из-за загран паспортов.Сейчас же не выдают их и не известно когда начнут.вот и не стали дергаться туда.Ждем результатов из фонда Ахметова.
света: тори Удачи!!!! Пусть побыстрее всё решится!
Olga_J: тори Удачи вам! Пусть все будет хорошо!
Destiny: тори Удачи вам !!!
тори: света Olga_J Destiny Спасибо большое!!!!Стараемся,но столько этой бумажной волокиты и неизвестно,чем все кончиться.
Татьяна71: тори терпения и удачи. а самое главное - Кирюше не болеть!
тори: Татьяна71 Спасибо,Танюш.
Olga_J: Блин, нам сегодня в Москву в Филатовку ехать на обследование, а у Алёны температура поднялась 38,6... И не понятно, с чего вдруг! Все не слава богу... Как я ее такую повезу?... Вставила свечку Эффералган, везти-то надо!...
Татьяна71: Olga_J Оль, может зубки?
alisochka: Olga_J Ольнь, к кому едите?к Крюковой? может правда зубки?
Мотька: Olga_J Может можно туда позвонить,рассказать ситуацию,а то поедите,а вас не примут?! ттт
Хельга: тори , Olga_J Девочки, удачи вам!
Olga_J: Татьяна71 пишет: может зубки? Ой, не знаю, что-то не похоже... Соплей нет, кашля тоже, а температура высокая. Сбиваю, а она снова поднимается... alisochka пишет: к кому едите?к Крюковой? Маш, знаю, что зовут Асия Аскаровна, а как фамилия - не знаю... Мотька пишет: Может можно туда позвонить,рассказать ситуацию,а то поедите,а вас не примут Съездили, приняли (правда, слегка пожурили, что с температурой приехали). Алёна, конечно, от недомогания плакала и капризничала, но слава Богу, с сердечком у нас все нормально!!! Операция пока не нужна, гипертензии практически нет, повторный визит к ним через 2 года!
Юла: Olga_J пишет: слава Богу, с сердечком у нас все нормально!!! Операция пока не нужна, гипертензии практически нет, повторный визит к ним через 2 года! Как хорошо! Очень рады за Алёнушку
Olga_J: Юла Спасибо, Юля!!!
света: Olga_J пишет: слава Богу, с сердечком у нас все нормально!!! Операция пока не нужна, гипертензии практически нет, слава Богу!
Olga_J: света
ЕленаБ: Olga_J Вот как хорошо!!!
Татьяна71: Olga_J хорошо как! теперь поправляйтесь!
iraira74: Olga_J ура!ура!
Helena: Olga_J Вот и хорошо!!!!!!! Поправляйтесь поскорее!!!!!!
Риша: Olga_J хорошие новости
Olga_J: ЕленаБ Татьяна71 Helena Риша Девочки, спасибо!!! Мы сами очень рады!
Мотька: Olga_J Ураааааа!!! Слава Богу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Olga_J: Мотька Спасибо, дорогая!!!
Watson: Olga_J Вот позитив. Жизнь прекрасна. Шоколадку Аленке.
Olga_J: Watson Спасибочки! Непременно!
turist: Olga_J Как хорошо! Выздоравливайте!
Olga_J: turist Марина, спасибо!!!
тори: Olga_J Олечка.ОЧЕНЬ за вас рады. А Аленушка,возможно просто дороги боялась,вот так и среагировала,температурой.ну а у нас дела с фондом не сложились.Три месяца нам голову морочили,а теперь сказали.что наш вопрос отправили на дообработку.Т.к. ребенок не в критическом состоянии, и денег сейчас особо нет.Возможно будут узнавать.чтоб дешевле окклюдер найти или операцию сделать полостную.Короче все они козлы.
дарина777: Olga_J Ольчик,как я рада за вас с моей шоколадкой Слава Богу!!!!!!!!!!!!!!!! ОООООООООООчень-оооооочень рада
света: тори С нашими украинскими фондами так и бывает. Я сколько писала, ни один не помог. Проще в Берлине сделать операцию, чтоб немецкие фонды помогли.
альфия: lun очень за вас рады хорошо что всё так обошлось Olga_J Удачи вам !пусть у Алёнушки будет всё отлично
альфия: Оля очень хоршие новости!рады за Аленку
Olga_J: тори дарина777 альфия Спасибо, дорогие мои!!! тори пишет: возможно просто дороги боялась,вот так и среагировала,температурой Нет, Вик, температура вечером во вторник поднялась (все-таки это наверное зубы), а дороги она вообще не боится - привыкшая. ну а у нас дела с фондом не сложились Вик, может вам, действительно, как Света пишет, обратиться к немецким фондам...
Destiny: Olga_J Рада за вас от всей души!!!нам на следующий год в Бакулевку на обледование смотреть как мы после операции!!! боюсь...блин!!!!
Татьяна71: Destiny заранее боишься, что-ли? и весь год бояться будешь? у нас вот приедут в конце июня томичи, обязательно пойдем, чтоб посмотрели, вот где мандраж.... тем более, что наши врачи смотрят так себе...
дарина777: Destiny пишет: нам на следующий год в Бакулевку на обледование смотреть как мы после операции!!! А мы в сентябре поедем. Я не боюсь почему-то,думаю,все хорошо будет
Olga_J: Destiny Спасибо! дарина777 пишет: Я не боюсь почему-то,думаю,все хорошо будет Вот правильный настрой!!! Конечно, Оль, все будет хорошо!
