Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови-3 » Ответить
Заболевания крови-3
Ольга Ж.: Возможные ранние признаки лейкоза http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html mama_up пишет: [quote] В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку. [/quote]
Ната: вован анапа Надя, выздоравливайте! Берегите и себя и Вовочку!
вован анапа: спасибо всем за добрые пожелания!
света: вован анапа Выздоравливайте!!!
вован анапа: девочки после Вовкиного лечения у нас остался в сиропе Орунгал 4 флакона,2упаковки в таблетках,противорвотные -эмитрон и -лактран,если кому -то надо скинте адрес-вышлю,я пока не вкеурсе,что тут у вас происходит,но постараюсь вникнуть....целум вас всех,не болейте,берегите себя.
temi4ka: вован анапа Здоровья Вам с Вовчиком! Берегите себя
Хельга: вован анапа Вовчику быстрее окрепнуть!
mama_up: Канада дала разрешение использовать их тексты!
Татьяна71: mama_up Здорово!
Хельга: mama_up Yes!
Svetla: mama_up
mama_up: Дизайнеры прислали макет обложки. Хоть там по мелочи надо "попилить напильником", но мне так нравится!!!!
Хельга: mama_up Прикольно получилось!
mama Karinki: mama_up
Svetla: mama_up
Татьяна71: mama_up Надо же.... лысый ангел.... трогает... я расплакалась....
дарина777: mama_up Наташа,супер
Кирюша: mama_up
mama_up: Татьяна71 пишет: Надо же.... лысый ангел.... трогает... я расплакалась.... Ага :) Картинка, причем, была нарисована задолго до моей книжки. Мы и с художницей не знакомы были, да и сейчас особо не знакомы. Но картинка - специально для моей книжки.
Olga Ira: mama_up
Chestnut: mama_up Очень добрая картинка!!!
Natali_09: mama_up Наташ,молодцы!такую работу выполняете
Natali_09: mama_up Наташ,молодцы!такую работу выполняете
САШОК: mama_up пишет: но мне так нравится!!!! И мне понравилась! Молодцы!
OlgaLD: mama-up передает, что открыла на фэйсбуке "закрытую" (значит, не для гостей) тему по книге про лейкоз. Желающие могут попробовать туда вступить http://www.facebook.com/groups/onkobook обращаться к Наталия Леднева там.
Natali_09: девочки хотела спросить, у нас перед прививкой в анализе крови вылезла вот такая хрень КЛЕТКИ, МОРФОЛОГИЧЕСКИ СХОДНЫЕ С АТИПИЧНЫМИ МОНОНУКЛЕАРАМИ - 3% педиатор сказала не страшно, в пределах нормы, а так жеможет быть показателем после орви, а иммунолог напугала,сказала что это может быть мононуклеоз,чтоб мы сдали кровь.............кто-нибудь сталкивался?
OlgaLD: Natali_09 Мононуклеоз был у деток Fruuu и СветланыМ, насколько я помню, это не болезнь крови, это общая болезнь. И обсуждалась в какой-то из тем "Мы заболели" типа. почитайте тут http://www.medmoon.ru/rebenok/det_bolezni36.html тут написано по анализу крови позволяет в остром периоде болезни выявить в крови характерные изменения: Атипичные мононуклеары (в количестве более 10%), широкоплазменные лимфоциты, лимфомоноциты, плазматизацию лимфоцитов, а также относительный и абсолютный лимфоцитоз. То есть, если мононуклеоз, то их больше 10% должно быть. Кровь же вы и так сдали? Ну сдайте развернутый анализ, если есть возможность.
Natali_09: OlgaLD Оль спасибо,я отписалась на русмеде сказали ничего страшного,по общей картине остаток орви
OlgaLD: Natali_09
temi4ka: Natali_09 Наташа, у нас весной так тоже было после ОРВИ, моноуклеаров 4 %. Причем была небольшая сыпь на аугментин, это тоже признак мононуклеоза. Мы сдавали анализы, оказалось, что его нет. Мне врач сказала, что монокулеозом к 18 годам оказываются переболевшими 85% людей, так что это не что-то такое из ряда вон выходящее. Просто если ребенок маленький, нужно потом внимательнее наблюдать, прививки осторожнее проводить, так как этот вирус снижает иммунитет. mama_up обложка потрясающая, в душу западает
Соня_Бусинка: temi4ka пишет: так как этот вирус снижает иммунитет. У нас это дошло до лейкопении!
mama_up: temi4ka пишет: обложка потрясающая, в душу западает Спасибо :) Если вы есть на ФБ, присоединяйтесь к группе http://www.facebook.com/groups/onkobook/
temi4ka: mama_up пишет: Если вы есть на ФБ, присоединяйтесь к группе спасибо большое, я пока на ФБ не зарегистрирована, постараюсь это сделать побыстрее, т.к. очень хочется книгу почитать
mama_up: temi4ka пишет: книгу почитать Для этого регистрироваться на ФБ не имеет смысла, я там пока ссылки на тексты не публикую. Там новости - а-ля еще одна художница подарила картинку для книги. Или Кортнев прислал свою цитату, вот она. Книгу в электронном виде выложу на сайте, который сейчас буду делать. Кстати ссылки на тексты есть на этом форуме. Если полистать эту тему, то будут практически все разделы :) Это такое секретное место пока :)
temi4ka: mama_up пишет: Кстати ссылки на тексты есть на этом форуме некоторые разделы из книги я по этим ссылкам и читала я не так поняла, думала, на ФБ книга живьем есть. Наташа - Вы молодец, очень нужное дело делаете
mama_up: Сейчас уже сайт начали делать, там можно будет скачать целиком.
дверка в жизнь: Девочки,вчера сдали кровь Русику,обнаружили эхинациты 6шт. В инете не могу ничего толкового найти. Может кто сталкивался с этой штукой?
OlgaLD: дверка в жизнь не знаю, насколько это много (6 шт), но вот что нашла Эхиноциты ( шпоровидные эритроциты ) - эритроциты, поверхность которых равномерно покрыта треугольными выростами. Эхиноциты могут появиться при уремии а уремия = клинический синдром острого или хронического отравления организма, обусловленного почечной недостаточностью; накопление в крови главным образом токсических конечных и промежуточных продуктов белкового обмена, нарушения кислотно-щелочного и осмотического равновесия. То есть надо бы проверить почки, наверное. И печень, в интернете встречаю, что и при заболеваниях печени бывает. Можете пересдать анализ и также спросить на Русмедсерв.
дверка в жизнь: Спасибо! В понедельник мочу сдадим,кровь пересдадим через неделю. Жаль у нас гематолога нет,а в Краснодаре по записи лишь через месяц.
А.К.: Всем здрасте! очень давно не была на сайте, наверное нас и знают совсем. У нас девочка 2,5 года Мадина, в 9 мес. перенесла операцию на сердце, перенесла хорошо, все было замечательно, развивается очень хорошо, смышленая, настырная девчонка. В июне этого года кардиологи увидели что послеоперационные скобы вылетели, говорит, что надо срочно удалить а то вдруг будет нагноение, хотя они совсем не мешали ей. Удалили, опять наркоз, реанимация. Потом все в порядке и дома разошлись швы и опять все сначала. И вот несколько дней назад поставили острый лимфобластный лейкоз. Сейчас лежим в гематоонкологии, очень слабая, сердце ослабло. Но я знаю что все будет хорошо!!!! Мамы, кто прошел этот путь посоветуйте пожалуйста с чего начинать, на что надо обратить внимание.
alisochka: А.К. сил вам и вашей дочке и здоровья огромного!!!!
OlgaLD: А.К. Сочувствую! Выше в теме высказывалась много раз Натали mama_up, пожалуйста, посмотрите ее посты и напишите ей личное сообщение. Она работает над книгой как раз для родителей, которые начинают пытаться разобраться в теме лейкоза. У нее есть все эти материалы в электронном виде.
Кирюша: Мадине сил справиться с болезнью!
mama_up: А.К. пишет: Мамы, кто прошел этот путь посоветуйте пожалуйста с чего начинать, на что надо обратить внимание. Книжке осталось немножко до того, чтобы быть изданной (это "немножко" продолжается уже неск месяцев, но я справлюсь). И совсем чуть-чуть, чтобы быть официально выложенной в электронном формате. А пока я даю ссылку на свой рабочий ресурс. Я прямо там над книгой работаю, поэтому сразу прошу прощения за всякие комментарии на полях. https://docs.google.com/document/d/1jD4Hl-izEBD8QeqZRQhK_wRquB8trD61I72GxjU6Sug/edit Здесь сначала пойдет вступление, предисловия и т.д. В конце документа ссылки на все разделы.
temi4ka: А.К. Дай Бог Мадине выздоравления!
дарина777: А.К. Помоги вам Господи!!!!
Хельга: А.К. Здоровья малышке Мадине.
Ekaterina_88: А.К. Здоровья Мадиночке,вам сил и терпения!!!
mama Karinki: А.К. Здоровья Мадиночке!
Колюшка: А.К. Мадиночке скорейшего выздоровления!!!
OlaOl: А.К. Сил вам, Мадиночке все стойко перенести@@@@@ Самое главное сейчас в осенний период не подцепить инфекцию.берегите себя и ее.
