Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови-3 » Ответить
Заболевания крови-3
Ольга Ж.: Возможные ранние признаки лейкоза http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html mama_up пишет: [quote] В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку. [/quote]
Колюшка: VseSbudetsa пишет: молитва творит чудеса В воскресенье нас навестили друзья моей старшей дочери. Сказали, что у них есть знакомые, которые могут нам предоставить жильё. Это испытание для меня показало, сколько неравнодушных людей вокруг. И воистину "не не имей 100 рублей, а имей 100 друзей". Безмерно всем благодарна!!! Вера, как здорово! Слава Богу, что все таки мир не без добрых людей!
Колюшка: VseSbudetsa пишет: А вообще сегодня был профессорский обход, и дама-профессор сказала, что это девушка-загадка. Не знают они, что у нас... Показатели спонтанно стали восстанавливаться, хотя до нормы ещё далеко. Температура нестабильная, в общем, ждём последнего анализа... Дай Бог , что бы все само восстановилось..и диагноз не подтвердился. Аленушке выздоравливать поскорее!
VseSbudetsa: Хельга , спасибо!!! В выходные придут друзья, обязательно попрошу... Диагноз нам так и не говорят((( ждём результатов трепанобиопсии.
Кирюша: VseSbudetsa Алёнушке поскорее выздороветь и восстановиться после болезни! Дай Бог чтобы диагноз не подтвердился.
VseSbudetsa: Спасибо, девочки!!! Сегодня нам огласили наш приговор. Все-таки острый миелобластный лейкоз. Это не самый плохой диагноз в нашем случае: лечится без пересадки км, и химию наши дети хорошо переносят. Слава Богу за все!!!
LekaL: Будем надеяться на лучшее!!!
Хельга: VseSbudetsa А когда начнут капать химию? И сколько сеансов предполагается провести? Врачи что-то по этому поводу говорят? Аленушке как можно легче перенести все процедуры! А мы будем молиться и надеяться на лучшее.
VseSbudetsa: Химию начнут делать завтра утром. Хотели сегодня, но доктор не успела что-то подготовить, поскольку её коллеги были на еженедельной конференции, а она дежурила одна. Про курс толком ничего не сказала. Пока цитозар на семь дней, по реакции будут смотреть что, когда и сколько добавлять...
VseSbudetsa: Спасибо за поддержку!!!
OlgaLD: VseSbudetsa Верочка, душой мы с вами, Господи помогай Аленушке и докторам - делать все правильно!
VseSbudetsa: OlgaLD Оленька, спасибо!!!
Кирюша: VseSbudetsa Господи помоги Алёнушке !
Люба: Помоги Господи мл. Елене перенести всё без осложнений. Верочка , сил и терпения. Буду молиться за вас.
ОльгаВл: Господи помоги Аленушке !
Fruuu: VseSbudetsa Вера, сил вам с Аленой!!!!
Хельга: VseSbudetsa Будем держать кулачки, чтоб всё шло благополучно!@@@@@@@@@@@@@@@ Аленушка обязательно справится!
TanyaSpb: Молюсь за вас!
Nadya 2010: Господи,помоги Аленушке!!!Вера,держись и верь!!!
Alona: Господи помоги Алёнушке справится с болезнью, Верочка сил вам и терпеня!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: Вера, химию начали делать? Как Аленушка? Сил ей и тебе!@@@@@@
VseSbudetsa: Кирюша Люба ОльгаВл Fruuu Хельга TanyaSpb Nadya 2010 Alona я очень вам всем признательные за добрые слова!!!
VseSbudetsa: Химию начали с субботы. Двое суток капали круглосуточно, с сегодняшнего дня 2 раза в день. Дозы очень маленькие: в 10-20 раз меньше доз для обычных детей. Врач сказала, что дети с сд хорошо реагируют на малые дозы. Хоть в чем-то наш синдром даёт плюс Девушку как будто подменили: капризничает, вредничает и даже дерется Видать, так сильно её мутит По коридору слышно, как истерят большие обычные дети, чего уж ждать от нас... Предположительно капать будут 8 дней, за которые свои показатели крови упадут. Но могут внести коррективы в зависимости от того, как Алёнка будет реагировать. Потом восстановительный период. За неделю-две показатели должны восстановиться. Здесь важно не подцепить инфекцию. Потом отпустят на дневной стационар на какой-то срок, и опять повторный курс химии с восстановительным периодом и дневным стационаром...