ФокинаТатьяна: Оля,очень рады за Алёнку!Чудесные новости!Слава Богу!
светик22: Olga_J Очень за вас рады Поздравляем от всей души!
Olga_J: ФокинаТатьяна светик22 Спасибо, девочки! Только что-то у нас температура не спадает, вызвали врача, ждем...
bez dna: Olga_J как я рада за Аленушку!!! тори Вика, может и правда в немецкие фонды? Татьяна71 дарина777 Destiny все будет хорошо, я узнавала
дарина777: Olga_J bez dna Спасибо ,я думаю что так и будет
тори: дарина777 пишет: Спасибо ,я думаю что так и будет Конечно,так и будет!!! bez dna пишет: Вика, может и правда в немецкие фонды? Эля,с немецкими фондами тоже куча заморочек.Ну во-первых,они же смотрят на последнее ЭХО.А с такими данными ,как у нас ,считаеться,что и 5 лет прожить можно.И как нам сказали,в украинском фыонде и всю жизнь люди живут.А мы видете ли тут с операцией .да и еще такой дорогой. Да и загран паспортов у нас нет,в паспортном интересовались-неизвестно,когда ночнут выдавать.С начала года еще не одного поступления не было.У нас же провинция. Наверно съездим в область на очередное ЭХО,посмотрим как дела с сердечком.мы ведь в 2 года к генетику не ездили.А потом уже будем что-то думать.
света: тори пишет: с немецкими фондами тоже куча заморочек.Ну во-первых,они же смотрят на последнее ЭХО. нет, как раз с немецкими фондами заморочек совсем нет. Они смотрят на то, что написано в письме от немецкой клиники. Если в письме от немецкой клиники написано, что нужна операция, значит нужна и немецкий фонд не разбирается можно жить всю жизнь с таким пороком или нет. Они верят мнению своих немецких врачей. А украинские выписки немецким фондам нужны лишь для формальности. С загранпаспортами, конечно, ситуация в Украине дурацкая. Но может быть в скором времени всё решится. Пока можно написать в Берлинский кардиоцентр, получить от них инвойс, и уже, имея этот инвойс, с ним обращаться в немецкие фонды. Может быть будет быстрее, чем с украинскими. А тем временем, может и с паспортами всё решится. тори пишет: А с такими данными ,как у нас ,считаеться,что и 5 лет прожить можно. ну, это врачам решать, а не украинским фондам. А то у нас в Украине только название отвлекающее у многих типа благотворительные фонды, которые никому денег не выделяют, а только решают во сколько лет оперировать ребёнка.
Olga_J: bez dna Спасибо, Эля!
Destiny: дарина777 пишет: все хорошо будет Татьяна71 пишет: заранее боишься, что-ли? да немного подтряхивает!!! bez dna
дарина777: Викуль,удачи вам с Кирюшенькой Дай Бог чтобы быстрее все получилось
альфия: Вика удачи вам с Кирюшей
Alona: Olga_J Очень, очень рада за Алёнку!!! Слава Богу что всё хорошо!
Olga_J: Alona Спасибо, Алён!!!
galinka: Olga_J Оля,это здорово,что Аленка операция не нужна !!!!Рады за вас!!!
Мотька: Olga_J Как здоровьице у нашей Аленки?
Destiny: Мотька пишет: Olga_J Как здоровьице у нашей Аленки? присоеденяюсь к вопросу!!
Olga_J: galinka Мотька Destiny Спасибо, девочки!!! Мотька пишет: Как здоровьице у нашей Аленки? Да вроде все нормально, температуры как не было... Только вот в носу второй день, как забулькало... Надеюсь все же, что не разболеемся.
света: Olga_J Выздоравливай маленькая красотулька Алёнка и не болей больше.
Olga_J: света Спасибо, Света! Мы уж постараемся!
Мотька: Olga_J ну и хорошо!!!
Olga_J: Мотька
Destiny: это мы в Бакулевке после операции!!!!
Татьяна71: Destiny Божежтыжмой! А что с лицом у дитяти?
Destiny: Татьяна71 пишет: А что с лицом у дитяти? а это как нам объяснили от пластыря....которые держали трубочки после операции в реанимации!!!!
Татьяна71: Destiny ужасный пластырь... у нас просто легкое покраснение было.
Татьяна71: Destiny вы где делали операцию? у нас с Томске мамы ходили в реанимацю уже вечером того дня, когда оперировали. а те, которые долго лежали- и кормить приходили, и умывать....
Olga_J: Destiny Офигеть! Как будто пластырь на Момент сажали и потом с кожей отдирали... Бедный ребенок...
Вика29: Вот изверги, и так ребенку плохо, еще и пластырь зверский прилепили. В Берлине тоже трубочки приклеивали пластырем, вырезали из пластыря сердечко и аккуратно клеили, это было так мило.
дарина777: Destiny Кошмар Бедная Ульяша Не похоже на пластырь ,бедняжечка У меня у Дарьки спиная подобного вида была......сказали от ожогов электродами.Она выла от боли,а я от безысходности как и чем облегчить ее страдания.Даже вспоминать страшно Слава Богу,что все позади.
ЕленаБ: Бедные детки!!!