А.К.: Большое спасибо!
А.К.: alisochka Большое спасибо!
А.К.: Девочки спасибо за добрые слова, держимся. конечно прогнозы они дают не очень хорошие из за сердца, повысилась легочная гипертензия, боятся что химию не перенесет. Но я уверенна что она все перенесет, уже столько раз нам ставили плохие прогнозы говорили что не выжевет, что слабая и что вообще это не человек а растение, а она сильная у нас девушка. Сегодня смотрели генетик и невропатолог и хотя я уже давно их не слушаю что они говорят, думаю ну сейчас начнется. Но нет, к удивлению начали нас хвалить, удивились что развитие в полном порядке. Короче ну их, этих неврапотологов. У нас сосед по палате мальчик с СД 4 года, ну такой красавчик, его так все любят здесь, болтает смешно, я тоже от него просто балдею, хорошенький слов нет. потом их сфоткаю и выставлю на сайте. В общем, даром время не теряем, нашли себе тут жениха.
ZTV: А.К. пишет: В общем, даром время не теряем, нашли себе тут жениха. Вот молодцы. Все успели...
Хельга: А.К. пишет: уже столько раз нам ставили плохие прогнозы говорили что не выжевет, что слабая и что вообще это не человек а растение, а она сильная у нас девушка. Держитесь. Терпения Вам и сил Мадиночке справиться с болячками.
katya_niki: А.К. Выздоравливайте!!! Будем держать за вас кулачки!!!
САШОК: А.К. пишет: а она сильная у нас девушка. это сильной девушке!
А.К.: mama_up Большое спасибо за ваш труд! читаю книгу и все в голове раскладывается по полочкам. А то столько вопросов, которые даже забываешь спросить, или спросишь и потом не помнишь, т.к. в голове каша. Начала читать, слезы лились ручьем, т.к. опять прочувствовала все до кончиков волос свои первые часы после оглашения диагноза. Вашу книгу надо обязательно во все отделения гемотоонкологии, для родителей. Если нужна будет помощь какая то я с радостью отзовусь.
mama_up: А.К. пишет: Большое спасибо за ваш труд! На здоровье, как говорится. Работы по книге на финишной прямой. Муж доделывает сайт. Друг доделывает электронную книжку, которую можно будет скачать. Дизайнер вернулась из отпуска, доделывает макет для печати. План именно такой - чтобы во все отделения онкогематологии. На сайте можно будет оставить свой почтовый адрес и я буду высылать эту книгу совершенно бесплатно. В бумажном варианте она будет еще прекраснее. С картинками разных художниц, чтобы было немного радости среди слез.
Chestnut: А.К. пишет: Мамы, кто прошел этот путь посоветуйте пожалуйста с чего начинать, на что надо обратить внимание. Верьте в свою девочку, она на самом деле сильная и со всем справиться!!! С нами в госпитале лежали детки и после операции на сердце, и с лейкозом. Главное - не отчаивайтесь, читайте книгу Натали, и да поможет Мадине лишняя хромосомка!!! Вам терпения и везения!!! Мадине сил справиться с этой болезнью!!!
mama_up: Сегодня был ад, а не амбуланс. Полдня проколов, процедур, криков и инструкций "папа, держите ноги, мама - руки". Зато последний. Теперь 5 лет просто наблюдаться.
alisochka: mama_up натали,слава Богу что вы все пережили!!!умнички!!!!дай Бог чтобы все было хорошо дальше!!!!здоровья серафиму!!!!
дарина777: mama_up Здоровья Сёмочке!!!Дай Бог чтобы в эти стены никогда больше не попадали
Соня_Бусинка: mama_up Здоровья Сёмочке!!!!!! Вы просто умнички, с такими родителями как вы не могло быть иначе!!!!!
temi4ka: mama_up Какие хорошие новости! Здоровья Семе!
OlaOl: mama_up Натали! Очень рады за вас Удачи вам!!!
Chestnut: mama_up пишет: Теперь 5 лет просто наблюдаться Здоровья Серафиму!!! Чтобы все эти страхи остались в прошлом!!! Удачи и здоровья в будущем!!!
OlgaLD: Серафиму здоровья 100%!
Колюшка: mama_up Очень рады за вас!!! Здоровья крепкого Семочке!!!
Zhenya: mama_up Вы настоящие герои! Серафиму - самого крепкого здоровья!!!
katya_niki: mama_up Новости замечательные!!! Здоровья Серафиму, и родителям обязательно!!!
mama_up: Спасибо всем!
ЕленаБ: mama_up Здоровья-здоровья!!!!
mama Karinki: Здоровья Серафиму!!!!!
mama_up: Дублирую сюда новости из группы ФБ (http://www.facebook.com/groups/onkobook/) Вычитала заверстанные для печати 7 из 13 разделов. Уже 64 страницы. И это без вступлений-оглавлений-предисловий.
А.К.: Наталья очень рады за вас, что этот ужас у вас позади. Прочла вашу книгу взахлеб и другим мамам посоветовала. А у нас начался первый протокол лечения, пока химию принимает организм нормально, но слабенькая, наблюдают за сердцем. Мадинка уже привыкла к больнице, даже на пункции не очень то сильно плачет.
valexka_2010: Девочки помогите разобраться с анализами. Получили результаты крови а там лейкоциты 4,5 при норме от 5,5. И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344.
Соня_Бусинка: valexka_2010 пишет: а там лейкоциты 4,5 у нас такие же лейкоциты.... низкие, а тромбоциты.... вы пили воду перед сдачей?
OlgaLD: valexka_2010 Ну, тромбоциты примерно у границы нормы. Пересдайте еще раз. Если так же будет - к гематологу. Пока не бейте тревогу, у меня с Колей был такой случай, что у него оказалась ужасно повышена СОЭ в одной лаборатории, я сдала в другой (хорошей, где всегда раньше сдавала): все в норме. Бывают ошибки.
САШОК: valexka_2010 пишет: И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344. тромбоциты у Саньки были однажды 570... нас посылали к гематологу, мне объяснили что низкие тромбоциты это очень опасно, высокие тоже плохо, хорошо что приехали но они бывают подскакивают от приема антибиотиков или после перенесенных вирусных заболеваний... даже скрытых. То есть ребенок вроди бы как и не болел, а анализы показывают легкое воспаление и скачок тромбоцитов... Вот повышенные лейкоциты и говорят о том что либо начинается воспалительный процесс, либо остаточные... Разбирайся и смотри по ребенку, можно конечно перездать анализ, но через пару дней, чтобы были заметы изменения. УДАЧИ и хороших анализов!
Соня_Бусинка: САШОК пишет: Вот повышенные лейкоциты у них они наоборот снижены, но не значительно.... у нас они вообще были 2,6! 4,5 при норме от 5,5!
Chestnut: valexka_2010 пишет: лейкоциты 4,5 при норме от 5,5. И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344. По-моему усмотрению - все у вас в норме, и переживать не надо. Вполне возможно, что Натулька недавно переболела, даже может перенесла какую-нибудь незаметную для вашего глаза инфекцию без соплей и температуры. Немного пониженные или наоборот повышенные лейкоциты и говорят о перенесенной инфекции. У нас иногда лейкоциты при болезни поднимаются, а иногда падают - все зависит от типа инфекции и как организм на нее реагирует. Тромбоциты по нашим анализам (гематологическая и онкологическая клиника) норма от 150 до 400, так что у вас все нормально. А вот низкие тромбоциты - ниже 100 - это уже нехороший звоночек, тут надо точно идти к гематологу и все контролировать. Здоровья Натульке и поменьше переживаний маме.
valexka_2010: САШОК OlgaLD Соня_Бусинка Chestnut спасибо!!! А Наталья и вправду засопливила Буду надеяться что это из за того что приболела. А то чесно сердце в пятки убежало как на анализы посмотрела
Соня_Бусинка: valexka_2010 пишет: А то чесно сердце в пятки убежало как на анализы посмотрела знакомое состояние!
mama_up: В моем проекте «Книга в помощь» родителям, чьи дети больны лейкозом, первая грандиозная новость - готова электронная версия книги. На данный момент книга доступна для скачивания в форматах: FB2 (подходит для большинства электронных книг) Книга в помощь.fb2 MOBI (для Amazon Kindle) Книга в помощь.mobi Может быть, стоит повесить эти ссылки в верхний пост?
OlgaLD: ок
mama_up: OlgaLD Я переделала ссылки, потому что предыдущие доступны только для членов группы на ФБ. http://www.facebook.com/groups/onkobook/
OlgaLD: поменяла ссылки
mama_up: Вся книга о лейкозе очень моя. Там освещены темы, с которыми я столкнулась, и не освещены (пока), которые обошли стороной (тьфу-тьфу-тьфу). Для комментариев приглашены приятные мне люди. И т.д. и т.п. Поэтому и первый формат, в котором я ее выложила, был для меня - я читаю книжки с телефона. Немедленно поступила обратная связь: "Хотим читать с компьютера". Так что вот https://docs.google.com/file/d/0B-IG0nurYGwUeTNwajVzOHE3ajg/edit Это PDF, но не тот красивый, с картинками, который будем сдавать в типографию, а пока просто текст.