TanyaSpb: VseSbudetsa Сил вам и терпения!
StepVera: VseSbudetsa Вера, Аленушка держитесь! Дай Бог Вам скорейшего выздоровления!!!
наткох: VseSbudetsa , сил вам! Молимся за вас.
OlgaLD: Верочка, держитесь. Помоги Господи.
Мама Ясеньки: VseSbudetsa Верочка, молимся за вас с Аленушкой!!!! Сил вам и скорейшего выздоровления.
Хельга: VseSbudetsa Аленушке сил, маме Вере терпения. Я так поняла, что до НГ вы по-любому пробудете в Питере. Лишь бы все было хорошо.
VseSbudetsa: Спасибо, девчата, за тёплые молитвы!!! Сегодня нам добавили дауноробицин. Ничего общего с СД этот препарат не имеет. Химиотерапия. Кардиотоксичен. Врач сказала, что очень хорошо, что у нас с сердечком проблем нет, но все равно будут следить за его работой. Все-таки обозначилась проблема с жильем. Дело в том, что наши друзья готовы предоставить нам квартиру, но в другом районе. А нам категорически нельзя пользоваться общественным транспортом. Поэтому жильё необходимо искать рядом с клиникой. Причём, там требования определённые есть: квартира должна быть чистой, не перенаселенной, без насекомых, животных и плесени. Потому что иммунитет будет понижен. Сейчас я встала на очередь в благотворительном фонде "адвита", который предоставляет жильё за символическую плату. Но не факт, что оно будет на момент нашей выписки. Пока для нас это основная задача, которую надо решить...
Хельга: VseSbudetsa пишет: Сейчас я встала на очередь в благотворительном фонде "адвита", который предоставляет жильё за символическую плату. Но не факт, что оно будет на момент нашей выписки. Пока для нас это основная задача, которую надо решить... А если подстраховаться и на момент выписки подыскать квартиру вблизи клиники? Вам же там не так долго жить? Я думаю мы могли бы помочь, собрав энную сумму на проживание или на такси, если снять всё же квартиру у друзей и ездить в клинику. Вера, а в отделении есть ещё "наши" дети или Аленка одна с СД?
OlgaLD: VseSbudetsa Напиши район, я согласна с Олей.
VseSbudetsa: Хельга OlgaLD Оленьки, район ст. метро Петроградская. Жить нам здесь около полугода в режиме 2-3 недели на химии и восстановлении в клинике, 2 недели на дневном стационаре. Сейчас пытаюсь просчитать, может, дешевле жить в другом районе у друзей и ездить на такси.
OlgaLD: VseSbudetsa Вера, а можно еще узнать про социальное такси. Да, оно в первую очередь для тех, кто на инвалидной коляске. Но ведь у Аленки тоже инвалидность и справки будут. Тем более что по закону инвалидам до 7 лет распространяется любым. И до лечебных учреждений как раз возят. http://ombudsmanspb.ru/kak_vospolzovatsja_uslugoj_sotsialnoe_taksi Вот сайт заказа http://www.staxi.spb.ru/ (гражданин часть стоимости все равно оплачивает, но это было всего лишь 10%). Вот телефон нашла такой (812) 576-03-00
Хельга: OlgaLD пишет: Но ведь у Аленки тоже инвалидность и справки будут. Тем более что по закону инвалидам до 7 лет распространяется любым к тому же ребенок из многодетной семьи, может это тоже своего рода бонус (?)
VseSbudetsa: OlgaLD Оля, спасибо за идею про социальное такси Главное, чтобы они не ограничивались услугами для коренных жителей. Но это я узнаю обязательно.
OlgaLD: VseSbudetsa да, ты позвони-узнай.
TanyaSpb: VseSbudetsa я нашла телефон соц.такси 576-03-00,телефон многоканальный,заявка за 3 дня,позвоните и узнайте какие условия.
OlgaLD: VseSbudetsa Заказала сегодня сорокоуст о здравии болящего мл. Елены.
VseSbudetsa: TanyaSpb, Таня, спасибо!!! OlgaLD , Оленька, спаси Господи!!!
TanyaSpb: VseSbudetsa напишите сколько будите платить за такси.
полная версия страницы