Destiny: дарина777 пишет: Даже вспоминать страшно вот и мы так!!! Татьяна71 пишет: где делали операцию? в Бакулевке!!!там не пускали она у меня 10 дней в реанимации была!! спасибо всем за понимание!!![/font]
МамаГлеба: Destiny у нас такого не было жуть../ но я то же забивала на эти таблички хи-хи покажу лучше, что нибудь хорошее, напрмер как мы температуру перед операцией меряли а от наших фоток сразу после операции мне спустя год дурно делается - наверное так всегда будет, хотя ничего ужасного в них нет - все довольно культурно
Татьяна71: МамаГлеба я врача реаниматогога спросила - а можно сфотографировать - он говорит - пожалуйста, фотографируйте, и не стойте скорбной статуей около ребенка, погладьте его. я так и усыпляла его- заглаживала. уснет, и я иду в отделение. пока не уснет - стою рядом, разговариваю, глажу.
МамаГлеба: Татьяна71 в Бакулево в реанимацию не пускают и снимать зарещено, хотя ваш раниматолог прав конечно - от шевелящейся любящей мамы всегда толку больше кстати, я в Алма-Ате родилась)
alisochka: девочки, не могу я, кошмар какой!слава Богу, сейчас все хорошо у деток!
Татьяна71: МамаГлеба ух ты, землячка!а где жила?
дарина777: Я Дарьку не фоткала,и сейчас понимаю что правильно сделала,смотрю на ваших деток и плачу,а со своей бы ревела постоянно. Вспоминаю,как увидела фото Верочки в реанимации после 1-ой операции....ревела неделю,так ее малышеньку жалко было Мы в реанимации и суток не лежали,в 7 вечера прооперировали,а на др.день в 12ч перевели ко мне в БИТ,я и выхаживала свою мадамочку.....даже снимать некогда было.
света: Destiny Бедная Ульночка У Верочки тоже от пластыря на щёчке, после первой операции, и на переносице, после второй операции, царапинки были, но не такие. Вот после первой операции Вот такие сердечки клеили А вот после второй операции носик поцарапан пластырем
bez dna: света Destiny бедные малышки! Как хорошо, что это уже в прошлом!
OlgaLD: Может быть, это не от пластыря, а крепили специальным медицинским клеем, а на него такое раздражение?
тори: Действительно,жуткое зрелище.Слава Богу,что все уже позади!
Destiny: OlgaLD пишет: Может быть, это не от пластыря, а крепили специальным медицинским клеем, а на него такое раздражение? дак там могло быть все что угодно....кто ж нам правду скажет....мы же мамы истерички!!!!! Девченки всем спасибо за понимание и сочувствие...и правда все сейчас позади ттт!!!!!! мне этот сайт кстати подсказала одна мамочка у которой мальчик с СД,мы лежали в соседних общих палатах в Бакулевке в ноябре,а где сейчас она тут не пойму,и если вообще тут и зовут то как забыла.....)))))она раньше жила в Северодвинске сейчас в Москву переехала и дочь старшая есть!!!!!!
Татьяна71: Destiny на пластырь кстати раздражение у малышей оч.часто. кожа то нежная. я сразу бепантеном мазала, еще в реанимации. а вот на шее от катетера жуткие болячки были. я сразу левомицетиновым спиртом протерла и бепантеном намазала, как только пластырь сняли с шеи. зажило за 2 дня. врачиха наша удивилась даже. я ее там вообще часто удивляла. хоть и истеричка.
Destiny: Татьяна71 да но зрелище не из приятных))))
Юла: Olga_J Очень рады за Алёнушку Не болей солнышко!
Olga_J: Юла Спасибо, Юля!!!!
Alona: Забыла написать. Мы были 4 дня назад у кардиолога на очередном приёме. Сделали Алисе опять Эхо-узи сердца и кардиограмму. Доктор сразу посмотрел и сказал что дырку ооо не видит и всё у нас хорошо, и можно больше не приходить, а то мы ходили каждые полгода. Я очень рада.
nbajenov: Alona Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
дарина777: Alona Отличные новости ООООчень рады за Алисёнка
светик22: Alona Здоровро!!! Молодец Алиса . Поздравляем
iraira74: Alona
Хельга: Alona Замечательно!!!
Alona: nbajenov дарина777 светик22 iraira74 Хельга Спасибо большое девочки! Желаю всем малышам здоровых сердечек!
света: Alona Как здорово!!!!! Хорошо, что у Алисочки заросла дырочка!!!!
MariAn: Alona очень рады за вас!
Alona: MariAn света Спасибо!
Helena: Alona Очень хорошая новость!!!!! Алисочке крепкого здоровья!!!!!
ЕленаБ: Alona Поздравляю!!
Olga_J: Alona Ура!!! Отличная новость!!! Поздравляем!
Alona: Helena ЕленаБ Olga_J Спасибо вам!
ilusha: Alona Поздравляем!!!! Очень рады за Алисочку!!!
Дина: Alona Поздравляем!!
iraira74: Рады за Алисочку!
Eldar: Alona Какая хорошая новость !
Alona: Дина iraira74 ilusha Eldar света Спасибо вам большое!
анара: Alona мы с Арманом очень рады за Вас. Мы тоже были у кардиолога,но она сказала что узи будем проводить в 1 год потом будет решать отправлять нас в кардиоцентр или нет
Мотька: Alona пишет: Сделали Алисе опять Эхо-узи сердца и кардиограмму. Доктор сразу посмотрел и сказал что дырку ооо не видит и всё у нас хорошо, и можно больше не приходить, Ураааа,отличные новости!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
тори: AlonaВы молодцы!!!!Очень рада!!!