Chestnut: mama_up mama_up пишет: "Хотим читать с компьютера". Для нас.
mama_up: Chestnut пишет: Для нас. Когда-нибудь я получу ее из типографии и пришлю вам с ОГРОМНЫМ СПАСИБО!
mama_up: Сайт книги о лейкозе заработал. Сегодня вся основная функциональность сайта заработала. Красота еще не вся наведена, простите. Мы решили, что для родителей возможность скачать книгу важнее красоты. http://www.onkobook.ru Там самые правильные текущие электронные версии книги. Там же форма для заказа бесплатной бумажной версии. (Так как бумажной версии еще нет, просто собираю адреса для будущей рассылки).
mama_up: OlgaLD Первые три ссылки из верхнего поста можно убирать. На onkobook.ru более актуальные версии.
Симона: А.К. , как вы? Как Мадиночка?
mama_up: На сайте «Книги в помощь» появился PDF не только с текстом, но и со всем оформлением, включая иллюстрации неземной красоты, подаренные книге несколькими художниками. www.onkobook.ru
mama_up: «Книга в помощь» написана таким образом, что наилучший эффект будет достигаться, если ее будут получать родители в момент постановки диагноза. Скажем, подключичный катетер, как правило, устанавливается в первые же дни, а в книге есть разделы, посвященные ПК и наркозу. Родителям было бы полезно успеть прочитать их накануне. Поэтому мне так важно, чтобы в больницах книга не просто была и выдавалась по запросу, а выдавалась сразу. Теперь у меня есть основания полагать, что пациенты в Башкирии и Краснодарском крае получат книгу максимально быстро. Сразу два благотворительных фонда, которые заботятся об Гематологическом отделении РДКБ г. Уфы, попросили об оптовой партии. В Краснодарской краевой клинической больнице самой оперативной оказалась анестезиолог-реаниматолог. И в том, и в другом случае указанные учреждения — единственные в своем регионе, занимающиеся лечением лейкозов.
вован анапа: Здравствуйте девочки!Подскажите,как жить когда закончено лечение лейкоза,мы в ремиссии,что дальше делать.?...я всего боюсь...
Oxy: вован анапа пишет: Подскажите,как жить когда закончено лечение лейкоза,мы в ремиссии,что дальше делать.?. живите ничего делать не надо, регулярные обследования и анализы. боятся тоже не нужно. рецедив вы спровоцировать не можете никак сами, ходите в сад, гуляйте, вообщем всё что делали до болезни. и больше не болейте!!!
OlgaLD: вован анапа В первом посте - ссылка на сайт "онкобук", если у вас еще нет этой книги - скачайте, там про это есть главка. Если я не ошибаюсь.
вован анапа: Оксаночка,спасибо за совет, но у на небыло "ДО",мы родились уже с лейкозом и с 4-х дней лечимся в гематологии,скоро 5 лет,а наш Вовка еще ни чего в жизни не видел,я емею ввиду-не развлекался,на море были однажды,когда ему было очень плохо,состояние угрожающее и врач порекомендовала положительные эмоции,своего рода-стресс,и нам помогло....Я хочу поводить его и на море,и в дельфинарий,и на карусели...и боюсь,у нас иммунитета практически нет,(зависает инет,не получаеться общаться)Спасибо девоньки,мы вас любим.
Анна11: вован анапа , здоровья вам!!!! пусть все получится!
вован анапа: Книга,просто замечательная,жаль,что скачать у меня не получается,у меня мобильник,а ссылку я всей нашей гематологии давала,да и на одноклассниках ставила ссылку в статус,может кому-то пригодиться(не дай Бог)или поможет эта книга.Спасибо девочки.
OlgaLD: вован анапа на сайте можно сделать заказ, вышлют книжку. Натали (mama_up) этим занимается. Вам некого попросить скачать книжку?
света: вован анапа Здоровья вам!!!!!!!
Кирюша: вован анапа Здоровья!
Natali_09: вован анапа здоровья вам крепкого крепкого!
temi4ka: вован анапа Вове крепкого здоровья!
mama_up: вован анапа пишет: Я хочу поводить его и на море,и в дельфинарий,и на карусели...и боюсь Для вас главное слово сейчас - реабилитация. Ищите у себя в городе кого-нибудь, кто знает, что это такое. Кто этим занимается. И ищите для обоих - и для себя, и для сына. Малые группы занятий для сына. Психолога или родительские группы поддержки для себя. Книгу могу выслать и бумажную, и электронную. Нужен адрес почтовый и e-mail.
mama_up: Свершилось! Вчера мы разгрузили тираж первого издания "Книги в помощь" к себе в квартиру. 2000 шт, почти 900 кг. Каждая книжечка вести 444 грамма До выделенного под тираж места дотащили не все, половина осталась в прихожей. От мысли, что теперь нужно перетаскать это на почту, в организме возникает трепет.
Анна11: молодцы!!!!! поздравляю!!!!
Вовкина мама: mama_up Поздравляю!!!!!
Юла: mama_up Какие вы молодцы
Natali_09: mama_up ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
дарина777: mama_up Вот это результат работы грандиозный труд Вы молодцы
света: mama_up
САШОК: mama_up Вот это Вы молодцы!!! Ну может с почтой помощников найдете?
Хельга: mama_up Вот он, результат колоссального труда!!!
temi4ka: mama_up поздравляю очень внушительно выглядит!
OlaOl: mama_up
mama_up: Книжки почти все отправили. Теперь занимаемся дневниками пациента. :) наша прихожая все еще склад.
Svetla: mama_up Натали,какие вы молодцы!
Хельга: mama_up пишет: наша прихожая все еще склад. зато какой полезный склад!
mama_up: Товарищи администраторы, поменяйте, пожалуйста, текст в первом сообщении этой темы. Книга вышла, мы ее рассылаем, а не просто собираем адреса. Что-нибудь типа: В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.
OlgaLD: ok
mama_up: OlgaLD пишет: ok Спасибо большое!
OlaOl: Девочки мне сегодня в ОК прислала девочка сообщение. Это наша малышка, с СД сейчас нуждается в помощи.Может не деньгами...а памперсами и питанием.Ну и сбор денежный тоже необходим. http://vk.com/club50333263 Группа в контакте. НАСТЕНЬКА ЧЕРНОУСОВА, 2 годика. Лейкоз. Проходит лечение в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ), боксированное отделение гематологии/онкологии, педиатрия 1Д, 11 палата. Лечение по квоте, бесплатное. Мама Настеньки ждет малыша и находится на последнем месяце беременности. Им необходимы услуги няни, а также нужна помощь на текущие дополнительные расходы (средства гигиены, лекарства, которые не входят в перечень препаратов по квоте, питание). СУММА СБОРА - 255600 руб, в том числе на оплату услуг няни - 105600 руб на допрасходы - 150000 руб. (ориентировочно) Просьба о помощи и обоснование расходов: vk.com/topic-50333263_28029569 http://www.odnoklassniki.ru/profile/551804448272 страничка мамы Настеньки на Одноклассниках. Девочки сделайте срочный перепост.
alisochka: OlaOl OlaOl малышка маленькая((( Господи,спаси и сохрани!!! в соц сетях перепостила оль,а страничка на одноклассниках ты правильную ссылку дала? что то там по моему дрругая женщина и про настеньку не слова
OlaOl:
OlaOl: alisochka пишет: что то там по моему дрругая женщина и про настеньку не слова Машуль я исправила,это я загнала ,но та женьщина тоже им помогает.
OlgaLD: сделала перепост
OlaOl: Спасибо девочки
OlgaLD: сделаем отдельную тему
OlaOl: OlgaLD пишет: сделаем отдельную тему Спасибо Оль
mama_up: Вчера мы с соавтором "Книги в помощь" психологом Марией Козловской ходили на "Детское радио" разговаривать о детской онкологии. Послушать можно на Москва.фм. [url=http://www.moskva.fm/share/2017/20130312/fromtime:22:02:00]click herehttp://www.moskva.fm/share/2017/20130312/fromtime:22:02:00[/url] и на самом Детском радио http://www.deti.fm/programs/tdv/
Маша+Ваня: Я послушала сегодня. Ведущий понравился, очень толково вел разговор. mama_up , Просто замечательно: по-деловому, умно, доброжелательно ко всем! Особенно я впечатлилась мыслью, что надо дать себе время и право на переживание ЛЮБЫХ эмоций. До меня это доходит очень постепенно. Натали, ты просто молодец!
mama_up: Маша+Ваня Спасибо :)
ГалиКо: mama_up Натали, как у вас дела? Как Серафим? Что-то пропали...
mama_up: Пока по плану все, спасибо за беспокойство. Химия закончилась, посещаем гемцентр раз в месяц для контроля крови. В начале июня врач со скрипом разрешила свозить Сему в отпуск, но без перемены климата и без перелетов самолетом. Съездили в Киев. Это первый отпуск за три с половиной года. Вернулись, начинаю работу над вторым изданием "Книги в помощь".
OlgaLD: mama_up
Кирюша: mama_up
ГалиКо: mama_up Удачи!!!
Мила_Гоша: mama_up ттт на вас!!! удачи!!!
temi4ka: mama_up
mama_up: Нашли партнера для издания пособия по лейкозу на Украине. В начале июня мы поехали в долгожданный отпуск, первый за последние три года. Онкологи все еще категорически не советуют Семе менять климат и летать самолетом, поэтому мы поехали на поезде в Киев. В первую очередь я поняла, что Киев — это фитнес. Крутые холмы + брусчатка + бордюры без съездов + Сема в коляске... И тебе кардио-тренировка, и силовая. :) Когда я попривыкла к рельефу и смогла смотреть не только “в пол”, а и по сторонам тоже, Киев стал кружевом, вязаными салфетками, узорами на торте и даже традиционной для Индии росписью хной. На какое здание не посмотри, оно все в завитушках, рюшечках, лепнине и барельефах. Можно просто встать посередине любой улицы центра и полдня разглядывать дома. В Киеве мы встретились с Викторией Веретенниковой, психологом волонтерского проекта «Радуга жизни» при благотворительном фонде «Право на жизнь». Договорились, что как только все соавторы дадут добро, будем издавать «Книгу в помощь» на Украине. На данный момент 13 авторов и художников ответили, пятерых жду и еще буду запрашивать канадский госпиталь чуть позже. Перевод на украинский решили пока не делать. Вика подарила мне три брошюры для родителей, которые издали в Киеве — они все на русском. Тем не менее некоторая локализации нашего пособия по лейкозу для Украины потребуется: нужно заменить списки благотворительных фондов и учреждений реабилитации, полностью переделать главу о больничных и инвалидности и получить одобрение в виде предисловия украинского онколога. К нам в гости Вика пришла вместе с дочкой, которая очень быстро подключилась к процессу обсуждения нового тиража и стала вести протокол. Очень удобно :) все под контролем.
Chestnut: Не знаю куда написать. Решила здесь. Посмните, я рассказывала вам, что у нас в Торонто еще у одной мамочки родились девочки близняшки с синдромом? Им уже годик исполнился в конце декабря. Родились они слабенькими 7-месячными и долго оставались в госпитале. Зовут малышек Шарлот и Элла. Элле после рождения сделали операцию на кишечнике. Этим летом они обе перенесли операцию на сердце. Столько всего выпало на их долю! Сегодня я разговаривала с их мамой. Девченки слабенькие. Шарлот немного сильнее Эллы, она хорошо держит головку и сидит с помощью мамы. Элла еще не держит хорошо голову в вертикальном положении. Есть проблемы с едой - Шарлотт хорошо пьет из бутылочки, пробует пюрешки, но большую часть выплевывает. Элла же еще питается чрез трубочку из-за часттого срыгивания. Но хуже всего то, что у Шарлот диагностировали миелодиспластный синдром (MDS) - это начало лейкемии (AML). Они попали на лечение к нашему доктору (что наблюдал за Машей в госпитале), я считаю к одному из самых лучших. Но их еще не госпитализировали, но на сколько я понимаю, это не за горами. Мамочка оптимистка и я ее в этом поддерживаю. Но они столько времени скитаются по госпиталям - 4 месяца после родов, 2 месяца с операцией на сердце и вот опять предстоит госпитализация ( мы с Машей провели в госпитале 7 месяцев). Мамочке сказала, что она может на нас рассчитывать во всем. Если можете, помолитесь за малышек. Они единственные дети в семье и очень долгожданные. Так хочется, чтобы все у них было хорошо, и в первую очередь со здоровьем! Чтобы они забыли про болезни и радовали своими успехами родителей!
OlaOl: Господи спаси и сохрани Шарлот и Эллу.Пусть Шарлот справится с болезнью,родителям огромной веры и терпения!!!! Наташа,хорошо что она попала к вашему доктору,пусть все будет хорошо!!!
Ginka: Chestnut Удачи Шарлотт и Элле!! Чтобы все болячки обошли стороной!
Хельга: Chestnut Это очень хорошо, что мама оптимистка. Дай, Бог, девчушкам здоровья!
temi4ka: Chestnut Дай Бог здоровья девочкам!
дарина777: Chestnut Бедные малышки ,сколько всего терпят Дай Бог им крепкого здоровья и родителям сил!!!
света: Chestnut пишет: Так хочется, чтобы все у них было хорошо, и в первую очередь со здоровьем! Чтобы они забыли про болезни и радовали своими успехами родителей! Пусть так и будет! Господи, помоги Шарлот и Элле! Бедные детки, сколько всего на них свалилось с самого рождения! Сил им и их родителям и скорейшего выздоровления!
OlgaLD: Помоги, Господи, малышам!
alisochka: Наташа дай Господь здоровья девочкам!!!
Ekaterina_88: Господи,помоги девочкам поправиться!!
mama_up: Пусть девочки вылечатся побыстрее!
Люба: Chestnut Дай Бог здоровья малышкам !
Кирюша: Господи, помоги Шарлот и Элле поскорее поправиться!
Natali_09: Здоровья Шарлот и Элле !
Колюшка: Наташа, дай Бог девочкам здоровья! Надо ж такие маленькие и столько болячек на них за раз свалилось. Наташа, если надо наша помощь, то мы всегда пожалуйста....Может родители девочек захотят пообщаться с другими родителями из нашего региона. У нас на Facebook есть две группы, где наши местные семьи общаются:Down Syndrome Association of York Region и Circle 21 Great Toronto Area. Там можно задать любые вопросы. Будем молиться за девочек! Дай Бог что их здоровье поправилось!
mama_up: Друзья, со вторым изданием "Книги в помощь" засада - дизайнер ушла в декрет. Может быть у вас есть знакомый, который может взять на себя доверстывание второго издания? задачка волонтерская.
mama_up: На всякий случай - второе издание пособия по лейкозу "Книга в помощь" вышло и мы уже даже почти весь тираж распихали по больницам. :) Индивидуально можно оставить заявку на onkobook.ru.
VseSbudetsa: Получается так, что теперь эта тема стала и нашей с Аленкой 6-го числа с гемоглобином 60 и подозрением на острый лейкоз мы поступили в нашу областную больницу, где провели в общей сложности 11 дней в ожидании госпитализации в какой-либо федеральный центр с гематологической специализацией. Это было трудное время. Я не спала несколько ночей, все плакала, глядя на мою лучистую девочку. А из ведущих клиник приходили отказ за отказом - где-то не было мест, где-то мы не подходили по возрасту или по диагнозу. Наши врачи поставили нам какой-то жутко редкий и неблагоприятный эритробластный лейкоз. Каждый день приходил доктор и , грустно глядя на нас, сообщал, что нам с вероятностью 100% грозит пересадка костного мозга и что шансов мало. Наконец, нас согласились лечить в институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге. В Питер мы прибыли 17-го числа. Нас везли на реанимобиле с мигалкой, обьезжая пробки и периодически включая сирену, прямо, как вип-персон Клиника меня поразила даже не условиями (они действительно комфортные), а отношением врачей и медсестер. Здесь настолько внимательно относятся к пациентам, так подробно и терпеливо все разьясняют, просто нет слов... Вчера с нами беседовал руководитель клиники - профессор Афанасьев. Он сказал, что все же доктора склоняются к тому, что у Аленушки миелобластный дейкоз , который не требует пересадки КМ, что мы обойдемся химиотерапией. И ещё он утешил меня тем, что наше сочетание диагнозов вполне благоприятное, что дети с СД легче переносят химию и у них больше шансов на выздоповление.Так что ждём... На следующей неделе нам скажут утончённый диагноз и огласят протокол лечения, а потом начнётся и само лечение...
VseSbudetsa: Огромное спасибо, девочки, тем, кто за нас молится и поддерживает. Для нас с Алёнкой это очень важно!!! Благодаря вам, мы не падаем духом
Хельга: VseSbudetsa А так хотелось, чтоб диагноз не подтвердился. Вера, держитесь! Какие условия в клинике? Сколько человек в палате? Лечение бесплатное? Химия отнимает много сил. Ребенку наверняка нужны будут витамины, улучшенное питание. Может нужна какая-то помощь? Аленка с каким именем крещена? Завтра закажу сорокауст (точнее 40 обеден о её здравии). VseSbudetsa пишет: с гемоглобином 60 и подозрением на острый лейкоз мы поступили в нашу областную больницу а какие показания для госпитализации были? С чего все началось? У Аленки что-то болело? Или забор крови проходил в рамках планового медосмотра? Просто всё так неожиданно произошло. Хотелось бы, чтоб и другие мамы знали на что нужно обращать внимание.
ГалиКо: VseSbudetsa Вера, какой бы не был диагноз, желаю вам скорейшей ремиссии. Алёнушка, такой нежный цветочек........ Держитесь там! Молюсь за вас.