Мотька: анара Дай Бог,чтобы все обошлось!!!
анара: Мы тоже надеемся кардиолог назначила нам до года пить по 10 капель элькар затем на узи
Татьяна71: анара а элькар вы где покупаете? мне в аптеке сказали, что в казахстане он не сертифицирован. и купить его можно только во 2 аптеке, где купить можно все что угодно. у меня времени все никак не нашлось, чтоб туда добраться, а тут мы попали на прием томских кардиологов, они в Алматы приезжали, и кардиолог мне сказал - элькар не пейте. толку от него мало, они его уже давно не назначают никому.
Olga_J: Татьяна71 пишет: кардиолог мне сказал - элькар не пейте. толку от него мало Мне сердечный узист то же самое говорил...
bez dna: Olga_J пишет: Мне сердечный узист то же самое говорил... нам от элькара вообще плохо было
ФокинаТатьяна: мы пили-толку никакого.
iraira74: А нам постоянно его нзначают и невролог и кардиолог, а толку- ноль.
анара: Я вчера обзвонила справочную по лекарственным средствам по городу она в 2-х аптеках стоит 4 тыс-100гр 2.300 тенге-50гр мы ещё не пьем, а теперь я в раздумье после ваших слов. Стоит пить или нет?
Татьяна71: анара решать конечно вам, но если опыт других говорит, что толку мало... а вот аппетит нагоняет хороший, об этом тоже девочки писали... лучше эти денюжки на массаж пустить
света: Татьяна71 пишет: а вот аппетит нагоняет хороший у Веры аппетита от элькара не было.
валя: Нам назначили операцію на серці в ОХМАТДИТ:Дефект міжшлуночкової перегородки.Відкрите овальне вікно.Підкажіть до якого хірурга та анестезіолога краще звернутись,щоб добре провели операцію.Можливо знаєте приблизно ціни???.
OlgaLD: валя Добро пожаловать. думаю, вам сюда http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?s=4741b56169bd099248dab19e2318cbb8&showforum=32
Destiny: валя удачи вам,и хороших людей на дорозi!!!
Tany: МамаГлеба Виктория откуда именно вы если не секрет?Я тоже со ставропольского края моему малышу 2 года.если можно хотелось бы пообщаться?
Мотька: Tany Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы бы тоже с вами пообщались бы!!!!!
Хельга: Tany Добро пожаловать
turist: Tany Приветствуем вас на форуме. Давайте знакомиться.
volvani: Здравствуйте Валя, моему сыну в ОХМАДЕТе делали первую операцию. Все операции там бесплатные, медикаменты тоже покупать не надо, у них все есть. Так что платить не за что не надо. Здоровья и сил Вам и Вашему ребенку.
lokiss5: Да, девочки, хочу радостью поделиться. Три дня назад делали полное обследование в нашем Краев. генет. центре. Никаких паталогий не обнаружено. Сердце (эхо) доктор делала только недавно вернувшаяся из Бакулева. Мозг и внутр. органы без паталогий!!! Сердце- полная НОРМА!. Не пойму куда врачи смотрели когда мы в нашей детской лежали? Поставили ВПС... Долго смеялись в Ген. центре. Сказали,что раз синдром,значит ВПС ОБЯЗАН быть. Вот таки дела и вот таки докторишки. Стоит задуматься о наших врачах. Теперь у Миланы все в порядке,зато у меня с сердцем странности какие-то происходят.
OlgaLD: lokiss5 Слава Богу! Это очень, очень, очень важно. Вам тоже здоровья!
Olga_J: lokiss5 Вот и хорошо! Здоровья вам с дочей!
lokiss5: Спасибо, всем!!
Destiny: lokiss5 вот и хорошо,слава богу что все обошло стороной!!!!
zoya: валя желаем удачи и здоровья малышу!
zoya: lokiss5 очень рады за вас здоровья вам и Милане!!!
дарина777: lokiss5 Здоровья Миланочке
Мотька: валя Удачи!!!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@
Коллибия: Девочки, стоит ли целенаправленно искать, есть ли проблемы с сердцем? Нас только в роддоме смотрели и слушали, ничего не наслушали, да участковый педиатр. Мы в поликлинике не хотели бы оглашать наш диагноз, а если мы без показаний пойдем к кардиологу, у нас наверное будут спрашивать, что ищем и почему .. и каким еще специалистам стоит показаться? Нам чуть больше месяца.
trini: Есть пороки, которые очень сложно прослушать... Мне кажется лучше стоит показаться кардиологу. а диагноз рано или оздно все равно станет явным чем раньше диагностируете есть порок или нет, тем вам же лучше. Если его точно нет, то успокоитесь
trini: lokiss5 рады за Миланочку)
Хельга: Коллибия Машенька такая чудесная малышка, ну очень хорошенькая!!! А взгляд и улыбка у неё как у 7-месячного ребенка, (кажется осмысленным, как у взрослой ) Коллибия пишет: Мы в поликлинике не хотели бы оглашать наш диагноз В поликлинику Вы всё равно приносите справку из роддома, где диагноз (или подозрение на него) уже обозначен. А следовательно, его вносят и в мед. карту ребенка. Так что скрыть это вряд ли удастся. Да и зачем? Из-за гипотонуса мышц у наших могут быть различные проблемы: ослабленный слух, зрение и пр. Любой узкий специалист при осмотрах, выписках лекарств должен его учитывать. Это ведь лечебное учреждение! А что сердечко здоровое - хорошо. Но всё равно расслабляться не нужно. Всякое бывает. (это Вы можете сами понять, если почитаете все по этой теме, в том числе и уже закрытые). Здоровья малышке!
alisochka: Коллибия обязательно посетите кардиолога!сделайте узи сердца. так же обязательно посетите эндокринолога, сдайте кровь на гормоны щитовидной железы.ну и плюс невропатолог, окулист, лор, хирург.
Коллибия: Хельга , это такая случайная ухмылочка получилась, конечно, обычно она так осмысленно не смотрит. Спасибо за советы. Будем действовать
zoya: Коллибия такая милашечка!!! а с девочками я согласна,сердечко обязательно проверте!!!и круг узких специалисьов!!!удачи!!!
света: Коллибия Какая Машенька хорошенькая прехорошенькая
OlgaLD: Коллибия Сделайте ЭХО-КГ (УЗИ сердца), можно платно, если не хотите оглашать диагноз. Там вам объяснят, если есть какие-то подозрения. С этим можно не торопиться, подождать немножечко (пару месяцев), в месяц плохо еще видно.
Савелик: Коллибия Обязательно покажитесь кардиологу и Узи сердечка сделайте. У нас в роддоме ничего не было, а в 3 месяца по Узи увидели ВПС предсердной перегородки.
Destiny: Савелик такой красивый мальчишка!!!!!!
Destiny: дарина777 Оль ты говорила в сентябре в Бакулевку на обследование,вы были!??может я просмотрела!??или собираетесь!??
дарина777: Destiny Наташа,на днях только звонить буду,записываться на осмотр.
alisochka: дарина777 Олечка, удачи
Татьяна71: Мы на 28 сентября записались на УЗИ в Томске. И ЭКС надо проверить.
Destiny: дарина777 Татьяна71 удачи Вам девченочки!!!! а мы в перед приездом сюда делали УЗИ,одни цифры ничего не понимаю.....кроме одной фразы....все герметично!!!!
alisochka: Destiny пишет: все герметично! Таня, удачи вам с Ромкой!
Татьяна71: Destiny alisochka спасибо, честно говоря - мандражирую слегка...
Destiny: Татьяна71 пишет: мандражирую слегка...я думала....ты ничего не боишься........все нормально будет,не переживай!!!!! alisochka
Татьяна71: Destiny пишет: ты ничего не боишься.ты чо я такая трусиха
таня82: Татьяна71 удачи!
alisochka: Татьяна71 пишет: честно говоря - мандражирую слегка... все хорошо будет!!!
Хельга: дарина777 Татьяна71 Пусть у Даришки и Ромэо всё будет нормально!Удачи им и вам! Не накручивайте себя без причины. Сами же писали, что прогресс в развитии у детишек чувствуется, да и выгледят они нормально (ттт) Будем ждать с хорошими новостями!
Olga_J: дарина777 Татьяна71 Девочки, пусть у ваших деток все будет замечательно! Удачи вам!!!
Akzipa: дарина777 Татьяна71 Удачи!
дарина777: Девочки,спасибо большое за поддержку Страшно так,что коленки дрожат.....очень надеюсь,что таблетки отменят.....и гипертензия снизилась до нормы
дарина777: Татьяна71 Удачи вам с Ромчиком Пусть все будет
trini: а мы 23 сентября поедем в бакулева на очередной осмотр...Очень уж хочется чтобы дырочка еще хоть немножко затянулась..... Татьяна71 , дарина777 и вам удачно съездить
Destiny: trini пишет: а мы 23 сентября поедем в бакулевабррррррр....аж мороз по коже!!!!Удачи вам!!!!! дарина777 пишет: Страшно так,что коленки дрожатсамое тяжелое и страшное ты пережила....
дарина777: trini Спасибо Destiny пишет: самое тяжелое и страшное ты пережила.... Для меня каждый поход к кардиологу приравнен к концу света
nbajenov: дарина777 пишет: Для меня каждый поход к кардиологу приравнен к концу света И у меня... Нам вот через неделю идти, уже 2 года не делали кардиограмму и УЗИ, т.к. вдруг стали бояться всего, после посещения к аллергологу. Вот готовлю ежедневно, не знаю что будет, сомневаюсь заранее что получится, придется с седативными, но это плюс еще один поход. Уж как не объясняю, уговариваю, упрашиваю, обещаю и угрожаю, страх перевешивает
Савелик: У нас 7 октября очередное обследование и заочная консультация с Новосибирском. Внешне вроде ухудшений нет, но и улучшений тоже.
Бася: дарина777 вот и я каждый раз перед обследованием трясусь, только бы ухудшения не было
Watson: Так, девчата, собрали все свои дрожащие коленки в единое целое и перестали мандражировать. Все будет так, как вы хотите, что бы было у ваших детишек. Только надо на это настроиться. Вот этим и надо заниматься, а не бояться еще не случившегося. Удачи вам и хорошей погоды, и аппетита, и настроения, и сна.