VseSbudetsa: Хельга, началось все с того, что у Але стал пропадать аппетит. Я как-то обратила на это внимание, но подумала, что у всех детей периодами такое бывает. А 20-го октября зачем-то мы согласились на прививку от гриппа, после которой у моей девочки стала подниматься температура, а аппетит пропал совсем. Сначала я решила, что это реакция на прививку, но потом пришлось вызвать врача, который посоветовал нам пить чай с клюквой. Температура не проходила, пришлось сдать анализ крови (он нам еще и для мсэ был необходим). Первый раз он не получился, на второй раз тоже его сразу на руки не дали - отправили перепроверять в Питер вместо того, чтобы не теряя времени нас госпитализировать... Только 6-го числа я получила на руки результат и обомлела: гемоглобин 74, в крови бласты. Мне и так было понятно, что у моей Аленушки что-то нехорошее, ведь все эти дни температура так и держалась... Нас срочно госпитализировали в нашу больничку, где настращали отсутствием шансов. Хотя отношение к нам и там было очень хорошим... В Горбачёвской клинике условия отличные. Мы лежим в палате, рассчитанной на 2 мам и 2 деток, холодильник, телевизор, отдельный санузел с душем. Уборку в палате делаем сами, но так и лучше: для своих детей качественнее получается. Кормят только детей, но порции большие. Да и друзья нас не забывают, ведь на заработки из Новгорода люди едут сюда. Поэтому знакомых много. Лечение бесплатное. Единственная предстоящая трудность - это найти жильё на время, когда нас отпустят на дневной стационар. Для нас это непосильно. Надеюсь решить эту проблему через благотворительный фонд. Вроде бы они предоставляют какие-то комнаты... Остальное будем решать по мере поступления проблем...
VseSbudetsa: ГалиКо , Хельга, спасибо за молитвы. Только ими и держимся... Алёнушка крещена Еленой. Простите, девочки, за вероятные ошибки - пишу с планшета.
TanyaSpb: VseSbudetsa Завтра помолимся за вас в Казанском соборе,подадим записочку.Просите Всецарицу,к этой иконе Богородицы обращаются с онкозаболеваниями.Все будет хорошо.
Хельга: Аленушке здоровья и сил справиться с болезнью! Верочка, а тебе терпения и уверенности в победе! У вас всё получится. Ты держи нас в курсе ваших дел. Будем молиться за Аленушку.
OlaOl: Очень переживаю за Аленушку. Видется мне,что все будет хорошо. Конечно трудно очень для вас. Для вас Вера в двойне. Мысленно поддерживаю. Аленке сил,очень много сил.
Вовкина мама: VseSbudetsa Пусть лечение поможет и Аленушка выздоровеет окончательно. Пусть все пройдет наилучшим в данной ситуации, образом, без осложнений. Сил вам всем.
VseSbudetsa: Хельга ГалиКо TanyaSpb OlaOl Вовкина мама , спасибо за поддержку
наткох: VseSbudetsa Аленушке здоровья! Хорошо, что в клинике такие условия, пусть лечение поможет и не будет осложнений! Молимся за вас.
OlgaLD: VseSbudetsa Верочка, есть ли возможность скачать книжку http://onkobook.ru ? там все объясняется очень хорошо. Бог в помощь!!!
МамаКири: VseSbudetsa Пусть лечение пройдет успешно и бяка противная отступит от Алены. Она такая у Вас нежная, очаровательная. Сил Вам и малышке!
alisochka: VseSbudetsa Вера,помогай вам с Аленушкой Господь! Здоровья крепкого!!!
Хельга: VseSbudetsa Вера, мне кажется у Наташиной Chestnut Маши был аналогичный диагноз (если ничего не путаю). Сейчас (ттт) все вроде нормально. Что-то Наташа давно на форум не заходит. Аленушке здоровья!
OlgaLD: Это третья часть темы, первые две закрыты скриптом из-за объема. Если у Веры будет возможность, можно почитать все темы.
VseSbudetsa: наткох , МамаКири OlgaLD alisochka Хельга дорогие девочки, спасибо вам огромное за добрые слова, за вашу чуткость и отзывчивость. Ссылку на книжку мне давала Марина - мама Вари. Спасибо и ей огромное!!! Вообще безмерно всем благодарна за поддержку!!!
turist: Хельга пишет: Что-то Наташа давно на форум не заходит. Девочки, Наташа с головой занята программой Домана, занимается сама, дома, все время уходит на программу. А девочки развиваются, такие крепкие стали - каждый день проходят пешком 5 км, в выходные - 8 км, бегают бегом по километру, читают бегло, и математика активно идет и все прочее. Передает всем привет!
turist: VseSbudetsa Вера, переживаю вместе со всеми. Сил вам!
Кирюша: VseSbudetsa Алёшушке поскорее выздороветь!
elena+ilusha: VseSbudetsa Аленушке сил справиться с болезнью, а маме много терпения. У вас все получится!
Поля: VseSbudetsa Вера, сил вам, терпения и веры в лучшее, а Аленушке скорейшего выздоровление! Храни вас Господь!
VseSbudetsa: turist Кирюша elena+ilusha Поля , огромное спасибо, дорогие мои!!! Благодаря вашим молитвам, у Аленушки сегодня улучшились показатели крови. Нас даже отпустили в игровую, а потом погулять на улицу. Везде, кроме палаты нужно обязательно ходить в маске, чтобы не дай Бог не подцепить инфекцию на ослабленный иммунитет. Пришлось и мне одевать намордник: глядя на то, что и я в этом приспособлении хожу, Але меньше сопротивлялась... Девчонка не гуляла уже около 20 дней. Она просто ошалела от счастья... А тут ещё снежок выпал, она все пыталась рукой его потрогать и удивленно смотрела, что же это такое очевидное-невероятное
OlgaLD: VseSbudetsa бедная малышка, помоги Господи!
Хельга: Сегодня заказала 40 обеден о здравии болящего мл. Елены. VseSbudetsa пишет: у Аленушки сегодня улучшились показатели крови. Нас даже отпустили в игровую, а потом погулять на улицу. Вера, а какие процедуры вам сейчас делают и каковы планы врачей на ближайшее будущее? Помоги, Господи, Аленушке.
Колюшка: VseSbudetsa Бедная зайка. Вера, сил вам и терпения в борьбе с этим недугом! Очень надеялась, что диагноз не подтвердится. Дай Бог что бы врачи поскорее определили тип лейкоза, что бы начать необходимое лечение. Тоже слышала что при миелобластном лейкозе пересадку не делают, а только химией лечат. Где то до года занимет. И еще слышала тут от наших мам, кто лечил своих детей, что для детей с СД используют свои протоколы лечения. И % выздоровления наших детей очень высок по сравнению с обычными детьми для этого типа лейкоза. Аленушке скорейшего выздоровления! Молимся за вас🙏
Колюшка: VseSbudetsa пишет: Благодаря вашим молитвам, у Аленушки сегодня улучшились показатели крови. Нас даже отпустили в игровую, а потом погулять на улицу. Как хорошо! Пусть и дальше так будет Дай Бог вам найти жилье! Жаль, что это сложно. У нас тут в детском госпитале в Торонто эту проблему уже давно решили. Если люди приезжают из далека лечить детей , то они могут снять квартиру за 15 $ в сутки за семью в жилом комплексе, который находится прям рядом с госпиталем( Ronald mcdonald house). Для Торонто это очень дешево. А квартиры там очень хорошие. У меня одни знакомые там жили почти 2 а года, пока лечили ребенка...
VseSbudetsa: Спаси Господи молящихся и поддерживающих нас!!!
VseSbudetsa: Хельга , сейчас Аленку готовят к химии. Назначены антибиотики, противовирусное, противогрибковые препараты. Постоянно капают глюкозу, физраствор и электролиты для выведения токсинов, иммуноглобулины и препараты для поддержания почек, потому что все токсины через них выводятся. Добавили витамины группы В, т. к. один из анализов показал поломку гена, ответственного за усвоение этих витаминов. На них-то у Алёны и поползли вверх тромбоциты, лейкоциты и стал держаться гемоглобин. Сейчас ждём результат ещё одного исследования костного мозга, который делается долго - до 3 недель. Если подтвердился лейкоз, то нам сразу начнут делать химию, т.к. Алена уже готова в принципе.
VseSbudetsa: Колюшка , молитва творит чудеса В воскресенье нас навестили друзья моей старшей дочери. Сказали, что у них есть знакомые, которые могут нам предоставить жильё. Это испытание для меня показало, сколько неравнодушных людей вокруг. И воистину "не не имей 100 рублей, а имей 100 друзей". Безмерно всем благодарна!!!
OlgaLD: VseSbudetsa Господи помоги!
Поля: VseSbudetsa Вера, даже при бесплатном лечении есть дополнительные затраты и немалые, которые семья, порой не может потянуть. Если будет такая необходимость, обращайтесь пожалуйста за помощью, не стесняйтесь. поможем чем сможем.
Мила_Гоша: VseSbudetsa Вера! Аленке скорейшего выздоровления, тебе сил и помощников! Пусть все сбудется!!!
венера: Вера, вам сил и терпения, Алене побыстрее выздороветь, чтобы все наладилось. Пусть у вас все будет хорошо !
Хельга: Поля пишет: Если будет такая необходимость, обращайтесь пожалуйста за помощью, не стесняйтесь. поможем чем сможем. VseSbudetsa пишет: Если подтвердился лейкоз, то нам сразу начнут делать химию будем надеяться на лучшее. @@@@@@@@@@@ Аленушке скорее окрепнуть. А что с температурой? Не скачет? Как она переносит капельницы? Молча лежит и терпит или вертится?