анара: Девочки Всем удачи ни пуха ни пера!!!
alisochka: Watson пишет: Все будет так, как вы хотите, что бы было у ваших детишек. так хочется, чтобы так и было!
trini: Watson пишет: Удачи вам и хорошей погоды, и аппетита, и настроения, и сна. Спасибо большое!!! Будем стараться)))
Татьяна71: у меня мандраж еще и потому, что ехать собираемся на машине
тори: Мы тоже планируем в сентябре на очередное ЭХО сердца.В 2 года ведь не были.А тут Кирюша преболел,а на ЭХО можно только как минимум через 2 недели после болезни ехать.Так что.может все и отмениться. Всем деткам здоровеньких сердечек,а родителям спокойствия
дарина777: Watson Спасибо Надеемся,ох как страшно все равно.....постараюсь не быть тряпкой и держать себя в руках
Watson: Мы были 3 июля в нашем кардиоцентре. У нас как раз жара была и температура у Гнома зашкаливала. Жена, конечно, вся на измене - пришлось мало-мало порычать на неё, что бы коленки перестали трястись. Мы так не запланировано прыг в машину и поехали. Приехали, так мол и так, вот такая вот фигня у нас с температурой и вообще посмотрите, что у нас там в детской душе. Оказалось, что связь сердце-температура оказалась ни при чем. У Гнома даже улучшения заметные произошли после апрельской операции. Вот вам и мандраж и дрожащие коленки. Думать надо о хорошем всегда, а не накручивать себе наш солнечный мозг. Я правда за этот день скурил две пачки сигарет и пару кило скинул.
света: тори пишет: а на ЭХО можно только как минимум через 2 недели после болезни ехать. а почему?
Татьяна71: Watson пишет: Я правда за этот день скурил две пачки сигарет и пару кило скинул.мда, зато коленки не тряслись. заодно и жену повоспитывал Watson пишет: пришлось мало-мало порычать на неё а надо было всего то предложить ей сигаретку, чтоб успокоилась
Watson: Татьяна71 пишет: предложить ей сигаретку, чтоб успокоилась Она не курит, она в здравом уме.
Destiny: Watson пишет: Я правда за этот день скурил две пачки сигарет и пару кило скинул.по тихому коленки тряслись..... Watson пишет: она в здравом уме
Watson: Destiny пишет: по тихому коленки тряслись Нет, не тряслись. Просто жена переживала за ребенка, а я и за жену и за ребенка. Соответственно всего по паре и получилось.
Destiny: Watson
тори: света пишет: а почему? Свет,нам всегда врачи так говорят,что после болезни ехать на ЭХО нельзя,т.к. может дать не правильный результат.
сд: Здравствуйте!4-ре месяца назад у нас родилась дочь с СД!Сейчас нам предлогают сделать ей пересадку сердца, что вы мне посоветуете соглашаться или нет?
света: сд Это лучше Вам с кардиологами и кардиохирургами пообщаться на эту тему. А что за порок? Мы доченьку в Берлине оперировали. Они там часто делают пересадку сердца детям. Задайте вопрос http://www.dhzb.ru/index.htm - сайт клиники http://www.dhzb.ru/anketa.php - здесь надо заполнить форму, чтобы получить ответ от русскоговорящего врача, а потом с эти врачом можно будет общаться по мейлу или телефону, но лучше по мейлу. или на главной странице внизу нажать ОФОРМЛЕНИЕ ДОКУМЕНТОВ и там видно будет как заполнить форму Вот на этом форуме ещё спросить у врачей можете http://forum.dearheart.ru/index.php Вот раздел, где вопросы врачам задают http://forum.dearheart.ru/consultation/
дарина777: сд А что все так сложно????? Какие пороки????? Где вы наблюдаетесь?К кому обращались?
Destiny: сд пишет: нам предлогают сделать ей пересадку сердца, что вы мне посоветуете соглашаться или нет?а что вам еще и подумать дали!??...если это жизненно необоходимо,то конечно надо,а если есть другие варианты то конечно лучше избежать этого,мы же всей ситуации незнаем с нами вы 4 месяца не общались и не регестрировались.,так просто что то сказать не возможно...Вообще желаю вам огромного успеха,терпения и сил....мы перенесли операцию в 3 месяца,тоже не из легких 6 степень сложности!!!! согласна с дарина777 о вопросах про порок!!!!
Хельга: сд Добро пожаловать! Как зовут Вашу девочку? Откуда вы?сд пишет: Сейчас нам предлогают сделать ей пересадку сердца А кто предлагает и за чей счет? По квоте? Предлагают в конкретной клинике или просто говорят, что нужно делать? В любом случае, Света права: лучше Вам с кардиологами и кардиохирургами пообщаться на эту тему
дарина777: Девочки,вся суть в том,что в России пересадку сердца вроде как не делают....я так слышала.
дарина777: Позвонила в Бакулевку,нам назначили обследование на 29сентября в 11ч....может кто еще будет в это время???
Хельга: Во вторник ходили проверить сердечко (для профилактики). УЗИ показало, что всё нормально. Правда, написали, что аномальная хорда, но сказали, что это не дефект, а особенность строения и ничего страшного в этом нет. А вот результаты ЭКГ не очень Полиночка была сонная, когда её делали, поэтому лежала достаточно спокойно. Написали очень неразборчиво, что-то вроде "нарушение желудочковой проводимости", сказали, что есть какая-то жидкость..., поставили реактивный перикардит(?) и направили в областную детскую больницу. В среду ездили. Врачи сказали, что нужно срочно ложиться в больницу на обследование, дали направление. Но мы решили, что сначала пройдём МСЭ, (тем более, все анализы для этого были сданы и все врачи пройдены). Сегодня прошли МСЭ. Получили "розовую справку". Завтра Полиночку посмотрит ещё одна врач, а в субботу записались на УЗИ и кардиограмму платно в больницу другого района. В понедельник, скорее всего, придется ложиться в облбольницу, хотя направление давали на среду. Похоже, влетит...
nbajenov: Хельга Mда, а что в больнице то будут делать? Надеюсь все обойдется@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
nbajenov: Мы в понед. тоже ходили, но наша ничего не дала делать, опять перепуганная стояла, вот уже 3й год никаких обследований. У нас делают сразу как на прием приходишь, сначала обслед. потом кардиолог. Сказал поскольку жалоб нет, размер серда не изменился, шумы как были так и есть, то отпустил нас до след. года.