VseSbudetsa: Девочки, сердечно вас благодарю Обычно вечером температура поднимается до 37 с копеечкой. Вчера в час ночи сбивали 39. Так что сегодня гулять нас не пустили. На капельнице Алёнка ведёт себя хорошо. Чувствует, когда поводочек натягивается и возвращается на место. А вообще сегодня был профессорский обход, и дама-профессор сказала, что это девушка-загадка. Не знают они, что у нас... Показатели спонтанно стали восстанавливаться, хотя до нормы ещё далеко. Температура нестабильная, в общем, ждём последнего анализа... Жаль, что не могу с планшетасюда фото моей куколки загрузить...
VseSbudetsa: Девочки, сердечно вас благодарю Обычно вечером температура поднимается до 37 с копеечкой. Вчера в час ночи сбивали 39. Так что сегодня гулять нас не пустили. На капельнице Алёнка ведёт себя хорошо. Чувствует, когда поводочек натягивается и возвращается на место. А вообще сегодня был профессорский обход, и дама-профессор сказала, что это девушка-загадка. Не знают они, что у нас... Показатели спонтанно стали восстанавливаться, хотя до нормы ещё далеко. Температура нестабильная, в общем, ждём последнего анализа... Жаль, что не могу с планшетасюда фото моей куколки загрузить...
Хельга: VseSbudetsa пишет: Показатели спонтанно стали восстанавливаться ттт. будем надеяться на лучшее и молиться! Вера, а ещё можно заказать молебен Ксении Петербургской, может кто-то из питерцев доедет и закажет. С ними можно и по интернету связаться, написать на сайт, объяснив ситуацию. Вот адрес сайта: часовня Св. Ксении Петербургской
Колюшка: VseSbudetsa пишет: молитва творит чудеса В воскресенье нас навестили друзья моей старшей дочери. Сказали, что у них есть знакомые, которые могут нам предоставить жильё. Это испытание для меня показало, сколько неравнодушных людей вокруг. И воистину "не не имей 100 рублей, а имей 100 друзей". Безмерно всем благодарна!!! Вера, как здорово! Слава Богу, что все таки мир не без добрых людей!
Колюшка: VseSbudetsa пишет: А вообще сегодня был профессорский обход, и дама-профессор сказала, что это девушка-загадка. Не знают они, что у нас... Показатели спонтанно стали восстанавливаться, хотя до нормы ещё далеко. Температура нестабильная, в общем, ждём последнего анализа... Дай Бог , что бы все само восстановилось..и диагноз не подтвердился. Аленушке выздоравливать поскорее!
VseSbudetsa: Хельга , спасибо!!! В выходные придут друзья, обязательно попрошу... Диагноз нам так и не говорят((( ждём результатов трепанобиопсии.
Кирюша: VseSbudetsa Алёнушке поскорее выздороветь и восстановиться после болезни! Дай Бог чтобы диагноз не подтвердился.
VseSbudetsa: Спасибо, девочки!!! Сегодня нам огласили наш приговор. Все-таки острый миелобластный лейкоз. Это не самый плохой диагноз в нашем случае: лечится без пересадки км, и химию наши дети хорошо переносят. Слава Богу за все!!!
LekaL: Будем надеяться на лучшее!!!
Хельга: VseSbudetsa А когда начнут капать химию? И сколько сеансов предполагается провести? Врачи что-то по этому поводу говорят? Аленушке как можно легче перенести все процедуры! А мы будем молиться и надеяться на лучшее.
VseSbudetsa: Химию начнут делать завтра утром. Хотели сегодня, но доктор не успела что-то подготовить, поскольку её коллеги были на еженедельной конференции, а она дежурила одна. Про курс толком ничего не сказала. Пока цитозар на семь дней, по реакции будут смотреть что, когда и сколько добавлять...
VseSbudetsa: Спасибо за поддержку!!!
OlgaLD: VseSbudetsa Верочка, душой мы с вами, Господи помогай Аленушке и докторам - делать все правильно!
VseSbudetsa: OlgaLD Оленька, спасибо!!!
Кирюша: VseSbudetsa Господи помоги Алёнушке !
Люба: Помоги Господи мл. Елене перенести всё без осложнений. Верочка , сил и терпения. Буду молиться за вас.
ОльгаВл: Господи помоги Аленушке !
Fruuu: VseSbudetsa Вера, сил вам с Аленой!!!!
Хельга: VseSbudetsa Будем держать кулачки, чтоб всё шло благополучно!@@@@@@@@@@@@@@@ Аленушка обязательно справится!
TanyaSpb: Молюсь за вас!
Nadya 2010: Господи,помоги Аленушке!!!Вера,держись и верь!!!
Alona: Господи помоги Алёнушке справится с болезнью, Верочка сил вам и терпеня!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: Вера, химию начали делать? Как Аленушка? Сил ей и тебе!@@@@@@
VseSbudetsa: Кирюша Люба ОльгаВл Fruuu Хельга TanyaSpb Nadya 2010 Alona я очень вам всем признательные за добрые слова!!!
VseSbudetsa: Химию начали с субботы. Двое суток капали круглосуточно, с сегодняшнего дня 2 раза в день. Дозы очень маленькие: в 10-20 раз меньше доз для обычных детей. Врач сказала, что дети с сд хорошо реагируют на малые дозы. Хоть в чем-то наш синдром даёт плюс Девушку как будто подменили: капризничает, вредничает и даже дерется Видать, так сильно её мутит По коридору слышно, как истерят большие обычные дети, чего уж ждать от нас... Предположительно капать будут 8 дней, за которые свои показатели крови упадут. Но могут внести коррективы в зависимости от того, как Алёнка будет реагировать. Потом восстановительный период. За неделю-две показатели должны восстановиться. Здесь важно не подцепить инфекцию. Потом отпустят на дневной стационар на какой-то срок, и опять повторный курс химии с восстановительным периодом и дневным стационаром...
TanyaSpb: VseSbudetsa Сил вам и терпения!
StepVera: VseSbudetsa Вера, Аленушка держитесь! Дай Бог Вам скорейшего выздоровления!!!
наткох: VseSbudetsa , сил вам! Молимся за вас.
OlgaLD: Верочка, держитесь. Помоги Господи.
Мама Ясеньки: VseSbudetsa Верочка, молимся за вас с Аленушкой!!!! Сил вам и скорейшего выздоровления.
Хельга: VseSbudetsa Аленушке сил, маме Вере терпения. Я так поняла, что до НГ вы по-любому пробудете в Питере. Лишь бы все было хорошо.
VseSbudetsa: Спасибо, девчата, за тёплые молитвы!!! Сегодня нам добавили дауноробицин. Ничего общего с СД этот препарат не имеет. Химиотерапия. Кардиотоксичен. Врач сказала, что очень хорошо, что у нас с сердечком проблем нет, но все равно будут следить за его работой. Все-таки обозначилась проблема с жильем. Дело в том, что наши друзья готовы предоставить нам квартиру, но в другом районе. А нам категорически нельзя пользоваться общественным транспортом. Поэтому жильё необходимо искать рядом с клиникой. Причём, там требования определённые есть: квартира должна быть чистой, не перенаселенной, без насекомых, животных и плесени. Потому что иммунитет будет понижен. Сейчас я встала на очередь в благотворительном фонде "адвита", который предоставляет жильё за символическую плату. Но не факт, что оно будет на момент нашей выписки. Пока для нас это основная задача, которую надо решить...
Хельга: VseSbudetsa пишет: Сейчас я встала на очередь в благотворительном фонде "адвита", который предоставляет жильё за символическую плату. Но не факт, что оно будет на момент нашей выписки. Пока для нас это основная задача, которую надо решить... А если подстраховаться и на момент выписки подыскать квартиру вблизи клиники? Вам же там не так долго жить? Я думаю мы могли бы помочь, собрав энную сумму на проживание или на такси, если снять всё же квартиру у друзей и ездить в клинику. Вера, а в отделении есть ещё "наши" дети или Аленка одна с СД?
OlgaLD: VseSbudetsa Напиши район, я согласна с Олей.
VseSbudetsa: Хельга OlgaLD Оленьки, район ст. метро Петроградская. Жить нам здесь около полугода в режиме 2-3 недели на химии и восстановлении в клинике, 2 недели на дневном стационаре. Сейчас пытаюсь просчитать, может, дешевле жить в другом районе у друзей и ездить на такси.
OlgaLD: VseSbudetsa Вера, а можно еще узнать про социальное такси. Да, оно в первую очередь для тех, кто на инвалидной коляске. Но ведь у Аленки тоже инвалидность и справки будут. Тем более что по закону инвалидам до 7 лет распространяется любым. И до лечебных учреждений как раз возят. http://ombudsmanspb.ru/kak_vospolzovatsja_uslugoj_sotsialnoe_taksi Вот сайт заказа http://www.staxi.spb.ru/ (гражданин часть стоимости все равно оплачивает, но это было всего лишь 10%). Вот телефон нашла такой (812) 576-03-00
Хельга: OlgaLD пишет: Но ведь у Аленки тоже инвалидность и справки будут. Тем более что по закону инвалидам до 7 лет распространяется любым к тому же ребенок из многодетной семьи, может это тоже своего рода бонус (?)
VseSbudetsa: OlgaLD Оля, спасибо за идею про социальное такси Главное, чтобы они не ограничивались услугами для коренных жителей. Но это я узнаю обязательно.
OlgaLD: VseSbudetsa да, ты позвони-узнай.
TanyaSpb: VseSbudetsa я нашла телефон соц.такси 576-03-00,телефон многоканальный,заявка за 3 дня,позвоните и узнайте какие условия.
OlgaLD: VseSbudetsa Заказала сегодня сорокоуст о здравии болящего мл. Елены.
VseSbudetsa: TanyaSpb, Таня, спасибо!!! OlgaLD , Оленька, спаси Господи!!!
TanyaSpb: VseSbudetsa напишите сколько будите платить за такси.
OlgaLD: Все равно такси (социальное) тут не выручит, наверное. Ведь две недели надо будет каждый день ездить и туда, и обратно (а через две недели снова). Если заявку оформлять аж за три дня, то они вряд ли будут такие заявки исполнять каждый день. Типа в виде исключения
Хельга: Значит Вера сама должна решить что будет лучше для Аленки: квартира в шаговой доступности от клиники, (которую еще нужно найти) или такси, (можно, например, чередовать, социальное и обычное). В общем, всё должно решаться по обстоятельствам. OlgaLD пишет: заявку оформлять аж за три дня а может они учитывают обстоятельства (иногородняя, ребенок-инвалид + онкозаболевание, многодетная семья и пр.) и можно сразу на 2 недели договориться.
OlgaLD: Хельга я не знаю.
Хельга: Вера, какие у вас новости? Как Аленушка?
VseSbudetsa: Сегодня у нас 6-й день химии. Показатели крови стремительно скатываются вниз, но этого и следует ожидать. Ещё 2 дня, а потом будет период восстановления. С жильем и сложно, и есть какие-то варианты. Во-первых, друзья моей старшей дочери уезжают на рождественские каникулы и предлагают нам свою съёмную квартиру, правда, на окраине. Но думаю, что в праздники не очень-то нас будут гонять на дневной стационар. И потом вообще не известно, в какой стадии мы будем... Позвонила в фонд, сказала, что есть возможность самостоятельно оплатить пару месяцев проживания в квартире (нашлись друзья, которые пообещали помочь с этим), Так меня сразу переадресовали к риэлтеру, который давно работает с этим фондом, и которая хочет получить свою долю за труды. Мне это не очень понравилось, ведь изначально они говорили о том, что, если мы найдём возможность оплачивать жильё, то все равно нужно обращаться к ним, поскольку у них есть база проверённого жилья. А тут такой финт... Спрашивается, в чем состоит благотворительность??? Есть ещё вариант остановиться в хостеле поблизости. Там жила со своим сыночком моя сопалатница. Говорит, чисто, номер на двоих, общая кухня и санузел на 3-4 комнаты. Опять же не надо переплачивать за дни блока химиотерапии.
VseSbudetsa: Алёнушка ничего, привыкла, даже во время введения химии меньше скандалист. Врач попросила в ближайшие дни расстаться с хвостиками, пока тромбоциты совсем не упали. Волосенки ещё держатся, но уже ломкие и какие-то вялые... Зато сегодня к нам приходили хоккеисты из Питерской команды СКА. Нам вручили подарки и даже Илья Гребенников сфотографировался с Аленкой на память. Жаль, что не могу с планшета фото загрузить... Милу попрошу, она покажет вам этот исторический кадр
Вовкина мама: VseSbudetsa Какие вы сильные, дай Бог сил и здоровья вам с Аленкой. Вы умнички и ник у тебя жизненный. Все сбудется и все будет хорошо!!!! Мысленно с вами. Приезжайте весной-летом к нам, сил набираться.
Katyalis: VseSbudetsa Вера, Алёнушке быстрее справиться с этой болячкой! Очень за Вас переживаю.
Кирюша: VseSbudetsa Алёнушке поскорее выздороветь!
Хельга: VseSbudetsa Вера, конечно хостел можно использовать как крайний вариант. (имхо) Все-таки это "общежитие", кто и когда по соседству вселится неизвестно, это риск для Аленки. Уж лучше комнату снять в коммуналке, если уж с отдельной квартирой проблема. VseSbudetsa пишет: Так меня сразу переадресовали к риэлтеру, который давно работает с этим фондом, и которая хочет получить свою долю за труды. что-то их благотворительность на банальную выкачку денег больше смахивает. Вера, а про социальное такси ничего не узнавала? Может тоже лохотрон? А процесс восстановления как будет проходить? Это тоже капельницы и уколы? VseSbudetsa пишет: сегодня к нам приходили хоккеисты из Питерской команды СКА. Нам вручили подарки и даже Илья Гребенников сфотографировался с Аленкой на память. старт Дедов Морозов начался!
ГалиКо: VseSbudetsa Вера, помоги вам Господи!
TanyaSpb: VseSbudetsa переживаю за вас,все будет хорошо!
Мила_Гоша: наша зайка
VseSbudetsa: Вовкина мама Наташа, спасибо за пожелания!!! А вот с приглашениям поаккуратнее, мы ж всем табором по гостям ездим
VseSbudetsa: Катя, Света, Галя, Таня!!! Спасибо за добрые слова! С такой поддержкой мы обязательно справился, других вариантов у нас просто нет!!!
VseSbudetsa: Мила_Гоша Мила, ты наша фея, спасибо тебе
VseSbudetsa: Хельга Оленька, в такси ещё не звонила. Тут вариант с квартирой наклевывается, я этим больше занимаюсь. Пока подробности не могу разглашать... Восстановление будет проходить самостоятельно: на поддерживающей терапии ждём, когда восстановится лейкоциты и тромбоциты до минимально приемлемых значений. У каждого это происходит индивидуально: у кого-то за неделю, у кого-то за три... Уколов нам не делают. Тромбоциты низкие, поэтому лишние дырочки чреваты кровотечениями. Все вливают через цвк - центральный венозный катетер. Главное сейчас нам инфекцию не цепануть...
тата: VseSbudetsa Верочка, только сейчас все прочла сил вам с Аленушкой и хорошихи верных друзей рядом! Аленушке здоровья крепкого! Маленький боец!
OlgaLD: VseSbudetsa пусть все наладится! Вера, если что, говори, устроим сбор, кто сколько может.
Хельга: VseSbudetsa пишет: Главное сейчас нам инфекцию не цепануть... вот то-то и оно. Сейчас для всякой инфекции самое время, погода этому как раз благоприятствует. Вера, фотки такие замечательные. Аленушка просто чудо. А с хвостиками расставайтесь без сожаления. И на расчесывание время тратить не придется. А новые со временем обязательно вырастут у вас лучше прежних! Очень за вас переживаем.
Хельга: OlgaLD пишет: Вера, если что, говори, устроим сбор, кто сколько может.
света: VseSbudetsa Алёнушка такая куколка красивая!!! Скорейшего выздоровления и восстановления!!!!!!
TanyaSpb: VseSbudetsa Фото очень хорошие!Держитесь!!!
САШОК: VseSbudetsa Давно меня не было... и тут такие новости... Перечитываю все темы. Сил Вам и терпения. Пусть Господь помогает и присмотрит! У нас в Анапе есть мальчик Вова, на форуме ник у них ВованАнапа... так вот у Вовчика такой лейкоз - которых в Мире еденичные случаи... И гематологи все на перебой сказали что ремиссия наступила только благодаря синдрому Дауна... иначе не выдержал бы столько... Так что все наладится, держитесь!
VseSbudetsa: Спасибо, девчата за поддержку и за добрые слова!!! Просто здорово, когда вокруг такие неравнодушные люди Тут мне подсказали, что в Питере есть группа автоволонтеров, где можно договориться о бесплатных поездках, и координаты дали. С жильем у нас будет все ясно только к концу декабря, ну а пока хостел... Хельга Оль, ты предлагаешь коммуналку, но тут старый фонд, коммуналки по 5 семей с бабулями-любительницами кошек (не, вы только не подумайте, что я кошек не люблю, я просто очень ровно к ним отношусь, даже подумывала вэять котенка домой для детворы, но сейчас они нам просто противопоказаны...) Так что проверенный хостел больше подходит. Наши соседи по палате жили так. Говорят, вполне прилично в 2-местной комнатке. Взять горшок, и в общий коридор Але можно не выпускать. САШОК Свет, такие новости вдохновляют Нам-то поначалу тоже очень редкий ставили лейкоз - эритробластный, только потом выяснилось, что он миелобластный, но течёт атипично. OlgaLD Оленька, спасибо за поддержку!!!
венера: VseSbudetsa Вера, пусть все наладится, Аленка молодец, такая милая лапушка. Сил вам и терпения!!! Алене скорейшего выздоровления !