ЕленаБ: Хельга Удачи!!!
besedinka2009: дарина777 Татьяна71 удачного вам посещения врача,все будет хорошо
iraira74: Хельга @@@@@@@@@@@@@@@ чтоб у Полиночки все хорошо было
Destiny: Хельга удачи Вам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
OlgaLD: Хельга пишет: аномальная хорда, но сказали, что это не дефект, а особенность строения и ничего страшного в этом нет У меня она у обоих детей и у обоих племянников. Это не дефект, но нам написали МАРС, малая аномалия развития сердца. На самом деле кардиолог сказала, что просто раньше были менее совершенные аппараты, а эта хорда, по ходу, не такая уж аномальная, раз есть у каждого второго и даже у каждого первого (в случае моих примеров). С Богом! а насчет "влетит" - просто могут не положить, лучше еще раз возьмите направление, а то проездите зря... Наташа, ну и ладно, на следующий год Сонечка будет взрослее, а пока по виду-то все в порядке. Пусть все будет хорошо!
анара: Хельга Удачи Вам! У ВАС с Полиночкой все будет ХОРОШО.
sveta-d24: OlgaLD У меня она у обоих детей и у обоих племянников. Оль а как узнали вы шумы были???или просто обследовались??? у меня у Матвейки услышали шумы, сходили к кардиологу она тоже слышит, н а24 взяла талон на узи сердца, конечно уже в башке мысли всякие старшные, врач говрит не накручитваете раньше времени можзет окно не закрыто а может хорда...а теперь думаю думаю.....хотя беремнная вроде была на узи сердце плода, у лучшего спецю города...он вроде не видел ничего, тогда сказал мне все пока нормально а там после года будем смотреть а то вдруг окно не закрыто будет.....
света: Хельга Удачи Полиночке!! Пусть всё будет хорошо!
OlgaLD: sveta-d24 С открытым овальным окном тоже люди живут спокойно. Ваню и Колю обследовала специально "на всякий случай", у Вани в роддоме слышали слабые шумы и рекомендовали обследовать не из-за шумов, а из-за синдрома Дауна. А Колю сама сносила на УЗИ сердца, чтобы не боятсья ничего. У племянника были шумы, оказалась хорда. Не накручивай себя, действительно, потому что у малышей и УЗИ показывает иногда неправильно. Моему Ване ведь поначалу писали порок, а потом свели к МАРС.
Кирюша: Всем удачных обследований и здоровых сердечек. Мы тоже едем на консультацию и на ЭХО в Екатеринберг 22 сентября, страшно уже сейчас.
Destiny: Кирюша удачи!!!!!
iraira74: Кирюша все будет нормально
Watson: Кирюша Кирюша пишет: Мы тоже едем на консультацию и на ЭХО в Екатеринберг 22 сентября, страшно уже сейчас. Не надо страха. Страх мешает думать позитивно. Просто любите свое маленькое сердечко - и все обязательно будет у вас хорошо.
Olga_J: Хельга Кирюша Удачи вам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
дарина777: besedinka2009 Спасибо Хельга Удачи вам с Полиночкой
дарина777: Кирюша Удачи вам!!!!!Все будет хорошо!!!!!!!(пишу,а сама боюсь,т.к мы 29едем))
Olga_J: дарина777 Не боись - прорвемся!!!!!!
Татьяна71: дарина777 не боись, я сама боюсь!
дарина777: Татьяна71 Спасибо,дорогая,успокоила
Кирюша: Всем спасибо за поддержку! Боюсь потому что когда были у кардиохирурга в апреле ЭХО сделать не успели,а послушали нас и сказали ,что у нас опять шумы прослушиваются. А сейчас будем делать ЭХО, а потом на консультацию пойдём. Всем нам удачи!
besedinka2009: Девочки удачи всем!!!!!
Мотька: Девуленьки!!!!!!!!!!!!Удачи !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
альфия: Девочки мамочки и детки всем удачи пусть всё будет хорошо!!!
дарина777: Спасибо девочки
Хельга: nbajenov пишет: а что в больнице то будут делать? Сами не знаем. Сказали, что нужно провести обследование. Сегодня опять были в больнице. Сделали рентген - всё нормально! И еще раз ЭКГ. И опять то же. Кардиолог пожала плечами, направила на анализы. Так что в понедельник мы не ложимся. Сдадим кровь, а там видно будет. Кроме ЭКГ, всё остальное у нас не выявляет никаких отклонений Узист вообще сказал дословно:"Для такого ребёнка у девочки на редкость хорошее сердечко" Насколько можно доверять ЭКГ Что за хрень? Девочки, всем спасибо! Всем, кто в ближайшее время собирается на обследование - удачи!
светик22: Всем удачи при обследовании сердечек@@@@ Мы тоже на след. неделе поедем на ЭХО. 2 месяца уже не ездили. После операции (с января до июля) каждый месяц ездили на консультацию в Институт Сердца. С собой все анализы, ЭКГ, анатропические данные. Там Лизочку смотрели, слушали и направляли на ЭХО (обычно на след день).
MariAn: Кирюша, Хельга, Дарина777 удачи! дарина777 пишет: мы 29едем а мы 4 едем. Тоже чуть страшновато.
MariAn: светик22 и вам удачи, чтоб у Лизочки все было хорошо.
Destiny: светик22 удачи!!!!!
тори: Мы вчера ездили на ЭХО.Кирюша орал так,что сосуды на веках и шейке полопались,еле его с Сашей отвлекли-успокоили. Врач сказала,что дырочка уменьшилась до 5 мм,камеры сердца не увеличены и гипертензии нет.Оперироваться они нам не советуют пока.Попали наконец к кардиологу своему,которая тоже до 5 лет деффект закрывать не советует.Посмеялись с ней,что может к тому времени и окклюдеры появяться бесплатные,за счет государства. Еще нам сняли медотвод от прививок.Вот теперь сижу и думаю-буду прививать или нет.А вообще съездили удачно.Чего и всем,кому предстоит желаю
Destiny: тори пишет: орал так,что сосуды на веках и шейке полопались ты маленький зайка!!!!!! Оперироваться они нам не советуютэто очень очень хорошо!!!! А вообще съездили удачноа вот это просто отлично!!!!!я очень за вас рада!!!!!!
Хельга: тори Как здорово, Викусь, а ты волновалась напрасно!
света: тори как хорошо!!!
дарина777: тори Викуль,мы оооооооочень рады за ваше сердечко!!!!
Olga_J: тори Викуш, мы рады за Кирюшу!!! Слава Богу!!!
iraira74: Вика, мы с Валюшкой тоже за вас рады
Кирюша: тори Вика очень рады за вас с Кирюшей!
тори: Destiny Кирюша iraira74 Olga_J дарина777 света Хельга Девочки,спасобо,дорогие.Мы сами очень рады.Так,что питаться продолжаем в том же духе.может Бог даст да закроеться деффект самостоятельно.Конечно врачи говорят,что такой деффект сам не закроеться.Но мы все же надеемся,ведь они после года нам и это закрытие не прогнозировали.
ЕленаБ: тори Замечательная новость!Поздравляю!
светик22: тори Очень рады за Кирюшку!!! А мы сегодня ездили на консультацию. Пожаловались, что у Лизочки на животеке под кожей (на передней брюшной стенке) какая-то проволочка прощупывается. Нам массажистка её нащупала неделю назад. Я раньше её там не наблюдала (когда сама массажик делала - летом ещё). Кардиолог пощупала (сначала не нашла), решила отправить нас на рентген. Пока делали рентген довели ребёнка до истерики (подвешивали в люльке, при этом завязали и глаза вместе с руками), давно у меня Зайка так не ревела . Сама там вместе с ней чуть не разревелась . Ещё и результаты расстроили - разорвалась скобка. Не могу понять как так случилось - под мышки не брали ребёнка очень долго, все рекомендации соблюдали. Сейчас у Лизочки кусочек проволоки под кожей, ещё кусочек у нижней рёберной дуги. Врач сказала посоветуется с хирургами и перезвонит нам, т.к. по анализам никакого воспаления в организме нет. Боюсь ужасно... Надеюсь как-нибудь всё обойдется...
Хельга: светик22 Светик, дай Бог, чтобы всё обошлось.
дарина777: светик22 Дай Бог чтобы все было хорошо
OlgaLD: светик22 Дай Бог, чтобы всё было хорошо.
Татьяна71: светик22 дай Бог, чтобы все обошлось! а когда вам операцию делали?
Watson: светик22 пишет: Сейчас у Лизочки кусочек проволоки под кожей, ещё кусочек у нижней рёберной дуги. А что это за скобка? А можно ее на место вернуть? Сильно не переживайте, главное, что воспаления это не вызвало. Удачи вам и Лизе. Все хорошо будет.
Olga_J: светик22 Дай Бог, чтоб все обошлось!!!
zoya: тори И мы вас с Кирюшей поздравляем!!!
zoya: светик22 Светик держись! Всё хорошо будет! Главное не накручивай себя!
Destiny: светик22 не расстраивайся раньше времени,все будет хорошо!!!!!
света: светик22 ПУСТЬ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
светик22: Спасибо всем большое за поддержку!!! Татьяна71 пишет: а когда вам операцию делали? 21 января, 8 месяцев назад. Watson пишет: А что это за скобка? А можно ее на место вернуть? После операции рёбра скрепляют проволочными скобками (на снимке выглядят, как восьмерки). У нас есть снимки в первые дни после операции там обе скобки целые. А на вчерашнем снимке видно, что нижняя скобка развалилась на ЧЕТЫРЕ ЧАСТИ, одна из которых находится прямо под кожей. Как она туда попала, я ума не приложу. Нам посоветовали показаться кардиохирургам очно, чтобы они решили требуется ли оперативное вмешательство. . Так страшно, подержите за нас кулачки пожалуйста...
zoya: светик22 Светочка не паникуй раньше времени,дай бог обойдёться!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
светик22: zoya Плстараемся, спасибо!!!
полная версия страницы