Хельга: VseSbudetsa пишет: тут старый фонд, коммуналки по 5 семей с бабулями-любительницами кошек ну тогда это точно не вариант. VseSbudetsa пишет: в Питере есть группа автоволонтеров, где можно договориться о бесплатных поездках, и координаты дали. дай, Бог, здоровья таким людям. Как Аленушка сейчас? Капризничает?
Колюшка: VseSbudetsa Какая Аленка красавица! Дай Бог ей поскорее выздороветь! Храни вас Бог! Пусть все получится с квартирой и авто
VseSbudetsa: венера Хельга Колюшка , спасибо за пожелания и комплименты подстригли девчонку, она сейчас стала на счастливый смайлик похожа но красоту, её ничем не испортишь Оленька, Алёнка сейчас чувствует себя хорошо и не капризничает. Химии нет, да и вообще, к удивлению медсестер, она на последних капельницах с цитостатиками вела себя жизнерадостно. Как сказали специалисты, обычно детки к концу блока утомляются... Очень сильно упали тромбоциты - до 7 при норме 300. Стали самопроизвольно синячки появляться, но врач сказала, что это обычная реакция, назначила переливание тромбоцитарной массы, и теперь ждём, когда показатели крови пойдут вверх. Потом предстоит пункция костного мозга, чтобы посмотреть, как там ответная реакция на терапию...
OlgaLD: VseSbudetsa Держитесь там. Вы молодцы!
тата: VseSbudetsa Сил вам обеим!
turist: VseSbudetsa Держитесь, девочки! Сил вам. Мне даже читать больно
Хельга: turist пишет: Мне даже читать больно когда у моего ребенка берут кровь из пальчика, у меня сердце сжимается, и я закрываю глаза или отворачиваюсь, потому что пропускаю боль через себя, возводя её в степень. А когда читаю про болезни малышей, связанные с операциями, сложными болезненными процедурами... это вообще за гранью моего понимания. Я восхищаюсь мамами, которым приходится быть сильными ради своих детей, стойко переносить вместе с ними все болезненные манипуляции. Верочка, держитесь. Вы сейчас в самом начале лечения. VseSbudetsa пишет: теперь ждём, когда показатели крови пойдут вверх. Потом предстоит пункция костного мозга, чтобы посмотреть, как там ответная реакция на терапию... Дай, Бог, чтобы всё сложилось хорошо. Молимся за вас.
VseSbudetsa: OlgaLD Оль, какая у тебя новогодняя аватарка) и Ваня такой большой уже!!!
VseSbudetsa: А у нас новости не очень радостные: пришёл окончательный результат трепанобиопсии. Все же эритроцитарный росток задет Диагноз поменяли с миелобластного М1 на М6. Протокол лечения остаётся прежний, т.к. нашим ткм не делают, поскольку они не переносят осложнений. Остаётся надежда на то, что Але вырулит на химии.
Хельга: VseSbudetsa Верочка, не отчаивайся раньше времени, на всё воля Божья. Сама ж писала, что Аленка относительно легко первый курс перенесла, может и дальше всё пойдет также. VseSbudetsa пишет: Все же эритроцитарный росток задет Диагноз поменяли с миелобластного М1 на М6. ну а положительной динамики после первой ХТ совсем нет? Во всяком случае, ухудшений ведь нет точно?
ГалиКо: VseSbudetsa пишет: А у нас новости не очень радостные Вера, страшно и больно за Алёнку... Держитесь! Божией помощи вам! Твои-то как там, справляются?
TanyaSpb: Вера пусть все будет хорошо,на фото вы такие милые!
Кирюша: VseSbudetsa Вера сил вас Алёнушкой! Алёне поскорее выздороветь!
САШОК: VseSbudetsa Пусть все налаживается. Скорейшей вам ремиссии!
OlgaLD: VseSbudetsa спасибо, Верочка! Я не очень понимаю термины, но поняла, что этот вариант диагноза хуже. На сайте "Подари жизнь" прочла, что это очень редкий вариант <5% (имеется в виду, если все случаи лейкоза взять за 100%), и что у детей особенно редко встречается. Надо же... Будем надеяться, что синдром в этом случае - положительный фактор. Господи, помоги малышке Аленке!!!!!
VseSbudetsa: Хельга Оля, динамика положительная очень даже есть: печень и селезенка встали на свои места, аппетит наладился, температура уже давно не беспокоит. 12-го у нас опять берут костный мозг на анализ и уже можно будет говорить о каких- то прогнозах. Молимся, лечимся и ждём... Огромное спасибо, девочки, за ваши добрые слова и молитвы. Особенно за молитвы!!! В субботу к Алёнушка придёт батюшка с Причастием
VseSbudetsa: OlgaLD Оленька, я тоже в гематологии не разбиралась, пока жизнь не заставила... Эх, не дай Бог никому... Оказывается, эритробластный лейкоз - это одна из форм миелобластного, а я раньше думала, что это независимые друг от друга виды. Но этот детали. Врач сказала, что наш вариант даже для М6 не совсем типичен. Так поставили, потому что лучше всего подходит. И важны не буковки и циферки, а то, как Алёнка среагирует на химию. Судя по аппетиту, хорошо. Сегодня даже еле в клфтейку впихнула - такой животик мы наели
OlgaLD: VseSbudetsa Дай Бог, чтобы все хорошо было!
Хельга: VseSbudetsa пишет: важны не буковки и циферки, а то, как Алёнка среагирует на химию. Судя по аппетиту, хорошо. ттт. Хоть бы и дальше так было. Аленку конечно откармливать нужно, пока аппетит есть.
TanyaSpb: Молимся за Аленушку!
OlgaLD: Верочка, как дела у вас?
VseSbudetsa: Девочки, простите, эти дни не писала. Моя девушка ожила после химии и совсем не даёт мне сидеть в интернетах В пнд нам делали очередную пункцию км. Мы с нетерпением ждали ответ, затаив дыхание. Потому что это был очень важный результат. Если бластные клетки поддаются во время первого блока, прогностически это означает, что риск рецидива сводится к минимуму, Только вчера нам дали ответ: бластнвх клеток практически нет!!! Конечно, впереди ещё контрольные блоки, постоянная защита от инфекции, но химия помогает, и хотя бы в этом отношении мы выдохнули с облегчением.
VseSbudetsa: Сейчас костный мозг очень обеднен. Клеток мало, и он не осуществляет кроветворную функцию. После химии это обычное состояние. Сейчас нам постоянно подкапывают тромбоциты и эритроцитарную массу, но уже опять разрешили выходить на улицу на 20 мин со всеми предосторожностями - в маске и без контактов с посторонними. Алёнка веселенькая, наедает щечки и животик. Так что все хорошо!!! Если КМ заработает и обеспечит нам минимальную защиту, то доктор пообещала на НГ нас выпустить на дневной стационар, задержав на несколько дней второй блок. По протоколу он должен начаться 28 декабря.
OlgaLD: VseSbudetsa Слава Богу!!! Господи, помоги, пожалуйста!!! У меня аж слезы показались.
наткох: VseSbudetsa , рады за Аленушку!!! Господи, помоги поскорее выздороветь!
тата: VseSbudetsa Вера, какие хорошие новости! Очень надеемся на дальнейшее улучшение!
Хельга: VseSbudetsa пишет: Только вчера нам дали ответ: бластнвх клеток практически нет! ой, я аж подпрыгнула!!! (ТТТ) VseSbudetsa пишет: Если КМ заработает и обеспечит нам минимальную защиту, то доктор пообещала на НГ нас выпустить на дневной стационар, задержав на несколько дней второй блок. По протоколу он должен начаться 28 декабря. В этом случае вы с Аленкой вдвоем будете встречать НГ в хостеле? Вера, а как твои домочадцы без вас справляются? За Аленушку будем держать кулачки! @@@@@@@
VseSbudetsa: Спасибо, девочки, за то, что сопереживаете нам Хельга Оленька, если нас отпустят на ДС, то, конечно, все мои приедут сюда, благо на Новый год наши знакомые предоставляют свою квартиру в наше распоряжение, а сами уезжают на праздники. Так что это будет даже не хостел Мечтаю, конечно, а все зависит от Алёнки...
Хельга: Господи, помоги Аленушке. Только бы всё было хорошо.
Колюшка: Верочка, какие хорошие новости! Дай Бог Аленушке поскорее выздороветь! Пусть вас Бог хранит и помогает!
TanyaSpb: Рада за вас!!!
LekaL: Пусть всё сбудется !!!
VseSbudetsa: Спасибо, девочки, за поддержку!!! Сегодня нас на целый день отпустили с капельницы впервые за месяц. Это шилопопое создание облазило все места, которые можно и которые нельзя: с деловым видом вошла в сестринскую и уселась на диван между медсестрами, пьющими чай, прорывалась покататься на лифте, требовала, чтобы я её покатала по отделению в инвалидном кресле и т.д... В общем, к вечеру у меня отваливаются все части тела и чувствую я себя медведем из мультика про Машу А у ребёнка, между прочим, гемоглобин 76. Откуда силенки на все эти приключения???
Люба: VseSbudetsa пишет: Откуда силенки на все эти приключения??? Слава Богу , дай Бог чтобы и дальше хватало сил и терпения бороться с болезнью. Молимся за вас.
полная версия страницы